JAARVERSLAG 2003 - Pépinières La Gaume

pagina 48
KONING BOUDEWIJNSTICHTING I
JAARVERSLAG 2003
Biomedische wetenschappen
In 2003 organiseerde de Stichting het eerste Belgische publieksforum
over genetische tests. 31 burgers kwamen 3 weekends samen om zich te
informeren, ideeën uit te wisselen en aanbevelingen te formuleren.
— I N E U R O P A —
EUROPEES DEBAT OVER
DE NEUROWETENSCHAPPEN
Doelstelling
Een operationeel Europees samenwerkingsverband
opzetten van organisaties die burgers meer betrekken in
het debat over neurowetenschappen
Realisaties
☛ opstarten van een consortium met 12 partners uit 9 landen
(wetenschapsmusea, instituten voor technologische evaluatie
en onderzoekscentra): Center for the Study of
Democracy, University of Westminster (Verenigd Koninkrijk),
Cité des Sciences et de l’Industrie (Frankrijk), Città
della Scienza (Italië), Département des Sciences Politiques
de l’Université de Liège (België), Deutscher Hygiene
Museum (Duitsland), Eugenides Foundation (Griekenland),
Medical and Health Sciences Centre - University of
Debrecen (Hongarije), Rathenau Instituut (Nederland),
Science Museum (Verenigd Koninkrijk), Teknologiradet
(Denemarken), Vlaams Instituut voor Technologisch
Aspectenonderzoek (België)
☛ uitwerken van een methode om een publiek debat op
Europees niveau te organiseren over de gevolgen van de
evoluties in de neurologische wetenschappen voor de
mensen
EUROPEAN GENETIC ALLIANCE OF
PATIENT/FAMILY ORGANISATIONS
Doelstelling
Bijdragen tot het oprichten van een onafhankelijke democratische
koepelvereniging van nationale en Europese
groepen die werken rond genetische aandoeningen
Realisatie
☛ toekennen van 100 000 € steun aan de Vereniging Samenwerkende
Ouder- en Patiëntenorganisaties (Nederland) en
de Genetic Interest Group (UK) om ouder- en patiëntenorganisaties
de mogelijkheid te bieden duidelijke standpunten
te formuleren over genetische en biotechnische aangelegenheden
en hun ethische, wettelijke, psycho-sociale
en culturele implicaties
— I N B E L G I Ë —
PUBLIEKSFORUM
‘ZIT HET IN MIJN GENEN ?’
Doelstellingen
Een groep burgers de kans geven om hun mening te
geven en om voorstellen te formuleren over de vragen die
genetische tests oproepen; op die manier een publiek
debat rond dit thema lanceren
Experts en specialisten informeren over de meningen en
aanbevelingen van de bevolking
De overheid sensibiliseren voor de methodiek en de resultaten
van een publieksforum, dat voor het eerst georganiseerd
werd op Belgische schaal
Realisaties
☛ persvoorstelling van een publieksforum op Belgische
schaal (Brussel, 16 januari)
☛ een panel van 31 willekeurig gekozen burgers debatteerde
gedurende drie weekends (Spa, 18 en 19 januari;
Wenduine, 22 en 23 februari en Brussel, van 28 tot 31
maart) over genetische tests
☛ het publiek kon de slotdebatten bijwonen (Huis van de
Parlementsleden-Brussel, 28 maart)
☛ presentatie van het rapport met de aanbevelingen en
voorstellen aan de beleidsmakers, het publiek en de pers
(Internationaal Perscentrum-Brussel, 31 maart)
☛ de website www.mijngenen.be met detailinformatie voor
alle geïnteresseerden
☛ de publicatie ‘Zit het in mijn genen? Grote en kleine vragen’;
document dat het denkproces van het publieksforum
begeleidt