Diagnose til besvær? - Helsedialog

fastholder diagnosen som en fasttømret og udiskutabel sannhet overfor pasienten, på
tross av at det innad i teamet kan oppstå tvil om diagnosen er riktig (Rogvi-Hansen,
2003). Andre mener man må være ærlige og si det hvis man er i tvil om diagnosen er
riktig (Ronald, 2003; Kanner, 2003). Det er også utviklet systemer som innebærer en
gradering av diagnosens “sannhet” ut fra fastsatte kriterier: 1) definitiv PNES, 2)
antagelig PNES, 3) mulig PNES (Cibiri, Cseh, Farkas, Hidasi, Karpati & Rajana, 2003).
Ifølge Kanner (2003) bør man bruke god tid på å få pasienten og hans familie til å
akseptere at anfallene ikke er epileptiske. Dette må være det første målet. Det andre
målet er anfallsreduksjon. Samtidig presiserer han at nevrologer ikke bør fortelle
pasienter at anfallene er psykogene, uten å ha bevis som kan understøtte påstanden.
Dersom man ikke kan komme til en avklaring, må man være ydmyk og ta høyde for at
pasienten tross alt er den som kjenner seg selv best. Når det gjelder bruk av AEDs,
mener Kanner at AEDs bør fjernes når epilepsidiagnosen avkreftes. Dersom pasienten
bruker AEDs mot psykiske lidelser, må årsaken forklares for pasientene, slik at de ikke
tror medikasjonen brukes mot epilepsi.
Erfaring viser at det nevrologiske og psykiatriske fagmiljøet ofte er uenige om
diagnosen. Uenigheten går ofte ut på at man i psykiatrien mistror PNES-diagnoser som
er satt i nevrologien. Dette kunne vært unngått ved å bedre kommunikasjon mellom det
nevrologiske og psykiatrisk hjelpapparatet (Kanner, 2003).
2.4.8 Pasientenes erfaringer med diagnosen
Jeg har funnet få studier der man har undersøkt pasienters erfaringer med PNESdiagnosen.
I en studie har man sett på pasienters oppfatning og forståelse av NESdiagnosen,
og hvorvidt dette var faktorer som påvirket prognosen (Carton, 2003). Selv
om forfatteren har brukt betegnelsen NES (non-epileptic seizures), forstår jeg det slik at
anfallene passer med definisjonen av PNES, slik den er brukt i denne oppgaven.
Forfatteren mener det ligger variable, og ofte ukjente, psykologiske mekanismer bak
anfallene. Konversjonslidelser eller dissosiative reaksjoner, seksuell misbruk, angst osv.
beskrives som mulige forklaringsmodeller (Carton, 2003). Undersøkelsen som
artikkelen bygger på, er utført i Irland og basert på telefonintervjuer av 84 pasienter.
Intervjuene er utført 1 - 7 år etter at diagnosen ble stilt. Resultatene viste at pasientenes
16