Magazine Chronisch Ziek - Week van de chronisch zieken

More documents

Recommendations

Info

WCZ 2008 7 laatstemet Guus:Opmaak 1 07-08-2008 09:52 Pagina 10 Meer weten over dit onderwerp Kom naar het openingscongres op 7 november 2008! Vereenvoudiging hulpmiddelenbeleid op komst Veronique Huijbregts Minder loketten en eenvoudigere aanvraagprocedures voor hulpmiddelen, dat zijn twee speerpunten van het ministerie van VWS voor de komende jaren. Dat zegt Hugo Hurts, directeur van de Directie Geneesmiddelen en Medische Technologie van dit ministerie. Op het openingscongres van de Week van de Chronisch Zieken zal hij de plannen toelichten. ‘De aanvraag van hulpmiddelen is nu geregeld in de AWBZ, de Zorgverzekeringswet, de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) en de Wet Werk en inkomen naar arbeidsvermogen (WIA), ’ legt directeur Hurts uit. ‘De aanvrager moet zich ook tot vier “loketten” wenden. Dat willen we terugbrengen tot twee loketten.’ Als deze verandering doorgaat, zal de invoering ervan enige jaren vergen, vermoedt hij. Want de betrokken wetten zullen moeten worden aangepast. Hurts verwacht dat vereenvoudiging van de aanvraagprocedures sneller kan. Gelukkig, want uit gebruikersbijeenkomsten die VWS en de Vrije Universiteit hebben georganiseerd blijkt dat mensen veel belang hechten aan simpelere procedures. ‘Nu moeten ze steeds opnieuw hun hele verhaal vertellen en steeds dezelfde vragen beantwoorden,’ zegt Hurts, ‘ook de mensen met een chronische aandoening die alleen maar erger wordt. We willen dat vereenvoudigen, bijvoorbeeld door aanvraagprocedures onderling af te stemmen, gebruik van dezelfde formulieren, informatie-uitwisseling en betere communicatie.’ Functiebeperking centraal Het ministerie van VWS wil het voor gebruikers ook eenvoudiger maken om precies dát hulpmiddel te krijgen waarbij ze de meeste baat hebben. Daartoe wil het ministerie de lijst van hulpmiddelen in de Zorgverzekeringswet gaan vervangen door een aanspraak op basis van de functiebeperking. Hurts: ‘Nu is de gebruiker afhankelijk van de hulpmiddelen die op de lijst staan. Een hulpmiddel dat er niet op staat wordt niet vergoed, ook al zou iemand daar het meeste mee geholpen zijn. Het nieuwe systeem moet echt flexibeler worden.’ Gebruikers moeten de professionals scherp houden Het is de bedoeling dat de medische beroepsgroepen in samenwerking met patiëntenverenigingen richtlijnen voor de toekenning van hulpmiddelen ontwikkelen, uitgaande van de functiebeperking van de patiënt. Daarin staat dan welk hulpmiddel de eerste, tweede en derde voorkeur heeft bij een bepaalde beperking. Afwijken hiervan blijft mogelijk, maar alleen in uitzonderingsgevallen Directeur Hugo Hurts van de Directie Geneesmiddelen en Medische Technologie van VWS en gemotiveerd door een duidelijke medische noodzaak. Er moet ook voor gezorgd worden dat de richtlijnen up to date blijven, aldus Hurts. De ontwikkeling van hulpmiddelen staat immers niet stil. Voorhoede Betrokkenheid van de patiëntenverenigingen is een harde voorwaarde voor de richtlijnontwikkeling, benadrukt Hurts. Dezelfde invloed is belangrijk bij de ontwikkeling van hulpmiddelen zelf, maar ingewikkelder te regelen. Want de innovatie van medische hulmiddelen gebeurt bij een wirwar van bedrijven en bedrijfjes. ‘Het helpt al veel als patiënten via hun organisaties vragen en behoeften zo duidelijk mogelijk formuleren. Mondigheid is hoe dan ook belangrijk voor gebruikers van hulpmiddelen,’ zegt Hurts. ‘Laat je bijvoorbeeld niet te snel afschepen met een rolstoel die niet goed voor je is. Gebruikers moeten de professionals scherp houden! Een kritische voorhoede helpt altijd om het systeem te verbeteren.’ 10 Chronisch Ziek 2008
WCZ 2008 7 laatstemet Guus:Opmaak 1 07-08-2008 09:52 Pagina 11 Levenskunstenaars Tekst en foto: Liesbeth Sluiter Meestal is Morteza Abdeli (24) te vinden op de Technische Universiteit Delft, waar hij volgend jaar als offshore engineer afstudeert. Olieplatforms ontwerpen, giga-constructies van beton en staal, dat soort werk. Hij is er ook mentor voor bachelor studenten, en heeft met een partner een bedrijf voor ontwerp van buitenlicht. En hij is lid van de ‘kernploeg’, een club voor en door jongeren met reuma, die activiteiten organiseert en een netwerk onderhoudt voor onderlinge informatie en contact. ‘Ik leef maar één keer, en ik wil alles meemaken,’ zegt hij. ‘Reuma is mijn inspiratie om harder te werken. Toen ik drie jaar geleden geopereerd moest worden, heb ik gewoon doorgestudeerd tot ik naar het ziekenhuis moest en de dag erna tentamen gedaan. Het krijgt mij niet op de knieën.’ Sinds zijn tiende heeft Morteza reumatoïde artritis. Zijn witte bloedcellen eten kraakbeen en kapsel van vooral de kleine gewrichten op, waardoor die snel slijten. Hij is al acht keer geopereerd, aan polsen, vingers en een elleboog. Naast een pijnstiller met ontstekingsremmer gebruikt hij reumamedicijnen. MTX stopt tijdelijk de productie van witte bloedcellen, Humira remt de beschadigende werking van die cellen op de gewrichten. Dat laatste medicijn is vrij nieuw. Kinderen die het vroeg krijgen, zijn goed behandelbaar. Bij Morteza’s gewrichten gaat het alleen nog om afremmen. ‘Maar ik heb mijn leven zo ingericht dat reuma me weinig belemmert. Ik heb, heel luxe, een aangepaste auto. De TU heeft me een eigen kamer gegeven, zodat ik niet met spullen hoef te sjouwen. Hier werk ik meestal van acht uur ’s morgens tot elf uur ’s avonds. Er staat een luie stoel, waarin ik dagelijks een kwartier ga liggen. Ik luister goed naar mijn lichaam, en ik praat er ook tegen: “Vandaag ga je in de rolstoel, dan kun je morgen weer lopen.” Ik drink liters water, voor een goede lichaamstemperatuur, en om het gif van de medicijnen uit te spoelen. ’s Zaterdags lig ik plat omdat de MTX een misselijkmakende hoofdpijn veroorzaakt. Zondag is vrij voor leuke dingen.’ Zoals een parachutesprong. Of waterskieën. Of paardrijden, zwemmen, tafeltennissen. Hij heeft zelfs wel eens gevoetbald. ‘Ik laat geen kans voorbijgaan. Ik wil plezier hebben in het leven, en ik zie mezelf als een gezond mens.’ www.youth-r-well.com www.reumapatientenbond.nl Chronisch Ziek 2008 11
Page 1 and 2: WCZ 2008 7 laatstemet Guus:Opmaak 1
Page 9: WCZ 2008 7 laatstemet Guus:Opmaak 1
Page 61 and 62:
WCZ 2008 7 laatstemet Guus:Opmaak 1
Page 63 and 64:
Page 65 and 66:
Page 67 and 68:
Page 69 and 70:
Page 71 and 72:
Page 73 and 74:
Page 75:
show all

Magazine Chronisch Ziek - Week van de chronisch zieken

You also want an ePaper? Increase the reach of your titles

Delete template?

Save as template?