Rapporto annuale 2004 - Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario ...

IRFMN
Costruire un’alleanza strategica tra associazioni di pazienti e cittadini e
comunità medico scientifica
E’ stato varato un progetto riguardante un programma di ricerca che coinvolge i consumatori e
le loro associazioni. Il progetto, che raggruppa in uno sforzo collaborativo l’Istituto Mario
Negri, il Centro Cochrane Italiano (www.cochrane.it ) e l’agenzia di giornalismo scientifico
Zadig (www.zadig.it ) ha come obiettivo l’aumento della qualità e la quantità dell’informazione
basata sull’evidenza per pazienti e cittadini, al fine di incrementare il ruolo dei cittadini nella
ricerca e nelle decisioni cliniche. Al momento, un Comitato Scientifico multidisciplinare è stato
organizzato per discutere esaurientemente i differenti stadi del progetto. Molti incontri sono stati
organizzati e sono iniziate due fasi, indipendenti ma complementari. La prima fase riguarda
un’indagine che vuole valutare se e quanto le associazioni di pazienti e le loro federazioni siano
coinvolte in programmi di ricerca e nelle attività educative con le società scientifiche e il
sistema sanitario, la seconda fase prevede la messa a punto di un portale rivolto ai cittadini e alle
loro associazioni.
Progetto EUROPA DONNA
EUROPA DONNA raccoglie gli interessi delle donne europee e sviluppa iniziative con le
autorità locali e nazionali, puntando l’attenzione sul bisogno di aumentare i programmi e i
servizi sanitari essenziali nella lotta contro il tumore al seno. EUROPA DONNA raccoglie le
esperienze e le conoscenze di 32 paesi europei impegnati nella lotta al tumore al seno,
ridistribuendo le informazioni acquisite. Le attività sono state finalizzate alla presentazione del
“rapporto finale sul tumore al seno nell’unione europea”, all’organizzazione del 6° congresso
pan-europeo dal titolo “uguali standard di qualità per tutti” e del terzo corso di aggiornamento
rivolto a rappresentanti di associazioni. Inoltre è stata coordinata dall’Istituto Mario Negri
un’indagine sui membri delle associazioni facenti capo a EUROPA DONNA e a Reach to
Recovery (questa associazione aiuta le donne colpite da tumore da più di 30 anni).
Gruppo italiano di lavoro per la diagnosi anticipata (Gilda) nel tumore
colorettale
All’interno dello studio randomizzato multicentrico Gilda coordinato dal laboratorio di ricerca
clinica oncologica e in parte gestito dal laboratorio per la ricerca translazionale e di outcome in
oncologia, è proseguita l’attività di monitoraggio della valutazione della qualità di vita dei
pazienti. i dati raccolti saranno oggetto di analisi economico-sanitarie in accordo con il
protocollo dello studio. sono stati randomizzati 980 pazienti e la chiusura dello studio è
avvenuta alla fine del 2004.
Progetto M.A.I.A. (Multiple Access Input Assistant)
Si tratta di un progetto di ricerca inserito nell'ambito dello studio del rapporto tra informatica e
disabilità, sviluppato presso l'Istituto Mario Negri di Milano in collaborazione con il Politecnico
di Milano e incentrato sullo studio di tutte le metodologie mediante le quali un computer può
venire in aiuto alla persona per il miglioramento della sua qualità della vita, intesa come
comunicazione e come autonomia.
In questo contesto per Disabilità si intende il senso più allargato del termine. Disabile è colui
che è in difficoltà a livello cognitivo, ma anche colui che pur essendo normodotato da questo
punto di vista si trova in difficoltà nel movimento e quindi nella comunicazione (difficoltà a
parlare o a scrivere). Trova posto nel progetto lo studio di sistemi in ausilio alla comunicazione
per l'anziano quando associabile funzionalmente al disabile motorio, piuttosto che per il disabile
motorio temporaneo a causa di un trauma.
Presupposto per il progetto è l'assunzione di poter utilizzare un comune elaboratore come mezzo
per facilitare la comunicazione grazie alla sua versatilità e alla sua diffusione sempre più
capillare.
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RAPPORTO ATTIVITA’ 2004