05.05.2013 Views

Winter 2012 - Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland

Winter 2012 - Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland

Winter 2012 - Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland

SHOW MORE
SHOW LESS

You also want an ePaper? Increase the reach of your titles

YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.

16<br />

waarin je kind leeft en de relaties die<br />

je kind aan moet gaan zo voorspelbaar<br />

mogelijk te laten zijn. Overgangen van de<br />

ene situatie naar de andere kan je verzachten<br />

door een vast dag- en weekritme<br />

aan te houden en lastige momenten<br />

van rituelen en liedjes te voorzien. Goed<br />

contact houden met iedereen die met<br />

je kind omgaat is belangrijk. Maar dan<br />

nog is hulp soms onmisbaar, zoals oudertraining,<br />

video-interactiebegeleiding of<br />

medicatie.<br />

Aan de andere kant blijft het ook nodig<br />

je kind juist te oefenen in het omgaan<br />

met onvoorspelbaarheid: teveel structuur<br />

levert immers een gewenning op<br />

die je kind óók kwetsbaar maakt. Een<br />

lastig pedagogisch dilemma. Tot zover<br />

de samenvatting van het voorafgaande:<br />

in deze aflevering gaat het over de fase<br />

waarin we alle structuur weer opnieuw<br />

mogen uitvinden: de puberteit. Een lang<br />

verhaal, deze keer!<br />

Je kind moet<br />

de relatie met<br />

jou én met<br />

zichzelf opnieuw<br />

uitvinden<br />

Puberteit<br />

Aan moeder Natuur kunnen we het rustig<br />

overlaten alle structuur weer even<br />

overhoop te gooien – je kind gaat sneller<br />

groeien, wordt mannelijker of vrouwelijker,<br />

gaat seksualiteit spannender vinden<br />

en de relatie met zijn leeftijdgenoten<br />

wordt veel belangrijker. Je kind moet de<br />

relatie met jou én met zichzelf opnieuw<br />

uitvinden. Oude patronen veranderen:<br />

opeens hangt er een briefje op de kamer<br />

van je kind: ‘Kloppen voor je binnen<br />

komt!’. Dan weet je: de volgende stap<br />

naar zelfstandigheid wordt gezet. Dat is<br />

de natuurlijke gang van zaken en het is<br />

ook normaal dat je daar als ouder even<br />

bij moet slikken. Want je moet jezelf als<br />

ouder ook opnieuw uitvinden. Overigens<br />

blijkt uit onderzoek dat dat in de meeste<br />

gezinnen prima afloopt: de puberteit is<br />

meestal geen fase vol rampen. Veruit de<br />

meeste kinderen doen het prima. Maar<br />

als je een kind hebt met problemen met<br />

prikkelverwerking, een verstandelijke<br />

beperking en een grote neiging om zich<br />

vast te bijten in patronen, dan zijn er<br />

zeker uitdagingen. Hoe gaat die weg<br />

naar grotere zelfstandigheid er uit zien?<br />

Seksuele opvoeding van<br />

aankleedkussen tot KDC<br />

Kinderen hebben een talent om van hun<br />

lijf te genieten. Of beter gezegd: om van<br />

lichamelijk contact te genieten. Knuffelen<br />

en stoeien is goed voor je gezondheid,<br />

je groei, de ontwikkeling van je hersens,<br />

je relaties en je emoties. Daar mogen<br />

we dus niet geringschattend over doen,<br />

bijvoorbeeld over kietelspelletjes op het<br />

aankleedkussen. Op dat moment leert<br />

het kind te genieten van zichzelf en de<br />

nabijheid van de ander – maar het leert<br />

(als het goed is) ook, dat als het kietelen<br />

te erg wordt, je dat kan laten merken,<br />

dat de ander dat ziet en dan stopt. Op<br />

die manier leert je kind vanaf het eerste<br />

begin dat het normaal is dat hij grenzen<br />

heeft – en dat het normaal is dat daar<br />

respect voor is.<br />

Hoe we in onze cultuur tegen de lichamelijkheid<br />

van kinderen aankijken verschilt<br />

per periode en ook per subcultuur,<br />

maar wetenschappelijk gezien kunnen<br />

we wel vaststellen dat kinderen bepaald<br />

geen aseksuele wezens zijn. Alleen moeten<br />

we niet door een volwassenenbril<br />

naar kinderseksualiteit kijken. Voor onze<br />

kinderen-met-een-bijzonderheid geldt<br />

datzelfde. Kester kreeg als peutertje een<br />

zogenaamde ‘borsteltherapie’ van een<br />

kinderfysiotherapeut en op het Kinder<br />

Dagcentrum ging hij snoezelen met<br />

groepsleiding en werden er oefeningen<br />

gedaan in waarnemen en voelen. Kester<br />

genoot daar enorm van. Hij lag in zijn<br />

slaap soms nog zijn armen te kriebelen.<br />

Maar ook lag hij in katzwijm als Pia<br />

Dijkstra op het journaal verscheen! En<br />

toen ik hem een keer begeleidde bij de<br />

kennismaking met een nieuwe groepsleidster<br />

zag ik hem ter plekke smelten<br />

voor de schoonheid van deze stralende<br />

Surinaamse. Tot zover alles normaal…<br />

zijn eerste<br />

scheerapparaat<br />

De confrontatie<br />

Toen de kinderarts bij een controle naar<br />

de lengte van het schaamhaar keek en<br />

vaststelde dat de puberteit begonnen<br />

was, was dat voor mij als ouder een<br />

lastig moment. Vragen die ik natuurlijk<br />

wel kende, werden nu concreet: wat<br />

gaat ‘volwassenheid’ eigenlijk betekenen<br />

voor hem? Wat voor relaties zal hij aan<br />

kunnen? Welke rol gaat seksualiteit daar<br />

in spelen? Ik moest weer even terugdenken<br />

aan die zin die me bij bleef van de<br />

eerste STSN-bijeenkomst: ‘Leven met een<br />

zekere onzekerheid’. Gelukkig konden we<br />

hier over praten met familie, vrienden en<br />

ook ouders die in vergelijkbare situaties<br />

zaten. Daarbij kwamen vragen aan bod<br />

waar je liever helemaal niet over na<br />

had willen denken in je leven: moeten<br />

we drastische maatregelen nemen om<br />

zwangerschappen te voorkomen, zoals<br />

een sterilisatie? Welke verantwoordelijkheid<br />

hebben we daar in? Wat staat de<br />

wet precies toe, en tot welke leeftijd?<br />

Ouders van kwetsbare meisjes hebben<br />

daar, heel begrijpelijk, nog meer zorgen<br />

over dan wij al over Kester hadden. In<br />

die tijd deed het me weer pijn om onze<br />

buurjongen, van Kester’s leeftijd, langs te<br />

zien komen – soms met vrienden, soms<br />

met een vriendin. Zover zou Kester in<br />

ieder geval niet komen. In iedere fase<br />

moet je weer opnieuw accepteren dat<br />

het leven van je kind is zoals het is – en<br />

op zoek gaan naar de schoonheid daarvan.<br />

Maar dat ging bij mij niet zonder<br />

verdriet: ik kwam aangeslagen thuis toen<br />

ik voor Kester zijn eerste scheerapparaat<br />

had gekocht.<br />

Kester verliefd: normaal én<br />

lastig<br />

Kester had ondertussen wel een probleem:<br />

de meeste leuke vrouwen die<br />

hij tegenkwam waren groepsleidsters…<br />

Lichamelijk contact met groepsgenotes<br />

was ook lastig – en werd, denk ik,<br />

beperkt door de groepsleiding. Maar<br />

zijn interesse was duidelijk: als we op<br />

de tandem langs een meisje fietsten<br />

dat hij leuk vond, ging hij opeens twee<br />

keer zo snel fietsen, soms nog achterom<br />

kijkend – even stoer doen. Heel gewoon,<br />

eigenlijk – maar het échte gewone lag<br />

buiten zijn bereik. Niet zo verwonderlijk<br />

dus, dat hij zich ging richten op meisjes<br />

van zijn cognitieve niveau: kinderen die<br />

veel jonger waren dan hij. Maar ja, die<br />

stonden alleen maar stomverwonderd<br />

te kijken naar Kester als die om hen<br />

heen stond te draaien. Nog een jaar<br />

winter <strong>2012</strong> | TSC Contact

Hooray! Your file is uploaded and ready to be published.

Saved successfully!

Ooh no, something went wrong!