N° 01 2009 Gen-Feb-Marz - Prader Willi

Erede al Trono Mary di Danimarca, e la Principessa Erede
al Trono Vittoria di Svezia, parlare a favore delle persone
affette da malattie rare. Questo deve continuare
anche nel 2009.’
Ma c’è dell’altro! Il libro tanto atteso, “La voce di 12,000
malati”, sarà lanciato ufficialmente il 28 Febbraio 2009.
Il libro, pubblicato da EURORDIS, presenterà le conclusioni
delle indagine EurordisCare 2 e EurordisCare 3
riguardanti l’ esperienza e le aspettative di 12,000 malati
che rappresentano 18 malattie rare e 24 paesi Europei.
Il libro descrive la metodologia, i risultati finali, i risultati
per paese e per malattia, e come le ricerche abbiano
contribuito allo sviluppo di politiche e piani d’ azione a
favore di diagnosi e cure più efficaci le persone colpite
da malattie rare. Il libro è molto interessante, con una
ricchezza di informazioni su cosa significhi vivere con
una malattia rara nel 21emo secolo, testimonianze di
malati, e fotografie. EURORDIS stamperà e distribuirà il
libro ai suoi soci, ma nessuno rimarrà senza: sarà semplice
scaricare il libro dai siti di EURORDIS e della GIOR-
NATA MONDIALE DELLE MALATTIE RARE 2009. Una
versione ridotta sarà inoltre disponibile in sei lingue.
I preparativi per la Giornata sono già a iniziati ad
EURORDIS ed in molti paesi, ed è evidente il fermento
che c’è nell’aria. ‘LA GIORNATA DELLE MALATTIE
RARE 2008 ha dimostrato come, con una sola voce in
Europa, siamo più forti, più visibili e più ascoltati’ afferma
Dorica Dan, Prader-Willi Association (Romania). ‘Questo
è il motivo per cui attendiamo con ansia la GIORNA-
TA DELLE MALATTIE RARE 2009.’ Simona Bellagambi,
Uniamo, concorda con Dorica. ‘Grazie alla
promulgazione da parte dei media e al successo dell’evento,
le nostre richieste di collaborazione e di
finanziamenti sono state prese molto più in considerazione.
Devi solo mostrare di non aver timore di parlare
in difesa dei diritti dei malati, ‘Non siamo soli,’ conclude
Dorica Dan. ‘Insieme possiamo ottenere molto di più per
i malati!’
Contact: Anja Helm
anja.helm@eurordis.org
da DIREnotiziarioSanità
MALATTIE RARE. MOZIONE BIANCONI AL
SENATO: FONDO FARMACI AD HOC
Roma, 20 nov. - Serve maggiore impegnoper aiutare i
bambini e i ragazzi colpiti da malattie rare (tali solo nelle
statistiche mediche, visto che colpiscono oltre 2milioni
di italiani): alle difficoltà nella diagnosi, alla scarsità di
terapie, si aggiunge infatti la difficoltà di ottenere farmaci
adeguati. E’ stata presentata per questo unamozione al
Senato (firmata da Bianconi, Tomassini, Calabro’,Boldi,
Carrara, Colli, De Lillo, Rizzotti e Saccomanno): “La
problematica molto grave delle malattie rare, per le quali
il Sistema Sanitario Nazionale riconosce l’esenzione
per l’acquisto dei farmaci anche se non di tutti proprio
per la difficile classificazione di queste malattie, non può
più attendere ma necessita di una definitiva soluzione”,
si legge nel documento. La mozione impegna il governo
“a recepire le raccomandazioni del Consiglio europeo,
Impegno per una vita migliore
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dello scorso 11 novembre, partendo dall’istituzione di
un fondo ad hoc per garantire farmaci innovativi, orfani,
fascia C, parafarmaci a carico del Servizio Sanitario
Nazionale con una gestione trasparente- proseguono i
senatori- tramite l’inserimento uguale in tutti i prontuari
regionali, in tempi prestabiliti, una volta avuta l’autorizzazione
alla commercializzazione”.Quanto ai farmaci
orfani, “viene richiesto un maggiore impegno a rivedere
i LEA”. Laura Bianconi (Pdl), prima firmataria e relatrice
in commissione Sanita’ dei disegni di legge in materia di
farmaci orfani e malattie rare, si augura che la mozione
“trovi un ampio consenso”.
PARLAMENTO: MOZIONE SU
MALATTIE RARE
(DIRE-notiziarioSanità) Roma, 24 nov. - Una mozione,
prima firmataria la senatrice Bianconi, per sostenere
la ricerca sulle malattie rare e la presa in carico dei pazienti
che ne sono colpiti. Questo il testo
BIANCONI, TOMASSINI, CARRARA, RIZZOTTI,
SACCOMANNO, DE LILLO,CALABRO’, BOLDI, COL-
LI - Il Senato, premesso che:da più di dieci anni le Istituzioni
italiane tentano di risolvere la problematica molto
grave delle malattie rare per le quali il Sistema sanitario
nazionale riconosce l’esenzione per l’acquisto dei farmaci,
anche se non di tutti, essendo molto difficile la
classificazione di queste malattie, con conseguente
aggravio per le famiglie; ai sensi del regolamento UE n.
141 del 2000 e precedenti normative sono considerate
“rare” quelle malattie valutate a rischio vita o gravemente
invalidanti che colpiscono non più di cinque individui
su diecimila nell’Unione europea;secondo l’articolo 152
del richiamato regolamento si devono incoraggiare “la
cooperazione tra gli Stati membri e, ove necessario,
appoggiare la loro azione”;in tutto questo periodo di tempo
non è stata ancora approvata una legge idonea ad
affrontare e risolvere le tante problematiche dei pazienti
e delle loro famiglie, che incontrano, nel cercare di curare
un parente colpito da una malattia cosiddetta “rara”,
enormi difficoltà di tipo economico ed assistenziale, ma
soprattutto di grave carenza di strutture e farmaci adeguati
alla cura di tali patologie; se si analizza la situazione
nelle varie regioni italiane, si scopre un quadro abbastanza
allarmante per la cura ed il sostegno di 2.000.000
italiani che sono affetti da malattie di questo tipo che,
nell’80 per cento dei casi, sono di natura genetica. Ciò
pone non poche difficoltà per la diagnosi e quindi successivamente
per le cure adeguate, che attendono i principali
risultati terapeutici dallo sviluppo di nuovi farmaci
ottenuti attraverso l’impiego di metodologie avanzate
(biotecnologie,terapia genica, cellulare);la lentezza che
si riscontra in molte regioni nell’inserire I farmaci utili a
curare queste patologie nei prontuari terapeutici è causata
spesso da un malsano costume degli assessorati
regionali che, rispondendo ad un presunto criterio del
risparmio in ambito sanitario, tardano pesantementenel
recepire queste “molecole salvavita”; considerato che:i
dati disponibili evidenziano come criticità principali per
rispondere adeguatamente a queste diverse patologie
le seguenti:1) l’inadeguatezza della tempistica, spesso
dovuta alla burocrazia; 2) la mancanza di diritti garantiti
ugualmente su base geografica; 3) il ruolo non ricono-