Sinus 1-2021

PAH NIEUWS
Van de bestuurstafel
DOOR LINDA BREUSERS – VOORZITTER
De Sinus in het teken
van COVID-19. Dat
hadden we een jaar
geleden toch niet
bedacht. Dat we een
jaar later nog steeds
volop leven met de
maatregelen en dat
het zo’n impact zou
hebben op ons dagelijks leven.
Vooruitkijken is nog steeds lastig ook nu met de komst
van het vaccinatieprogramma. Wat is er wanneer
weer mogelijk? Zou het virus op een gegeven moment
weer helemaal verdwijnen en alles terugkeren naar
normaal? En wat is eigenlijk normaal? Gaan we elkaar
ooit weer 3 zoenen geven bij begroeting? Gaan er
weer evenementen plaatsvinden waarbij duizenden
mensen op elkaar gepakt staan? Ik kan het me nu niet
voorstellen. Gelukkig zien de specialisten op gebied van
aangeboren hartafwijkingen wereldwijd dat COVID-19
in de meeste gevallen bij onze patiëntengroep mild
verloopt. Dat geeft hoop.
Wij hebben vanwege het virus en de onzekerheid dit
jaar bewust voor maar twee activiteiten gekozen. En
dan nog is er veel onzekerheid of dat door kan gaan
en wanneer. Op het moment dat ik dit schrijf (begin
februari) hopen we nog steeds een lotgenoten dag
voor al onze leden samen te mogen organiseren
in juni en een informatiedag in september. Heb je
suggesties voor onderwerpen, wil je graag helpen bij
de organisatie of heb je een andere vraag of opmerking
over deze twee activiteiten stuur ons dan een mail via
info@aangeborenhartafwijking.nl.
Ondanks dat we geen fysieke activiteiten kunnen
organiseren zitten we als bestuur niet stil. Marco
Huisman, bestuurslid communicatie & media heeft de
coördinatie van een hele nieuwe uitstraling van de PAH
op zich genomen. Een nieuw logo en een nieuwe look
en feel van al onze producten. Ook de volgende Sinus
zal in een nieuw jasje bij jullie op de deurmat vallen.
We horen graag wat jullie ervan vinden!
Achter de schermen wordt er hard gewerkt aan de
update van ons productportfolio zoals de nieuwe
huisartsenbrochure. Later hierover meer.
Komend jaar hopen we ook de laatste twee
bestuursrollen te kunnen vervullen? Dus heb je
ideeën hoe wij lotgenotencontact in de toekomst
vorm kunnen geven of heb je ideeën over nieuwe
voorlichtingsproducten? Stuur ons dan een mail en wij
vertellen je graag vrijblijvend wat de bestuursfunctie
inhoudt.
Jullie hebben het waarschijnlijk al in de nieuwsbrief, op
onze Facebookpagina of website voorbij zien komen
dat onze secretariaat medewerker Thea ons per 1 april
gaat verlaten en er vanwege uitbreiding van de taken een
nieuwe medewerker komt. Wij zijn heel blij om Martine
Bruin aan jullie voor te mogen stellen. Martine zal zich in
de volgende Sinus uitgebreid aan jullie voorstellen maar
dan weten jullie in elk geval dat jullie vanaf 1 april haar aan
de telefoon spreken.
Tenslotte nemen we later graag nog op gepaste wijze de
tijd om afscheid te nemen van Thea en haar te bedanken
voor haar tomeloze inzet.
Thema volgende keer
Sinus zomer: Participatie, deelnemen aan de
maatschappij
Met z’n allen samen vormen we de maatschappij. Maar
is dat wel zo? Zijn we allemaal gelijk? Niet echt, behalve
de duidelijk zichtbare verschillen, worden we ook in
vakjes geplaatst met een leeftijdsstempel, achtergrond,
opleiding, handicap. Voelen jullie dat ook zo, hebben
jullie hier ervaring mee? Heeft jullie hartafwijking een
rol gespeeld in het wel of niet kunnen volgen van
regulier onderwijs, studie, een baan?
Deadline: 16 mei
SINUS | PAH 4 Lente 2021