EURO-CIU symposium i Salzburg – Skolsituationen ... - Barnplantorna

EURO-CIU symposium i Salzburg – Skolsituationen för barn med CI
Av Ann-Charlotte Wrennstad Gyllenram
EURO-CIU årsmöte
Vad säger framtiden? Ja, jag tror att de flesta idag, oberoende av ställningstagande för eller
emot cochleaimplantat på barn, inser att de flesta döva barn som föds inom en snar framtid
kommer att bli bärare av ett cochleaimplantat.
Jag och Anita Wallin, ordförande i Stockholmsplantorna (CI förening för vuxna CI bärare),
deltog i EURO-CIU:s symposium i Salzburg den 8 – 11 april. Vi mötte våren i Salzburg med
blommande körsbärs-träd och magnolia överallt. Magnolia är ett av mina favoritträd på våren
så jag fotograferade flera riktiga praktexemplar.
EURO-CIU (European Cochlea Implant Users) är en europeisk organisation för såväl vuxna
cochleaimplantat bärare som föräldrar till barn med CI. Ett stort antal delegater från olika
länder i Europa hade rest till Salzburg för att delta. Barnplantorna och Stockholmsplantorna
var dock de enda representerade organisationerna från Skandinavien. Något som jag
hoppas kunna ändra inför nästa års möte i april i London. I Norge och Danmark finns sedan
några år tillbaka organiserade föräldraföreningar för barn med CI. I Finland bildades en barn
CI-föreningen nu i vår. Initiativtagare var en av de två finska föräldrar som deltog på förra
årets föräldrakurs i Barnplantornas regi på Sundsgårdens Folkhögskola utanför Helsingborg.
Det är väsentligt att delta i EURO-CIU:s möten just för att träffa andra föräldrar, vuxna CI
bärare, läkare, logopeder och pedagoger ifrån andra länder att utbyta tankar och
erfarenheter med.
EURO-CIU:s årsmöte på fredagen tog sex timmar! Det blir alltid extra komplicerat då ju alla
delegaterna talar olika språk, samt det faktum att en del av delegaterna är implantathörande.
I EUROCIU: s stadgar anges att officiella språk, dvs. de språk som all information ska delges
i, är engelska, tyska och franska. Innebörden av detta är att all skriftlig information såväl som
muntliga inlägg vid möten översätts till dessa tre språk. Fortfarande är det en brist vid
mötena att inte alltid skrivtolk är tillgänglig. Förutom att antalet skrivtolkar inte är så stort i
Europa har EURO-CIU, liksom Barnplantorna, ekonomiska bekymmer att brottas med.
De olika delegaterna redogjorde för sina organisationers arbeten. De spanska och franska
organisationerna kunde liksom Barnplantorna uppvisa informationsbroschyrer samt hemsidor
på Internet. Detta var också något som EURO-CIU diskuterade – att profilera sig med en
hemsida på Internet samt att distribuera en informationsbroschyr.
Rundvandring i Salzburg
Fredagskvällen efter årsmötet var den enda chans, som Anita Wallin och jag hade att bese
Salzburg. Vi bestämde oss för att ströva runt i city samt att bege oss upp till det berömda
klostret där filmen Sound of Music spelades in – en av Salzburgs stora turistattraktioner.
Till klostret kommer man med en typ av spårvagn uppför en backe som lutar cirka 60
grader. För ett ögonblick tvekade vi, men väl uppe var den vådliga färden bortglömd när den
hänförande utsikten över Salzburg på ena sidan och snöklädda alper på andra sidan
trollband oss.
Kvällen avslutades med middag på en restaurang där servitriserna var klädda i österrikiska
klänningar. Mitt i middagen ringde min mobiltelefon. Det var en blivande CI-förälder i
Sverige, som ville förmedla den glada nyheten att dottern nu erhållit ett JA till operation och
att de nu väntade på operationstid i Lund. En engagerad förälder som för två månader sedan
i djupaste förtvivlan, då flickan låg sjuk i meningit (hjärhinneinflammation) på ett sjukhus,
knappade in ”meningit” som sökord på Internet. På sjätte träffen kom han in på

Barnplantornas hemsida. Genom sitt initiativ kom han i kontakt med mig. Jag kunde sedan
förmedla kontakt med andra föräldrar till barn som haft meningit i föreningen. Genom
förälderns engagemang kunde djupaste förtvivlan och kris vändas till möjligheter. Tidig
kontakt med Barnplantorna och andra föräldrar samt ett av CI-teamen har hjälpt föräldrarna
att, som de själva uttryckte det, ”blicka framåt”
Klinikernas ansvar – livslångt serviceåtagande
Lördagen den 10 april hälsade Prof. Dr Klaus Albegger, chef för CI-teamet i Salzburg, alla
välkomna tillsammans med EURO-CIU:s ordförande Prof.Dr Hendrik Fehr. Vi erhöll
information från tillverkarna Advanced Bionics, MEDEL och COCHLEAR AG. Nya och bättre
kodningsstrategier presenterades, men också hur den stora ökningen av antalet CIopererade
ställer krav på klinikerna att upprätthålla ett för varje patient livslångt,
tillfredställande serviceåtagande. Detta innebär bl.a. att klinikerna måste ha ett mycket större
antal låneprocessorer än i dagsläget, även här i Sverige, tillgängliga. Ingen CI-bärare ska
behöva vara utan hörhjälpmedel vid fel på processorn. Det behövs dessutom ett större
samarbete mellan de olika klinikerna att t.ex. låna ut processorer till varandra. Åtminstone i
Sverige existerar inte det samarbetet mellan de olika CI-klinikerna.
Mycket arbete återstår alltså även på servicesidan och där måste vi som
brukarorganisationer bli aktivare.
Vid hemkomsten diskuterade jag vissa av dessa frågor vidare med COCHLEARS
representant i Sverige, Biocord AB i Malmö. De lovade att sammanställa en lista på alla
servicekliniker för Cochlear över hela världen. Listan ska finnas tillgänglig för alla brukare på
Biocord AB och hos Barnplantorna om man ska ut på någon resa och vill veta var det finns
tillgänglig service på resmålet.
Barnplantorna diskuterar vidare med Biocord AB och COCHLEAR frågan om ett ökat antal
låneprocessorer vid klinikerna här i Sverige. Biocord kommer också snart att tillhandahålla,
på Barnplantornas initiativ, inplastade namnetiketter till processorerna. Detta har
aktualiserats då det nu finns flera barn med CI på samma förskola/skola, vilket riskerar en
förväxling av processorerna. På initiativ av Lunds CI-team i samarbete med Biocord AB och
Barnplantorna kommer någon typ av id-brickor för barnen att finnas till sommaren
förhoppningsvis. Vi föräldrar har sedan tidigare ett identifikationskort, som informerar om
hörhjälpmedlet. Barnen behöver emellertid en egen id-bricka, som halsband, armband eller
dylikt med telefonnummer till dygnet runt information om cochleaimplantat om barnet skulle
råka ut för någon olyckshändelse.
MEDEL i Tyskland erbjöd CI bärare i Tyskland ett reservdelspaket innehållande förutom
sladdar, mikrofon och transmittor samt även en individuellt inprogrammerad låneprocessor
vid resa, om de inte kunde garantera någon service i anslutning till resmålet. Paketet skulle
lämnas tillbaka direkt vid hemkomsten från resan.
Skolsituationen i olika länder
Ett flertal intressanta föredrag rörande skolsituationen för barn med CI i olika länder
presenterades av pedagoger, CI-team och organisationer. Då ingen pedagog ifrån Sverige
hade möjlighet att delta talade jag om skolsituationen i Sverige sett ur föräldraperspektivet
för min dotter.
Det var uppenbart att ”mainstream” inte alltid betydde samma sak i de olika länderna. I
Tyskland kunde det liksom i Storbritannien innebära en klass anpassad för hörselskadade
elever i en vanlig skola – anpassad genom att det totala antalet elever var kanske 15 – 17
stycken varav 4-5 stycken var hörselskadade eller CI-hörande. Det kunde också innebära att
en liten grupp hörselskadade/CIhörande bildade en egen grupp men hade vissa ämnen
tillsammans med en klass för normalhörande med eller utan stöd av specialpedagog. I
Spanien och Frankrike förespråkade föredragshållarna en fullständig integrering av barn med
CI i klasser för normalhörande. Verkligheten såg som väl var annorlunda ut. I vart fall i
Spanien visade det sig när jag efteråt talade med den spanska EURO-CIU delegaten.
Barnen tycktes även i dessa länder delta i olika skolformer beroende på olika faktorer.

Intressant föredrag höll en dövlärare ifrån Nederländerna, där man tycktes ha stora problem.
Barn med CI tycktes där få alltför lite ljud- och talstimulans. Hon uttryckte också farhågor
med totalkommunikation. Hon tyckte liksom jag gör att detta borde vara bra, men dövlärare
behöver mer utbildning i tal och audiologi. Dessutom, ansåg hon, tycks skamkänslorna hos
pedagoger inför att använda talat språk göra att de viskar eller talar otydligt när de använder
tecken som stöd. Ett problem som vi även noterar här i Sverige. Talat språk med tecken som
stöd är naturligtvis tydligt tal med tecken som stöd.
Sue Archbold, pedagog och f.d. dövlärare, Nottinghams CI-team beskrev tankegångar och
resultat ifrån Storbritannien. Hon redogjorde för en undersökning, avseende språkförståelse
och språkproduktion, i Storbritannien där man följt 46 barn med CI och dokumenterat dem 3,
4 och 5 år efter implantation. Alla hade åtminstone haft sina CI i tre år, 26 av dem i fyra år
och 20 av dem hade varit CI-bärare i fem år. Alla var dövfödda eller hade blivit döva före tre
års ålder och var implanterade före sju års ålder. Deras språkförståelse och förståeligheten
av deras eget tal mättes före implantation och sedan årligen. Varje barns kommunikation har
klassificerats av dövlärare årligen utifrån två kategorier – oral (vanlig skola eller hörselklass)
eller teckenspråkig kommunikation.
Enligt Sue Archbold hade det behövts ytterligare kategorier för att närmare studera gruppen
dvs. i vilken omfattning det användes talat språk med tecken som stöd i den teckenspråkiga
miljön t.ex. Vid alla årliga mätningar var resultaten avseende språkförståelse och
förståelighet av det egna talat för utomstående överlägset bättre för de barn som befann sig i
orala miljöer jämfört med barn i teckenspråkiga miljöer. Intressant att notera var att de barn
som växlade ifrån teckenspråkig till oral miljö snabbt hämtade in de andra barnens försprång
i den miljön.
Enligt Sue Archbold är nyckelordet flexibilitet vid undervisning av barn med CI dvs.
kommunikation utifrån det enskilda barnets förutsättningar dvs. teckenspråk, tal stött av
tecken, tal. Barn behöver en kommunikation, men också möjligheter att utveckla talat språk
för en talspråkskommunikation.
Mitt eget anförande handlade om tvåspråkighet utifrån att erbjuda barn med CI möjligheter
att utveckla båda språken – tal och teckenspråk. Var tyngdpunkten ska ligga kommer att
vara olika från barn till barn, olika i det enskilda barnets språkutvecklingsfaser samt variera
utifrån det enskilda barnets behov i olika situationer. Många hade undrat vem som skulle tala
från Sverige. Tydligt var att fördomarna från andra länder i Europa om situationen i Sverige
är minst lika många som svenska fördomar om dem. Frågorna till mig handlade om Sveriges
fundamentalistiska teckenspråkighet, vilket ju är lika lite sant som att svenskar inbillar sig att
övriga Europa är oralt och teckenspråket näst intill förbjudet.
En pedagog ifrån Tjeckien förespråkade tvåspråkighet utifrån perspektivet talat språk och
teckenspråk fokuserat på det enskilda barnets förutsättningar liksom en pedagog ifrån
Tyskland gjorde.
Det fanns en enighet hos de flesta att tidig implantation bör förespråkas dvs. redan mellan 1
– 2 års ålder vilket aktualiserar hörselmätningar redan på spädbarn på BB enligt flera
föreläsare.
En liten österrikisk pojke cirka 5 år med MEDELS implantat på båda öronen väckte mångas
nyfikenhet vid lunchen…
Två drömmar – en ond och en god
På det hela taget var det en intressant helg. På flyget hem slumrade jag till flera gånger och
hade två drömmar – en ond och en god.
Den onda drömmen beskrev en situation i Sverige där fundamentalistiska röster inom DHB
vinner gehör. Röster som talar om en tredje skolform för barn med CI och talförbud i
specialskolan. Ett synsätt som vore klart olyckligt för alla grupper. Barn med CI, hörapparat

och döva barn skulle isoleras från varandra inte stödja varandra. Teckenspråket skulle
utarmas genom att fundamentalismen skulle minska elevunderlaget i specialskolan – färre
teckenspråkiga personer skulle bli följden.
Den goda drömmen beskriver en situation där specialskolan öppnar upp sina portar för alla
barn med behov och intresse av en teckenspråkig undervisning, men också med behov av
både tal och teckenspråk. En skola liksom bl.a. Kannebäckskolan i Göteborg där barn kan
delta i hörselklass, dövklass eller språkklass eller individuella skräddarsydda konstellationer
utifrån den enskilda barnets behov.
Den goda drömmen beskriver också en situation där de olika intresseorganisationerna inom
döv/hörsel/CI räcker ut handen mot varandra och säger ”låt oss arbeta för gemensamma mål
– för ett samhälle anpassat för människor med kommunikationshinder”.
Den goda drömmen utgör den drivkraft som förmår mig att oförtrutet arbeta vidare.