Diagnose til besvær? - Helsedialog

Diagnose til besvær?
– en studie av pasienters sykdomsforståelse og erfaringer med
diagnosen “Psykogene, ikke-epileptiske anfall”
Hilde Nordahl Karterud
Hovedfagsoppgave
Seksjon for helsefag
Institutt for sykepleievitenskap og helsefag
Det medisinske fakultet
Universitetet i Oslo
Høsten 2006

Navn: Hilde Nordahl Karterud Dato: Oktober 2006
Tittel og undertittel:
”Diagnose til besvær?”
– en studie av pasienters sykdomsforståelse og erfaringer med diagnosen “Psykogene,
ikke-epileptiske anfall (PNES)”
Formål: Hensikten med studien er å beskrive pasienters erfaringer med å få PNESdiagnosen.
Teoretisk perspektiv: Studien er forankret i teori som beskriver et helhetlig syn på helse
og sykdom. Antonovskys teori om opplevelse av sammenheng og teori om kontroll,
spesielt locus of control, har fått en sentral plass. Videre er det benyttet teorier om ulike
kommunikasjonsformer mellom behandler og pasient ved verifisering og formidling av
diagnoser.
Metode: Studien er basert på dybdeintervjuer med seks informanter i alderen 16 til 46 år.
Informantenes anfall hadde tidligere blitt diagnostisert som epileptiske og behandlet med
antiepileptika (AED). De samme anfallene ble nå definert som psykogene (PNES). Det
empiriske materialet er analysert ved hjelp av systematisk tekstkondensering innenfor en
fortolkende tradisjon.
Resultater: Informantene opplever PNES som en vanskelig diagnose å forstå. Når
årsakene til anfallene ikke forstås, kan det føre til handlingslammelse, refortolket
selvforståelse og økt stress. Opplevelse av kontroll synes avgjørende for hvilken diagnose
som foretrekkes. Locus of control kan føre til økt mestring av PNES-diagnosen.
Pasientene beskriver en ansvarsforskyvning fra helsevesenet til dem selv idet diagnosen
endres fra epilepsi til PNES. Ensidig bruk av formålsrettet kommunikasjon kan føre til at
den diagnostiske prosessen lukkes før pasienten og behandler har utviklet en felles
forståelse av årsaken til anfallene.
Konklusjon: Å bytte diagnose fra epilepsi til PNES er en kognitivt og emosjonelt
krevende prosess. Hvilken kommunikasjonsform som benyttes ved verifisering og
formidling av PNES-diagnosen, kan være av betydning for motivasjon for behandling.
Dersom ikke behandler anerkjenner pasientens perspektiv i den diagnostiske prosessen,
svekkes tilliten til behandler, og muligheten for å komme frem til en felles forståelse av
symptomene minsker.
Nøkkelord: Psykogene, ikke-epileptiske anfall - pasientens perspektiv - bytte av
diagnose, sykdomsforståelse - selvforståelse - verifisering av PNES-diagnosen.

Name: Hilde Nordahl Karterud Date: October 2006
Title and subtitle:
“Troubling diagnosis?”
– a study of patients’ illness perception and experiences with the diagnosis “Psychogenic
nonepileptic seizures (PNES)”
Abstract:
Purpose: The purpose of this study is to describe the patients’ experiences when
diagnosed with PNES.
Theoretical perspective: The theoretical basis of the study takes on a holistic perspective
on healthiness and illness. A major theory is the one from Antonovsky on the concept and
measure of the sense of coherence, in particular the idea of locus of control, furthermore
theories on modes of communication between therapist and patient in the verification and
communication of a diagnosis.
Method: The study is based on in-depth interviews with six informants aged 16 to 46.
The informants’ seizures were previously diagnosed as epileptic and treated with
antiepileptic drugs (AED). These same seizures had now been defined as psychogenic
(PNES). The empirical material has been analyzed by means of systematic text
condensing strategies within the interpretative tradition.
Results: The informants find it hard to understand the PNES diagnosis. When the cause
of the seizures is unclear, this may cause feelings of hopelessness and helplessness, reevaluation
of self-understanding and increased levels of stress in the patient. Sense of
control seems to be decisive to the choice of diagnosis. Locus of control may make it
easier for the patient to handle a PNES diagnosis. The patients describe a transfer of
responsibility from the health authorities to themselves as the diagnosis is being changed
from epilepsy to PNES. A one-way goal-oriented form of communication may cause the
diagnostic process to be closed down before the patient and therapist have had a chance to
develop a common understanding of the cause of the seizures.
Conclusion: Switching diagnosis from epilepsy to PNES is a demanding process both
cognitively and emotionally. The type of communication being used when verifying and
communicating the PNES diagnosis may be decisive to the patient’s motivation for
treatment. The therapist’s disclaiming the patient’s perspective in the diagnostic process
will weaken both the patient’s trust in the therapist and the chance of reaching at a
common understanding of the symptoms.
Key words: psychogenic, non epileptic seizures - patient’s perspective - switching
diagnosis - illness perception - self-understanding - verification of PNES diagnosis.

FORORD
Det har vært et privilegium å få mulighet til å fordype seg i en tematikk som har opptatt meg i
lengre tid. Arbeidet med studien har vært en spennende og lærerik prosess. Det er mange som
har bidratt til at studien skulle la seg gjennomføre. Først og fremst vil jeg takke informantene,
som har delt sine erfaringer med meg om et vanskelig tema.
En stor takk til min hovedveileder Birthe Loa Knizek, som på sin grundige måte har ført meg
gjennom studiens mange faser. Hun har investert betydelig tid og har holdt meg fast med sine
tydelige tilbakemeldinger. En stor takk også til veileder Grethe Eilertsen for nyttige og
uunnværlige innspill.
Ved Spesialsykehuset for epilepsi er det også mange som fortjener min takk. Takk til Rebergs
legat for epilepsiforskning som har bidratt med økonomisk støtte, og sykehusets ledelse, som
ga permisjon til innsamling av data. Takk til Karl Otto Nakken, som fra første stund har løftet
frem temaet som et viktig forskningsfelt, og gitt meg tro på studiens betydning og
gjennomførbarhet. Takk også for gjennomlesning og faglige innspill.
En stor takk til kollega Ine Cockerell, som har bidratt til å validere studien. Hun har investert
mye tid og krefter og vært en inspirasjonskilde. Takk til gode arbeidskollegaer på post D, som
har backet meg og opp og vist interesse og engasjement i studien. Takk til ungdoms- og
voksenavdelingen, som har bidratt med rekruttering av pasienter. Avdeling for forskning,
undervisning og kompetanse har bidratt med kontorplass og et berikende fagmiljø og fortjener
også min takk.
Sist, men ikke minst vil jeg få takke familie og venner. Dag har bidratt med mange
gjennomlesninger og vært en fin samtalepartner rundt studiens tematikk. Takk til Heidi,
Mariann og Øystein, som har vist forståelse og gitt meg inspirasjon til arbeidet. En stor takk
også til alle gode venner som har gitt meg tro på at dette kunne la seg gjennomføre.
Bærum, november 2006
Hilde Nordahl Karterud

INNHOLDSFORTEGNELSE
1.0 INNLEDNING...................................................................................................................... 1
1.1 Studiens bakgrunn.............................................................................................................. 1
1.2 Studiens formål og problemstilling.................................................................................... 2
1.3 Avgrensning av tema og sykepleiefaglige relevans ........................................................... 3
1.4 Oppgavens oppbygning...................................................................................................... 3
2.0. KONTEKSTUALISERING AV PNES ............................................................................. 5
2.1 Historikk............................................................................................................................. 6
2.2 Plassering i diagnosesystemer............................................................................................ 8
2.3 Differensialdiagnoser ......................................................................................................... 8
2.4 Tidligere forskning om PNES.......................................................................................... 10
2.4.1 Diagnostiske utfordringer ......................................................................................... 11
2.4.2 Forklarings – og behandlingsmodeller ..................................................................... 11
2.4.3 Prognose og livskvalitet ............................................................................................ 13
2.4.4 Formidling av diagnosen .......................................................................................... 15
3.0 STUDIENS TEORETISKE PERSPEKTIV .................................................................... 18
3.1 Forskningens syn på helse og sykdom sett i relasjon til PNES........................................ 18
3.2 Mestring og stress............................................................................................................. 20
3.2.1 Opplevelse av sammenheng ...................................................................................... 21
3.2.2 Kontroll og locus of control ...................................................................................... 22
3.2.3 Stress ......................................................................................................................... 24
3.3 Behandler–pasient-forholdet ............................................................................................ 25
3.3.1 Verifisering av diagnoser.......................................................................................... 25
3.3.2 Ulike kommunikasjonsformer.................................................................................... 27
3.3.3 Anerkjennelse ............................................................................................................ 28
3.3.4 Makt........................................................................................................................... 29
4.0 METODE ............................................................................................................................ 30
4.1 Prosess og metodevalg ..................................................................................................... 30
4.1.1 Intervju ...................................................................................................................... 31
4.2 Utvalg............................................................................................................................... 32
4.2.1 Inklusjonskriterier ..................................................................................................... 32
4.2.2 Rekruttering av informanter...................................................................................... 33
4.3 Gjennomføring av intervjuene ......................................................................................... 34
4.4 Databehandling................................................................................................................. 35
4.4.1 Transkribering........................................................................................................... 36
4.4.2 Resymeer av intervjuene............................................................................................ 37
4.4.3 Felles overskrifter for kategorisering av temaer....................................................... 37
4.4.4 Utvelgelse og kontroll av individuelle temaer........................................................... 38
4.4.5 Tematisk analyse på tvers av deltagerne................................................................... 39
4.5 Etiske vurderinger ............................................................................................................ 41
4.6 Presentasjon av informantene........................................................................................... 42
5.0 RESULTATER OG DRØFTNING .................................................................................. 46

5.1 Forståelse av PNES - diagnosen....................................................................................... 46
5.1.1 PNES – en vanskelig diagnose å forstå..................................................................... 46
5.1.2 Forhold som bidro til økt mestring av PNES-diagnosen .......................................... 50
5.1.2.1 Begripelighet som premiss for håndterbarhet .................................................... 51
5.1.2.2 Likemannsarbeid ................................................................................................ 54
5.1.2.3 Forutsigbarhet..................................................................................................... 55
5.1.2.4 PNES forklart ut fra andre diagnoser ................................................................. 56
5.1.3 Refortolket selvforståelse .......................................................................................... 58
5.1.4 Forklaringsproblem og stigma.................................................................................. 61
5.1.5 Oppsummering: PNES og økt stress ......................................................................... 62
5.2 Kontroll ............................................................................................................................ 64
5.2.1. Kompetanse på egen sykdom som premiss for opplevd kontroll.............................. 64
5.2.2 Locus of controll........................................................................................................ 66
5.2.3 Oppsummering: Stressfaktorer og opplevelse av kontroll ........................................ 68
5.3 Ansvarsforskyvning fra helsevesenet til pasienten .......................................................... 69
5.3.1 Epilepsi utløser hjelp, mens PNES gir få behandlingsmuligheter ........................... 69
5.3.2. Et selvpålagt ansvar for å forstå PNES-diagnosen.................................................. 71
5.3.3 Oppsummering .......................................................................................................... 72
5.4 Verifiseringen og formidlingen av PNES-diagnosen....................................................... 73
5.4.1 Formålsrettet kommunikasjon og feildiagnostisering............................................... 75
5.4.2 Forståelsesrettet kommunikasjon og usikkerhet ....................................................... 78
5.4.3 Når egen sykdomsforståelse ikke fremmes................................................................ 80
5.4.4 Når egen sykdomsforståelse fremmes, men ikke anerkjennes ................................... 81
5.4.5 Tvetydighet som potensial for ny erkjennelse ........................................................... 83
5.4.6 Oppsummering .......................................................................................................... 86
6.0 DISKUSJON....................................................................................................................... 87
6.1 Utvalg............................................................................................................................... 87
6.2 Temaguide........................................................................................................................ 89
6.3 Datainnsamling................................................................................................................. 89
6.4 Transkribering .................................................................................................................. 90
6.5 Analyse............................................................................................................................. 91
6.6 Valg av teori og fremstilling av resultater........................................................................ 91
6.7 Forforståelsens utvikling gjennom studien ...................................................................... 92
7.0 IMPLIKASJONER FOR VIDERE ARBEID.................................................................. 93
8.0 KONKLUSJON.................................................................................................................. 96
LITTERATURLISTE
VEDLEGG:
Vedlegg 1 Temaguide
Vedlegg 2 Pasientinformasjon og samtykkeerklæring
Vedlegg 3 Godkjenning i REK
Vedlegg 4 Kvittering fra Personvernombudet
Vedlegg 5 Anbefaling fra sykehusets ledelse
Vedlegg 6 Informasjonsskriv til sengepostene

1.0 INNLEDNING
Studien vil belyse pasienters erfaringer med diagnosen psykogene, ikke-epileptiske
anfall (psychogenic, non-epileptic seizures, PNES). PNES er en betegnelse på en type
anfall som kan ligne på epileptiske anfall, men hvor man ikke finner epileptisk aktivitet
i hjernen. Anfallene antas å ha en psykogen årsak (Taoufik, Alsaadi & Vinter, 2005).
Forekomsten av PNES i normalbefolkningen er ikke kjent, men man regner at ca. 20 %
av inneliggende pasienter på epilepsisentre får PNES-diagnosen (ibid.). De fleste som
får PNES-diagnosen er unge kvinner som er hyppige brukere av helsevesenet, og hvor
mange faller ut av skole og arbeidsliv (Taoufik, 2005; Carton, Thomson & Duncan,
2003; Reuber & Elgar, 2003b).
1.1 Studiens bakgrunn
I flere internasjonale artikler har man de siste årene rettet søkelyset mot behovet for økt
forskning på PNES (Abubakr, Kablinger & Caldito, 2003; Gates, 2000). Pasienter med
PNES blir i hovedsak diagnostisert i det nevrologiske fagmiljøet og behandlet i
psykiatrien (Taubøll, 1998). Det har ført til et mangelfullt behandlingstilbud over år.
Erfaringer viser at pasientgruppen ofte blir en kasteball mellom ulike
behandlingsmiljøer. Kommunikasjonen mellom det nevrologiske og det psykiatriske
fagmiljøet er dårlig når det gjelder pasienter med PNES. Dette resulterer ofte i uenighet
om diagnosen (Kanner, 2003).
Å skille PNES fra genuine epileptiske anfall (ES) er svært vanskelig. Det er ikke et
eneste symptom eller tegn som med 100 % sikkerhet kan skille de to tilstandene fra
hverandre (Nakken, 2003). Faren for feildiagnostisering er derfor stor.
Feildiagnostisering kan være alvorlig, fordi pasienten kan bli påført iatrogene
(legepåførte) lidelser ved at de behandles med antiepileptika (AED`s) over lang tid, og
fordi PNES forblir ubehandlet, slik at tiltak i form av psykiatrisk behandling ikke
iverksettes (Taoufik, 2005).
Det er ikke uvanlig at psykogene anfall først blir oppfattet som epileptiske. Tre av fire
pasienter som får PNES-diagnosen, har brukt antiepileptika uten å ha epilepsi (Reuber,
2003b). Det fører til at pasientene må gjennom en prosess hvor de går fra en
1

nevrologisk til en psykologisk forklaringsmodell på anfall. PNES inneholder stor grad
av “ikke-viten”, mens epilepsidiagnosen i større grad er koblet med ferdigutviklede
behandlingsmodeller. At pasienten lever i en verden hvor naturvitenskapelige modeller
har forrang som forklaringsmåter, gjør det i seg selv vanskelig å forstå og akseptere
andre forklaringsmodeller (Knizek, 1996).
Mitt engasjement i forhold til studien er basert på egne kliniske erfaringer og tidligere
forskning, som viser at det oppleves vanskelig å få PNES-diagnosen. Aggresjon,
benekting og økt fare for selvmord er blant de reaksjonene som er beskrevet som følge
av å få diagnosen (Gates, 2002). Hvordan diagnosen formidles til pasientene, antas å
være av betydning (Gates, 2002).
Internasjonale oversiktsartikler viser at det er få studier der man har undersøkt
pasienters erfaringer med PNES-diagnosen (Reuber, 2003b; Taoufik, 2005). Det er
likevel forskning som viser at pasientenes forståelse av selve diagnosen er dårlig, og at
de ikke vet hva de skal gjøre for å bli bedre av anfallene (Carton, 2003). Den samme
studien viste at informasjon og psykologisk støtte langt fra var tilfredsstillende. Det ble
konkludert med at pasienters egne erfaringer bør danne grunnlaget for utvikling av et
mer tilrettelagt behandlingsopplegg (ibid.).
1.2 Studiens formål og problemstilling
Hensikten med studien er en åpen utforskning av pasienters erfaringer med å få PNESdiagnosen.
Studien vil ha fokus på pasienters subjektive tolkninger av sine anfall og
PNES-diagnosen, i en prosess hvor de bytter diagnose fra epilepsi til PNES.
Studiens problemstilling er:
Hvordan beskriver pasientene sine erfaringer med å få PNES- diagnosen?
Forskningsspørsmål:
A) Hva ble opplevd spesielt vanskelig?
b) Hvordan følte informantene seg ivaretatt av helsevesenet?
2

1.3 Avgrensning av tema og sykepleiefaglige relevans
Studien vil ha en kvalitativ tilnærming, hvor hensikten er å belyse noen få pasienters
subjektive opplevelse og forståelse av diagnosen. Det betyr at studien ikke vil ta stilling
til hvorvidt diagnosen er riktig eller ikke. Studien vil heller ikke forholde seg til mulige
årsaker til anfallene eller aktuelle behandlingsmåter. Den vil kun konsentrere seg om
pasientenes eget perspektiv på PNES-diagnosen, og prosessene pasientene går gjennom
når de bytter diagnose fra epilepsi til PNES.
Sykepleiefaglig vil forskning som bidrar til økt innsikt i pasientens situasjon være viktig
kunnskap i møte med pasientgruppen. Tidligere forskning viser at helsepersonells
holdninger overfor denne pasientgruppen ikke alltid er gode (Groves, 1987 i: Ronald &
Lesser, 2003). Å ivareta pasienten på en god måte gjennom den diagnostiske prosessen
krever innsikt i pasientens egne erfaringer med å få diagnosen. Økt forståelse, basert på
forskning, kan derfor være direkte anvendbar i klinisk sammenheng.
1.4 Oppgavens oppbygning
Kapittel 1 inneholder bakgrunn for tema, problemstilling, avgrensning av tema og
sykepleiefaglig relevans.
Kapittel 2 inneholder en kontekstualisering av PNES-diagnosen. Her redegjøres det for
historikk, plassering i diagnosesystemer og differensialdiagnoser. Det gis også en
oversikt over tidligere forskning knyttet til PNES-diagnosen og studiens
problemstilling.
Kapittel 3 inneholder studiens teoretiske perspektiv. Kapitlet er delt i tre. I første del
redegjøres det for forskningens syn på helse og sykdom. Neste del inneholder teori om
mestring og stress som blir anvendt i fortolkningen av studiens to første resultatområder
(jf. 5.1 og 5.2). Siste del inneholder teori knyttet til behandler–pasient-forholdet. Denne
teorien blir anvendt i studiens to siste resultatområder (jf. 5.3 og 5.4).
3

I kapittel 4 redegjøres det for metodevalget. Metodekapitlet inneholder også etiske
vurderinger og en presentasjon av informantene.
I kapittel 5 presenteres studiens resultater. Resultatene analyseres, fortolkes og drøftes i
samme kapittel. Resultatene har latt seg dele inn i fire resultatområder med
underkategorier. Hvert av resultatområdene avsluttes med en oppsummering.
I kapitlet 6 reflekteres det over forskerens rolle under studiens ulike faser. Studiens
troverdighet, gyldighet og relevans diskuteres.
I kapittel 7 diskuteres mulige kliniske og forskningsmessige implikasjoner av studien.
Til slutt gjøres det en kort oppsummering og konklusjon i kapittel åtte.
4

2.0. KONTEKSTUALISERING AV PNES
I dette kapitelet sees PNES-diagnosen i et historisk perspektiv og det redegjøres for
plassering i diagnosesystemer og tidligere forskning knyttet til diagnosen. Litteratursøk
er gjennomført i databasene PubMed, Medline, Cinahl og Psyc Info for perioden 1990
til 2006. Søkeordene som ble brukt var PNES, psychogenic non-epileptic seizures,
Pseudo-epileptic seizures, Pseudoseizures, Nonepileptic Seizures, Non-epileptic
Seizures, Psychogenic seizures, Psychogenic nonepileptic seizures, Non-epileptic attack
disorder (NEAD). Etter hvert som jeg søkte, fant jeg også ut at det kunne være nyttig å
søke på somatoform disorders, conversion disorder og seizures.
Søkeordene fra første søk ble deretter kombinert med søkeordene coping, self
management, support, mastering, follow-up, motivation, psychological adaptation,
attitude, experiences, perspective, knowledge, apprehension, cognition, understanding,
conception, interpretation, comprehension sense. Kombinasjonene gav få relevante
artikler. De fleste artiklene er funnet på PubMed ut fra søkeordene som ble benyttet i
første omgang, og ved å gå inn på relevante artikler og søke videre derfra.
Anfall som ikke er epileptiske (non-epileptic seizures, NES), kan ifølge Reuber (2003)
deles i to undergrupper: En gruppe som skyldes organiske årsaker som for eksempel
besvimelser, hjertesykdom eller endokrine forstyrrelser, og en gruppe som skyldes
psykiske forhold. Det er den siste gruppen som kalles PNES (ibid.). PNES kan
oversettes med psykogene, ikke-epileptiske anfall. Ifølge Norsk Medisinsk ordbok betyr
psykogen ’sjelelig betinget’ (Jakobsen, 2002). Ifølge Psykologisk leksikon betyr det
‘psykisk forårsaket’. Eller det kan bety ‘fysiske eller psykiske plager som har psykiske
eller psykososiale årsaker’ (Egidius, 2000). Som det fremgår av søkeordene over har
tilstanden mange navn. Dette skyldes at det har vært vanskelig å finne en betegnelser
som er dekkende, men samtidlig ikke stigmatiserende. Betegnelsen psykogene anfall
har skapt en del forvirring i nevrologien, fordi genuine epileptiske anfall kan også være
psykogene, idet epileptiske forstyrrelser også kan utløses av psykiske forhold.
5

2.1 Historikk
Ikke-epileptiske anfall ble for første gang beskrevet som en klinisk tilstand på slutten av
1800-tallet. Tilstanden ble da kalt ‘hysteri epilepsi’ eller ‘hysteriform epilepsi’ (Gates,
2000). Kramper som utløses av psykogene forhold ble beskrevet av Freud som
konversjonshysteri 1 og hysterisk nevrose. Ifølge Freud kunne det hysteriske symptomet
yte seg forskjellig, for eksempel som lammelser, kramper, tap av syn eller stemme
(Stokkebæk, 2002).
Stokkebæk (2002) gir en beskrivelse av tre modeller som har hatt betydning for vår
forståelse av forholdet mellom psyke og soma: konfliktmodellen 2 , deficitmodellen 3 og
stressmodellen 4 .
Konfliktmodellen tar utgangspunkt i det Freud kaller det hysteriske symptomet. Tanken
er at en psykisk konflikt er så angstvekkende at den blir fortrengt, og dermed ikke kan
bearbeides på et psykisk plan. Fordi de psykiske spenningene ikke kan takles på annen
måte, blir de forvandlet eller konvertert til et kroppslig symptom. Ved at spenningen blir
konvertert til kroppslige symptomer, oppnås en midlertidig lettelse. De kroppslige
symptomene har da ikke et anatomiske eller nevrologiske grunnlag (Mirdal, 1999).
Matthis (1997) skriver at hysteriet sett ut fra en psykoanalytisk forståelsesramme
innebærer at man ubevisst overfører sin sjelelige smerte til en kroppslig form, fordi det
oppleves bedre å ha en fysisk smerte enn å være i en uutholdelig følelsesmessig tilstand.
Det hysteriske symptomet forstås som en kroppslig vane hvor symptomet er blitt en
1 Konversjonssymptomer vil si somatiske symptomer uten organisk bakgrunn (Stokkebæk, 2002).
2 Konfliktmodellen (1890) er en annen beskrivelse for Freuds hysteriske konversjonsnevrose. Betegnelsen
kommer fra teorien om at en psykisk ubevisst konflikt ligger til grunn for somatiske symptomer
(Stokkebæk, 2002).
3 Deficitmodellen (1940) (deficit betyr ‘svakhet’ eller ‘mangel’) bygger på en teori om en jeg-svakhet
som årsak til det uheldige samspill mellom psyke og soma. Fordi det svake selvet ikke er i stand til å
foreta en fortrengning av konflikten, blir personen overveldet av angst. Når konflikten verken kan
bearbeides eller fortrenges, fører det til en generell overbelastning av kroppen, slik at symptomer som
trøtthet, svimmelhet og uro kan oppstå (Stokkebæk, 2002).
4 Stressmodellen (1940-1950) ble ikke bare forstått ut fra intrapsykiske forhold slik som konfliktmodellen
og deficitmodellen. Stressmodellen ble forstått ut fra ytre belastende begivenheter. Teorien belyste
hvordan belastninger i en persons omverden påvirker personens helse og sykdomsutvikling. Stress ble
ikke utelukkende sett på som noe negativt. Personens kognitive og subjektive vurdering av situasjonen ble
sett på som avgjørende for sykdomsutvikling (Stokkebæk, 2002).
6

varig lidelse, og hvor pasienten ikke selv er klar over hvilken funksjon lidelsen har.
Kroppen har med andre ord en viten om fortiden som bevisstheten ikke har (Matthis,
1997: 188). Når det gjelder behandling, kan symptomet helbredes via en samtale hvor
terapeuten hjelper pasienten til å sette ord på den fortrengte affekten. Dette synet står i
motsetning til en medisinsk tradisjon som har som mål å finne sykdom i kjente
anatomiske strukturer bak psykiske problemer (Matthis, 1997).
Deficitmodellen kom som en reaksjon på en fase etter Freud, hvor det biologiske var
tillagt stor vekt. I perioden før deficitmodellen ble forbindelsen mellom psykiske
problemer og kroppslige symptomer forstått ut fra biologiske avvik fra det normale
(f.eks. høyt blodtrykk). Man gikk fra sjel til legeme ved å utforske om det kunne være
sammenheng mellom personlighet og visse sykdommer som for eksempel astma,
magesår osv. Deficitmodellen er blitt kritisert for å være å være for enkel og lineær i sin
årsak–virkning-sammenheng. Modellen har fått kritikk fordi den i sin iver etter å lete
etter psykiske årsakers betydning for utviklingen av fysiske symptomer ikke har tatt
tilstrekkelig høyde for samspillet mellom biologiske, psykiske og sosiale prosesser
(Stokkebæk, 2002).
Stressmodellen er den mest utbredte og aksepterte modellen i vår tid. Den er også mest
overordnet fordi den kan romme de andre modellene. Dersom ikke stress blir håndtert
på en hensiktsmessig måte, kan det for eksempel forstås ut fra ubevisste psykiske
konflikter eller jeg-svakhet i personligheten (Stokkebæk, 2002).
Slik PNES forstås i dag, inneholder diagnosen ingen endelige og entydige forklaringer
på anfallene. (Taoufik, 2005; Reuber, 2003b). Nyere tids forskning peker på at også
organiske forhold kan spille en rolle for utviklingen av PNES (Reuber, 2003). I kapittel
2.6.3 gis en kort oversikt over noen av forklaringsmodellene som i dag knyttes til
PNES.
7

2.2 Plassering i diagnosesystemer
PNES står ikke som en egen betegnelse i ICD-10 (International Classification of
Disorders), eller i den amerikanske psykiatriske selskaps, DSM-IV. Tidligere brukte
man i større grad betegnelser som hadde til hensikt å forklare årsaken til symptomet,
eksempelvis hysterisk nevrose. I dag mener man at disse betegnelsene i for stor grad
viser til psykiske årsaksforhold, noe som det ikke er belegg for. Man har derfor valgt å
gå rent beskrivende til verks i det området man i ICD-10 kaller psykisk betingede
kroppslige symptomer. Ved at man kun beskriver de konkrete symptomene, unngår man
å ta stilling til komplekse årsaksforhold (Stokkebæk, 2002).
I DSM-IV plasseres PNES under somatoforme eller konversjons tilstander (American
Psychiatric Association 1994). I ICD-10 kategoriseres tilstanden under overskriften
Somatoforme Dissosiative tilstander F44, under dissosiative kramper (World Health
Organization ICD-10). Dissosiativ betyr spalting eller splittelse. Betegnelsen på
undergruppene gjenspeiler det symptomet som er mest fremtredende. Noen betrakter
PNES som dissosiasjon (Brown & Trimber, 2000), andre som somatisering (Devinsky,
Sato, Kufta, Ito, Rose, Theodore & Porter, 1998). Begge disse tilstandene kjennetegnes
ved at somatiske undersøkelser ikke kan bekrefte tilstedeværelsen av kjent somatisk
sykdom. I ICD-10 påpekes det at sykdommene henger sammen med psykologiske
faktorer i den forstand at de opptrer i forbindelse med traumatiske hendelser, uløste eller
utålelige problemer eller konfliktfylte forhold til andre mennesker. Pasienten er som
regel ikke klar over denne sammenhengen selv (Stokkebæk, 2002).
2.3 Differensialdiagnoser
Det er flere tilstander som kan forveksles med PNES. Tilstander som nattskrekk,
migrene, raserianfall, hyperventilasjonssyndrom, selvstimulering, larynxspasmer,
besvimelser, tics og hjertearytmi er noen differensialdiagnoser (Andriola & Ettinger,
1999). Det er likevel epilepsi som er den viktigste differensialdiagnosen (Nakken,
2003). Dette er utgangspunktet for at kun epilepsi som vil bli omtalt her.
8

Ifølge den internasjonale anfallklassifikasjonen ILAE 1987 (International League
against Epilepsy) er det 37 forskjellige typer epileptiske anfall. Klinisk kan PNES ligne
alle disse anfallene (Taubøll, 1998). I Norge er det ca. 32 000 som har en aktiv epilepsi.
Epilepsi kan defineres som en unormal aktivering av hjerneceller. Et epileptisk anfall er
en forbigående forstyrrelse i hjernen, forårsaket av abnorme elektriske utladninger.
Anfallets utforming og pasientens bevissthetsnivå er avhengig av hvor i hjernen de
elektriske utladningene er lokalisert, hvordan anfallet sprer seg i hjernen, og hvor stor
del av hjernen som er affisert. Det er flere faktorer som kan utløse epileptiske anfall. I
denne sammenheng er det særlig interessant at stress, angst, bekymring, forventning og
spenninger kan utløse genuine epileptiske anfall (Nakken, 2003).
Årsakene til epilepsi er mange. Det kan for eksempel skyldes cerebrovaskulær sykdom,
utviklingsforstyrrelser, skader, infeksjoner og tumorer i hjernen. I 60 til 70 % av
tilfellene forblir årsaken ukjent. Når det gjelder behandling, er medikamentell
behandling mest vanlig. I Norge var det registrert 15 antiepileptika (AED`s) i 2003.
Enkelte AED`s har god virkning på noen epileptiske anfall, men virker ikke på andre
(Nakken, 2003).
Medisiner mot epilepsi påvirker hjernens aktivitet, og vil derfor også kunne gi
bivirkninger fra hjernen. Disse bivirkningene kan være diffuse og vanskelige å beskrive
– eksempler er hodepine, svimmelhet, nedsatt kognitiv funksjon, synsforstyrrelser,
angst, uro, økt epileptiske aktivitet, osv. De fleste pasienter med epilepsi har god nytte
av medisiner og kan leve et helt normalt liv, mens andre klarer seg uten noen form for
behandling (Dietrichs & Gjerstad, 1995). Noen former for epilepsi kan bli gjenstand for
kirurgi. I Norge ble det operert ca. 50 pasienter med epilepsi i 2003 (Nakken, 2003).
Epilepsi kan diagnostiseres ved at man måler den elektriske aktiviteten i hjernen utenpå
skallen. Det gjøres ved at man fester elektroder til hodebunnen og kobler disse til et
apparat som kan registrere små elektriske forandringer (EEG). I den diagnostiske
prosessen kan det være nyttig å både registrere EEG og videofilme pasienten over tid.
Dette kalles telemetri. Dersom pasienten får et anfall, kan man se om dette gir
epileptiske utslag på registreringen. Hos pasienter som har epilepsi, ses det ofte
unormale elektriske utladninger også utenom anfall, men ikke alltid (Dietrichs, 1995).
9

Selv om dette er den sikreste måten å skille epileptiske og psykogene anfall på, er det
også her muligheter for feildiagnostiseringer (Devinsky, 1989).
Det hender den elektriske forstyrrelsen sitter så dypt at den ikke lar seg fange opp av
elektroder utenpå skallen. Da er det mulig å operere inn elektroder i hjernen, men det er
et komplisert og kostbart inngrep. En undersøkelse fra 1989 viste at man ved å gå inn
med intrakranielle elektroder kunne avsløre epileptisk aktivitet der overflateelektroder
ikke viste epileptisk aktivitet (Devinsky, 1989).
Som et supplement til EEG-registreringer er det utarbeidet en rekke kliniske kjennetegn
som kan bidra til å skille PNES fra genuine epileptiske anfall (Reuber, 2003b). Jeg vil
ikke gå detalj på dette her, men kun nevne at det kan dreie seg om hvorvidt bevegelsene
er stereotype eller ikke, varigheten av anfallene, lyder under de ulike fasene av
anfallene, gråt etter anfallet og hvorvidt pupillene reagerer på lys. Det er viktig å ha
klart for seg at dette ikke kan bli noe annet enn en brikke blant flere i den diagnostiske
prosessen (Reuber, 2003b).
2.4 Tidligere forskning om PNES
I flere internasjonale artikler har man de siste årene rettet søkelyset mot behovet for økt
forskning på PNES. Særlig trekkes det frem behovet for forskning med hensyn til
diagnostisering, behandling, identifisering av undergrupper og utvikling av
informasjonsmateriell for pasienter. Gjentatte presiseringer av behov for forskning
bekrefter et fagfelt preget av lavt kunnskapsnivå (Abubakr, 2003; Galimberti, 2003;
Gates, 2000).
Når det gjelder utbredelsen av PNES, er det er ingen pålitelig informasjon om
insidensen eller prevalensen i den generelle befolkningen. Man regner likevel at
prevalensen er ca. 2 - 33 pr. 100 000 (Benbadis & Allen, 2000). Det er ikke uvanlig at
pasienter har både epilepsi og PNES (Nakken 2003). Estimatet på pasienter som har
begge deler varierer. I følge en oversiktsartikkel (Taoufik, 2005) ligger det mellom 5 og
over 60 %, avhengig av hvilken populasjon man har studert. En nyere studie viser at
bare mellom 5 og 10 % av pasienter med PNES hadde genuine epileptiske anfall i
10

tillegg (Martin, Burnoe, Prasad, Powell, Faught & Knowlton et al. 2003). Ca. 20 % av
inneliggende pasienter på epilepsisentre får PNES-diagnosen, 75 - 80 % er kvinner, og
83% er mellom 15 og 35 år (Taoufik, 2005; von Merode, de Krom & Knottnerus, 1997).
Pasientgruppen er heterogen (Gates, 2002).
2.4.1 Diagnostiske utfordringer
Fordi de to tilstandene er vanskelige å skille fra hverandre, er det ikke sjelden pasienter
med PNES har vært feildiagnostisert med epilepsi i mange år før de får PNES-
diagnosen (Taoufik, 2005). Tre fjerdedeler av pasienter (uten epilepsi som
tilleggsdiagnose) blir behandlet for epilepsi i startfasen. Konsekvensene ved
feildiagnostisering kan være alvorlige, idet pasienten kan bli påført iatrogene
(legepåførte) lidelser ved at de behandles med AEDs i mange år. Feildiagnostisering
fører også til at PNES forblir ubehandlet ( Reuber, 2003b).
Den sikreste måten å stille PNES-diagnosen på er at pasienter får et typisk anfall under
EEG-registrering uten at det sees epileptiske forstyrrelser på EEG (Taoufik, 2005).
Dette ble bekreftet av en studie (Alsaadi, Thieman, Shatzel & Faias, 2004) som tok
video-telemetriregistreringer av pasienter som var henvist til sykehusinnleggelse for
diagnoseavklaring. I studien fant man at 24 % var feildiagnostisert. 22 pasienter som
tidligere var diagnostisert med epilepsi hadde PNES, og fire pasienter som tidligere var
diagnostisert med PNES hadde epilepsi. Samtlige pasienter i studien hadde vært
behandlet av enten nevrolog eller spesialist i epilepsi. Studien viste at selv spesialister i
epilepsi feildiagnostiserte nesten hver fjerde pasient (Alsaadi, 2004).
En klinisk totalvurdering med blant annet atypisk anfallsutforming, manglende EEGfunn,
(jf. kap. 2.3), manglende effekt av AEDs og positiv psykiatrisk sykehistorie m.m.
må ligge til grunn for diagnosen (Nakken, 2003).
2.4.2 Forklarings – og behandlingsmodeller
Når det gjelder etiologien til PNES, har man fremdeles lite kunnskap (Fiszman, Alves,
Soniza, Nunes, D’Andrea & Figueira, 2004). Det man vet, er at det ikke er noen enkel
årsaksforklaring til PNES (Taoufik, 2005; Reuber, Pukrop, Bauer, Helmstaedter,
11

Tessendorf & Elger, 2003b). Flere studier har benyttet psykologiske tester for å
karakterisere pasientgruppen (Ronald, 2003). Reuber (2003b) beskriver noen ulike
forklaringsmodeller ved PNES. Eksempelvis kan PNES forstås som et resultat av
psykopatologiske prosesser, det kan være en respons på akutt stress uten holdepunkter
for psykopatologi, en dissosiative lidelse, konversjonsnevroser, angstlidelser, PTSD,
(posttraumatisk stressyndrom) eller et uttrykk for somatisering (Reuber, 2003b).
Taoufik (2005) viser til at pasienter med PNES ofte fått har psykiatriske lidelser som
depresjon, posttraumatiske stress, andre dissosiative eller somatoforme lidelser og
personlighetsforstyrrelser, da spesielt borderline forstyrrelser.
Reuber (2003 b) viser til at 73,5 % av pasienter med PNES har psykiske problemer eller
lidelser i tillegg til sine anfall. Dikel (2003) hevder at posttraumatisk stressyndrom,
seksuelt misbruk hos barn og / eller dissosiasjon er signifikant hyppigere hos pasienter
med PNES enn hos pasienter med epilepsi (Dikel, Fennel & Gilmore, 2003).
Det finnes også dem som er skeptiske til denne type forskning. Fiszman (2004) er
kritisk til studier som beskriver utbredelsen av traumatiske hendelser, misbruk og
posttraumatisk stressyndrom hos pasienter med PNES. Hans artikkel baserer seg på 17
studier funnet på Medline (1966-2004) og Web of Sience (1945-2004). Disse studiene
har identifiserte høye skår ved PNES på trauma (44-100 %) og misbruk (23-77 %),
hvilket er 15-40 % høyere enn i kontrollgrupper. Dette indikerer at traumatiske
opplevelser kan være potensielle risikofaktorer for utviklingen av PNES. Artikkelen
konkluderer med at metodologiske begrensninger ikke tillater en bekreftelse av disse
hypotesene. Ifølge forfatteren trengs det mer systematisk forskning som benytter
prospektive studier og case control-studier både i og utenfor sykehus for å kunne styrke
eller svekke disse hypotesene (ibid.).
Taoufik (2005) beskriver PNES som en mestringsstrategi. Individer som utvikler
psykogene anfall, antas å benytte dårlige mestringsstrategier ved stress (ibid.).
Mange pasienter med PNES har organiske hjernedysfunksjoner, mest vanlig er epilepsi
(10 til 50 %) og lærevansker. I to studier har man rapportert om sammenhenger mellom
mindre hodeskader og PNES. PNES er også sett etter hjerneoperasjoner. At det er økt
prevalens av PNES ved hodeskader, lærevansker og ved nevrologiske skader, kan tyde
12

på at organiske hjernesykdommer kan spille en rolle for utviklingen av PNES (Reuber,
2003b).
Det er gjort få oppfølgingsstudier der man har sett på hva slags behandling som er gitt
til pasienter med PNES-diagnosen. De studiene som er gjort er enten små, retrospektive,
eller de gir ingen klar beskrivelse av hva slags behandling som er gitt, eller om det i det
hele er gitt behandling (Reuber, 2003b; Aboukasm, Mahr, Gahry, Thoms & Barkley,
1998; Walcak, Papacostas & Williams, 1995). Det er ingen enighet om hvilken type
behandling som er mest ved PNES (Zaroff, Meyers, Lorna, Barr, Luciano & Devinsky,
2004; Sirven, 1998). Det er likevel en utbredt oppfatning at pasienter med PNES er
vanskelige å behandle, og at pasientene behandles best av terapeuter som har erfaring
både med epilepsi og PNES (Ronald, 2003). I flere studier poengteres det at pasienter
med PNES er en heterogen gruppe, og at dette bør tas hensyn til når det gjelder
behandling. Studiene viser til at intervensjoner bør skje med utgangspunkt i de ulike
subgruppene. Arbeidet med å utarbeide subgrupper ansees derfor som viktig (Cragar,
Berry, Scmitt & Fakhoury, 2005; Gumnit, 1986). I forskningslitteraturen ser det ut til å
være stor grad av enighet om at behandlingen må rettes mot den tilgrunnliggende
årsaken til anfallene (Taoufik, 2005; Reuber, 2003). Likevel er det kliniske retninger
som hevder at man kan iverksette behandling av PNES uten at diagnosen er akseptert av
pasienten, og uten at årsaken er kjent (Gram, 1993)
Det man stort sett er enige om, er at behandling av PNES innebærer fjerning av
antiepileptika og henvisning til det psykiatrisk behandlingsapparatet (Taoufik, 2005).
Likevel viste en undersøkelse at 40 % av pasientene med PNES-diagnosen brukte
antiepileptisk medikasjon (Reuber, 2003a).
2.4.3 Prognose og livskvalitet
Flere undersøkelser viser til at vår kunnskap om langtidsprognosen hos pasienter med
PNES er begrenset (Taoufik, 2005; Reuber, 2003; Ronald, 2003; Carton, 2003). Likevel
vises det til at prognosen er dårlig men variabel, og blant annet avhengig av den
bakenforliggende årsaken til anfallene (ibid). I oversiktsartikkelen (Taoufik, 2005) vises
det til at ca. 40 % blir anfallsfrie, ca 30 % får en reduksjon av anfallene, og ca. 30 %
13

forblir i en kronisk anfallstilstand. I en annen hyppig referert studie ble 164 pasienter
fulgt opp ca 4 år etter diagnosen ble satt og 12 år etter anfallsdebut. Denne studien viser
til at 29 % var anfallsfri, mens 71 % fortsatt hadde anfall (Reuber 2003a). De fleste
studier konkluderer med at ca en tredjedel blir anfallsfrie, mens to tredjedeler fortsatt
har anfall på undersøkelsestidspunktet. Dette er ifølge Reuber (2003) en dårligere
prognose enn ved nylig diagnostisert epilepsi, men det er på linje med andre
somatoforme lidelser. Ulempen ved flere av disse studiene er at behandlingen ikke ble
evaluert systematisk (Ronald, 2003; Carton, 2003).
Når det gjelder sosiale forhold, viste Reubers studie (2003 a) at 56 % var avhengige av
sosial støtte, 40,5 % var i arbeid eller studerte, 12,4 % var arbeidsledige, 41,5 % var
ikke i arbeid på grunn av helsemessige årsaker, og 5 % var gått av med pensjon (ibid.).
Selv om prognosen med hensyn til anfallsfrihet ofte er dårlig, er det flere forhold som
virker positivt inn på forløpet. Det er blant annet flere studier som viser at prognosen er
bedre dersom PNES blir oppdaget tidlig, slik at behandling kan starte i tidlig i forløpet
(Selwa, Grey & Nikakahtar, 2000; Walcak, 1995; Buchanan & Snars, 1993).
Undersøkelser viser også at personer med høy IQ, høy sosial status og høyere udannelse
har bedret prognose (Reuber, 2003a; Kanner, Para & Frey et al. 1999). Barn med PNES
har bedre prognose enn voksne (Reuber, 2003b; Irwin, Edwards & Robinson, 2000).
Ifølge Reuber (2003b) og Selwa (2000) er det en sammenheng mellom
anfallsutformingen og prognosen. Anfall som er mindre dramatiske, dvs. anfall uten
tungebitt og store kramper gir en bedret prognose. Dette tilbakevises i to andre studier,
som ikke finner sammenheng mellom anfallsutforming og prognose (Lempert &
Schmidt, 1990; Kanner, 1999).
En av de sterkeste indikatorene på dårlig prognose ser ut til å være høy skår på
dissosiasjon og somatisering (Reuber 2003a). Hvorvidt det er tilstedeværelse av en
genuin epilepsi i tillegg til PNES-diagnosen, ser ikke ut til å påvirke prognosen (Reuber,
2003a; Kanner, 1999; Walczak, 1995). Flere studier viser at varigheten av anfallene
ikke har betydning for prognosen (Selwa, 2000; Walczak, 1995; Lempert, 1990), men
dette tilbakevises i en annen studie (Kanner, 1999).
14

Helserelatert livskvalitet er dårligere hos pasienter med PNES enn hos pasienter med
epilepsi (Szaflarski 2004). En undersøkelse konkluderer med at det er like viktig å
behandle den emosjonelle tilstanden som å behandle anfallene. Dette kan være første
skritt på vei mot en bedret livskvalitet (Szaflarski & Szaflarski, 2004).
Birket-Smith (1998) minner om at personer med somatoforme og dissosiative lidelser
plages med symptomer som minner om fysiske sykdommer. Disse pasientene er
hyppige brukere av helsevesenet, uten at de får relevant behandling. I en annen
undersøkelse hevdes det at bruk av omsorgstjenester fra helsevesenet er ni ganger
hyppigere blant pasienter med PNES enn i normalbefolkningen (Ronald, 2003).
Når det gjelder holdninger blant helsepersonell, viser en studie at holdningene overfor
denne pasientgruppen ikke alltid er like gode (Groves, 1987 i: Ronald, 2003).
2.4.4 Formidling av diagnosen
I senere tids forskning har flere fokusert på hvordan PNES-diagnosen bør formidles til
pasientene (Reuber, 2003 b; Ronald, 2003; Gates, 2001). Årsakene er blant annet
undersøkelser som har vist at noen pasienter blir kvitt anfallene idet diagnosen
formidles (Fairias, Thieman & Alsaadi, 2003). Dessuten hevdes det at prognosen kan
bedres dersom diagnosen blir søkt mer aktivt slik at den er sikrere, og dermed kan
formidles med større tydelighet (Reuber, 2003b) Et annet forhold er at mange av
pasientene ofte reagerer negativt og fornekter diagnosen (Gates, 2001; Benbadis, 1994).
Når diagnosen skal formidles har noen gitt pasienten anledning til å se sine typiske
psykogene anfall på film, samtidlig som det blir vist at EEG-registreringer ikke viser
epileptisk aktivitet (Taoufik, 2005). Ronald (2003) vektlegger at man skal forklare
diagnosen på en taktfull måte, på samme måte som ved andre somatiske sykdommer.
Dersom pasienten og behandleren ikke kommer frem til en felles sykdomsforståelse
bør, pasienten henvises til ytterligere behandling.
Litteraturen viser at det er ulik praksis med hensyn til hvor bastant PNES-diagnosen bør
formidles til pasientene (Kanner, 2003). På den ene siden er det faglige perspektiver
som tilsier at behandlingsteamet oppnår best resultater dersom man under behandlingen
15

fastholder diagnosen som en fasttømret og udiskutabel sannhet overfor pasienten, på
tross av at det innad i teamet kan oppstå tvil om diagnosen er riktig (Rogvi-Hansen,
2003). Andre mener man må være ærlige og si det hvis man er i tvil om diagnosen er
riktig (Ronald, 2003; Kanner, 2003). Det er også utviklet systemer som innebærer en
gradering av diagnosens “sannhet” ut fra fastsatte kriterier: 1) definitiv PNES, 2)
antagelig PNES, 3) mulig PNES (Cibiri, Cseh, Farkas, Hidasi, Karpati & Rajana, 2003).
Ifølge Kanner (2003) bør man bruke god tid på å få pasienten og hans familie til å
akseptere at anfallene ikke er epileptiske. Dette må være det første målet. Det andre
målet er anfallsreduksjon. Samtidig presiserer han at nevrologer ikke bør fortelle
pasienter at anfallene er psykogene, uten å ha bevis som kan understøtte påstanden.
Dersom man ikke kan komme til en avklaring, må man være ydmyk og ta høyde for at
pasienten tross alt er den som kjenner seg selv best. Når det gjelder bruk av AEDs,
mener Kanner at AEDs bør fjernes når epilepsidiagnosen avkreftes. Dersom pasienten
bruker AEDs mot psykiske lidelser, må årsaken forklares for pasientene, slik at de ikke
tror medikasjonen brukes mot epilepsi.
Erfaring viser at det nevrologiske og psykiatriske fagmiljøet ofte er uenige om
diagnosen. Uenigheten går ofte ut på at man i psykiatrien mistror PNES-diagnoser som
er satt i nevrologien. Dette kunne vært unngått ved å bedre kommunikasjon mellom det
nevrologiske og psykiatrisk hjelpapparatet (Kanner, 2003).
2.4.8 Pasientenes erfaringer med diagnosen
Jeg har funnet få studier der man har undersøkt pasienters erfaringer med PNESdiagnosen.
I en studie har man sett på pasienters oppfatning og forståelse av NESdiagnosen,
og hvorvidt dette var faktorer som påvirket prognosen (Carton, 2003). Selv
om forfatteren har brukt betegnelsen NES (non-epileptic seizures), forstår jeg det slik at
anfallene passer med definisjonen av PNES, slik den er brukt i denne oppgaven.
Forfatteren mener det ligger variable, og ofte ukjente, psykologiske mekanismer bak
anfallene. Konversjonslidelser eller dissosiative reaksjoner, seksuell misbruk, angst osv.
beskrives som mulige forklaringsmodeller (Carton, 2003). Undersøkelsen som
artikkelen bygger på, er utført i Irland og basert på telefonintervjuer av 84 pasienter.
Intervjuene er utført 1 - 7 år etter at diagnosen ble stilt. Resultatene viste at pasientenes
16

forståelse av selve diagnosen var dårlig. Bare en tredjedel av pasientene som ble
intervjuet, hadde en viss forståelse av diagnosen ikke-epileptiske anfall. Noen sa at de
forstod NES som en oppladning av følelser og ikke som elektrisk aktivitet i ulage. En
beskrev at ikke-epileptiske anfall ble utløst av konflikter eller stress og ikke organiske
forhold. Andre beskrev anfallene som en stressreaksjon. En skrev at anfallene kunne
skyldes hendelser i fortiden, men han var ikke sikker på sammenhengen. Selv hos dem
med en viss forståelse av diagnosen var det betydelig forvirring med hensyn til
årsakssammenhenger. En kvinne uttrykte seg slik: “Hvorfor kan det ikke være epilepsi
når jeg tidligere har brukt fire medikamenter mot epilepsi?” Mange beskrev at de hadde
fått en “poor” diagnose, 63 % følte seg usikre på hvordan de skulle bli bedre av
anfallene. Undersøkelse viste at 65 % hadde mottatt psykologisk intervensjon, og at
gjennomsnittlig psykologisk behandling var kun 2 timer pr. pasient. Studien
konkluderte med at informasjon og psykologisk støtte til denne pasientgruppen langt fra
var tilfredsstillende. Det ble anbefalt at pasientenes egen forståelse og reaksjon på
diagnosen bør danne grunnlaget for utvikling av et mer tilrettelagt behandlingsopplegg
(Carton, 2003).
17

3.0 STUDIENS TEORETISKE PERSPEKTIV
I dette kapitlet presenters studiens teorivalg og forskningens syn på helse og sykdom.
Sykdom kan forstås, behandles og diagnostiseres ut fra ulike sykdomsmodeller (Friis-
Hasché, Elsass & Nielsen, 2004) Forskerens menneskesyn og syn på helse og sykdom
vil prege forskningsprosessen. Jeg vil derfor innledningsvis i dette kapitlet relatere tre
ulike sykdomsmodeller til PNES-diagnosen, samtidig som jeg vil redegjøre for mitt syn
på sykdom.
3.1 Forskningens syn på helse og sykdom sett i relasjon til PNES
En måte å forstå sykdom og helse på er ut fra en naturvitenskapelig sykdomsmodell,
som skiller psyke og soma. Ut fra en slik modell inntreffer sykdom når prøver eller
undersøkelser avviker fra normalreferansen. Kroppen forstås som en maskin, og
sykdom forstås som feil i maskineriet. Denne sykdomsmodellen vil lete etter entydige
biologiske årsaker til sykdom (Svenaeus, 2001). I forhold til PNES gir modellen lite
mening, fordi relevante prøver og undersøkelser vil ligge innenfor normalområdet (jf.
Nakken, 2003). I forhold til epilepsi, derimot, gir modellen mer mening fordi sykdom
vil kunne påvises ved unormale elektriske impulser. Slik jeg ser det, er modellen
reduksjonistisk i den forstand at den ikke vektlegger det psykiske og sosiale aspektet.
En annen måte å forstå sykdom og kroppslige symptomer på er ut fra en psykodynamisk
sykdomsmodell (Friis-Hasché, 2004). Modellen skiller seg fra en naturvitenskapelig
modell ved at den tar med psykiske komponenter i sykdomsforståelsen. Modellen, som
er en tidlig psykosomatisk modell, tar utgangspunkt i Freuds tanker. Somatiske
symptomer kan ifølge denne forståelsesrammen være forårsaket av ubevisste
følelsesmessige konflikter (ibid.). Slik jeg ser det, vil heller ikke denne modellen gi en
fullgod forklaring på PNES, fordi den bygger på en enkel kausalitetstankegang (jf.
Friis-Hasché, 2004). Ved PNES derimot finnes det som regel ikke en enkel forklaring,
problematikken er ofte sammensatt (Taoufik, 2005). Informantenes forståelse av PNES
har likevel likhetstrekk med psykodynamisk tenkning. Det er derfor gitt en nærmere
beskrivelse av en psykoanalytisk sykdomsforståelse i kapittel 2.1.
18

En tredje måte å forstå sykdom på er ut fra en helhetlig sykdomsmodell som forstår
kropp og sjel som en uatskillelig enhet. Slik jeg forstår PNES-diagnosen, må man ta
hensyn til både kroppslige prosesser, det psykiske aspektet og den sosial kontekst
pasienten står i, både ved diagnostisering og behandling av PNES. En bio-psyko-sosial
sykdomsmodell vil svare til en slik forståelse. Sykdomsmodellen tar avstand fra enkle
lineære årsaksforklaringer og vektlegger samspillet av flere faktorer når det gjelder
utvikling av sykdom (Friis-Hasché, 2004). Lennart Nordenfelt har gjort seg til talsmann
for et slikt helhetlig syn på helse og sykdom (Svenaeus, 2001). Han forstår sykdom og
helse slik at fysiske, psykiske og sosiale forhold virker sammen og beveger personen på
et kontinuum i retning av enten syk eller frisk på (ibid.). Ifølge denne forståelsen er
mennesker ikke passive ofre, men aktive aktører som selv kan utøve innflytelse på
utviklingen av sin sykdom (Friis-Hasché, 2004). Slik jeg ser det, gir den måten å forstå
sykdom på god mening i møtet med mennesker som har psykogene anfall, både når man
skal forstå årsaken til anfallene, og når de gjelder behandling.
Selv om en helhetlig tilnærming teoretisk sett gir god mening når man skal forstå
kroppslige symptomer, tenker jeg at en slik tilnærming er krevende og kompleks å
forholde seg til. Det gjelder både for personalet og for pasienten selv. Dette kan forstås
ut fra at en todeling av kropp og sjel har dype røtter i vår kultur. Tradisjonelt sett er
medisinens forståelse basert på kausalforklaringer hvor kropp og følelser blir møtt og
forstått som to uavhengige faktorer (Solbrække, 1997). Dette får betydning for hvordan
vi forholder oss til vår kropp som erfarings- og erkjennelsesgrunnlag, og for hvilke
kroppslige uttrykk vi utvikler (Solbrække, 1997). Fehr (1994) trekker blant annet frem
utfordringer knyttet til at man må finne ord for symptomene som er tilpasset et bestemt
sosialt kulturelt system. Solbrække (1997) skriver at vår tids kultur er preget av en
ufullstendig helse- og sykdomsforståelse som kommer til syne ved at symptomer forstås
som ytre avbildninger av enten biologiske eller psykiatriske tilstander, og ikke i
forlengelsen av individets personlig livshistorie. Dette er slik jeg ser det forhold som
vanskeliggjør en helhetlig sykdomsforståelse.
Som jeg kommer tilbake til senere i oppgaven, vil en naturvitenskapelig
sykdomsmodell, i større grad kunne gi forutsigbarhet (Solbrække, 1997). En mer
kompleks og helhetlig forståelse derimot, vil sette større krav til uforutsigbarhet og
19

kanskje ende opp med en usikkerhet med hensyn til hvordan symptomet skal forstås
(Skirbekk, 2001).
3.2 Mestring og stress
Før den empiriske delen av studien hadde jeg, med utgangspunkt i min forforståelse,
tenkt å trekke inn teorier som beskriver helhetlige perspektiver på sykdom. Under
analysen ble det tydelig at Antonovskys salutogenetiske helseteori kunne være et
relevant referansepunkt i fortolkningen. Spesielt ble det tydelig at hans nøkkelbegreper
– begripelighet, håndterbarhet og meningsfullhet – ble utfordret når informantene fikk
PNES-diagnosen. Å forstå årsaken til anfallene ble sett på som sentralt for mestringen
og håndterbarheten av diagnosen. Hvorvidt det ble opplevd meningsfylt å arbeide med
situasjonen, var blant annet avhengig av personenes grad av locus of control. Locus of
control, som innebærer opplevelsen av at man har innflytelse over sin tilværelse, ble
dermed også et sentralt begrep. Både locus of control og en persons opplevelse av
sammenheng (OAS) er personforankrede mestringsbegrep (Friis-Hasché, 2004). Studien
har ikke ambisjoner om å gjøre noen dyptgripende analyse av forholdet mellom den
enkelte informants OAS, locus of control og mestring av PNES-diagnosen. Materialet
egner seg ikke for en slik tilnærming fordi teoriene ikke var med i forforståelsen, og
dermed ikke preget utformingen av problemstilling. Teoriene vil derfor kun bli brukt
som referansepunkt i fortolkningen.
Kontroll er et sentralt begrep ved mestring av sykdom (Friis-Hasché, 2004). Analysen
viste også at opplevd kontroll var viktig for mestringen av ES- og PNES- diagnosen.
Hva som gav pasienten en opplevelse av kontroll, ble viktig med hensyn til å forstå
informantenes preferanser til de ulike diagnosene.
Når det gjelder definisjon av stress, har jeg valgt å bruke Patricia Brenner og Judith
Wrubels omsorgsteori. Teorien hevder at opplevelsen av stress eller utsatthet oppstår
når et menneske opplever at det som er betydningsfylt, står i fare for å bli tatt fra dem
(Kirkevold, 2001). Dette gir, slik jeg ser det, god mening når det gjelder informantens
beskrivelse av hvordan det oppleves å gå fra epilepsi- til PNES-diagnosen. Analysen
viste at informantene erfarte bytte av diagnoser som brudd i mening.
20

3.2.1 Opplevelse av sammenheng
Sosiologen Aaaron Antonovsky tar utgangspunkt i en helsefremmende (salutogenetisk)
teori når det gjelder mestring av sykdom. Det latinske ordet salutos betyr helse eller
sunnhet, og genesis betyr opprinnelse eller tilblivelse. Modellen ser på helse og sykdom
som et kontinuum, der vi alle er mer eller mindre syke eller friske, og hvor det
salutogenetiske perspektivet vil dra i retning av den friske polen. Modellen viser at
helse er noe som blir til, som utvikles. Det blir derfor like viktig å innhente kunnskap
om denne prosessen som det blir å innhente kunnskap om sykdomsutvikling eller
patogenese (Antonovsky, 2000).
Antonovsky har utviklet begrepet “opplevelse av sammenheng” (OAS), som en
“stressmotstandsressurs”. En persons opplevelse av sammenheng kan bidra til å forstå
hvorfor noen mennesker er i stand til å opprettholde eller forbedre en plass på den friske
delen av kontinuumet. Antonovsky hevder at en opplevelse av sammenheng er et
grunnleggende premiss for å oppleve mestring. Han trekker frem tre forhold som er av
betydning: Vi må forstå situasjonen, vi må ha tro på at situasjonen er håndterbar, og vi
må finne god mening i å forsøke på det (Antonovsky, 2000).
Med forståelig mener Antonovsky hvorvidt personene oppfatter de påvirkninger som
kommer innenfra og fra omgivelsene som strukturerte, forutsigbare og forklarlige. I det
ligger at situasjonen kan forventes å bli kognitivt forståelig, ordnet, sammenhengende
og strukturert. Det motsatte vil være at situasjoner oppleves som kaotiske, tilfeldige
eller uforklarlige hendelser (Antonovsky, 2000).
Håndterbarhet defineres som den grad man opplever at det er ressurser til rådighet til å
møte de krav som stilles. Det vil både si ressurser man selv har kontroll over, og
ressurser som kontrollers av personer man har tillitt til. Personer med en sterk OAS vil
se på livsbegivenheter som noe håndterbart, som utfordringer og ikke som tilfeldige
hendelser. Man vil ha den innstillingen at man er i stand til å håndtere de uheldige ting
som skjer, og ikke se på seg selv som et offer for omstendighetene (Antonovsky, 2000).
21

Meningsfullhet refererer til i hvilken grad man opplever at tilværelsen gir mening. I det
ligger at de problemer man møter i overveiende grad er verd å investere energi i, og
oppfattes som utfordringer og ikke plager. Det innebærer at man ikke bare kognitivt,
men også emosjonelt, er engasjert i forhold i livet som oppleves meningsfulle. På den
måten blir krav sett på som utfordringer. Antonovsky fremhever opplevelsen av
meningsfullhet som det viktigste av de tre begrepene. Dette begrunnes med at dersom
man opplever at det som skjer rundt en er meningsfullt, vil det influere positivt på
forståeligheten og håndterbarheten (Antonovsky, 2000).
3.2.2 Kontroll og locus of control
Kontroll og forutsigbarhet er allmenne menneskelige behov. Å mestre kan forstås som å
bringe en situasjon under kontroll. Kroniske sykdommer kjennetegnes på mange måter
av lav grad av kontroll, fordi forløpet er uforutsigbart. Individet vil da som en naturlig
prosess forsøke å gjenoppbygge forutsigbarheten og kontrollen. Det vil være en
bevegelse mellom å strebe mot kontroll der det er mulig, og å anerkjenne og akseptere
manglende kontroll der kontroll ikke kan oppnås (Stokkebæk, 2002).
Friis-Hasché (2004) beskriver to typer kontroll: Atferdsmessig kontroll og kognitiv
kontroll. Med atferdsmessig kontroll menes en forestilling om at en begivenhet kan
kontrolleres. Denne kontrollen kan omfatte begrensning, lindring eller forkortelse av
påvirkninger som kommer utenifra. Personer med atferdmessig kontroll utvikler mindre
angst og opplever sykdom mindre stressende enn pasienter uten atferdsmessig kontroll.
Med kognitiv kontroll mener forfatteren endring av tankene rundt sykdommen slik at de
negative begivenhetene blir mindre stressende. Kognitiv kontroll kan oppnås ved
tilgang på informasjon om tilstanden. Opplevelsen av uforutsigbarhet kan forsterkes ved
inkonsistent eller mangelfull informasjon, og omvent kan informasjon øke opplevelsen
av kognitiv kontroll. Andre strategier kan være å engasjere seg i distraherende
aktiviteter eller revurdere sykdommens negative sider (Friis-Hasché, 2004: Stokkebæk,
2002).
Haavik (1989) skiller mellom tre typer kontroll: Kognitiv kontroll, emosjonell kontroll
og instrumentell kontroll. Kognitiv kontroll henger som beskrevet over sammen med
22

opplevelsen av uforutsigbarhet, og forsterkes slik at man bedre kan forstå situasjonen
man er havnet i (Stokkebæk, 2002).
Emosjonell kontroll dreier seg om å opprette en følelsesmessig likevekt. Emosjonell
kontroll kan trues av tapsopplevelser som for eksempel tap av sosial identitet, tap
omhandlende kropp, innskrenkning av autonomi eller krenkelser. Følelser som angst,
depresjon og sinne kan aktiveres. Den emosjonelle kontrollen kan styrkes gjennom
følelsemessig og sosial støtte (Stokkebæk, 2002).
Instrumentell kontroll innebærer personenes egne handlingsrettede aktiviteter som har
til hensikt å forebygge eller fjerne negative hendelser. Det oppleves som viktig å ha
ferdigheter til å løse et problem. Manglende opplevelse av instrumentell kontroll kan i
likhet med manglende opplevelse av atferdmessig kontroll resultere i en tilstand av
handlingslammelse og hjelpeløshet. Dette kan igjen utvikle seg til håpløshet, manglende
mening og engasjement (Stokkebæk, 2002).
Situasjonens grad av usikkerhet eller flertydighet er av betydning for opplevelsen av
kontroll. Når situasjonene oppleves som uforutsigbare, er det vanskeligere å iverksette
foregripende mestring (Stokkebæk, 2002). Håkonsen (1999) skriver at tro på egen
innflytelse er en viktig psykologisk faktor ved all sykdom og kan ha betydning for
sykdomsforløpet og sykdomsatferden. En person med høy grad av
personlighetsdimensjonen locus of control vil ha en slik tro på egen innflytelse over
sykdomsforløpet (Friis-Hasché, 2004).
Locus of control innebærer opplevelsen av at man har innflytelse på sin tilværelse.
Locus of control er kjent for å spille en rolle for sykdomsatferd og grad av opplevd
stress. Ytre-styrte personer kan i høyere grad oppleve at ytre krefter styrer deres
tilværelse, for eksempel skjebne eller deres nærmeste sosiale omgivelser. En indre-styrt
person vil i større grad ha tro på betydningen av egen atferd i forhold til utviklingen og
forløpet av sykdom (Friis-Hasché, 2004).
Grad av opplevd kontroll i forbindelse med en stresset situasjon antas å være av
betydning for både de psykologiske og de fysiologiske konsekvenser av
stresspåvirkningen. Forskning viser at dersom man har tro på at man kan utøve
23

innflytelse på stresset, tåles stress bedre. Ikke-kontrollerbart stress, derimot, fører i
større grad til svekkede immunprosesser (Friis-Hasché, 2004). En persons tidligere
erfaringer med stress og kriser er av vesentlig betydning for hvordan vedkommende
vurderer situasjonen (Ibid).
3.2.3 Stress
Stress kan ifølge Brenner og Wrubels omsorgsteori defineres som: “Brudd i mening,
forståelse og uhemmet funksjon, slik at tap eller utfordringer erfares, og sorg, tolkninger
eller nye ferdigheter er påkrevd” (Kirkevold, 2001: 202). Med bakgrunn i menneskets
“kroppslige intelligens”, bakgrunnsforståelse og “spesielle anliggender” involverer vi
oss i de situasjoner som gir mening for oss. Dette fører til at mennesket fungerer i
situasjoner på en uhemmet måte. “Uhemmet funksjon” vil si at mennesket utfører sine
gjøremål uten å måtte stoppe opp og tolke (analysere) situasjonen. Situasjonen er en del
av mennesket, og mennesket en del av situasjonen. Når det oppstår nye ukjente
situasjoner som kan oppleves som brudd med det kjente, strekker ikke vår tidligere
selvforståelse og bakgrunnsforståelse til, da oppstår det Brenner og Wrubel kaller stress.
Stresset er et resultat av personenes vurdering av situasjonen. Mestring er det man gjør
med dette bruddet. Det er menneskets oppfattelse av dets “spesielle anliggende”, og
vedkommendes grunnforståelse, ferdigheter og praksis som bestemmer hva som vil
oppleves som stressende og hvilke mestringsmuligheter som oppleves tilgjengelige.
Med et menneskes “spesielle anliggende” menes det at et menneske er involvert i noe,
interessert i noe og bryr seg om noe. Mennesket oppfatter verden i lys av det
vedkommende er opptatt av. Det betyr at det som truer et menneskes “spesielle
anliggender”, også truer mennesket selv (Kirkevold, 2001).
Et menneskes personlige og kulturelle livshistorie vil være av betydning for hva som
oppleves som meningsfulle måter å mestre en situasjon på. Kulturen åpner muligheter,
og setter begrensninger for hva som er forventede og mulige mestringsmåter i de ulike
livsfasene. Den personlige livshistorien bestemmer hva en føler er forventede og hva
som er mulige mestringsmåter (Kirkevold, 2001). Ifølge Brenner (2002) er helse,
sykdom, stress, mestring og opplevelsen av velvære komplekse og sammensatte
sammenhenger som har innflytelse på hverandre. Jeg vil ikke gå dypere inn på deres
teorier her, fordi det kun er deres definisjon av stress som brukes i denne studien.
24

3.3 Behandler–pasient-forholdet
Når informantene fortalte om sine erfaringer med PNES –diagnosen, refererte de stadig
til møter med helsevesenet. Historiene de fortalte var preget av feildiagnostiseringer og
manglede forståelse for egen sykdomsforståelse. I dette kapitlet vil teorier som
omhandler forholdet mellom behandler og pasient bli trukket frem.
3.3.1 Verifisering av diagnoser
Diagnoser inneholder ulike grader av naturvitenskapelige funn. En måte å klassifisere
diagnoser på er ut fra graden av naturvitenskapelige funn. Diagnoser med relativt sikker
viten og stor grad av naturvitenskapelige funn kalles sykdomsdiagnoser, mens diagnoser
med høyere grad av usikkerhet eller “ikke-viten” kalles symptomdiagnoser. Ved en
symptomdiagnose vil ofte legen ikke være sikker på hvilken medisinsk tilstand det
dreier seg om. At diagnoser skjuler ulike grader av “ikke-viten”, innebærer også ulik
grad av anerkjennelse (Knizek, 1996). Både lege og pasient leter etter biomedisinske
forklaringer på symptomene, og assosierer pasientens troverdighet til disse (Malterud,
2001a).
Ifølge Knizek (1996) er ikke diagnoser objektive sannheter, men intensjonelle
fenomener. Objektivistiske sykdomsforestillinger kan skape illusjoner om at sykdom er
noe entydig bestembart som derfor må diagnostiseres entydig. Dette kan føre til en
underkjennelse av en vitenskapelig usikkerhet. Dersom man ikke kan erkjenne denne
vitenskapelige usikkerheten, kan man heller ikke benytte seg av denne usikkerheten som
en mulighet til å utvinne ny kunnskap (Knizek, 1996). Lilleaas (1996) skriver at
kroppen i seg selv er bærer av en viten om hvordan erfaringer kroppsliggjøres. Ved å
vie kroppen mer oppmerksomhet kan kroppen bli en kilde til økt kunnskap med hensyn
til hva ulike kroppslige symptomer kan bety. Dette kan gi nye muligheter til å utforske
det kompliserte samspillet mellom belastninger og kroppslige symptomer (ibid.).
Malterud betoner at ulik makt og myndighet vil ha betydning for hva som regnes som
gyldig informasjon i den diagnostiske prosessen. Dette kan være et hinder for at viktig
informasjon kommer frem i konsultasjonen mellom lege og pasient (Fehr, 1994).
25

Malterud har tatt utgangspunkt kvinners ubestemte helseplager og beskriver hvordan en
usikkerhet i det diagnostiske arbeidet kan åpne for en økt produktivitet. Hun fremhever
betydningen av å skape et felles refleksjonsrom mellom behandler og pasient, hvor
pasientens symptomer regnes som gyldige kunnskapskilder. Et slikt refleksjonsrom
forutsetter at det skapes en distanse og objektivering av symptomet, slik at det blir
mulig for behandler og pasient å utforske symptomet sammen. På denne måten blir
symptomet i seg selv en kilde til kunnskapsutvikling. Behandlingsstrategier og
tilnærminger som har til hensikt å anerkjenne pasientenes symptomer som sentral
kunnskapskilde, utvikler rom for dialog og selvrefleksjon. Dette kan føre til en gjensidig
kompetanseheving mellom pasient og lege. Anerkjennelse kan være det motsatte av
skampåføring og et grunnleggende premiss for fremadrettede prosesser (Malterud,
2001a og 2004).
Malterud viser til at sykehistorien ofte er viktigere for diagnosen enn kliniske og
laboratoriebaserte undersøkelser. Likevel har ikke pasientens symptombeskrivelser høy
status i den diagnostiske prosessen. Hun viser til at pasienten risikerer å bli møtt med
manglende forståelse og anerkjennelse når sykdom ikke kan bevises ut fra avvik fra det
normale. Manglende medisinsk anerkjennelse kan føre til en ytterligere belastning og
være et hinder for helbredelsesprosessene. Verdig omsorg krever respekt for pasientens
egen problemoppfattelse. Dersom vi konfronteres med en selvforståelse vi ikke kan
akseptere, kan skyldfølelse fremmes. I neste omgang kan skyld utvikles til skam.
Symptomer som regnes som selvforskyldte, har også lavere status enn uforskyldt
sykdom (Malterud, 2004 og 2001a).
Uexkull & Wesiack (1988) skriver at diagnoser blir til gjennom enhver interaksjon med
pasienten, så vel verbal som nonverbal. Diagnostisering og terapi er uendelige prosesser
som fortsetter i en spiral og først avsluttes når lege–pasient-forholdet avsluttes (Uexkull
& Wesiack, 1988:16, i: Knizek, 1996). På denne måten kan et likeverdig
kartleggingsarbeid finne sted. Dette setter krav til at behandler og pasient må tåle å bære
usikkerheten det er å ikke stille diagnosen for tidlig. Behandleren har ansvaret for å ikke
lukke erkjennelsesprosessen for tidlig, og samtidlig etablere en diagnose som skal gi
grunnlag for en etisk forsvarlig behandling (Knizek, 1996). Malterud, (2002) beskriver
at mange diagnostiske prosesser ender opp uten et entydig svar. Listen over mulige
diagnoser er ikke skrevet ferdig ennå. En ydmyk og respektfull nysgjerrighet hvor
26

spesielt kvinners ubestemte plager utforskes, vil kunne føre til en større diagnostisk
forståelse (ibid) I boken Rational Klinikk vektlegges det at diagnostiske prosesser må
innebære både et naturvitenskapelig og et humanistisk perspektiv. Den humanistiske
resonneringen innebærer en empatisk tilnærming hvor innlevelse i pasientens situasjon
og en forståelse av pasienten som person blir sentral. Beslutningsprosessenes
empatiske-hermeneutiske komponent innebærer at pasientens eget perspektiv tas med
(Wulff, Gøtzsche, 2000:197).
3.3.2 Ulike kommunikasjonsformer
Skirbekk (2001) skriver om to ulike handlingsorienteringer i møtet mellom lege og
pasient. Forfatteren har tatt utgangspunkt i Habermas (1992) og beskriver de to
handlingsorienteringene som henholdsvis formålsrettet og forståelsesrettet
kommunikasjon. Disse handlingsorienteringer er ment som ytterpunktene på en akse, og
kan belyse på hvilket grunnlag legen kommuniserer med pasienten. En formålsrettet
kommunikasjon er basert på forskning og legens krav til å diagnostisere og stille
diagnoser med utgangspunkt i dokumenterbar kunnskap. Det er denne
handlingsorienteringen legeutdanningen legger mest vekt på, fordi den tar utgangspunkt
i legens evne til å stille diagnoser ut fra et naturvitenskapelig paradigme (Skirbekk,
2001).
En forståelsesrettet kommunikasjon er basert på legens og pasientens felles forståelse av
lidelsen og dens fenomenologi (Skirbekk, 1999). Denne kommunikasjonsformen kan
være vanskelig fordi den krever at legen finner et sted å kommunisere på som gjør at
legens og pasientens forståelse møtes. Fordi det ofte er et kunnskapsgap mellom lege og
pasient, krever det at legen evner å sette seg inn i pasientens tenkesett, slik at de kan
kommunisere ut fra en felles forståelsesramme. Skirbekk skriver at denne
kommunikasjonsformen bygger på en type åpenhet hvor legen av og til må fortelle at
han ikke vet hva symptomene skyldes (Skirbekk 2001). I Friis-Hasché (2004) beskrives
det at et fenomenologisk perspektiv på pasientopplevelser innebærer at behandler
tilstreber å gripe pasientens subjektive opplevelse. Dette beskrives som en forutsetning
for en vellykket konsultasjon (ibid.).
27

Skirbekks teori tar utgangspunkt i at den moderne pasient ikke underkaster seg legens
autoritet på samme måte som tidligere. Dette krever en holdningsendring hvor pasienten
blir sett på som et selvstendig individ. Det innebærer at det settes høyere krav til
kommunikasjonen, hvor blant annet forståelse og bekreftelse inngår som deler av legens
samhandlingsmåte (Skirbekk, 2001). Når legens perspektiver på hva som er riktig
diagnose og behandling, ikke anerkjennes som gyldig av pasienten, vil legens
modellmakt svekkes. Legens modellmakt over pasienten betyr at pasienten tilskriver
legen å ha et (ene)gyldig kart over pasientens helse (Bråten, 1984, i: Skirbekk, 2001).
Etter som legens modellmakt svekkes, endres også relasjonen (Skirbekk, 2001).
Skirbekk bruker disse to handlingsorienteringene for å vektlegge at et godt tillitsforhold
er en forutsetning for at pasienten skal være mottakelig for legens intervensjoner
(Skirbekk, 2001). Denne teorien ansees som godt egnet til å belyse informantenes
erfaringer med helsevesenet, fordi teorien vil kunne belyse hva som bidrar til
produktivitet i kommunikasjonen, og motsatt til en låsning av kommunikasjonen.
3.3.3 Anerkjennelse
En forståelsesrettet kommunikasjon vil kunne innebære at pasientens eget perspektiv
anerkjennes av den behandlingsansvarlige. Schibbye skriver at anerkjennelse innebærer
å kunne ta den andres subjektive perspektiv (Schibbye, i: Axelsen & Hartmann, 1999).
En anerkjennende holdning innebærer at behandler er lyttende, åpen, viser respekt, er
emosjonelt tilgjengelig, er forståelsesfull, tolerant, aksepterende og bekreftende. En slik
holdning vil føre til at pasienten opplever en atmosfære av likeverd og fellesskap. En
anerkjennende holdning innebærer at behandler ikke er definerende eller kategorisk,
men har en undrende tilnærming hvor egne synspunkter ikke fremmes som fastlåste
sannheter. Schibbye skriver videre at retten til egen subjektive opplevelse er ukrenkelig,
og at å definere den andre derfor er å krenke den andre. Når det gjelder psykoterapi,
benyttes anerkjennelse som et redskap for å skape et klima mellom terapeut og pasient
som gjør det mulig for pasienten å utvikle selvrefleksjon og ta imot terapeutens
intervensjoner (Schibbye, i: Axelsen, 1999). En anerkjennende holdning vil innebære en
undrende holdning. Undring vil føre til mer undring, og dermed til økt selvrefleksjon og
økt selverkjennelse (ibid.). Hegel (1967) skiver at fastlåste forhold kan bli bevegelige
gjennom anerkjennelse (Hegel, 1967, i: Axelsen 1999).
28

3.3.4 Makt
Makt kan defineres på mange måter. Når det gjelder behandler–pasient-relasjonen, gir
Max Weber (1971) sin definisjon god mening: “Makt er ett eller flere menneskers
sjanse til å sette gjennom sin egen vilje i det sosiale samkvem, og det selv om andre
deltakere i det kollektive liv skulle gjøre motstand “ (Fugelli, Stang & Wilmar, 2003,
s. 1). Schei (2003) skriver at makt er nødvendig for at man kan være til hjelp for andre.
Han fremhever betydningen av at man er seg bevisst sin makt og hvordan den virker på
andre. Makt forstås som noe som skapes i sosiale prosesser, og som gjerne fremtrer i en
skjult form (ibid.).
I følge Schei (2003, i: Fugelli 2003) kan sykdom være en trussel for menneskets
selvforståelse. Johannisson (2001) skriver at sykdom påvirker ens identitet. Ut fra dette
kan man tenke seg at å gå fra en sykdomsdiagnose til en symptomdiagnose kan medføre
dyptgripende utfordringer hvor identiteten kan trues. Dersom ikke behandlingsansvarlig
er seg dette bevisst, kan det føre til krenkelse for pasienten. Christoffersen (1997)
tydeliggjør dette ved å minne om faren for å krenke den andre dersom man ikke har nok
kunnskap om den andres situasjon.
Relasjonen mellom lege og pasient er asymmetrisk blant annet fordi pasienten er i et
avhengighetsforhold til legen. Avhengighetsforholdet består i at pasienten gjør seg
sårbar fordi han er hjelptrengende, idet han er avhengig av legens forordninger for å få
nødvendig utredning og behandling. Makten er også tillagt den som sitter med
kunnskapen. Mellom lege og pasient er det ofte en kunnskapskløft fordi legen innehar
mest kunnskap. (Engelstad, 2003, i: Fugelli 2003).
Å gå fra en diagnose med naturvitenskapelige forklaringsmodeller til en diagnose som i
større grad er basert på pasientens symptomer, kan være vanskelig fordi det gir
pasienten et fall i status og et forklaringsproblem overfor andre (Knizek, 1996).
Pasienten er derfor i en underlegen rolle. Det kan føre til at legens ord kan bli
premissgivende selv om det går på tvers av egen sykdomsforståelse (Englestad, 2003, i:
Fugelli 2003). Makten kan reduseres ved at det etableres en genuint respektfull dialog
med rom for utveksling av motstridende synspunkter (Schei 2003, i: Fugelli 2003).
29

4.0 METODE
Metodevalget er avhengig av problemstillingen man arbeider ut ifra (Lorensen, 1998).
Til grunn for valg av problemstilling ligger mange forhold, som må ses som
grunnleggende forforståelse og tas med i betraktninger som dette. Som det er beskrevet
i kapittel 1, har denne studien til hensikt å få økt innsikt i pasienters erfaringer med å få
PNES- diagnosen.
4.1 Prosess og metodevalg
Det benyttes kvalitativ metode i studien. Kvalitativ metode kan brukes for å få utvidet
kunnskap om menneskelige egenskaper som erfaringer, opplevelser, motiver eller
holdninger (Malterud, 2003). Haavind (2000) skriver at kvalitativ metode fokuserer på
de innvendige sammenhengene i materialet. Innvendige sammenhenger kan forstås som
opplevelsesmessige sammenhenger som den enkelte selv etablerer og aktivt bruker.
Kvalitativ metode bygger ifølge Malterud (2003) på teorier om menneskelige erfaringer
(fenomenologi) og fortolkninger (hermeneutikk). Informantenes beskrivelser danner
grunnlaget for fortolkningen. For å få frem et fortolkningsgrunnlag som i størst mulig
grad tar utgangspunkt i pasientenes selvforståelse, benyttes det en fenomenologisk
metode i analysens to første trinn (jf. Malterud 2003).
Ifølge Malterud (2003) kan et fenomenologisk perspektiv være nyttig når man tilstreber
å ta informantenes perspektiv. Dersom man skal bruke fenomenologi som tilnærmelse i
en studie, kreves det imidlertid en omfattende innsikt i den filosofiske litteraturen på
området (Malterud, 2003). Denne studien har ikke ambisjoner om en slik omfattende
vitenskapsteoretisk gjennomgang. Ifølge Malterud er det imidlertid mulig å benytte
systematisk tekstkondensering som metode uten å ha omfattede kunnskap om
fenomenologisk filosofi (Malterud, 2003). De to første trinnene i Giorgis
fenomenologiske metode (se punkt 4.5) ble derfor benyttet som et hjelpemiddel i denne
fasen. Deretter ble en fortolkende metode benyttet ved at materialet ble sett i lys av
studiens teoretiske perspektiv. Fortolkende metode er ifølge Haavind (2000) egnet til å
søke etter hva som skjer når det skjer. Metoden har til hensikt å søke etter både særtrekk
og fellestrekk (ibid.). Det er benyttet en tverrgående analyse i den forstand at
30

informasjon fra alle deltagerne ble samlet i analyse og fortolkning. Det er lagt vekt på å
tilstrebe en dialektisk bevegelse mellom empiri og teori.
Vitenskapsteori avviser at forskeren kan være nøytral og ikke utøve noen innflytelse på
kunnskapsutviklingen. Det avgjørende blir ikke hvorvidt forskeren påvirker prosessen,
men hvordan. Det blir derfor viktig at forskeren er seg bevisst sin innflytelse og
tydeliggjør den for leseren. Å skape data ikke er en passiv registrering, men et
fortolkende arbeid hvor forskeren selv er medaktør, forskerens måte å sortere stoffet på
er preget av forskerens forforståelse (Malterud, 2003). At forskeren deler sin
forforståelse med leseren, er en forutsetning for at andre forskere skal kunne dele en
felles forståelsesramme for prosjektet (Haavind, 2000).
4.1.1 Intervju
Spørsmålets form er med på å påvirke innholdet i svaret (Kvale, 2001). Det er derfor
ikke mulig å unngå å stille ledende spørsmål, men man bør være bevisst hvor
spørsmålene leder hen. Strukturen på et intervju kan variere fra strukturerte og fastlagte
spørsmål med fast rekkefølge, til ulik grad av struktur eller helt ustrukturerte og frie
samtaler. I åpne intervjuer vil man fokusere på enkelte tema uten at rekkefølgen eller
spørsmålsformuleringen er fastlagt på forhånd. En åpen struktur vil også åpne for
muligheten til å få spontane og uventede svar (ibid.). Ved å velge en halvstrukturert
intervjuform sikrer man en viss struktur som vil lette arbeidet med analysen i etterkant,
samtidig som det gis anledning til å utdype spørsmål underveis (Kvale, 2001).
I denne studien er det benyttet et halvstrukturert intervju, i den forstand at det ble
utformet noen spørsmål i en temaguide. Spørsmålene var åpne og sentrale, og tok
utgangspunkt i problemstillingen (se vedlegg 1). Under intervjuet ble likevel ikke
rekkefølgen på spørsmålene fulgt. Ved å binde meg til en bestemt rekkefølge på
spørsmålene var jeg redd det ville ta oppmerksomheten bort fra informanten, slik at det
oppstod en avsporing i deres tankegang. Temaguiden var så godt innlært at jeg passet
på å få med alle spørsmålene i løpet av intervjuet. Malterud (2003) skriver at justeringer
av intervjuguiden underveis kan bidra til å styrke validiteten i materialet. Min erfaring
var at den første informanten brakte inn nye sider ved problemstillingen, som var
nyttige å ta med videre i de andre intervjuene. Av hensyn til temaets karakter ble det
31

ikke utført pretest av intervjuguiden. Slik jeg vurderte det, ville det være uetisk å
benytte pretest i forhold til et så sårbart tema.
Den festnede formen bør ivareta flere hensyn. Materialet bør være så detaljrikt og bredt
anlagt som mulig, slik at det bevarer det som ligger utenfor forskerens forventning når
det er relevant for informanten. Samtidlig bør ikke materialet være så vidt at man mister
oversikten, og det bør ha et relevant fokus (Haavind, 2000). Det ble vektlagt at
informantene fikk snakke om det som var viktig for dem, selv om det i situasjonen
kunne virke som deres fortellinger lå på siden av problemstillingen. I etterkant viste det
seg at disse historiene dannet et bakgrunnsteppe, som gav mening til beskrivelser som
gikk mer direkte på problemstillingen.
4.2 Utvalg
Utvalget avgjør hvilke sider av saken vi kan si noe om (Malterud, 2003). En måte å
gjøre materialet mer oversiktlig på, var å sette noen begrensninger med hensyn til
inklusjonskriteriene.
4.2.1 Inklusjonskriterier
En ambisjon med studien var å belyse hvordan det kunne erfares å bytte diagnose fra
epilepsi til PNES. Ut fra dette ble det satt som kriterium at informantenes anfall skulle
være oppfattet som epileptiske. I løpet av innleggelsen skulle de miste epilepsidiagnosen,
og få PNES-diagnose. Da postene ble informert om prosjektet, kom det
reaksjoner på dette punktet. En av avdelingsoverlegene mente de sjelden fjernet en
epilepsidiagnose, selv om de satte PNES-diagnosen. Begrunnelsen var at det som regel
er svært vanskelig å utelukke epilepsi. Ut fra denne reaksjonen ble kriteriet om at de
skulle miste epilepsi-diagnosen fjernet. I etterkant viste det seg at epilepsi-diagnosen
likevel ble fjernet hos de fleste informantene. En av informantene hadde gått ”motsatt
vei”. Hans anfall var først oppfattet som psykogene, men i tillegg til de psykogene
anfallene fikk han også bekreftet at han hadde epileptiske anfall. Når denne informanten
likevel ble inkludert i studien, var det fordi han fulgte kriteriene om å bytte
32

forståelsesmodell på anfallene. Ved å ”gå motsatt vei” kunne han utvide forståelsen og
tilføre nye perspektiver.
Punktet om at pasientene skulle være godt nok kognitivt fungerende til å kunne
reflektere over egen situasjon, var et vanskelig kriterium fordi vurderingen utelukkende
var basert på subjektive vurderinger. Av erfaring visste jeg at enkelte pasienter som får
PNES-diagnosen, ikke ville egne seg for intervju på grunn av deres kognitive fungering.
Jeg fant det derfor nødvendig å ha med dette kriteriet. Siden vurderingen ble gjort av
avdelingens personale og ikke meg selv, fant jeg det forsvarlig å beholde det.
De endelige inklusjonskriteriene ble slik:
Informantene skal være pasienter ved Spesialsykehuset for epilepsi under
undersøkelsens empiriske fase.
Informantene skal være av begge kjønn.
Informantene skal være over 14 år.
Informantene skal ha vært innom epilepsi som en mulig forklaringsmodell på
sine anfall.
Informantene skal under innleggelsen bli introdusert for PNES-diagnosen som
en aktuell forklaringsmodell på de anfallene som tidligere ble oppfattet som
epileptiske.
Informantene må være godt nok kognitivt fungerende til å kunne reflektere over
egen situasjon.
4.2.2 Rekruttering av informanter
Det var tre aktuelle poster som hadde denne pasientgruppen. Disse postene ble kontaktet
og informert muntlig og skiftlig om prosjektet. Hver avdeling fikk en mappe med kopi
av prosjektplanen, søknad og godkjenning i REK, temaguide, samtykkeerklæring,
informasjonsskriv til informanter og pårørende og inklusjonskriteriene. Det ble
opprettet en kontaktperson på hver post. Kontaktpersonene var lege eller sykepleier,
avhengig av hvem som viste mest interesse for studien.
I tilfelle avdelingene ønsket å drøfte forhold rundt studien med andre enn meg, ble det
opprettet en lokal referansegruppe bestående av en spesialpsykolog og en
33

avdelingsoverlege. Navnet på referansegruppen stod i mappene som var lagt ut på
postene.
To av pasientene som ble spurt, ville ikke la seg intervjue. Den ene begrunnet det med
at han var psykisk ustabil og ikke hadde overskudd til å la seg intervjue. Den andre
hadde ikke akseptert PNES-diagnosen. Hun var derfor usikker på hva intervjuet ville
påføre henne av følelsesmessige belastninger.
4.3 Gjennomføring av intervjuene
Når posten hadde et navn på en aktuell informant, sjekket jeg om pasienten fylte
inklusjonskriteriene. Ved to tilfeller ble ikke pasientene som posten hadde plukket ut,
tatt med. Ingen av dem hadde tidligere vært innom epilepsi som mulig
forklaringsmodell på anfallene. Den ene hadde heller ikke fått PNES-diagnosen. Hun
hadde kun fått vite at hun hadde anfall av ukjent årsak.
Dersom pasienten fulgte inklusjonskriteriene, ble kontaktpersonene bedt om å gi
pasienten muntlig og skriftlig informasjon om prosjektet. Deretter fikk informanten
noen dager å tenke seg om på. Hvis de svarte ja ved neste henvendelse fra
kontaktpersonen, tok jeg kontakt med informanten for å hilse på og lage avtale om
intervjutidspunkt.
I forkant av intervjuene ble pasientens journal og kardeks lest gjennom, slik at det var
mulig å danne seg en oversikt over informantens sykehistorie fra første anfall og frem
til dags dato. Det kan være en ulempe å ha forhåndsinformasjon om informanten, fordi
forsker da kan miste sin åpenhet i forhold til informantenes fortellinger. Erfaringer fra
mitt kliniske arbeid har vist at det kan skape mistillit hvis helsepersonell stiller spørsmål
som avslører at de ikke kjenner til pasientens sykehistorie. Pasientene har ofte fortalt
sine sykehistorier utallige ganger og opplever seg ikke “sett” dersom helsepersonalet
ikke kjenner den. Med denne bakgrunnen var jeg redd manglende kjennskap til
sykehistorien ville være et hinder for å oppnå tillitt, og skape en felles forståelsesramme
mellom informanten og meg. I den grad opplysningene er med i den ferdige oppgaven,
34

er de anonymisert. I analysen ble denne tilleggsforståelsen opplevd som en fordel, fordi
det belyste informantenes fortellinger.
Intervjuene foregikk på et samtalerom på den avdelingen informanten var inneliggende.
Rommet ble ordnet slik at det bestod av to stoler og et bord plassert inntil den ene
veggen. Bordet stod mellom stolene. Dette gav mulighet til å ha båndspilleren i
nærheten av informanten, og samtidig gav plasseringen informantene mulighet til å
velge om de vil se på meg eller rett frem. Det ble benyttet både kassettspiller og
minidisk. Informantene ble informert om at det var for å sikre at data ikke gikk tapt hvis
teknikken skulle svikte.
Innledningsvis fortalte jeg om studiens hensikt og spurte så informantene om de hadde
forstått hva intervjuet skulle gå ut på. Deretter ble det repetert at båndene skulle slettes
og materialet anonymiseres. Det skulle vise seg at intervjuene ble svært ulike, med ulike
utfordringer. Én informant var vanskelig å følge, hun snakket fort på dialekt. Hun hadde
også ADHD-diagnosen. Andre utfordringer var sinne og aggresjon som følge av at
informantene gjenopplevde tidligere krenkende situasjoner.
Det intervjuet som kanskje berørte sterkest, var en informant som i utgangspunktet ble
omtalt av personalet som en fåmælt person som var lite villig til å dele av sitt eget.
Personalet var derfor i tvil om han egnet seg for intervju. Informanten snakket rolig og
sammenhengende. Han så mye ned i gulvet eller i veggen, men innimellom gav han god
blikkontakt. Han tok seg god tid til å reflekterte over spørsmålene, og jeg opplevde hans
svar som svært ærlige. Jeg opplevde at han viste stor tillitt under intervjuet idet han
snakket åpent om sin sårbarhet.
4.4 Databehandling
Analysen skal bygge en bro mellom rådata og resultater via en tolkning og
sammenfatning av datamaterialet (Malterud, 2003). Analysen starter ved innsamling av
data og fortsetter gjennom hele prosessen (Kvale, 2001). Malterud (2003) skriver at en
trinnvis tilnærming hvor feltarbeid og analyse går hånd i hånd, kan forebygge datadød
der man ellers kan oppleve materialet for stort og uoversiktlig.
35

Innsamling av data i denne studien foregikk over 5 måneder, fordi det tok så lang tid å
få informanter som fylte inklusjonskriteriene. Det gav mulighet for å arbeide med
analysen parallelt med innsamling av data. På den måten fikk jeg mulighet til å utvikle
mitt referanseområde for innsamling av data.
4.4.1 Transkribering.
Å transkribere den muntlige samtalen over til en skriftlig tekst innebærer i seg selv en
fortolkningsprosess. Det er ikke mulig å være objektiv når man transkriberer. En
transkripsjon medfører mange vurderinger og avgjørelser som vil være av betydning for
den ferdig transkriberte teksten. Enhver forsker må derfor finne frem til hva som er
nyttig transkripsjon for sin egen forskning (Kvale, 2001). Malterud (2003) skriver at
formålet med transkripsjon er å fange opp samtalen i en form som i størst mulig grad er
lojal mot det opprinnelige materialet.
Jeg valgte å transkribere intervjuene selv. Dette gav meg mulighet til å høre hva som
foregikk mellom meg og informanten. For å gjenoppleve erfaringene fra intervjuene
best mulig ble intervjuene transkribert raskest mulig etter at intervjuet var utført. Det ble
gjort en fullstendig transkripsjon i den forstand at hvert ord som ble sagt, ble
transkribert. Transkripsjonen var også kommenterende i den forstand at gråt og latter og
“umm” ble markert fortløpende inn i teksten og merket med kursiv. Pauser ble markert
med punkter.
Dette ble gjort fordi jeg er uerfaren som forsker, og derfor var redd for å vike bort fra
situasjonen og ordenes opprinnelige betydning. Det som allikevel går tapt ved bruk av
båndopptager, er den nonverbale kommunikasjonen. Dialekt ble ikke transkribert da det
kunne avsløre innformantes identitet, og det ble heller ikke vurdert å ha noen betydning
for å fange informantenes anliggende.
36

4.4.2 Resymeer av intervjuene
I det første trinnet i analysen ble Giorgis fenomenologiske metode benyttet. Hensikten
er å skape et helhetsinntrykk hvor “informantens stemme” kommer frem. Forskerens
forforståelse må i størst mulig grad holdes tilbake, slik at man stiller seg åpen for det
informanten formidler (Malterud, 2003; Lorensen, 1998).
I denne fasen fikk jeg hjelp av en sykepleier. Tanken var at en sammenligning av vårt
arbeid skulle virke som en validering på at vi holdt oss til informantenes selvforståelse.
Selv om vi arbeidet aktivt med å legge vår forforståelse til side, ville vår forforståelse
prege måten vi kategorisere stoffet på. Min forforståelse var knyttet til teori, tidligere
forskning og klinisk arbeid. I tillegg hadde jeg lest informantenes sykehistorier.
Sykepleieren hadde ikke lest verken informantenes sykehistorier eller prosjektplanen i
denne fasen. Hun hadde sin forforståelse knyttet til blant annet klinisk arbeid.
Hver for oss lagde vi et resymé av intervjuene på maks en halv side pr. intervju.
Hensikten var å beskrive informantens hovedtema i intervjuet ut fra informantenes
selvforståelse. Disse resymeene ble brukt senere i utvelgelse av temaer.
4.4.3 Felles overskrifter for kategorisering av temaer
I neste fase ble det arbeidet frem 4 overskrifter som materialet skulle sorteres under.
Hensikt var å bli kjent med materialet og sortere relevant fra irrelevant tekst. I margen
ble det notert hva de ulike utsagnene handlet om. I denne fasen ble det gått bredt ut slik
at alt som ble oppfattet som relevant for problemstillingen ble tatt med. I løpet av
prosessen kom jeg frem til følgende overskrifter:
1) Hvordan pasientene forstår (og beskriver) ES-diagnosen.
2) Reaksjoner på ES-diagnosen.
3) Hvordan pasientene forstår (og beskriver) PNES-diagnosen.
4) Reaksjoner på PNES-diagnosen.
37

Under forståelse og beskrivelser ble det sortert tekst hvor informantene fortalte hvilke
forklarings- og behandlingsmodeller de knyttet til diagnosene. Under reaksjoner ble det
sortert stoff som gikk på følelsesmessige og kognitive reaksjoner på diagnosene. Under
hvert av disse 4 punktene ble det utarbeidet underkategorier. Det kunne eksempelvis
være psykologiske forandringer / reaksjoner, sosiale reaksjoner, mestring osv. Temaene
ble plassert under disse underkategoriene. Figuren under viser prosessen så langt.
Figur 1
4.4.4 Utvelgelse og kontroll av individuelle temaer
I det andre trinnet i Giorgis metode identifiseres meningsbærende enheter. Sykepleieren
var med i denne fasen også. Fasen innebar en systematisering av teksten, samtidig som
meningsbærende enheter ble identifisert. Studiens problemstilling var nå utgangspunktet
for utvelgelsen av de meningsbærende enhetene (jf. Malterud, 2003; Lorensen 1998).
Hensikten var at hver enkelt informants ulike erfaringer skulle gjenspeiles i individuelle
koder eller temaer under de fire overskriftene med underkategorier.
38

Med utgangspunkt i resymeene og selve intervjuene gikk sykepleieren og jeg hver for
oss i gang med å identifisere og sorterer individuelle temaer for den enkelte informant.
Sykepleieren hadde nå lest prosjektplanen så hun kunne danne seg en oppfatning av
studiens hensikt og problemstilling. Hennes ferdige arbeid bestod av tekst som ble
plassert under hver av underkategoriene til de fire overskriftene. Det hun ville bruke
som tema, var uthevet i teksten. Mitt arbeid bestod i utklipp direkte fra de transkriberte
intervjuene. Tekstbitene ble plassert under temaer, som igjen ble plassert under
underkategoriene til de 4 overskriftene. Resymeene ble i etterkant brukt som kontroll
for temautvelgelsen.
Deretter gikk sykepleieren og jeg igjennom en og en informant og sammenlignet
temaene. Det viste seg at ingen av undertemaene var antagonistiske, men vi hadde satt
noe ulike navn på samme tekst. Dessuten hadde begge oversett tekst som den andre
hadde tatt med under et tema. Kontrollen fungerte derfor først og fremst som en
utfylling av hverandre.
4.4.5 Tematisk analyse på tvers av deltagerne
Neste fase var å sortere teamene på tvers av informantene. Det vil si at temaer med
samme navn ble slått sammen og sett i relasjon til hverandre. Denne fasen bidro til å
tydeliggjøre informantenes ulike erfaringer knyttet til samme tema. Det viste seg at
noen av temaene inneholdt antagonistisk materiale. Det vil si at informantene hadde
motsatte erfaringer knyttet til samme tematikk.
Den neste fasen besto i å knytte teori til temaene. Temaene ble nå abstrahert opp ved at
det konkrete innholdet i hvert tema ble sett i lys av teori. Noen temaer ble slått sammen,
mens andre ble stående. Studien er empiristyrt, i den forstand at teori ble valgt ut etter
som materialet “ropte på en type teori”. Teksten ble lest med denne teorien for øyet. Det
var en vekselvirkning mellom teori og empiri. Etter hvert som en teori gav mening og
utvidet forståelse, ble materialet drøftet ut fra det aktuelle teoretiske perspektivet. Under
dette arbeidet vokste de fire resultatområdene frem. Temaene ble nå plassert under
resultatområdene. Figuren under viser prosessen frem til resultatfremstillingen.
39

Figur 2
40

4.5 Etiske vurderinger
Studien er godkjent av Regional komité for medisinsk forskningsetikk (REK) og meldt
til Personvernombudet for forskning ved Norsk samfunnsvitenskapelig datatjeneste AS.
Kvale (2001) beskriver tre etiske regler for forskning på mennesker: 1) informert
samtykke, 2) konfidensialitet og 3) konsekvenser. Jeg vil nå redegjøre for hvordan disse
hovedpunktene er ivaretatt i studien.
1) Det er utarbeidet informert samtykke som beskriver hensikten med undersøkelsen,
hovedtrekkene i prosjektbeskrivelsen, og hva det praktisk vil innebære å delta i studien.
Det ble gitt muntlig og skriftlig informasjon om prosjektet. Videre ble det gitt
betenkningstid etter informasjonen og førstehåndkontakt ble ikke utført av forsker. Det
ble presisert at deltagelse var frivillig, og at man når som helst kunne trekke seg fra
prosjektet. Videre ble det presisert at konfidensialiteten skulle være sikret.
2) Personenes navn eller id-nummer ble under prosessen ikke oppbevart sammen med
notater, ferdig transkriberte intervjuer eller lydbånd. Lydbåndene var ikke tilgjengelig
for andre enn forsker, og ble slettet ved prosjektets slutt. Dialekt, stedsnavn eller andre
opplysninger som kunne knyttes til pasienten ble ikke transkribert. For å beskytte
informantenes anonymitet er alle informantene gitt nytt navn. I den ferdige
fremstillingen er det ikke presentert personlige data som skal kunne avsløre
intervjupersonene. Sykehistoriene og presentasjonen av informantene er anonymisert i
den ferdige fremstillingen. I fremstillingen av resultatene er det kontinuering gjort
etiske overveielser med hensyn til informantenes anonymitet. Historier knyttet til
personlige hendelser er omskrevet på en måte som ikke ødelegger eller endrer
innholdets betydning.
3) Å delta i prosjektet innebærer at pasientene lar seg intervjue om et emne som kan
være vanskelig for dem. Intervjuet kan aktivere vanskelige følelser og på den måten
oppleves som en tilleggsbelastning. Faren for dette anser jeg likevel for relativt liten,
fordi pasientene allerede står midt i en prosess hvor dette er tema. Hensikten med
41

sykehusoppholdet er nettopp at de sammen med helsepersonell skal prøve ut nye måter
å forstå sine anfall på. At noen er villig til å lytte til deres perspektiv uten å mene noe
om mulige diagnoser, kan også oppleves som en positiv erfaring. Dersom intervjuene
skulle aktivere vanskelige følelser, er pasientene i et system med fagfolk som kan hjelpe
og støtte i etterkant av intervjuene. Siste intervju ble derfor utført i god tid før
utskrivelsen.
4.6 Presentasjon av informantene
Materialet består av seks intervjuer. Det betyr at seks informanter har gått hver sin vei
frem mot PNES-diagnosen. Denne veien er av betydning for den enkeltes erfaringer
med diagnosen. Sykehistorien ligger som et bakgrunnsteppe og preger opplevelsene
med diagnosen. Jeg har derfor funnet det nyttig å gi en kort beskrivelse av den enkeltes
informants sykehistorie. Sykehistoriene vil ikke bli brukt eksplisitt i fortolkningen, men
de er viktige for å se informantene i en større sammenheng.
HELENE
Helene er 17 år og går i videregående skole. Hun bor hjemme hos foreldrene. Anfallene
ble først oppfattet som besvimelser. Etter som anfallsfrekvensen økte på, ble hun innlagt
på det lokale sykehuset, hvor anfallene ble oppfattet som epileptiske. Hun ble satt på
AED, men da det ikke hadde effekt etter ett år, ble hun søkt inn til diagnoseavklaring.
Foreldrene og hun selv håper det kan påvises at hun har epilepsi, og at hun kan få
medisiner som hjelper. Hun er en aktiv, skoleflink jente og har ingen tidligere
sykdommer. Det kjennes ikke til traumer eller stressituasjoner som kan forklare
anfallene. Anfallene er ikke til hinder for Helenes aktiviteter i hverdagen, hun fungerer
bra på skolen og sosialt.
I løpet av innleggelsen fikk hun ett typisk anfall på telemetriregistrering. Under dette
anfallet ble det ikke registrert epileptisk aktivitet. Hun ble da informert om at hennes
anfall var psykogene, ikke-epileptiske anfall. Hun utskrives med henvisning til
psykolog.
42

SILJE
Silje er 18 år. Hun avbrøt videregående på grunn av fysisk sykdom og har nå kun
spredte småjobber. Silje har ved flere anledninger fått anfall på jobben. Det har vært
mye usikkerhet knyttet til hvordan man skal forstå anfallene. Hun forteller at hun ved
tre anledninger har fått høre at anfallene er epileptiske, for så ved neste innleggelse å
høre at de ikke er epileptiske. For et år siden fikk hun anfall hvor hun slo hodet. Det ble
utført EEG-registreringer som var normale, men man valgte likevel å prøve AED. Hun
ble kortvarig noe bedre, ved ny sykehusinnleggelse valgte man likevel å seponere AED.
Den antiepileptiske behandlingen ble seponert i løpet av fire dager. Hun fikk da to
krampeanfall og ble svimmel. Silje ble da søkt inn på SSE. Hun trodde selv at hun kom
inn på SSE fordi man hadde konkludert med at hennes anfall var epileptiske. Da hun så
det stod diagnoseavklaring på papirene, ble hun skuffet. Hun fikk anfall på
telemetriregistrering som ikke viste epileptisk aktivitet. Hun ble fortalt at anfallene var
psykogene, ikke-epileptiske, og utskrevet med henvisning til psykolog.
EVA
Eva er 21 år, hun har en lang sykehistorie med kognitive vansker og
konsentrasjonsproblemer. Helsevesenet har i utgangspunktet forstått hennes anfall som
ikke-epileptiske. Hun har prøvd psykologisk behandling en årrekke uten å bli bedre
anfallsmessig. Hun har også i perioder blitt behandlet med antiepileptisk medikasjon.
Både Eva og foreldrene er skeptiske til riktigheten av PNES-diagnosen.
Eva kommer nå inn for en revurdering av diagnosen, fordi pårørende ønsker å være
sikre på at det likevel ikke ligger en epilepsi i bunnen. Eva har nettopp fått ADHDdiagnosen,
hun ble noe bedre anfallsmessig etter oppstart av ritalin. Under denne
innleggelsen fikk hun et anfall på registrering som ikke viste epileptisk aktivitet. Dette
bekreftet hennes PNES-diagnose.
ROLF
Rolf er 16 år og går på videregående skole. Han bor hjemme hos foreldrene. Rolf fikk
sine første genuint epileptiske anfall som 3-åring. Siden har han hatt flere innleggelser
og prøvd ut mange medikamenter for sin epilepsi. Etter medikamentomlegging for to år
siden forsvant anfallene i nesten ett år. Da anfallene kom tilbake, var det i en annen
43

utforming. De nye anfallene ble tolket som psykogene, ikke-epileptiske anfall. Man tror
han har både epileptiske og ikke-epileptiske anfall. Han bruker AED.
MORTEN
Morten er 25 år og har en yrkesutdannelse, men søker uføretrygd. Han har kjente
psykiske og sosiale problemer. Morten fikk PNES-diagnosen for ett år siden.
Epilepsidiagnosen fikk han rett før intervjuet. Man antar at han nå har både genuint
epileptiske anfall og psykogene anfall.
Årsaken til denne innleggelsen er at man skal prøve å få registrert hans epileptiske
anfall på telemetri. Dette lyktes ikke, fordi han ikke fikk anfall på registreringen.
Tidligere er det registrert anfall som man antar er ikke-epileptiske. Pasienten hadde flere
anfall under innleggelsen som ut fra klinikken ble antatt å være psykogene. Han bruker
antiepileptisk medikasjon.
RAGNHILD
Ragnhild er 46 år og har tre voksne barn. Hun er uføretrygdet, men er i ferd med å ta seg
en ny utdanning. Hun ser frem til å komme i arbeid så snart hun er ferdig med
utdannelsen. Hun innlegges for en diagnoseavklaring. Ragnhild har hatt mange fysiske
sykdommer. I etterkant av et slag for fem år siden fikk hun krampeanfall som ble
oppfattet som epileptiske. Noen år senere ble epilepsidiagnosen dratt i tvil, på grunn av
klinisk observasjon av anfallene under en sykehusinnleggelse. Man fjernet da den
antiepileptiske medikasjonen, og hun ble betydelig bedre anfallsmessig. Hun innlegges
nå til diagnoseavklaring. I perioder har hun hatt hyppige anfall, men hun har vært
anfallsfri de siste måneder før innleggelsen.
EEG under denne innleggelsen viser ingen sikker epileptisk aktivitet, på tross av tre
anfall under registrering. Fordi anfallene ikke var “typiske anfall”, kan man likevel ikke
utelukke at hun har epilepsi. Man konkluderer likevel med at det mest sannsynlig dreier
seg om psykogene anfall. Hun utskrives med henvisning til psykolog.
44

Figur 3 Oversikt over pasientenes anfallsutforming og anfallshistorier
Kjønn og
aldrer
Helene
18 år
Silje
19 år
Eva
23 år
Rolf
16 år
Morten
23 år
Ragnhild
46 år
Anfallsutforming
Anfall med skjelvinger
i ben og armer hvor
hun blir fjern. I tillegg
har hun hatt 5 store
anfall med besvimelser
og kramper i opp til en
time. Hun har ca. ett
anfall pr. uke.
Kramper i opp til 30
minutter, men også
mindre anfall hvor hun
føler seg uvel og
kaldsvett, blir kvalm
får hodepine og holder
på å besvime. Hun har
ca. ett anfall pr. uke.
Eva har anfall med
tilstivninger, hvor hun
faller forover eller
bakover og får
kramper. Hun har flere
slike anfall hver uke. I
tillegg har hun mindre
anfall med fjernheter.
Svartner for øynene,
blir fjern, snakker
uforståelig. Vrir hodet
mot høyre og venstre
og skjelver i armene.
Anfallene er daglige og
kan komme i serier.
Anfall med
svimmelhet,
besvimelser, kramper
Anfall hvor han bare
blir fjern. Han har i
snitt ett krampeanfall
annenhver uke.
Bevissthetsgraden
varier fra helt våken
med en subjektiv
følelse av uro/
skjelvinger, til nedsatt
bevissthet og kramper.
I perioder hyppige
anfall, men har ikke
hatt anfall de siste
måneder.
Hvor lenge
har
informanten
hatt anfall?
Hvor lenge har
informanten
hatt PNESdiagnosen?
3 år 4 dager, men har
vært innom
tanken før.
4 år Anfallene har
vekselvis blitt
oppfattet som
PNES og ES i 4
år. PNES-
diagnosen
ble bekreftet få
dager før
intervjuet.
10 år Frem og tilbake i
flere år.
Diagnosen ble
bekreftet på nytt
få dager før
intervjuet.
ES anfall i
14 år.
PNES anfall
i 1 år.
Et år, men han
fikk diagnosen
bekreftet få
dager før
intervjuet.
5 år Hatt PNESdiagnosen
i 1 år.
Fikk ESdiagnosen
i
tillegg kort tid
før intervjuet.
5 år Hun har hatt
diagnosen i 2
dager og har
ikke hørt om
PNES-anfall
tidligere.
Hvilke diagnoser
har informanten på
intervjutidspunket?
PNES Ja
PNES Ja
PNES Ja
Har man
tidligere trodd
at de anfallene
har vært
epileptiske
PNES og ES Nei , ikke denne
PNES og ES Ja
PNES, men
med mulighet for at
det kan være ES
typen
Ja
45

5.0 RESULTATER OG DRØFTNING
I dette kapitlet vil resultatområdene bli presentert og drøftet i lys av teori og tidligere
forskningsresultater. Som et resultat av analysen gir studien grunnlag for fire
overordnede kategorier (5.1, 5.2, 5.3 og 5.4) med underkategorier. Områder som
fremstår som kjerneområder, og som er lite belyst i tidligere forskningslitteratur, vil bli
særlig vektlagt.
Selv om informantene har fått PNES-diagnosen i forkant av dette intervjuet, har
samtlige tidligere vært innom epilepsi som en mulig diagnose på anfallene. Dette har
medført refleksjoner over de ulike diagnosene. Presentasjonen vil derfor bevege seg i
dette spenningsfeltet.
5.1 Forståelse av PNES - diagnosen.
I dette kapitlet belyses kognitive og emosjonelle utfordringer informantene møtte da de
skulle forstå seg selv og sine anfall ut fra PNES-diagnosen. Kapitlet er bygd opp ved at
det tas utgangspunkt i informantenes beskrivelser av forståelsesmodellene ved PNESdiagnosen.
Deretter drøftes informantenes forsøk på å mestre tilstanden. Til slutt drøftes
noen konsekvenser ved at PNES er en vanskelig diagnose å forstå.
5.1.1 PNES – en vanskelig diagnose å forstå
PNES ble erfart som en vanskelig diagnose å forstå. Dette kom frem gjennom
beskrivelsene informantene gav av forståelsesmodellene til diagnosen.
Forståelsesmodellene som ble knyttet til diagnosen, lot seg dele inn i fem. Disse er
underbevisstheten, ut ifra situasjonen anfallet oppstår i, kroppen som “talerør for
psyken”, stress og biologiske forhold.
46

Den mest fremtredende forståelsesmodellen var knyttet til en psykoanalytisk
referanseramme (jf. kap. 2.1). Anfallene ble da blant annet forstått ut fra
underbevisstheten. Den mest vanlige måten å forstå underbevisstheten på var at den
holdt noe skjult. Siljes uttalelse viser hvor vanskelig det kan erfares å lete i det skjulte:
Ved PNES så er det jo underbevisstheten. Noe underbevisstheten går å tenker
på, noe som har skjedd for lenge siden, som jeg ikke kan huske, og som jeg tror
jeg har glemt. Som jeg egentlig har glemt, men som jeg ikke har glemt allikevel
(Silje).
For Silje er underbevisstheten et reservoar av erindringer, som ikke er umiddelbart
tilgjengelige, men styrende likevel. Underbevisstheten som forståelsesmodell førte til en
søking tilbake i tid i håp om å finne “noe” som kunne forklare utviklingen av anfallene.
Analysen viste at jo lenger informantene hadde hatt diagnosen, og jo mer behandling
som var prøvd, jo vanskeligere ble det å forholde seg til underbevisstheten som
forståelsesmodell. Eva beskriver i sitatet under hvordan dette kan oppleves, samtidlig
som hun beskriver hvordan hun forstår underbevisstheten:
Jeg har jo gått hos psykolog ganske lenge, men dem finner ikke noe psykisk på
meg. Men hva er det som feiler meg da? Dem pleier å si at det er
underbevisstheten, men jeg er ganske åpen da, så jeg forteller jo det meste. Så
den skjønner jeg meg ikke på, og den tror jeg ikke på heller. Så det er det jeg
ikke skjønner med underbevisstheten, for jeg forteller absolutt alt til moren og
faren min og broren min, og det er ingen av dem som skjønner at det er psykisk
heller (Eva).
Eva sidestiller underbevisstheten med at hun bevisst hemmeligholder noe for andre.
Dette står i motsetning til den psykoanalytiske referanserammen som
underbevissthetstanken bygger på. En psykoanalytisk forståelsesmodell ser det
kroppslige symptomet som et uttrykk for psykiske konflikter som ubevisst blir
konvertert til kroppslige symptomer fordi de ikke kan takles på andre måter (Mirdal,
1999). Fordi Eva forstår underbevisstheten slik at hun bevisst hemmeligholder noe for
andre, får hun ikke teorien til å stemme. Konsekvensene ble en uenighet mellom Eva og
47

ehandler med hensyn til hvordan anfallene skulle forstås. Som det beskrives senere i
kapittel 5.4.4, førte dette til at tilliten til behandlingsansvarlige ble svekket.
De to mannlige informantene var de eneste som ikke nevnte underbevisstheten på
spørsmål om hvordan de forstod årsaken til PNES. Rolf satte anfallene i forbindelse
med emosjonelle påkjenninger i nåtiden (jf. 5.1.2). Morten sa ikke noe om hvordan han
forstod PNES-diagnosen. Han sa at han ikke kunne forstå at han var så syk at han hadde
kramper. Istedenfor å gå videre med en fundering over hvordan han kan forstå seg selv,
konkluderte han med at han aldri egentlig hadde trodd han kunne være så psykisk syk.
Det kom altså frem en forskjell knyttet til kjønn, hvor mennene ikke spekulerte og tvilte
på seg selv på samme måte som kvinnene gjorde det. På grunn av et lite materiale vil
dette ikke ble drøftet nærmere. Det vil kun trekkes frem at kvinner generelt tviler mer på
seg selv i kommunikasjonen mellom lege og pasient. Solbrække (1997) skriver at dette
kan bidra til å forklare at kvinner lettere får psykiatriske diagnoser, mens menn får
sykdomsdiagnoser (ibid.). Sett i dette perspektivet er det interessant at 75 til 80 % av de
som får PNES-diagnosen, er kvinner (Taoufik, 2005).
Andre beskrivelser viser at anfallene knyttes til situasjonen de opptrer i. Slik jeg forstår
det, har også denne forståelsesmåten likhetstrekk med en psykoanalytisk modell. Mattis
(1999) henviser til en psykoanalytisk modell når hun skriver at visse situasjoner kan
aktivere fortrengte affekter og dermed utløse kroppslige reaksjoner. Som Eva viser i
sitatet under, gav heller ikke denne forståelsesmodellen mening, når hun ikke fant noe
mønster i når anfallene kom:
Men den “situasjonsgreia” den har jeg ikke noe tro på. Det at jeg skal prøve ut
hva slags situasjoner jeg får anfall i, for det har ikke noe med saken å gjøre hva
slags situasjoner jeg får anfall i (Eva).
Evas utsagn må ses i lys av at hun har hatt PNES i mange år, og i lang tid har prøvd ut
om det er noe mønster i når anfallene kommer. Det er helsevesenet som har introdusert
denne måten å forstå anfallene på. Når forståelsesmåten ikke gir mening, kan det virke
provoserende at helsepersonell fastholder forklaringsmodellen.
48

En tredje måte å forstå PNES på, var ut fra forestillingen om kroppen som “talerør for
psyken”. Som det kommer frem i sitatet under, gav dette på den ene side mening,
samtidig som det ikke gav mening. Det gav en generell mening at kroppen sa ifra, men
det spesielle i den enkeltes situasjon ble likevel vanskelig å forstå:
Ragnhild: Nei jeg forstår ikke psykogene anfall, jeg gjør ikke det, den kunnskapen
har jeg ikke inne. Så det, men jeg synes kroppen er helt unik, den sier rett
og slett ifra når det er nok. Det er sånn jeg opplever at den har gjort nå.
Intervjuer: Umm … er det sånn du forstår psykogene anfall?
Ragnhild: Ja … Jeg har nok alltid kjørt meg selv for hardt men, jeg er et menneske
som liker å stå på. Så sånn sett kan jeg forstå det, men allikevel ikke. Nei
jeg må bare si det sånn for jeg skjønner det ikke.
Ragnhild finner det meningsfylt at kroppen sier ifra, men likevel er det som om det ikke
gir den meningen hun leter etter. Det kan være at hun finner det for komplisert og
oppfatter seg selv som ikke kompetent nok. Eller det kan være at det hun finner, er for
generelt. Kanskje hun leter etter noe mer konkret og entydig? Det kan virke som om det
var vanskelig å trekke en logisk forbindelseslinje mellom generelle emosjonelle
påkjenninger og den fysiske manifestasjonen av anfall.
En måte å forstå dette på kan være ut fra at vår tids kultur er preget av en ufullstendig
helse- og sykdomsforståelse. Solbrække (1997, s. 56) sier at “sykdom i stor grad
betraktes som et avgrenset tilfelle og symptomer som ytre avbildninger av biologiske
eller psykiatriske tilstander, og sjelden som en tilstand i forlengelsen av individets
personlige livshistorie”. Svenaeus (2001) skriver at et helhetlig syn på helse og sykdom,
hvor bio-/psyko-/sosiale prosesser antas og virke sammen, skaper en mer sammensatt
og kompleks forståelsesramme enn en ren biologisk sykdomsforståelse hvor sykdom
forstås som biologisk avvik fra normal funksjon. Analysen bekrefter at en
naturvitenskapelig forståelsesmodell, hvor anfallene forstås som epilepsi, er enklere å
forstå enn PNES, som krever en mer sammensatt forståelse. Når Ragnhild beskriver at
kroppen sier stopp, forstår jeg det som om hun forsøker å bevege seg bort fra en enkel
kausal tankegang, idet hun prøver å gjøre en helhetlig oppsummering av livets
belastninger, men hun finner det vanskelig.
49

En fjerde måte å forstå PNES på, var knyttet til at anfallene kunne skyldes stress.
Helene beskriver hvordan hun prøver ut stress som en forståelsesmåte: Før var jeg med
på flere ting da. Jeg har kutta ned på det for ikke å være så stressa, for å se om det
hjalp. Jeg har hørt at stress kan være en grunn da (Helene). Stress som årsaksforklaring
til diffuse kroppslige symptomer er en akseptert og utbredt forståelsesmåte
(jf. Stokkebæk, 2002). Det kan dreie seg om vår måte å håndtere stresset på, og stressets
karakter eller stressets mengde og styrke. Her forstås stress som følge av høyt
aktivitetsnivå. Konsekvensene ble at informanten reduserte aktivitetsnivået og kuttet ut
for eksempel fritidsaktiviteter. Når ikke det hjalp ga heller ikke denne
forståelsesmodellen mening.
En femte forståelsesmodell var biologiske årsaker til anfallene. Informantene refererte
ikke til at helsepersonell forklarte anfallene ut fra biologiske forhold. I den grad
informanten trakk frem biologiske forklaringer, var det forklaringer de selv har kommet
frem til. Dette beskrives nærmere i kapittel 5.1.2 4.
En måte å forstå at helsepersonell ikke trakk frem biologiske forkaringer kan være at
denne type forskning er lite beskrevet i litteraturen, og dermed antagelig også lite kjent
for helsepersonell som informerer pasientene om diagnosen. Det kan også være at
helsepersonell er redd for å vise for mye til organiske forhold av frykt for at dette vil
svekke pasientens motivasjon for psykologisk intervenering.
Forståelsesmodellene som er beskrevet over, førte til at anfallene sett i lys av PNESdiagnosen
var vanskelig å forstå. I kapitlet under beskrives forhold som bidro til økt
mestring av situasjonen.
5.1.2 Forhold som bidro til økt mestring av PNES-diagnosen
I dette kapitlet trekkes det frem fire forhold som bidro til økt mestring av PNESdiagnosen,
det var: 1) Å forstå årsaken til anfallene ble opplevd som et premiss for
håndterbarhet 2) Likemannsarbeide 3) Forutsigbarhet i behandlingsopplegget, og 4)
PNES forklart ut fra diagnoser som i større grad er somatiske.
50

Personlighetsbårne egenskaper var også av betydning for mestringen av diagnosen,
men dette vil bli beskrevet i eget kapittel (jf. 5.2).
5.1.2.1 Begripelighet som premiss for håndterbarhet
Det gikk som en rød tråd gjennom materialet at det var vanskelig å finne en form for
mening for den enkelte når årsaken til anfallene ikke ble forstått. Da ble det også
vanskelig å vite hvordan det skulle arbeides for å komme videre. Informantene
beskriver at de søkte etter årsaken både i det bevisste og i det ubevisste. Mulige måter å
forstå seg selv og sine anfall på ble prøvd ut og forkastet, fordi det ikke gav mening i
den enkeltes liv. Sammenhengen mellom begripelighet og håndterbarhet ble tydeliggjort
både via Rolf, som var den eneste som forstod årsaken til anfallene, og via de andre,
som ikke forstod årsaken.
Rolf forstod anfallene ut fra emosjonelle vansker i nåtiden. Han trodde han fikk anfall
når han ble stresset. Det kunne for eksempel være i et handlesenter med mange
mennesker som snakket rundt han. Han beskrev da at det ble stress inni hjernen, og at
han måtte puste rolig for å roe seg ned. Eller han kunne få anfall på grunn av
følelsesmessig stress, for eksempel når han følte seg ensom. Når han fikk anfall, kunne
det hjelpe å puste på en bestemt måte: Jeg har noen øvelser jeg øver på, jeg puster ut
med nesen og inn med munnen. Jeg klarer faktisk å stoppe noen anfall på den måten
(Rolf). Som sitatet under viser har Rolf også en tro på at situasjonen skal kunne bli
håndterbar:
Jeg tenkte at det egentlig var flott at det var psykisk eller ikke-epileptisk. Da kan
jeg jo arbeide fremover med det. Hvis jeg får oppfølging som jeg ikke fikk sist
gang … da kan jeg arbeid med det og se om jeg kan bli kvitt det (Rolf).
Rolf beskriver at det var lettere å danne seg en forestilling om at det nyttet å arbeide
med tilstanden når anfallene ble forstått. Analysen viste at arbeidet med å gjøre
diagnosen håndterbar, dreide seg om å gjøre symptomene begripelige. Helene uttrykte
det slik at det dreide seg om å bevege diagnosen fra noe “flytende” til noe håndfast:
51

Men jeg har alltid sagt på en måte at jeg håpet det var epilepsi for da … var det
mer håndfast da. Ja for hvis det er epilepsi da kan jeg på en måte ta i det. Men
hvis det ikke er det, vil det på en måte bare flyte rundt meg (Helene).
I motsetning til Rolf håper Helene at anfallene er epileptiske. Hun begrunner det med at
epilepsi er mer håndfast. Dette kan forklares ut fra at hun forstår epilepsidiagnosen
bedre fordi epilepsi er basert på en naturvitenskapelig forståelsesmodell. Rolf derimot
beskriver en klar årsak–virkning-sammenheng også for de psykogene anfallene. Som
det fremgår av sitatet under etterlyser Helene denne årsak–virkning-sammenhengen:
Nei, jeg tror det ville være lettere hvis man vet at … ja det har skjedd meg noe.
Derfor er jeg lei meg … hvis man så får den diagnosen, for da kan du jo tenke
deg en grunn (Helene).
Helene uttrykker en forbindelseslinje mellom å forstå årsaken til anfallene og en
opplevelse av håndterbarhet. Malterud (2004) beskriver at pasienters opplevelse av en
logisk resonnering i forhold til sine symptomer kan føre til fordelaktige
mestringsstrategier. I samtaleutdraget under bekrefter Ragnhild denne nære
forbindelseslinjen mellom at tilstanden er til å forstå, og at tilstanden oppleves
håndterbar:
Ragnhild: Det eneste jeg tenker på er hvorfor og hva kan jeg gjøre? Det er de to
spørsmålene jeg sitter igjen med. Så da tenker jeg at dette her skal jeg
kunne takle, men jeg må ha svarene mine på plass først.
Intervjuer: Ja … og svarene dine er ….
Ragnhild: Nei jeg skjønner ikke helt hvorfor det skjer meg … det svaret … også
svaret hvordan kan jeg jobbe med det her. Det er der jeg sitter nå føler
jeg. Ellers er jeg ikke redd for å ta tak i ting. Men jeg må ha svarene først
ikke sant?
Intervjuer: Jo … har du noen idé om hvordan du kan finne svarene?
Ragnhild: Nei … da hadde jeg begynt alt.
Ragnhild trekker frem to forhold som oppleves som vanskelige. Det ene gjelder
årsaksforholdet: hvorfor får hun anfallene, og det andre gjelder handlingsaspektet: hva
52

hun kan gjøre. Hun trekker en klar forbindelseslinje mellom å forstå og å kunne handle.
Slik jeg ser det, går hun så langt at hun beskriver en handlingslammelse, fordi hun ikke
forstår årsaken til anfallene. Viljen til å forstå og drivkraften til å arbeide videre
oppfatter jeg ligger implisitt i sitatet. Hun er ikke redd for å ta fatt i ting, og ville begynt
allerede, men på tross av dette har denne situasjonen brakt henne ut av stand til å
handle.
Silje bekrefter sammenhengen mellom begripelighet og opplevelsen av håndterbarhet
ved å ta utgangspunkt i epilepsi: Jeg tenkte jo liksom at jeg skulle jo klare det, siden jeg
hadde fått vite at det er epilepsi, for da vet jeg jo hva det er (Silje). “Klare det” kan bety
flere ting. Det kan bety at hun skal klare å mestre det å få epilepsidiagnosen. Det kan
også være at hun mener hun skal klare å leve med epilepsi, eller at hun skal klare å bli
bra av anfallene. Siljes utsagn viser at hun knytter mestring av epilepsidiagnosen til at
hun forstår selve diagnosen.
Informantenes arbeid med å bevege seg i retning av den friske polen på helse–sykdomkontinuumet,
består i å gjøre situasjonen begripelig. Målet er å komme i en posisjon
hvor de blir handlekraftlige i forhold til sin lidelse. Antonovsky (2000) beskriver at
“opplevelsen av sammenheng” (OAS) er av betydning for hvor vi befinner oss på helse–
sykdom-kontinuumet. Han trekker frem tre forhold som viktige for en sterk OAS. Det er
en grunnleggende antagelse om at situasjoner kan bringes til å bli forståelige, at
situasjonen oppleves håndterbar, og at man finner mening i å arbeide med utfordringer.
Meningsaspektet betraktes som det viktigste, fordi det vil ha innflytelse på
begripeligheten og håndterbarheten (ibid.).
Slik jeg ser det, kan informantene ha en godt utviklet OAS selv om de opplever
handlingslammelse. Det kommer til syne ved at de generelt sett opplever det
meningsfylt å forsøke å gjøre situasjoner håndterbare og begripelige. Helene beskriver
det på denne måten: Hvis jeg først skal ha problemer, liker jeg å vite hvor de ligger for
så å kunne løse de – og Ragnhild sier at hun ikke er redd for å ta fatt i ting. Også Silje
sier hun tenkte hun skulle jo klare det når det var epilepsi, for da visste hun hva det var.
Slik jeg tolker sitatene over, har informantene i utgangspunktet en relativt sterk tiltro til
at situasjoner kan bli begripelige og håndterbare. De finner også generelt en god mening
53

i å arbeide med sine utfordringer. Likevel oppleves denne situasjonen vanskelig når
årsaken til anfallene ikke forstås.
Jeg har ikke funnet forskning som har undersøkt hvordan personer med PNES-
diagnosen kommer ut med hensyn til skår i skjemaer som måler en persons OAS.
Antonovsky (2000) viser at personer med en sterk OAS har bedre helse og tåler bedre
belastninger i livet, og høy OAS korrelerer også positivt med høy selvtillit, høy
livskvalitet og høy fysisk og psykisk helse. Studier av pasienter som har fått PNESdiagnosen,
viser at helserelatert livskvalitet er dårligere hos pasienter med PNES enn
hos pasienter med epilepsi (Szaflarski, 2004). Det er også undersøkelser som viser at
ca. to tredjedeler av pasienter med PNES har psykiske problemer eller lidelser i tillegg
til sine anfall (Taoufik, 2005). Som det er beskrevet tidligere, er pasienter med PNES en
svært heterogen gruppe (Gates, 2002). Det er et lite antall som er med i denne studien.
At to tredjedeler av pasienter med PNES har psykiske problemer, tilsier også at én
tredjedel ikke har psykiske problemer (Taoufik, 2005).
5.1.2.2 Likemannsarbeid
En annen faktor som gjorde mestring av PNES-diagnosen lettere, var samvær med
andre med samme diagnose. Helene hadde lett etter forhold i livet som kunne bidra til å
gjøre diagnosen forståelig. Da jeg på slutten av intervjuet spør om det er noe som har
vært til hjelp for henne, svarer hun at det måtte være samværet med andre med samme
diagnose:
Men når du først møter de andre som har PNES-diagnosen, og kan prate med
dem, så skjønner du mer dine egne problemer i tillegg da. Du ser på en måte din
egen sykdom på en helt annen måte (Helene).
Helene speiler seg i de andre. På den måten kan hun bedre se sin egen sykdom. I sitatet
tidligere i kapitlet beskriver hun at PNES ville flyte rundt henne. Noe som flyter, kan
være vanskelig å identifisere. Det er som om hun ved å snakke med andre opplever at
det usynlige blir litt mer synlig, eller det uforståelige litt mer forståelig. Silje sier det
samme, men hun går et skritt lenger. Hun sier det hadde vært fint å snakke med andre
med samme diagnosen fordi hun kanskje kunne fått vite det hvis dem hadde funnet
grunnen sin (Silje). Dersom andre har kommet lenger i prosessen enn henne selv, håper
54

Silje det kan hjelpe henne. Det er interessant at samværet med andre trekkes frem som
en måte å mestre diagnosen på, fordi det i faglig sammenheng er delte meninger om
hvorvidt det er hensiktsmessig at pasienter med PNES-diagnosen samles.
Motargumentene har vært at det kan sementere situasjonen at pasientene kommer
sammen og deler sin frustrasjon over situasjonen.
5.1.2.3 Forutsigbarhet
Et tredje forhold som bidro til mestring av diagnosen, var forutsigbarhet i
behandlingsopplegget. Informantene søkte etter ferdigutviklede forståelses- og
behandlingsmodeller. Sitatet under er Helenes svar på spørsmål om hun visste noe som
kunne være til hjelp etter utskrivelse fra sykehuset:
Hvis jeg skulle gått ut av døra her nå og ikke visst hvordan det skulle gått. Ikke
sant … ?? Hvis alt hadde vært opp til meg så tror jeg at jeg hadde stått der som
et spørsmålstegn og tenkt: Ja ha … okay … på en måte. Så jeg tror det er veldig
viktig å faktisk si: “Ja gjør det der du, det har hjulpet andre det kan hende det
hjelper deg og … Selv om alle er forskjellig så er det den faste veien folk går og
den pleier å hjelpe flest folk da. Så jeg tror det på en måte er ganske viktig …
og … ja … Jeg tror det hjelper veldig at du får et klart opplegg når du kommer
hjem (Helene).
Helene etterlyser forutsigbarhet. Hun etterlyser ferdigutviklede behandlingsmodeller
basert på erfaringsgrunnlag fra andre med samme diagnose. Forskning viser at entydige
behandlingsmodeller kan være vanskelig ved PNES, fordi det ikke er konsensus om hva
som er den beste behandlingsplanen (Sirven & Glosser, 1998), og fordi behandlingen
må rettes mot den tilgrunnliggende årsaken til anfallene (Reuber, 2003; Taoufik, 2005).
For Helene er ikke årsaken kjent, og dermed blir uforutsigbarheten større.
Forutsigbarhet henger sammen med kognitiv kontroll. Kognitiv kontroll vil kunne
bedres om man får informasjon om tilstanden, slik at situasjonen man er havnet i, blir
mer forståelig (Friis-Hasché 2004). Når det gjelder PNES, er det utviklet lite
informasjonsmateriell både til pasienter og pårørende. Undervisning som gis om
tilstanden er mangelfull (Carton, 2003: Benbadis, 1994). Dessuten vises det til i denne
55

studien at det hjelper lite å få generell informasjon, så lenge årsaken i den enkeltes
tilfelle ikke forstås (jf. kap. 5.2.1).
Det søkes forutsigbarhet gjennom et ferdig behandlingsopplegg hvor andre bidrar der
man opplever at egne ressurser ikke strekker til. Helene trekker en linje mellom
håndterbarhet og medvirkning fra andre. Det gjøres ved at hun beskriver at hun ville
stått som et spørsmålstegn dersom alt hadde vært opp til henne. Ifølge Antonovsky
(2000) kan håndterbarhet defineres som den grad man opplever at det er ressurser til
rådighet som er passende i forhold til å møte de krav som stilles. Det vil både si
ressurser personen selv har kontroll over, og ressurser som kontrolleres av personer man
har tillit til (Antonovsky, 2000).
Personlighetsbårne egenskaper som OAS og locus of controll er av betydning for
opplevelsen av forutsigbarhet og kontroll (Antonovsky, 2000: Friis-Hasché 2004).
Sammenhengen mellom personlighetsbårne egenskaper, forutsigbarhet og opplevd
kontroll drøftes nærmere i kapittel 5.2.
5.1.2.4 PNES forklart ut fra andre diagnoser
En fjerde måte å mestre det uforståelige på, var plausible årsaksforklaringer ut fra
diagnoser som i større grad var somatiske. På den måten ble det ubegripelige flyttet over
i en mer begripelig form. Eva beskriver hvordan hun forsøker å forstå sine psykogene
anfall ut fra ADHD-diagnosen 5 :
Eva: Jeg pleier å si at jeg har ADHD-anfall. For det synes jeg egentlig er mye
greiere. Jeg har bestemt meg for at jeg har gitt meg selv diagnosen ADHDanfall.
Det kommer av ADHD. For jeg har fått nok av psykisk jeg har gått
hos psykolog i årevis og dem finner ikke noe psykisk. Jeg har ikke tro på at
det er psykisk.
Intervjuer: Nei … men man pleier jo vanligvis ikke få anfall av ADHD da, men du
tenker kanskje at man kan få det likevel?
Eva: Jeg vet ikke, men jeg blir ganske sliten i kroppen. Jeg eier ikke ro. Hvis
kroppen min sier stopp så sier den stopp og da ender jeg opp med anfall.
5 ADHD er forkortelse for Attention Deficit Hyperactivity Disorder. Det vil si en lærings- og
oppmerksomhetsforstyrrelse med overaktivitet (Egidius, 2000).
56

Men så tror jeg ikke helt på den heller skjønner du, så jeg vet ikke helt hvor
jeg havner for jeg har prøvd i så mange år å få hjelp.
Det er som om Eva forsøker å gi seg selv det hun ikke får av helsevesenet: en diagnose
som gir en logisk forklaring på symptomene. Eva har en lang sykehistorie bak seg, med
anfall som helsevesenet har oppfattet som vekselvis PNES og ES. Dette har ført til en
stadig leting etter psykologiske årsaker til anfallene. Nå som helsevesenet har endt opp
med PNES-diagnosen, ble dette ekstra vanskelig fordi Eva allerede har gått i terapi i
flere år uten at det har hjulpet. Eva har nylig fått ADHD-diagnosen. ADHD-diagnosen
gav mening i forhold til vanskeligheter hun hadde strevd med siden hun var liten. Når
hun nå setter PNES i sammenheng med ADHD-diagnosen, er det i håp om at også de
psykogene anfallene kan bli mer begripelige. Evas forsøk på å forstå sine anfall ut fra
ADHD, kan forstås som et forsøk på å skape mening i en vanskelig og uoversiktlig
livssituasjon.
Ifølge Eva gir det på en måte mening at kroppen sier stopp. Samtidig er det som det
likevel ikke gir den meningen hun leter etter. Kanskje hun betviler sitt forslag til
forklaring fordi jeg signaliserer at dette er en uvanlig måte å forstå ADHD på. Selv om
ADHD-diagnosen gjør situasjonen mer begripelig, fører det ikke til at anfallene blir
borte. Det løser dermed ikke situasjonen.
Morten forstår også sine psykogene anfall ut fra en somatisk diagnose. Morten fikk ESdiagnosen
i tillegg til PNES-diagnosen. Det førte til at han forstod de psykogene
anfallene ut fra epilepsidiagnosen. Han beskriver det slik: PNES og ES ligger ganske
tett selv om det er to atskilte ting, og: Det er typisk for frontallappsanfall at du sliter
med det psykiske. De psykogene anfallene forstås som en følge av de forandringene
epilepsi kan forårsake i frontallappen. Morten beskrev en veldig lettelse da han fikk ESdiagnosen.
Det var som om alt falt på plass, også de psykogene anfallene ble forståelige.
Morten flytter fokuset bort fra PNES når han får epilepsi, det er som om han slutter å
forholde seg til PNES. Dette kan forstås ut fra flere forhold. Ved at han forstår anfall ut
fra sykdommer som i større grad er somatiske, trenger han ikke å lete etter intrapsykiske
forhold i seg selv. Som det er beskrevet tidligere, kan somatiske diagnoser være lettere å
forstå fordi de har en større kausalitet. Ved å forklare anfallene ut fra en nevrologisk
57

etinget lidelse oppnås også en legitimering av anfallene, både overfor en selv og andre.
På denne måten blir forklaringsproblemet mindre.
5.1.3 Refortolket selvforståelse
I forrige kapitel ble det rukket frem ulike mestringstrategier ved PNES –diagnosen. I
dette kapitelet vil jeg se på hvordan PNES –diagnosen kan føre til en refortolkning av
selvforståelsen.
PNES ble forstått som en psykisk eller psykiatrisk diagnose. Å få en psykiatrisk
diagnose medførte at informantene måtte forstå seg selv på en ny måte. Dette var delvis
basert på forestillinger om andres reaksjoner på dem som bærere av en psykiatrisk
diagnose, og delvis på egne forestillinger om psykiatriske diagnoser. Ragnhild gir noen
eksempler på hva hun tror andre tenker om henne som bærer av en psykiatrisk diagnose:
Når man sier man er psykisk syk, blir man på en måte stemplet som en “gærning”
(Ragnhild). Andre steder i intervjuet sier Ragnhild: Når jeg ikke forstår det selv, kan jeg
ikke vente at andre forstår det. I forlengelsen av dette sier hun: Jeg er redd dem tror jeg
begynner å tippe over til å bli gal (Ragnhild). Kombinasjonen av at PNES ble oppfattet
som en psykiatrisk diagnose og at hun ikke kan forklare årsaker til anfallene, gjør at hun
tror andre vil tenke at hun begynner å bli gal.
Silje beskriver hvilke forestillinger hun gjør seg om seg selv, når hun får en psykiatrisk
diagnose:
Så sa dem at det var psykiske anfall. Og da når du hører psykiske anfall, så tror
du jo det har noe med hodet å gjøre. Det første jeg trodde var at jeg begynte å
bli gæren i hodet (Silje).
Silje reagerte med å bli usikker på sin mentale tilstand. Reaksjonen kan forstås ut fra
forståelsesmodellene Silje knytter til diagnosen. Analysen viste at spesielt en
psykoanalytisk forståelse av PNES kunne føre til et brudd i selvoppfatningen (jf. 5.1.1).
Bruddet inntraff idet informantene begynte å lete tilbake i tid etter forhold de ikke
tidligere hadde vært klar over. De måtte se seg selv og sin historie i et nytt lys. Som
58

samtaleutdraget under viser, begynte letingen tilbake allerede ved introduksjonen av
diagnosen:
Intervjuer: Hva tenkte du da når legen sa til deg at det var psykogene anfall?
Helene: Jeg begynte liksom sånn: “Ja vel, hva skjer nå?” Jeg tenkte: “Psykiske
anfall, ja vel, har jeg opplevd noe dramatisk? Har det skjedd noe galt
med meg? Ja vel, hva gjør jeg nå? Skal jeg snakke med psykolog? Hva
skal jeg i tilfelle snakke med en psykolog om …?” Jeg har alltid sett på
meg selv som en glad og positiv jente. Jeg har på en måte aldri hatt
noe særlig … Jeg har så klart vært lei meg. Alle er jo lei seg. Men
altså … aldri noen depresjon. Så jeg ser på en måte ikke … Nei, jeg har
levd et helt normalt bra liv sånn som jeg ser det.
Helene rekonstruerer sine spontane reaksjoner fra da hun fikk PNES-diagnosen.
Reaksjonene dreier seg om to forhold. Det ene er knyttet til handlingsaspektet idet hun
ikke vet hvordan hun skal gripe det an (jf. 5.1.2.1). Det andre er knyttet til en
refortolkning av selvforståelsen. Helene begynner å tvile på seg selv. Hun lurer på om
bildet hun har av seg selv som en glad og positiv jente, likevel ikke stemmer. Hun leter
etter forhold som kan gi mening til en ny selvforståelse. Helenes identitet blir truet fordi
en psykiatrisk diagnose medfører at hun må revurdere hvem hun er, og har vært. Ifølge
Johannisson (2001) er sykdom en sosial rolle og en del av ens identitet. Hvilken
diagnose informantene identifiserer seg med, kan derfor være av betydning for deres
identitet.
Identiteten kan også trues ved at informantene må gi slipp på epilepsidiagnosen.
Dermed mister en identitet og tilhørighet knyttet til å ha en somatisk diagnose.
Informantene snakket ikke direkte om dette. Dette kan forstås ut fra at det er et sårbart
tema. Eller det kan ligge som en uuttalt og uerkjent følelsesmessig opplevelse som
kommer til uttrykk ved at epilepsidiagnosen foretrekkes fremfor PNES-diagnosen.
En refortolkning av selvforståelsen kan føre til at livssammenhengen trues, fordi
eksistensielle spørsmål bringes til overflaten (jf. Schei, 2003). Dersom ikke
behandlingsansvarlig er seg bevisst at PNES-diagnosen kan medføre en refortolket
selvforståelse, kan man stå i fare for å krenke pasienten. Silje beskriver en refortolket
59

selvforståelse ved at hun forteller at hun begynte å lure på om hun er gal i hodet. I sitatet
under beskriver hun hvordan hun følte seg møtt når PNES-diagnosen ble formidlet
henne: Når dem sa at jeg skulle være glad for at anfallene var psykogene begynte jeg å
gråte for dem skjønner jo ingen ting. Siljes reaksjon vitner om at hun ikke føler seg sett
og forstått. Christoffersen (1997) skriver at vi står i fare for å krenke hvis vi ikke har en
forståelse for ordenes virkning på den andre. Schei skriver i Fugelli (2003) at
naturmedisinen tradisjonelt sett representer håp, mening og redning. Informanter som
foretrakk epilepsidiagnosen, uttrykte en slik forventning. Det ble blant annet begrunnet
med at helsevesenet tok mer ansvar ved epilepsidiagnosen (jf. kap. 5.3)
Fra å forstå PNES som en psykisk diagnose var ikke avstanden lang til å beskrive PNES
som en “ikke-diagnose”. Dette kom tydeligst frem når PNES ble sammenlignet med ES.
ES ble da omtalt som en diagnose i motsetning til PNES, som kunne bli omtalt som om
det ikke var en diagnose i det hele tatt. Som det fremkommer i sitatet under, påvirket det
også selvforståelsen at man var bærer av en “ikke-diagnose”.
Intervjuer: Kan du si noe om hvorfor du synes det er bra å gå i en samtalegruppe
for pasienter som har “ikke-epileptiske” anfall?
Silje: Jo, for det at vi har en plass å snakke om ting som skjer rundt. At vi har et
sted å fortelle om hvordan vi har det … å være “ikke-epileptiske personer”.
Også har vi en plass å snakke om det vi ikke kan si til andre.
I mitt spørsmål bruker jeg betegnelsen “ikke-epileptiske anfall”. Silje bruker i sitt svar
“ikke-epileptiske personer”. Ved å bruke betegnelsen “ikke-epileptisk” person om seg
selv viser Silje at type diagnose er av betydning for identiteten (jf. Johannnisson, 2001).
Forestillingen om at PNES ikke var en “ordentlig diagnose” på linje med somatiske
diagnoser, gikk igjen flere steder i materialet. Det gjenspeilet både informantenes eget
syn og deres forestillinger om andres syn. Et eksempel på dette er når Morten var
innlagt på psykiatrisk sykehus med kramper. Han beskriver at legen kastet et raskt blikk
på ham, og kom med følgende uttalelse:
60

Det er bare tull og tøys. Han er bare psykisk sliten og sånn. Han har
angstanfall, han er helt fjern liksom. Nei da dette er bare psykiske anfall. La han
hvile her en dag på sengepost så blir han bra igjen (Morten)
Utsagnet kan gjenspeile en kultur hvor psykiske diagnoser har lavere status enn
somatiske diagnoser. Ifølge sitatet over kan man få inntrykk av at psykiatriske diagnoser
gjøres til noe mindre viktig enn somatiske diagnoser. Dette skjer blant annet ved at
legen fremstiller tilstanden som om den ikke trenger behandling. Det er et paradoks at
hendelsen fant sted på et psykiatrisk sykehus. Hvordan kan det forstås at helsepersonell
med kompetanse på psykiske lidelser ikke tror kramper som skyldes psykiske forhold
trenger behandling? Hva er det som får legen til å stille diagnosen utelukkende ut fra
klinisk observasjon, uten at det gjøres supplerende undersøkelser og uten at pasientens
egen sykdomsforståelse tas med i betraktning? Som det er beskrevet, feildiagnostiserer
selv spesialister i epilepsi hver fjerde pasient når diagnostiseringen gjøres utelukkende
ut fra klinisk anfallsobservasjon (Alsaadi, 2004).
5.1.4 Forklaringsproblem og stigma
PNES-diagnosen var vanskelig å beskrive og definere (jf. 5.1.1). Som en følge av dette
oppstod et forklaringsproblem når pasienten skulle fortelle andre om diagnosen. Silje
beskriver det slik:
Det første jeg tenkte på var hvordan jeg skulle fortelle alle andre det. For dem
har jo trodd at jeg har hatt epilepsi, også skal jeg fortelle dem at, nei det er
psykiske anfall. Og dem vet jo ikke hva det er dem heller, siden jeg ikke vet det.
Og det er ikke noe morsom å tenke på (Silje).
Silje trekker frem to forhold som gjør det vanskelig. Det ene er at hun må fortelle at hun
likevel ikke har epilepsi. Det andre er at hun må forklare andre en diagnose hun ikke
selv forstår. Ifølge Knizek (1996) har ikke diagnoser samme grad av anerkjennelse. En
sykdomsdiagnose som bygger på en relativt sikker viten, vil ha større anerkjennelse enn
en symptomdiagnose som inneholder større grad av “ikke-viten”. Silje har både et
61

forklaringsproblem, og hun står i fare for å miste anseelse. I tillegg kan det være hun
kjenner på et troverdighetsproblem. Malterud (2001) viser til at både leger og pasienter
assosierer pasienters troverdighet med biomedisinske funn. Forestillingen om at man vil
miste troverdighet når man går fra epilepsi til PNES, bekreftes av Helene: Ja “faker”
hun anfall eller … gjør hun det bare for å få oppmerksomhet? Jeg føler at folk tenker
det mye mer nå siden det ikke er noe håndfast som forårsaker det (Helene).
Sitatene over viser en sammenheng mellom forklaringsproblem og stigma. Faren for at
informantene skal bli stemplet som psykisk syke personer, øker når de ikke kan forklare
hva anfallene kommer av. Utfordringene lå både i at de måtte forklare andre en
diagnose de ikke selv forstod, og i at de måtte håndtere andres holdninger til
psykiatriske lidelser.
Overgangen fra epilepsi til PNES kan medføre både forklaringsproblem, stigma,
manglende troverdighet og tap av anseelse. Resultatet kan bli en sårhet over å ikke ha
PNES-diagnosen. Silje beskriver hvordan hun opplever en sårhet når hun er sammen
med andre som har epilepsi: Når det er sånne samtaler der nede, da har jeg latt være å
gå, for det gidder jeg ikke, jeg gnir ikke salt i såret for å si det sånn. Samtalene Silje
refererer til, er samtaler om epilepsi. Hun sier senere i intervjuet at hun gjerne går i
samtalegrupper hvor det bare er pasienter med PNES-diagnosen. Dette kan forstås ut fra
at hun blir minnet på at hun selv ikke har en somatisk diagnose når hun deltar på
samtalegrupper med dem som har epilepsi. Uttrykket gni salt i såret sier noe om hvor
vanskelig det kan være å forholde seg til PNES-diagnosen.
5.1.5 Oppsummering: PNES og økt stress
Brenner og Wrubel definerer stress som opplevelsen av brudd i mening, forståelse og
uhemmet funksjon (Kirkevold, 2001). Når forklaringsmodellene ved PNES ikke gav
mening i den enkeltes liv, oppstod et brudd i forståelse og mening (jf 5.1.1). Å gå fra ES
til PNES –diagnosen medførte at informantene mistet en somatisk diagnose og fikk en
psykiatrisk diagnose. Dette kunne oppleves truende for identiteten, fordi det innebar å gi
slipp på et tidligere bilde av seg selv som en psykisk frisk person. Ifølge Kirkevold
(2001) kan opplevelsen av stress eller utsatthet oppstå når et menneske opplever at det
som er betydningsfullt, står i fare for å bli tatt fra dem. I forlengelsen av at årsaken til
62

anfallene ikke ble forstått, oppstod også en forklaringsproblem overfor andre, en økt
redsel for stigmatisering, refortolket selvforståelse og handlingslammelse. Ifølge
Kirkevold (2001) kan nye og ukjente situasjoner oppleves som brudd med det kjente
dersom vår tidligere selvforståelse og bakgrunnsforståelse ikke strekker til. Følgen av
dette kan bli stress (Kirkevold, 2001).
Rolf, som var den eneste som forstod anfallene, beskriver ikke noe som kan forstås som
brudd eller refortolket selvforståelse. Dette kan forstås ut fra at årsaken til anfallene i
større grad var erkjent og tatt inn som en del av hans selvbilde. Anfallsutløsende
situasjoner som redsel og ensomhet beskrives som følelser som er internalisert i ham.
Figur 4 Viser hvordan det kan føre til en refortolket selvforståelse at årsaken til
anfallene ikke forstås
Forklarings
-problem /
stigma
Refortolket selvforståelse
Brudd i mening og økt stress
Konsekvenser ved å gå fra
epilepsi til PNES, dersom
årsaken til anfallene ikke
forstås:
Tidligere
selvforståelse
Handlingslammelse
63

5.2 Kontroll
Stress kan også ses i sammenheng med at man ikke opplever å ha kontroll over
situasjonen (Friis-Hasché, 2004). Selv om det var en dominerende oppfatning at
epilepsidiagnosen ble fortrukket fremfor PNES-diagnosen (jf. kap. 5.1 og 5.3), var det
også informanter som foretrakk PNES-diagnosen. I dette kapitlet vil informantenes
preferanser for de ulike diagnosene bli sett i lys av opplevd kontroll.
5.2.1. Kompetanse på egen sykdom som premiss for opplevd kontroll
Som det er beskrevet tidligere, var det lettere å forstå epilepsidiagnosen enn PNESdiagnosen.
(jf. kap. 5.1). Ragnhild beskriver hvordan det gir en manglende kontroll når
hun ikke vet hva anfallene skyldes:
Jaa … og så på en måte så handler det vel litt om å miste kontroll, du mister
kontrollen over livet ditt når dette skjer og det på en måte ikke er noe som skjer
opp i hjernen din. Jo altså det skjer jo oppe i hjernen min … men ikke med de
elektriske impulsene på en måte. Det blir så utsvevende … det har vel noe med
forståelsen av det å gjøre … og … litt at du … ja jeg mister jo kontrollen på det.
Hvorfor skjer det? Jeg kan ikke gjøre så mye med det, hvis jeg ikke får hjelp til
det da (Ragnhild).
Atferdsmessig kontroll henger ifølge Friis-Hasché (2004) sammen med en forestilling
om at resultatet av situasjonen kan påvirkes. Ragnhild sier at hun ikke kan gjøre så mye
når hun ikke vet hva som utløster anfallene, og dermed oppstår det en
handlingslammelse og manglende atferdsmessig kontroll. Ragnhild mister kontrollen
når hun opplever inkompetanse på egen sykdom. Inkompetansen kan forstås ut fra
hennes tidligere forsøk på å forstå anfallene ut fra en helhetlig tilnærming hvor kroppen
sier ifra når det er nok (se kap. 5.1.1) Som beskrevet tidligere kan en slik helhetlig
forståelse være vanskelig å forholde seg til (Solbrække, 1997).
64

Ragnhild gir uttrykk for en usikkerhet med hensyn til hvordan hun skal forstå
situasjonen, og hvordan hun skal gripe det an. Stokkebæk (2002) beskriver at
situasjonens grad av usikkerhet eller flertydighet har innflytelse på hvordan kontrollen
oppleves, og er av betydning for muligheten til å iverksette foregripende mestring.
Ifølge Friis-Hasché (2004) oppnås kognitiv kontroll ved at man får informasjon om sin
sykdom slik at man bedre forstår den situasjonen man er havnet i. Det er lite kunnskap
om PNES både blant helsepersonell og pasienter, og det er utviklet lite
informasjonsmateriell om tilstanden (Galimberti, Ratti, Murelle, Marchioni & Tartaea,
2003; Benbadis, Stagno, Kosalko & Friedman, 1994).
Ragnhild var den eneste informanten som fikk informasjonsbrosjyre om PNES. Hun
sier i samtaleutdraget under at generell informasjon om PNES, ikke var til særlig hjelp:
Ragnhild: Jeg har fått den brosjyren der, det står jo en del der, men ikke sånn
konkret synes jeg.
Intervjuer: Nei synes du det var vanskelig å forstå den?
Ragnhild: Nei egentlig ikke, men den er mer sånn generell, også er det det spesielle
med det. Hvorfor akkurat meg, hvorfor har jeg fått det … Hva er grunnen
til at jeg har fått det?
Generell informasjon om PNES var ikke til hjelp, fordi det ikke viste Ragnhild hvordan
hun kunne arbeide for å bli bedre av sine anfall. For Ragnhild kan det se ut som
kognitiv kontroll først og fremst oppnås ved at hun forstår hvilken funksjon anfallene
har i hennes liv.
Ragnhild og Rolf var de to eneste informantene som gav tydelig uttrykk for at de ønsket
at anfallene skulle være psykogene. En måte å forstå dette på er ut fra at de begge hadde
erfaringer med behandlingsrefraktær epilepsi. Rolf hadde hatt en behandlingsrefraktær
epilepsi fra han var liten, og Ragnhild hadde arbeidet med pasienter med vanskelig
regulerbar epilepsi. For Rolf sitt vedkommende var det antagelig også av betydning at
han forsto årsaken til de psykogene anfallene.
Rolf er i besittelse av en kompetanse på sin sykdom som gir ham kontroll over
situasjonen. Kompetansen består i at han forstår hva som utløser anfallene, og hvordan
65

han skal arbeide videre med anfallene. Rolf har erfart at anfallsreduserende teknikker
kan hjelpe. Når anfallene kom, gjorde han noen pusteøvelser. Rolf mente også at hvis
det var psykogene anfall, kunne han påvirke anfallene ved å tenke positivt og ved gi seg
selv “en gulrot” hvis han klarte å bli anfallsfri. Som sitatet under viser, foretrakk Rolf
PNES-diagnosen fordi det gav en opplevelse av atferdsmessig kontroll at situasjonen
kunne påvirkes:
Jeg tenkte at det egentlig var flott at det var psykisk eller ikke-epileptisk. Da kan
jeg arbeide fremover med det. Hvis jeg får oppfølging som jeg ikke fikk sist
gang … da kan jeg arbeide med det og se om jeg kan bli kvitt det. Og se om det
blir bra … til slutt (Rolf).
Selv om Rolf hadde tro på egne muligheter til å påvirke anfallene, betonte han sterkt at
han var avhengig av psykolog. Dette kan forstås ut fra at han fikk psykogene anfall i
tillegg til sine epileptiske anfall for et år siden. I denne tiden hadde han ikke blitt
nevneverdig bedre, men han hadde heller ikke fått psykologhjelp.
Selv om Ragnhild og Rolf hadde til felles at de var de eneste informantene som
foretrakk PNES-diagnosen, var utgangspunktet deres likevel forskjellig. Rolf beskrev en
opplevelse av kontroll fordi han hadde kompetanse på PNES. Ragnhild derimot beskrev
i sitatet tidligere i dette kapitelet en manglende kontroll, fordi hun ikke forstod årsaken
til anfallene. Når Ragnhild likevel foretrakk PNES-diagnosen, kan det forstås ut fra at
hun likevel opplevde en viss kontroll. Ragnhilds opplevelse av kontroll kan forstås ut
fra at hun hadde en tro på at hun kunne påvirke sykdomsforløpet, på tross av at hun ikke
forstår årsaken til anfallene. Det neste kapitlet vil ta utgangspunkt i Ragnhilds
beskrivelser og se hvilken betydning locus of control har for mestringen av PNESdiagnosen.
5.2.2 Locus of controll
Locus of control innebærer en opplevelse av at man har innflytelse på sin tilværelse
eller sykdom (Friis-Hasché, 2004). Høy grad av locus of control vil være av betydning
for hvorvidt diagnoser som åpner for egen innflytelse blir foretrukket fremfor diagnoser
som ikke kan påvirkes (ibid.). Personer som har utviklet en sterk OAS, vil i
66

utgangspunktet være kjennetegnet ved å ha en forventning om at situasjoner skal kunne
bli begripelige og håndterbare (Antonovsky, 2000). Sett i lys av dette vil en persons
OAS og locus of control ha betydning for deres takling av PNES-diagnosen. Ragnhild
sier på den ene siden at hun mister kontrollen når hun ikke forstår årsaken til de
psykogene anfallene. Samtidig sier hun at hun foretrekker PNES-diagnosen. Kan det
bety at hun opplever en viss kontroll på tross av manglede kompetanse på egen sykdom.
Som sitatet under viser, trekker hun frem egen påvirknings mulighet som betydingsfull i
mht. til hvilke diagnose hun foretrekker:
Hadde jeg fått en reell epilepsidiagnose nå så hadde jeg tenkt, ja vel kanskje det
ikke er medisiner som kan hjelpe meg. Kanskje er det ikke noe som kan hjelpe
meg. Jeg ble lettet når jeg hørte det ikke var epilepsi, for da tenkte at det er en
bit som det går an å gjøre noe med, det er ikke en tilstand … Eller hva jeg skal
kalle det … hvis du forstår meg rett, det er noe jeg kan gjøre noe med. Hvis jeg
får hjelp til det. Men likevel så skjønner jeg det ikke … nei det gjør jeg ikke
(Ragnhild).
Ragnhild skiller mellom forhold som kan påvirkes av henne selv, og forhold som ligger
utenfor egen påvirkningsmulighet. Det kan se ut som om begrepet “tilstand” blir brukt
om sykdomsdiagnoser som er utenfor egen påvirkningsmulighet. PNES ble i dette
perspektivet sett på som en diagnose som gav større opplevelse av kontroll, fordi det var
lettere å ha en forestilling om at hun selv kunne påvirke resultatet av situasjonen. Sitatet
viser at Ragnhild opplever det meningsfylt å arbeide med situasjonen, selv om hun ikke
forstår grunnen til anfallene. Kontroll kan ifølge Friis-Hasché, (2004) defineres som en
følelse av overkommelighet, slik at man kan ha forestillinger om at det er mulig å nå et
mål, selv om det er truet. Fordi Ragnhild har tro på egen mulighet til å påvirke
situasjonen, opplever hun en viss kontroll på tross av at hun mister kontrollen når hun
ikke forstår hva anfallene kommer av. Hennes tro på at hun kan påvirke
sykdomsforløpet, gjør at hun opprettholder en forestilling om at situasjonen kan mestres
på tross av manglende kompetanse på egen sykdom.
Ifølge Friis-Hasché (2004) kan locus of control styrkes gjennom tidligere
mestringserfaringer. Ragnhild beskriver hvordan hun overfører tidligere
mestringserfaringer til PNES-diagnosen:
67

Jeg føler jo også kanskje litt det at hvis jeg ikke hadde vært så sterk og sta, så
hadde jeg heller ikke kommet meg opp på beina etter lammelsen. Jeg har alltid
hatt et mål med det jeg har gjort. Det å sette seg mål i livet tror jeg er ganske
viktig. Derfor har også denne diagnosen ført til at jeg tror at den “draiven” i
meg kan få meg videre (Ragnhild).
Ragnhild hadde med seg en positiv erfaring med at hun ved hjelp av egeninnsats kom
seg etter et slag. Hun trekker frem styrke, stahet, draiv og evnen til å sette seg mål som
egenskaper som driver henne fremover i livet. Disse egenskapene har hjulpet henne før
og gir henne tro på at hun også skal mestre denne sykdomstilstanden.
Ifølge Antonovsky (2000) defineres håndterbarhet som en grunnleggende tro på at det er
ressurser til rådighet til å møte de krav som omgivelsene stiller. Det dekker både
personlige ressurser og ressurser hos andre som man kan trekke veksler på (ibid.). Både
Rolf og Ragnhild uttrykker en slik tro på det finnes ressurser til rådighet. Begge hadde
større tro på at en psykolog kunne hjelpe enn de andre informantene. For Rolfs
vedkommende kan dette forstås ut fra at han selv har ideer om hva anfallene kommer
av. Ragnhild hadde nettopp fått vite at anfallene var psykogene, og hadde ikke prøvd
psykologbehandling ennå. En nylig satt diagnose kan gi økt tiltro til psykologisk
behandling. Ragnhild hadde også tro på kinesiologi som en alternativ behandlingsform.
Hun begrunnet dette med at kinesiologi kan fungere som et bindeledd mellom psyken
og kroppen, idet man går inn og “spør kroppen” hva den vil og ikke vil. På den ene
siden kan disse forholdene i seg selv føre til en økt tro på at PNES kan påvirkes. På den
andre siden kan det være stor grad av locus of control, eller en sterkt utviklet OAS,
førte til at informantene fant frem til disse behandlingsformene.
5.2.3 Oppsummering: Stressfaktorer og opplevelse av kontroll
Den største stressfaktoren ved PNES var at årsaken til diagnosen ikke ble forstått. Dette
ga en manglende opplevelse av kognitiv kontroll. Konsekvensene kunne bli en
handlingslammelse og manglende opplevelse av atferdmessig kontroll. Epilepsi gav i
dette perspektivet en økt opplevelse av kognitiv kontroll fordi forklarings- og
behandlingsmodellene var lettere å forstå. Den atferdmessige kontrollen ble også økt
fordi det ble knyttet tiltro til at andre kunne iverksette behandling.
68

Den største stressfaktoren ved ES var at tilstanden var utfor egen påvirkningsmulighet.
Redselen for en behandlingsresistent epilepsi ga en manglede opplevelse av
atferdsmessig kontroll. PNES gav i dette perspektivet økt opplevelse av atferdmessig
kontroll, fordi tilstanden ble sett på som noe man kunne påvirke selv. Dette kunne
forstås ut fra en sterkt utviklet OAS og locus of control.
5.3 Ansvarsforskyvning fra helsevesenet til pasienten
Når informantene reflekterte over fordeler og ulemper med epilepsi og PNES, ble det
viktig hvilken diagnose som utløste mest hjelp. I dette kapitlet vil jeg se på
informantenes beskrivelser av ansvar og oppfølging fra helsevesenet ved epilepsi og
PNES-diagnosen.
5.3.1 Epilepsi utløser hjelp, mens PNES gir få behandlingsmuligheter
Informantenes beskrivelser av hvordan helsevesenet tok ansvar ved de ulike diagnosene,
viser en forestilling om at epilepsi utløste mer hjelp enn PNES-diagnosen. Som sitatet
under viser, ble dette sett i relasjon til at epilepsi ble oppfattet som en “diagnose” på en
annen måte enn PNES: Epilepsi er i hvert fall en diagnose, og da er det hjelp å få, ellers
er det ikke mye hjelp å få (Eva). At epilepsi ble omtalt som en “diagnose” og ikke
PNES, kan forstås ut fra at epilepsi i større grad er en sykdomsdiagnose som inneholder
større grad av ferdigutviklede forklarings- og behandlingsmodeller (Knizek, 1996). På
tross av dette var medisiner eneste behandling som ble nevnt ved epilepsi. I sitatet under
sier Helene hvorfor hun opplever det er mer hjelp ved epilepsi:
Ja, de vet på en måte hva de kan gjøre og har liksom alt på papiret ved epilepsi.
Ja dette og dette hjelper på en måte. Nå var det liksom. Ja, okay jeg kan prate
vekk problemet jeg kan prate vekk anfalla, for meg virka det usannsynlig. Det
virket på en måte så usannsynlig i forhold til mitt liv. Så enda tenker jeg det
kanskje hadde vært lettere hvis det hadde vært epilepsi, da hadde det vært en
lege som hadde kunnet hjelpe meg (Helene).
69

Helene har mer tillit til behandlingen som tilbys ved epilepsi. For det første beskriver
hun at lineære årsaksforhold hvor konkrete behandlingsmodeller er rettet mot konkrete
årsaker (f.eks. elektrisk aktivitet i ulage), er lettere å forstå enn samtaler rettet mot
ukjente årsaker. For det andre har hun mer tro på at en lege kan hjelp ved epilepsi, enn
at en psykolog kan hjelpe ved PNES. En måte å forstå dette på kan være ut fra at
samtaleterapi krever større grad av medvirkning fra pasienten selv enn medisinering.
Det kan være vanskelig å tro at en psykolog kan finne årsaken til anfallene når hun ikke
finner den selv. Dette kan skyldes at årsaken til PNES ble sett på som noe personlig som
de egentlig hadde best tilgang på selv.
Det ble også trukket frem at det var “et sted man kunne være” med sin sykdom når man
hadde epilepsi, et sted hvor kompetansen var samlet.
Sånn når det gjelder epilepsi har dere en spesiell plass her hvor det bare er
spesialister liksom … Det er en plass der alle er samlet hvor man får hjelp. Men
ved “ikke-epileptiske” anfall er det ikke det. Da er alt opp til deg selv, hva du
gjør det til (Helene)
Helene beskriver en ansvarsforskyvning fra helsevesenet til henne selv, idet hun går fra
epilepsi- til PNES-diagnosen. Hun begrunner det med at det finnes et sted hvor det er
spesialister på epilepsi, mens det ikke finnes tilsvarende tilbud for pasienter med PNESdiagnosen.
Hun sier at alt er opp til henne selv ved PNES. På den ene siden kan det tyde
på en sterk utviklet locus of control. På den andre siden kan det være utrykk for en
fortvilelse over manglende oppfølging ved PNES- diagnosen.
Forestillingen om at behandlingstilbudet ved PNES er dårlig er sammenfallende med
Cartons (2003) undersøkelse, hvor pasientene beskriver at de ikke vet hvordan de kan
bli bedre av anfallene. Undersøkelsen viste også at pasienter med PNES reelt sett får lite
tilbud om behandling. Gjennomsnittlig mottatte psykologsamtaler var 2 timer
pr. pasient (Carton, 2003).
70

5.3.2. Et selvpålagt ansvar for å forstå PNES-diagnosen
Når informantene refererte til den første samtalen hvor de ble informert om diagnosen,
kom det frem at det var en vanlig oppfatning at informantene ikke forstod hva PNES
var. Som sitatene under viser, kan det se ut som informantene har spørsmål vedrørende
diagnosen som ikke kommer frem i samtalen: Jeg forstod egentlig ikke hva psykiske
anfall var … det var litt vanskelig å forstå det. Men jeg måtte vel bare finne ut av det
selv … (Rolf). Silje beskriver det slik: Dem bare sa at det var ikke epileptiske anfall. Jeg
bare … da sa jeg egentlig ingen ting … Ja vel … det er vel ikke noe å gjøre noe med,
liksom … for jeg ville ha litt tid til å tenke (Silje). Silje sier hun ville summe seg før hun
gikk videre i samtalen, mens Rolf tok ansvaret på seg selv for å forstå diagnosen. En
måte å forstå hvorfor ikke informantene går videre i samtalen kan være ut fra lege–
pasient-relasjonen. Ifølge Engelstad er denne relasjonen ofte preget av en maktubalanse,
fordi legen sitter med kunnskapen og nøkkelen til videre utredning og behandling
(Fugelli, 2003). Pasienten er hjelpetrengende og derfor i et avhengighetsforhold til legen
når det gjelder videre undersøkelser og behandling (ibid.). Dette kan føre til at pasienten
opplever autoritetsangst og ikke tør komme frem med sine frustrasjoner og spørsmål.
Motsatt kan også en forestilling om manglende kompetanse hos legen eller hos dem selv
forklare at de ikke går videre i samtalen. Det kan være de tror legen ikke har
tilstrekkelig kompetanse på PNES, eller at de selv ikke tror de har nok kompetanse til å
forstå legens forklaring. Som det er beskrevet tidligere, opplever informantene at både
de selv og helsevesenet har mindre kompetanse på PNES enn på epilepsi.
En annen grunn til at informantene ikke gikk videre i samtalen, kan skyldes type
diagnose som ble formidlet. PNES oppfattes som en psykiatrisk diagnose
(jf. kap. 5.1.4). Kanskje informantene mister lysten til å fortsette utvekslingen fordi de
føler de mister posisjon og verdighet idet de går fra epilepsi til PNES. I følge Knizek
(1996), kan det gi et fall i status å gå fra en sykdomsdiagnose til en symptomdiagnose.
I kapittel 5.1.1 beskrev informantene at de trodde de psykogene anfall skyldes en
bestemt grunn, og at denne grunnen er å finne i eget liv. Symptomer som regnes for
selvforskyldte, har laveres status enn symptomer som er begrunnet i uforskyldt sykdom
71

(Malterud, 2001a). Dersom informantene opplever at de ved PNES i større grad er årsak
til anfallene, kan det bidra til skyldfølelse og dermed forårsake en tilbakeholdenhet i
møte med legen.
Skyld kan utvikles til skam dersom man blir konfrontert med en selvforståelse man ikke
kan akseptere (Malterud, 2001a). Informantene har vanskelig for å forstå seg selv som
psykisk syke (jf. kap. 5.1.4) Kanskje kan det føre til en opplevelse av skam at
informanten får en diagnose som ikke stemmer med egen selvforståelse? Somatiske
diagnoser som er basert på biologiske prosesser i ulage, kan på en annen måte forklares
med noe utenfor en selv enn psykiatriske diagnoser. Det ligger i kroppen og ikke i sjela.
Kanskje informantene er redd legen vil fortelle dem noe de ikke er beredt til å høre, noe
de vil knytte skyld eller skam til? Kanskje de lar være å gå videre i samtalen fordi de er
redd for hva det sier om dem at de har fått psykogene anfall.
Sitatene over viser at utvekslingen mellom behandler og pasient stopper opp, og slik jeg
tolker det, er det pasientene selv som velger å avslutte. I Malterud (2001) vises det til at
anerkjennelse kan være det motsatt av påføring av skam. Ut fra dette kan man tenke seg
at måten PNES-diagnosen formildes på, kan være av betydning for pasientenes
reaksjoner på diagnosen. Kanskje hadde det vært mulig å komme videre i samtalen
dersom egen sykdomsforståelse på et tidlig tidspunkt var blitt anerkjent av behandler?
Betydning av anerkjennelse av pasientens eget perspektiv ved verifiseringen og
formidlingen av PNES-diagnosen diskuteres nærmere i neste kapittel.
5.3.3 Oppsummering
Informantene beskrev en ansvarsforskyvning fra helsevesenet til dem selv idet de gikk
fra epilepsi- til PNES-diagnosen. Ansvarsforskyvning ble tydeliggjort ved at det var
mer tilgjengelig kompetanse ved epilepsi enn ved PNES. Fordi det var lite tilgjengelig
kompetanse på PNES, opplevde pasientene at de ble overlatt til selv. Det kom også frem
at pasientene selv påtok seg ansvaret for å forstå PNES-diagnosen. En konsekvens av
dette kan være at utvekslingen mellom behandler og pasient stoppet opp før pasienten
hadde fått klarhet i sine spørsmål. Dette kunne både forstås ut fra forhold i lege–pasientrelasjonen,
og ut fra følgene ved å få en psykiatrisk diagnose. Figur 5 viser
informantenes beskrivelser av ansvarsforholdene ved epilepsi- og PNES-diagnosen.
72

Figur 5 Informantenes beskrivelser av ansvarsforholdene ved epilepsi- og PNESdiagnosen
Epilepsi:
Ferdigutviklede
forklarings- og
behandlingsmodeller
Lege som tar ansvar for
behandlingen
Et sykehus man kan være
på hvor kompetansen er
samlet
Å gå fra ES til PNES førte til
ansvarsforskyvning fra
helsevesenet til pasienten selv.
PNES:
Ikke ferdigutviklede
forklarings- og
behandlingsmodeller
Usikkert hvem som følger
opp etter utskrivelse fra
nevrologisk avdeling.
Det finnes ikke noe sted
hvor det er kompetanse på
PNES.
5.4
Verifiseringen og formidlingen av PNES-diagnosen
Selvpålagt ansvar:
Når det ikke er
biologiske forhold
som forårsaker
anfallene, tas
ansvaret for
anfallene på en selv.
Som det er redegjort for tidligere, er det ikke uvanlig at pasienter med PNES
feildiagnostiseres (Taoufik, 2005). Informantene i denne studien viste også til at
anfallene var blitt gjenstand for ulike diagnoser. Når informantene under dette
oppholdet fikk PNES-diagnosen, utløste det likevel spontane følelsesmessige
reaksjoner. For noens vedkommende var reaksjonene positive, men for de fleste
negative. Eksempler på dette er Eva, som sier at hun ble sint og frustrert og irritert,
Helene, som sier at hun ble matt og at det opplevdes som et tilbakesteg, og Silje, som
sier hun ble skuffet og “satt ut”. Forskning viser at det ikke er uvanlig at pasienter
73

eagerer negativt på å få PNES-diagnosen (Gates, 2001). Bortsett fra Carton (2003),
som har sett på pasientens oppfatning og forståelse av diagnosen (jf. kap. 3), har jeg
ikke funnet forskning som har undersøkt hvordan disse reaksjonene kan forstås. Likevel
trekkes dette frem som et viktig forskningsfelt, blant annet fordi det kan ha betydning
for
pasientens motivasjon for behandling (Gates, 2001).
Selv om det er forsket lite på hvordan de negative reaksjonene kan forstås,
er det en del
antagelser
om det. Et eksempel er Epilepsihåndboken, som skriver:
Det er en del praktiske problemer knyttet til disse pasientene. Pasientene avviser
diagnosen funksjonelle anfall, enten fordi de har vanskelig for å godta en
psykologisk forklaring på et så håndgripelig fenomen som et krampeanfall, de
opplever diagnosen som stigmatiserende eller fordi anfallet har en funksjon i
deres tilværelse. Ofte reagerer pasientene negativt når de får høre at de ikke har
epilepsi, men funksjonelle anfall, det er rapportert
selvmord som en direkte
reaksjon på diagnosen (Taubøll 1998, s. 48).
Epilepsihåndboken skriver at en motstand kan forstås ut fra at anfallet har en funksjon i
pasientens tilværelse. Gram (1993) skriver at dersom PNES er uttrykk for en ubevisst
konflikt, vil motstand oppleves som en normal reaksjon (Gram, Johannessen, Osterman
& Sillanpåå, 1993). Forklaringen har slik jeg ser det sitt utgangspunkt i en
psykoanalytisk forståelse. En negativ reaksjon på diagnosen kan da forstås som et
forsvar. Mattis (1979) skriver at benektning eller en annen form for negativ reaksjon blir
en bekreftelse på at diagnosen er riktig. Eksempelvis kan anfallet forstås som en
reaksjon på et undertrykt traume som incest (ibid). Dersom diagnosen formidles med
stor grad av sannhet uten at pasient og behandler sammen har kommet frem til hvordan
anfallet skal forstås, kan pasienten føle seg krenket og kanskje truet fordi
behandlingsansvarlig insinuerer at det er grunner til hennes anfall som hun ikke selv er
klar over. Forklaringen som gis til pasienten, er at anfallene skyldes traumatiske
opplevelser som er utilgjengelige for bevisstheten (jf. sitater i kap. 5.1.1). Dersom
pasienten protesterer, vil behandlingsansvarlig ikke ta pasientens argumenter alvorlig,
fordi protesten forstås som et bevis på at diagnosen er riktig. Sinne og motstand forstås
som en naturlig reaksjon, fordi det er provoserende for pasienten at man begynner å
“lette på lokket”. Pasientens argumenter regnes ikke som gyldige, fordi
74

ehandlingsansvarlig tenker at pasienten er styrt av sine motiver. Motivene er å unngå å
bli konfrontert med eller eksponert for ubehagelige undertrykte følelser.
Dersom denne forklaringsmodellen stemmer fordi anfallene virkelig er et forsvar mot en
undertrykt konflikt, er det min antagelse at en formidling til pasienten ut fra en
formålsrettet kommunikasjon vil stå i fare for å låse kommunikasjonen. Følgene kan bli
at erkjennelsesprosessen lukkes fordi pasienten føler seg truet og krenket ved at det gis
forklaringer på anfallene som ikke er erkjent av pasienten selv. Dersom
forklaringsmodellen derimot ikke stemmer, er det etter mitt skjønn et overgrep mot
pasienten å forstå pasientens reaksjoner på denne måten. Overgrepet ligger i at det vil
være vanskelig for pasienten å forsvare seg mot en argumentasjon som tar utgangspunkt
i pasientens motiver.
Med denne forforståelsen som utgangspunkt ønsker jeg å se om det er mulig å forstå
pasientenes negative reaksjoner på diagnosen i et større perspektiv. Pasientens
reaksjoner kan i følge resonnementet over forståes ut fra intrapsykiske forhold i
pasienten. Dette kapitlet vil ha til hensikt å belyse andre mulige måter å forstå
informantenes reaksjoner på. Fokuset vil være å se informantenes reaksjoner på
diagnosen i lys av hva som skjer i relasjonen mellom pasient og behandler ved
verifiseringen og formidlingen av diagnosen.
5.4.1 Formålsrettet kommunikasjon og feildiagnostisering
I dette kapitlet vil pasientens reaksjoner bli sett i lys av feildiagnostisering. Som vist i
kapittel 5.1.4, kan det innebære kognitive og emosjonelle utfordringer å bytte diagnose
fra epilepsi til PNES. En refortolkning av selvforståelsen inngår som et sentralt moment
i denne prosessen. I sitatene under viser Silje hvordan hun opplever å få ulike
forklaringer på sine anfall. Først forteller hun hvordan hun opplevde å få
epilepsidiagnosen:
Intervjuer: Hva tenkte du da når du fikk ES-diagnosen?
Silje: Det var ikke noen morsom beskjed, for jeg tenkte på lappen og førekortet og
sånn … Så det var ikke noe morsomt. Jeg ble litt sinna med en gang jeg fikk
beskjeden – det ble jeg.
75

Intervjuer: Sa de det helt bestemt at det var epilepsi … eller sa de kanskje?
Silje: Helt bestemt.
Silje relaterer sine reaksjoner på epilepsidiagnosen til praktiske konsekvenser som
førerkort. Senere i intervjuet sier Silje at hun vendte seg til tanken, og tenkte at hun
skulle klare det fordi det var epilepsi og da visste hun hva det var. Tre måneder senere
fikk hun vite at anfallene var psykogene:
Jeg ble først glad … men så ble jeg skuffa, for dem hadde jo sagt til meg atte –
eller jeg hadde jo gått og trodd at jeg hadde epilepsi og fortalt alle rundt meg
om det så de visste om det og sånn. Så måtte jeg jo fortelle igjen da, nei da …
det var jo ikke det likevel … Ja det har jeg gjort mange ganger … egentlig
(Silje).
Silje ble skuffet fordi PNES-diagnosen gav henne et forklaringsproblem overfor andre.
At hun ble glad kan forstås ut fra at hun ikke hadde epilepsi, og derfor kan ta førerkort.
For Silje betyr PNES-diagnosen også at hun lettere kan få seg jobb. Som sitatet under
viser, har hun fått beskjed om å skrive i jobbintervjuet at hun har epilepsi:
Intervjuer: De sa til deg tre ganger at det var epilepsi, også sa de etterpå at det
ikke var det?
Silje: Ja, det var ikke rart jeg ble sinna.
Intervjuer: Nei … kan du si mer om hvorfor du ble sinna?
Silje: Ja de sa jo at jeg måtte skrive det i jobbsøknaden, så da fikk jeg jo ikke
noe jobb.
Silje ble sint fordi hun hadde gått arbeidsledig på feil grunnlag. Å gå arbeidsledig gikk
igjen flere steder i intervjuet, og jeg forstod det slik at det var et sårt tema for Silje. For
Siljes del knyttes ikke de negative reaksjonene først og fremst til diagnosen hun fikk,
men til at hun tidligere hadde vært feildiagnostisert.
Ved å bruke Silje som eksempel har jeg forsøkt å belyse hvordan det kan erfares å få
ulike diagnoser på anfallene. Skiftningen av diagnoser griper inn på mange plan i livet.
For Silje fikk epilepsidiagnosen først og fremst konsekvenser på det praktiske planet
76

med førerkort og jobb, mens utfordringene ved PNES-diagnosen lå på det emosjonelle
og kognitive planet (jf. kap. 5.1.4.).
Silje sier at begge diagnosene ble gitt med stor grad av sikkerhet. Hun fikk de ulike
diagnosene ved 3-måneders- og 6-månederskontroller på poliklinikken. I mellomtiden
hadde hun ikke kontakt med sykehuset. Det vil si at det ikke har vært en kontinuerlig
kontakt mellom Silje og behandler mellom kontrollene hvor de ulike diagnosene ble
gitt. Wulff (2000) skriver at legen trenger å lytte seg frem til hvordan pasienten
opplever, og fortolker sin tilstand på bakgrunn av sin livssituasjon. For å få dybde i
pasientenes perspektiv er det nødvendig å gi pasienten mulighet til å fortelle sin historie
på en annen måte enn ved å svare på konkrete spørsmål fra legen. Slik jeg ser det,
beskriver Wulff en forståelsesrettet kommunikasjon.
Skirbekk (2001) skriver at en forståelsesrettet kommunikasjon er basert på legens og
pasientens felles forståelse av lidelsen og dens fenomenologi, mens formålsrettet
kommunikasjon er basert på kravet om å stille diagnoser ut fra dokumenterbar kunnskap
(ibid.). En forståelsesrettet kommunikasjon krever en form for kontinuitet og utveksling,
som Silje ikke beskriver. Kontinuitet i kommunikasjonen vanskeliggjøres også ved at
pasientene diagnostiseres i nevrologien og behandles i psykiatrien. Studier viser at
kommunikasjonen mellom nevrologien og psykiatrien er dårlig når det gjelder pasienter
med PNES, og at dette ofte fører til en uenighet om diagnosen (Kanner, 2003).
Silje sier hun vendte seg til de ulike diagnosene, og neste gang hun kom til legen var det
ikke det likevel. Slik jeg ser det, kan dette være uttrykk for det Schei beskriver som
autoritetsmakt (i: Fugelli, 2003). Autoritetsmakt er makt til å påvirke den andres tanke
og oppfatning eller atfred. En slik makt trenger ikke sterke virkemidler for å bli effektiv
eller undertrykkende. Autoritetsunderkastelse er gjerne usynlig for den det rammer, og
den som sitter med makten, vil bli oppfattet å ha enerett på sannheten (ibid.).
I likhet med Silje opplever også Eva at det er vanskelig når PNES-diagnosen stilles med
for stor grad av sannhet. Eva sier det hadde vært lettere å forholde seg til “ikkeepileptiske
anfall” i stedet for “psykogene ikke-epileptiske anfall”: Jeg er ikke så glad i
psykisk, men “ikke-epileptisk” det godtar jeg mer (Eva). Ikke-epileptiske anfall, eller
NES (non-epileptic seizures), er en mindre spesifikk diagnose enn PNES, fordi
77

anfallene ikke trenger å være psykogent betinget, men kan ha andre årsaker (Gates,
2001). At Eva ønsker seg NES istedenfor PNES, kan forstås ut fra at hun i lengre tid har
lett etter intrapsykiske forhold i seg selv, uten å forstå hva anfallene kommer av. Som
det fremkommer i sitatet under, foreslår hun selv at anfallene kan skyldes forhold som
ikke er vitenskapelig dokumentert ennå:
Det er det jeg sier de bør begynne å forske mer på hjernen før de begynner å
uttale seg sier jeg. Ja … gi meg et svar når dere virkelig har forsket på
hjernen … ja … for det gir jeg meg ikke på … det her skal jeg gå langt med. Jeg
har vært hørselshemmet hele mitt liv. Jeg har problemer med å lese og skrive
(Eva).
Eva fortsetter å ramse opp handikap hun har hatt, og avslutter med å si at hun ikke kan
forstå at anfallene skyldes underbevisstheten (jf. sitat på s. 54). Evas sykdomsforståelse
stemmer ikke overens med PNES-diagnosen. Hun opplever ikke at hennes forståelse
blir tatt alvorlig av helsevesenet. Eva angriper legevitenskapens arroganse med hensyn
til å stille diagnoser ut fra et naturvitenskapelig paradigme. Hun viser til at en
formålsrettet kommunikasjon hvor det stilles rene diagnoser ut fra dokumenterbar
kunnskap, ikke holder i hennes tilfelle.
I dette kapitlet er det beskrevet noen utfordringer som følge av at PNES-diagnosen blir
stilt ut fra stor grad av en formålsrettet kommunikasjon. Dersom det derimot benyttes
stor grad av forståelsesrettet kommunikasjon, kan dette også by på utfordringer. Som
Skirbekk (2001) skriver, kan det bety at pasienten og behandler må være i en usikkerhet
med hensyn til hvordan symptomene skal forstås. Neste kapittel vil vise hvordan denne
usikkerheten kommer til syne og hvordan dette kan bidra til å forklare informantenes
reaksjoner på PNES-diagnosen.
5.4.2 Forståelsesrettet kommunikasjon og usikkerhet
Eva og Silje viste at det kan være vanskelig at diagnosen stilles med for stor grad av
sikkerhet. På den andre siden kan forventninger til å få “rene” diagnoser være stor både
hos pårørende, legen selv, pasienter og innleggende instans. På spørsmål om hvilke
forventninger Helene hadde til sykehusoppholdet, svarte hun: Jeg håpet på å få en klar
78

diagnose og få hjelp til medisinering på en måte så jeg skulle bli anfallsfri. Helene
skulle innlegges i spesialisthelsetjenesten. Det vil si at hun er kommet til
“endestasjonen” når det gjelder ekspertise. Helene ønsker seg en “ren” diagnose, fordi
hun tenker at det kan føre til anfallsfrihet. Behovet for “rene” diagnoser bekreftes av
Ragnhild:
Når legen sier: er det begge deler eller hva er det? Jeg skulle ønske at hun ikke
hadde sagt det, men hun var jo bare ærlig … ikke sant? Også da når hun i
tillegg sier: ja vi vet ikke om det er begge deler … så hva gjør jeg da? Så sånn
føler jeg veldig på det. Så jeg føler meg ikke noe klokere nå enn når jeg kom inn
her. Det må jeg bare si, så jeg føler en usikkerhet rundt det. Når jeg fikk vite at
det kan være begge deler ble det en sånn sprik … føler jeg … (Ragnhild).
I kapittel 5.2 ble det beskrevet at Ragnhild ble glad da hun fikk vite at hun mest
sannsynlig har PNES. Når hun må forholde seg til at det også kan være epilepsi,
beskriver hun en “sprik”. Ragnhilds reaksjon kan forstås ut fra at hun hadde tro på at
hun selv skal kunne påvirke anfallene hvis de var psykogene. Når det også kan være
epilepsi, blir det vanskelig å vite hvordan hun skal gripe det an.
I følge Ragnhild dreier det seg om ærlighet fra legens side, at hun ikke setter en “ren”
diagnose. Ragnhild ser at legens verifisering av diagnosen er basert på en forståelse som
tar høyde for at diagnoser ikke alltid kan settes ut fra naturmedisinske funn. Hun er
likevel ikke tilfreds med usikkerheten dette medfører. Skirbekk (2001) skriver at en
forståelsesrettet kommunikasjon forutsetter at både legen og pasienten må tåle å være i
usikkerheten med hensyn til hvordan symptomene skal forstås. En slik kommunikasjon
kan ikke alltid innfri forventningene om “rene” diagnoser.
Til grunn for tanken om en forståelsesrettet kommunikasjon, ligger at pasient og
behandler har mulighet til å fortsette utvekslingen slik at de sammen kan arbeide seg
frem til hvordan symptomene kan forstås. Malterud (2001) uttrykker at et felles
refleksjonsrom hvor pasientenes perspektiv anses som gyldig kunnskap, danner
utgangspunktet for den videre samtalen når diagnoser skal verifiseres. Ragnhild lot seg
intervjue få dager før utskrivelsen fra nevrologisk avdeling, og hun var da usikker på
hva slags tilbud hun ville få senere. Knizek (1996) skriver at usikkerheten med hensyn
79

til hvordan symptomene skal forstås, bærer i seg et potensial for økt
kunnskapsutvikling. Utryggheten Ragnhild beskriver, kan forstås ut fra at samarbeidet
mellom det nevrologiske og det psykiatriske fagmiljøet er dårlig. Dermed har hun ikke
tillitt til at hun vil få en tett og god oppfølging etter utskrivelsen fra nevrologisk
avdeling.
5.4.3 Når egen sykdomsforståelse ikke fremmes
Materialet inneholder både beskrivelse av at egen sykdomsforståelse fremmes i møte
med helsevesenet, og beskrivelser hvor egen sykdomsforståelse ikke kommer frem.
Dette kapitlet vil ha fokus på hva som skjer når egen sykdomsforståelse ikke fremmes i
møtet med helsevernet. Tematikken vil bli belyst ved å bruke Helene og Silje som
eksempler. Helene har flere ganger fått vite at anfallene var psykogene, uten å forstå det
(se 5.1.1). Som sitatet under viser, er hennes reaksjoner på diagnosen innadvendte, i den
forstand at hun ikke tar ut følelsesmessige reaksjoner og heller ikke kommer med
motforestillinger:
Ja så var jeg liksom litt sånn matt for jeg visste ikke hva skal skje med meg nå.
Jeg hadde liksom gjort en del ting. Vært innom sykehus og tatt masse prøver og
holdt på i flere år. Tatt forskjellige medisiner og … Ja vel begynner vi liksom på
nytt igjen da på en måte … Jeg følte liksom på en måte, ja inni meg følte jeg at
det ble et tilbakesteg … liksom … (Helene)
Ved å bruke ordene matt og tilbakesteg gis det assosiasjoner til en passiv reaksjon.
Reaksjonen rommer lite motstand og eget perspektiv fremmes ikke. Det kan være
Helene er ung og ikke har utviklet en egne forståelse av anfallene, eller det kan være at
hennes perspektiv står i motsetning til legens. Det kan også være hun ønsker å fremstå
som en “flink” pasient som aksepterer “våre” diagnoser fordi intrevjuer representerer
helsevesenet. Eller det kan forstås ut fra maktubalanse i relasjonen til
behandlingsansvarlig. Selv om behandlingsansvarlige bytter diagnoser, har de i seg selv
en autoritet ved at de kan mer enn pasienten (Fugelli, 2003). Den passive akseptasjonen
av diagnosene kan også forstås ut fra en underlegen rolle, hvor legens ord blir
premissgivende selv om det går på tvers av egen sykdomsforståelse (Fugelli, 2003).
Englestad skriver i Fugelli (2003) at en viktig form for maktutøvelse kan bero på at
80

pasienter ikke har forståelse for sine interesser, at de ikke er i stand til å formulere dem
eller mangler innsikt i egen situasjon. Som det er beskrevet tidligere, opplevde
pasientene PNES som en vanskelig diagnose å forstå. De opplevde at både de selv og
andre hadde liten kompetanse på PNES. Det kan forklare at Helene føler seg forvirret
og handlingslammet, og velger en tilbaketrukket holdning.
Manglende kompetanse kan føre til at relasjonen er usymmetrisk. Ved at legen har mer
kunnskap enn pasienten, oppstår en skjev maktfordeling (Fugelli, 2003). Den senere tid
har internett bidratt til å jevne ut denne kunnskapskløften. Når det gjelder PNES, kan
det se ut som økt informasjon ikke er til særlig hjelp så lenge den enkelte ikke forstår
årsaken til egne anfall (jf. kap. 5.2.1.)
Malterud betoner at ulik makt og myndighet vil ha betydning for hva som regnes som
gyldig informasjon. Dette kan være et hinder for at viktig informasjon kommer frem i
konsultasjonen mellom lege og pasient (Fehr, 1994). Dersom ikke klimaet mellom lege
og pasient er av en slik art at det legges til rette for at pasientene skal komme frem med
sin sykdomsforståelse, kan dette hindre en gjensidig utveksling.
Andre grunner til at pasientene ikke kommer frem med sin sykdomsforståelse, kan være
at de har vanskelig for å finne ord som kan beskrive egen sykdomsforståelse. Som det er
vist tidligere, er PNES en vanskelig diagnose å forstå og anfallene gir ofte ingen mening
for den enkelte. Ifølge Fehr (1994) kan det være vanskelig å fortolke egne symptomer
og finne ord som er tilpasset et sosialt system, selv om pasientene har direkte tilgang til
symptomet. Slik jeg ser det, kan det være lettere å fortolke symptomer som smerte og
trøtthet fordi man har en mer direkte tilgang til slike symptomer. Avhengig av anfallets
utforming, vil den direkte tilgangen til anfallet være svekket i og med at
bevissthetsnivået under anfallet varierer.
5.4.4 Når egen sykdomsforståelse fremmes, men ikke anerkjennes
I dette kapitlet vil det bli sett på hva som skjer når informantenes sykdomsforståelse
kommer til uttrykk i møte med helsevesenet, men ikke anerkjennes. I motsetning til
Silje og Helene er Morten og Eva eksempler på at egen sykdomsforståelse fremmes i
møte med helsevesenet. Analysen viser at en manglende anerkjennelse av
81

informantenes sykdomsforståelse kunne føre til kraftige følelsesmessige reaksjoner og
til brudd i kommunikasjonen mellom behandler og informant. En hensikt med dette
kapitlet er å se hvordan dette bruddet kommer til syne.
I samtaleutdraget under viser Morten viser at han ikke føler seg møtt på sin
sykdomsforståelse:
Intervjuer: Hva sa legen din når du sa du trodde anfallene var epileptiske da?
Morten: At jeg tok feil, at jeg ikke var lege og at det var de som bestemte.
Intervjuer: Hva gjorde det med deg da?
Morten: Det gjorde at jeg ble … At jeg mistet troen på han … at jeg nektet å dra
flere ganger på terapi.
Slik Morten beskriver det, bruker legen sin autoritet til å fastholde sin oppfattelse av hva
som skal være gyldig forklaring på anfallene, selv om det ikke stemmer med pasientens
sykdomsforståelse. Som sitatet under viser, var Morten overbevist om at han hadde
epilepsi: Jeg tenkte jeg hadde epilepsi jeg var overbevist om det. Jeg visste jeg ikke
kunne være så syk. Jeg visste det var noe mer (Morten). Mortens oppfatning blir stående
opp mot legens. Følgene blir at kommunikasjonen brytes og tilliten til legen svekkes.
Skirbekk (2001) skriver at gjensidig tillitt mellom lege og pasient er et viktig verktøy i
den diagnostiske prosessen. Ved at tillitten svekkes, minsker muligheten for å komme
frem til en felles forståelse av anfallene. Uexkull og Wesiack (1988, i Knizek, 1996)
beskriver at enhver interaksjon med pasienten utvider vår erkjennelse med hensyn til
diagnosen, samtidig som interaksjonen medfører endringer hos pasienten. Ved at
Morten mister tillitten til legen brytes kommunikasjonen, og muligheten til å arbeide
seg frem mot en felles erkjennelse av hvordan anfallene skal forstås går tapt.
Informanter som hadde en klar oppfattelse av egen sykdomsforståelse, beskriver at det
kan føre til emosjonelle påkjenninger å ikke bli trodd på egen sykdomsforståelse.
Morten og Eva beskriver dette på noe ulik måte:
Intervjuer: Var det noen der som var villig til å høre på deg?
Morten: De hørte på meg … men de trodde ikke det jeg sa.
Intervjuer: Nei … Hva tror du det gjør med mennesker når de går sånn lenge … uten
82

å bli trodd?
Morten: De blir sykere og til slutt så gjør dem ting. Man kan bli så desperat at man
dreper.
Eva uttrykker seg slik:
Intervjuer: Vet du noe om hvorfor du gikk inn i en depresjon?
Eva: Fordi jeg følte ikke jeg ble hørt på, jeg følte bare dem bare tulla med meg.
Jeg er blitt behandlet dårlig som en unge hele tiden det er ikke meg dem
har hørt på.
Eva reagerer med depresjon, Morten reagerer med sinne. Begge relaterer reaksjonene til
manglende anerkjennelse av egen sykdomsforståelse. Eva gir uttrykk for en krenkelse
idet hun sier hun er blitt behandlet som en unge. Malterud (2001) skriver at verdig
omsorg krever respekt for pasientens egen problemoppfattelse. En måte å forstå Evas
depresjon på kan være ut fra skam. Som det er nevnt tidligere, kan anerkjennelse være
det motsatte av påføring av skam. Skyld kan utvikles til skam når vi konfronteres med
en selvforståelse vi ikke kan akseptere (Malterud, 2001).
5.4.5 Tvetydighet som potensial for ny erkjennelse
Selv om Morten i sitatet over sier han var overbevist om at han hadde epilepsi, viste
analysen at Morten var tvetydig på hvordan han forstod anfallene. Når Morten et annet
sted i intervjuet spørres om hva han tenkte om anfallene, svarer han: Jeg tenkte det var
angstanfall (Morten). Denne tvetydigheten viser at Morten likevel ikke er så fastlåst i
sin oppfattelse som han kunne gi inntrykk av. Det kan argumenteres for at denne
tvetydigheten bære i seg et potensial for en kommunikasjon hvor behandler og pasient
tar utgangspunkt i pasientens sykdomsforståelse (jf. Malterud, 2002; Malterud, 2001a).
Dersom Mortens sykdomsforståelse var blitt anerkjent, kunne tvetydigheten dannet
grunnlag for en forståelsesrettet kommunikasjon hvor man kunne arbeide seg frem mot
en felles forståelse av anfallene (Skirbekk, 2001).
83

Malterud (2001) skriver at anerkjennelse danner utgangspunktet for selvrefleksjon og
fremadrettede prosesser. Morten fortalte at han ble utestengt fra refleksjonsrommet.
Konsekvensene ble tillitsbrudd og brudd i kommunikasjonen. Sitatet under viser at det
isteden utviklet seg til en maktkamp mellom Morten og behandlingsansvarlig: For før
så var det sånn alltid … at siden jeg ikke ble hørt har jeg kjempet hele tiden. Både
psykiateren min og andre leger har sagt nei nei nei … og jeg har sagt ja ja ja hele tiden
(Morten). Siden ikke Mortens sykdomsforståelse ble anerkjent, utviklet det seg en
maktkamp som låste for videre kommunikasjon. Denne kampen settes ord på av Morten
når han beskriver hvordan han reagerte da han fikk epilepsidiagnosen i tillegg til PNESdiagnosen:
Ja det er akkurat som å vinne en rettssak … Det er jo litt trist at istedenfor å gå
fremover så gikk jeg rundt og rundt og rundt … men det viktigste er å ikke gi
opp. Hvis du gir opp så får de rett. Jeg visste at jeg hadde rett og at jeg måtte
kjempe for å bevise at jeg hadde rett (Morten).
Morten bruker rettssak som metafor. Ved dette tydeliggjør han en strid mellom to
parter. Han ser utfallet av striden i lys av sin egen kamp. Dersom han hadde gitt seg,
tror han ikke helsevesenet ville funnet ut av at han også hadde epilepsi. Fordi det har
utviklet seg til en maktkamp, har heller ikke Morten kontakt med sin egen ambivalens
med hensyn til årsaken til anfallene. Når helsevesenet fastholder sin forståelse, føler
Morten seg presset til å forfekte det motsatte synet for ikke å bli misdiagnostisert.
Eva gir også uttrykk for en ambivalens. Evas ambivalens dreier seg om hvilken
diagnose hun ønsker seg eller “trenger”. På den ene siden sier hun: Men en ting skal jeg
si deg, jeg ikke ute etter å ha epilepsi for det trenger jeg ikke å ha (Eva). Andre steder
forteller at hun skulle ønske seg epilepsidiagnosen:
Men jeg kunne tenkt meg å hatt epilepsidiagnosen da for da hadde jeg hatt en
diagnose og fått mer hjelp. Det er liksom det du går tilbake til at du håper nesten
du har den da for da får du mer hjelp enn du får ellers (Eva).
Eva har gode argumenter for å ønske seg epilepsidiagnosen, likevel sier hun at hun ikke
trenger det. Kanskje kan denne ambivalensen peke på et sårt punkt. Når hun sier hun
84

ikke er ute etter … og ikke trenger, forstår jeg det slik at tidligere erfaringer gjør at hun
inntar en forsvarsposisjon. Hun vil ikke innrømme overfor helsevesenet, eller overfor
seg selv, at hun skulle trenge epilepsidiagnosen. Kan det være det har oppstått en
“kamp” mellom helsevesenet og Eva med hensyn til hvilken diagnose hun burde ønske
seg? Er det slik at helsevesenet har gitt uttrykk for at Eva burde være glad symptomene
ikke skyldes epilepsi, mens hun selv egentlig ønsker seg epilepsidiagnosen?
Eva er også ambivalent når det gjelder sin egen oppfattelse av årsaken til anfallene. Som
sitatet under viser, tror hun ikke det er psykogene anfall, men samtidig holdes en “dør
på gløtt” for at det likevel kan være forhold i hennes liv som kan ha ført til at hun har
følelsesmessige belastninger: Dem sier at det er psykisk, men da skal dem virkelig få
komme inn i hjernen min å få se hva det er for noe – for jeg har ikke hatt noen
problemer … jo jeg har kanskje hatt noen små problemer (Eva). Det at Eva legger til at
hun kanskje har hatt noen små problemer, kan tolkes slik at hun åpner for en mulighet
for at dette kan ses i forbindelse med anfallene. Lilleaas (1996) skriver at kroppen i seg
selv er bærer av en viten om hvordan erfaringer kroppsliggjøres. Ved å vie kroppen mer
oppmerksomhet kan kroppen bli en kilde til økt kunnskap med hensyn til hva ulike
kroppslige symptomer kan bety. Dette kan gi nye muligheter til å utforske det
kompliserte samspillet mellom belastninger og kroppslige symptomer (ibid.). Ved å ta
utgangspunkt i en anerkjennelse av Evas sykdomsforståelse kunne usikkerheten i
hennes uttalelse dannet utgangspunket for en ny forståelse.
Ifølge informantenes fortellinger kan det se ut som det ikke er informantene som har en
låst oppfattelse av hvordan anfallene skal forstås, men behandlingsansvarlig. Knizek
(1996) sier at dersom man ikke kan erkjenne en vitenskapelig usikkerhet når det gjelder
diagnostisering, kan man heller ikke benytte usikkerheten til å utvinne ny kunnskap.
Fastlåste forhold kan bli bevegelige gjennom anerkjennelse (Axelsen, 1999). Ifølge
Malterud (2001) ville en undrende og anerkjennende holdning kunne føre til økt
selvrefleksjon og økt selverkjennelse. Det kan se ut som denne muligheten går tapt fordi
diagnosen formildes med for stor grad av sikkerhet, slik at det ikke blir rom for å bygge
videre på pasientens tvetydige sykdomsforståelse.
85

5.4.6 Oppsummering
Informantenes negative reaksjoner på diagnosen kan forstås ut fra hvilken
kommunikasjonsform som benyttes ved verifiseringen og formidlingen av diagnosen.
Ved bruk av formålsrettet kommunikasjon kan reaksjonene forstås ut fra
feildiagnostisering, manglende anerkjennelse av egen sykdomsforståelse og
maktubalanse i behandler–pasient-relasjonen. Følgene ble at pasienten mistet tilliten til
behandlingsansvarlig og avbrøt behandlingen slik at den diagnostiske prosessen stoppet
opp. Informantenes tvetydighet med hensyn til hvordan anfallene skulle forstås, ble
heller ikke utnyttet som en ressurs i den diagnostiske prosessen.
Bruk av forståelsesrettet kommunikasjon kan også aktivere vanskelige følelser, fordi
pasienten må tåle å være i en usikkerhet med hensyn til hvordan anfallene skal forstås.
Denne usikkerheten ble på den ene siden opplevd som en støtte, fordi det frisatte
informanten fra å forholde seg til en forklaringsmodell som ikke gav mening i eget liv.
På den andre siden gjenspeilet det inkompetanse på tilstanden, noe som skapte en
utrygghet blant annet med hensyn til behandling.
86

6.0 DISKUSJON
Det argumenteres for at begreper som validitet og reliabilitet ikke er egnet innenfor et
kvalitativt paradigme (Fagermoen, 2005). Likevel er det stadig flere som benytter
begrepene, men med et noe annet innhold enn i kvantitativ sammenheng (ibid.).
Malterud (2003) bruker begrepene validitet, refleksivitet og relevans i forbindelse med
kvalitativ forskning. Med validitet mener hun gyldighet, dvs. hva forskeren egentlig har
funnet ut noe om. Med refleksivitet mener hun hvordan forskningsprosessen har preget
funn og konklusjoner, mens vurdering av relevans er relatert til hva kunnskapen skal
brukes til (Malterud, 2003). Fagermoen (2005) fremhever at hva som er sant for den
enkelte person, konstrueres i samhandling med andre. Det innebærer dermed ikke å
avdekke en sannhet som allerede eksisterer, men å få økt innsikt i en annens levde
virkelighet. Resultatene i denne studien bygger på min fortolkning av transkriberte
intervjuer hvor jeg selv var intervjuer. I dette kapitlet reflekteres det over planleggingen,
gjennomføringen og resultatene, med tanke på å vurdere troverdighet/gyldighet og
relevans. Hva kunne ha ført til andre resultater? På hvilken måte har jeg som forsker
påvirket de ulike fasene i studien?
6.1 Utvalg
Erfaring og tidligere forskning viser at pasienter som får PNES-diagnosen, er en svært
heterogen gruppe (Cragar, 2005). Det var derfor med en viss usikkerhet det ble valgt en
metode som kunne føre til sterke begrensninger i antall deltagere. Selv om målsettingen
i kvalitative studier ikke er å gjøre et representativt utvalg, er det en fare for at
materialet kan bli så magert at det ikke gir tilstrekkelig adekvate data til å belyse
problemstillingen (Malterud, 2003).
For denne studiens vedkommende lå det en begrensning i oppgavens omfang, fordi det
er en hovedfagsoppgave. I tillegg måtte jeg forholde meg til et pålegg fra mitt
arbeidssted om å inkludere minst 10 informanter i en artikkel som skal skrives i
etterkant av hovedfagsoppgaven. Da det er få undersøkelser vedrørende
pasienterfaringer med diagnosen, ble det viktig å få mulighet til å gå i dybden. Ut fra
87

dette ble det valgt å inkludere kun seks av de ti rekrutterte informantene i studien.
Følgene av dette kan være at det er andre aspekter ved erfaringer knyttet til PNES som
ikke er kommet frem, fordi materialet er begrenset til et relativt lite utvalg. Dette kan ha
økt faren for at min forforståelse er blitt bekreftet, slik Fagermoen (2005) beskriver. Når
det gjelder utvelgelsen av informanter, hadde jeg ikke direkte påvirkning på hvem som
ble inkludert, utover studiens inklusjonskriterier. Avdelingen rekrutterte informanter
fortløpende etter som de fulgte inklusjonskriteriene, og de seks første ble inkludert i
hovedfagsoppgaven.
Selv om utvalget er lite, rommer materialet mange ulike aspekter knyttet til studiens
problemstilling. Det inneholder også perspektiver som gikk på tvers av min
forforståelse. Det dreide seg blant annet om de to informantene som foretrakk PNES-
diagnosen. I utvalget finnes både pasienter som foretrekker PNES-diagnosen, og
pasienter som foretrekker epilepsi-diagnosen. Materialet inneholder både menn og
kvinner, og det er stor variasjon i alder. Tidspunket for hvor lenge pasientene har hatt
anfallene når de blir intervjuet, varierer. Vurderingen er at materialet dermed inneholder
rike beskrivelser på tross av et lite utvalg. I tillegg var informantene aktive i intervjuene
og gode til å reflektere rundt temaet. Slik jeg ser det, omfatter materialet viktige trekk
ved informantenes erfaringer med diagnosen.
Når jeg i etterkant vurderer utvalgets sammensetning, er det lite som indikerer at
studiens informanter på vesentlige områder skiller seg ut fra andre pasienter med PNES
jeg har møtt i mitt kliniske arbeid. Det eneste er at materialet ikke inneholder pasienter
med personlighetsforstyrrelser. Det ikke uvanlig at pasienter som får PNES-diagnosen,
har personlighetsforstyrrelser, særlig i form av borderlineproblematikk (Taoufik, 2005).
Da jeg startet denne studien, hadde jeg ingen erfaring med å foreta forskningsintervjuer.
Unge mennesker med personlighetsforstyrrelser utgjør en særlig sårbar pasientgruppe. I
et forskningsetisk perspektiv synes det derfor å være gode grunner til å hevde at disse
personene ikke bør intervjues av en uerfaren student. Det synes imidlertid nødvendig
også å undersøke denne gruppen.
88

6.2 Temaguide
Temaguiden har påvirket resultatene. Min forforståelse, som bestod av mine kliniske
erfaringer, teoretiske perspektiver og kunnskap fra tidligere forskning, dannet
grunnlaget for utformingen av temaguiden. Guiden har likevel en åpen tilnærming som
gav rom for å utforske ulike sider ved fenomenet. Som det er beskrevet i metodekapitlet,
foregikk innsamlingen av data over lang tid. Det gav muligheter til parallelt å arbeide
med analysen. På denne måten ble referanseområde for datainnsamling utvidet. Dette
førte til at temaguiden ble justert og utvidet underveis i innsamlingen. Ifølge Malterud
(2003) kan dette styrke validiteten.
6.3 Datainnsamling
Det er flere forhold som kan ha påvirket datainnsamlingen. Et forhold er at jeg er en del
eldre enn de fleste informantene. Fordi jeg ikke er kjent med ungdomssjargong og de
språklige kodene, kan jeg ha misforstått enkelte utsagn. Det kan også være jeg fremstod
som en autoritet på grunn av min alder, noe som kan ha ført til at informasjon ble holdt
tilbake. Selv om jeg ikke var ansatt på posten, kan det ha påvirket samtalen at jeg var
sykepleier ved samme sykehus. Dette kan slå begge veier. På den ene siden kan det gi
en trygghet at jeg er kjent med sykehuskulturen, og derfor ikke fremmed for
problematikken. På den andre siden kan det ha ført til at noen typer historier er blitt
holdt tilbake i redsel for at det skulle få konsekvenser for behandlingstilbudet og den
medisinske oppfølgingen. Faren for dette anser jeg imidlertid som liten, fordi det var
fremhevet for informantene at hva de sa under intervjuet, ikke ville få konsekvenser for
behandlingen.
Den største faren knyttet til bias, min subjektivitet, fordommer, ønsker vedrørende
resultater, osv. (Fagermoen, 2005) tror jeg likevel var min egen forforståelse. I etterkant
ser jeg at min forforståelse kan ha ført til at jeg noen ganger i intervjuene bekreftet noen
utsagn, mens andre forble ubekreftet. Dette kan ha gitt informantene en opplevelse av at
noen typer historier ville bli bedre tatt imot enn andre. Jeg ser også at jeg “lukket”
samtalen om noen temaer for tidlig noen ganger, mens jeg andre ganger fikk det bedre
89

til. Ved å basere materialet på kun ett intervju med hver deltager, fikk jeg heller ikke
mulighet til å gå tilbake og sjekke i etterkant. Mitt ønske og min ambisjon var å være
åpen og respektfull og ikke la min forforståelse stenge for ny forståelse. Informantene
fikk foretelle sine historier uten å bli avbrutt, selv om relevansen til teamet ikke var
tydelig under intervjuet. I etterkant ble det imidlertid klart at fortellingene utgjorde et
viktig bakgrunnsteppe som gav mening til den enkeltes subjektive opplevelser av
PNES-diagnosen. Dette er således å anse som et viktig forskningsmetodisk poeng.
Fordi forskeren selv er instrumentet i intervjuundersøkelser, settes det krav til
forskerens kommunikative og mellommenneskelige ferdigheter (Kvale, 2001). Arbeidet
med å skape en atmosfære hvor informantene kunne føle en trygghet for at deres
genuine erfaringer ville bli tatt imot, foregikk både i forkant og under intervjuet. I
forkant ble sykehistorien lest, slik at jeg skulle være forberedt, jf. omtale i kapittel 4. Da
informantene hadde undertegnet informert samtykke, tok jeg kontakt for første gang. I
dette første møtet ble det vektlagt at de selv skulle ha innflytelse på intervjutidspunkt,
og at de kunne utsette eller avlyse intervjuet ved behov. Videre ble intervjuguiden lært
utenat. Under selve intervjuet ble det tilstrebet en respektfull, lyttende og
anerkjennende holdning. Det ble gjort en kontinuerlig vurdering av hvilke tema som
skulle bringes frem i samtalen på bakgrunn av hvordan jeg vurderte den enkelte
informant. I etterkant tenker jeg at materialet bærer preg av fortrolighet og åpenhet fra
informantenes side, samtidlig som det inneholder fortellinger som utfordret min
forforståelse.
6.4 Transkribering
Som beskrevet av Kvale (2001), er det ikke mulig å være objektiv når man
transkriberer. Jeg valgte å transkribere intervjuene selv, fordi jeg på denne måten styrket
mulighetene for å få med mest mulig av det som foregikk mellom meg og informanten.
Som det er beskrevet i kapittel 4, ble det gjort en fullstendig transkripsjon i den
betydning at hvert ord og de fleste uttrykk er transkribert. Dette er gjort for å være mest
mulig lojal mot informantenes fortellinger. Likevel er det noe som går tapt ved at den
muntlig samtalen overføres til skriftlig tekst, som for eksempel den noneverbale
kommunikasjonen, tonefall osv.
90

6.5 Analyse
Når det gjelder fare for bias i analysen, ble dette forsøkt redusert ved at studiens temaer
ble utarbeidet og validert av en sykepleier. I analyseprosessen fra rådata til tema
arbeidet vi, som tidligere beskrevet, hver for oss med utarbeidelsen av sammendrag,
helhetsinntrykk og med identifisering av tema. Vedrørende studiens teorivalg og
tolkningene av det empiriske materialet, har jeg forsøkt å tydeliggjøre sammenhenger
mellom teori og empiri samt begrunne mine valg for leseren. De ulike
tolkningsalternativene må både forstås i lys av og som resultat av min forforståelse.
Sitatene som er valgt ut, er fremkommet som resultat av analysen og fortolkningen.
Hensikten er at sitatene skal underbygge og levendegjøre fremstillingen. På den måten
gis leseren anledning til å vurdere sammenhengen mellom informantenes uttalelser og
tolkningene som er arbeidet frem.
6.6 Valg av teori og fremstilling av resultater
Resultatene er fremkommet som en følge av det informantene sa i intervjuene, og teori
jeg har brakt inn. Før innsamling av data anså jeg det som interessant og verdifullt å
bruke teori som tar utgangspunkt i et helhetlig syn på helse og sykdom. Som beskrevet i
metodekapitlet, er studien empiridrevet. Under analysen viste det seg at begrepene
begripelighet, mening og håndterbarhet gikk igjen i informantenes beskrivelser. Ut fra
dette ble Antonovskys (2002) arbeid om det salutogenetiske perspektivet i synet på
helse trukket inn. Selv om jeg ikke har brukt skjemaet for måling av “opplevelse av
sammenheng” (SOC), har teorien brakt inn nyttige perspektiver. Blant annet
synliggjorde denne teorien sammenhengen mellom betydningen av å forstå sine
symptomer og opplevelsen av håndterbarhet. Senere i prosessen ble det klart at locus of
control var en teori som kunne nyansere og utvide denne forståelsen. Summen av disse
to perspektivene har, slik jeg ser det, god relevans for utvikling av forståelse for
studiens første del. Senere i analysen ble det aktuelt å trekke inn teori om behandler–
pasient-forholdet. Knizeks (1996) og Malteruds (2001a, 2003) perspektiv på verifisering
91

av diagnoser og ulike diagnosers anerkjennelse gav interessante innspill i forhold til å
forstå informantenes erfaringer. Etter hvert som jeg gikk dypere inn i deres fortellinger
om møter med helsevesenet, fant jeg Skirbekks arbeid om ulike kommunikasjonsformer
mellom behandlingsansvarlig og pasient berikende (Skirbekk, 2001). På denne måten
vokste resultatene frem. Ikke som en objektiv fortelling om en bestemt sannhet, men
som et resultat av min forforståelse og forståelse, det som kom frem i samtalene med
informantene, og ulike teoretiske bidrag. I presentasjonen er det lagt vekt på å skille
forskerens stemme fra informantenes (jf. Malterud, 2001b). Sitater fra informantene er
brukt for å belyse og underbygge og som bevis for tolkningene (jf. Lorensen, 1998).
6.7 Forforståelsens utvikling gjennom studien
Fordi forskeren selv er instrumentet i kvalitativ forskning, vil forskerens kvalifikasjoner
og erfaringer være av betydning for forskningsprosessen (Fagermoen, 2005). Min
erfaring med kvalitativ metode var liten, mens mine kliniske erfaringer med feltet er
større. Det vil si at jeg gikk til studien uten å ha oversikt over hvordan forforståelsen vil
kunne farge forskningsprosessen.
I etterkant av studien har jeg prøvd å oppsummere hvordan dette arbeidet har utviklet
min forforståelse. Forforståelsen er blitt styrket på en rekke punkter. Særlig min
antagelse om at det er en emosjonelt og kognitivt krevende prosses å bytte diagnose fra
ES til PNES. Bildet har likevel blitt betydelig mer nyansert, og min forståelse for
mangfoldet i pasientenes erfaringer er økt. Betydningen locus of control har for
pasientens preferanser for PNES-diagnosen, var ukjent for meg. Bruk av teori om
forståelsesrettet og formålsrettet kommunikasjon har vist hvordan den diagnostiske
prosessen kan stoppe opp ved bruk av formålsrettet kommunikasjon. Jeg har fått økt
innsikt i hvordan bruk av formålsrettet kommunikasjon kan føre til at informantenes
tvetydighet ikke blir utnyttet som en ressurs i den diagnostiske prosessen. Teoretiske
perspektiver, eksempelvis Malteruds påpekning av hva som kan bidra til økt
produktivitet i den diagnostiske prosessen, har underbygd og utvidet denne forståelsen.
92

7.0 IMPLIKASJONER FOR VIDERE ARBEID
På tross av de begrensninger som er beskrevet i kapitlet over, kan studien kan gi noen
implikasjoner for praksis og videre forskning.
Studien behandler tematikk i skjæringspunktet mellom kropp og sjel. Fordi PNES-
diagnosen ikke inneholder ferdigutviklede forklarings- og behandlingsmodeller, finnes
det ingen klare prediksjoner for behandling. Studien anskueliggjør derfor et fenomen
som krever en annen tilnærming enn en tradisjonell naturvitenskapelig. At symptomene
ikke kan forklares ut fra en naturvitenskapelig forståelsesramme, gir i seg selv noen
kliniske implikasjoner. Studien viser hvordan mennesker som må leve med usikkerhet
med hensyn til årsakene til sine plager, er utsatte og sårbare. Denne situasjonen krever
kompetanse som fremmer kommunikative ferdigheter og evne til å bygge positive
relasjoner mellom behandler og pasient.
Fordi tradisjonell diagnostikk og behandling ikke når frem, er det nødvendig å utvide
diagnostiseringsprosessen og behandlingsperspektivet ved å tilnærme seg pasienten på
en mer helhetlig måte. Dette handler om å ta pasienten med i den diagnostiske
prosessen, om å styrke pasientens mot og om å hjelpe den enkelte med å leve med sine
plager og sin usikkerhet. Det synes derfor å være legitimt å hevde at helsevesenet bør
arbeide med forhold som fremmer pasientenes mestringsevne og opplevelsen av å leve
et godt liv – tross alt. De kliniske implikasjonene kan i dette lyset deles i tre
hovedområder:
Det første dreier seg om å styrke pasientenes tro på egen mestring. Pasientene har til
felles at de er i en uoversiktlig situasjon hvor grunnleggende forhold i livet er
vanskelige å forstå. Studien viser at det er en sammenheng mellom at anfallene ikke
forstås, og pasientenes opplevelse av manglende handlingsmuligheter. Målet for
helsepersonell i en fase hvor pasientene er inne til diagnoseavklaring, bør være å hjelpe
pasientene med å finne opplevelse av mening, begripelighet og håndterbarhet til tross
for at årsaken(e) til anfallene ikke forstås. Dette kan gjøres ved å utvikle en holdning i
praksis hvor pasientenes styrker og ressurser trekkes frem. Hensikten er at pasientene
får en opplevelse av å mestre noe på tross av at situasjonen som helhet oppleves
uforståelig. Dette kan styrke troen på at tilstanden kan bli håndterbar, og minske
93

opplevelsen av handlingslammelse. Videre er det viktig å hjelpe pasienten til ikke å
dvele for mye eller stoppe opp ved at årsaken til anfallene ikke forstås, da studien viser
at dette kan føre til økt stress.
Det andre forholdet dreier seg om at helsevesenet må ta mer ansvar for pasientgruppen.
Studien viste at pasientene opplevde en ansvarsforskyvning fra helsevesenet til dem selv
idet de gikk fra epilepsi- til PNES-diagnosen. Ansvarsforskyvningen ble begrunnet med
generell liten kompetanse på PNES blant helsepersonell, dårlig kommunikasjon mellom
det nevrologiske og det psykiatriske fagfeltet og et savn etter et “sted å være” hvor
kompetansen var samlet. For å avhjelpe opplevelsen av ansvarsforskyvning synes det
nødvendig at det arbeides for å utvikle et bedre tilbud til pasientgruppen, hvor
kvalitetssikring av samarbeid mellom de ulike involverte fagområdene utgjør en sentral
del. Det har tidligere vært forsøkt å etablere et nasjonalt kompetansesenter for pasienter
med PNES-diagnosen ved Spesialsykehuset for epilepsi. Pr. i dag finnes ikke noe slikt
senter i Norge. Et hvert bidrag i retning av forskningsbasert kunnskap om
pasientgruppens situasjon vil være nyttig for det videre arbeidet med å begrunne
behovet for et utvidet tilbud til gruppen.
Helsepersonells kunnskap må økes slik at pasientene får en opplevelse av at de har
kompetent personale å støtte seg til. Økt innsikt i pasientenes situasjon vil føre til at
pasientene ivaretas bedre i den diagnostiske prosessen. Dette vil kunne føre til at
psykiatriske tilleggslidelser som følge av en vanskelig og uoversiktlig situasjon
forebygges, slik at forbruk av helsetjenester reduseres. Økt kunnskap blant
helsepersonell er også av betydning for helsepersonells holdninger, og kan minske faren
for at pasientene blir utsatt for krenkende atferd.
Det tredje området for kliniske implikasjoner er knyttet til hvordan kommunikasjonen
mellom pasient og behandler foregår i den diagnostiske prosessen. Studien
anskueliggjør en sammenheng mellom motivasjon for behandling og betydningen av en
felles forståelse av symptomene mellom behandler og pasient. Dette kommer tydeligst
frem i de tilfeller hvor tidligere møter med helsepersonell har vært preget av mistillit,
krenkelser og manglende anerkjennelse av pasientens sykdomsforståelse. Følgen har
blitt brudd i kommunikasjonen slik at den diagnostiske prosessen har stoppet opp og
motivasjonen for behandling er minsket. Pasientenes tvetydighet med hensyn til
94

hvordan anfallene skal forstås blir ikke utnyttet som en ressurs i den diagnostiske
prosessen.
Slik jeg ser det, er målet at behandler og pasient deler en felles forståelse av hva
anfallene skyldes.
Det første skrittet på denne veien vil i mange tilfeller være å arbeide med å gjenopprette
tilliten til helsevesenet. En åpen dialog der pasient og behandler sammen arbeider seg
frem til hvordan anfallene skal forstås, innebærer at behandler anerkjenner pasientens
sykdomsforståelse som gyldig kunnskap. En undrende og anerkjennende holdning vil
danne grunnlaget for økt selvrefleksjon og økt selverkjennelse, slik at fastlåste forhold
kan bli bevegelige. Videre synes det viktig å arbeide ut en felles plattform som kan
romme noe man er enig om, for eksempel at denne type anfall ikke viser epileptisk
aktivitet, at dette er en svært vanskelig situasjon å være i m.m. Målet er i første omgang
verken å oppnå anfallsfrihet eller at pasienten aksepterer helsevesenets oppfatning av
hvordan anfallene skal forstås, men å finne en vei hvor behandler og pasient arbeider
sammen for å utvikle en felles forståelse.
Implikasjonene i studien finner støtte i Kanner (2003), som beskriver at helsepersonells
oppgave ikke først og fremst er å arbeide for å oppnå anfallsfrihet. Dette er det andre
målet. Det første målet er at pasienten og hans familie skal akseptere at anfallene ikke er
epileptiske. Samtidig presiserer Kanner at nevrologer ikke bør fortelle pasienter at
anfallene er psykogene uten at de har bevis som kan understøtte påstanden. Dersom man
ikke kan komme til en avklaring, må man være ydmyk og ta høyde for at pasienten tross
alt er den som kjenner seg selv best (ibid).
Når det gjelder implikasjoner for forskning, ville det være interessant å undersøke
nærmere hvilken betydning det har for pasientens motivasjon for behandling og
prognose at pasient og behandler deler en felles forståelse av anfallene. Kunnskap om
pasienter som har andre lidelser, for eksempel personlighetsforstyrrelser, ser pr. i dag ut
til å være sparsom og utgjør dermed et fremtidig forskningsområde. Videre er det behov
for økt kunnskap både om årsaker til og behandling av PNES. Feildiagnostisering og
manglende diagnostiske kriterier synliggjør behovet for økt kunnskap som kan bidra til
å bedre verifiseringen av PNES-diagnosen.
95

8.0 KONKLUSJON
Via resultatområdet 1, 2 og 3 har jeg forsøkt å besvare studiens første
forskningsspørsmål (jf 1.2). Det andre forskningsspørsmålet er forsøkt besvart via
studiens 4. resultatområde.
Studiens ambisjon har vært å få økt innsikt i pasienters erfaringer med PNES-diagnosen.
Et utgangspunkt for studiens problemstilling var tidligere forskning som beskrev PNES
som en vanskelig diagnose å få. Aggresjon, benektning og økt fare for selvmord var sett
som følger av diagnosen (Gates, 2000). Videre støttet studien seg på forskning som
konkluderte med at pasientens egne erfaringer bør danne grunnlaget for et tilrettelagt
behandlingsopplegg for gruppen (Carton, 2003).
Studien har bidratt til å kaste lys over ulike forhold som kan forklare pasientenes
negative reaksjoner på PNES-diagnosen. Den viser at reaksjonene ikke utelukkende
kan forklares ut fra intrapsykiske forhold hos pasienten, det dreier seg også om hvordan
helsevesenet møter og behandler gruppen. Studien har også bidratt til å belyse hvordan
det kan føre til emosjonelle og kognitive vansker å få en psykiatrisk forklaring på
symptomene når dette ikke gir mening i eget liv. Videre har studien tydeliggjort
hvordan et landskap med stor faglig usikkerhet krever ydmykhet i møte med
pasientenes egne erfaringer. Som avslutning finner jeg det passende å minne om den
danske helsepsykologen Mirdals (1999) ord:
“vi ved jo ikke, hvad vi endu ikke ved om mulige årsager til de sykdomme, som
vi i dag betragter som uforklarlige”.
96

LITTERATURLISTE:
Aboukasm, A., Mahr, G., Gahry, B.R., Thoms, A., Barkley, G.L. (1998). Retrospective
analysis of the effects of psychotherapeutic interventions on outcomes of
psychogenic nonepileptic seizures. 470-473. I: Epilepsia. 39.
Abubakr, A., Kablinger, A., Caldito, G. (2003). Psychogenic seizures – clinical features
and psychological analysis. 241-5 I: Epilepsy and behav. 4 (3).
Alsaadi, T, M., Thieman, C., Shatzel, A., Faias, S. (2004). Video-EEG telemetry can be
a crucial toll for neurologists experienced in epilepsy when diagnosing seizure
disorders. 32-4. I: Seizure, 13.
Andriola, R., Ettinger, A.B. (1999). Pseudoseizures and other nonepileptic paroxysmal
disorderes in children and adolescents. 89-95. I: Neurology. 53 (2).
Antonovsky, A. (2000). Helbredets mysterium. København: Hans Reizels forlag.
Axelsen, E.D., Hartmann, E. (1999). Veier til forandring – virksomme faktorer i
psykoterapi. Oslo: Cappelen Akademiske forlag A/S.
Benbadis, S.R., Stagno, S.J., Kosalko, J., Friedman, A.L. (1994). Psychogenic Seizures:
A Guide for Patients and Families. 306-308. I: Journal of Neuroscience Nursing.
Vol. 26 no. 5.
Benbadis, S.R., Allen, H.W. (2000). An estimate of prevalence of psychogenic non-
epileptic seizures. 280-1. I: Seizure. 9.
Birket-Smith, M. (1999). Somatoforme disorders. What is wrong when there is
“nothing” wrong? Review. 5907-11 I: Ugeskr Laeger. Oct 25, 161(43).
Bjarke à Rogvi-Hansen (2003). Ved behandling af psykogen epilepsi – fokuser på
personen ikke andfaldene. I: Nyt om Epilepsi. nr 1.
97

Brenner, P., Wrubel, J. (2003). Omsorgens betydning i sygepleje – stress og mestring
ved sundhet og sygdom. Danmark: Munksgaard.
Brown, R.J., Trimble, M.R. (2000). Dissosiative psychopatology, non-epileptic
seizures, and neurology. 285-9. I: J Neurol Neurosurg Psychiatry. 69.
Buchanan, N., Snars, J. (1993). Pseudo seizures (non epileptic attack disorder): clinical
management and outcome in 50 patients. 141-6. I: Seizures. 2
Carton, S., Thomson, P.J., Duncan, S.J. (2003). Non-epileptic seizures: patients’
understanding and reaction to the diagnosis and impact on outcome. 287-294. I:
Seizure, 12.
Christoffersen, S.A. (1997). Handling – Person – Samfunn – en innføring i
grunnlagsetikk for helse- og sosialfag. Oslo: Tano Aschehoug.
Cibiri, E., Cseh, A., Farkas, M., Hidasi, Z., Karpati, H., Rajana, P. (2003). Epilepsy with
non-epileptic seizures. Poster Budapest Hungary.
Cragar, D.E., Berry, D.T., Scmitt, F.A., Fakhoury, T.A. (2005). Cluster analysis of
personality traits in patients with psychogenic nonepileptic seizures. 593-600 I:
Epilepsy and Behavior. Jun 6 (4).
Devinsky, O., Sato, S., Kufta, V.C., Ito, B., Rose, D.F., Theodore, W.H., Porter, R.J.
(1989). Electroencephalographic studies of simple partial seizures with subdural
electrode recordings. 527-533. I: Neurology. 39.
Devinsky, O. (1998). Nonepileptic psychogenic seizures: quagmires of
pathophysiology, diagnosis and treatment. 458-62. I: Epilepsia, 39.
Diagnostic and Statistical Manual of Mental disorders 4th ed. DSM-IV (1994)
American Psychiatric Association. Washington DC: APA.
Dietrichs, E., Gjerstad, L. (1995) Vår fantastiske hjerne. Oslo: Universitetsforlaget.
98

Dikel, T.N., Fennel, E.B., Gilmore, R.L. (2003). Posttraumatic stress disorder,
dissociation, and sexual abuse. History in epileptic and nonepileptic seizure
patients. 644-50. I: Epilepsy Behav, 4.
Egidius, H. (2000). Psykologisk leksikon. Oslo: Aschehoug & Co.
Engelstad, F. (2003). Hva er makt. I: Makt og medisin – Makt og
demokratiutredningens rapportserie, Fugelli, P., Stang, G., Wilmar, B. (red).
ISSN 1501-3065. Rapport 57, ISBN 82-92028-62-5. Universitetet i Bergen:
Institutt for samfunnsmedisinske fag.
Fagermoen, S. (2005). Kvalitative studier og kvalitetskriterier. 40-54. I: Norsk Tidsskrift
for sykepleieforskning. 7.
Fairias, S.T., Thieman, C., Alsaadi, T.M. (2003). Psychogenic nonepileptic seizures:
acute change in event frequency after presentation of the diagnosis. 424-9.
Epilepsy and Behavior. Aug, 4 (4).
von der Fehr, D. (1994). Hva kan symptomet fortelle oss? – Noen
populærvitenskapelige betraktninger. I: Kroppen som informasjonssystem.
Lilleaas, U.B. (red.). Oslo: Senter for kvinneforskning.
Fiszman, A., Alves, L., Soniza, V., Nunes, R.G., D’Andrea, I., Figueira, I. (2004).
Traumatic events and posttraumatic stress disorder in patients with psychogenic
nonepileptic seizures: A critical review. 818-825. I: Epilepsy and behaviour Dec.
5 (6).
Friis-Hasché, E., Elsass, P., Nielsen, T. (2004) Klinisk sundhedspsykologi København:
Munksgaard.
Fugelli, P., Stang, G., Wilmar, B. (red). (2003). Har medisinen makt. I: Makt og medisin
– Makt og demokratiutredningens rapportserie, ISSN 1501-3065. Rapport 57,
ISBN 82-92028-62-5. Universitetet i Bergen: Institutt for samfunnsmedisinske
fag.
99

Galimberti, C., Ratti, M.T., Murelle, E., Marchioni, R., Tartaea, A. (2003), Patients with
psychological nonepileptic seizures, alone or epilepsy-associated, share a
psychological profile distinct from that of epilepsy patients. 338-46. I: J Neurol
Mar, 250 (3).
Gate, J.R. (2002). Nonepileptic Seizures: Classification, Coexistence with Epilepsy,
Diagnosis, Therapeutic Approaches, and Consensus. 28-33. I: Epilepsy and
Behavior. 3.
Gates, J.R. (2000). Nonepileptic Seizures: Time for progress. 2-6. I: Epilepsy and
Behavior. 1
Gram, L., Johannessen S.I., Osterman, P.O., Sillanpåå, M. (1993). Pseudo-Epileptic
Seizures. Wrightson biomedical Publishing LTD.
Gumnit, R.J., Gates, J.R., (1986). Psychogenic seizures. 124-9. Epilepsi. 27 Suppl. 2.
Håkonsen, K.M. (1999). Mestring og relasjon, psykologi med eksempler fra sykepleie.
Oslo: Universitetsforlaget.
Haavind, H. (2000). Kjønn og fortolkende metode – metodiske muligheter i
kvalitativ forskning. Oslo: Gyldendal Norske Forlag.
Irwin, K., Edwards, K., Robinson, R. (2000). Psychogenic non-epileptic
seizures: managment and prognosis. 474-478.I: Arch Dis Child. 82.
Jakobsen, A. (2002). Nordisk medisinsk ordbok. Oslo: Sem & Stenersen A/S.
Johannisson, K. (2001). Nostalgia – en känslas historia. Sverige: Fälth & Hässler.
Kanner, A.M., Para, J., Frey et al. (1999). Psychiatric and neurologic predictors of
psychogenic pseudoseizure outcome. 933-938. Neurology, 53.
100

Kanner, A.M. (2003). More controversies on the treatment of psychogenic
psudoseizures : an addendum. 360-4. I: Epilepsy Behav. Jun. 4 (3).
Kirkevold, M. (2001). Sykepleieteorier – analyse og evaluering. Oslo: Ad Notam
Gyldendal.
Knizek, B.L. (1996). Modell og realitet – hvordan legitimere praktisk behandling. 71-
81. I: Sosiologi i dag. årg. 26 nr 3.
Kvale, S. (2001). Det kvalitative forskningsintervju. Oslo: Gyldendal Norske Forlag.
Lempert, T., Schmidt, D. (1990). Natural history and outcome of psychogenic seizures:
a clinical study in 50 patients. S. 35-38 i: J Neurol. 237.
Lilleaas, U.B. (1996). En kropp i ustand. Sosiologisk tidsskrift. 251-262. I: Journal of
sociology. 4.4.
Lorensen, M. (1998). Spørsmålet bestemmer metoden. – Forskningsmetoder i sykepleie
og andre helsefag. Oslo: Universitetsforlaget.
Malterud, K. (2004). Positive self-assessed general health in patients with medical
problems. S. 10-15 i: Scand J Prim Health Care. 22.
Malterud, K. (2003). Kvalitativ metode i medisinsk forskning – en innføring. Oslo:
Universitetsforlaget.
Malterud, K. (2002). Diagnostic work in general practice: more than naming a disease.
Scand J Health Care. 20.
Malterud, K. (a) (2001). Et felles refleksjonsrom med pasientenes symptomer som
gyldig kunnskapskilde. 3605-9. I: Tidsskrift for norsk Lægeforening. 30, 121.
Malterud, K. (b) (2001). Qualitative research: standards, challenges, and guidelines.
483-488. I: The Lancet. Vol. 358, aug. 11.
101

Martin, R., Burnoe, J,G., Prasad, A., Powell, T., Faught, E., Knowlton, R. et al. (2003).
Frequency of epilepsy in patients with psychogenic seizures monitored by
video-EEG. 1791-2. I: Neurology. 16.
Matthis, I. (1997). Den tänkande kroppen – Studier i det hysteriske symptomet. Natur og
Kultur.
von Merode, T., de Krom, M.C., Knottnerus, J.A. (1997). Gender-related differences in
non-epileptic attacks: a study of patientsM cases in the literature. 311-6. I:
Seizure, Aug. 6 (4).
Mirdal, M.G. (1999). Mellom sundhet og sygdom: refleksioner over somatisering. I:
Psyke & Logos. Nr. 1. Årg. 20.
Nakken, K. (2003). Fokus på epilepsi. Oslo: Cappelen.
Reuber, M., Pukrop, R., Bauer, J., Helmstaedter, C., Tessendorf, N., Elger, C.E. (a).
(2003). Outcome in psychogenic nonepileptic seizures: 1 to 10-year follow-up in
164 patients. 305-11 I: Ann Neurol. Mar., 53(3).
Reuber, M., Elger, C.E. (b). (2003). Psychogenic nonepileptic seizures: review and
update. 205-216. I: Epilepsy and Behavior 4.
Ronald, P., Lesser, P. (2003). Treating Psychogenic Nonepileptic Seizures: Easier Said
than Done. 285.I: Editorials Wiley-Liss Inc.
Schei, E. (2003). Makt i lege–pasient-forholdet. I: Makt og medisin – Makt og
demokratiutredningens rapportserie, Fugelli, P., Stang, G., Wilmar, B. (red).
ISSN 1501-3065. Rapport 57, ISBN 82-92028-62-5. Universitetet i Bergen:
Institutt for samfunnsmedisinske fag.
Schibbye, L.A.L. (1999). Forståelsen av psykiske forstyrrelser og psykoterapi i et
102

dialektisk perspektiv. I: Axelsen, E.D., Hartmann, E. (red.) Veier til forandring –
virksomme faktorer i psykoterapi. 119-145. Oslo: Cappelen Akademiske forlag
A/S.
Selwa, L.M., Grey, J., Nikakahtar, N. et al. (2000) Nonepileptic seizure outcome varies
by type of spell and duration of illness. 1330-1334. I: Epilepsi, 41.
Shen, W., Browman, E.S., Markand, O.N. (1990). Presenting the diagnosis of
pseudoseizures 756-759. I: Neurology. 40.
Sirven, J.I., Glosser, D.S.(1998). Psychogenic nonepileptic seizures: theoretic and
clinical considerations. 225-35. I: Nevropsychiatry Nevropsychol Behav Neurol.
Oct. 11 (4).
Siva, W., Giagant, B., Saizar, R., D’Alessio, L., Oddo, S., Consalvo, D., Saidon, P.,
Kochen, S. (2001). Clinical Features and Prognosis of Nonepileptic Seizures in a
Developing Country 938-40. I: Epilepsia. 42 (3).
Skirbekk, H. (1999). Tillitt til legen. En drøftning av kommunikasjonsforhold mellom
lege og pasient. Hovedoppgave ved Institutt for sosiologi og samfunnsgeografi,
UiO, Oslo.
Skirbekk, H. (2001). Tillit til legen. Sosiolog-nytt. 3 /4.
Solbrække, K. Nyheim (1997). Finnes det en kjønnsdelt helsekultur? 52 -57. Sykepleien.
3. 85.
Stokkebæk, A. (2002). Psykologi 2. Sundhedspsykologi. København: Nyt nordisk forlag
Arnold Busck.
Svenaeus, F. (2001). The Hermeneutics of Medicine and the Phenomenology of Health
– Step Towards a Philosophy of Medical Practice London: Kluwer Academic.
103

Szaflarski, J.P., Szaflarski ,, M. (2004). Seizure disorders, depression, and health-related
quality of life. 50-7. I: Epilepsy and Behav. Feb. 5 (1).
Taoufik, M., Alsaadi, M.D., Vinter, M.D. (2005). Psychogenic Nonepileptic Seizures.
Review American Family Physician. Sept. vol. 72 no. 5.
Taubøll, E., Munthe-Kaas, A. (1998). Epilepsihåndboken. Volda: Norsk
Epilepsiforbund.
Walcak, T.S., Papacostas, S., Williams, D.T. et al. (1995).Outcome after diagnosis of
psychogenic nonepileptic seizures. 1131-1137. I: Epilepsia.36.
World Health Organization. (1992) The ICD-10 Classification of Mental and
Behavioural Disorders: clinical descriptions and diagnostic guidelines. Genova:
WHO.
Wulff, H.R., Gøtzsche, Å.C. (2000). Rational klinik – Evidensbaserede diagnostiske og
terapeutiske beslutninger. København: Munksgaard.
Zaroff, C.M., Meyers, L., Barr, W.B., Luciano, D., Devinsky, O. (2004). Group
psychoeducation as treatment for psychological nonepileptic seizures. 587-592.
Epilepsy and Behavior. Aug. Vol. 5 (4).
104

Temaguide:
Vedlegg 1
Kan du fortelle meg om dine symptomer og erfaringer, som har brakt deg i kontakt med
helsevesenet?
Hvordan har helsevesenet oppfattet dine anfall fram til du ble innlagt på SSE?
Hvordan har du selv forstått dine anfall før du ble innlagt på SSE?
Kan du fortelle hva du tenkte da du fikk høre at dine anfall kunne forstås ut fra PNESdiagnosen?
Kan du fortelle hvordan du forstår PNES-diagnosen?
Hvordan forstår du dine anfall ut ifra den diagnosen du nå har fått?
Kan du si noe om hvordan det føles for deg å ha fått PNES-diagnosen?
Synes du at det er en forskjell på hvordan du tidligere forsto dine anfall, og hvordan du
forstår dem nå?
Er det noen erfaringer under denne innleggelsen du tenker har vært positive/negative i
forhold til diagnosen du har fått?
Kan du si noe om hva du tenker om fremtiden med hensyn til dine anfall nå?
Har dette endret seg fra hva du tenkte før du fikk PNES-diagnosen?
Har du noen tanker om hva helsevesenet bør gjøre for deg etter utskrivelsen?
105

Vedlegg 2
106

107

Vedlegg 3
108

Vedlegg 4
109

110

Vedlegg 5
111

SSE 12. januar 2005
Til avd. ledere ved ungdoms og voksen avdelingene ved SSE.
Informasjon om studien Diagnose til besvær?
Vedlegg 6
I forbindelse med hovedfagstudiet i helsefag ved UiO, har jeg fått tillatelse til å
intervjue pasienter ved SSE. Hensikten med studien er å få økt innsikt i pasientenes
sykdomsforståelse og opplevelse av PNES -diagnosen. Bakgrunn for valg av teama er
tidligere forskning som viser at pasienter opplever det vanskelig å få PNES - diagnosen.
Metoden er basert på dybdeintervju med pasienter hvor anfallene tidligere har blitt
oppfattet som epileptiske, men som bytter diagnose til PNES under innleggelsen. Det
vil kun gjøres et intervju med hver pasient, intervjuene vil bli tatt opp på bånd. Når det
gjelder rekruttering av pasienter og inklusjonskriterier er dette nærmere beskrevet i en
mappe som følger med. Mappen inneholder ellers prosjekts plan, samtykke og
informasjons skriv til pasienter og pårørende, kopi av søknad og godkjenning i REK,
temaguide og navn på intern referansegruppe. Hvis det er noe dere lurer på er det fint
om dere tar kontakt.
Jeg vil benytte anledningen til å takke for at jeg har fått mulighet til å hospitere ved de
aktuelle sengepostene under datainnsamling
Vennlig hilsen
Hilde Nordahl Karterud.
112