Zomer 2010 - Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland

huis in Zwolle (’t Polletje), totdat bij ons in de stad
plaats voor hem is in een tehuis. Dat is in 1997
zover. Vlak voor hij hier weer komt wonen blijkt
Riemer diabetes te hebben, dus nog een zorg
erbij. Maar nu heeft hij wel een vast plekje en
dichtbij, dus we kunnen vaak inspringen als er wat
is.
Jaren van ups en downs volgen. De weekenden is
Riemer thuis. Maar zijn gedrag wordt steeds moeilijker.
Hij is inmiddels ook puber natuurlijk en dan
veel wisselende bloedsuikers.
Verschillende operaties heeft hij gehad, zoals een
teelballetje weggehaald omdat dit één grote tumor
geworden was, kiezen getrokken, nabloedingen
gehad. Ook voor CT scans moest hij onder narcose.
Hij had 1 keer een topjaar van 8 keer onder
narcose.
Begin 2004 hebben wij het CCE team ingeschakeld
omdat we niet meer wisten hoe we verder met
Riemer moesten. Toen ging er een wereld open.
Op de woning waar Riemer woont en bij de dagbesteding
werd het team dagenlang begeleid.
Als doelstelling hadden ze: Hoe maken we het
leven voor Riemer zinvoller ?
We hebben in 2 jaar heel wat geleerd, bijvoorbeeld
het niveau waar Riemer op functioneert.
Dit hebben we jarenlang te hoog ingeschat.
Zijn nivo ligt ongeveer op 9 maanden, wel heeft hij
ruim 20 jaar levenservaring.
Met dit gegeven zijn we aan de slag gegaan en het
heeft een geweldig resultaat gehad.
Natuurlijk heeft Riemer nog zijn slechte dagen,
maar over het algemeen is hij vrolijk en wij hebben
met ons allen geleerd om zijn tempo aan te
houden en in zijn belang te handelen.
Afgelopen zomer kreeg hij zomaar een extreem
zware epilepsie aanval, zo erg dat men voor zijn
leven vreesde.
Toen is hij weer door de scan gegaan en bleek dat
hij weer een plekje in zijn hersenen er bij heeft.
De epilepsie is éénmalig geweest.
Wel toonde de scan een tumor van 6,5 cm in zijn
nier. Dus embolisatie.
Dit is helaas niet gelukt en wat nu? Er valt niet
zoveel meer te kiezen, dus er is besloten om met
het medicijn Sirolimus te beginnen.
Sinds begin maart krijgt hij dit. Resultaat moet in
de toekomst nog bewezen worden.
Bijwerkingen zijn er tot nu toe nog niet.
Dit is Riemer zijn verhaal in vogelvlucht.
Zoals u zelf zult begrijpen heeft er zich heel wat
afgespeeld in al die jaren. Verdriet om de onmacht
die je vaak hebt bij een gehandicapt kind.
Maar ook blijdschap bij toch af en toe een hoogtepunt
bijvoorbeeld toch gaan lopen met 3,5 jaar.
De andere kinderen zijn ook volwassen geworden
met toch ook beperkingen in het gezin doordat we
hoe dan ook rekening met Riemer moesten houden.
Zij hebben dit nooit als beperking ervaren en
zijn dol op hun broer.
Hoe we de toekomst zien? Geen idee.
We leven bij de dag en wensen dat Riemer geen
pijn hoeft te lijden. ■
[advertentie]
"Wat we niet weten
kunnen we niet genezen"
Stichting Michelle (partner van de STSN)
steunt projecten die één of meer
van de volgende doelstellingen nastreven:
| de diagnostiek van TSC verbeteren
| het TSC-ziekteproces leren kennen
en doorgronden
| gerichte behandeling van de
aandoening
www.stichtingmichelle.nl
TSC Contact | zomer 2010 27