∑ VO n 10 ottobre 2012_Ottobre 2012 - Provincia Romana ...

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“Leggimi subito, leggimi forte. Dimmi ogni nome che apre le porte. Chiama ogni cosa così il mondo viene. Leggimi tutto, leggimi bene. Dammi la rosa, dammi la rima. Leggimi in prosa, leggimi prima”. 16 Bruno Tognolini Ogni bambino ha diritto a essere protetto, non solo dalla malattia e dalla violenza, ma anche dalla mancanza di adeguate occasioni di sviluppo affettivo e cognitivo. “Nati per leggere” è un progetto che promuove la lettura ad alta voce ai bambini di età compresa tra i 6 mesi e i 6 anni. Recenti ricerche scientifiche hanno dimostrato come, il leggere ad alta voce, con una certa continuità, ai bambini in età prescolare, abbia una positiva influenza, sia dal punto di vista relazionale che cognitivo, oltre a consolidare nel bambino l’abitudine a leggere, che si protrarrà nelle età successive, grazie all’approccio precoce legato alla relazione. “Nati per leggere” è un progetto sorto nel 1999 dall’alleanza tra l’Associazione Culturale Pediatri (ACP), i bibliotecari e il Centro per la Salute dei Bambini-ONLUS. Leggere un libro a un bambino signi- INVITO ALLA LETTURA “NATI PER LEGGERE”: PROGETTO PER L’INFANZIA Iride Dello Iacono fica soprattutto dedicargli tempo, condividere con lui emozioni e sensazioni, entrare, insieme a lui, in un mondo e in una dimensione tutta speciale. I pediatri debbono consigliare ai genitori di leggere storie ai propri bambini fin dai primi anni e, semmai, fare dono ai bambini di un libro durante le visite, perché ciò rende più efficace il consiglio e aumenta la probabilità che il libro venga letto. Partecipare al progetto “Nati per leggere” significa promuovere la lettura, ciascuno nel proprio ambito, contribuendo a creare una rete interdisciplinare tra operatori e servizi che si prendono cura della prima e primissima infanzia. Lettori volontari possono, poi, operare in vari contesti, frequentati dai bambini e dai loro genitori: sale d’attesa degli ambulatori pediatrici, reparti di pediatria ospedalieri, biblioteche e altri luoghi della città, spazi-gioco, giardini, parchi, asili-nido, scuole per l’infanzia, librerie. Leggere con un bambino vuol dire contribuire in modo determinante alla crescita delle sue capacità cognitive e relazionali. L’intimità che si crea condividendo con lui la lettura di un libro, rappresenta il terreno ideale su cui far crescere il suo amore per le parole e per le storie oltre che le sue capacità di comprendere meglio il mondo che sta dentro e fuori di lui. La lettura s’inserisce nel percorso dell’umanizzazione dell’ambiente ospedaliero, volto alla ricerca di un miglioramento della qualità, dell’accoglienza e della vita, non solo del bambino, ma di tutti gli attori presenti in ospedale (familiari, medici, infermieri, volontari, visitatori, ecc.). Essa si pone, idealmente, come un ponte tra il dentro e il fuori, fra il ricovero e la vita sociale, tra il luogo di cura e la realtà culturale multiforme dell’ambiente in cui ciascuno vive. Il nostro Reparto di Pediatria ha aderito, nel 2001, al progetto “Nati per leggere” promosso dall’Associazione Culturale Pediatri (ACP). Nella nostra sala-giochi è ubicata una piccola libreria in cui sono custoditi libri di lettura per tutte le età, oltre ad album su cui disegnare e colorare. Il progetto “Nati per leggere”, all’interno dell’Ospedale, ha diversi obiettivi: - permettere la fruizione dei servizi bibliotecari alle persone ospedalizzate, ai visitatori e agli accompagnatori; - rendere più lieve il disagio della malattia e del ricovero ospedaliero presentando la lettura come strumento di terapia, di svago e di allontanamento della sofferenza e della malinconia; - offrire momenti di sollievo, benessere e opportunità di socializzazione attraverso la lettura ad alta voce; - potenziare la promozione della lettura ad alta voce per i bambini fin dal primo anno di età. I libri di fiabe rappresentano lo strumento fondamentale con cui s’intrattengono i bambini ricoverati nell’Unità Operativa di Pediatria e nel Day Hospital pediatrico. I genitori, supportati dal personale infermieristico, chiedono spesso dei libri durante la degenza dei loro piccoli. Un libro, letto ad alta voce, dal genitore, dall’infermiera o dal pediatra, crea un clima di distensione che consente di condurre anche le procedure più a rischio, con il massimo della tranquillità, senza mai perdere di vista il bambino.
BIOETICA IN PEDIATRIA Miguel Moreno Il testo “Bioetica in pediatria” di Milena Lo Giudice e Salvino Leone presenta una peculiare caratteristica: è un’opera che affronta in maniera rigorosa e sistematica gli innumerevoli problemi etici inerenti alla professione del pediatra contemporaneo, con la capacità di interfacciare le singole questioni ai temi generali della bioetica fondativa. L’opera, come afferma nella presentazione il prof Marcello Orzalesi, presidente del Comitato per la bioetica della Società Italiana di Pediatria, amplia lo sguardo alle gestioni di ordine sociale e familiare sia inerenti ai presidi terapeutici, spesso utilizzati off label perché concepiti per l’adulto e non per il paziente in età evolutiva. In questi decenni si è assistito a una profonda trasformazione della pediatria classica, che è stata capace di adattarsi dinamicamente alle profonde innovazioni della tecnoscienza, non tralasciando la sua vocazione padeica, con una tensione etica rivolta costantemente al rispetto della dignità di un essere umano particolarmente vulnerabile: il bambino che diventa adolescente. L’opera è strutturata in nove capitoli che spaziano dalla bioetica prenatale al dibattito specifico delle questioni di fine vita, che esamina il confronto tra i limiti operativi e le necessità terapeutiche, argomento ben sviluppato nel capitolo dedicato alle cure palliative. Di particolare interesse appare lo studio del capitolo ottavo, in cui gli autori indagano le recenti questioni di bioetica sociale: dalle tipologie dell’abuso, a quelle complesse delle difficoltà comunicative nell’adolescenza, mentre si dedica spazio alla relazione emergente tra il professionista pediatra e il bambino immigrato. È fondamentale comprendere l’approccio degli autori che utilizzano una bioetica personalista dinamica, in grado di dialogare e accettare le sfide delle discussioni etiche, non tralasciando l’idea che i casi quotidiani debbano essere focalizzati, non tralasciando il concetto che aveva insegnato V. R. Potter, padre fondatore della bioetica, ossia che i dati scientifici sono inseparabili da quelli etici. Per rispettare quest’impostazione, gli autori offrono al lettore la possibilità di consultare una serie di documenti internazionali e nazionali, d’interesse bioetico inerenti ai diritti del bambino, e dell’adolescente, in regime di ricovero, come le linee guida del consenso informato che coinvolge la popolazione pediatrica nelle ricerche scientifiche e nei trial, redatto dal CEPS, ossia dal Gruppo di Lavoro sull’Etica della Confederazione degli Specialisti Europei in Pediatria, emanato il 4 maggio 2002. Tale documento oltre a garantire i diritti, e la peculiare protezione dei bambini coinvolti negli studi, precisa che qualsiasi ricerca debba tenere in conto dei livelli di vulnerabilità, e assicurare un tempo adeguato per la discussione, il coinvolgimento del bambino e dei genitori/rappresentanti legali, a discutere tra loro e con i membri di altre famiglie o persone di loro fiducia. È doveroso segnalare che nel 1997 l’E- MEA (European Medicine Evalutation) aveva emanato delle linee guida sui farmaci destinati all’età pediatrica, e alle regole della sperimentazione. In quel documento si assumeva la diretta responsabilità nella somministrazione dei professionisti pediatri, e delle strutture competenti di riferimento, infatti nell’introduzione del documento si legiferava: “Ai bambini non dovrebbero essere somministrati farmaci che non risultino adeguatamente valutati per l’età pediatrica. È responsabilità degli utilizzatori e delle autorità competenti garantire a questi pazienti un accesso tempestivo a farmaci sicuri ed efficaci che possiedano informazioni accurate e solide dal punto di vista scientifico”. Si ribadiva, concetto ripreso dal CEPS, che la sperimentazione nel settore pediatrico deve perseguire una sua specificità: “Un’adeguata valutazione dei farmaci destinati ai pazienti pediatrici non può essere ottenuta mediante sperimentazione nell’adulto, poiché esistono importanti differenze tra quest’ultimo e il bambino sia di tipo farmacologico, farmacodinamico, o legate alla rapidità della crescita e dello sviluppo. Il paziente pediatrico soffre di patologie diverse o presenta una differente storia naturale della malattia rispetto all’adulto”. Alla luce della strutturazione di questo percorso, che termina con un’ampia e aggiornata bibliografia internazionale, si può sostenere che questo lavoro rappresenta un valido sussidio di consultazione, e d’approfondimento, per il professionista pediatra, che è chiamato a offrire oltre a un’assistenza terapeutica, anche una tutela sociale, un care che narra una comunicazione adatta alle esigenze e alle diverse situazioni di confronto. 17
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