VED magazine april 2018

en proctoloog; de laatste behandelt klachten en aandoeningen
aan de ‘uitgang’ van het lichaam. Momenteel heeft ze nog minstens
twee keer in de week fysiotherapie, die afwisselend bestaat
uit manuele therapie, dry needling en, indien nodig, kaakfysiotherapie.
Daarnaast heeft ze één keer in de week hydrotherapie; in
groepsverband, in extra verwarmd water en onder leiding van een
fysiotherapeut. Tijdens hydrotherapie worden er eerst twintig minuten
oefeningen gedaan met daarop aansluitend vrij zwemmen.
In het verleden heeft Marion fysiofitness geprobeerd, maar dit gaf
totaal geen voldoening; aangezien ze heel snel klachten kreeg, is
ze daarmee gestopt. Bij de fysiotherapie draaide het voornamelijk
om het oefenen van je lichaam. Dit had echter weinig effect; op
een gegeven moment moesten er thuis zoveel oefeningen gedaan
worden, dat ze daar bijna een dagtaak aan had.
“Ieder nadeel heeft
zijn voordeel: na
de overgang zijn
de klachten van de
spataderen gelukkig
wel verdwenen”
Hulpmiddelen
Sinds 2012 maakt Marion voor lange afstanden gebruik van een
rolstoel met e-move-ondersteuning. Ze heeft zelf een elektrische
handbike aangeschaft, zodat ze nog wat verder weg kan dan
alleen met haar rolstoel mogelijk is. Autorijden lukt helaas niet
meer, maar voor de kortere afstanden kan zij gelukkig nog wel
op de elektrische fiets stappen. Het probleem met de fiets is
echter dat zij bij het afstappen haar rolstoel mist. Gelukkig kan
Marion nog kortere stukken lopen, waarbij ze gebruikmaakt
van een paar hoge orthopedische schoenen, zodat ze genoeg
steun aan haar enkels en voeten heeft. Verder gebruikt ze als
hulpmiddelen vinger-, duim- en polssplints. ‘s Nachts maakt ze
gebruik van enkelspalken. Vanwege lichte apneu heeft ze dan
een bitje in haar mond, ook zijn er een dekenboog, een traagschuim
dekmatras en heel veel kussens op bed. Zoals bij veel
lotgenoten het geval is, gebruikt ook Marion pijnmedicatie:
morfinepleisters, amitriptyline en paracetamol.
uitgerekt, waardoor de spieren steeds meer op moeten vangen
en daardoor ook achteruitgaan. Tijdens die fase zijn er ook meer
interne klachten naar voren gekomen, zoals blaas- en darmklachten.
Maar ieder nadeel heeft zijn voordeel: na de overgang
zijn de klachten van de spataderen gelukkig wel verdwenen.
Genoeg om handen
hEDS beperkt je in grote mate. Marion kan niet meer werken;
ze kan niet lang lopen, staan of zitten; er is sprake van krachtsverlies
in haar handen en de vermoeidheid is groot. Hobby’s
die zij vroeger met veel plezier deed, klarinet spelen bij de
harmonie en tennissen, kunnen al heel lang niet meer.
Ze vindt zelf dat ze nu op een leeftijd is dat niets meer moet. Er
zijn, buiten de kleinkinderen, geen kleine kinderen meer in huis,
waardoor ze meer en beter naar haar lichaam kan luisteren en de
tijd kan nemen om elke middag een paar uur te rusten. Dit alles
helpt natuurlijk om een beetje de achteruitgang te vertragen,
maar helaas gaat ook Marion nog steeds over haar grenzen.
Gelukkig kan ze met Theo, die gepensioneerd is, genieten van
hun kleinkinderen. Als het nodig is, hebben zij de tijd om op te
passen. Verder heeft Marion veel contact met lotgenoten via
app-groepjes en in ‘real life’; ze is een actieve gebruikster van
Facebook, luisterboeken en de iPad; ze speelt Wordfeud en
maakt legpuzzels. Ze is, zoals ze zelf zegt, helaas niet creatief, maar
gelukkig heeft ze genoeg om handen om de dag door te komen!
Kortom, dat je een ‘elastiekje van 61 jaar’ bent, wil dus absoluut
niet zeggen dat je achter de geraniums moet gaan zitten.
Na de menopauze
De menopauze was eigenlijk al voorbij, toen Marion in 2007 de
diagnose hEDS kreeg. Hoewel er weleens wordt beweerd dat de
hypermobiele factor na de menopauze afneemt, kan zij alleen
maar constateren dat de klachten erger zijn geworden. Hoewel
het mobiel zijn inderdaad minder wordt, blijven de banden
Marion Knossen-Schnabel
VED Magazine voorjaar 2018 | 13