Il cambiamento ha bisogno del “noi” - CSV Marche

delle rilevazioni statistiche cheattualmente sono di 4-5 anni in mododa monitorare in pochi mesi ilpatrimonio di informazioniepidemiologiche.“Il Registro, pienamente operativo trameno di un anno, consentirà diapprofondire lo studio dellepatologie e di realizzare – concludel’assessore Amagliani – efficaciinterventi di diagnosi precoce e dicura delle malattie neoplastiche, checostituiscono una delle principalicause di decesso della popolazione”.Oltre al Registro dei tumori dellaProvincia di Macerata (Rt-Mc), c’è ilRegistro di mortalità della Provincia diMacerata (Rm-Mc), il Registro dei tumoriInfantili delle Marche (Rti-Marche) e il Registro dei mesoteliomidelle Marche (Rm-Marche),complessivamente definiti Registri diPatologia, che operano ed hanno sedepresso il Dipartimento di ScienzeIgienistiche e Sanitarie-Ambientali dell’Università degliStudi di Camerino www.unicam.it/tumori.In particolare, il Rti-Marche è stato attivato nel 1998, comenaturale estensione dell’attività di registrazione di unparticolare gruppo di Tumori dall’ambito provinciale aquello regionale. Le attività del Registro prevedono ilmonitoraggio, lo studio della diffusione e la ricerca dellepossibili cause delle patologie neoplastiche nei bambini(0-14 anni) della regione Marche. Il Rm-Marche è statoattivato invece, nel 1999 per iniziativa dell’Assessoreregionale alla sanità.Reazionipositivedalle AdvPer Ludovica Teodori, presidente dello Iom, Istituto oncologicomarchigiano - sezione di Ascoli Piceno “E’innegabile l’importanza del registro ed effettivamentedoveva essere fatto prima. Sapere il tipo di patologie piùdiffuse ed avere un quadro generale dei pazienti ci serveper capire ed essere preparati per le evenienze” . “Stannoaumentando i tumori al seno e se dobbiamo fare previsionie aumenti del personale – spiega Teodori - è importanteavere dati più precisi. Noi siamo un’associazione chesostiene i malati a casa e le donne operate al seno. IlRegistro regionale tumori ci sarà utile per orientare i tipidi intervento. A volte non abbiamo dei dati precisi e quindinon possiamo fare progetti mirati”. “Al momento, ad esempio– continua - stiamo preparando un progettodenominato ‘Come togliere dalla mente il tumore’, cheprevede il lavoro di una psicologa. L’intento è di migliorarela vita del paziente e del familiare. Inoltre, siccome facciamogià parte della Fom -Federazione oncologicadelle Marche, potremmolavorare insieme ed avereuna modulistica ugualevisto che già abbiamo unarete che funziona”. “IlRegistro – conclude la presidentedello Iom - è poiimportante come strumentodi ricerca per vedere comevariano le patologie in baseal territorio, per prevederedove insistono dellesituazioni critiche a livelloambientale correlate allepatologie e quindiintervenire”.Della stessa opinione ancheKeti Palloni, psicologadell’Ant - Associazione nazionaletumori sezione diPorto Sant’Elpidio: “Pensosia positivo avere unacasistica per attivare poi interventi mirati. Se sul territorioabbiamo dei dati specifici possiamo orientare meglio leforze: se, ad esempio, ci sono molti lungoviventi o guaritipossiamo fare dei progetti per questo. L’idea è davverobuona l’importante è che si concretizzi in una azionebenfatta, perché purtroppo ci sono organizzazioni chefanno leva sulla sensibilità delle persone solamente perraccogliere fondi e questi dati non devono servirci per unalettura emotiva, ma per una buona azione di sostengo aimalati”.“A livello regionale già stavamo assistendo ad una volontàdi mettere insieme le informazioni che abbiamo – spiegaMaurizio Passarini dell’Ambalt di Ancona, Associazionemarchigiana bambini affetti da leucemia e tumori - Pensosia importante sapere come si evolvono i tumori negli anni.Anche perché, di solito, gli scambi di dati avvengono solodurante i congressi”.“In fondo - aggiunge Franca Pulita dell’Artis di Ancona, Associazioneper la ricerca sulla terapia infermieristica e disupporto - non dovrebbe essere molto difficile realizzareun Registro regionale dei tumori, le oncologie posseggonotutti i dati, basta condividerli. Un registro permette diconoscere la malattia, dove si sviluppa, in che territorio edi che tipo è, per poi affrontarla e indirizzare le spesesanitarie pubbliche”.“In questa direzione collaboriamo anche noi da tempo conla Regione per attivare una serie di iniziative – concludeFrancesco Cecchini, direttore sanitario Iopra - Istituto oncologicopesarese ‘Raffaele Antoniello’ - All’iniziodell’anno, ad esempio, abbiamo informato tutti i pazientidell’oncologia di Pesaro che hanno fatto la chemioterapiadella possibilità di ricevere dalla Regione i rimborsi sugliacquisti di protesti tricologiche. Il Registro regionale deiTumori è senz’altro uno strumento importante, occorreperò sapere bene come vengono trattati i dati per unaragione di privacy”.Volontariato Marche 15