Dott. Federica Nai Fovino - MediK
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<strong>Dott</strong>. <strong>Federica</strong> <strong>Nai</strong> <strong>Fovino</strong><br />
Alta Specialità in Riabilitazione Pediatrica<br />
Ospedale di Vicenza<br />
U.O. Medicina Fisica e Riabilitazione – US – UGC<br />
Direttore <strong>Dott</strong>. G. Bertagnoni<br />
1
?<br />
3
- Kom - :<br />
<strong>Federica</strong>, please don’t cry...<br />
If you cry they become sad…<br />
4
…Don’t worry Kom…<br />
5
NOSTRO LAVORO<br />
LE STORIE DELLE FAMIGLIE<br />
6
alle<br />
mamme<br />
….
E a questo<br />
Corso…<br />
8
Ai bambini vengono proposti una grande<br />
varietà di interventi a breve e lungo<br />
termine, nel tentativo di favorire, lo<br />
sviluppo, l’autonomia e l’inserimento nella<br />
vita di tutti i giorni, intesa come<br />
partecipazione al gioco, alla vita scolastica,<br />
possibilità di indipendenza ecc.<br />
9
Gli ausili sono una parte<br />
importante di questo percorso<br />
…<br />
10
Nello sviluppo motorio, la soluzione motoria<br />
per il raggiungimento di un obiettivo<br />
funzionale è influenzata<br />
dalla interazione spontanea<br />
delle variabili di tre risorse:<br />
• LE CARATTERISTICHE DEL BAMBINO<br />
• LE RICHIESTE DEL COMPITO<br />
• LE INFLUENZE AMBIENTALI<br />
Context Therapy: A New Interven4on Approach For Children With Cerebral Palsy , J. DARRAH, M. C LAW, N. POLLOCK, B. WILSON, D. J RUSSELL,<br />
S. D WALTER, P. ROSENBAUM, B. GALUPPI Dev Med Child Neurol. 2011 July ; 53(7): 615–620<br />
11
L’approccio terapeutico focalizzato<br />
sulla modifica degli obiettivi e<br />
dell’ambiente, piuttosto che sulla modifica<br />
del danno motorio,<br />
può essere considerato<br />
una strategia proficua,<br />
specialmente in<br />
determinate fasi del trattamento<br />
Context Therapy: A New Interven4on Approach For Children With Cerebral Palsy ,<br />
J. DARRAH, M. C LAW, N. POLLOCK, B. WILSON, D. J RUSSELL, S. D WALTER, P. ROSENBAUM, B. GALUPPI<br />
Dev Med Child Neurol. 2011 July ; 53(7): 615–620<br />
A therapy approach focusing on changing the task and the environment rather than children’s<br />
impairments can be a viable treatment strategy and merits further investigation<br />
12
Negli ultimi anni l’approccio al trattamento<br />
del bambino è diventato sempre più<br />
centrato sulla famiglia.<br />
Gli operatori sanno che le famiglie<br />
sono tutte diverse e uniche e che<br />
il funzionamento ottimale del bambino si<br />
ottiene quando si ha una<br />
famiglia supportante in un contesto forte.<br />
13
Gli specialisti che lavorano con i bambini<br />
con paralisi cerebrale o altre disabilità<br />
sanno quanto abbia un ruolo importante<br />
la modalità di intervento,<br />
al punto da agire sul benessere non solo<br />
del bambino, ma anche della famiglia<br />
Family-‐Centered Service for Children With Cerebral Palsy and Their Families: A Review of the Literature<br />
Susanne King, Rachel Teplicky, Gillian King, and Peter Rosenbaum Seminars in Pediatric Neurology, Vol 11, No 1 (March), 2004: pp 78-‐86<br />
14
Come e quanto pensiamo alla famiglia nel<br />
momento in cui proponiamo un ausilio?<br />
E quanto abbiamo pensato alla famiglia<br />
quando, anni fa, lo abbiamo proposto per la<br />
prima volta?<br />
15
Da qui l’idea di chiedere<br />
alle mamme<br />
di compilare due questionari<br />
anonimi…<br />
16
Il primo per conoscere le sensazioni<br />
che hanno provato al momento della<br />
prima prescrizione.<br />
17
• ETA’ AL PRIMO AUSILIO<br />
• TIPO DI AUSILIO<br />
• CHI LO HA PRESCRITTO<br />
• LA DIAGNOSI DI SUO FIGLIO ERA GIA’ CHIARA QUANDO E’ STATO<br />
PRESCRITTO L’AUSILIO?<br />
• LE è STATO SPIEGATO L’AUSILIO E LA SUA UTILITA’ ?<br />
• AVETE FATTO PROVE?<br />
QUESTIONARIO 1<br />
18
• COME SI è SENTITA VEDENDO L’AUSILIO PER LA PRIMA VOLTA?<br />
• SECONDO LEI CHI LE PARLAVA DELL’AUSILIO CERCAVA ANCHE DI<br />
CAPIRE SE FORSE LEI IN QUEL MOMENTO STAVA SOFFRENDO?<br />
• HA CERCATO DI PARLARLE ANCHE DI QUESTO ASPETTO?<br />
• QUAL È L’AUSILIO CHE PIU’ HA APPREZZATO TRA QUELLI<br />
PRESCRITTI A SUO FIGLIO?<br />
• PERCHE’ ?<br />
• QUAL È L’AUSILIO CHE Più HA ODIATO ?<br />
• PERCHE’ ?<br />
QUESTIONARIO 1<br />
19
• SECONDO LEI COME SI DOVREBBE PRESENTARE IL PRIMO AUSILIO A UNA<br />
MAMMA CON UN BAMBINO COME IL SUO?<br />
• LE PESA LA PARTE BUROCRATICA?<br />
• HA AVUTO AIUTO DALLA SANITARIA NELL’ADEMPIMENTO DELLA PRIMA<br />
PRATICA?<br />
• HA UN TECNICO ORTOPEDICO DI FIDUCIA<br />
• PUO’ ESSERE IMPORTANTE PARLARE CON ALTRE MAMME CHE HANNO<br />
GIA’ AVUTO QUESTA ESPERIENZA?<br />
• APPREZZA LA COLLABORAZIONE TRA MEDICO-FISIATRA E TECNICO<br />
ORTOPEDICO<br />
QUESTIONARIO 1<br />
20
Questionario MPOC 20<br />
QUESTIONARIO 2<br />
21
Valuta le esperienze di genitori che hanno un<br />
bambino con una disabilità.<br />
In particolare le percezioni circa la qualità di<br />
assistenza ricevuta nell’ultimo anno dalla<br />
organizzazione sanitaria che fornisce servizi al<br />
bambino.<br />
22
La MPOC inizialmente era stata creata per<br />
esaminare la modalità di erogazione della<br />
cura (processo di cura) e l’impatto che<br />
questa modalità di erogazione ha sul<br />
benessere del bambino e della famiglia<br />
23
L’interesse nel creare questa misura era<br />
basato sul concetto che l’interazione tra<br />
genitori dei bambini con disabilità e<br />
erogatori dei processi di cura può<br />
contribuire in grande misura al benessere<br />
dei genitori e della famiglia, in senso<br />
positivo, ma anche in senso negativo.<br />
24
10 PCI<br />
1 SPINA BIFIDA<br />
1 LESIONE MIDOLLARE<br />
3 CEREBROPATIE<br />
3 NON COMUNICATE<br />
25
ETA’ MEDIA: 2 anni<br />
MIN 8 mesi, MAX 6 anni<br />
26
• 8 seggioloni<br />
• 2 standing<br />
• 6 tutori AAII<br />
• 2 passeggini<br />
27
LE è STATO SPIEGATO<br />
L’AUSILIO E LA SUA<br />
UTILITA’ ?<br />
1<br />
6%<br />
17<br />
94%<br />
SI<br />
NO<br />
28
SI<br />
NO<br />
HA CERCATO DI PARLARLE ANCHE DI<br />
QUESTO ASPETTO?<br />
15<br />
83%<br />
3<br />
17%<br />
30
Lo scorso anno, in che<br />
misura le persone che<br />
lavorano con il vostro<br />
bambino...<br />
1. ...vi hanno fatto<br />
sentire un genitore<br />
competente?<br />
2. ... vi hanno fornito<br />
informazioni scritte su<br />
ciò che il vostro<br />
bambino sta facendo in<br />
terapia?<br />
3. ... hanno creato<br />
un’atmosfera di<br />
autentico interesse<br />
piuttosto che fornirvi<br />
solo informazioni?<br />
In misura<br />
molto<br />
grande<br />
Indicate quanto questo evento o situazione corrispondono alla vostra esperienza<br />
In misura<br />
grande<br />
In misura<br />
abbastanza<br />
grande<br />
In misura<br />
moderata<br />
In misura<br />
limitata<br />
In misura<br />
molto<br />
limitata<br />
Per niente<br />
Non<br />
applicabi le<br />
7 6 5 4 3 2 1 0<br />
36
Lo scorso anno, in che<br />
misura le persone che<br />
lavorano con il vostro<br />
bambino...<br />
4. ...vi hanno consentito di<br />
scegliere quando ricevere le<br />
informazioni e il tipo di<br />
informazioni che<br />
desideravate?<br />
5. ...sono state attente ai<br />
bisogni“globali” del vostro<br />
bambino (ad esempio, a<br />
soddisfare le esigenze<br />
mentali, emotive e sociali),<br />
anziché solo alle necessità di<br />
tipo fisico?<br />
6. ...hanno fatto in modo che<br />
almeno una persona che<br />
presta l’assistenza lavorasse<br />
con voi e la vostra famiglia<br />
per un lungo periodo di<br />
tempo?<br />
7. ... vi hanno pienamente<br />
spiegato le scelte<br />
terapeutiche ?<br />
In misura<br />
molto<br />
grande<br />
6<br />
5<br />
4<br />
3<br />
2<br />
1<br />
0<br />
Indicate quanto questo evento o situazione corrispondono alla vostra esperienza<br />
In misura<br />
grande<br />
In misura<br />
abbastanza<br />
grande<br />
In misura<br />
moderata<br />
In misura<br />
limitata<br />
In misura<br />
molto<br />
limitata<br />
Per niente<br />
V-‐7 V-‐6 V-‐5 V-‐4 V-‐3 V-‐2 V-‐1 V-‐0<br />
Non<br />
applicabi le<br />
7 6 5 4 3 2 1 0<br />
37<br />
d4<br />
d5<br />
d6<br />
d7
Lo scorso anno, in che<br />
misura le persone che<br />
lavorano con il vostro<br />
bambino...<br />
8. ...vi hanno dato opportunità di<br />
prendere decisioni relative alla<br />
terapia?<br />
9. ...vi hanno dedicato il tempo<br />
necessario per parlare in modo<br />
da non farvi sentire sotto<br />
pressione?<br />
10. ... hanno pianificato le<br />
attività insieme a voi in modo da<br />
lavorare tutti verso lo stesso<br />
scopo?<br />
11. ... vi hanno trattato da pari a<br />
pari piuttosto che come il<br />
genitore di un paziente (per<br />
esempio, non riferendosi a voi<br />
come "mamma" o "papà")?<br />
12. ... vi hanno dato<br />
informazioni coerenti sul vostro<br />
bambino, che non variavano da<br />
persona a persona?<br />
13. ......vi hanno trattato come<br />
una persona piuttosto che come<br />
il "tipico" genitore di un<br />
bambino con una disabilità?<br />
14. ... vi hanno dato<br />
informazioni scritte in merito ai<br />
progressi del vostro bambino?<br />
15. ... vi hanno informato sui<br />
risultati delle loro valutazioni?<br />
In misura<br />
molto<br />
grande<br />
Indicate quanto questo evento o situazione corrispondono alla vostra esperienza<br />
In misura<br />
grande<br />
In misura<br />
abbastanza<br />
grande<br />
In misura<br />
moderata<br />
In misura<br />
limitata<br />
In misura<br />
molto<br />
limitata<br />
Per niente<br />
Non<br />
applicabi le<br />
7 6 5 4 3 2 1 0<br />
38
L'anno scorso, fino a che<br />
punto l’organizzazione nella<br />
quale si sono ricevuti i<br />
servizi...<br />
16. ...vi ha dato informazioni<br />
sui tipi di servizi offerti dalla<br />
struttura o dai servizi sociali?<br />
17. ... ha messo a disposizione<br />
informazioni sulla disabilità del<br />
bambino (ad esempio le sue<br />
cause, come evolve, le<br />
prospettive future)?<br />
18. ... ha fatto in modo che tutta<br />
la famiglia ottenesse<br />
informazioni?<br />
19. ...ha messo a disposizione<br />
informazioni in varie forme,<br />
come un libretto, kit, video,<br />
ecc?<br />
20. ... ha fornito consigli su<br />
come ottenere informazioni o<br />
come contattare altri genitori<br />
(ad esempio, una lista delle<br />
associazioni di genitori)?<br />
Indicate quanto questo evento o situazione corrispondono alla vostra esperienza<br />
In misura<br />
molto<br />
grande<br />
In misura<br />
grande<br />
In misura<br />
abbastanz<br />
a grande<br />
In misura<br />
moderata<br />
In misura<br />
limitata<br />
In misura<br />
molto<br />
limitata<br />
Per niente<br />
Non<br />
applicabi<br />
le<br />
7 6 5 4 3 2 1 0<br />
39
E poi l’idea di<br />
interrogare chi lavora<br />
con me con i bambini,<br />
chiedendo di compilare<br />
il questionario MPOC-SP<br />
40
Valuta le esperienze e i comportamenti dei fornitori dei servizi<br />
che lavorano con bambini con problemi di salute a lungo<br />
termine, o problemi di sviluppo, e le loro famiglie.<br />
In particolare indaga le percezioni sul servizio che è stato<br />
prestato nell’ultimo anno. Il termine “Prestatori di servizi”<br />
include medici, terapisti, assistenti sociali. educatori della prima<br />
infanzia, insegnanti, infermieri, etc.<br />
41
Nell’ultimo anno, in che<br />
misura avete….<br />
1. ...suggerito attività di<br />
trattamento /direttive che si<br />
adattino con le necessità e lo<br />
stile di vita di ogni famiglia?<br />
2. ... avete offerto a genitori e<br />
bambini riflessioni positive o<br />
incoraggiamento ( es. nel<br />
predisporre un programma<br />
domestico)?<br />
3. ... preso del tempo per<br />
stabilire un rapporto con<br />
genitori e bambini?<br />
4. ... discusso sulle aspettative<br />
di ogni bambino con altri<br />
fornitori di servizi, per<br />
garantire coerenza di pensiero<br />
e di azione?<br />
5. ... parlato ai genitori circa le<br />
scelte per i servizi o trattamenti<br />
per il loro bambino (ad<br />
esempio attrezzature, scuola,<br />
terapia)?<br />
6. ...accettato i genitori e le<br />
loro famiglie senza esprimere<br />
un giudizio su di loro ?<br />
7. ...dato fiducia ai genitori<br />
come “esperti” del loro<br />
bambino ?
Nell’ultimo anno, in che<br />
misura avete….<br />
8. ... discusso / indagato i<br />
sentimenti di ogni famiglia<br />
che ha un bambino con<br />
bisogni speciali (ad esempio,<br />
le loro preoccupazioni circa la<br />
salute del loro bambino o<br />
delle sue funzioni )?<br />
9.... anticipato le<br />
preoccupazioni dei genitori<br />
offrendo informazioni prima<br />
che loro le chiedessero?<br />
10. ...fatto in modo che i<br />
genitori avessero l’opportunità<br />
di dire che cosa era<br />
importante per loro?<br />
11. . .. consentito ai genitori di<br />
scegliere quando ricevere le<br />
informazioni e il tipo di<br />
informazioni che<br />
desideravano?<br />
12. ... aiutato ogni famiglia ad<br />
avere un rapporto<br />
continuativo con almeno una<br />
persona che presta l’assistenza<br />
con il bambino o i genitori per<br />
un lungo periodo di tempo ?<br />
43
Nell’ultimo anno, in che<br />
misura avete….<br />
13. ...risposto in modo<br />
esauriente alle domande dei<br />
genitori?<br />
14. ... informato i parenti sui<br />
risultati di tests e/o<br />
valutazioni ?<br />
15. ... fornito ai genitori<br />
informazioni scritte sulle<br />
condizioni del loro bambino,<br />
sui progressi o sulle terapie ?<br />
16. ... informato i genitori sui<br />
dettagli dell’assistenza al loro<br />
bambino, come i tipi, le<br />
ragioni, la durata del<br />
trattamento /gestione?<br />
17. ... trattato ogni genitore<br />
come una persona piuttosto<br />
che come il "tipico" genitore<br />
di un bambino con un<br />
“problema” ?<br />
18 ... trattato i genitori da pari<br />
a pari piuttosto che come il<br />
genitore di un paziente (per<br />
esempio, non riferendosi a<br />
loro come "mamma" o<br />
"papà")?<br />
10<br />
9<br />
8<br />
7<br />
6<br />
5<br />
4<br />
3<br />
2<br />
1<br />
0<br />
7 6 5 4 3 2 1 0<br />
44<br />
d13<br />
d14<br />
d15<br />
d16<br />
d17<br />
d18
Nell’ultimo anno, in che<br />
misura avete….<br />
19.. ...assicurato che i genitori<br />
avessero l’opportunità di<br />
spiegare i loro obiettivi di cura<br />
e bisogni (ad esempio, per i<br />
servizi o apparecchiature)?<br />
20. ...aiutato i genitori a<br />
sentirsi parte attiva nella cura<br />
del loro bambino?<br />
21. ... aiutato i genitori a<br />
sentirsi competenti nel loro<br />
ruolo di genitore?<br />
22. ... trattato i bambini e i loro<br />
familiari come persone<br />
piuttosto che come un<br />
“caso” ( es. non riferendosi al<br />
bambino o alle famiglie con la<br />
diagnosi, come “diplegia<br />
spastica”) ?<br />
45
Nell’ultimo anno, in che<br />
misura voi (o la vostra<br />
organizzazione) avete...<br />
23. ... promosso “incontri” tra<br />
famiglie per motivi sociali,<br />
informativi, condivisione delle<br />
esperienze ?<br />
24. ... fornito un sostegno per<br />
aiutare le famiglie a far fronte<br />
all'impatto con la condizione<br />
cronica del loro bambino (ad<br />
esempio, informando i genitori<br />
di programmi di assistenza,<br />
consigliando su come lavorare<br />
con gli altri fornitori di servizi) ?<br />
25. ... fornito consigli su come<br />
ottenere informazioni o per<br />
contattare altri genitori (ad<br />
esempio, una lista delle<br />
associazioni di genitori, gruppi<br />
di aiuto, internet)?<br />
26. ... fornito opportunità per<br />
l’intera famiglia, inclusi fratelli<br />
e sorelle , per ottenere<br />
informazioni?<br />
27. ... dato disponibilità a fornire<br />
informazioni di carattere<br />
generale su diversi problemi (es.<br />
costi finanziari o di assistenza,<br />
consulenza genetica, assistenza<br />
di sollievo, incontri e<br />
sessualità) ?<br />
46
L’ausilio, inteso anche come adattamento<br />
all’ambiente, è considerato positivamente<br />
dalle famiglie, specialmente quando<br />
aumenta le possibilità di autonomia e<br />
indipendenza del bambino.<br />
47
C’è attenzione sulle modalità di<br />
presentazione degli ausili, con prove e<br />
spiegazioni alla famiglia.<br />
La famiglia si sente seguita nel percorso di<br />
acquisizione dell’ausilio<br />
48
L’impatto psicologico dell’ausilio sulla<br />
famiglia è vissuto come tenuto meno in<br />
considerazione rispetto ad altri aspetti.<br />
Questo può essere motivo di riflessione per<br />
apportare un miglioramento alla nostra<br />
modalità di presentazione dell’ausilio<br />
stesso.<br />
49
“Ogni caso è un caso a sé.<br />
Credo che<br />
per nessun genitore e per nessun medico<br />
sia facile<br />
parlare di ausili per un bambino piccolo…<br />
…e’ una strada che si deve fare insieme…”<br />
Una Mamma<br />
50
Grazie<br />
federica<br />
51
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