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Intimidade genética, planos de saúde e relações de trabalho
confi gurado o seu interesse de agir para impedir a coleta dos dados do de cujus.
A decisão foi desfavorável nas primeiras instâncias, tendo-se decidido que as
informações médicas armazenadas não eram identifi cáveis.
A Suprema Corte da Islândia, contudo, reformou a decisão das instâncias
inferiores para declarar que, em razão do direito à intimidade, Gudmundsdóttir
tinha interesse pessoal em evitar a transferência das informações médicas sobre
seu pai para o banco de dados do órgão de saúde islandês. E completou, afi rmando
que a partir das informações genéticas do seu falecido pai seria possível conhecer
muito dela própria sem a sua autorização.
No que tange à encriptação dos dados, que garantiria o segredo das informações,
entendeu a Corte que a lei não oferecia tal segurança porque impunha vagos
limites para a operação do órgão da saúde. A lei permitiria que o manuseio dos
dados da pessoa fosse feito por outros órgãos públicos não especializados, além
de conferir poderes muito subjetivos ao ministro da saúde para regulamentar a
matéria, causando verdadeira insegurança.
A Suprema Corte sublinhou, expressamente, a proteção à intimidade genética
em razão direito fundamental à intimidade previsto na Constituição Islandesa,
prescrevendo que “it was recognised as unequivocal that the provisions of Paragraph
1 of Article 71 of the Constitution applied to such [genetic] information
and guaranteed to every person the right to protection of privacy in this respect” 33 .
Com esta decisão, a Suprema Corte da Islândia reconheceu, constitucionalmente,
o direito à intimidade genética de um indivíduo a partir do mapeamento
genético de terceira pessoa, ou seja, a Suprema Corte garantiu à autora o direito
de não saber, haja vista que a decodifi cação do DNA de seu pai poderia revelar
segredos sobre sua própria vida, seu destino. Preferiu a autora que o seu segredo
genético remanescesse na escuridão da sua intimidade, como representado na
teoria dos círculos concêntrico, o que foi garantido pela Corte Irlandesa.
Em estudo de caso diverso, versando sobre segredo genético relações familiares,
Maria Canellopoulou Bottis 34 entendeu não haver verdadeiro direito de não
33. “É inequivocamente reconhecido que a previsão do ª1º do artigo 71 da Constituição se aplica a este tipo
de informação [genética] e garante a toda pessoa o direito à proteção de sua privacidade neste âmbito”
(tradução nossa).
34. BOTTIS, Maria Canellopoulou. Comment on a view favoring ignorance of genetic information: confi dentiality,
autonomy, benefi cence and the right not to know. European Journal of Health Law. Vol. 7, n. 2,
2000. A autora analisa o seguinte caso, traduzido livremente: Sophie descobre que possui o câncer de mama
genético, a partir do gene BRCA1. A desordem genética é dominante e a probabilidade de suas irmãs, Katie
e Sally, possuírem a mesma mutação é muito grande, e a única forma de tratamento atualmente disponível
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