Chiku Ali - Norske Kvinners Sanitetsforening

More documents

Recommendations

Info

Forskning for et bedre liv Da Berit Storøy var 7 år fikk hun voldsom feber og ekstreme smerter i albuer, knær, hofter og ankler. Hun ble lagt inn på sykehus hvor hun fikk diagnosen giktfeber. Siden antibiotika er en vanlig behandling for giktfeber, gikk Berit kontinuerlig på antibiotika fra hun var sju til hun var 15 år. Men Berit hadde ikke giktfeber. Tekst: Ingrid Holst Sollie Foto: Aksel Knutsen og Ingrid Holst Sollie 10 Fredrikke 2-2006 Hadde man visst det man vet i dag om revmatisme og amyloidose, og hadde Berit fått riktig diagnose og medisiner fra begynnelsen, ville hun kanskje ha sluppet mye av den smerten og de plagene hun har hatt i livet. – Det var slike smerter at jeg ikke klarte å gå. Det var ganske spesielt å oppleve når man er sju år. Jeg husker jeg ble lagt på kjøkkenbenken. Da kom jeg litt opp og kunne se ut av vinduet på båtene som kom inn fra sildefiske på havet, minnes Berit fra den første tiden. Proteiner på villspor Amyloidose er en gruppe sykdommer som kommer av at enkelte av kroppens normale proteiner plutselig går amok og begynner å klebe seg sammen. Proteiner vi normalt har i blodet, forandrer seg og avleires i ulike organer i kroppen. – Når proteiner, som vanligvis flyter fritt omkring, klumper seg sammen i et fast mønster, vil de fortrenge og ødelegge det normale vevet for å få plass, og de kan ødelegge organenes funksjon. Disse proteinklumpene gjør organene stivere og kan hindre dem i å bevege seg. Diagnose etter 15 år Da Berit var 15 år fant de ut at det ikke var giktfeber hun led av. Da hadde hun en god periode og var «frisk», og hun hadde en ungdomstid uten leddplager, noe som gjorde at hun kunne drive med idrett og leve som ungdommer flest. Men da hun var 22 år og sykepleierstudent i Oslo, slo sykdommen ut igjen med kraftige febertopper og sterke smerter. Da ble hun innlagt på Oslo <strong>Sanitetsforening</strong>s Revmatismesykehus, hvor hun endelig fikk riktig diagnose: Juvenil revmatoid artritt (JRA) eller barneleddgikt. De fleste amyloidose-sykdommer opptrer som selvstendige sykdommer, som for eksempel Alzheimer. Unntaket er i revmatologien, der amyloidose er en komplikasjon til en allerede eksisterende sykdom. Avleiringene kan komme over alt i kroppen, men de enkelte proteinene rammer forskjellige organer. Ved AA-amyloidose avleires proteinet SAA som produseres ved betennelse. Milten rammes ofte først ved AA-amyloidose, mens de fleste merker sykdommen når nyrene svikter. SAA-proteinet kan avleires i mange ulike organer, men ikke i hjernen. En pasient med AA-amyloidose har ikke økt risiko for å få andre amyloidoser som for eksempel Alzheimer.
Revmatisme på programmet Revmatiske sykdommer kjennetegnes av «betennelse» uten bakterier og hvor kroppens immunforsvar går til angrep på eget vev. Tre ganger så mange kvinner som menn får den vanligste revmatiske sykdommen, revmatoid artritt. N.K.S. har hatt revmatisme på handlingsprogrammet siden 30-tallet og åpnet Nordens første spesialsykehus for revmatikere i 1938. Hvert år har sanitetskvinner samlet inn midler som går til forskning på revmatisme. Noen av disse midlene har finansiert en laborant på Rikshospitalet, noe som har bidratt til flere resultater innen revmatismeforskning. Sist ut er Tale Norbye Wiens doktorgrad i november 2005. Revmatiske betennelsestilstander kan over lang tid føre til en alvorlig komplikasjon, en tilleggsykdom som heter AA-amyloidose. Tale Norbye Wien, lege ved Rikshospitalet, tok doktorgraden på å kartlegge årsaker til AA-amyloidose. Hun forteller at man i dag kan forebygge AA-amyloidose ved å holde betennelsen ved revmatismen nede, men det finnes ingen helbredende behandling. For å kunne utvikle behandling trengs kunnskap om hva som skjer når sykdommen oppstår, og forskningspenger fra N.K.S. har gjort at løsingen nå er nærmere. Febertopper Som 22-åring fikk Berit Storøy bare store doser med Albyl E som behandling. Albyl E demper symptomene ved å virke febernedsettende og smertestillende, men gjør lite med selve sykdommen. I dag finnes medisiner som hemmer selve betennelsesreaksjonen mye bedre. Berit hadde febertopper over 42 og store smerter. – Jeg vet at jeg har hatt feber mellom 40 og 42 grader cirka 300 ganger i løpet av livet. På det verste hadde jeg en febertopp på over 40 hver dag i seks uker. Senkningen lå jamt på 130. Uforklarlig feber Utbruddet da Berit var student gikk også over og hun jobbet og stiftet familie, men hun følte at hun ofte var sliten, at hun manglet overskudd. Innimellom hadde hun feber, men dette forklarte hun for seg selv med at det sikkert var et snev av influensa eller lignende. – Sjukdommen lå og ulmet i disse åra. Da jeg var 30 fikk jeg et skikkelig utbrudd på ny. Da fikk jeg kortison for første gang. Kortison ble sett på som en vidundermedisin fordi det er veldig effektivt til å dempe betennelse, men har også bivirkninger som beinskjørhet. Men for meg var kortison helt livsnødvendig for å holde sykdommen i sjakk. Utviklet amyloidose Som 34-åring fikk Berit begynnende nyresvikt og det ble oppdaget at grunnen til det var amyloidose. Etter 14 år med moderat nyresvikt, kollapset nyrene og hun begynte med dialyse annenhver dag på sykehuset. Etter ett og et halvt år var hun sterk nok til å få transplantert nyre fra søsteren. Den fungerer perfekt. I tillegg til AA-amyloidose i nyrene, har Berit også fått det i skjoldbruskkjertelen. 4 – Jeg har hatt et veldig rikt liv, vært i mange land og opplevd masse. Det er jeg veldig takknemlig for. Jeg synes livet er spennende, og jeg har vært påpasselig med å utnytte de gode periodene, sier Berit Storøy som har hatt leddgikt i 40 år. Fredrikke 2-2006 11
Page 1 and 2: FREDRIKKE Norske Kvinners Sanitetsf
Page 3 and 4: 5Alexander og sønnen Mads har fåt
Page 5 and 6: Lønner seg å være familievennlig
Page 7 and 8: tenker familievennlig. Men sin plan
Page 9: Foto: Nina Granlund Sæther av Komp
Page 13 and 14: også. Jeg skal liksom klare meg, s
Page 15 and 16: Abort og minoriteter I Norge har kv
Page 17 and 18: lia vil merke fra første stund at
Page 19 and 20: Hjelp fra utviklingsselskapet Sanit
Page 21 and 22: Chiku Ali - kulturkodeknekkeren Nå
Page 23 and 24: - Hele tiden må jeg lære, men jeg
Page 25 and 26: Et stort pluss 20. januar 2006 var
Page 27 and 28: Fylkesårsmøter Amathea tilbyr sam
Page 29 and 30: Vi gratulerer... 50 år Bleikvassli
Page 31 and 32: lig også generaliseringer og må t
Page 33 and 34: Trygge ris Fjæra på fastelavnsris
Page 35 and 36: Påfyll og ros ... det en er spørs
Page 37 and 38: Frihets-alarmen erher! Tradisjonell
Page 39 and 40: Foto: Jorunn E. Steinsland - Jærbl

Chiku Ali - Norske Kvinners Sanitetsforening

Create successful ePaper yourself

Delete template?

Save as template?