N° 01 2009 Gen-Feb-Marz - Prader Willi
N° 01 2009 Gen-Feb-Marz - Prader Willi
N° 01 2009 Gen-Feb-Marz - Prader Willi
You also want an ePaper? Increase the reach of your titles
YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.
Buona Primavera a tutti,<br />
E perché no Buona primavera?, si dice buon Natale,<br />
buon anno (come se servisse a qualcosa), buon compleanno,<br />
etc.<br />
Io dico buona primavera. In fondo è la stagione che<br />
simboleggia il ritorno alla vita dopo l’inverno, è la stagione<br />
degli amori e siamo tutti un po’ più ottimisti (non più<br />
buoni ma pazienza, non si può avere tutto).<br />
Il 28 febbraio abbiamo festeggiato (celebrato) la seconda<br />
giornata europea delle malattie rare in una cornice<br />
eccezionale, piazza San Carlo di Torino, il vero salotto<br />
della città. Un ringraziamento a Gigi Bonavita che ha<br />
organizzato tutto ci vuole proprio. Le copertine di questo<br />
numero del notiziario sono tutte dedicate a questo<br />
appuntamento e le immagini parlano meglio di qualunque<br />
commento.<br />
Anche quest’anno abbiamo uno stand presso la fiera<br />
del libro aperta da giovedì 14 a lunedì 18 maggio al<br />
Lingotto.<br />
Lo stand è nel padiglione 2 al numero M72. Utilizziamolo<br />
per trovarci, scambiarci opinioni ed informazioni,<br />
darci degli appuntamenti. Chi ha pubblicato qualche libro,<br />
ed anche le associazioni che hanno un loro notiziario,<br />
è invitato a presentarlo presso lo stand. C’è anche<br />
per questo. Contattate Donatella Garitta, presso la redazione<br />
della rivista.<br />
Abbiamo riservato 2 ore per due conferenze-dibattito<br />
cui tutti siete invitati.<br />
Una prima conferenza è di argomento strettamente<br />
etico. Il prof Maurizio Mori e il sacerdote Padre Zeppegno<br />
sono i protagonisti. L’argomento è difficile, per non dire<br />
spinoso: tenere in vita un malato terminale, una perso-<br />
Impegno per una vita migliore<br />
EDITORIALE<br />
PROF. ALBERTO MUSSO<br />
2<br />
na in coma irreversibile, un portatore di handicap intellettivo<br />
gravissimo ha un costo morale ed emotivo per il<br />
paziente stesso, per la famiglia e per la società che lo<br />
circonda (non vengono considerati per precisa scelta i<br />
costi economici). Si cerca spesso un compromesso fra<br />
il sentire personale ed i propri egoismi.<br />
La seconda conferenza vuole stimolare le associazioni<br />
ad impegnarsi di più per far conoscere i problemi<br />
dei nostri bambini a livello sociale e soprattutto scolastico.<br />
È un po’ una mia idea fissa. Ci si è finora impegnati<br />
quasi solo a sollecitare risposte dal sistema sanitario,<br />
con buoni risultati, ma è ora di allargare i nostri obiettivi.<br />
Spero di convincere qualche politico e qualche funzionario<br />
del provveditorato agli studi a presenziare.<br />
Quando saprò con esattezza date e ore ve le comunicherò.<br />
Come leggete nell’interno una associazione di farmacisti<br />
comincia ad occuparsi dei farmaci orfani. È una<br />
buona notizia perché potrebbe preludere ad una semplificazione<br />
per ottenere questi farmaci senza ricorrere<br />
all’iter burocratico che è spesso fonte di perdita di tempo<br />
e pazienza.<br />
Infine invito di nuovo tutti ad usare il notiziario non<br />
solo leggendolo (ma lo leggete? Lo spero…).<br />
Il notiziario della Federazione deve servire a tutte le<br />
associazioni per comunicare fra loro e con i relativi associati.<br />
Deve servire a mettere in comune le cose che si<br />
sanno e che sono di interesse generale ma anche solo<br />
per farsi sentire.<br />
SCRIVETE!!!<br />
E qui finisco. Buona primavera a tutti