Zomer 2010 - Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland

nummer 111 | zomer 2010 

TSC Contact 

Gedrag 

Nederlands met Gebaren voor kinderen met een communicatie beperking | 

Herstelkracht van gezond hersenweefsel | 

Milde gevallen? Vaak misleidende titel | 

Leren voor Later | 

15 

20 

22 

28 

www.stsn.nl

Dagelijks bestuur STSN 

Hans Ploegmakers, voorzitter 

Marlies van Zuilen, secretaris 

Theo Rijkelijkhuizen, penningmeester 

Secretariaat STSN 

Marlies van Zuilen 

Telefoon: 030-7070554 

Couwenhoven 53-09, 3703 ES Zeist 

E-mailadres: info@stsn.nl 

Website: www.stsn.nl 

Redactie 

Haike Doornbos 

Corinne Kijl 

Cora Moret 

Vormgeving 

Mieke Kroondijk 

E-mailadres: invorm@casema.nl 

Adres TSC Contact 

Hoogstraat 20, 4285 AH Woudrichem 

E-mailadres: redactie@stsn.nl 

TSC-Poli UMC Utrecht 

Polikliniek Interne Geneeskunde: 

Telefoon: 088-7555555 

Dr. B.A. Zonnenberg: 

Telefoon: 088-7553232, zoemer 1154 

TSC-Poli: elke week op afspraak 

Telefoon: 088-7553232 

Sylvia Tóth Centrum Utrecht 

Wilhelmina Kinderziekenhuis 

Secretariaat telefoon: 088-7553898 

Klinische Genetica 

Erasmus MC, Rotterdam 

Dr. Anneke Maat-Kievit 

Telefoon: 010-4636915 

(maandag, dinsdag en donderdag) 

Multidisciplinaire 

TSC polikliniek voor kinderen 

Erasmus MC, Sophia Kinderziekenhuis, 

Rotterdam 

Drs. M.C.Y. de Wit, kinderneuroloog 

Drs. G.C.B. de Heus, kinderarts 

E-mail: tubereuzesclerose@erasmusmc.nl 

Telefoon: 010-7036341 

(polikliniek kinderneurologie) 

TSC-poli maandelijks op afspraak 

Bank 

Rabobank rekeningnummer: 11.89.41.127 

ABN-AMRO Bank 

rekeningnummer: 56.84.43.640 

Voor België: 

KBC Bank Turnhout 

rekeningnummer: 730-1401238-69, 

t.n.v. STSN 

inhoud 

4 | Bestuursmededelingen 

6 | Lotgenotenrubriek 

10 | Sponsor de STSN 

13 | Column Lara 

15 | Nederlands met Gebaren voor kinderen met 

een communicatie beperking 

18 | TSC en autisme 

20 | Artikel: 

‘Herstelkracht van gezond hersenweefsel’ 

22 | Artikel: 

‘Milde gevallen? Vaak een misleidende titel’ 

25 | STSN-er in beeld 

26 | Mijn verhaal 

28 | Artikel: 

‘Leren voor Later’ 

32 | Column vliegende reporter 

34 | Boeken in het daglicht 

36 | Tip en truc hoek 

38 | Nieuws 

zomer 2010 | TSC Contact

van de redactie 

Beste lezers, 

Toen onze dochter vijf jaar oud was, openbaarde 

zich TSC middels epileptische aanvallen. 

Onze vrolijke, onbevangen kleuter veranderde in 

een angstig, in zichzelf gekeerd kind. 

Al snel hadden wij in de gaten dat duidelijkheid en 

regelmaat het beste voor haar waren, dus ons 

gezin stemde af op die behoefte. Dat was niet 

altijd gemakkelijk en vergde de nodige improvisatie 

van de rest van de gezinsleden. 

Onze dochter verwoordde haar gevoel van toen 

als volgt: “Het is net alsof ik op een vulkaan leef, 

ik weet nooit wanneer de uitbarsting komt”. 

Inmiddels weten wij allemaal alles van vulkanen; 

we zijn bekend met de gevolgen van uitbarsting 

en de daarbij behorende vulkaanas. Het heeft de 

regelmaat van velen van ons behoorlijk beïnvloed. 

Daarbij behoren een verscheidenheid aan reacties: 

mensen maken er het beste van, zijn gelaten of 

worden opstandig. 

Het is iets oncontroleerbaars en daar houden wij 

niet van. We zijn gewend om de controle te hebben 

over ons eigen leven en geen controle maakt 

onzeker. Gelukkig kwam de wind en ging de vulkaan 

weer slapen. 

Wanneer je bekend bent met TSC, is dat een gegeven; 

TSC gaat niet slapen of wordt weggeblazen 

door de wind. Het heeft constant invloed op je 

leven en hoe je daar op dat moment instaat; soms 

rustig, een ander moment onzeker. Dat vertaalt 

zich in gedrag. Op dit moment lijkt het of we ons 

in een stroomversnelling bevinden; middels onderzoek 

wordt er steeds meer bekend over de relatie 

TSC en gedrag. Behandeling komt dichterbij. 

Wij, als redactie, hebben verschillende mogelijkheden 

voor u belicht en hebben daarbij voor ogen 

gehouden: ‘Als je altijd doet wat je hebt gedaan, 

zul je altijd krijgen wat je kreeg’; veel aandacht 

voor een andere benadering en vernieuwing! 

Kunnen wij een vulkaan beïnvloeden? Helaas niet. 

Wat we wel kunnen doen is kijken naar de gevolgen 

van de uitbarsting; daarna as wegblazen en 

kijken naar de vruchtbare grond die ontstaat na 

een uitbarsting. In de lente wordt er gezaaid en in 

de zomer groeien de gewassen; dat geeft even 

rust en biedt ons de mogelijkheid te genieten. 

Wij wensen u een heerlijke zomer! 

Namens de redactie, 


111 

ISSN 1570 - 5145 | jaargang 28 | nummer 111 | zomer 2010 

TSC Contact | zomer 2010 3

4 

bestuursmededelingen 

Datum voor symposium: 23 september 2011 

De vermoedelijke datum voor het TSC Lustrumsymposium 

is vrijdag 23 september 2011. We hebben 

van de Raad van Bestuur van het UMC Utrecht 

weer medewerking toegezegd gekregen om het te 

organiseren in het UMC Utrecht gebouw. We willen 

naast medische en gedragsspecialisten en onderzoekers 

uit Nederland en België ook een flink aantal 

plekken voor betrokken STSN-leden inruimen. 

Dus misschien handig om deze datum alvast te 

noteren. 

Grote belangstelling voor gezinsdag 

Als dit blad uitkomt is de STSN gezinsdag al weer 

voorbij. We zijn blij dat de belangstelling voor 

deze dag erg groot is. Binnen enkele dagen na het 

publiceren van de uitnodiging was het maximum 

aantal deelnemers al bereikt. Mocht je achter het 

net hebben gevist of deze keer verhinderd, dan 

kan ik zeggen dat we de gezinsdag ter gelegenheid 

van ons lustrum volgend jaar nog wat groter 

gaan opzetten. Maar houd eerst de STSN contactdag 

nog in de gaten: zaterdag 9 oktober in 

Beekbergen (Parc Spelderholt). 

Programma contactdag bijna rond 

Er wordt hard gewerkt aan een interessant programma 

voor de contactdag. Je kunt het best de 

site www.stsn.nl in de gaten houden. Er zal ook 

een speciaal programma voor begeleiders zijn. 

Dus je kunt alvast eens kijken wie je graag ook 

zou willen uitnodigen voor deze dag. Een geweldige 

kans voor begeleiders om met collega’s uit het 

hele land ervaringen en kennis uit te wisselen en 

op die manier ‘bijgeschoold’ te worden. 

Of zoals iemand me zei: ‘dan horen ze het ook 

eens van een ander!’ De nieuwe film over TSC zal 

dan ook in première gaan! Zaterdag 9 oktober, 

Parc Spelderholt te Beekbergen bij Apeldoorn. 

Zet het alvast in de agenda! 

18 plus 

Op initiatief van de moeder van Shelley, dochter 

van ruim 20, is er een klein onderzoekje gedaan 

onder een 25-tal ouders met een kind van 18 plus. 

Een flink aantal van hen voelde ervoor om op de 

komende contactdag een aparte gespreksgroep te 

houden om ervaringen uit te wisselen en eventueel 

tekst Hans Ploegmakers 

met elkaar een vervolgbijeenkomst te organiseren. 

Dit zal in het programma worden ingepast. 

Ook bleek men wel te voelen voor een actievere 

deelname aan het forum op de STSN website, 

zeker als er een aparte knop op het forum zou zijn 

voor deze groep. Terughoudendheid ten opzichte 

van de vele jonge ouders die actief zijn op het 

forum bleek hen in een aantal gevallen te weerhouden 

vragen te stellen en bijdragen te leveren. 

Bij de aanpassing van het forum wordt hier rekening 

mee gehouden. 

Forum wordt aangepast 

Recent is er een wisseling van de wacht geweest 

bij het beheer van het forum op onze website. 

Met dank aan Steven, heeft Edda deze vrijwilligersfunctie 

op zich genomen. Ze vond het een prima 

gelegenheid om het gebruik van het forum na 

twee jaren eens tegen het licht te houden en te 

kijken welke veranderingen handig zouden zijn. 

Een mooie gelegenheid ook voor jullie om nog 

eens goed naar de mogelijkheden van zo’n forum 

te kijken en je ook aan te melden bij het forum. 

Dik 100 mensen zijn je al voorgegaan. 

Huisartsenbrochure 

In de serie ‘Informatie voor de huisarts’ verscheen 

afgelopen najaar de brochure over Tubereuze 

Sclerose Complex. Belangrijk om de huisarts snel 

en effectief te informeren over een van die aandoeningen 

die zij of hij maar weinig tegenkomt in de 

eigen praktijk. 

Een exemplaar van de brochure werd eind 2009 

met het TSC Contact meegezonden om aan de 

eigen huisarts te geven, zodat die zo weer goed 

op de hoogte raakt van TSC. Op www.stsn.nl is de 

brochure ook terug te vinden. Heb je de brochure 

al doorgespeeld aan je huisarts? Het is natuurlijk 

een prima idee om er op deze manier zelf aan bij 

te dragen dat je huisarts goed op de hoogte raakt 

of blijft van TSC. En heb je ook al reacties? Vraag 

er eens om! Onlangs hebben we als bestuur met 

een onderzoekster die namens de VSOP optrad, 

onze ervaringen met de brochure en die van derden 

(voorzover bekend natuurlijk) besproken. 

Elders in dit blad is er meer over te lezen, want we 

zijn nog steeds geïnteresseerd in die ervaringen. 


Lotgenotencontact gaat belpunt krijgen 

We zijn in het bestuur bezig met het opzetten van 

een belpunt voor leden. Het is een van de acties 

die uit ons beleidsplan lotgenotencontact van 

2009 komen. Dat gaan we zorgvuldig voorbereiden. 

Inmiddels hebben we drie van onze 

leden/vrijwilligers geselecteerd, dus deze belangrijke 

stap is gezet. Zij volgen binnenkort nog een 

extra opleiding en dan is het de verwachting dat 

zij per 1 oktober aan de slag kunnen. In het volgende 

TSC Contact meer hierover. 

Vierde lid Comité van Aanbeveling 

In het vorige nummer stond een interview met een 

nieuw lid van het Comité van Aanbeveling, professor 

Blijham. Inmiddels is dat Comité uitgebreid 

met een vierde lid, namelijk dr. Van der Vlist, 

kinderarts. In het volgende TSC Contact een interview 

met hem. Na de zomer zal het bestuur voor 

het eerst met het complete Comité bijeen komen. 

[advertentie] 

Stichting Michelle kent weer subsidies toe 

Eind 2009 heeft de Stichting Michelle een zogenaamde 

Call for Proposals uitgeschreven voor 

wetenschappelijk onderzoekers op het gebied van 

TSC. Daarop kwamen enkele uitstekende onderzoeksvoorstellen 

binnen. Het Wetenschappelijk 

Advies College van de Stichting Michelle adviseerde 

daarover, waarna twee van de zes voorstellen 

gehonoreerd konden worden met subsidies van bij 

elkaar € 50.000,-. Ook werd besloten tot een bijdrage 

aan het lustrumsymposium van de STSN. 

Voor meer informatie www.stichtingmichelle.nl. ■ 


6 

lotgenotenrubriek 

Verslag bijeenkomst 

voor ouders van jonge kinderen met TSC 

Zaterdagmiddag 17 april 2010 was er een bijeenkomst voor ouders van jonge kinderen met TSC. 

De opkomst was zeer goed en het was prachtig weer die dag. Daar hebben we lekker gebruik van gemaakt 

door met de groepen naar buiten te gaan en het grootste deel van het programma daar voort te zetten. 

Het onderwerp van de contactmiddag was: “Mijn 

kind heeft TSC, maar hoe gaat het met mij”. Best 

een moeilijk onderwerp, jezelf afvragen wat het 

allemaal met je doet: Hoe gaat het met mij, met 

mijn sociale leven, heb ik dat nog wel? Doen we 

nog wel eens iets samen? Hoe heb ik het verwerkt 

of heb ik nog niet verwerkt? 

Zulk soort vragen kan ineens heel confronterend 

zijn als je alleen maar bezig bent met zorgen voor 

je kind en gezin en met zorgen maken om je kind. 

Dan ook nog die hele medische mallemolen, dan 

ben je geneigd jezelf te vergeten, jezelf weg te cijferen. 

tekst Corinne Kijl foto Jacquelien van der Ploeg 

Deelnemers en begeleiders van de bijeenkomst 

De indeling van de groepen werd gemaakt op 

leeftijd van de kinderen met TSC. 

De grootte van de groep was nu dusdanig dat 

iedereen voldoende aan het woord kon komen. 

Opvallend was dat de problemen die bij de groep 

met de ouders van de jongste kinderen met TSC 

naar voren kwamen ook weer in de andere groep 

terugkwamen maar in een andere fase, bijvoorbeeld 

het verschil in verwerking tussen de partners, 

de volgende leeftijdsgroep schakelt hulp in 

van derden om beter met elkaar te communiceren. 

De daaropvolgende groep gaat weer meer samen 

doen en wisselt elkaar af met het trekken van de 


kar als de ander het even weer moeilijk heeft. 

De meeste medische problematiek (mn. epilepsie 

niet onder controle) komt voor bij de groep met de 

jongste kinderen; men komt nauwelijks aan verwerken 

toe. 

Onderwerpen zoals acceptatie, sociale netwerk, 

werk, wel of geen afleiding, hebben ook de revue 

gepasseerd. 

Aan het eind van de dag hebben we geëvalueerd, 

nog even nagepraat en naar de foto’s van onze 

Huisartsenbeurs 

Alle leden hebben aan hun eigen 

huisarts vast al de huisartsenbrochure 

gegeven, maar met deze 

actie hebben wij nog niet alle huisartsen 

bereikt. Dit was onze kans. 

Aan het eind van de dag waren al 

onze brochures op. 

Wij hebben veel huisartsen (ook in 

opleiding) gesproken en zij waren 

blij met onze mooie en informatieve 

brochure. Gelukkig hoorden wij 

regelmatig dat zij TSC wel kennen; 

sommigen hebben ook patiënten 

met TSC. Eén huisarts vertelde dat 

hij de brochure al van de ouder 

van een patiënt ontvangen had. 

Dat is goed om te horen! Al met al 

weer een zinvolle dag. ■ 

prachtige kinderen gekeken. 

Het was weer een leerzame en geslaagde bijeenkomst. 

Even weer herkenning en begrip vinden 

zonder alles te moeten uitleggen. 

De tips die zijn gegeven tijdens deze bijeenkomst, 

vindt u terug in onze rubriek: Tip en Truc hoek. ■ 

Zaterdag 6 maart jl. gingen Willem Verhey (beurscoördinator), Theo Rijkelijkhuizen en Jacquelien van der 

Ploeg naar de huisartsenbeurs in Rotterdam. Bepakt met foldermateriaal, allerlei boekjes over TSC en ….. 

dit keer 300 stuks huisartsenbrochures. 

tekst Jacquelien van der Ploeg 

Jacqueline van der Ploeg 


‘Piekeren en malen’, 

thema van de HBO/MBO lotgenotencontactdag 

Zaterdagochtend 8 mei 2010 was het weer tijd voor de jaarlijkse TSC-Talk voor de MBO-HBO groep en hun 

partners. Het thema was piekeren en terugkerende gedachtes. We wilden van start gaan met een kort rond- 

je over nieuwe ontwikkelingen en de zaken die ons op dat moment het meeste bezig hielden; het werd geen 

kort rondje. 

8 

verslag Marcel Scholtens, Sabine Oltheten, Arni Hubbeling 

De MBO-HBO groep en hun partners 


Eén lotgenoot heeft ernstige problemen met de 

TSC in de nieren en leeft op morfine. 

Verschillende anderen hadden zorgen die niet met 

TSC te maken hadden: verlies van werk, onzekerheid 

over behoud van baan, ziekte van echtgenoot, 

echtscheiding en teveel werkdruk. Het was bewonderenswaardig 

te zien met hoeveel liefde, kracht 

en vechtlust zij hiermee omgaan. Daarbij ontvingen 

we een nieuwe deelneemster, onze jongste 

van 18 jaar. Zij vertelde over haar opleiding en 

stage en het voor de anderen herkenbare onbegrip 

aan de zijde van de school en werkbegeleider over 

de gevolgen van TSC: een trager tempo, niet twee 

dingen tegelijk kunnen doen etc. 

Na bijgepraat te zijn was er een heerlijke lunch 

waarna we een wandeling hebben gemaakt. 

Bij terugkomst gingen we uiteen in twee groepen, 

TSC-ers en Partners om ons te wijden aan het 

thema van de dag: piekeren en malen. 

De partnergroep bestond dit jaar uit twee personen. 

Al snel bleken de ervaringen met TSC in het 

dagelijks leven zo uiteen te lopen, dat er werd 

overgegaan op het bespreken van persoonlijke 

ervaringen. 

In de TSC-groep bleek iedereen het thema bij zichzelf 

te herkennen, maar de situaties en mate waarin 

het overheerst, verschilden per individu. Bij 

sommigen is het op dit moment niet een thema 

wat de gemoedsrust al teveel verstoort. Maar bij 

degenen die dwangmatig zijn of nu onder druk 

staan door een teveel aan taken is, er vaak sprake 

van stress en dus piekeren en malen. Denk aan het 

doen van een opleiding naast het werk en een 

gezin met jonge kinderen. 

Van de door de deelnemers naar voren gebrachte 

situaties, die piekeren en terugkerende gedachtes 

teweegbrengen, noemen we een paar voorbeelden: 

- zeer moeilijk verwerken van schrik en emotionele 

gekwetstheid en daardoor een drang om 

dezelfde verhalen steeds te moeten vertellen. 

- repeterend blijven nadenken over een situatie 

waar iets is misgelopen. Ook als je er zelf geen 

schuld aan hebt toch blijven nadenken over wat 

je allemaal anders had kunnen doen. 

- dwangmatigheid, een paar keer controleren of je 

de deur wel echt op slot hebt gedraaid of het op 

een speciale manier rechtleggen van dingen. 

- paniek bij een studieopdracht die je niet kan 

overzien qua moeilijkheid of tijdsinvestering 

met als gevolg ronddraaien in hetzelfde gedachtekringetje. 

Een ander effect van schrik, niet overzien of niet 

begrijpen kan betekenen dat je het contact met 

jezelf verliest. In plaats van piekeren en malen 

komt er dan juist een leegte, "een leeg hoofd" 

zoals een deelnemer het uitdrukte. Er treedt dan 

een gevoel van vervreemding van jezelf op, een 

soort splitsing waarbij hoofd en lichaam niet meer 

als een geheel aanvoelen. 

Sommige deelnemers hebben op dit moment heel 

bewust een goede balans geschapen tussen rust 

en inspanning. Dat is heel mooi en indrukwekkend 

om te zien. Anderen zijn daarin zoekende of hebben 

hierin nog een weg te gaan. De dertigers in 

onze groep en sommige twintigers verkeren in een 

leeftijdsfase waarin de prestatiedwang in onze 

maatschappij best drukt, een verantwoordelijke 

baan, een studie en daarnaast vaak een relatie of 

gezin. Zeker als je van huis uit ook gewend bent 

om je aan te passen aan "wat men van je verwacht" 

kun je jezelf makkelijk voorbij gaan lopen om te 

voldoen aan … Voor je het weet kom je in een 

structurele versnelling terecht waarbij je uiteindelijk 

te lang te veel onder druk komt te staan. 

Dat is als je TSC hebt niet behulpzaam. In vorige 

jaren kwamen we vaak uit op het begrip 

"aanvaarding van jezelf, dus mèt de effecten van 

TSC". Dat speelt natuurlijk nog steeds. 

Het is goed om reëel te zijn en van jezelf te weten 

welke dingen jou meer moeite kosten. 

Het is een daad van liefde om daar rekening mee 

te houden en dat te aanvaarden. Dat betekent dat 

je heel bewust afweegt en keuzes maakt. 

Concluderend kunnen we stellen dat het met TSC 

altijd belangrijk is om een zekere buffer aan energie 

te houden, dus een goede balans van rust, ontspanning 

en inspanning. Schep ruimte zodat je 

energie hebt om wat op te vangen als je brein 

weer als een rijdende trein doorstoomt en het niet 

lukt om niet te malen. Stem je keuzes af op wie jij 

echt bent. ■ 


10 

sponsoring 

Sponsor de STSN 

In dit nummer van het TSC Contact zoals gebruikelijk de rubriek ‘Sponsor de STSN’. 

Marathon van Wenen 

Op 18 april werd door ‘het team Dirk’ de Marathon 

van Wenen gelopen: het hoogtepunt van een reeks 

activiteiten voor de STSN. We vreesden dat dit 

superinitiatief de mist, of eigenlijk de aswolk, in 

zou gaan, omdat er geen vluchten mogelijk waren 

door het sluiten van het luchtruim boven een groot 

deel van Europa. Dat ook deze omstandigheden 

hen niet konden tegenhouden leest u elders in dit 

blad en ook op 

http://lopenvoorstsn.blogspot.com. Wij brengen 

als bestuur ook op deze plaats onze dank uit voor 

deze geweldige actie! Op 12 juni, tijdens de STSN 

gezinsdag wordt het eindresultaat bekend 

gemaakt met het uitreiken van een cheque. 

Op zoek naar adverteerders in het 

TSC Contact 

Zoals u weet zoeken wij geschikte adverteerders 

voor het TSC Contact. Sinds het vorige blad hebben 

we afspraken kunnen maken met Robo-toys 

(Robo educational toys). Maar we willen er meer! 

Mocht u een idee hebben over een geschikt bedrijf 

en product, laat dat dan even weten bij de redactie 

van dit blad. Wij kunnen dan een brief sturen met 

daarin de mogelijkheden en het kostenplaatje. 

Vanaf € 500,- per jaar is al een advertentie mogelijk. 

Met zo’n advertentie wordt de aandacht van 

onze lezers (blad én website) gevestigd op bedrijf 

en product en wordt tevens het werk van de STSN 

ondersteund. 

Sponsoring lustrum 

In 2011 viert de STSN haar zesde lustrum. De eerste 

sponsor is er! De Stichting Michelle heeft het 

eerste bedrag toegezegd voor het wetenschappelijk 

symposium! 

Voor onze lustrumactiviteiten hebben we dringend 

nog meer sponsoren nodig. Vandaar mijn oproep: 

hebt u een idee of een ingang bij een potentiële 

sponsor, laat het dan even weten aan het bestuur: 

het telefoonnummer van het secretariaat vindt u in 

de colofon. Graag uw hulp! 

tekst Hans Ploegmakers 

Cadeautip: 

Sterke portretten nu voor slechts 5 euro! 

Geef ons laatste jubileumboek ‘Sterke portretten. 

Wij hebben TSC’ cadeau aan familieleden, vrienden, 

bekenden, buren, leerkrachten, begeleiders 

enz. Te bestellen bij ons secretariaat en via de site 

www.stsn.nl. Onze voorraad moet er nu uit: nu 

met korting van € 15,- voor slechts € 5,-! 

In onze webwinkel kunt u natuurlijk nog veel meer 

interessants vinden. 

Periodieke schenking 

Aan de STSN een schenking doen kan een interessant 

fiscaal voordeel voor u betekenen. Omdat de 

STSN door de Belastingdienst wordt erkend (de 

ANBI-status), kunt u in één klap de STSN blij 

maken en tegelijk zelf een fiscaal voordeel hebben. 

Dat kunt u bijvoorbeeld via een akte van 

schenking bij de notaris regelen. Voor informatie 

kunt u altijd contact opnemen met onze penningmeester 

Theo Rijkelijkhuizen. ...Help ons helpen. 

Nieuwe ideeën en initiatieven voor sponsoring 

blijven welkom! ■ 


Vijf finishers in Wenen Marathon 

Zondag 18 april was het dan eindelijk zover, de marathon van Wenen. Door het uitvallen van de vluchten 

boven heel Europa hing de deelname aan een zijden draadje. Na overleg op vrijdagmiddag 16 april 

om 16.00 uur besloten acht teamleden de reis met de auto te doen. Dit was een hele toer, letterlijk 

(1167 kilometer) en figuurlijk! 

Ik had er zo naar uitgekeken, 3 maanden trainen 

en dan mijn eerste marathon lopen. Het zal toch 

niet waar zijn? Een aswolk boven Europa en het 

vliegverkeer ligt plat. Wat nu! Mijn standpunt staat 

vast: ik wil naar Wenen toe wat er ook gebeurt. 

Gelukkig dachten er meer zo over dus ... gaan we 

met de auto. 

Na 3 maanden trainen, wat mij zeer voorspoedig 

afging, was ik vol vertrouwen afgereisd naar 

Wenen. Men zegt dat je de eerste marathon altijd 

uit zal lopen en er van moet genieten, dus wat kan 

mij gebeuren. Je moet niet naar de tijd kijken maar 

ja wat doe je als er een sponsor zegt: Ik verdubbel 

het bedrag als je hem binnen de 4 uur loopt. Dus 

gespannen start ik zondagochtend de Marathon. 

Na 10 km lig ik voor op schema maar het gaat zo 

tekst en foto Dirk Verdoes 

Dirk Verdoes, tweede van links 

lekker dus maar doorgaan, ik zie wel wanneer de 

man met de hamer komt. Tot 35 km gaat het goed 

maar dan lopen de benen langzaam vol en het is 

nog 7 km te gaan. Zou ik het halen binnen de 4 

uur? Eigenlijk wist ik het wel, ik ga hem uitlopen 

voor Jelle en binnen de 4 uur, het moet. En ja hoor 

na 3 uur en 51 minuten kom ik de finish over. Het 

is gelukt. Wat geeft dit een goed gevoel voor 

mezelf maar ook voor de stichting. Ook mijn 

medelopers finishte allen binnen de 4 uur. Door te 

finishen haalden de lopers een aanzienlijk bedrag 

binnen voor de STSN. Het exacte bedrag zal op 

12 juni tijdens de gezinsdag van de STSN bekend 

gemaakt worden, bij de officiële overhandiging 

van de cheque. ■ 


12 

Oproep sponsoring en fondsenwerving 

lustrumjaar 2011 

In 2011 viert de STSN alweer haar 6de lustrum en wordt het 4de TSC Symposium georganiseerd. 

Een jaar waarin we proberen de diverse STSN-activiteiten met extra feestelijkheid en kwaliteit te 

organiseren en verzorgen. De STSN is reeds druk doende om het 6de lustrum tot een succes te maken! 

Een onderdeel hiervan is in een vroeg stadium de fondsenwerving en sponsormogelijkheden in kaart 

te brengen en op te starten. 

Nu heeft de STSN niets te klagen over de inzet 

en slagvaardigheid waarmee leden en betrokkenen 

bijdragen aan onze fondsenwerving! De 

afgelopen jaren zijn er verschillende initiatieven 

geweest waarbij één van de doelen was geld 

voor de STSN en haar werk bijeen te brengen. 

De STSN is de diverse initiatiefnemers en bijdragers 

hier zeer erkentelijk voor. 

Toch willen we met het oog op het lustrumjaar 

een ieder vragen eens na te gaan of er in de 

directe omgeving mogelijkheden zijn om bedrijven, 

instanties of personen te benaderen met 

het verzoek de STSN te sponsoren of ondersteunen. 

Om tijd en energie zo goed mogelijk 

te gebruiken zou de STSN graag gericht instanties 

benaderen via een bekend ‘warm contact’. 

OPROEP 

lustrumjaar 2011 

Hersenen: een hoofdzaak! 

Eén op de vijf Nederlanders wordt in zijn leven geconfronteerd 

met een hersenaandoening. Een beroerte, 

dementie, hersenletsel, schizofrenie: het dagelijks leven 

wordt in de war geschopt door neurologische of psychiatrische 

aandoeningen. De problemen met bijvoorbeeld 

denken, planning en geheugen zijn groot, maar vaak 

onzichtbaar aan de buitenkant. 

Alleen wetenschappelijk onderzoek kan èchte oplossingen 

bieden. Daarom financiert de Hersenstichting Nederland 

het hersenonderzoek. Ook goede voorlichting over 

[advertentie] 

Bent u dat ‘warme contact’ en heeft u een concrete 

mogelijkheid voor ogen, meldt u dan bij 

het bestuur van de STSN. Gegevens vindt u in 

de colofon. Al naar gelang noodzakelijk zijn wij 

bereid de sponsorvraag te ondersteunen met 

een brief, informatie over TSC en de STSN of 

een persoonlijke afvaardiging. Om onze vraag 

vroegtijdig kenbaar te maken bij potentiële 

sponsors, streven we er naar medio zomer 

2010 onze fondsenwerving vol op stoom te 

laten komen. 

Graag horen wij van u! 

Jan-Paul Wagenaar, bestuur STSN 

hersenaandoeningen is belangrijk. Laat de hersenen ook 

úw zorg zijn. Word donateur, help mee met de collecte of 

maak een gift over. 

Koediefstraat 5, 2511 CG Den Haag 

telefoon 070-360 48 16 - giro 860 

info@hersenstichting.nl 

www.hersenstichting.nl 


Lara 

column 

Geschreven door Sandra Visch, getrouwd met Marlon en mama van Lara (4 jaar) en Tessa (1 jaar). 

Lara heeft TSC. 

School 

Een half jaar terug: “wat, wat, wat, wat, wat, wat, 

wat eten we vanavond?” en “waar, waar, waar, 

waar, waar, waar is Tessa?”. Lara was toen net 

begonnen op school en begon ineens enorm te 

stotteren. Elk zinnetje begon ze stotterend. Een 

duidelijk teken dat ze niet lekker in haar vel zat. 

Het dagelijks vele huilen op school was natuurlijk 

een nog duidelijker signaal. Lara zit nu een half 

jaar op school en het gaat goed. Ze heeft een 

vriendinnetje in de klas en dat maakt een groot 

verschil. Het pictogrammenbord dat we gemaakt 

hebben, heeft ook zeker geholpen. En Lara snapt 

de regeltjes in de klas een stuk beter en dat geeft 

haar een hoop duidelijkheid en rust. Ze gaat nu 

met plezier naar school en dat is een grote opluchting 

voor ons. Stotteren doet ze nu amper meer. 

Ondanks het feit dat het nu veel beter gaat, zijn 

we druk geweest met scholen bezoeken en informatie 

inwinnen om te kijken naar welke school 

Lara volgend schooljaar zal gaan. Want school en 

wij zijn het er wel over eens, mede gezien de uitslagen 

van de testen, dat het voor Lara beter zou 

zijn als ze naar een school gaat waar meer tijd en 

aandacht voor haar is. Ze heeft veel uitleg en 

begeleiding nodig en dat kan ze nu niet krijgen. 

Zoals ik in een vorige column (winter 2009) 

schreef, zijn we op zoek gegaan naar Speciaal 

Onderwijs (cluster-3). Helaas vonden we in onze 

omgeving niet de school waar Lara goed op haar 

plek zou zijn. We zijn ook gaan kijken op het 

Speciaal Basisonderwijs (SBO) en we kwamen tot 

de conclusie dat Lara daar op dit moment het 

beste past. We hebben besloten de aanvraag voor 

een cluster-3 indicatie stop te zetten en hebben in 

december '09 via Lara's huidige school de procedure 

gestart voor het SBO. Mede doordat je afhankelijk 

bent van (vlotte) medewerking van de school 

hebben we weinig invloed op deze procedure en 

duurt het allemaal langer dan verwacht. Voordat 

de Permanente Commissie Leerlingenzorg (PCL) 

tekst en foto Sandra Visch 

Sandra en Lara 

een besluit neemt, geeft eerst de Bovenschoolse 

Commissie Leerlingenzorg (BCL) een advies af. 

Daarvoor vindt nog een gesprek plaats met de 

orthopedagoge van de BCL. Het gesprek met haar 

op 4 februari was prettig en daarop volgde op 15 

februari het advies van de BCL om een positieve 

beschikking voor bepaalde tijd (1 jaar) af te geven. 

Daarna moest de school nog wat stukken aanvullen 

en vervolgens kon de PCL erover gaan vergaderen. 

In hun vergadering op 19 april nam de PCL een 

beslissing. Op 21 april viel deze bij ons in de bus. 

Tot onze verbazing en teleurstelling lag daar 

ineens een negatieve beschikking. In drie regels 

werd de afwijzingsgrond geformuleerd, erop neerkomend 

dat een cluster-3 aanvraag gerechtvaardigd 

is. Dat was alles. Nog diezelfde avond 


en ik aan de slag gegaan met informatie opzoeken 

en ben ik begonnen aan het bezwaarschrift. 

Na een week had ik drie pagina's vol met argumenten 

getypt om aan te geven dat de beslissing 

van de PCL niet juist is. Het bezwaar is op de post 

en nu kunnen we weer even niets anders dan 

wachten. Maar ze kunnen geen beslissing afgeven 

zonder ons gehoord te hebben, dus er kan niet 

ineens een vervelende beslissing in de bus vallen. 

Ik heb ze verzocht om ons bezwaar spoedig te 

behandelen, want een overgang naar een andere 

school moeten we uiteraard goed regelen. Maar 

gezien de “snelheid” tot nu toe van deze procedure 

probeer ik er niet teveel van te verwachten. 

Het resultaat kan voor mij maar 1 ding zijn: een 

gegrondverklaring van ons bezwaarschrift. Deels 

ben ik ervan overtuigd dat ik ze omver blaas met 

14 

nieuws 

Community Breakfast 

Binnenkort is het weer zover, dan organiseert het 

Revalidatiefonds voor het 4e jaar op rij, het zogenaamde 

Community Breakfast. Jongeren met een 

lichamelijke beperking of chronische ziekte en topmanagers 

uit bedrijfsleven en overheid ontmoeten 

elkaar tijdens een informeel ontbijt. Samen wisselen 

zij ideeën uit over arbeidsparticipatie en wordt 

voor beide partijen duidelijk wat er nodig is om 

‘werken met een handicap’ mogelijk te maken. 

Voorafgaand aan het ontbijt krijgen de jongeren 

een training en leren zij hoe zij zichzelf kunnen 

presenteren tijdens bijvoorbeeld een sollicitatie. 

Ben jij: 

• tussen de 18 en 32 jaar 

• heb je een lichamelijke beperking of chronische 

ziekte 

• studeer je binnenkort af 

• ben je op zoek naar een stage- of ervaringsplek 

of een baan 

• zie jij het als een uitdaging om met topmanagers 

in gesprek te gaan over de mogelijkheden 

rondom werk? 

mijn argumenten, maar aan de andere kant twijfel 

ik of ze er wel echt voor open staan. Als zij overtuigd 

blijven van hun gelijk...maar daar wil ik niet 

aan denken. 

Pas liep ik met Lara langs scholen bij ons in de 

buurt en toen zei Lara: “als ik op een andere 

school zit mag ik ook met een busje”. Ze heeft volgens 

mij echt geen idee wat er allemaal speelt, 

maar ik vond het wel bijzonder dat ze dat zei. Ze 

is de laatste tijd erg bezig met 'als ik...dan...'. 

“Als ik groter ben, mag ik ook Lelli Kelly schoenen” 

(=glitterschoenen met hakje!) en “als ik goed kleertjes 

pas, dan mag ik chocola”. Nou...ALS we een 

positieve beschikking krijgen, DAN eten we heel 

veel chocola! Ik ga de voorraadkast alvast vullen!!■ 

bron Nieuwsbrief YUUB 

Meld je dan nu aan! 

De ontbijten vinden plaats op 22 april in 

Amersfoort en op 7 oktober (locatie is nog niet 

bekend). Tevens vindt er dit jaar een High Tea 

plaats met 2e Kamerleden en mogelijk ook 

ministers bij de 2e Kamer in Den Haag. Wil jij meedoen 

aan een Community Breakfast of de High Tea 

in Den Haag? Reageer dan snel en stuur een email 

met je CV en je motivatie (welke bijdrage kan jij 

als jongere leveren aan de ontbijttafel?) naar: 

mirjam.vanginkel@revalidatiefonds.nl 

We nemen daarna zo spoedig mogelijk contact 

met je op en informeren je dan over de verdere 

gang van zaken en de exacte data. 

Let op VOL is VOL! 

Voor meer informatie: 

Mirjam van Ginkel (projectcoördinator) 

Telefoon: 030-6572022 Mobiel: 06-10053911 

Email: mirjam.vanginkel@revalidatiefonds.nl ■ 


gebarentaal 

Nederlands met Gebaren voor kinderen met een 

communicatie beperking 

Wat is Nederlands met Gebaren? 

Nederlands met Gebaren (NmG) is een communicatiesysteem 

waarbij het Nederlands meer visueel 

gemaakt wordt door middel van duidelijke articulatie, 

gebaren, mimiek en vingerspelling. Het is eenvoudig 

gezegd een combinatie van de Nederlandse 

taal en de Nederlandse Gebarentaal. Door het 

Nederlands en de Nederlandse Gebarentaal als het 

ware met elkaar te mengen, ontstaat de ‘contacttaal’ 

NmG. NmG kan helpen om de beide talen 

meer toegankelijk te maken voor mensen die vanwege 

een gehoorbeperking of taalstoornis normaliter 

geen volledige toegang hebben tot de taal die 

zij prefereren; ofwel het Nederlands, ofwel de 

Nederlandse Gebarentaal, om zo te komen tot 

communiceren. Voor meer informatie omtrent het 

verschil tussen Nederlands met Gebaren en de 

Nederlandse Gebarentaal verwijzen we u graag 

naar de website van het Gebarencentrum 

www.gebarencentrum.nl. 

Praktijkervaringen 

Annelies Vriends en Sabrina Moors, beiden docent 

Nederlands met Gebaren geven de cursus NmG 

(module 1 en module 2) aan zowel de familie als 

aan personen die beroepsmatig te maken hebben 

met kinderen met communicatieve beperkingen. 

Annelies en Sabrina zijn beide werkzaam als logopedist 

in een ziekenhuis. Daar hebben ze de ervaring 

dat het gebruiken van NmG, kinderen met een 

communicatieve beperking en hun omgeving, kan 

helpen in de communicatie. 

Beide logopedisten zien in praktijk dat NmG kinderen 

kan ondersteunen in de communicatie en dat 

het gebruik van gebaren taal uitlokt. Vaak wordt 

gedacht dat kinderen niet of minder gaan praten 

omdat ze een gebaar in plaats van een woord 

gebruiken, dit is volgens Annelies en Sabrina zeker 

niet het geval. Kinderen die een woord verbaal niet 

kunnen zeggen maar wel kunnen gebaren kunnen 

zich op deze manier toch uiten, dit voorkomt 

frustraties. Daarnaast begrijpen kinderen taal beter 

tekst Annelies Vriends/Sabrina Moors bron Gebarencentrum Nederland 

door de visuele ondersteuning. Je laat met een 

gebaar zien waar je over praat. Kinderen kunnen 

door het gebruiken van een gebaar duidelijker 

aangeven wat ze bedoelen maar ook kan het 

maken van een gebaar een woord oproepen. Als 

kinderen eenmaal het woord kunnen zeggen wordt 

het gebaar vaak weggelaten. 

Het is van belang dat zoveel mogelijk mensen in 

de omgeving van het kind de gebaren gebruiken in 

de communicatie. Door middel van imitatie leert 

het kind de gebaren makkelijker onthouden en 

zelf gebruiken. Zoals gezegd is het gebruik van 

NmG echt ter ondersteuning van de verbale communicatie 

in het Nederlands. De Nederlandse 

grammatica en zinsstructuur worden aangehouden. 

NmG kan dus wel de gesproken taalverwerving 

en ontwikkeling ondersteunen, maar kan op 

zichzelf nooit een surrogaat zijn voor het 

Nederlands. 

NmG in het onderwijs 

NmG (en andere ondersteunende gebarensystemen) 

worden veel in het onderwijs aan dove en 

slechthorende kinderen gebruikt maar ook bij kinderen 

met ernstige spraak-taal moeilijkheden. 

NmG biedt leraren de mogelijkheid om het 

Nederlands toegankelijker te maken voor leerlingen, 

die vanwege auditieve beperkingen en/of 

taal- en/of spraakstoornissen geen volledige toegang 

hebben tot alleen het Nederlands. NmG is 

daarom uitermate geschikt als middel om een klas 

met dove, slechthorende en kinderen met ernstige 

spraak-taal moeilijkheden te instrueren en als 

interactiemethode. 

Cursusinformatie 

Annelies en Sabrina geven de basiscursus module 

1 die bestaat uit 10 lessen, of een cursus op maat 

aangepast aan de doelgroep. In de cursus wordt 

aan de cursisten het volgende geleerd: gebaren 

maken en begrijpen, met deze gebaren zinnen te 

maken zodat vragen kunnen worden gesteld, ant- 


woord op een vraag geven, korte gesprekjes voeren 

enz. Tijdens de cursus worden ongeveer 700 

gebaren aangeleerd die in het dagelijkse leven 

gebruikt kunnen worden. Alles wat in deze module 

aangeboden wordt is gericht op de communicatie 

met kinderen van 0 tot ongeveer 16 jaar. 

Afhankelijk van de groepssamenstelling wordt het 

lexicon aangepast aan de leeftijd van de kinderen. 

De cursus wordt gegeven aan familieleden en kennissen 

van personen met een communicatieve 

16 

beperking (slechthorendheid of spraak- en taalproblemen) 

en aan personen die beroepsmatig te 

maken hebben met cliënten met communicatieve 

beperkingen (logopedisten, leerkrachten en klassenassistenten 

binnen het speciaal onderwijs, 

medewerkers van zorginstellingen/revalidatiecentra, 

studenten en andere geïnteresseerden). Voor 

meer informatie/inlichtingen verwijzen wij u naar 

de redactie van dit blad. ■ 

Verslag van een cursus: 

‘Communiceren met ondersteunende gebaren’ 

Ik wil me even voorstellen, mijn naam is Gerdie Rooijackers en ik ben de mama van Ties. Ties is 2 jaar oud 

en heeft TSC. Dit is ontdekt na 28 weken zwangerschap, door tubers in het hartje. Ties heeft nu TSC in het 

hartje, de hersenen en in de huid. 

Als gevolg van TSC begonnen de epileptische aanvallen 

toen Ties 3 maanden oud was, hij heeft 

hierdoor een lichamelijke en geestelijke achterstand. 

Toen hij 1 jaar oud was, maakte Ties weinig 

tot geen geluid en ook het brabbelen kwam niet 

op gang. Onze neuroloog verwees ons daarom 

naar een pre-logopediste. Dit is een logopediste 

die gespecialiseerd is in wat belangrijk is voor het 

praten, zoals het goed leren eten en drinken, om 

zodoende het praten te stimuleren. Zij wees ons al 

tekst en foto Gerdie Rooijackers 

snel op het feit dat gebaren gebruiken belangrijk 

is om dingen duidelijk te maken. We konden hiervoor 

als ouders een cursus volgen via het audiologisch 

centrum. Omdat een vriendin van mij een 

dochter met het syndroom van Down heeft van 

4 jaar die nog niet praat, waren we niet onbekend 

met het gebruik van gebaren. We zijn aan het 

informeren gegaan en kwamen al snel terecht bij 

de cursus die Sabrina aanbiedt. Wij vonden het 

namelijk erg belangrijk dat niet alleen wij met Ties 

MAN MAMA OMA OMA... OMDAT OM-DE-BEURT OP BEZOEK-GAAN OPA 


kunnen communiceren, maar dat ook alle mensen 

die veel in zijn omgeving zijn dat kunnen. En ook 

de mogelijkheid om de cursus thuis in groepsverband 

te volgen stond ons erg aan. Iedereen waar 

we Ties aan over durfden te laten, wilden we 

immers de mogelijkheid aanbieden om mee te 

doen. Daarnaast kon op deze manier Ties lekker 

thuis blijven. 

In september 2009 zijn we met negen personen 

van start gegaan; de twee oma’s, opa, de drie tantes, 

de oppas, mijn man en ik. De cursus NMG-1, 

Nederlands met ondersteunende gebaren bestond 

uit 10 lessen waarin we ongeveer 700 gebaren 

leerden. De lessen duurden 2 uur en daarna werd 

er natuurlijk nog gezellig wat gedronken. Na de 

eerste les duizelde het ons een beetje, er kwam 

erg veel op ons af en we kregen ook flink wat 

huiswerk mee. Gedurende de lessen raakte je hieraan 

gewend en na iedere les ging iedereen met 

veel enthousiasme thuis aan het oefenen. We hebben 

allemaal een naamgebaar verzonnen voor onszelf, 

zodat we ook in gebaren duidelijk kunnen 

maken wie we zijn. Voor Ties spreek je dus de 

woorden uit en tegelijkertijd maak je het gebaar. 

De gebaren die we leerden zijn woorden die je de 

gehele dag door gebruikt. Natuurlijk papa, mama 

en de gehele familie, verder alles rondom eten, 

slapen, kleding, dieren enz. Ook leerden we kinderliedjes 

en de gebaren rondom sinterklaas en 

kerst. Doordat we de gebaren zijn gaan gebruiken, 

is Ties zich veel meer visueel gaan ontwikkelen. 

Wanneer hij iets hoort, kijkt hij je nu ook direct 

aan en kijkt naar het gebaar. Op dit moment kijkt 

hij ook naar datgene waar je het over hebt. Als 

papa bijvoorbeeld thuis komt, maak ik het gebaar 

papa en thuis, vervolgens gaat hij kijken waar 

papa is. Ook wanneer we het gebaar voor melk 

maken, kijkt hij meteen naar de koelkast. Het is de 

bedoeling dat hij zelf straks ook de gebaren gaat 

Gerdie en Ties 

maken, zodat hij zichzelf duidelijk kan maken naar 

ons toe. We zijn dit nu aan het stimuleren. 

We hebben de cursus als zeer waardevol 

beschouwd. Het heeft ons geleerd om op een 

andere manier te communiceren met Ties. 

Daarnaast is het prettig dat je het met veel bekenden 

hebt geleerd, je stimuleert elkaar om de gebaren 

te leren, maar wat zeker zo belangrijk is, is om 

ze te blijven gebruiken. ■ 

MELK MENS MIDDAG AVOND... BABY BAD BAL MAN 


18 

artikel 

TSC en autisme 

Onderstaand artikel is een samenvatting van een Amerikaans onderzoek naar de relatie TSC en autisme. 

Ook in Nederland wordt op dit moment onderzoek gedaan naar de relatie tussen TSC en autisme. 

Wanneer de eerste resultaten van dit onderzoek bekend worden gemaakt, zullen wij u hieromtrent 

informeren. 

Onderzoek heeft uitgewezen dat autisme een “verbindingsstoornis” 

in de hersenen is. Bij de ziekte 

Tubereuze Sclerosis Complex (TSC), welke 

gewoonlijk geassocieerd wordt met autisme, wordt 

een link gelegd naar een stoornis van de uitlopers 

van zenuwcellen die de verbinding tussen deze 

cellen verzorgen. Bij het bestuderen van de zeldzame 

ziekte Tubereuze Sclerosis Complex werd door 

onderzoekers in het Children’s Hospital Boston 

steeds meer aanvullend bewijs geleverd dat de storingen 

in het autistisch spectrum, waaraan 25 tot 

50% van deze patiënten lijdt, veroorzaakt worden 

door het onvermogen van de neuronen (zenuwcellen) 

in de zich ontwikkelende hersenen, om op de 

juiste manier contact met elkaar te maken. Dit 

leidt tot gebrekkige doorsturing van informatie. 

Deze ontdekking kan ook de verklaring zijn voor 

het feit dat veel TSC-patiënten lijden aan epileptische 

aanvallen en een achterstand in de verstandelijke 

ontwikkeling. Deze studie werd online gepubliceerd 

in Nature Neuroscience op 10 januari 

2010. 

TSC veroorzaakt goedaardige tumoren door het 

hele lichaam, inclusief de hersenen. Echter, zelfs 

wanneer deze tumoren niet aanwezig zijn, kunnen 

bij TSC-patiënten wel degelijk autisme, epilepsie of 

verstandelijke beperkingen voorkomen. Onder leiding 

van Dr. Mustafa Sahin hebben onderzoekers 

van de afdeling kinderneurologie van het CHB 

bewijzen naar voren gebracht, dat door een mutatie 

in een van de genen die TSC veroorzaakt, het 

TSC2-gen, de groeiende verbindingsdraden (uitlopers) 

van de zenuwcellen niet goed in staat zijn 

om in de zich ontwikkelende hersenen de juiste 

plaats van bestemming te vinden. 

bron persbericht van het Children’s Hospital Boston (CHB) 

door James Newton vertaling Marjan Bravenboer 

Bij het bestuderen van een bekende zenuwbaan – 

tussen het netvlies en de achterliggende hersenen 

– toonden Sahin c.s. aan, dat wanneer de zenuwcellen 

van de proefdieren (muizen) de afwijking 

TSC2 vertoonden, de uitlopers van deze cellen niet 

in staat bleken om op de juiste plaats aan te hechten. 

Nader onderzoek wees hierbij uit dat de groeiknoppen 

aan de uiteinde van de uitlopers niet 

gehoorzaamden aan de aanwijzingen van een 

groep moleculen onder de naam ephrinen. 

Sahin: “Normaal gesproken zorgen deze ephrinen 

ervoor dat de uitlopers stoppen met groeien, maar 

als er TSC in het spel is zijn de groeiknoppen 

ongevoelig voor de ephrinen en blijven doorgroeien”. 

Met aanvullende experimenten werd aangetoond 

dat het gebrek aan gevoeligheid voor 

ephrine-signalen veroorzaakt werd door activering 

van een moleculaire route, de mTOR-route, waarvan 

de activiteit toeneemt als de zenuwcellen een 

tekort hebben aan TSC2. Bij het zoeken naar 

zenuwuiteinden bij de muizen bleek dat veel 

zenuwuiteinden afkomstig van het netvlies uiteindelijk 

hun bestemming in de hersenen niet gevonden 

hadden. 

Hoewel deze studie alleen betrekking had op de 

verbindingen van het netvlies met de hersenen, 

nemen de onderzoekers aan dat deze bevindingen 

ook algemene geldigheid hebben op de organisatie 

van de zich ontwikkelende hersenen. Men veronderstelt 

dat bij autisme sprake is van afwijkende 

bedrading in de zenuwcellen in die gedeelten van 

de hersenen die betrokken zijn bij de sociale interacties 

en die dus invloed hebben op het sociale 

gedrag van de patiënt. 

“Tot op heden hebben we autisme beschouwd als 


een ontwikkelingssyndroom dat het maken van 

verbindingen in de hersenen in de weg staat; er 

zijn ofwel teveel, ofwel te weinig aansluitingen tussen 

de verschillende onderdelen van de hersenen”, 

aldus Sahin. “Bij de proeven op muizen vonden we 

een overvloed aan verbindingen, in overeenstemming 

met het vermoeden dat autisme veroorzaakt 

zou kunnen worden door een te grote toevloed 

aan zintuiglijke prikkels, en/of door een gebrekkige 

filtratie van informatie”. 

Sahin hoopt dat deze afwijking van de bedrading 

in de hersenen gecorrigeerd kan worden door 

medicatie die inwerkt op de verantwoordelijke 

moleculaire route. De mTOR-route blijkt de belangrijkste 

veroorzaker te zijn van verschillende stoornissen 

aan de uitlopers van zenuwcellen. 

Medicijnen die mTOR kunnen onderdrukken zijn 

reeds goedgekeurd door de FDA (Food- and Drug 

Administration, een soort keuringsdienst van 

waren, vert.) Bijvoorbeeld: één van de remmers van 

mTOR, het middel rapamycine, wordt gewoonlijk 

gebruikt om afstoting van een getransplanteerd 

orgaan tegen te gaan. Sahin is van plan om later in 

het jaar een klinische proef met een rapamycineachtige 

stof te doen bij ca. 50 TSC-patiënten om te 

onderzoeken of deze stof de waarneming van 

zenuwcellen, autisme en epilepsie kan verbeteren. 

In 2008 publiceerden Sahin c.s. in Genes & 

Development een onderzoek dat verwant is aan 

bovenstaand onderzoek. Dit toonde aan dat wanneer 

TSC1 en TSC2 geïnactiveerd werden, één hersencel 

meerdere zenuwuitlopers liet groeien, wat 

niet normaal is. Hierdoor werd abnormale verbinding 

van hersencellen in de hand gewerkt. 

Opnieuw bleek hierbij de mTOR-route betrokken te 

zijn. Nadat de mTOR-werking met rapamycine 

werd geremd groeiden de neuronen op de normale 

manier, met slechts één uitloper per cel. 

Bij een studie in het Computational Radiology 

Laboratory at Children’s door Sahin en zijn collega 

Simon Warfield, PhD, werd gebruik gemaakt van 

dit onderzoek op muizen. De hersenen van tien 

TSC-patienten werden bestudeerd, waarvan er 

zeven ook autisme of een ontwikkelingsstoornis 

hadden; de zes personen van de controlegroep 

hadden geen stoornis. Er werd gebruik gemaakt 

van een ver ontwikkeld MRI-systeem. Zij noteerden 

voor de TSC-groep wanordelijke en structureel 

abnormale kanalen voor de zenuwuiteinden, met 

name in de visuele en sociale leergebieden in de 

hersenen. De zenuwuiteinden hadden ook weinig 

myeline, een vettige coating waardoor zenuwcellen 

gemakkelijker elektrische signalen kunnen doorzenden. 

(Bij andere onderzoeken, die gedaan werden 

in samenwerking met David Kwiatkowski in 

het Women’s Hospital in Brigham, bleek dat toediening 

van Rapamicine de myelinevorming bij 

muizen normaliseerde). 

Sahin bestudeerde ook extra genen waarvan eerder 

ontdekt was dat ze niet aanwezig, of dubbel 

aanwezig waren bij autisten. Hij ontdekte hierbij 

dat wanneer sommige van deze genen niet actief 

zijn, dit zenuwcellen aanzet tot het vormen van 

meerdere zenuwuiteinden. Deze abnormaliteit 

blijkt te kunnen worden teruggedraaid met behulp 

van rapamycine. 

“Het is mogelijk dat veel van de genen die bij 

autisme betrokken zijn, samenkomen in een paar 

gewone routes die de bedrading van zenuwcellen 

controleren”, aldus Sahin. “Zeldzame genetische 

afwijkingen als TSC geven ons sleutelaanwijzingen 

over mechanismen in de hersenen die ziekten in 

het autistisch spectrum veroorzaken.” 

Nieuwe inzichten in de neurobiologie van deze 

afwijkingen kunnen er mogelijk toe leiden dat 

nieuwe behandelwijzen ontwikkeld worden. 

Niet alleen TSC-patiënten kunnen hiermee worden 

geholpen; ook andere kwalen op het gebied van de 

neurologische ontwikkeling, die veroorzaakt worden 

door een tekort aan myeline of door foutieve 

verbindingen van de zenuwuiteinden in de hersenen 

zoals bij autisme, epilepsie of verstandelijke 

beperktheid, kunnen hiermee vooruit geholpen 

worden. ■ 


20 

artikel 

De herstelkracht van gezond hersenweefsel 

Hoe goed een patiënt herstelt na epilepsiechirurgie is afhankelijk van het resterende brein. Tot dusver werd 

nauwelijks onderzocht hoe gezond -of ziek- dat resterende brein is. Kinderneuroloog Kees Braun doet dat 

wel. Sinds december 2008 onderzoekt hij samen met Wim Otte en Kim Boshuizen de herstelkracht van het 

gezonde hersenweefsel. De eerste resultaten. 

Bij epilepsie – en zeker bij de epilepsiechirurgie – 

is het onderzoek vrijwel altijd gericht op het zieke 

hersenweefsel. Waar zit de bron van de epilepsie 

precies? Is die bron te verwijderen of zitten er 

functies die de patiënt niet kan missen? ‘Heel 

belangrijk onderzoek’, zegt kinderneuroloog Kees 

Braun van het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ), 

‘maar in ons onderzoek doen we het omgekeerde. 

We kijken bij kinderen met epilepsie naar de functie 

en structuur van het gezonde hersenweefsel 

dat overblijft na een operatie. Soms blijft slechts 

één hersenhelft over, zoals na een hemisferectomie 

(het chirurgisch uitschakelen van één hersenhelft, 

red.) De kwaliteit van dit hersenweefsel 

bepaalt waarschijnlijk de herstelmogelijkheden van 

bron Episcoop 1/2010 tekst Pieter Lomans foto Frank van Dam 

Kim Boshuizen en Kees Braun 

het kind. Wij willen weten hoe gezond dit weefsel 

is. Is het helemaal in orde of zijn er mischien toch 

afwijkingen in de structuur en de functie, 

waardoor het herstelvermogen wordt beperkt? De 

antwoorden zoeken we zowel in de mens als bij 

ratten.’ 

Hersennetwerken 

Vernieuwend hersenonderzoek vraagt vaak om 

slimme, innovatieve technieken. Dat geldt ook 

voor het door het Nationaal Epilepsie Fonds gesubsidieerde 

onderzoek van Braun. Zo gebruikt hij 

voor het vaststellen van structurele en funcionele 

afwijkingen in de hersenen onder andere diffusie 

tensor imaging (DTI) en resting-state fMRI. Braun: 


‘Met DTI kun je heel goed de structuur van de 

‘witte stof’ in beeld brengen. Die witte stof bevat 

de ‘telefoonkabels’ waarmee de onderdelen van 

het brein met elkaar communiceren. DTI kan subtiele 

veranderingen in de architectuur van de witte 

stof zichtbaar maken, die mogelijk het gevolg zijn 

van focale (plaatselijke) epilepsie.’ Resting-state 

fMRI is een heel nieuwe manier om naar netwerken 

in de hersenen te kijken. De technieken die 

gebruikt worden om deze netwerkstructuren te 

analyseren, zijn voor een belangrijk deel ontwikkeld 

door Kees Stam, hoogleraar klinische neurofysiologie 

in het VUmc. Braun: ‘Met functionele MRI 

(fMRI) kijk je naar de activiteit van het brein. In dit 

geval naar een brein in rust. Terwijl de patiënt niks 

doet – of terwijl de rat slaapt of onder narcose is 

gebracht – registreert de techniek de signaalveranderingen 

in het hersenweefsel. Vervolgens wordt 

bepaald in hoeverre de signaalveranderingen in 

verschillende hersengebieden met elkaar overeenkomen. 

Die gegevens zeggen iets over de functionele 

verbindingen tussen deze hersengebieden. 

Kortom, resting-state fMRI zegt iets over de manier 

waarop, en de efficiëntie waarmee, bepaalde 

onderdelen van het brein in een groot netwerk met 

elkaar verbonden zijn. 

Verandering in bekabeling 

Beide technieken zijn door Braun en zijn onderzoekers 

toegepast in een nieuw diermodel voor epilepsie. 

Ratten krijgen een stofje ingespoten in de 

hersenschors, waardoor zeer lokaal epileptische 

aanvallen ontstaan. Bij zo’n aanval staat de rat stil, 

trilt hij even met zijn snorharen en gelaatspieren 

en gaat dan weer verder. Braun: ‘In dit dierexperimenteel 

onderzoek, dat wordt uitgevoerd door 

Wim Otte, tonen we met resting-state fMRI aan, dat 

veranderingen in het brein veel verder gaan dan de 

plaats waar het stofje is ingespoten. Het hele netwerk 

verandert na enige tijd en die verandering 

lijkt samen te hangen met de optredende aanvallen.’ 

DTI-onderzoek wijst uit dat de banen witte 

stof in de hersenen na het opwekken van epilepsie 

óók een afwijkende structuur krijgen. ‘We zijn 

benieuwd of die veranderingen in de witte stof 

samenhangen met de veranderingen in het netwerk’, 

zegt Braun. Daarnaast wordt met de verschillende 

MRI-technieken ook het effect van een 

hemisferectomie op de resterende hersenhelften 

van de rat onderzocht. Braun wil beide modellen 

combineren, om te zien of veranderingen in het 

brein door epilepsie omkeerbaar zijn na de epilepsiechirurgie. 

Afwijkingen op MRI 

Ook in het klinisch onderzoek zijn grote vorderingen 

gemaakt. Onderzoeker Kim Boshuizen heeft 

MRI-beelden bekeken van bijna alle kinderen die in 

Utrecht door middel van hemisferectomie zijn 

behandeld. Toont de MRI duidelijk zichtbare afwijkingen 

in de gezonde hersenhelft voor de operatie, 

dan is de kans kleiner dat het kind na de operatie 

aanvalsvrij wordt. Bovendien zijn de kansen 

op cognitief herstel na de operatie kleiner. Braun: 

‘Dat is een eerste bevestiging van een thema dat 

we in dit project willen toetsen.’ 

Europees onderzoek 

De rol van anti-epileptica in het herstel na de operatie 

vormt een ander onderzoeksthema. Braun: 

‘Als je denkt dat de kinderen na de operatie zijn 

genezen, wanneer zou je dan in principe kunnen 

stoppen met medicatie? We weten dat ongeveer 

zeventig tot tachtig procent van de patiënten aanvalsvrij 

wordt. Toch gaan veel artsen soms nog 

jarenlang door met anti-epileptica. Over de veiligheid 

van het vroeger afbouwen van medicatie na 

de operatie is nog weinig bekend.’ Sterker nog, 

misschien belemmeren medicijnen na de operatie 

het cognitieve herstelvermogen zelfs. ‘Vaak zeggen 

ouders dat het beter gaat met hun kind na het 

afbouwen, dat ze alerter zijn, het beter doen op 

school. Toch bouwen artsen niet af, omdat de 

angst bestaat dat het (te) vroeg onttrekken van 

medicijnen de kans op terugkeer van aanvallen 

vergroot en dat die aanvallen daarna moeilijker of 

zelfs niet meer onder controle zijn te krijgen.’ Om 

daarover meer duidelijkheid te krijgen verzamelde 

Boshuisen alle gegevens over het medicijngebruik 

van ruim 750 kinderen in vijftien centra in acht 

Europese landen. ‘Een unieke studie’, zegt Braun, 

‘die aangeeft dat artsen onder andere geneigd zijn 

om sneller af te bouwen als een kind veel medicijnen 

gebruikt, als de epileptische haard helemaal is 

verwijderd of als er een hemisferectomie heeft 

plaatsgevonen. En wórdt er op goede gronden 

afgebouwd, dan lijkt het niet zoveel uit te maken 

of het heel vroeg of tamelijk laat gebeurt. Een 

grote Europese studie naar de mogelijk gunstige 

effecten van een verantwoorde vroege medicijnonttrekking 

is de volgende stap.’ ■ 


22 

artikel 

Milde gevallen? Vaak een misleidende term 

Toen Arni Hubbeling en ik in 2000 in Edinburgh ons onderzoek naar TSC en gedrag presenteerden op het 

internationale congres van de TSA ontmoetten wij aan het diner een jonge vrouw. Zij legde ons uit dat zij 

een “mild case” was, een “licht geval”. Zij maakte aan ons duidelijk, dat het feit, dat zij een “mild case” was, 

niet betekende dat zij ook een makkelijk leven had. In haar intellectuele en emotionele ontwikkeling had zij 

nooit problemen ervaren. Bij haar waren de problemen vooral lichamelijk. Ze had slechte nieren en vertelde 

dat ze veel pijn leed. De consequenties voor haar dagelijks leven waren groot; zo was zij door haar 

ziekteverschijnselen niet in staat om te werken. Het was haar grote ideaal om de belangen te behartigen 

van jongeren met TSC in een vergelijkbare positie als zij. Zij speelde dan ook een actieve rol in de 

patiëntenvereniging in Groot Brittannië. 

Het blijft belangrijk om te benadrukken dat TSC níet 

hoeft te leiden tot problemen in de emotionele ontwikkeling. 

Dit artikel is geschreven vanuit de ervaringen 

binnen de hulpverlening aan mensen met TSC 

die in de problemen geraakt zijn en daarom een 

beroep hebben gedaan op het TSC-expertiseteam dat 

gespecialiseerd is in psychische problemen bij TSC. 

Dat gedragsproblemen veel voorkomen bij personen 

met TSC en een verstandelijke handicap was al eerder 

beschreven (Hunt, 1993) 

Uit het onderzoek van Arni Hubbeling en Johan 

Mulder (Hubbeling en Mulder, 2000) bleek echter, dat 

ook een aantal mensen uit de groep met een 

gemiddelde of bovengemiddelde intelligentie te kampen 

hadden met forse emotionele problemen. Binnen 

de STSN is in de loop der jaren steeds meer aandacht 

gekomen voor deze problematiek. Zo is er een 

systeem van gespreksgroepen ontwikkeld waarin 

men elkaar ontmoet en gezamenlijke problemen kan 

bespreken. 

Naar aanleiding van de resultaten van het onderzoek 

is in 2003 het TSC-expertiseteam opgericht voor 

begeleiding bij gedragsproblemen. Het team bestaat 

uit een arts, een begeleidingsadviseur en een GZpsycholoog. 

Het team wordt ingezet door het 

Centrum voor Consultatie en Expertise, het CCE. De 

CCE’s kunnen het TSC-expertiseteam inzetten op verzoek 

van ouders of hulpverleners als de reguliere 

hulp vastloopt. Dit gebeurt nog al eens, omdat TSC 

tekst Johan Mulder, GZ-psycholoog TSC-expertiseteam 

behoorlijk complexe beelden in het gedrag kan 

geven. Het team doet dan diagnostisch onderzoek. 

Dit gebeurt met betrokkene zelf en de mensen om 

de persoon heen. Het team geeft adviezen aan de 

persoon zelf of aan de mensen die betrokkene verzorgen 

of hulp verlenen aan betrokkene. 

Oorspronkelijk verleende het CCE alleen maar haar 

diensten binnen de zorg voor mensen met een verstandelijke 

beperking. Echter vanaf 2003 heeft het 

CCE haar werkterrein verbreed naar onder meer de 

psychiatrie en naar de ouderenzorg. Voor het TSCexpertiseteam 

is dit een belangrijke stap geweest, 

omdat het nu ook mogelijk werd om als het nodig 

was het team in te zetten voor mensen met een 

gemiddelde en bovengemiddelde intelligentie. 

In 2006 heeft het TSC-team in opdracht van het CCE 

een onderzoek gedaan naar de problemen bij de 

mensen die waren aangemeld (van Belle-Kusse, 

2006). Er bleken vijf aanmeldingen te zijn van personen 

met een IQ boven de 85. Het gaat hierbij om kinderen 

en volwassenen. Een aantal mensen hiervan 

meldde zichzelf aan om hulp te vragen. 

Tussen 2006 en 2010 is er opnieuw een aantal aanmeldingen 

geweest van personen met een IQ boven 

de 85. Er is zelfs een verschuiving te zien naar aanmeldingen 

van personen met een hoger IQ, die geen 

gebruik maken van de zorg voor mensen met een 

verstandelijke handicap. 

De kinderen die aangemeld werden zaten op verschillende 

typen scholen. Het reguliere basisonderwijs, 


? 

? 

speciale scholen voor kinderen met leermoeilijkheden 

of gedragsproblemen, of een school verbonden aan 

de dagbehandeling binnen de kinderpsychiatrie. 

Bij al deze kinderen bleken er problemen te zijn in 

het contact. Contacten binnen een groep verliepen 

moeizaam of er waren veel conflicten. Een aantal kinderen 

kon dit ook goed zelf verwoorden. Verder worden 

regelmatig gedragsproblemen beschreven: 

onvoorspelbaar gedrag, rigide gedrag, agressief 

gedrag en moeite met omschakelen. 

Verder had elk kind een eigen patroon van specifieke 

leerproblemen. 

De problemen deden zich niet altijd overal voor. 

Soms alleen thuis of juist alleen op school. 

De kinderen werden aangemeld omdat de reguliere 

methoden zoals die op deze scholen toegepast werden, 

niet goed bleken te werken. 

Bij verder diagnostisch onderzoek kwamen we er telkens 

weer op uit, dat er eisen aan deze kinderen 

gesteld werden waar zij niet goed aan konden voldoen. 

Van een kind wordt toch al snel verwacht, dat 

het zijn sociale contacten zelf regelt en dat het kind 

zelf zijn handelen plant, hoe kinderlijk ook. Dit zijn 

vaardigheden die deze kinderen niet van nature blijken 

te beheersen. Ze maken zich deze vaardigheden 

ook niet zo maar door trainingen eigen. Vaak wordt 

? 

wel vooruitgang beschreven, maar ondersteuning van 

buitenaf blijft nodig. 

Mijn stelling is, dat het belangrijk is om te weten 

welke problemen samenhangen met de TSC. Als 

opvoeders de problemen herkennen, kunnen ze er 

rekening mee houden en hun begeleidingswijze aanpassen. 

Het voorkomt dat er eisen worden gesteld 

waar de kinderen niet aan kunnen voldoen. Dit voorkomt 

weer gevoelens van angst, onmacht, minderwaardigheid 

en frustratie. 

De interventie van het TSC-team bestaat in deze 

gevallen uit een gedetailleerde beschrijving van de 

problemen die het kind heeft samenhangende met 

de TSC en uit adviezen voor het opstellen van een 

passend begeleidingsplan. Zo nodig kan het CCE in 

overleg met de aanmelder besluiten of er nog verdere 

training van opvoeders of hulpverleners nodig is 

om het begeleidingsplan ook daadwerkelijk goed te 

kunnen uitvoeren. 

De laatste jaren zijn er steeds meer aanmeldingen 

van volwassenen met een gemiddeld of bovengemiddeld 

IQ. Zij melden zich vaak zelf aan; op advies 

van de behandelend arts of door zelf te zoeken op 

internet. 

Veelal beschrijven zij een levensgeschiedenis waarin 

zij al vanaf de kindertijd problemen 

ervaren. Een relatie met de TSC werd 

echter niet gelegd. Dit is ook niet verwonderlijk, 

gezien het feit, dat binnen 

de Nederlandse situatie pas rond 2000 

het verband tussen TSC en mogelijke 

psychische problemen werd gelegd. 

Zij melden zich aan, omdat er problemen 

zijn op het werk of in de persoonlijke 

levenssfeer. Vaak is er contact 

geweest met hulpverleners, maar de 

hulpverlening blijkt niet het gewenste 

resultaat op te leveren. 

Voor de aanmelding neemt betrokkene 

contact op met het CCE in de betrokken 

regio. Vindt het CCE de problematiek 

zwaar genoeg om ermee aan de 

gang te gaan, dan wordt een kennismakingsgesprek 

gepland. In het kennismakingsgesprek 

met Johan Mulder 

van het TSC-team en een coördinator 

van het CCE vindt verdere verheldering 

van het probleem plaats. Al snel wordt 

duidelijk waar de voornaamste problemen 

liggen en komt ook de samen- 


hang met de TSC naar voren. Het gaat om problemen 

in het contact, de aandacht, de informatieverwerking, 

de planning, de regulatie van gevoelens en de 

impulscontrole. Vaak is omschakelen van de ene situatie 

naar de andere moeilijk. Niet alle problemen 

komen bij iedereen voor, maar ze vallen wel in dit 

cluster. Daarnaast wordt regelmatig melding gemaakt 

van gevoelens van depressie, wantrouwen of machteloosheid. 

Een voorbeeld van de werksituatie van een telefoniste-receptioniste 

maakt duidelijk hoe vaak een 

beroep wordt gedaan op vaardigheden als contact 

leggen, beheersen van gevoelens, informatieverwerking 

en omschakelen. De telefoon gaat, aan de lijn is 

een boze klant die een verward verhaal ophangt en 

onmiddellijk hulp eist. De telefoniste moet informatie 

zien op te pikken uit een warrig verhaal. Daarbij 

moet ze haar gevoelens onder controle houden. Zij 

mag zeker niet boos worden op de klant. 

Ondertussen moet zij uit haar herinnering opdiepen 

naar wie zij de klant het beste kan doorverwijzen. Zij 

moet een telefoonnummer opzoeken. Zij moet vragen 

of de klant even wil wachten. Dan moet ze 

omschakelen naar een gesprek met een andere 

medewerker en haar de situatie uitleggen. Dan moet 

ze terug naar de klant en uitleggen, dat de ander 

medewerker hem verder kan helpen. En dan verbindt 

ze de klant door. Ondertussen komt er een klas 

kwetterende schoolkinderen binnen die op excursie 

zijn en willen weten waar ze naartoe moeten. Dit 

soort situaties komt bij veel werk voor en ook binnen 

een gezin kan het regelmatig zo hectisch 

24 

17 september 

2010 

zijn. Het TSC-team probeert weer zo goed mogelijk in 

kaart te krijgen, wat de onderliggende problematiek 

is die samenhangt met de TSC. Hier wordt een verslag 

van gemaakt wat eerst besproken wordt met de 

aanmelder zelf. En dan gaan we gezamenlijk bekijken 

welke contacten we kunnen leggen met mensen als 

de werkgever, de bedrijfsarts, bedrijfsmaatschappelijk 

werk of hulpverleners. Ook wordt bekeken of er 

in het gezin nog extra hulp nodig is. Aanpassingen 

binnen het werk of binnen het programma van het 

gezin zijn vaak nodig. De inzet van het CCE en het 

TSC-team blijft ook nu weer altijd tijdelijk. Het streven 

is om zowel de persoon zelf als zijn omgeving 

zoveel kennis mee te geven dat ze weer zelf verder 

kunnen. 

Binnen werksituaties is het ook belangrijk om de juridische 

kanten van de zaak goed in de gaten te houden. 

Binnen de STSN is in 2008 een artikel van Arni 

Hubbeling uitgegeven over problemen op het werk 

bij mensen met TSC en een gemiddelde intelligentie. 

Literatuur: 

• Belle-Kusse, P. van (redactie): Gedragsproblemen bij 

Tubereuze Sclerose Complex, Uitgave CCE Zuid- 

Holland en Zeeland, 2006 

• Hubbeling AA, Gemiddelde intelligentie: 

Bovengemiddelde problematiek, STSN 2008 

• Hubbeling AA, Mulder JC: De complexiteit van 

Tubereuze Sclerose, STSN 2000 

• Hunt A: Development, behaviour and seizures in 

300 cases of tuberous sclerosis, Journal of 

Intellectual Disability Resaerch, 1993, 37, 41-51 ■ 

redactie-adres STSN-Contactblad 


Hoogstraat 20 

4285 AH Woudrichem 

e-mailadres: redactie@stsn.nl 

sluitingsdatum kopij nummer 112 


STSN-er in beeld 

Zou jij je aan de lezers willen voorstellen? 

Ik ben Corinne Kijl, 47 jaar, getrouwd met Jaap, moeder 

van 3 kinderen: Jorrit van 13, Karlijn van 11 en 

Felien van 8 jaar. Felien is “ons zorgenkindje”. Toen 

ze 1 jaar was kreeg ze een epileptische aanval in 

haar kinderstoel, zo is het balletje aan het rollen 

gegaan. Wij behoren tot de gelukkigen waarbij de 

diagnose vrij snel gesteld is. In het begin was het 

tobben, ze ontwikkelde zich nauwelijks en had zo’n 

30 absences of aanvalletjes per dag. Na zo’n 2 1 /2 jaar 

tobben hadden we eindelijk een medicatiecombinatie 

gevonden die aansloeg. Sindsdien ging Felien met 

sprongen vooruit, ze was inmiddels 5 jaar. Eindelijk 

kon ze zich gaan ontwikkelen, de epileptische aanvallen 

kostte haar zoveel energie dat alle andere ontwikkelingen 

stil lagen. Ook haar spraak kwam op gang, 

nu kletst ze me, niet altijd verstaanbaar, de oren van 

mijn hoofd. Op de zmlk-school waar ze nu zit heeft 

ze het erg naar haar zin, ook haar begrip wordt 

steeds beter. Als het met je kind goed gaat, gaat het 

met jou ook goed! Het is echt een heel vrolijk en 

grappig meisje, ook haar broer en zus zijn heel gek 

op haar. Al met al mogen we niet klagen tot nu toe. 

Kun je jezelf in vier woorden omschrijven? 

Ik houd van gezelligheid, ben redelijk perfectionistisch, 

praktisch en nuchter, vrolijk. 

Wat is je relatie met de STSN? 

Ik zit in de redactie van het contactblad sinds 2007 

en begeleid sinds kort de bijeenkomsten van ouders 

met jonge kinderen samen met Jacquelien van der 

Ploeg. 

Werk je ook en hoe geef je daar invulling aan? 

Ja, ik ben werkzaam als tandarts, toen het zo slecht 

ging met Felien ben ik even gestopt, ik moest prioriteiten 

stellen en dan kies je voor je kind. In die tijd 

heb ik ook mijn eigen bedrijfje opgezet; ik maak 

moderne kunst en kinderschilderijen, die hangen in 

kinderwinkels en bij bedrijven. Vaak werk ik in 

opdracht. Verder ben ik ook kleurconsulent en geef 

ik kleuren stylingadvies aan personen en bedrijven, 

erg leuk om te doen; ik heb iets met kleur en vormen. 

Heb je nog tijd voor hobby's? 

Tja, als je dat zo leest, heb ik het best wel druk en 

interview 

v.l.n.r. Karlijn, Jorrit, Corinne en Felien 

heb ook veel nog slaap nodig! Maar ik heb mijn hobby’s 

echt nodig als uitlaatklep en mijn hobby’s zijn 

ook voor een deel mijn werk, daar heb ik erg veel 

plezier in, vind ik echt super om te doen! 

Hoe breng je het liefst de vakantie door? 

In het voorjaar is onze relaxvakantie zoals ik dat 

noem, dan zijn we niet zo actief, we zwemmen, fietsen, 

lezen, genieten van de zon en luieren. In de 

grote vakantie trekken we veel rond en zijn actief 

bezig, de bergen hebben onze voorkeur. Ik betrap 

mezelf er op dat ik tijdens de reis naar een nieuwe 

bestemming altijd in de gaten houd waar het dichtstbijzijnde 

ziekenhuis is! Felien kan vaak niet mee met 

de wandelingen, dan splitsen we ons op. 

Wat was de aanleiding dat je je als vrijwilliger 

aanmeldde bij de STSN? 

Kort nadat we te horen kregen dat Felien TSC had 

was er een contactdag. Ik was zeer onder de indruk, 

dat dit alles zo professioneel geregeld was door vrijwilligers. 

Ik vond dat ik mijn steentje ook moest bijdragen. 

Hoe meer vrijwilligers, hoe beter! Vele handen 

maken licht werk, dat geldt ook hier. 

Hoe denk je over de STSN? 

Ik vind het nog steeds een zeer professionele organisatie 

met erg goede mensen op meerdere plekken. 

Wie zou je graag als volgende persoon willen 

aanmelden voor deze rubriek en waarom? 

Yasmara Olyslag. Ik heb haar ontmoet tijdens de contactmiddag 

voor ouders van jonge kinderen met TSC. 

Het is een enthousiaste groep mensen die betrekkelijk 

nieuw zijn binnen de STSN. Het zou leuk zijn van 

haar te horen wat zij vindt van de STSN als organisatie. 

■ 


Riemer 

26 

mijn verhaal 

Riemer werd geboren in augustus 1985 als 4e kind in ons gezin. De andere kinderen waren op dat moment 

7, 6 en 3 jaar. Dus drukte alom. We merkten ook misschien door die drukte eigenlijk niets aan Riemer. 

Riemer Holwerda 

Hij was rustig, kreeg alleen op zijn beentje een 

grote witte vlek, omdat hij alle dagen nog buiten 

in de kinderwagen lag en zijn beentjes mooi bruin 

werden. Wel dacht ik vaak: hij is anders dan de 

anderen, maar ik kon er de vinger niet op leggen 

wat er anders was; en ieder kind is ook weer 

anders. 

Toen Riemer een half jaar was, zag ik zo eens in 

de week dat hij een rare beweging maakte, maar 

dan was dat ook weer voorbij en merkte je niets 

meer. Dit begon steeds vaker en heftiger voor te 

komen. Hij begon ook meer te slapen en ontwikkelde 

zich niet verder, bleef vaker stilletjes liggen. 

tekst en foto Tjalling en Alie Holwerda 

Inmiddels was hij 10 maanden. 

Na een extra afspraak op het consultatiebureau 

werd medegedeeld: niets aan de hand. 

De volgende dag vond ik hem weer in zijn bedje in 

een aanvalletje en heb ik gebeld voor een afspraak 

bij de kinderarts. 

Hij werd opgenomen en een EEG werd gemaakt. 

Op de EEG werd epileptische activiteit opgemerkt. 

Veel medicijnen werden uitgeprobeerd, maar de 

epilepsie werd steeds erger en niets leek te helpen. 

Opname na opname, totdat we doorgestuurd 

werden na ongeveer 3 maanden naar het VU ziekenhuis. 

De kinderneuroloog wist eigenlijk direkt 

wat er aan de hand was: TSC. 

Riemer werd toen opgenomen en iedere dag vertelde 

de dokter iets over de ziekte, zodat we langzaam 

maar zeker de gevolgen kregen te verwerken. 

Zoals de mogelijkheid van zwaar gehandicapt zijn. 

We dachten toen nog dat het misschien wel mee 

zou vallen. Zoveel merkte je ook niet aan hem. 

Na 3 weken naar huis. De epilepsie had zich intussen 

zo ontwikkeld dat Riemer iedere dag wel zo’n 

5 aanvallen had. Syndroom van West wisten we 

inmiddels. Het werd een cirkel van slapen, aanval, 

slapen enz. Zo gingen de jaren door. 

Toen Riemer 5 jaar was en op een dagverblijf zat 

verstapte hij zich en had de heup uit de kom. Hij 

moest worden geopereerd en in een gipsbroek. 

Na de narcose gebeurde het wonder dat de epilepsie 

verdwenen was. Vraag niet waarom, maar de 

salaamkrampen zijn ook nooit meer teruggekomen. 

Zo verstrijken er weer wat jaren. We weten 

inmiddels dat Riemer ernstig gehandicapt is. 

Thuis wordt het er niet gemakkelijker op en als hij 

9 jaar is gaat hij voorlopig naar een kortverblijf- 


huis in Zwolle (’t Polletje), totdat bij ons in de stad 

plaats voor hem is in een tehuis. Dat is in 1997 

zover. Vlak voor hij hier weer komt wonen blijkt 

Riemer diabetes te hebben, dus nog een zorg 

erbij. Maar nu heeft hij wel een vast plekje en 

dichtbij, dus we kunnen vaak inspringen als er wat 

is. 

Jaren van ups en downs volgen. De weekenden is 

Riemer thuis. Maar zijn gedrag wordt steeds moeilijker. 

Hij is inmiddels ook puber natuurlijk en dan 

veel wisselende bloedsuikers. 

Verschillende operaties heeft hij gehad, zoals een 

teelballetje weggehaald omdat dit één grote tumor 

geworden was, kiezen getrokken, nabloedingen 

gehad. Ook voor CT scans moest hij onder narcose. 

Hij had 1 keer een topjaar van 8 keer onder 

narcose. 

Begin 2004 hebben wij het CCE team ingeschakeld 

omdat we niet meer wisten hoe we verder met 

Riemer moesten. Toen ging er een wereld open. 

Op de woning waar Riemer woont en bij de dagbesteding 

werd het team dagenlang begeleid. 

Als doelstelling hadden ze: Hoe maken we het 

leven voor Riemer zinvoller ? 

We hebben in 2 jaar heel wat geleerd, bijvoorbeeld 

het niveau waar Riemer op functioneert. 

Dit hebben we jarenlang te hoog ingeschat. 

Zijn nivo ligt ongeveer op 9 maanden, wel heeft hij 

ruim 20 jaar levenservaring. 

Met dit gegeven zijn we aan de slag gegaan en het 

heeft een geweldig resultaat gehad. 

Natuurlijk heeft Riemer nog zijn slechte dagen, 

maar over het algemeen is hij vrolijk en wij hebben 

met ons allen geleerd om zijn tempo aan te 

houden en in zijn belang te handelen. 

Afgelopen zomer kreeg hij zomaar een extreem 

zware epilepsie aanval, zo erg dat men voor zijn 

leven vreesde. 

Toen is hij weer door de scan gegaan en bleek dat 

hij weer een plekje in zijn hersenen er bij heeft. 

De epilepsie is éénmalig geweest. 

Wel toonde de scan een tumor van 6,5 cm in zijn 

nier. Dus embolisatie. 

Dit is helaas niet gelukt en wat nu? Er valt niet 

zoveel meer te kiezen, dus er is besloten om met 

het medicijn Sirolimus te beginnen. 

Sinds begin maart krijgt hij dit. Resultaat moet in 

de toekomst nog bewezen worden. 

Bijwerkingen zijn er tot nu toe nog niet. 

Dit is Riemer zijn verhaal in vogelvlucht. 

Zoals u zelf zult begrijpen heeft er zich heel wat 

afgespeeld in al die jaren. Verdriet om de onmacht 

die je vaak hebt bij een gehandicapt kind. 

Maar ook blijdschap bij toch af en toe een hoogtepunt 

bijvoorbeeld toch gaan lopen met 3,5 jaar. 

De andere kinderen zijn ook volwassen geworden 

met toch ook beperkingen in het gezin doordat we 

hoe dan ook rekening met Riemer moesten houden. 

Zij hebben dit nooit als beperking ervaren en 

zijn dol op hun broer. 

Hoe we de toekomst zien? Geen idee. 

We leven bij de dag en wensen dat Riemer geen 

pijn hoeft te lijden. ■ 

[advertentie] 

"Wat we niet weten 

kunnen we niet genezen" 

Stichting Michelle (partner van de STSN) 

steunt projecten die één of meer 

van de volgende doelstellingen nastreven: 

| de diagnostiek van TSC verbeteren 

| het TSC-ziekteproces leren kennen 

en doorgronden 

| gerichte behandeling van de 

aandoening 

www.stichtingmichelle.nl 


28 

artikel 

Leren voor Later 

Over het aanleren van vaardigheden-voor-later in het onderwijs 

In het basis- en voortgezetonderwijs leg je de basis voor later, voor een goede plek in de maatschappij waar- 

in je talenten optimaal tot bloei komen. Met dat doel doe je in het onderwijs kennis op, maar vooral ook veel 

sociale en organisatorische vaardigheden. Bij veel leerlingen met autisme vraagt juist het aanleren van die 

vaardigheden extra aandacht. In dit artikel zoomen we in op hoe het (speciaal) onderwijs daarop kan inspe- 

len, mede aan de hand van praktijkervaringen met het Leerling Profiel van het Dr. Leo Kannerhuis. 

Op cognitief vlak (denkniveau en geheugen) zijn 

mensen met autisme vaak relatief sterk. Maar kennis 

en cognitieve vaardigheden zijn helaas niet 

genoeg om verder te kunnen studeren. Een hoog IQ 

helpt natuurlijk wel, maar daarnaast zijn diverse 

vaardigheden op competenties nodig. (zie kader) 

Vaardigheden-voor-later 

Ik vroeg de orthopedagogen Maria Bolscher van de 

Berg en Boschschool in Bilthoven en Nicole Jacobs 

van de Berkenschutse in Sterksel (beide zijn cluster 

4 scholen) hoe zij het belang zien van het aanleren 

van vaardigheden-voor-later in het voortgezet (speciaal) 

onderwijs. 

Nicole: “Onze ervaring leert dat leerlingen met 

autisme vaak veel begeleiding nodig hebben bij het 

aanleren van levensvaardigheden zoals het aangaan 

van vriendschappen. Verder leren zij minder ‘vanzelf’ 

de studievaardigheden die in het studiehuis 

worden ontwikkeld en is meer aandacht nodig voor 

het aanleren van arbeidsvaardigheden. Wanneer die 

vaardigheden onvoldoende worden ontwikkeld en 

getraind, komen jongeren vaak op een lagere opleiding 

terecht dan je zou verwachten op grond van 

hun intelligentie. Dan verwacht je op basis van hun 

IQ dat ze een hbo- of universitaire opleiding kunnen 

volgen, maar wordt het uiteindelijk toch een mboopleiding. 

Ik vind het daarom heel belangrijk dat in 

het voortgezet onderwijs meer aandacht komt voor 

het aanleren van deze vaardigheden.” 

Maria beaamt dit: “We proberen ook de leerlingen 

zelf te laten ervaren, bijvoorbeeld via stage en leerplekken, 

hoe belangrijk deze vaardigheden zijn. 

tekst Bernadette Wijnker-Holmes (beleidsmedewerker NVA) 

bron Engagement, jaargang 37, maart 2010, nr. 1 

Willen 

Durven/ 

doen 

Het Leerling 

competentie profiel 

Wensen 

Motivatie Vaardig- 

Realisme heden 

Persoonlijkheid 

Manier van 

leren 

Toekomst+ 

begeleidingsbehoefte 

Kunnen 

Kennen 

Assessment 

Juist leerlingen met goede cognitieve mogelijkheden 

weten vaak niet welke vaardigheden zij nodig hebben 

op de arbeidsmarkt.” 

Leerling Competentie Profiel 

Om de beschkbare vaardigheden-voor-later van een 

leerling inzichtelijk te maken, kan het 

LeerlingCompetentieProfiel (LCP) een basis bieden. 

Bijgaand model is een schematische weergave van 

het LCP, zoals dit mede is ontwikkeld door Diana 

Rodenburg, opleidingsmanager bij het Dr. Leo 

Kannerhuis. De methodiek is gebaseerd op de KIRAmethodiek, 

een methode voor arbeidstoeleiding. 

Diana legt uit wat de kern van deze LCP-methodiek 

is: “Het model komt in beeld bij transitiemomenten, 

bij overgangen, kleine overgangen of grotere, zoals 

bij de overgang van basis- naar voortgezet onderwijs 

of van voortgezet naar vervolgonderwijs. Met 

het model breng je voor een leerling in kaart: wie 


en je? Wat wil je? Wat kun je? En wat ga je daarmee 

doen, wat durf je te doen? 

Diana trainde de orthopedagogen van de Berg en 

Boschschool en van de Berkenschutse in het werken 

met het model. Maria Bolscher van de Berg en 

Boschschool vertelt wat ‘nieuw’ is in het model: “De 

elementen kennen en kunnen zijn vertrouwd in het 

onderwijs, maar aandacht voor ‘willen, doen en durven’ 

is nieuw. Maar wel essentieel. Het is nodig om 

informatie te hebben over wensen, motivaties, zelfredzaamheid, 

zelfbeeld en persoonlijkheid van leerlingen 

met autisme om hen goed te kunnen begeleiden 

naar een volgende stap in hun leven.” 

AVANTI 

In de Berkenschutse is met het Leerling 

Competentie Model geëxperimenteerd in het kader 

van het internationale AVANTI-project. AVANTI is 

een Europees samenwerkingsproject waarin in een 

aantal landen experimenten plaatsvonden met 

levensloopbaanbegeleiding in het onderwijs. 

Projectmanager van de Nederlandse pilot bij de 

Berkenschutse is Muriël Brandenburg van het Dr. 

Leo Kannerhuis. Zij vertelt over dit project: “In het 

kader van AVANTI vonden pilots plaats in 

Nederland, Vlaanderen en Portugal. Het was interessant 

om die ervaringen uit te wisselen. Aan de ene 

kant zag je veel verschillen in de wijze waarop het 

onderwijs is georganiseerd in de verschillende landen, 

aan de andere kant zagen we overal vergelijkbare 

problemen met overgangen (transities) bij de 

leerlingen met autisme. 

Meer over de resultaten en conclusies uit de drie 

pilots is te lezen in het boekje van projectmedewerkers 

Kristien Smet en Suzanne van Driel: 

Levensloopmodel: werken met autisme. Van uitgever 

Garant. Het boekje is te bestellen bij het 

Dr. Leo Kannerhuis (www.leokannerhuis.nl). 

“die vaardigheden heb je nodig om je 

sterke cognitie succesvol te kunnen 

gebruiken” 

Breed inzicht in de ontwikkeling van 

leerlingen 

Om aan de hand van het LCP-model inzicht te krijgen 

in het ontwikkelingsperspectief van een leerling, 

wordt verschilldende partijen om input 

gevraagd: de leerling zelf (geeft inzicht in zelf- 

beeld), ouders (geeft inzicht in ontwikkeling van 

leerling) en de leerkracht en/of werkbegeleider van 

school (geeft inzicht in observaties van de leerling 

op school). De verwerking van die input leidt tot 

een beroepsprofiel en een breed inzicht in levensvaardigheden 

en begeleidingsbehoefte van een leerling. 

De orthopedagogen van de Berg en 

Boschschool en van de Berkenschutse zijn het 

erover eens dat de belangrijkste meerwaarde van 

het Leerling Competentiemodel is dat het goed 

inzicht biedt in hoe leerlingen zich ontwikkelen, niet 

allen op school, maar ook thuis. Nicole Jacobs vertelt 

hierover in relatie tot de Berkenschutse: “We 

hebben meer dan voorheen behoefte aan een beter 

en breder inzicht in het ontwikkelingsperspectief 

van onze leerlingen, omdat de problematiek van 

onze leerlingen in de loop der tijd ernstiger is 

geworden. Voorheen hadden we vooral leerlingen 

met epilepsie of leerlingen die langdurig ziek zijn. 

Die gaan nu veelal naar het reguliere onderwijs. De 

leerlingen die we nu hier hebben zijn veelal leerlingen 

met autisme die veel meer begeleiding nodig 

hebben, bijvoorbeeld bij het aanleren van studievaardigheden, 

maar zij hebben bijvoorbeeld ook 

begeleidingsvragen rond de seksuele ontwikkeling.” 

Maria Bolscher ziet de werking van het model als 

volgt: “Het leerlingcompetentieprofiel is een 

momentopname, waarin je een wens in kaart brengt 

en op basis waarvan je de stappen bepaalt om die 

wens te kunnen realiseren. Vervolgens ga je kijken 

hoe reëel die wens is, eventueel bijstellen etc. Het 

model is een soort trap, stapje voor stapje ga je 

vooruit. Het model kijkt levensbreed, er is ook een 

relatie tussen wonen, vrije tijd en school. Want: voel 

je je in je vrije tijd niet lekker in je vel, dan werkt 

dat door op school en omgekeerd natuurlijk ook. Ik 

probeer daarom ook aandacht te hebben voor het 

belang van sociale contacten van leerlingen, bijvoorbeeld 

door hen te wijzen op de mogelijkheden van 

autismesozen en dergelijke.” Soms blijkt het nodig 

om leerlingen door te verwijzen voor behandeling. 

De verdere ontwikkeling van het Leerlingcompetentiemodel 

ligt nu bij het lectoraat Autisme aan de 

Hogeschool Arnhem Nijmegen. Zo wordt gewerkt 

aan een vereenvoudiging van de toepassing: het 

model is nu erg arbeidsintensief, het kost de orthopedagoog 

12 uur per leerling, de intern begeleider 

8 uur per leerling, de maatschappelijk werker 3 uur 

per leerling en de decaan 1 à 2 uur per leerling. 


Samenwerking school, leerling, ouders 

Een sterke meerwaarde van het Leerlingcompetentieprofiel 

(LCP) is volgens beide orthopedagogen dat 

de samenwerking tussen school, ouders en leerling 

intensiever en constructiever wordt. 

Nicole: “Samen met ouders, leerling en school zoeken 

naar een realistisch toekomstperspectief, met 

daarin aandacht voor de persoon, voor de wensen 

en de mogelijkheden, is heel waardevol. Door hierin 

langdurig samen te werken volg je samen een proces 

en is de uiteindelijke uitkomst voor de keuze 

van een vervolgopleiding niet meer zo verrassend. 

Je komt sneller op één lijn over de richting die wenselijk 

is. Inzicht in het hele ‘plaatje’ helpt veel.” 

Maria vult aan: “Zaken worden verhelderd en meer 

inzichtelijk gemaakt en dat brengt soms opluchting 

bij ouders. Ook kan het nodig zijn om stil te staan 

bij het proces van acceptatie en aanpassing van verwachtingen, 

waarin rouw en verdriet aan de orde 

kunnen komen.” 

Nicole: “Wat ons wel opviel was dat ouders uit de 

middenbouw veel minder enthousiast zijn over het 

LCP dan ouders uit de bovenbouw. Die staan meer 

open voor een kijk naar de toekomst omdat zij 

dichter bij de vervolgopleiding staan. Vaak is er ook 

weerstand om te accepteren dat de toekomst misschien 

minder brengt dan je zou willen.” 

Voorbereiding op de arbeidsmarkt 

Met het LCP ontstaat inzicht in het ontwikkelingsperspectief 

en toekomstperspectief van de leerlingen, 

maar: hoe kun je als school de te ontwikkelen 

vaardigheden-voor-later feitelijk trainen? 

Nicole: “Stap 1 was om in beeld te brengen hoe een 

leerling zich ontwikkelt en wat hij of zij nodig heeft 

aan begeleiding op school, maar het is stap 2 om 

dat begeleidingsaanbod ook te realiseren. Je moet 

als directie wel kritisch durven kijken naar je onderwijsprogramma, 

je visie aanpassen, nieuw aanbod 

ontwikkelen e.d. Dat heeft impact voor de hele 

school. Het kost tijd om daar voldoende draagvlak 

voor te creëeren, om te beginnen bij de directie. Wij 

zijn dan ook heel blij dat onze directeur hier erg 

voor openstaat! Nieuw bij de Berkenschutse zijn de 

special unit en de observatieklas waar extra zorg 

geboden wordt. Daarnaast is gestart met een 

arbeidstrainingscentrum, dat nog veel verder moet 

worden ontwikkeld.” 

Bij de Berg en Boschschool is al meer ervaring met 

arbeidstraining en wordt gewerkt met leerwerkplek- 

30 

ken en stages binnen en buiten de school. Maria: 

“Alle 3e en 4e jaars leerlingen volgen kortdurende 

stages op leerwerkplekken om zich te oriënteren op 

diverse branches waar ze mogelijk in de toekomst 

gaan werken. Op elke leerwerkplek werken ze 6 

weken en in totaal zijn er 12 trajecten. Voor een 

deel gaat het om plekken hier op het terrein, voor 

een deel buiten het terrein, zoals op een boerderij. 

We werken zoveel mogelijk met werkbegeleiders uit 

het werkveld, dus uit de branche, die samenwerken 

met de docenten van de Berg en Boschschool. Dat 

werkt heel goed, je ziet enthousiasme zowel bij de 

werkbegeleiders als bij de leerlingen! We bieden 

inmiddels onder andere: administratie, elektro, solliciteren, 

presenteren, ICT, houtbewerking. Deze 

‘simulatieplekken’ zijn op vaste locaties. Na de leerwerkplekken 

volgen de leerlingen stages intern en 

extern. Bijvoorbeeld bij de NVA op de administratie. 

De leerlingen krijgen een certificaat wanneer zij een 

leerwerkplek hebben doorlopen. Dit veranderingsproces 

in de school gaat niet vanzelfsprekend en er 

zijn nog de nodige aanloopproblemen, maar het 

concept is goed en sluit ook aan bij de huidige ontwikkelingen 

rond Passend Onderwijs en de op handen 

zijnde kwaliteitswetgeving voor het voortgezet 

speciaal onderwijs. 

Een andere school voor voortgezet speciaal onderwijs 

die ‘arbeidsgericht’ werkt is bijvoorbeeld de 

Kingmaschool in Amsterdam. De Kingmaschool 

werkt met leerlingen uit cluster 2, 3 en 4 en heeft 

een uitgebreid arbeidstrainingscentrum. Verder zijn 

er inmiddels verschillende vakscholen ontstaan, die 

lijken op de LTS van vroeger. Daar leren jongeren 

een beroep en halen zij aan het eind een startkwalificatie 

MBO op niveau 1 of 2. Hier is veel aandacht 

en begeleiding voor de sociaal emotionele ontwikkeling. 

Zelfredzaamheid stimuleren 

Maria benadrukt dat zij in haar contact met leerlingen 

van de Berg en Boschschool een accent legt op 

zelfredzaamheid: “De leerling moet zoveel mogelijk 

zelf uitvinden wat nodig is en hoe hij dat kan ontwikkelen. 

Leerlingen activeren door de juiste vragen 

te stellen werkt heel goed. Aan zowel ouders als 

leerlingen geef ik vaak ‘doe-adviezen’. Bijvoorbeeld 

aan een leerling van 15 jaar die nog altijd met een 

taxi naar school komt, heb ik voorgesteld dat hij in 

het weekend eens probeert om met de bus te reizen, 

of met de trein. Eerst samen met zijn ouders 


en dan een keer alleen. Om zo stapje voor stapje 

zelf te leren reizen. Want op een MBO of HBO is die 

mogelijkheid er niet om met een taxibusje te reizen, 

zoals het gaat bij de Berg en Boschschool. Ik 

stimuleer hen bijvoorbeeld ook om een bijbaantje te 

nemen, zoals vakken vullen.’ 

Nicole vindt ook die zelfredzaamheid erg belangrijk: 

“Vergelijk het met ontwikkelingshulp. Je kunt door 

blijven gaan met voedsel en kleding brengen naar 

deze landen, of je kunt hen handvatten geven om 

zelf hun economie te versterken en te leren landbouw 

te bedrijven op een effectieve manier.” 

Basisonderwijs 

Het LCP-model van het Dr. Leo Kannerhuis is ontwikkeld 

voor het voortgezet onderwijs, als voorbereiding 

op de arbeidsmarkt. In het basis- en voortgezet 

onderwijs wordt soms ook gewerkt met een 

ander Leerling & competentiemodel, van Hamelink 

en De Wilde. Dit competentiemodel dient een vergelijkbaar 

doel, maar is heel anders van opzet. Ook op 

andere manieren kan al in het basisonderwijs 

begonnen worden met het aanleren van basiscom- 

Gevraagde competenties in het mbo en hbo 

Om een vervolgopleiding op mbo of hbo-niveau 

middelbaar of hoger beroepsonderwijs te kunnen 

volgen zijn onderstaande basiscompetenties 

nodig. De vervolgopleidingen verwachten dat 

leerlingen in het voortgezet onderwijs die competenties 

leren. Wanneer daarvoor extra begeleiding 

nodig is, kan deze lijst dienen als basis voor 

een handelingsplan in het voortgezet onderwijs: 

wat is nodig om de gevraagde competenties te 

ontwikkelen? 

Tien basiscompetenties: 

1. Aandacht en begrip tonen 

Inleven in andermans gevoelens en interesse 

tonen 

2. Samenwerken en overleggen 

Afstemmen, anderen raadplegen en betrekken, 

aanpassen aan de groep, open communiceren, 

proactief informeren 

3. Vakdeskundigheid toepassen 

Vakspecifieke fysieke kwaliteiten en manuele 

petenties en zelfredzaamheid. Maria: “Ik merk bij de 

Berg en Boschschool dat onder invloed van het VSO 

ook in het SO wel meer gekeken wordt naar wat 

leerlingen ‘doen en durven’. In het onderwijsprogramma 

worden nu ook activiteiten aangeboden die 

zelfredzaamheid stimuleren, passend bij de ontwikkelingsleeftijd 

van de kinderen. 

En hoe verder na het voortgezet onderwijs? 

Nicole: “Ik zie het een beetje als een bootje waar 

een jongere in ronddobbert. Door het LCP-profiel en 

door gerichte begeleiding geef je hem peddels, 

waardoor hij zelf wat meer de richting kan bepalen 

van waar hij heen gaat. Hij bepaalt daardoor meer 

zijn eigen lot, zijn eigen toekomst.” 

De leerlingen van de Berg en Boschschool en van de 

Berkenschutse stromen uit naar diverse vervolgopleidingen 

of naar arbeid. Van een aantal leerlingen 

van wie een LCP-model is gemaakt, is bekend waar 

ze heen zijn gegeaan: naar een UWV-traject richting 

bosbouw, naar mbo-gamedesign en mbo-steward. ■ 

vaardigheden aanwenden 

4. Materialen en middelen inzetten 

Goed zorg dragen voor materialen en middelen 

en deze doeltreffend gebruiken 

5. Leren 

Leren van feedback en fouten 

6. Plannen en organiseren 

Activiteiten plannen 

7. Op de behoefte en verwachtingen van de 

‘klant’ richten. Aansluiten bij de behoefte en 

verwachtingen van een klant 

8. Instructies en procedures opvolgen 

Instructies opvolgen, werken volgens veiligheidsvoorschriften, 

discipline tonen, werken 

volgens voorgeschreven procedures 

9. Omgaan met verandering en aanpassing 

Aanpassen aan veranderende omstandigheden 

10.Met druk en tegenslag omgaan 

Constructief omgaan met kritiek en een positieve 

kijk houden 

bron MBO/AKA 


32 

column 

De vliegende reporter 

In deze aflevering het onderwerp Solliciteren en TSC. Met veel bravoure ging uw reporter op pad om dit even 

voor u duidelijk te krijgen, maar dit bleek toch een te complex onderwerp om in één pagina te omschrijven. 

Onderstaand artikel gaat u hopelijk helpen om in ieder geval een begin te maken met een goede voorberei- 

ding. 

Francesco Dioguardi 

Solliciteren valt altijd niet mee. Je maakt je zorgen 

over de kleur van je stropdas, de werkgever stelt 

lastige vragen, en dan heb je ook nog TSC. 

Dat zal je moeten vertellen. Of niet? 

Wettelijk zijn daar duidelijke regels voor. Een werkgever 

mag niet naar je gezondheid vragen, tenzij 

een medische keuring van belang is voor de functie: 

iedereen wil dat de piloot geen epilepsie heeft. 

tekst en foto Francesco Dioguardi 

Een sollicitant hoeft niets te vertellen, tenzij zijn 

beperking van invloed is op de functie. Niet vermelden 

dat je kleurenblind bent bij de functie van 

verfmenger kan leiden tot direct ontslag. 

Dit lijkt logisch, maar de situatie is niet altijd zo 

duidelijk. Dit speelt vooral bij solliciteren in het 

normale bedrijfsleven en zeker bij TSC als dit redelijk 

onzichtbaar is. 

Dit blad is te dun om de vele mogelijke situaties te 

behandelen om TSC wel of niet te melden. Veel 

zaken verschillen per geval. Hoe ernstig is de TSC 

en waar heb je last van? Hoe vaak en hoe ernstig 

heb je er last van in de functie? Hoe schat je de 

houding van de werkgever in? Ook de situatie van 

de werkgever is van belang: een bedrijf voor sociale 

huurwoningen kan er makkelijker voor open 

staan dan een klein bedrijfje. 

Wat te doen? 

Allereerst is het van belang dat je geschikt bent 

voor de functie; probeer geen baan te krijgen die 

je fysiek of mentaal niet aankunt. Net als bij alle 

sollicitaties zul je in de brief en gedurende een 

gesprek moeten aantonen dat je geschikt bent. Al 

meteen een beperking vermelden levert het gevaar 

op dat je brief niet echt gelezen wordt. Pas als 

blijkt dat men echt met jou in zee wil gaan, komt 

het moment om TSC eventueel ter sprake te brengen. 

Per sollicitatie moet je hier van te voren over 

nadenken. Beslis wat je gaat doen, waarom en wat 

je precies gaat vertellen indien TSC (onverwacht) 

ter sprake komt. 


Misschien besluit je om niet te vertellen dat je TSC 

hebt, opdat het beeld wat men van je krijgt niet 

beinvloed wordt. Bedenk echter wel dat je het ooit 

door omstandigheden toch moet vertellen. Moet je 

bijvoorbeeld regelmatig naar het ziekenhuis, dan 

is deze strategie dus minder verstandig. 

TSC vermelden kan misschien leiden tot afwijzing. 

De conclusie is dan misschien dat je sowieso niet 

voor zo'n bedrijf wilt werken... 

Vermelden hoeft overigens geen nadeel te zijn. 

Openheid kan ook gewaardeerd worden. 

Iedereen is wel eens een aantal dagen per jaar 

ziek; dat dit vanwege TSC is hoeft een werkgever 

niet als probleem te zien. Werknemers die gaan 

skiën zijn ook een risico. 

Ook kun je de situatie omzetten naar iets positiefs. 

Dat je in staat bent je diploma te halen 

ondanks TSC, betekent dat je met je aandoening 

om kunt gaan. Blijkbaar heb je het in je om dingen 

voor elkaar te krijgen, ook al zit de situatie niet 

mee. Precies wat vaak in advertenties gevraagd 

wordt: doorzetter, creatief, etc. Veel sollicitanten 

kunnen dat niet makkelijk onderbouwen, jij wel. 

De Makkekaart 

Agnes van Wijnen, 

van Visie in Uitvoering, 

ontwikkelde in 

de periode van 2006 

tot en met 2008 de 

Makkekaart. 

Ze deed dit in 

samenwerking met 

de Hanzehogeschool Groningen. De Makkekaart is 

een digitaal instrument om stap voor stap helder 

te krijgen wat je kunt en wilt, en wat jij van je 

werkplek en je werkomgeving verlangt. Hij is 

bedoeld voor mensen met een lichamelijke of psychische 

beperking. 

Verder bestaat er regelgeving om werkgevers te 

compenseren indien zij iemand met een beperking 

aannemen. Verdiep je in deze regels zodat je aan 

kunt geven wat dit in jouw geval betekent. Je toont 

daarmee aan pro-actief te zijn, ook een voordeel. 

Voor de werkgever betekent dit soort regelgeving 

dat zijn risico beperkt wordt, en dat is zo'n beetje 

waar het allemaal om draait. 

Samenvattend, een sollicitatie moet je altijd goed 

voorbereiden. TSC is alleen een extra aspect. 

Vertel het niet als dramatisch probleem, dat 

schrikt uiteraard af. Breng het als een feit en leg 

het zodanig uit dat het voor een werkgever min of 

meer neutraal wordt. Dan worden je kwaliteiten 

voor de functie weer belangrijk, en dat is waarmee 

je je baan zult moeten winnen. 

PS: voor iedere sollicitant met een beperking is de 

gids “Solliciteren en gezondheid” aan te raden, te 

bestellen via www.vraagwelder.nl/solliciteren. 

Ook zeer nuttig als je denkt geen beperking te 

hebben. ■ 

nieuws 

bron Nieuwsbrief YUUB 

Met de Makkekaart kun je zelf aan de slag om 

meer inzicht te krijgen in en mogelijkheden of 

handvatten te ontwikkelen voor zelfmanagement. 

Dit alles op gebied van werk en de communicatie 

daarover met collega's, opdrachtgevers of leidinggevenden. 

Dankzij de Makkekaart krijg je snel 

meer inzicht in je mogelijkheden en grenzen. 

Bovendien helpt hij je manieren ontdekken hoe om 

te gaan met je eigen mogelijkheden en grenzen. 

Surf naar www.makkeweb.nl voor uitgebreide 

informatie over de Makkekaart ■ 


34 

boekenhoek 

Boeken in het daglicht 

‘Op een blauwe dag 

geboren’ 

Een van de kenmerken 

van TSC kan een vorm van 

autisme zijn. 

Autisme heb je niet af en 

toe. Autisme heb je altijd 

en overal. In elke situatie 

moet een kind of volwassene met autisme puzzelen. 

Hij of zij kan het grote geheel niet overzien, zich 

niet in anderen verplaatsen en niet goed plannen. Je 

verplaatsen in hun situatie kan voor veel begrip en 

een betere afstemming zorgen 

‘Ik ben geboren op 31 januari 1979, een woensdag. 

Ik weet dat het een woensdag was, omdat de datum 

me blauw bijstaat, en woensdagen zijn altijd blauw, 

net als het cijfer negen of het geluid van harde, 

ruziënde stemmen.’ 

‘Op een blauwe dag geboren – een geschiedenis – 

indrukken van een autistische jongen met een bijzonder 

brein’ is het perfecte boek om de wereld 

vanuit de ogen van een autist te bekijken. Het is 

geschreven door Daniel Tammet. Hij heeft het 

Asperger syndroom en is een autistisch savant. 

Dat houdt in dat hij op een fenomenale manier met 

getallen kan omgaan. Ook kan hij zichzelf binnen 

een week een nieuwe taal aanleren. Hij beschrijft en 

legt zijn obsessieve behoefte aan orde en regelmaat 

uit. Een behoefte die vrijwel elk aspect van zijn 

leven beheerst. 

Het boek is op een boeiende en gemakkelijk leesbare 

manier geschreven. Hij schrijft over de relatie 

van zijn ouders, over zijn babytijd waarin hij vaak 

huilde, hoe hij als peuter enorme drift/huilbuien 

kon krijgen wanneer bekende dagelijkse patronen 

doorbroken werden en hoe zijn ouders hun weg 

zochten om elke situatie voor hem zo passend 

mogelijk te maken. Toen Daniel vier jaar was kreeg 

hij last van epilepsie. 

Door gebruik van medicatie stopten de aanvallen. 

Hij vertelt hoe hij zich binnen zijn eigen gezin, op 

de basisschool en het voortgezet onderwijs voelt en 

zich staande weet te houden. Hij voelt geleidelijk 

aan dat hij anders is dan de rest. Hij vertelt hoe hij 

door Carmen Scholtens-Meents 

wanhopig geprobeerd heeft vriendschappen te sluiten 

en waarom dat niet lukte en later wel. Na zijn 

schooltijd gaat hij Engelse les geven in Litouwen en 

beschrijft hoe hij daar zijn leven opbouwt met de 

voor hem zo belangrijke structuren en ritmes. 

Hoeveel de mensen om hem heen voor hem gaan 

betekenen. In het laatste stuk van het boek vertelt 

hij hoe hij zijn partner heeft ontmoet, hoe hun 

leven samen eruit ziet en hoe hij zich voorbereidt 

op het verbreken van het wereldrecord opzeggen 

van het cijfer pi met 22.514 cijfers achter de 

komma. Ongelofelijk, maar waar. 

Iets dat als een rode draad door het hele boek door 

voorkomt, is de bijzondere rol die woorden en 

getallen hebben in zijn leven. Zij zijn Daniels vrienden 

en hij ziet ze als vormen, kleuren en structuren 

(visuele synesthesie). Hij ziet ze als kleurige vormlandschappen 

in zijn hoofd. Ze bieden hem veiligheid 

en warmte. In het boek beschrijft hij heel mooi 

dat wanneer hij zich niet op zijn gemak voelt dat hij 

zich terug trekt in zijn getallenwereld en hij zichzelf 

zo geruststelt. Ook legt hij uit hoe hij razend snel 

rekent, priemgetallen herkent, kalenderdagen 

benoemt en talen leert. Het boek laat zien hoe hij 

de wereld ervaart en hoe hij een weg vindt om met 

zichzelf om te gaan. Dat brengt hem geluk. 

‘Ik stel me die momenten, die volmaakte momenten 

voor als scherven of splinters die door je hele leven 

verspreid zijn. Als je al die scherven kon verzamelen 

en aan elkaar plakken, kreeg je een volmaakt 

uur of misschien zelfs een volmaakte dag. En volgens 

mij zou je in dat ene uur, of die ene dag dichter 

bij het mysterie zijn van wat het betekent om 

mens te zijn. Alsof je even een glimp van de hemel 

opvangt.’ 

Bron 

Op een blauwe dag geboren – Daniel Tammet, 

ISBN 9789057122934; 222 pag.; 

Paperback € 12,50 

Ook verschenen: 

De wijde lucht omvatten – Daniel Tammet 

ISBN 9789057122705; 317 pag.; 

Paperback € 19,95 ■ 


Over de opvoeding van kinderen met PDDNOS en ADHD 

In dit boek staan kinderen met de diagnose PDDNOS centraal. Dit zijn kinderen 

met problemen in de ontwikkeling van sociaal begrip en sociaal gedrag. 

Ze hebben daarnaast ook symptomen die kinderen met ADHD ook hebben. 

Daarom komt ADHD ook regelmatig in dit boek ter sprake. Het boek is in 

twee duidelijk gescheiden delen ingedeeld. In het eerste worden de problemen 

van deze kinderen beschreven en in het tweede worden opvoedingsadviezen 

gegeven. Er is een duidelijke hoofdstukindeling. Het taalgebruik is niet 

altijd even gemakkelijk. Het boek is geschikt als ondersteuning bij de opvoeding 

van deze kinderen. De auteurs zijn allen werkzaam bij de poliklinische 

hulpverlening van de universiteit van Groningen en zijn gespecialiseerd op dit 

terrein. Het boek bevat een literatuurlijst en adressen van ouderen patientenverenigingen. 

Auteur: C.A.J.M. van der Veen, ISBN: 9789023234951 

Anders is leuk! 

Vijf dieren komen uit het ei op een strand bij een oerwoud. Vier zijn krokodil, 

een is er anders. Maar hoe anders? Op zijn tocht langs de dieren van het oerwoud 

komt kameleon Anders er steeds meer achter wie hij niet is. Geen krokodil, 

zebra, luipaard, aap of giraf, geen flamingo en ook geen olifant. Op 

zoek naar zijn identiteit komt hij tot het besef dat iedereen anders is. Als hij 

soortgenoten tegenkomt, ontdekt hij dat je verschillen ook positief kunt aanwenden! 

Samen met zijn soortgenoten doet hij waar een kameleon goed in is: 

verstoppertje spelen. De laatste plaat is dan ook een zoekplaat. Grappig vierkant 

prentenboekje, nu uitgevoerd als Gouden boekje, met vrolijke, kleurige 

illustraties, die sterk varieren in formaat, waarbij het regelmatig lijkt of de 

dieren zo van de bladzijden lopen. Alleen de laatste illustratie (komt in deze 

uitvoering iets minder tot zijn recht), waarbij de kameleonnen te zien zijn in 

alle mogelijke kleuren zonder op iets anders te lijken, doet afbreuk aan de 

consequente lijn in het verhaal. De beknopte tekst in een grote, schreefloze 

letter bevat geen woord te veel en vult de illustraties uitstekend aan. 

Vanaf ca. 3 jaar. 

Auteur: Francine Oomen, ISBN: 9789054440222 

Geef me de 5 

"Geef me de 5" is geschreven naar ouders en opvoeders toe. Een kind met 

autisme opvoeden en begeleiden, HOE doe je dat? Daar gaat dit boek over. 

Het is geschreven vanuit de behoefte aan duidelijkheid en voorspelbaarheid 

die het kind met autisme nodig heeft. Het kind vraagt als het ware van ons: 

"Geef me de 5". Of anders gezegd: WAT is mijn taak, HOE voer ik hem uit, 

WAAR vindt het plaats, WANNEER moet ik het doen en WIE is erbij betrokken? 

Al lezende leert men deze wijze van handelen te hanteren, doordat er uitleg 

wordt gegeven over wat de gevolgen van de stoornis voor het kind kunnen 

zijn. Daardoor ontstaat er langzaam bij de lezer het inzicht. Dit noemt de 

schrijfster: "de auti-bril opzetten" 

Door deze auti-bril op te zetten kun je eigenlijk pas zien HOE het kind denkt 

zodat je, als ouder/begeleider, daarbij op een passende wijze kunt aansluiten. 

Auteur: Colette de Bruin, ISBN: 9789075129649 


36 

rubriek 

Iedere ouder en iedere TSC patiënt kent wel het gevoel telkens het wiel uit te moeten vinden. Deze rubriek is 

in het leven geroepen om aan elkaar tips en trucs door te geven en om antwoord uit de praktijk te geven op 

vragen die ons bezighouden. 

Efteling: speciale voorzieningen voor bezoekers 

met een handicap 

Als u gebruik wilt maken van de speciale voorzieningen 

in de Efteling, dient u een geldige verklaring 

(maximaal 2 jaar oud) van een onafhankelijke 

arts te kunnen tonen, waarin staat dat u niet in 

staat bent om zonder hulp het park en/of de 

attracties te bezoeken. De Efteling vraagt om deze 

verklaring omdat bezoekers met minder bekende 

of niet direct zichtbare handicaps (zoals blind- of 

doofheid en autisme) ook onder deze regeling vallen 

en de medewerkers de beoordeling niet zelf 

kunnen maken. Indien u rolstoelafhankelijk bent, 

hoeft u geen verklaring te overleggen. 

Maximaal drie begeleiders kunnen van dezelfde 

voorzieningen gebruikmaken. Bij De Vliegende 

Hollander geldt een maximum van twee begeleiders. 

Voor meer info: www.efteling.com. 

Laat de belastingdienst een deel van uw 

STSN bijdrage betalen! 

Volgens de regels van de Inkomstenbelasting 

mogen bepaalde giften worden afgetrokken indien 

u aangifte moet doen. Daar zijn in principe twee 

regels voor: in de eerste plaats moet de instelling 

aan wie u de gift doet een door de belasting 

erkend goed doel zijn. Die zijn te vinden op de 

website van de belasting; de STSN voldoet daar 

aan. De tweede voorwaarde is dat het totaal van 

uw giften méér is dan 1% van uw (drempel) inkomen. 

Tip: U geeft aan de volgende doelen 

(bijvoorbeeld) ieder jaar: 

STSN € 100,00 

Wereld Natuurfonds € 25,00 

Diverse hulpacties € 50,00 

Kerk € 75,00 

––––––––– 

Totaal € 250,00 

Als uw inkomen in 2009 € 25.000,00 bedroeg, is 

1% € 250,00 en kunt u dus niets aftrekken. 

Maar... als u de giften in de loop van 2010 overmaakt 

en in december 2010 hetzelfde overmaakt 

voor 2011, hebt u € 500,00 betaald en mag u dus 

€ 250,00 aftrekken van uw aangifte. (N.B. in de 

laagste schijf). Bij gelijke omstandigheden kunt u 

dit in 2012 dan weer doen met uw bijdragen voor 

2012 en 2013. 

De bedragen en instellingen zijn willekeurige voorbeelden 

en u moet natuurlijk de teksten volgen 

van de Belastingdienst! 

Een reden om meer te geven nu u op deze manier 

een (groot) gedeelte van uw giften terug krijgt? 

Voor verdere hulp en uitleg kunt u contact opnemen 

met onze penningmeester. 


Onderstaande tips kwamen binnen via de contactmiddag van ouders van jonge kinderen met TSC 

Nieuwsbrief per mail voor familie en vrienden 

Als je net te horen hebt gekregen dat je kind TSC 

heeft of als er iets belangrijks is te melden i.v.m. 

TSC, wil je iedereen ervan op de hoogte brengen. 

Maar vaak ben je te druk en daarbij wil je ook niet 

constant praten over de ziekte. Er zijn gelukkig 

ook nog andere belangrijke zaken om te bespreken. 

Om te voorkomen dat je 10 keer per dag hetzelfde 

verhaal moet vertellen, misschien emotioneel 

wordt of kortaf bent, is het een tip om je verdriet 

van je af te schrijven en iedereen op de hoogte 

te stellen van het wel en wee van je kind en je 

gezin. Ook de vrienden weten, dat, wanneer ze 

niets horen/lezen er geen ernstige ontwikkelingen 

zijn. Wij doen dat d.m.v een uitgebreide mail naar 

alle geïnteresseerden en deze lijst wordt steeds 

langer. Deze mail versturen wij eens in de zoveel 

weken, naargelang er nieuws te melden is, zowel 

positief als negatief. Hierdoor hebben we hele 

andere (telefoon) gesprekken en mailcontacten en 

worden er gerichte vragen gesteld of het onderwerp 

wordt niet eens meer besproken. Het leven 

gaat gewoon door en dat is vaak wel zo prettig. 

Verder kun je ook voor jezelf een dagboek bijhouden 

om al je emoties op te schrijven, maar ook om 

de ontwikkelingen van je kind te zien. In de dagelijkse 

beslommeringen zie je dat vaak niet eens, 

totdat je het terug leest en dan kun je positief verrast 

worden wat voor ontwikkelingen je kind heeft 

gemaakt. Dit dagboek is ook vaak een bron voor 

de nieuwsbrief. 

Excelbestand voor artsen/therapeuten 

Helaas heb je met een complexe ziekte als TSC 

met veel verschillende artsen en therapeuten te 

maken. Allemaal willen ze weten hoe het met je 

kind gaat en vaak willen ze hem (of haar) 1 keer 

per kwartaal zien. Dit kost zo veel tijd en energie 

en daarbij vergeet je ook vaak belangrijke zaken. 

Als oplossing hiervoor houd ik een Excelblad bij, 

waarop ik het aantal epileptische aanvallen (en 

tijdstippen) per dag aangeef. Ook staat er bij 

welke medicijnen hij gebruikt. Dit wisselt geregeld, 

dus dan kan ik goed zien, op welke medicijnen hij 

goed of helemaal niet gereageerd heeft. Hier kun 

je ook weer een grafiek van maken. Ik merk dat ik 

tekst Yasmara Olyslag 

vaak denk dat hij gemiddeld meer aanvallen heeft, 

dan het bestand uiteindelijk laat zien. Verder geef 

ik ook andere bijzonderheden aan over zijn ontwikkeling 

in dezelfde regel (andere kolom). Dit 

bestand mail ik vlak voor een bezoek aan een arts 

of therapeut en neem een uitdraai mee. Soms 

heeft de arts het gelezen en hoef ik niet alles te 

vertellen en heeft hij gerichte vragen. Als hij het 

niet gelezen heeft, dan heb ik mijn uitdraai om 

een goed verhaal te kunnen vertellen, zonder dat 

ik iets hoef te vergeten. De vragen die ik heb, heb 

ik ook op dat blad geschreven. Dit werkt heel prettig 

voor mij. Het is wel de bedoeling dat je dit 

dagelijks bijhoudt, maar je kunt het ook eerst in 

een agenda schrijven en later in het bestand zetten. 

■ 

Een pluim voor Tamara 

De Tip en Truc hoek is een idee van Tamara 

Visser. Zij heeft lange tijd deze pagina verzorgd. 

Tamara moet helaas stoppen met het 

verzorgen van de Tip en Truc hoek. Wij willen 

haar heel erg bedanken voor haar inzet 

en creativiteit en wensen haar veel plezier 

met haar nieuwe uitdaging! 

De redactie 


38 

nieuws 

Maak van de crisis een kans voor goede zorg 

Dat er bezuinigd gaat worden, ook op zorg en welzijn, lijkt onafwendbaar. 

De vraag wat dan goedkoper kan en moet, willen we echter niet overlaten aan departementale werkgroepen 

en politici alleen. Niet lijdzaam afwachten wat ons overkomt, maar actief meedenken, oplossingen 

aandragen en grenzen aangeven. De crisis geeft immers ook mogelijkheden om vastgeroeste gewoontes 

te wijzigen en onwrikbare principes aan de orde te stellen. Deeljezorg.nl, het sociale netwerk voor 

iedereen zich bij zorg en welzijn betrokken voelt, nodigt daarom iedereen uit om een bijdrage te leveren en 

met elkaar in discussie te gaan. 

Zelf bijdragen aan betere zorg en welzijnsvoorzieningen 

Op Deeljezorg.nl kan onder de noemer ‘Van Crisis 

naar Kans' iedereen die belang heeft bij goede 

zorg en welzijnsvoorzieningen de komende maanden 

zijn of haar ideeën, wensen, tips of opvattingen 

kwijt, of meediscussiëren over die van anderen. 

Chronisch zieken, mensen met een beperking, 

ouderen, jongeren in de jeugdzorg en hun ouders, 

GGz-cliënten, enz. Maar ook mensen die met de 

handen aan het bed staan, huisartsen, fysiotherapeuten, 

wijkverpleegkundigen, enz. Kortom iedereen 

die weet wat de mogelijke consequenties zijn 

van voorgenomen beleid en ideeën heeft over hoe 

het beter én goedkoper kan. 

Aan de slag met de ideeën 

Op de speciale Van Crisis naar Kans site, onderdeel 

van het sociale netwerk Deeljezorg.nl, is het 

de komende maanden mogelijk om op verschillende 

manieren een bijdrage te leveren. Bezoekers 

kunnen zelf hun ideeën plaatsen, reageren op die 

van anderen, meediscussiëren aan de hand van 

prikkelende stellingen, of hun mening geven via 

korte polls. De aangedragen ideeën zullen aan de 

kabinetsformateur worden overgedragen als een 

bijdrage om de ongetwijfeld lange en ingewikkelde 

formatiebesprekingen te versoepelen. Daarnaast 

zullen de 13 regionale Zorgbelangorganisaties de 

bron Deeljezorg.nl 

ideeën in de regio onder de aandacht brengen van 

politiek, zorgaanbieders en -verzekeraars. 

Hoe dan? 

Wacht niet af, maar begin gewoon. Loop je al langer 

rond met een idee? Plaats een bijdrage of reageer 

op die van anderen. Bijvoorbeeld over de voor 

en nadelen van kleinschaligere zorg; kan het PGB 

voor meer zaken ingezet worden of juist niet? Hoe 

kan de ziekenhuiszorg meer rond de patiënt en 

minder rond de arts georganiseerd worden? Is 

onafhankelijke indicatiestelling noodzakelijk of 

juist een probleem? Wat te doen met de kelders 

vol rollators, scootmobielen? Enz., enz. 

Goedkoper, beter en plezieriger 

Deeljezorg.nl is een plek waar we met elkaar in 

gesprek komen, mogelijkheden en alternatieven 

bespreken, van elkaars kennis en ideeën leren. 

Gezamenlijk kunnen we de politiek helpen om tot 

verantwoorde keuzes te komen en oplossingen 

aan te reiken die niet alleen goedkoper zijn, maar 

ook tot betere en plezierige zorg en welzijnsvoorzieningen 

leiden, zonder dat mensen buiten de 

boot vallen. 

Deeljezorg.nl is een initiatief van de regionale 

Zorgbelangorganisaties en is mede mogelijk 

gemaakt dankzij een bijdrage van het VSBfonds. ■ 


Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland 

De Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland (STSN) is een landelijke, internationaal samenwerkende 

organisatie van mensen met Tubereuze Sclerosis Complex (TSC), hun partners, ouders of verzorgers en 

familieleden en van bij de STSN aangesloten deskundigen. 

De STSN behartigt de belangen van alle mensen in 

Nederland die te maken hebben met TSC en de 

gevolgen daarvan. De STSN is een krachtige belangenbehartiger 

en serviceorganisatie die mensen 

met TSC informatie geeft en ondersteuning biedt 

bij het vinden van zorg op maat en bij het omgaan 

met de aandoening. En dat door: 

• Belangenbehartiging; 

• Voorlichting; 

• Lotgenotencontact. 

De kennis die hiervoor nodig is, verkrijgt de STSN 

in de eerste plaats van mensen met TSC (zijn niet 

altijd patiënten), hun ouders en verzorgers en 

daarnaast van zorgverleners (artsen, gedragsdeskundigen) 

en van wetenschappers. De STSN verzamelt 

en bundelt deze kennis die het fundament 

vormt van belangenbehartiging, voorlichting en 

lotgenotencontact. De STSN wil de functie van landelijk 

bekend 'marktplein' vervullen voor mensen 

met TSC, hun ouders, verzorgers, partners en 

andere betrokkenen zoals zorgverleners en wetenschappers. 

Hier ontmoeten zij elkaar en vinden 

direct betrokkenen informatie en ondersteuning. 

De STSN behartigt de belangen van alle mensen 

met TSC. Zo staat zij bij zorgaanbieders op de 

bres voor kwaliteit van zorg door te pleiten voor 

een gedifferentieerd en goed zorgaanbod dat uitgaat 

van de vraag van de gebruiker. Aansluitend 

daaraan streeft de STSN in haar contacten met 

zorgverzekeraars naar een ideaal pakket van verzekerde 

zorg. Samen met andere patiëntenorganisaties 

voert de STSN een krachtig pleidooi voor de 

belangen van mensen met TSC. 

De STSN geeft voorlichting over de vele aspecten 

van leven met TSC. Onder meer in goed leesbare 

brochures, een eigen tijdschrift, of via de website. 

Zodat betrokkenen beter in staat zijn zelfstandig 

en bewust beslissingen te nemen. 

De STSN organiseert lotgenotencontacten. Zo staat 

niemand alleen en wordt bevorderd dat ervaringsdeskundigheid 

wordt gebruikt bij het verbeteren 

van de kwaliteit van zorg en van leven van mensen 

met TSC. Samenwerken is voor de STSN van groot 

belang. Voor haar partners is de STSN een waarde- 

volle organisatie vanwege haar kennis van het 

omgaan en leven met TSC. De STSN zoekt de 

samenwerking, omdat door de bundeling van 

krachten meer resultaten kunnen worden geboekt. 

In samenwerking benutten partners over en weer 

kennis, ervaring en relaties. Voor wat betreft overstijgende 

vraagstukken zoals wachtlijsten of financiering 

(persoonsgebonden budgetten) wordt 

samengewerkt met organisaties die op deze 

terreinen actief zijn. Zo werkt de STSN samen met 

de Vereniging van Samenwerkende Ouder- en 

Patiëntenorganisaties (VSOP), de Chronisch zieken 

en Gehandicapten Raad Nederland (CG-Raad) en 

de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie 

(NPCF). Organisaties die zich op landelijk niveau 

richten op de bredere patiëntenbeweging als 

geheel. Daarnaast wordt samengewerkt met patiëntenorganisaties 

die actief zijn op verwante 

terreinen, zoals de Epilepsievereniging Nederland 

en de Nierpatiëntenvereniging. 

De STSN zoekt ook de samenwerking met partners 

zoals zorginstellingen, hulpverleners, zorgverzekeraars 

en de wetenschappelijke wereld. Zo vervult 

de STSN een rol bij de ontwikkeling van effectieve 

zorg, medische- en sociale begeleiding of de 

bevordering van betere voorlichting en van wetenschappelijk 

onderzoek. En dat vereist goede 

contacten met onder meer de desbetreffende 

specialisten. Deze samenwerking had tot nu toe 

onder andere tot resultaat de oprichting van een 

polikliniek en van een expertiseteam ‘gedrag’, 

onderzoek naar de genetische oorsprong van 

TSC en gedragskundig onderzoek. 

De STSN stelt zich vooral tot doel de realisatie van 

een optimale kwaliteit van leven en van zorg voor 

mensen met TSC, waarbij bovendien de verdere 

overerving van TSC zo veel mogelijk kan worden 

voorkomen. Hiertoe zijn nodig goede en volledige 

informatie, snelle diagnose, tijdige behandeling, 

zorg op maat en goede, persoonlijke begeleiding 

en ondersteuning bij het leren omgaan met deze 

aandoening. De STSN vindt verder dat mensen met 

TSC zoveel als hun aandoening toestaat zelf de 

regie in eigen hand moeten kunnen houden.

www.stsn.nl

Zomer 2010 - Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland

You also want an ePaper? Increase the reach of your titles

Delete template?

Save as template?