Zomer 2010 - Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland

6
lotgenotenrubriek
Verslag bijeenkomst
voor ouders van jonge kinderen met TSC
Zaterdagmiddag 17 april 2010 was er een bijeenkomst voor ouders van jonge kinderen met TSC.
De opkomst was zeer goed en het was prachtig weer die dag. Daar hebben we lekker gebruik van gemaakt
door met de groepen naar buiten te gaan en het grootste deel van het programma daar voort te zetten.
Het onderwerp van de contactmiddag was: “Mijn
kind heeft TSC, maar hoe gaat het met mij”. Best
een moeilijk onderwerp, jezelf afvragen wat het
allemaal met je doet: Hoe gaat het met mij, met
mijn sociale leven, heb ik dat nog wel? Doen we
nog wel eens iets samen? Hoe heb ik het verwerkt
of heb ik nog niet verwerkt?
Zulk soort vragen kan ineens heel confronterend
zijn als je alleen maar bezig bent met zorgen voor
je kind en gezin en met zorgen maken om je kind.
Dan ook nog die hele medische mallemolen, dan
ben je geneigd jezelf te vergeten, jezelf weg te cijferen.
tekst Corinne Kijl foto Jacquelien van der Ploeg
Deelnemers en begeleiders van de bijeenkomst
De indeling van de groepen werd gemaakt op
leeftijd van de kinderen met TSC.
De grootte van de groep was nu dusdanig dat
iedereen voldoende aan het woord kon komen.
Opvallend was dat de problemen die bij de groep
met de ouders van de jongste kinderen met TSC
naar voren kwamen ook weer in de andere groep
terugkwamen maar in een andere fase, bijvoorbeeld
het verschil in verwerking tussen de partners,
de volgende leeftijdsgroep schakelt hulp in
van derden om beter met elkaar te communiceren.
De daaropvolgende groep gaat weer meer samen
doen en wisselt elkaar af met het trekken van de
zomer 2010 | TSC Contact