VED magazine april 2018

helaas, niets heeft geholpen. Daarom gebruik ik sinds vijf jaar
geen medicatie meer en accepteer ik het, in de hoop dat de
opvliegers eens zullen stoppen.”
“Ik ga op tijd rusten en doe
het wat rustiger aan”
Voor- en nadelen
Naarmate Thea ouder wordt, wordt haar lichaam stijver. Dat
heeft soms zijn voordelen: ze kan bijvoorbeeld haar vingers
niet meer overstrekken. Door ouder worden neemt haar
hypermobiliteit af. Daarentegen heeft het ook nadelen: door
de artrose in diverse gewrichten is de pijn erger dan vroeger.
Volgens haar gynaecoloog heeft de EDS geen invloed gehad
op haar overgangsklachten. “Chronische vermoeidheid hoort
bij EDS en nu ik ouder word, merk ik dat nog meer dan vroeger.
Ik ga op tijd rusten en doe het wat rustiger aan. Ik heb geleerd
om beter naar mijn lichaam te luisteren.”
Hobby’s
Thea werkt niet meer, maar ze heeft wel hobby’s. Ze is
creatief en vindt het leuk om onder andere bezig te zijn
met de naaimachine, bloemschikken en koken. Naast haar
hobby’s gaat ze een keer per week naar de fysiotherapeut
voor triggerpointtherapie. Ook gaat ze een uur per week naar
het zwembad voor aquagym en naar een slender studio,
waar ze op de bewegingsbanken gaat. “Thuis doe ik ook nog
oefeningen om mijn spieren wat te versterken, zodat deze het
werk van mijn slappe banden wat kunnen overnemen. Voor
de korte afstanden gebruik ik een of twee krukken en ik draag
hoge artrodese-schoenen. Voor lange afstanden moet ik wel
een elektrische rolstoel gebruiken.”
Als het koud is, heeft Thea meer last van stijfheid en bij
vochtig weer krijgt ze meer pijn. Ze vindt het erg fijn als het
weer lente en zomer wordt; dan kan ze vaker naar buiten en
genieten van heel kleine dingen, zoals mooie wolken, de zon,
het strand, de zee en natuurlijk van het prachtige landschap
dat ze in Noord-Brabant kan bewonderen.
Lief en positief
Thea geeft toe dat ze tot nu een heel fijn leven met EDS heeft
gehad, ondanks haar tegenslagen, operaties, gipsperiodes en
pijn. Ze is een heel lieve en positieve, sterke vrouw en moeder.
Lang geleden zei een arts tegen haar: ”Mevrouw, positiviteit
is de halve genezing!” Gelukkig heeft ze haar optimisme in die
veertig jaar dat ze weet dat ze EDS heeft, niet verloren en telt
ze haar zegeningen! “De ene dag doe ik dat bijvoorbeeld voor
twintig procent en de andere dag voor tweehonderd procent,
maar ik probeer positief te blijven en te luisteren naar mijn
lichaam. Een van de wijze uitspraken van mijn vader was:
‘Morgen is een dag, daar is nog niemand aan geweest’, dus ...”
Tegen de mensen die nog maar kort geleden een EDS-diagnose
hebben gekregen, wil Thea zeggen: “Er is geen enkele winkel
of bibliotheek met een boekje over hoe je moet leren leven
met EDS. Artsen zeggen dit nog te vaak. Het is een kwestie
van accepteren en genieten van wat je hebt en kunt!”
VED Magazine voorjaar 2018 | 11