Zomer 2010 - Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland

van de redactie
Beste lezers,
Toen onze dochter vijf jaar oud was, openbaarde
zich TSC middels epileptische aanvallen.
Onze vrolijke, onbevangen kleuter veranderde in
een angstig, in zichzelf gekeerd kind.
Al snel hadden wij in de gaten dat duidelijkheid en
regelmaat het beste voor haar waren, dus ons
gezin stemde af op die behoefte. Dat was niet
altijd gemakkelijk en vergde de nodige improvisatie
van de rest van de gezinsleden.
Onze dochter verwoordde haar gevoel van toen
als volgt: “Het is net alsof ik op een vulkaan leef,
ik weet nooit wanneer de uitbarsting komt”.
Inmiddels weten wij allemaal alles van vulkanen;
we zijn bekend met de gevolgen van uitbarsting
en de daarbij behorende vulkaanas. Het heeft de
regelmaat van velen van ons behoorlijk beïnvloed.
Daarbij behoren een verscheidenheid aan reacties:
mensen maken er het beste van, zijn gelaten of
worden opstandig.
Het is iets oncontroleerbaars en daar houden wij
niet van. We zijn gewend om de controle te hebben
over ons eigen leven en geen controle maakt
onzeker. Gelukkig kwam de wind en ging de vulkaan
weer slapen.
Wanneer je bekend bent met TSC, is dat een gegeven;
TSC gaat niet slapen of wordt weggeblazen
door de wind. Het heeft constant invloed op je
leven en hoe je daar op dat moment instaat; soms
rustig, een ander moment onzeker. Dat vertaalt
zich in gedrag. Op dit moment lijkt het of we ons
in een stroomversnelling bevinden; middels onderzoek
wordt er steeds meer bekend over de relatie
TSC en gedrag. Behandeling komt dichterbij.
Wij, als redactie, hebben verschillende mogelijkheden
voor u belicht en hebben daarbij voor ogen
gehouden: ‘Als je altijd doet wat je hebt gedaan,
zul je altijd krijgen wat je kreeg’; veel aandacht
voor een andere benadering en vernieuwing!
Kunnen wij een vulkaan beïnvloeden? Helaas niet.
Wat we wel kunnen doen is kijken naar de gevolgen
van de uitbarsting; daarna as wegblazen en
kijken naar de vruchtbare grond die ontstaat na
een uitbarsting. In de lente wordt er gezaaid en in
de zomer groeien de gewassen; dat geeft even
rust en biedt ons de mogelijkheid te genieten.
Wij wensen u een heerlijke zomer!
Namens de redactie,
Haike Doornbos
111
ISSN 1570 - 5145 | jaargang 28 | nummer 111 | zomer 2010
TSC Contact | zomer 2010 3