N° 01 2009 Gen-Feb-Marz - Prader Willi

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Impegno per una vita migliore INFORMAZIONI DA SANITÀ NEWS MALATTIE MALATTIE MALATTIE MALATTIE MALATTIE RARE: RARE: RARE: RARE: RARE: AL AL AL AL AL VIA VIA VIA VIA VIA LA LA LA LA LA CAMPAGNA CAMPAGNA CAMPAGNA CAMPAGNA CAMPAGNA DI DI DI DI DI COMUNICAZIONE COMUNICAZIONE COMUNICAZIONE COMUNICAZIONE COMUNICAZIONE “INSIEME “INSIEME “INSIEME “INSIEME “INSIEME PER PER PER PER PER NON NON NON NON NON ESSERE ESSERE ESSERE ESSERE ESSERE RARI” RARI” RARI” RARI” RARI” Agevolare il dialogo tra gli attori che compongono il quadro sanitario delle malattie rare e dei farmaci “orfani” attraverso la condivisione delle informazioni. E’ questo l’obiettivo della campagna di comunicazione sulle malattie rare e i farmaci orfani: “INSIEME PER NON ESSE- RE RARI”, promossa da SANITA’news e dall’Istituto Superiore di Sanità, presentata oggi al Senato nel corso del Convegno: “Malattie rare e farmaci orfani. La difficoltà di coniugare bisogno assistenziale e scarsità di risorse”. La campagna, che si svolgerà dal 1 dicembre 2008 al 1 dicembre 2009, con l’intento dichiarato di dare voce ai bisogni assistenziali del milione e mezzo di pazienti italiani affetti da una delle 6000 patologie considerate rare, mira a rafforzare la comunicazione fra pazienti, associazioni, centri di ricerca e istituzioni sfruttando le potenzialità offerte dal web. Lo strumento principale di comunicazione sarà rappresentato da SANITA’news (www.sanitanews.it), il periodico telematico gratuito costituito da un portale e da una newsletter plurisettimanale inviata a oltre 60.000 utenti. Rivolto a tutti gli operatori della sanità pubblica e privata, viene realizzato attraverso le segnalazioni provenenti dallo stesso network sanitario ed elaborate da una redazione giornalistica. La campagna, rivolta innanzitutto alle associazioni dei pazienti, al mondo della ricerca scientifica e alle Istituzioni, sarà coordinata da un team di lavoro che raccoglierà tutti gli input provenienti dall’area malattie rare, stabilendo i contatti redazionali con le associazioni dei pazienti e con tutti i centri di ricerca, nazionali ed internazionali, dedicati allo studio delle patologie rare e dei farmaci orfani. Particolare attenzione sarà riservata agli input provenienti dagli stessi pazienti ai quali sarà dedicato un’apposita area del portale. Grazie alla partnership stabilita con il Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, SANITA’news produrrà un’informazione attendibile e ricca di approfondimenti provenienti dagli ambienti di ricerca internazionali. Ampi spazi saranno dedicati alla pubblicazione di notizie provenienti dagli ambienti istituzionali, Ministero del Welfare e Regioni, alle novità legislative e alle modalità assistenziali. Nel corso del 2009 SANITA’news organizzerà inoltre tre convegni tematici e una serie di sondaggi e di interviste mirate sui temi connessi alla ricerca e all’assistenza delle malattie rare. “E’ bene sottolineare che il progetto di comunicazione non rappresenta in sé un motivo di speranza per la soluzione dei problemi. E’ solo un canale grazie al quale è possibile diffondere notizie e promuovere il dibattito sullo stato del disagio, sulle prospettive assistenziali e su tutto ciò che riguarda la condizione dell’essere malato. L’iniziativa può avere un peso diverso se ad essa corrisponderà una numerosa e propositiva partecipazione dei pazienti, dei familiari dei pazienti, delle associazioni e dei ricercatori che vorranno riconoscere, in questa opportunità, la 6 possibilità di contribuire, attraverso il loro pensiero e la loro presenza, a determinare il futuro orientamento dell’iter assistenziale che la nostra Sanità potrà garantire a chi è afflitto da una malattia rara”, ha spiegato Gennaro Di Genova, editore di SANITA’news. La campagna di comunicazione entrerà dunque nel vivo fra pochi giorni e fin da ora tutti i lettori interessati a ricevere gratuitamente una newsletter settimanale dedicata alle malattie rare e ai farmaci orfani possono inviare una richiesta all’indirizzo: malattierare@sanitanews.it L’ISTAT FOTOGRAFA LA SANITA’ ITALIANA Aumenta l’assistenza domiciliare e diminuiscono i posti letto negli ospedali Nel 2006 sono circa 46 mila i medici di base presenti sul territorio nazionale, vale a dire 8 medici ogni 10 mila abitanti. Per quanto riguarda i medici pediatri se ne contano circa 7.500, ovvero 9 ogni 10 mila bambini fino a 14 anni. Gli ambulatori e i laboratori pubblici e privati convenzionati sono circa 17 ogni 100 mila abitanti nel 2006, in leggera riduzione negli ultimi tre anni. Rimane stabile l’offerta dei servizi di guardia medica: i medici addetti ammontano a 23 ogni 100 mila abitanti. Sono questi alcuni dati significativi sulla sanità italiana contenuti nell’Annuario Istat 2008. L’ISTAT ha anche rilevato che l’assistenza domiciliare integrata e’ sempre piu’ importante in una societa’ come quella italiana, caratterizzata da un evidente processo di invecchiamento. Su 180 Asl sono 173 quelle che offrono questo servizio nel 2006. Allo stesso tempo si assiste ad un aumento dei pazienti assistiti al proprio domicilio: da circa 396 mila nel 2005 a 414 mila nel 2006. Gli ultra 65enni ne rappresentano una quota rilevante con l’84,8 per cento del totale. Per quanto riguarda la situazione della sanità pubblica prosegue il processo di razionalizzazione delle risorse e delle attivita’ nel sistema ospedaliero. Nel 2004 i posti letto ordinari sono 4 ogni mille abitanti a fronte dei 4,6 nel 2000. Alla diminuzione dell’offerta di posti letto corrisponde un’ulteriore riduzione delle degenze in regime ordinario che scendono a 8,3 milioni nel 2004 dai circa 9,4 milioni del 2000, mentre aumenta il ricorso al day hospital: la dotazione di posti letto per questo servizio passa da 27.507 nel 2000 a quasi 32 mila nel 2004. Gli italiani si rivelano infine decisamente ottimisti riguardo alle proprie condizioni di salute. Nel 2007 il 73,3 per cento della popolazione residente in Italia valuta buono il proprio stato di salute. Il 39,2 per cento dei residenti in Italia dichiara di essere affetto da almeno una delle principali patologie croniche: quelle maggiormente riferite sono l’artrosi/artrite (17,9 per cento), l’ipertensione (15,8 per cento), le malattie allergiche (10,6 per cento) e l’osteoporosi (7,3 per cento).
DA EURORDIS Le malattie rare sono tra i punti più importanti dell’agenda politica. Grazie alla comunità delle malattie rare, queste malattie stanno diventando una priorità di salute pubblica in Europa, a livello della Comunità Europea e della maggior parte degli Stati Membri. La nostra visione iniziale sta davvero diventando realtà? Si, ma solo in parte. Una parte della strada è illuminata dal sole, ma l’altra parte è nuvolosa e la strada è lunga. La strada è molto lunga prima di poter veramente migliorare la qualità della vita di tutte le persone affette da malattie rare in Europa, specialmente se pensiamo alle generazioni future. Una politica giusta e sostenibile per i malati deve essere basata sulla giustizia sociale. Oggi, sentiamo qualcuno, fortunatamente pochi, ma comunque ancora troppi, tra politici e funzionari della politica sanitaria dire che il nostro sistema nazionale di salute pubblica non sarà mai in grado di prendersi cura di tutte le persone con malattie rare: “troppe persone”, “cure ospedaliere costose”, “assistenza domestica cara” e “farmaci orfani decisamente troppo cari”, loro dicono. Dovremmo perdonare loro tanta leggerezza? Certamente non sono insensibili e non intendono far torto a nessuno. Credono di avere le competenze e di essere persone che prendono decisioni razionali. Pensano che noi, malati, famiglie e assistenti, siamo soggetti emotivi. Perché mai dovremmo fidarci? Possono forse dimostrare che tutte le loro decisioni politiche in materia di salute degli ultimi venti anni, sono state decisioni razionali, basate su prove e confermate dai fatti e dai dati? Si sbagliano perché non hanno prove solide. Dobbiamo distinguere tra “i fatti, le possibilità e le supposizioni”. Loro sono in torto, moralmente e politicamente. La nostra comunità ha più senno. Il coraggio è sempre dalla parte della vita, della fiducia nel malato, nella gente, nella popolazione, nel progresso, nella dignità e nel rispetto. La vita di ogni persona ha lo stesso valore della vita di ogni altro, anche se colpito da una malattia che, sfortunatamente, si rivela essere rara. La codardia è sempre dalla parte della morte, della sfiducia nei malati, nella gente e nella società, della mancanza di rispetto e di dignità. L’opinione di molti che appartengono alla comunità delle malattie rare è di credere di avere una giusta causa, una causa a favore della vita e di avere una strategia per tutte le persone che vivono affette da malattie rare. Questo include le malattie rare, quelle molto rare e quelle rarissime. Costerà del denaro e ci vorranno parecchie generazioni per riuscire a prestare cure e sostegno per tutti quanti. La società può permetterselo. Come potrebbe la società non permetterselo? Se lasciassimo ai margini i soggetti più vulnerabili, sarebbe la società nella sua globalità a perdere fiducia nella capacità di vivere insieme. Le persone affette da malattie rare meritano di ricevere dei vantaggi supplementari, in quanto rappresentano una parte molto vulnerabile della nostra società. Ed anche perché, come ogni altro essere umano, hanno il diritto ad un trattamento paritario e ad un giusto ruolo nella società. Yann Le Cam 7 Anno XII - N. 1 gennaio, febbraio, marzo 2009 UNA CAMPAGNA DI SENSIBILIZZAZIONE PER MIGLIORARE LE CURE PER LE PERSONE AFFETTE DA MALATTIE RARE Se pensate che la prima giornata internazionale dedicata alle malattie rare, che si è svolta il 29 Febbraio 2008, il ‘LA GIORNATA DELLE MALATTIE RARE’, sia stata fantastica, preparatevi! L’edizione 2009 promette di essere più grande, più eccitante, più internazionale e di avere una visibilità maggiore. Ora è ufficiale: la “Giornata”, con la “G” maiuscola, è un evento davvero internazionale che avrà luogo ogni anno, l’ultimo giorno di febbraio. Per il 2009, il tema predominante rimane lo stesso del 2008: Malattie Rare: una Priorità di Salute Pubblica, coprendo il periodo 2008-2011, ma con un’attenzione particolare per il 2009 sulle Cure Incentrate sui Malati. Secondo Yann Le Camm, Direttore Generale di EURORDIS, ‘La “GIORNATA DELLE MALATTIE RARE 2009” sarà un evento più globale. Sono stati invitati a partecipare tutti i nostri membri da tutte le parti del mondo, insieme con le Federazioni Nazionali che fungeranno da coordinatori nazionali, le Federazioni Europee, i nostre partner, e le Autorità Sanitarie degli Stati Membri della UE. Forniremo loro materiale ed informazioni. L’evento del 2008 è stato celebrato da tutta l’Europa, dall’Armenia e la Russia alla Spagna e alla Scandinavia, e al lontano Canada. Per il 2009, NORD (L’Organizzazione Nazionale per le Malattie Rare degli Stati Uniti) ci ha già confermato che prenderà parte all’evento’, dice Yann Le Camm con un grande sorriso. ‘Tutto questo è fantastico. Più sono i partecipanti, più forte sarà l’impatto dell’evento e più potremo fare per i malati.’ ‘Attualmente stiamo sviluppando un sito completamente nuovo con nuove funzionalità!’ esclama Anja Helm, responsabile delle Relazioni con le Organizzazioni dei Malati ad EURORDIS. ‘Il sito sarà in Inglese, ma ogni Federazione Nazionale potrà aggiungere le proprie informazioni nella lingua che desidera. Le informazioni riguarderanno fatti locali relativi alle malattie rare, foto di malati, e, addirittura, filmati.’ Coloro i quali vorranno prendere parte alla Giornata potranno scaricare informazioni utili, come il pacchetto informativo ufficiale, dati sulle malattie rare, loghi, brochure e poster. Queste informazioni permetteranno loro di intraprendere azioni a livello locale e nazionale, in particolare con i Membri del Parlamento e con i relativi ministri. Nel 2008, molti malati e i loro rappresentanti hanno avuto incontri con politici e governatori locali. Nel 2009, questa azione sarà rafforzata in vista delle elezioni del Parlamento Europeo che si terranno a Maggio: gli incontri tra i Membri del Parlamento Europeo ed i candidati con i rappresentanti dei malati ed i media saranno organizzati nei centri di eccellenza. Il 28 Febbraio si terrà, inoltre, una conferenza stampa a Bruxelles. ‘Quando parliamo di visibilità, intendiamo proprio questo,’ aggiunge Anja Helm. ‘Un chiaro segnale che le persone affette da malattie rare sono più ascoltati e che aumenta l’interessamento delle First Lady e dei componenti delle Famiglie Reali Europee nella giornata delle malattie rare. Nel 2008, abbiamo visto personaggi potenti come Eva Luise Köhler (Primo Ministro Tedesco), il presidente Greco e sua moglie, Sua Altezza Reale Gran Duchessa Maria Teresa di Lussemburgo, Principessa
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