17ª edição - Hospital Sírio Libanês

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2 Ataxias degenerativas A palavra ataxia vem do grego e significa sem ordem ou sem coordenação. As pessoas com ataxia usualmente têm problemas de coordenação porque partes de seu sistema nervoso que controlam o equilíbrio e os movimentos estão afetadas (sistema cerebelar, sensibilidade profunda ou sistema vestibular). Na medicina, a palavra ataxia é usada para descrever o sintoma de falta de coordenação, que pode afetar qualquer parte do corpo (dedos, mãos, braços, pernas, tronco e até mesmo a fala e os movimentos oculares). A causa desse sintoma é muito variada, podendo ser associada com processos infecciosos, traumatismos cranianos ou outras doenças (como tumores ou carência de vitaminas), mas especialmente trataremos aqui do grupo cuja origem tem causa degenerativa (perda progressiva de células nervosas em determinadas partes do sistema nervoso central). As Ataxias Degenerativas (AD) formam um grupo específico de doenças do sistema nervoso que podem ser hereditárias (familiares) ou esporádicas. Caracteristicamente, como sintoma inicial, o equilíbrio e a coordenação motora são afetados. Andar torna-se progressivamente difícil, o que em geral leva a pessoa a separar as pernas para manter o equilíbrio (alargamento da base de sustentação). A falta de coordenação motora dos braços faz com a pessoa perca a habilidade de realizar tarefas rotineiras, como manusear talheres e escrever, embora a força motora esteja preservada. Os movimentos dos olhos podem ser lentos e entrecortados em algumas AD. Com a evolução do problema, a fala pode se tornar de difícil articulação (disartria) e a deglutição também pode ser prejudicada. As AD evoluem com piora lenta e progressiva ao longo de anos. A intensidade de comprometimento que o indivíduo vai sofrer depende do tipo de AD e de uma série de outros fatores pouco conhecidos. Os sintomas e a forma de instalação das AD variam de acordo com o tipo de ataxia. As AD do tipo hereditário recessivas (nas quais é preciso ter herdado o defeito genético do pai e da mãe) em geral iniciam-se na infância. O tipo mais comum deste grupo é a chamada Ataxia de Friedreich, que costuma ocorrer simultaneamente com problemas cardíacos sérios. As AD do tipo dominante (basta herdar o gene defeituoso de um dos genitores) começam mais tarde, em Boletim do NADDM Dra. Mônica Santoro Haddad, neurologista do Núcleo de Dor e Distúrbios do Movimento do HSL, CRM-SP 62.327 geral por volta dos 20 aos 30 anos ou além dessa idade. Esse grupo de AD hereditárias dominantes tem dezenas de subtipos, conhecidos como Ataxias Espino-Cerebelares (SCA). Mesmo portando o gene defeituoso, muitos indivíduos nunca desenvolvem os sintomas de AD. Um grande número de pessoas com AD iniciam seu quadro na vida adulta ou até em idades avançadas e não têm história conhecida de acometimento familiar. São as chamadas AD esporádicas. Para confirmar esse diagnóstico, as causas de ataxias adquiridas (nas quais a ataxia é apenas um sintoma) devem ser descartadas (vale ressaltar aqui causas tóxicas, como álcool e medicamentos; acidentes vasculares cerebrais; esclerose múltipla; paraneoplásicas; autoimunes e infecciosas, entre outras). As AD esporádicas podem ser puramente cerebelares, nas quais só o cerebelo é afetado, ou podem vir acompanhadas de neuropatias (disfunção de nervos periféricos); demência (declínio cognitivo); rigidez e sintomas parkinsonianos, entre outros. Essas formas que afetam outros sistemas além do cerebelar são mais graves e evoluem mais rápido. Também são conhecidas como ataxia olivo-ponto-cerebelar ou, mais modernamente, como atrofia de múltiplos sistemas. O diagnóstico de AD é feito com base na história médica do paciente, histórico familiar e um exame neurológico completo e detalhado. Além disso, o exame de ressonância magnética do encéfalo e exames de sangue são relevantes, pois podem ajudar a descartar causas não degenerativas do sintoma de falta de coordenação. Testes genéticos podem ser realizados para alguns tipos de AD hereditárias, para confirmar um diagnóstico ou para predizer se um indivíduo de uma família de afetados é portador do gene defeituoso, mesmo que não apresente sintomas. A avaliação médica especializada é de extrema importância para o diagnóstico correto da causa da ataxia, que eventualmente pode ser tratada. Entretanto, infelizmente não há ainda tratamento medicamentoso eficaz para as AD. O tratamento consiste em fisioterapia para melhora do equilíbrio e fonoterapia para treino de fala e deglutição. A adaptação de órteses e andadores também facilita a vida dos portadores de ataxia.
www.hospitalsiriolibanes.org.br Entre em contato com o NADDM pelo telefone: (11) 3155-0854 Cuidados paliativos e a busca por qualidade de vida durante a doença Cuidado paliativo, segundo define a Organização Mundial da Saúde (OMS), é uma abordagem dedicada à busca de qualidade de vida a pacientes – e familiares – que enfrentam doenças que ameacem a vida. Para alcançar esse objetivo, é possível agir na prevenção e no alívio de sintomas que causem sofrimento, seja do ponto de vista físico, psíquico, social ou espiritual. Assim, um controle adequado dos sintomas físicos – como dor, náuseas ou falta de ar –, é um aspecto importante na dimensão física da qualidade de vida. Os sintomas de sofrimento psíquico, como depressão, ansiedade ou medo, também são frequentes durante a doença, e o cuidado paliativo busca dedicar a esses sintomas a mesma atenção com que se trata da doença. Os sintomas sociais mais frequentes estão relacionados a todas as dificuldades enfrentadas pela família do paciente. Muitas vezes, oferecer atenção, apoio e oportunidade para a família tirar dúvidas e falar sobre suas preocupações é um cuidado que, além de ser importante para a própria família, ajuda indiretamente o paciente. E, por fim, os sintomas espirituais. Há muita confusão e preconceito com esse termo. Entendemos como espiritual o que é sagrado para cada um. O objetivo do cuidado paliativo nesse âmbito é proteger o que cada paciente considera sagrado, independente de julgamentos, religiões ou crenças dos profissionais que o cuidam. Nas situações de doença, a atenção a esses aspectos pode ser uma força a mais para os pacientes e familiares enfrentarem os momentos difíceis. Assim, para que seja oferecido cuidado paliativo de qualidade, supõe-se o respeito à autonomia do paciente e às suas preferências e valores. Por muito tempo, entendeu-se que o cuidado paliativo deveria começar quando uma doença se caracterizasse como incurável e irreversível. De certa maneira, os cuidados paliativos eram reservados para os momentos de fim de vida. Existem inúmeras limitações nesse modelo, hoje considerado inadequado. Desde 2002, a Organização Mundial da Saúde (OMS) recomenda um conceito muito mais abrangente. Dr. Daniel Neves Forte, médico coordenador da equipe multiprofissional de Cuidados Paliativos do HSL, CRM-SP 104.295 Assim como o Conselho Regional de Medicina do Estado de São Paulo (Cremesp), a Associação de Medicina Intensiva Brasileira (AMIB) e a American Thoracic Society, entende-se atualmente que o cuidado paliativo pode começar no momento do diagnóstico de uma doença grave e ameaçadora à vida. Durante a evolução da doença, os cuidados curativos e paliativos andam lado a lado, não sendo excludentes. Nos períodos de exacerbação ou descompensação da doença, ao mesmo tempo em que ocorra a intensificação do cuidado curativo, deve haver também o reforço do cuidado paliativo, buscando-se o controle adequado de sintomas e o conforto do paciente e de sua família. Nas doenças avançadas, o enfoque paliativo passa a ser a prioridade do cuidado, isto é, nas situações em que não é possível mudar a evolução da doença, deve-se cuidar do sofrimento das pessoas e ajudar pacientes e seus familiares a viverem melhor. Cuidado paliativo é parte essencial do cuidado de todo paciente que enfrenta uma doença que pode ser fatal. Pode ser entendido como parte da boa prática médica. No entanto, por muito tempo, a formação médica voltou sua atenção quase que exclusivamente ao controle da doença e à manutenção das funções biológicas vitais. Somente nos últimos anos o currículo voltou a enfatizar o conhecimento necessário para se controlar adequadamente também os sintomas, valorizando e cuidando de todos os aspectos envolvidos na dor e no sofrimento para, assim, buscar qualidade de vida. Em um assunto tão amplo e complexo como esse é essencial o trabalho em equipe multiprofissional, envolvendo médicos, enfermeiros, psicólogos, nutricionistas, profissionais de cuidados integrativos e tantos outros. Assim, o Hospital Sírio-Libanês conta desde 2007 com a Equipe Multiprofissional de Cuidados Paliativos, com o objetivo de complementar o tratamento prestado pelo médico titular responsável pelo paciente, quando este julgar necessário, auxiliando no controle dos sintomas de desconforto e promovendo a qualidade de vida durante a doença. 3
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