N° 01 2009 Gen-Feb-Marz - Prader Willi

guaggio amorevole deve ora descrivere le pratiche
invasive, le iniezioni, il cambio del pannolino, l’introduzione
della PEG. La comunicazione si fa urgente, ci si
preoccupa di avere le scorte dei farmaci, che vi sia ossigeno.
E poi, lo stesso linguaggio amorevole deve spiegare
con parole impronunciabili la richiesta dei “perché”;
“Perché non cammino più ?”, “Perché le mie mani non
le comando?” “Perché ho un buco in pancia per mangiare?”
“Perché ho l’ossigeno per respirare?”
Il linguaggio familiare diventa un dialogo fatto di segnali,
nel quale è la patologia che comanda. La famiglia
è in ascolto, osserva gli impercettibili segni, i cambiamenti
più sottili ed interpreta, corre incontro al bisogno,
previene, cura. La comunicazione si fa immediata, non
c’è bisogno di molte parole. L’attenzione al corpo, agli
sguardi, alle smorfie di dolore, ai sorrisi, l’attenzione alle
emozioni che riverberano le preoccupazioni di non aver
fatto bene o meglio, sono gli ingredienti di un nuovo
linguaggio di cura che si instaura in famiglia.
SI IMPARA DALL’ESPERIENZA
Qualcosa cambia, per sempre. Il figlio sognato diventa
il figlio accudito, colui che chiede bisogni primari, che
non chiede la moto, l’automobile, di uscire la sera. Ma
tutto ciò può diventare un tranello, poiché dall’insorgenza
dei sintomi in poi, sembra davvero che la risposta ai
bisogni primari sia l’unica via per assicurare dignità. Molto
spesso quindi la rete amicale semplicemente scompare,
interessi di gioco e culturali vengono ora sostituiti
con altre competenze. Si hanno nuovi amici, amici “forzati”;
medici, riabilitatori, specialisti che grazie al cielo,
si rivelano spesso profondamente ed empaticamente
vicini, tanto da superare le loro barriere professionali.
Taluni si lasciano prendere dalla novità, dalla moda:
sembra infatti oramai di moda parlare di malattie rare.
Accade che alcuni specialisti si sentano dei grandi esperti
ma, di fatto, non fanno altro che alimentare confusione
che destabilizza le famiglie.
Taluni si accostano con umiltà e osservano.
Osservano i genitori; genitori che hanno imparato, che
prima hanno subìto ma che lentamente poi hanno fatto
tesoro degli insegnamenti e dei consigli o che semplicemente
hanno mostrato a se stessi e al mondo, competenze
inaspettate.
Oltre al linguaggio nuovo si affacciano capacità degne
di professionisti esperti: la necessità si fa virtù ma
una virtù assolutamente competente, che unisce amore
alla cura.
Si impara a non far troppo male quando è necessario
praticare l’aspirazione, si prevengono piaghe, si sta accanto
a conversare, consapevoli che l’umanità, l’emozione
non soccombono mai alla patologia. Si è pronti
alla battaglia con una nuova consapevolezza.
Occorrono molta umiltà ed empatia per comprendere
che queste famiglie hanno un coraggio ed una speranza
che esse rinnovano quotidianamente. Occorre mettersi
in ascolto, andare oltre le parole, poiché dietro alla
durezza, alle richieste pressanti di risposte, all’incomprensione
momentanea di ciò che viene detto loro, vi è
un atteggiamento di “ricerca” costante e di vigilanza che
li rende spesso competenti, nella gestione del quotidiano,
come il più bravo dei ricercatori.
Ma ci sono anche famiglie che non ce la fanno, che
Impegno per una vita migliore
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resistono nel silenzio della loro sofferenza.
Famiglie che non hanno la forza di alzare la testa, di
riconoscere e di difendere il loro sapere fatto di gesti
quotidiani e di conoscenza profonda di ciò che occorre
loro e al loro parente. Famiglie che necessitano di un
aiuto prima di tutto basato sull’ascolto e sull’appoggio
umano, per sostenersi, per non disgregarsi, per dar voce
a quei diritti mai del tutto conquistati.
RICERCA DI CHE COSA?
Allora il parente, il genitore diventa ricercatore, si attiva,
fa breccia nella propria sofferenza e attinge al sapere.
Un saper fare, chiedere, insistere. Diventa depositario
di una conoscenza quotidiana che può e deve essere
un valido sostegno ai protocolli, alle procedure standardizzate.
Un sapere che è anche confronto con altri saperi,
con altre specializzazioni. Questo linguaggio del corpo,
questo amore familiare, questa dedizione a tempo pieno
vanno visti, a nostro avviso, come propulsori alla ricerca;
non già di una guarigione miracolosa ma di risposte
umanizzanti e non giudicanti.
Dal diritto all’istruzione al diritto al lavoro, dal diritto al
riposo al diritto di una sacrosanta giornata al mese per
tirare il fiato; tutto è campo di ricerca. Le norme alle quali
attenersi non sono mai definite per tutti.
Molto spesso pensiamo che se offriamo a tutti lo stesso
metro di giudizio o gli stessi strumenti avremmo fatto
il nostro dovere, li avremmo accolti e resi “uguali” agli
altri. Di fatto non sarà così. Una cosa è l’integrazione,
che rispetta i bisogni e le difficoltà delle persone e che
accoglie le differenze senza negarle, una cosa è
l’omologazione, ovvero la standardizzazione delle offerte
e delle richieste che disumanizza le relazioni e che
inaridisce i rapporti di buon senso. Quando ognuno fa
meccanicamente il proprio dovere, non si pone più domande
perché non gli compete. Ciò che esce dalla “norma”
viene vissuto come un contrattempo fastidioso,
come un di più non previsto, come un’anomalia seccante.
Le famiglie di persone disabili vengono spesso
vissute come aggressive, pretenziose, ma di fatto esse
vivono in un mondo fragile, di diritti continuamente messi
in discussione, vivono sottomesse ai giudizi e le diagnosi
dei medici, dei vicini, degli insegnanti, dei parenti.
Siamo certi che non vi sia ora, giorno mese e anno in
cui le famiglie di malati rari non sognino per i loro cari
una vita diversa, che permetta loro un futuro senza l’ingombro
della disabilità, che permetta loro di essere riconosciuti
per la loro peculiare personalità e non per il
loro deficit. Ogni famiglia di persone disabili non vive gli
ausili o gli aiuti economici come “privilegi”piuttosto come
condanne che stigmatizzano la diversità. Eppure ne fanno
ricerca.
Se da una parte la ricerca scientifica è sinonimo di
progresso e miglioramento della salute, dall’altra esiste
una ricerca di vita sostenibile, di legami parentali e
amicali, di risorse e strategie quotidiane per vedere soprattutto
l’umano e non il deficit, per continuare ad inseguire
il senso dello stare al mondo.
Questa ricerca ci coinvolge tutti, professionisti, parenti,
amici, soci. La meta, l’obiettivo agognato è la costituzione
di un’alleanza tra le competenze in una scala non
gerarchica ma circolare, dove ognuno investe le proprie
risorse e ne cerca altre. Questo è un compito arduo