Kenniscentrum_Jaarverslag_boekje_2019_DEF

Start ontwikkeling Wegwijzer voor ouders van een ernstig ziek kind
Vanuit verschillende (groeps)gesprekken met ouders, is gebleken dat
er een grote behoefte is aan meer én duidelijkere informatie over de
soorten aanbod van zorg en de voorwaarden voor toegang tot deze
zorg. Vragen die er spelen zijn: welke zorg is er beschikbaar en hoe
krijg je er toegang toe? Welke wet- en regelgeving is van toepassing,
welke indicaties zijn nodig en via wie verloopt de indicatie? De
beschikbare informatie is nu sterk versnipperd en wordt vaak niet
(tijdig) verstrekt.
In het voorjaar 2020 zal de Wegwijzer gevuld worden met informatie
op alle domeinen. In de zomer 2020 gaat de Wegwijzer online.
Het PLUS-team 3 van Talent for Care heeft daarom in het kader
van hun leiderschapstraject een ‘tool’ ontwikkeld waarmee ouders
op weg worden geholpen om de juiste kennis over zorgaanbod en
toegang tot de zorg te vinden. Een eerste prototype van de tool,
genoemd de ‘Wegwijzer’, is in december 2019 opgeleverd. Ook is
er tijdens de feestelijke overhandiging een informatief boekje met
ervaringsverhalen van ouders gepubliceerd.
In de ‘Wegwijzer’ zijn de volgende domeinen opgenomen:
• Respijtzorg (ondersteuning bij mantelzorg)
• Verpleegkundige zorg thuis
• Kind in verblijf (School & opvang kinderen buiten huis)
• Hulpmiddelen
• Behandelkeuzes
• Psychosociale en spirituele zorg
• Werkgerelateerde vraagstukken
11