∑ VO n 10 ottobre 2012_Ottobre 2012 - Provincia Romana ...

More documents

Recommendations

Info

La gestione di un hospice, per le peculiari finalità operative e di programmazione, necessita di una corretta impostazione etica che attiene alla formazione continua del personale coinvolto nell’opera assistenziale, e alla verifica degli obiettivi da raggiungere. È noto che per hospice si debba intendere “una residenza socio-sanitaria che ospita Persone non assistibili presso il proprio domicilio, in una fase avanzata o terminale di una malattia ad andamento irreversibile, non più suscettibile di trattamenti finalizzati alla guarigione o al contenimento della progressione della malattia, (non solo oncologica)” 1 . La gestione integrata e multidisciplinare di persone fragili, lungamente provate da dolorosi percorsi diagnostici-terapeutici, richiede una scelta d’approccio che sia capace di offrire competenze, e un accompagnamento dinamicamente adattabile alle diverse esigenze della persona e della sua specifica rete familiare. In tutto il mondo, in diversi decenni di operatività, sono emerse due difficili situazioni: ossia preferire un modello “di gestione specifica”, con un’accoglienza di tipo esclusivamente oncologica, oppure scegliere modelli definiti “integrati”, in grado di far fronte a diverse esigenze con una forte presenza dei medici terri- 6 BIOETICA ASPETTI ETICI E BIOETICI NELLA GESTIONE DI UN HOSPICE “Lo sguardo che liberamente accetto di rivolgere all’altro decide della mia stessa dignità” (Benedetto XVI). Raffaele Sinno toriali. La differenza tra i due sistemi, a una prima lettura, potrebbe apparire superflua. Al contrario le due tipologie presentano delle diversità di non poco conto. Un hospice con una “gestione integrata” risponde alle difficili questioni etiche dell’accoglienza della persona, offrendo una dinamica capacità di adattamento con il vissuto e le esperienze di un essere umano che richiede un’assistenza globale. Tale modello, nella sua costituita presenza territoriale, si pone l’obiettivo di offrire un equilibrio tra la verità nella comunicazione, la proporzionalità delle cure, e un accompagnamento per una fine dignitosa della vita. Sul primo versante si deve comprendere che indicare la verità dello stato clinico è presupposto indispensabile per progettare un patto assistenziale con il soggetto coinvolto e la sua famiglia. Ciò prevede una cooperazione tra diverse strutture del territorio, ossia case famiglie, servizi di assistenza, cooperative di volontariato, in modo che insieme si possa dare qualità alla verità, e adattabilità alle strategie, con lo scopo di ottenere un’alleanza non solo terapeutica, piuttosto realizzare una possibile convergenza d’intenti. Per ciò è essenziale che la politica etica di un hospice sia rivolta al riconoscimento di “un’autonomia relazionale”, in modo da evitare che tale luogo di cura sia percepito come un ghetto umano, e si possa incorrere in quella sindrome che i bioeticisti nordamericani definiscono “double ethical block”. 2 Tale blocco etico genera la sindrome dell’emarginazio- ne umana, e avvia rapidamente gli operatori alla sindrome del burn-out. Nella gestione di un hospice è fondamentale adoperarsi per un progetto di verifica sulla proporzionalità e adeguatezza umana degli interventi da compiere. La proporzionalità terapeutica spesso è confusa con l’adeguatezza, mentre in realtà sono due concetti profondamente diversi, che provocano facili contrapposizioni tra i sostenitori del “sondino enterale a ogni costo”, e chi propone, con superficialità, l’astensione terapeutica, quale risoluzione dei dilemmi sociali che si vengono a creare. La proporzionalità attiene a una specifica valutazione clinica della persona, per interventi che evitino particolari quadri patologici, quali la SIMS (Systemic Immune Metabolic Syndrome). Al contrario l’adeguatezza dell’iter assistenziale pone in essere l’ascolto delle specifiche esigenze umane, la necessità di fare percepire che la vita ha un valore in sé, piuttosto che quantificare il tempo che ne rimane. La gestione etica di un hospice in definitiva prevede un impegno che coniughi la ricerca del benessere psico-fisico della persona, con il significato della sofferenza, per far emergere i talenti che ci sono stati affidati, condividendo nella reciprocità le rispettive fragilità. _________________ 1 National Council for Hospice and palliative Care Service, WHO-OMS, 1990. Tale definizione è di tipo contenutistico, indica le finalità e gli obiettivi di un hospice (usata prevalentemente in UK, Canada e altri paesi europei, tra cui l’Italia). In USA si utilizza una definizione logica assistenziale, che prevede i livelli minimi di assistenza in un hospice (struttura residenziale con specifici compiti). 2 Tale teoria pone in esame le interazioni del duplice effetto etico con la dottrina della difesa della responsabilità. L’operatore, e la persona coinvolta, si rinviano segnali contraddittori etici, con l’effetto di ampliare prima il blocco comunicativo, di conseguenza quello operazionale.
DIVERSAMENTE ABILE Il padre di Giorgio, un ragazzo disabile, incontra un vecchio amico Un monologo di Giuseppe Mincuzzi Ciao, speravo di trovarti qui. Posso? Scusami, ho bisogno di sfogarmi un po’. Come si dice, gli amici sono i fratelli che ti scegli. Sai, Giorgio ha compiuto 18 anni, 18 anni dalla sua nascita... mi ricordo come se fosse ieri. Io non ho assistito, avevo paura di svenire... che poi è successo, c’eri anche tu. Il ginecologo insieme al pediatra m’informarono con tutta la delicatezza del caso, che mio figlio non era nato normale. Non dissero proprio così, il termine medico preciso non lo ricordo, l’ho rimosso subito... insomma sarebbe stato un disabile, anzi usarono un termine più moderno... un diversamente abile. Mi sentii come se fossi incastrato in un formicaio con la pioggia battente che mi spingeva sempre più sotto, intrappolandomi a vita. Mi senti- ZIGULÌ La mia vita dolceamara con un figlio disabile Massimiliano Verga è il papà di Moreno, un bambino che è nato con il cervello grande “come una zigulì” e riguardo al tema del “diversamente abile” la pensa così: «Cosa vuol dire diversamente abile? Non mi si venga a raccontare che tutti abbiamo delle abilità e che ognuno di noi è diverso a modo suo. Questo vorrebbe dire che siamo tutti sullo stesso piano, cioè che non siamo diversi…..Ma proviamo a spiegarlo a chi riesce a muovere soltanto un dito della mano. Il nostro mondo no è pensato e costruito per queste abilità invidiabili…se parliamo di diversamente abile ci riferiamo a un mondo che non esiste, che non conosciamo e che, da quello che vedo in giro, nemmeno sia- ATTUALITÀ vo come soffocare... poi ti subentra una sensazione strana addosso, una sorta di miscela esplosiva fatta di rabbia ma soprattutto amore. Nostro Signore Gesù non lo avrebbe mai definito un disabile, ma una creatura di Dio. La vita cercava d’insegnarmi il contrario... le prime carezze e i primi sorrisi tardavano ad arrivare, il suo primo bacio spontaneo me lo diede, non ricordo bene, forse a 6 anni. Ma io non ci facevo caso, il suo sguardo era colmo di amore, fin da subito. No, non ci facevo caso ma loro si, si loro i genitori degli altri figli al parco, con i loro falsi atteggiamenti di stupida comprensione, di parole velate di ipocrisia! Ma al dunque facevano capire ai propri figli di non avvicinarsi a Giorgio, come se avesse la lebbra, come se il suo ingiusto ritardo, fosse con- mo intenzionati a costruire». Con schiettezza e antiretorica Massimiliano Verga nel suo libro “Zigulì” rivela i sentimenti e le difficoltà con cui si confronta ogni giorno il padre di un bambino handicappato. Dalla parte del genitore, descrive gli sguardi degli altri, l’inadeguatezza e la superficialità della burocrazia, l’indifferenza, ma soprattutto la solitudine perché «Non puoi capire fino in fondo che cosa significhi vivere con figlio disabile se non sei suo padre e sua madre». E una delle difficoltà create dal mondo esterno è proprio l’ipocrisia che si tagioso! Ho fatto fatica per tutto! Per ottenere un insegnante di sostegno durante tutto il periodo scolastico, per ottenere che non glielo togliessero, per ottenere amore! Che poi l’amore non va ottenuto, l’amore va ricevuto perché donato... Oggi è il suo compleanno, avresti dovuto vederlo, felice come un bambino. Dovevi vederlo insieme ai suoi amici, tanti e tutti autentici, veri, spontanei. Sai ho scoperto che in fondo il mondo non è proprio tutto nero, che le porte chiuse si spalancano e ci sono tante persone che ti allungano una mano. Oggi Giorgio frequenta una casa famiglia, gli insegnano tante cose ma soprattutto a diventare il più indipendente possibile, perché io e mia moglie un giorno non ci saremo più e lui dovrà cavarsela da solo, perché in questo mondo che è una giungla, ci sono persone come te, che l’hanno considerato sempre un disabile... Ah no! Tu sei uno di quelli moderni diversamente abile. possa star vicino a chi si occupa concretamente di una persona disabile o addirittura risolvere i suoi mille problemi affrontati quotidianamente, chiamando diversamente, magari con un termine più elegante, il portatore di handicap. 7
Page 1: POSTE ITALIANE S.p.A. - SPED. IN AB
Page 4 and 5: Con la Lettera Apostolica Porta Fid
Page 8 and 9: Il dolore è sempre soggettivo: è
Page 10 and 11: Ippocrate aveva separato (V sec. a.
Page 12 and 13: F.G.M.: Schegge Giandidiane. N. 33d
Page 14 and 15: F.G.M.: Schegge Giandidiane. N. 33d
Page 16 and 17: “Leggimi subito, leggimi forte. D
Page 18 and 19: Cari giovani lettori e meno giovani
Page 20 and 21: Ogni disciplina sviluppa un proprio
Page 22 and 23: UNA BUONA OCCASIONE PER SMETTERE DI
Page 24: I FATEBENEFRATELLI ITALIANI NEL MON

∑ VO n 10 ottobre 2012_Ottobre 2012 - Provincia Romana ...

Create successful ePaper yourself

Delete template?

Save as template?