Kenniscentrum_Jaarverslag_boekje_2019_DEF

Jaarverslag 2019
Samen voor kwaliteit
kinderpalliatieve zorg!

Inhoudsopgave
Voorwoord Bestuur en Raad van Toezicht 5
Eerste Handreiking Kindercardiologie & Kinderpalliatieve Zorg verschenen 6
Coöperatie Palliatieve Zorg Nederland (PZNL) en
Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg bundelen krachten 7
Cirkel van betrokkenheid & invloed 8
Kinder Comfort Teams Nijmegen en Groningen een feit 9
Landelijke Werkagenda Kinderpalliatieve Zorg gestart 10
Start ontwikkeling Wegwijzer voor ouders van een ernstig ziek kind 11
Subsidie voor begeleiding thuis bij levensvragen, rouw en verlies 12
Zeven Netwerken Integrale Kindzorg een feit! 13
IMPACT - Samen praten over zorg & behandeling 14
Resultaten Kennisagenda Onderzoek 15
Congressen & Symposia 16
Solidariteit en samenwerking als sleutel tot internationale verbetering
kinderpalliatieve zorg 17
Opleidingen in de lift 18
Staat van baten & lasten 20

4
Foto Kinderhospice Binnenveld

Voorwoord Bestuur en Raad van Toezicht
Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg - ontwikkelingen in 2019
Voor u ligt het publieke jaarverslag 2019 van het Kenniscentrum
Kinderpalliatieve Zorg. 2019 was een jaar waarin wij weer volop
geïnvesteerd hebben in het stimuleren, initiëren en organiseren van
samenwerking ten behoeve van de kwaliteit van kinderpalliatieve
zorg voor gezinnen met een ernstig ziek kind. Dwars door de muren
en schotten van bestaande domeinen heen! Voor al onze activiteiten
geldt: ‘Alles wat wij doen moet waarde toevoegen zowel voor kind
en gezin als voor de zorgverlener en moet gebaseerd zijn op hun
ervaringen.’ Op dit fundament hebben wij onze organisatiestructuur
gebouwd, die in 2019 gereed was.
Bestaande netwerken, zoals de zeven regionale Netwerken
Integrale Kindzorg (NIK) waarvan de projectfase in april 2019
is afgerond, werden verder versterkt en nieuwe netwerken en
samenwerkingsverbanden - zoals de landelijke werkgroepen
kindercardiologie en geestelijk verzorgers & rouw- en
verliesbegeleiders - werden opgebouwd. In 2019 hebben wij
tevens twee nieuwe Kinder Comfort Teams opgeleverd (Amalia
Kinderziekenhuis Radboudumc en Beatrix Kinderziekenhuis UMCG)
De laatste twee Kinder Comfort Teams zijn de oprichtingsfase
ingegaan, het Kinder Comfort Team Utrecht (Wilhelmina
Kinderziekenhuis UMC Utrecht en Prinses Maxima Centrum voor
Kinderoncologie) en het Kinder Comfort Team MUMC+ in Maastricht.
In de zomer van 2018 is het rapport ‘Patient Journeys
Kinderpalliatieve Zorg’ overhandigd aan het Ministerie van VWS,
Minister de Jonge en leden van de Tweede Kamer. Dit rapport
maakt ernstige knelpunten op het gebied van organisatie,
bekostiging en beschikbaarheid van zorg voor gezinnen met
een ernstig ziek kind inzichtelijk en laat zien waar kennishiaten
liggen. Het heeft in 2019 geleid tot ontwikkeling van de Landelijke
Werkagenda Kinderpalliatieve Zorg. Aan deze werkagenda is een
‘consensusdocument’ verbonden, met daarin verwerkt concreet te
nemen verbetermaatregelen. Dit consensusdocument is het eerste
document ter verbetering van ernstige knelpunten op het gebied van
kinderpalliatieve zorg in Nederland, dat bestuurlijk wordt gedragen
door de belangrijkste stakeholders en beleidsmakers in de medische
kindzorg. Hier zijn wij trots op.
Een overzicht van alle belangrijke en innovatieve ontwikkelingen,
tot stand gekomen door intensieve samenwerking met ouders,
patiëntenverenigingen en professionals, vindt u terug in dit
jaarverslag. Wij wensen u veel leesplezier.
"Alles wat wij doen moet waarde toevoegen
zowel voor kind en gezin als voor de zorgverlener
en is gebaseerd op hun ervaringen."
Meggi Schuiling-Otten
(bestuurder)
Nico Peelen
(voorzitter Raad van Toezicht)
5

Eerste Handreiking Kindercardiologie & Kinderpalliatieve Zorg verschenen
De zorg voor kinderen met een ernstige aangeboren of verworven hart- en vaataandoening is
de afgelopen jaren sterk verbeterd door onder meer medisch-technologische ontwikkelingen.
Daardoor is de levensverwachting van deze kinderen toegenomen. Soms echter met een
behoorlijke morbiditeit, beperkingen en hieruit voortvloeiende angsten en zorgen van kind en
ouders. Deze ontwikkeling vraagt van professionals om in de zorg en ondersteuning van kind
en gezin in het bijzonder aandacht te hebben voor kwaliteit van leven.
Een landelijke werkgroep van kindercardiologen heeft daarom een handreiking speciaal
voor deze doelgroep ontwikkeld. Deze handreiking is bedoeld voor professionals en geeft
aanbevelingen voor de organisatie van kinderpalliatieve zorg voor kinderen met een ernstige
aangeboren of verworven hart- en vaataandoening en hun gezinnen, vanaf het moment van
diagnose.
i
Kijk voor meer informatie
op onze website.
In november, tijdens de sectiebijeenkomst
kindercardiologie, zijn de eerste vier exemplaren
door de landelijke werkgroep overhandigd
aan ZonMw, de voorzitter van de sectie
kindercardiologie en aan de NVK.
6

Coöperatie Palliatieve Zorg Nederland (PZNL) en
Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg bundelen krachten
Op 9 juli 2019 ondertekenden PZNL en het Kenniscentrum een
samenwerkingsovereenkomst. Door de krachten van PZNL en het
Kenniscentrum te bundelen, willen de organisaties elkaar versterken
en op gezamenlijke onderwerpen gebruik maken van elkaars kennis,
kunde en ervaring. Dit vanuit de gezamenlijke ambitie: ‘goede
palliatieve zorg voor iedereen’! De samenwerking tussen PZNL en het
Kenniscentrum vindt sindsdien op gezamenlijke, inhoudelijke thema’s
plaats, zoals passende bekostiging en richtlijnen op het gebied van
palliatieve zorg.
als hun kind de volwassen leeftijd bereikt, staan wij voor complexe
uitdagingen daar waar het gaat om het verbeteren van organisatie,
beschikbaarheid en financiering van zorg en het verspreiden van
de benodigde kennis en expertise. Deze door gezinnen met een
ongeneeslijk ziek kind ervaren knelpunten, die van grote impact
zijn op kwaliteit van leven van het hele gezin, zijn opgenomen in
de Landelijke Werkagenda Kinderpalliatieve Zorg 2019-2021. PZNL
vervult hierin een actieve rol.
Naast samenwerken op gezamenlijke thema’s, kijken wij ook naar hoe
palliatieve zorg moet worden ingericht wanneer patiënten de leeftijd
van 18 jaar bereiken. Naast de knelpunten die gezinnen ervaren
“Door onze krachten te bundelen, kunnen we als
PZNL en Kenniscentrum nog beter bijdragen aan
de kwaliteit van palliatieve zorg,”
Esmé Wiegman (bestuurder PZNL)
i
7

Cirkel van betrokkenheid & invloed
Het Kenniscentrum was in 2019
betrokken bij een groot aantal projecten
en ontwikkelingen. In de cirkel van
betrokkenheid & invloed vindt u een
overzicht van activiteiten gekoppeld aan
onze kerntaken:
8

Kinder Comfort Teams Nijmegen en Groningen een feit
Met het project 'Emma Thuis team', het eerste kinderpalliatieve team
in een academisch kinderziekenhuis, is in de periode van 2012 tot
2015 in Nederland de piketpaal geslagen voor de ontwikkeling van
een goede overdracht van ernstig zieke kinderen en hun gezinnen
van ziekenhuis naar huis. Vervolgens zijn nieuwe Kinder Comfort
Teams in Rotterdam en Leiden (2018) opgeleverd en in 2019 zijn ook
in Nijmegen en Groningen de Kinder Comfort Teams gerealiseerd.
Vanuit de visie dat Kinder Comfort Teams tot de reguliere
zorg behoren, financiert het Ministerie van VWS de oprichting
van de laatste nog te realiseren Kinder Comfort Teams. Sinds
september 2019 ondersteunt het Kinder Comfort Team van het
Wilhelmina Kinderziekenhuis en het Prinses Máxima Centrum voor
kinderoncologie in Utrecht kinderen en gezinnen. In december is in
het MUMC+ in Maastricht gestart met de voorbereidingsfase voor een
Kinder Comfort Team. Het realiseren van een kinderpalliatief team in
elk academisch kinderziekenhuis maakt tijdige en multidisciplinaire
zorg op maat voor ieder kind met een levensbedreigende of
levensduurverkortende ziekte beschikbaar.
Mijn Kinder Comfort Net
In Nijmegen is ook een digitale omgeving ontwikkeld om de
communicatie en samenwerking tussen betrokken zorgverleners
rond kind en gezin binnen en buiten het ziekenhuis te verbeteren.
Mijn Kinder Comfort Net biedt een beveiligde omgeving voor
(beeldbel)contact en het uitwisselen van informatie. Ouders worden
hiermee versterkt in hun regierol. Het Kenniscentrum ondersteunt
andere Kinder Comfort Teams bij de implementatie van Mijn Kinder
Comfort Net.
9

Landelijke Werkagenda Kinderpalliatieve Zorg gestart
De Landelijke Werkagenda Kinderpalliatieve Zorg 2019-2021 vormt
de basis voor de te nemen stappen ter verbetering van de kinderpalliatieve
zorg en is voortgekomen uit de Rapportage Patient
Journeys Kinderpalliatieve Zorg. Op deze werkagenda staan knelpunten
die kinderen, ouders en professionals dagelijks ervaren.
Deze knelpunten zijn onderverdeeld in vijf onderwerpen: organisatie
van zorg, beschikbaarheid van zorg, bekostiging, kennis & kunde en
hulpmiddelen. De vraagstukken zijn complex. Dit maakt dat samenwerking
met veel partijen nodig is om te komen tot oplossingen.
Consensusdocument
i
Kijk voor meer informatie over de Landelijke Werkagenda
Kinderpalliatieve Zorg op onze website.
Een uitwerking van de knelpunten en de benodigde partijen om
te komen tot oplossingen of oplossingsrichtingen staan vermeld
in het consensusdocument. Dit document is tot stand gekomen in
nauwe samenwerking met het Ministerie van VWS, de Nederlandse
Zorgautoriteit (NZa), Zorgverzekeraars Nederland (ZN), Vereniging
van Nederlandse Gemeenten (VNG), coöperatie Palliatieve
Zorg Nederland (PZNL), en branche- en beroepsverenigingen.
De branche- en beroepsverenigingen en PZNL hebben hun
handtekening gezet. Ook wordt de werkagenda gesteund door
de patiëntenverenigingen en Stichting Kind & Ziekenhuis. In het
najaar is gestart met de uitvoering van de werkagenda. Zo heeft de
Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK) een verzoek
ingediend bij de NZa voor de bekostiging van kinderpalliatieve
zorg binnen de ziekenhuizen, de NIK hebben een subsidie
aangevraagd voor de implementatie van het individueel zorgplan
kinderpalliatieve zorg en is gestart met de voorbereiding van de pilot
domeinoverstijgend indiceren.
10

Start ontwikkeling Wegwijzer voor ouders van een ernstig ziek kind
Vanuit verschillende (groeps)gesprekken met ouders, is gebleken dat
er een grote behoefte is aan meer én duidelijkere informatie over de
soorten aanbod van zorg en de voorwaarden voor toegang tot deze
zorg. Vragen die er spelen zijn: welke zorg is er beschikbaar en hoe
krijg je er toegang toe? Welke wet- en regelgeving is van toepassing,
welke indicaties zijn nodig en via wie verloopt de indicatie? De
beschikbare informatie is nu sterk versnipperd en wordt vaak niet
(tijdig) verstrekt.
In het voorjaar 2020 zal de Wegwijzer gevuld worden met informatie
op alle domeinen. In de zomer 2020 gaat de Wegwijzer online.
Het PLUS-team 3 van Talent for Care heeft daarom in het kader
van hun leiderschapstraject een ‘tool’ ontwikkeld waarmee ouders
op weg worden geholpen om de juiste kennis over zorgaanbod en
toegang tot de zorg te vinden. Een eerste prototype van de tool,
genoemd de ‘Wegwijzer’, is in december 2019 opgeleverd. Ook is
er tijdens de feestelijke overhandiging een informatief boekje met
ervaringsverhalen van ouders gepubliceerd.
In de ‘Wegwijzer’ zijn de volgende domeinen opgenomen:
• Respijtzorg (ondersteuning bij mantelzorg)
• Verpleegkundige zorg thuis
• Kind in verblijf (School & opvang kinderen buiten huis)
• Hulpmiddelen
• Behandelkeuzes
• Psychosociale en spirituele zorg
• Werkgerelateerde vraagstukken
11

Subsidie voor begeleiding thuis bij levensvragen, rouw en verlies
Als je hoort dat je kind ernstig ziek is, is er onzekerheid over het nu
en straks. De levensbedreigende of levensduurverkortende ziekte
van een kind stelt ouders voor grote levensopgaven, die aanleiding
kunnen zijn tot zingevingsvragen. Iedereen heeft zijn eigen manier
om met de situatie om te gaan. Om er voor te zorgen dat elk gezin
met een ernstig ziek kind begeleiding van een geestelijk verzorger
of rouw- en verliesbegeleider kan inzetten, heeft het Ministerie van
VWS een subsidie beschikbaar gesteld. Sinds het najaar zijn 58
begeleidingstrajecten in de thuissituatie gestart vanuit deze subsidie.
Daarnaast hebben in elk NIK scholingsactiviteiten plaatsgevonden
en een landelijke netwerk van geestelijk verzorgers en rouw- en
verliesbegeleiders is ontstaan.
i
Kijk voor meer informatie
over de subsidie op:
www.kinderpalliatief.nl/
subsidie-geestelijke-verzorging
“
Je kunt je zorgen en angsten delen en praten
over hoe het vol te houden.
“
Door ZonMw is een subsidie toegekend aan het Julius Centrum
in Utrecht voor de ‘CONNECT-studie: Op weg naar passende
geestelijke verzorging voor ouders van ernstig zieke kinderen in
de thuissituatie’. Dit actie-onderzoek is bedoeld om meer zicht te
krijgen op welke vragen en behoeften ouders hebben, hoe ouders
met zingevingsvragen omgaan en wat daarbij voor ouders steunend
dan wel belastend is. NIK Utrecht, NIK Limburg & Zuidoost-Brabant
en het Kenniscentrum zijn nauw betrokken bij de uitvoering van het
onderzoek.
12

Zeven Netwerken Integrale Kindzorg een feit!
Zeven Netwerken Integrale Kindzorg (NIK) zijn opgericht. Daarmee
is landelijke dekking gerealiseerd, na een projectfase van 2,5 jaar.
Een NIK is een multidisciplinair samenwerkingsverband van (zorg)
professionals met kennis van en ervaring met de zorg voor ernstig
zieke kinderen en hun gezin. In de ontwikkelfase heeft elk NIK de
opdracht gekregen om te komen tot een aanpak om de organisatie
van de 1e, 2e en 3e lijns zorg te verbeteren, de deskundigheid op
het gebied van kinderpalliatieve zorg in de regio te vergroten en een
centraal aanspreekpunt te zijn voor ouders en (zorg)professionals.
Zo kunnen zij bijvoorbeeld bij een NIK terecht met vragen over hoe
de benodigde zorg en ondersteuning thuis goed te organiseren en
coördineren en welke vormen van respijtzorg zijn er in de buurt. Maar
ook met vragen over de zorg voor broertjes en zusjes, financiering
en de juiste loketten bij gemeenten. In de projectfase zijn ruim 100
gezinnen geholpen met hun veelal complexe hulpvraag.
Blik vooruit
De ingeslagen weg in de zeven regio’s wordt de komende jaren,
dankzij subsidie van het Ministerie van VWS vervolgd. Met partijen
in de regio’s wordt verder gebouwd aan het netwerk om te komen
tot beter organisatie en kwaliteit van zorg en ondersteuning aan
gezinnen. De doelgroep van de NIK wordt in 2020 verbreed, zodat
meer gezinnen gebruik kunnen maken van deze vorm van
ondersteuning. Om zicht te houden op hoe ouders de zorg voor
hun kind ervaren en welke knelpunten en verbetermogelijkheden
zij zien, worden jaarlijks in elke regio spiegelgesprekken met
ouders georganiseerd. Deze input nemen de NIK mee in hun
activiteiten.
13

IMPACT - Samen praten over zorg & behandeling
Uit de IMPACT studie blijkt dat jongeren, ouders en professionals
gesprekken over toekomstige zorg waarderen en tegelijkertijd ook
confronterend vinden. Juist daarom is een goede voorbereiding voor
iedereen relevant. Dat geeft kind en gezin tijd om na te denken over
wat voor hen belangrijk is en te beslissen waar zij wel en niet over
willen spreken. Een goede voorbereiding helpt de professional vooral
luisterend in het gesprek aanwezig te kunnen zijn en waar nodig
specifieke expertise in te brengen.
In een verdiepende training over advance care planning worden
verschillende communicatievaardigheden aangereikt. De training
ondersteunt professionals om deze uitdagende en waardevolle
gesprekken op een goede manier vorm te geven. In samenwerking
met het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg is in 2019
proefgedraaid en in 2020 zal deze officieel van start gaan,
i
In 2019 is door Marijke Kars en Jurrianne Fahner
vanuit de IMPACT studie een toolkit ontwikkeld die
handreikingen biedt om advance care planning in
praktijk te brengen. De materialen zijn verkrijgbaar
via www.kinderpalliatief.nl/impact. Zo is een
brochure voor professionals beschikbaar die het
concept advance care planning verheldert en zijn
er materialen die uitgedeeld kunnen worden aan
kinderen, jongeren en ouders om zich voor te bereiden
op een gesprek over wat zij belangrijk vinden voor
hun zorg en behandeling in de toekomst. Het gesprek
kan vervolgens vormgegeven worden op basis van
ontwikkelde gesprekshandleidingen, die aansluiten op
de voorbereidingsmaterialen.
14
Foto Kinderhospice ZonnaCare

Resultaten Kennisagenda Onderzoek
De Kennisagenda Onderzoek Kinderpalliatieve Zorg is in 2018 tot
stand gekomen door de kerngroep onderzoek kinderpalliatieve
zorg, onder leiding van prof. Eduard Verhagen, in samenwerking met
zorgprofessionals en patiëntenverenigingen.
Vanuit het Kenniscentrum wordt doorlopend praktijkgericht
onderzoek gedaan via ‘De Ervaringsmeter’ en
‘Spiegelgesprekken’ in de Netwerken Integrale Kindzorg. De
ervaringen van kind & gezin staan hierbij centraal.
Na overhandiging van de Kennisagenda Onderzoek waren dertien
onderzoeken in uitvoering, waarvan vijf in 2019 zijn afgrond:
• Marije Brouwer, UMC Groningen, Beslissingen en zorg voor
kinderen (1-12 jaar) met een levensbedreigende aandoening.
(VWS)
• Dunja Dreesens, Maastricht UMC+, Clinical practice guidelines
and shared decision making in paediatric palliative care. (Univ.
Maastricht)
• Jurrianne Fahner, UMC Utrecht, PACT paediatrics-study: Advance
Care Planning in contexT: towards skilled companionship in
Paediatric Palliative Care. (ZonMw)
• Erik Loeffen, UMC Groningen, Perfect Pitstops: Towards evidencebased
supportive care in children with cancer. (KWF)
• Ilse Zaal-Schuller, Amsterdam UMC, De betrokkenheid van
ouders van kinderen met ernstige meervoudige beperkingen bij
beslissingen rondom het levenseinde in het ziekenhuis.
Visie van de kerngroep onderzoek is het doen
van wetenschappelijk onderzoek ten dienste van
betere kwaliteit van zorg en kwaliteit van leven
en kwaliteit van sterven voor het kind en gezin in
palliatieve zorg, door te verbinden in een netwerk
van theorie en praktijk, en door hoogwaardig
wetenschappelijk onderzoek.
15

Congressen & Symposia
Het Kenniscentrum zet zich al velen jaren ook internationaal in
voor de verbetering van kinderpalliatieve zorg. In 2019 waren wij
voor het eerst als medeorganisator betrokken bij zelfs twee grote
internationale congressen:
• vanuit onze rol binnen de ‘EAPC Taskforce Children’s Palliative
Care’ bij de kinderpalliatieve dag op het ‘16th World Congress of
the EAPC ‘Global palliative care – Shaping the future’ in Berlijn;
• namens Nederland als medeorganisator van het ‘6 Länder-
Kongress’ voor kinderpalliatieve zorg in Recklinghausen
(Duitsland). Een initiatief van het Kinderpalliativzentrum Datteln.
Symposium Uit de Kinderschoenen!
Op woensdag 3 april 2019 vond het symposium 'Uit de
Kinderschoenen! Kinderpalliatieve zorg in transitie' plaats. In een
volledig uitverkocht AFAS theater in Leusden kwamen ongeveer 250
zorgprofessionals en ouders samen. Dagelijks betrokken bij de zorg
voor ernstig zieke kinderen inspireerden en ontmoetten zij elkaar
tijdens het symposium over de transitie van kinderpalliatieve zorg. ‘Er
is al veel bereikt maar er is ook nog veel te doen’!
Bekijk de aftermovie
met impressies van het
symposium!
Ook bijzonder!
De elfhonderd deelnemers van het 6 Länder-Kongress
hebben ons als hét land gekozen dat het meest succesvol aan
de realisatie van innovaties op gebied van kinderpalliatieve
zorg heeft gewerkt. Een eervolle prijs die wij te danken hebben
aan alle ouders en professionals die elke dag weer samen met
ons aan de realisatie van onze visie en doelen werken.
16

Solidariteit en samenwerking als sleutel tot internationale verbetering
kinderpalliatieve zorg
Werkbezoek delegatie Georgië
i
Het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg heeft 17, 18 en 19 juni
2019 een delegatie uit Georgië ontvangen. De groep bestond uit een
parlementslid, het hoofd van het departement gezondheidszorg
van het ministerie van Volksgezondheid en een medisch adviseur,
een advocaat, een pijnspecialist en de directeur en een psycholoog
van het enige kinderhospice in Georgië. Dit werkbezoek stond in
het teken van het uitwisselen van kennis, ervaringen en ideeën met
experts uit de palliatieve zorg voor volwassenen en kinderen.
Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg speelt ook
een actieve rol in het verbeteren en bestendigen van
kinderpalliatieve zorg internationaal. Zo zijn wij lid
van de EAPC taskforce Children’s Palliative Care en
werken wij nauw samen met Kinderpalliativzentrum
Datteln.
Kijk voor meer informatie over het werkbezoek van
de delegatie uit Georgië op onze website.
17

Opleidingen in de lift
Eerste scholing specifiek voor huisartsen
In juni 2019 deelden Marjolein Broeren en haar huisarts Gerco Lokate
in een pilot nascholing bij huisartsenkring Nijmegen hun ervaringen
over het palliatieve traject van Maxine, de dochter van Marjolein. Op
basis van de positieve ervaringen zullen meer nascholingen volgen.
"Niemand wil een situatie als dit meemaken. Het uit eigen
hand horen wat er goed ging en wat misschien beter kon, is
een hele waardevolle aanvulling op hoe je je als huisarts kunt
voorbereiden op de verdrietige momenten van het vak", aldus
huisarts en deelnemer aan de nascholing Tessa Versteegde.
Hoger beroepsonderwijs
We zijn enorm trots dat we sinds 2017 ruim 1800 studenten,
waarvan 810 in 2019, in het hoger beroeps- en gespecialiseerd
vervolgonderwijs via modules hebben mogen scholen. Hierdoor
hebben we bewustwording kunnen activeren en tevens laten zien
welke cruciale rol deze (toekomstige) beroepsprofessionals kunnen
spelen in de kinderpalliatieve zorg. Bijzonder is ook dat deze lessen
verzorgd worden door ervaringsdeskundigen (ouders) die eigens
hiervoor getraind en daardoor bekwaam zijn.
Ook hebben wij in een mooie samenwerking de collega’s van ‘Civo
Zorgopleiders’ kunnen ondersteunen bij het ontwikkelen van een
tweedaagse cursus kinderpalliatieve zorg. In juni hebben we de
allereerste cursus al gegeven!
Advanced Care Planning (ACP) training ontwikkeld
In het voorjaar van 2019 is een zeer geslaagde 2-daagse proeftraining
ACP gedraaid met 18 cursisten. De training maakt onderdeel uit van
de IMPACT- studie en de bijbehorende tool ‘Samen praten over zorg
& behandeling.
De training werd gegeven door kinderarts i.o. Jurrianne Fahner (UMC
Utrecht) en dr. Marijke Kars (senioronderzoeker, Julius Centrum UMC
Utrecht), experts op het gebied van ACP in de kinderpalliatieve zorg
en projectleiders van IMPACT.
“Kinderpalliatieve zorg beklijft op deze manier en heeft een
gezicht gekregen, omdat we hebben gehoord en gezien hoe
het in de praktijk kan werken”– student
Het Kenniscentrum was in 2019 ook actief betrokken bij
diverse landelijke projecten zoals:
O2PZ
CZO Flexlevel
Pasemeco
18

e-learning
Nieuwe look & feel
In 2019 zijn er spannende ontwikkelingen geweest in het e-learningprogramma.
Gedurende 2019 is het e-learning-programma geupdate,
met een nieuwe, modernere en professionelere uitstraling.
Informatie is bijgewerkt en studenten zijn voorzien van de meest
recente ontwikkelingen en zorgmogelijkheden binnen Nederland.
Accreditatie
Sinds 2019 is de e-learning niet alleen internationaal erkend
(University of South Wales), maar ook geaccrediteerd bij het
Accreditatie Bureau Kwaliteitsregister (V&VN). Bij het behalen van alle
drie de cursussen levert dit 36 studiepunten op.
We hebben in 2019 115 nieuwe cursisten mogen verwelkomen en
begeleiden.
Nieuwe modules
In 2020 zullen wij drie nieuwe cursussen
implementeren, namelijk:
Verdriet en rouwverwerking bij kinderen
Perinatale palliatieve zorg
Andere symptomen dan pijn bij kinderen
19

Staat van baten & lasten
Werkelijk 2019 Begroting 2019 Afwijking t.o.v
begroting
Werkelijk 2018
€ € € €
BATEN
Projectsubsidies
Eigen fondsenwerving
Overige inkomsten
1.181.269
25.192
44.712
1.192.988
-
15.780
-11.719
25.192
28.932
904.762
4.000
75.470
1.251.173 1.208.768 42.405 984.232
LASTEN
Salarissen, sociale lasten en pensioenen
Overige personeelskosten
Directe projectkosten
Huisvestingskosten
Organisatiekosten
Afschrijvingen
Kosten fondsenwerving
Financiële baten en lasten
405.125
16.502
645.437
14.393
138.413
1.055
112
-
304.220
7.000
763.531
17.583
105.619
1.500
6.000
-
100.905
9.502
-118.094
-3.190
32.794
-445
-5.888
-
333.929
22.270
508.951
10.813
94.029
508
-
-165
1.221.037 1.205.453 15.584 970.335
RESULTAAT 30.136 3.315 26.821 13.897
20

21

Colofon
Dit jaarverslag is een uitgave van het Kenniscentrum
Kinderpalliatieve Zorg
Coördinatie en eindredactie:
Meggi Schuiling-Otten en Carolien Huizinga
Tekst:
Meggi Schuiling-Otten en Carolien Huizinga
Vormgeving:
eHealth88
Juni 2020

Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg
Mercatorlaan 1200
3528 BL Utrecht
info@kinderpalliatief.nl
+31 6 44 21 37 65
www.kinderpalliatief.nl