ATTUALITÀAvviata la realizzazione <strong>del</strong> Registro regionale dei tumori nelle <strong>Marche</strong>Conoscere aiuta a curareStrumento per monitorare ed intervenireaccolto con favore anche dal volontariatoChiara Principichiara.principi@gmail.comLa Regione <strong>Marche</strong> sta lavorando per rendereoperativo entro un anno il Registro regionale dei tumori.I Registri tumori raccolgono informazioni suimalati di cancro residenti in un determinato territorio esono un ottimo strumento se si vuole sorvegliarel’andamento <strong>del</strong>la patologia, ma occorre che qualcuno siassuma il compito di andare a ricercare attivamente leinformazioni, le codifichi, le archivi e le renda disponibiliper studi e ricerche. Attualmente in Italia sono attivi 31 Registridi popolazione o specializzati, che seguonocomplessivamente un quarto <strong>del</strong>la popolazione <strong>del</strong> Paese.Le informazioni raccolte potrebbero includere oltre al tipodi cancro diagnosticato e le generalità <strong>del</strong> paziente anchei trattamenti che <strong>ha</strong> ricevuto e sta ricevendo, l’evoluzione<strong>del</strong>la malattia e se ci sono correlazioni rispetto allasituazione ambientale in cui vive.Questi dati sono essenziali per la ricerca sulle cause <strong>del</strong>cancro, per la valutazione dei trattamenti più efficaci, perla progettazione di interventi di prevenzione e per laprogrammazione <strong>del</strong>le spese sanitarie. La popolazionecoperta da un Registro varia da dimensioni regionali comeper l’Umbria a dimensioni provinciali come il caso diMacerata, unico <strong>del</strong>la nostra regione. Istituito nel 1990presso l’allora Dipartimento di igiene <strong>del</strong>l’Università diCamerino.Attraverso la mappa <strong>del</strong>le zone attualmente coperte daiRegistri si può accedere alle schede di ogni singoloregistro dove si trova il numero di casi forniti alla bancadati nazionale (al 20 aprile 2009), sul sito <strong>del</strong>l’Associazioneitaliana Registri tumori www.registri-tumori.it.I RegistrigiàesistentiNelle <strong>Marche</strong> quindi si sta lavorandoper mettere a punto un Registro la cuiistituzione è stata decisa a maggiodagli assessori all’Ambiente e aiServizi Sociali, Marco Amagliani e allaSalute, Almerino Mezzolani. Si partedalle esperienze avviate sul territorio,come appunto il Registro <strong>del</strong>laProvincia di Macerata. “Dopol’individuazione <strong>del</strong>le caratteristiche<strong>del</strong> software che dovrà supportare laparte informatica <strong>del</strong> progetto –precisa Amagliani – sono state definiteanche le modalità di compilazione<strong>del</strong>le schede da parte <strong>del</strong>le 8 Unitàoperative di Anatomia Patologica <strong>del</strong>le<strong>Marche</strong>”. Funzionari <strong>del</strong> Servizio informativostatistico <strong>del</strong>la Regione e<strong>del</strong>l’Agenzia regionale sanitaria <strong>ha</strong>nnopartecipato a Roma ad un incontrocon i tecnici <strong>del</strong>l’Istat nel giugnoscorso, per discutere i particolari <strong>del</strong>lanuova gestione <strong>del</strong>le schede di morte.Con i Registri si potranno diminuire itempi di trasmissione e di utilizzo14 Volontariato <strong>Marche</strong>
<strong>del</strong>le rilevazioni statistiche cheattualmente sono di 4-5 anni in mododa monitorare in pochi mesi ilpatrimonio di informazioniepidemiologiche.“<strong>Il</strong> Registro, pienamente operativo trameno di un anno, consentirà diapprofondire lo studio <strong>del</strong>lepatologie e di realizzare – conclu<strong>del</strong>’assessore Amagliani – efficaciinterventi di diagnosi precoce e dicura <strong>del</strong>le malattie neoplastiche, checostituiscono una <strong>del</strong>le principalicause di decesso <strong>del</strong>la popolazione”.Oltre al Registro dei tumori <strong>del</strong>laProvincia di Macerata (Rt-Mc), c’è ilRegistro di mortalità <strong>del</strong>la Provincia diMacerata (Rm-Mc), il Registro dei tumoriInfantili <strong>del</strong>le <strong>Marche</strong> (Rti-<strong>Marche</strong>) e il Registro dei mesoteliomi<strong>del</strong>le <strong>Marche</strong> (Rm-<strong>Marche</strong>),complessivamente definiti Registri diPatologia, che operano ed <strong>ha</strong>nno sedepresso il Dipartimento di ScienzeIgienistiche e Sanitarie-Ambientali <strong>del</strong>l’Università degliStudi di Camerino www.unicam.it/tumori.In particolare, il Rti-<strong>Marche</strong> è stato attivato nel 1998, comenaturale estensione <strong>del</strong>l’attività di registrazione di unparticolare gruppo di Tumori dall’ambito provinciale aquello regionale. Le attività <strong>del</strong> Registro prevedono ilmonitoraggio, lo studio <strong>del</strong>la diffusione e la ricerca <strong>del</strong>lepossibili cause <strong>del</strong>le patologie neoplastiche nei bambini(0-14 anni) <strong>del</strong>la regione <strong>Marche</strong>. <strong>Il</strong> Rm-<strong>Marche</strong> è statoattivato invece, nel 1999 per iniziativa <strong>del</strong>l’Assessoreregionale alla sanità.Reazionipositivedalle AdvPer Ludovica Teodori, presidente <strong>del</strong>lo Iom, Istituto oncologicomarchigiano - sezione di Ascoli Piceno “E’innegabile l’importanza <strong>del</strong> registro ed effettivamentedoveva essere fatto prima. Sapere il tipo di patologie piùdiffuse ed avere un quadro generale dei pazienti ci serveper capire ed essere preparati per le evenienze” . “Stannoaumentando i tumori al seno e se dobbiamo fare previsionie aumenti <strong>del</strong> personale – spiega Teodori - è importanteavere dati più precisi. Noi siamo un’associazione chesostiene i malati a casa e le donne operate al seno. <strong>Il</strong>Registro regionale tumori ci sarà utile per orientare i tipidi intervento. A volte non abbiamo dei dati precisi e quindinon possiamo fare progetti mirati”. “Al momento, ad esempio– continua - stiamo preparando un progettodenominato ‘Come togliere dalla mente il tumore’, cheprevede il lavoro di una psicologa. L’intento è di migliorarela vita <strong>del</strong> paziente e <strong>del</strong> familiare. Inoltre, siccome facciamogià parte <strong>del</strong>la Fom -Federazione oncologica<strong>del</strong>le <strong>Marche</strong>, potremmolavorare insieme ed avereuna modulistica ugualevisto che già abbiamo unarete che funziona”. “<strong>Il</strong>Registro – conclude la presidente<strong>del</strong>lo Iom - è poiimportante come strumentodi ricerca per vedere comevariano le patologie in baseal territorio, per prevederedove insistono <strong>del</strong>lesituazioni critiche a livelloambientale correlate allepatologie e quindiintervenire”.Della stessa opinione ancheKeti Palloni, psicologa<strong>del</strong>l’Ant - Associazione nazionaletumori sezione diPorto Sant’Elpidio: “Pensosia positivo avere unacasistica per attivare poi interventi mirati. Se sul territorioabbiamo dei dati specifici possiamo orientare meglio leforze: se, ad esempio, ci sono molti lungoviventi o guaritipossiamo fare dei progetti per questo. L’idea è davverobuona l’importante è che si concretizzi in una azionebenfatta, perché purtroppo ci sono organizzazioni chefanno leva sulla sensibilità <strong>del</strong>le persone solamente perraccogliere fondi e questi dati non devono servirci per unalettura emotiva, ma per una buona azione di sostengo aimalati”.“A livello regionale già stavamo assistendo ad una volontàdi mettere insieme le informazioni che abbiamo – spiegaMaurizio Passarini <strong>del</strong>l’Ambalt di Ancona, Associazionemarchigiana bambini affetti da leucemia e tumori - Pensosia importante sapere come si evolvono i tumori negli anni.Anche perché, di solito, gli scambi di dati avvengono solodurante i congressi”.“In fondo - aggiunge Franca Pulita <strong>del</strong>l’Artis di Ancona, Associazioneper la ricerca sulla terapia infermieristica e disupporto - non dovrebbe essere molto difficile realizzareun Registro regionale dei tumori, le oncologie posseggonotutti i dati, basta condividerli. Un registro permette diconoscere la malattia, dove si sviluppa, in che territorio edi che tipo è, per poi affrontarla e indirizzare le spesesanitarie pubbliche”.“In questa direzione collaboriamo anche noi da tempo conla Regione per attivare una serie di iniziative – concludeFrancesco Cecchini, direttore sanitario Iopra - Istituto oncologicopesarese ‘Raffaele Antoniello’ - All’inizio<strong>del</strong>l’anno, ad esempio, abbiamo informato tutti i pazienti<strong>del</strong>l’oncologia di Pesaro che <strong>ha</strong>nno fatto la chemioterapia<strong>del</strong>la possibilità di ricevere dalla Regione i rimborsi sugliacquisti di protesti tricologiche. <strong>Il</strong> Registro regionale deiTumori è senz’altro uno strumento importante, occorreperò sapere bene come vengono trattati i dati per unaragione di privacy”.Volontariato <strong>Marche</strong> 15