Magazine Chronisch Ziek - Week van de chronisch zieken

WCZ 2008 7 laatstemet Guus:Opmaak 1 07-08-2008 09:52 Pagina 17
Levenskunstenaars
Tekst en foto: Liesbeth Sluiter
‘Kansloos, terminaal, neem hem maar
mee naar huis.’ Als Elizabeth Vroom een
arts zoiets hoort zeggen, wordt ze strijdlustig.
Ze is een rasoptimist, en de
geschiedenis geeft haar gelijk.
In 1992 bleek dat haar zoon Justus de
ziekte van Duchenne had, een progressieve
spierziekte die de levensverwachting
bekort omdat hij ook ademhalingsen
hartspieren aantast. Twee jaar later
hoorde ze op een Amerikaans congres
dat het Duchenne-onderzoek geholpen
zou zijn met veertig miljoen dollar. Ze
besloot twee miljoen voor haar rekening
te nemen, richtte het Duchenne Parent
Project (DPP) op en vier jaar later had ze
het geld bij elkaar georganiseerd.
Tegenwoordig zet ze onder andere congressen,
websites en een on-line community
op touw voor ouders in binnenen
buitenland.
‘Geïnformeerde ouders zijn de beste
belangenbehartigers. We zijn verenigd
in actie, niet in treurnis. Ouders hoeven
niet in slachtofferschap te verdrinken, je
kunt zelf het heft in handen nemen.
Natuurlijk moet je even bijkomen als je
hoort dat je zoon Duchenne heeft. Maar
in plaats van voor de tv terminaal te zitten
wezen, kan een kind ook aan het
leven deelnemen. Justus is nu zeventien,
en met hulp van medicijnen en een rolstoel
gaat het goed. Volgend jaar wil hij
industrieel ontwerpen gaan studeren en
met vrienden op kamers wonen.’
Het DPP financiert wereldwijd onderzoeksprojecten.
Jaarlijks besteedt het vijf
tot zes ton euro, afkomstig van sponsors
en donateurs, en van onorthodoxe fondsenwerving
als mountainbikeraces en
een kinderfilmfestival. ‘Onze activiteiten
leveren publiciteit en geld op, onze overhead
is minimaal. Iedereen werkt vrijwillig.
Het kantoor bestaat uit laptops en
een callcenter dat gratis onze telefoon
beantwoordt. Het Keurmerk van het
Centraal Bureau Fondsenwerving is ons
te duur, en hun garantie voor goede
geldbesteding vinden we niet goed
genoeg.’
Begin 2008 meldde een door het DPP
gefinancierde onderzoekster een succesvolle
test van een nieuw medicijn, een
‘reparatiesetje’ voor het defecte gen dat
Duchenne veroorzaakt. Het vermindert
de ziekte van een subgroep van patiënten;
verdere ontwikkelingen liggen in
het verschiet. ‘Voor Justus werkt het
helaas nog niet. Maar dit succesverhaal
bewijst dat je de hoop nooit moet opgeven.
Weiger het etiket ‘chronisch ziek’,
dat maakt je zwakker dan de ziekte zelf
doet. Laatst las Justus een folder over
Wajong-uitkeringen. “Niet voor mij
bedoeld,” zei hij, “het is voor mensen
met een arbeidsbeperking”.
www.duchenne.nl
Chronisch Ziek 2008 17