Create successful ePaper yourself
Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.
<strong>VED</strong> ><br />
Verhalen<br />
Ik heb geleerd om<br />
beter naar mijn lichaam<br />
Interview: Xandra Koster<br />
Foto’s: privécollectie<br />
te luisteren”<br />
Thea heeft al veertig jaar<br />
de diagnose EDS<br />
Thea Nelissen is 65 jaar oud en woont in Heesch. Sinds haar dochter Elfi twee jaar geleden is gaan<br />
samenwonen, woont zij alleen. Inmiddels heeft ze al veertig jaar de diagnose EDS. Hoe is dat destijds gegaan?<br />
En hoe ziet Thea’s leven er nu uit?<br />
Thea heeft haar diagnose hEDS, het hypermobiele type dat<br />
destijds EDS type 3 genoemd werd, veertig jaar geleden bij<br />
de afdeling genetica gekregen. In die tijd waren er maar zeer<br />
weinig artsen die ooit van EDS hadden gehoord. Daarom was<br />
dit niet altijd makkelijk voor haar. De behandeling bestond<br />
voor haar onder andere uit het plaatsen van extra ‘bandjes’<br />
in haar schouders; die subluxeerden vaak, wat erg pijnlijk<br />
voor haar was en slijtage gaf. Ook had ze vaak last van<br />
subluxerende en ruim veertig graden overstrekkende knieën.<br />
Daarom werden deze met een correctie – osteotomie –<br />
‘rechtgezet’. Als gevolg hiervan werden haar knieën zijwaarts<br />
zeer instabiel.<br />
Daarna heeft ze met beide benen ongeveer 25 jaar in beugels<br />
– ‘ortheses’ – gelopen, totdat ze knieprotheses kreeg. Toen<br />
ze 48 was, heeft ze haar eerste knieprothese gekregen, op<br />
haar 50ste de tweede, omdat haar knieën totaal versleten<br />
waren - net als haar rechterenkel, die in 2011 is vastgezet.<br />
Ze heeft deze operaties destijds zo lang mogelijk uitgesteld,<br />
tot de orthopeed aangaf dat het in verband met de artrose<br />
noodzakelijk was. “De nieuwe hechttechnieken zijn voor mij<br />
als EDS-patiënt een uitkomst, omdat vroeger de wond tussen<br />
de hechtingen zeer slecht genas. Ik heb dan ook verschillende<br />
littekens met het typerende ‘sigarettenpapier’ ertussen.”<br />
Moeder<br />
Tijdens haar zwangerschap heeft Thea weinig last gehad. De<br />
bevalling is uiteindelijk geëindigd in een spoedkeizersnede,<br />
omdat de baby het heel moeilijk kreeg. Ook haar symfyse<br />
dreigde door de EDS te breken of te scheuren. “Ik heb daar nog<br />
wel een paar maanden last van gehad en met een bekkenband<br />
om mijn bekken gelopen. Maar het grote geluk dat ik moeder<br />
was geworden, maakte heel veel goed!”<br />
Thea Nelissen<br />
Thea zit al vanaf haar 47ste jaar in de overgang en heeft<br />
nog steeds opvliegers. “Ik heb van alles geprobeerd, maar<br />
10 | <strong>VED</strong> Magazine voorjaar <strong>2018</strong>
Change language