13.09.2013 Views

Reflektera och diskutera - Svenskt Demenscentrum

Reflektera och diskutera - Svenskt Demenscentrum

Reflektera och diskutera - Svenskt Demenscentrum

SHOW MORE
SHOW LESS

Create successful ePaper yourself

Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.

Inledning<br />

Demens drabbar allt fler då andelen äldre ökar. Olika nationella satsningar för att stärka<br />

kunskapsutvecklingen inom demensområdet har genomförts de senaste åren. Kvalitetsregistret för<br />

demenssjukdom, SveDem, startade 1 maj 2007. År 2008 startade <strong>Svenskt</strong> demenscentrum för att<br />

samla, strukturera <strong>och</strong> sprida kunskap om demenssjukdom. Ytterligare satsning är Socialstyrelsens<br />

Nationella riktlinjer för vård <strong>och</strong> omsorg vid demenssjukdom som publicerades i maj 2010.<br />

<strong>Svenskt</strong> demenscentrum har utifrån Socialstyrelsens Nationella riktlinjer för vård <strong>och</strong> omsorg vid<br />

demenssjukdom tagit fram ”Guiden”.<br />

Guiden som skrivits av Helene Wallskär fokuserar framförallt på omvårdnadsaspekterna vid<br />

demenssjukdom <strong>och</strong> utgår ifrån olika patientfall <strong>och</strong> situationer. Till varje kapitel finns<br />

frågeställningar att <strong>diskutera</strong> <strong>och</strong> reflektera kring.<br />

En kort bakgrund med symtombeskrivning liksom de medicinska delarna i riktlinjerna, beträffande<br />

utredning <strong>och</strong> läkemedelsbehandling vid demens, finns med längst bak i skriften i form av faktarutor.<br />

Syftet med Guiden är att den ska hänga ihop med den nätbaserade utbildningen ”Demens ABC, en<br />

utbildning från <strong>Svenskt</strong> demenscentrum som är kostnadsfri <strong>och</strong> öppen för alla.<br />

Guiden kan självfallet även läsas <strong>och</strong> användas separat av den som inte vill eller kan gå Demens ABC<br />

eller som saknar tillgång till dator.<br />

I de Nationella riktlinjerna för vård <strong>och</strong> omsorg vid demenssjukdom finns totalt 157 bedömda<br />

åtgärder med rekommendationer som är graderade mellan 1 till 10. Siffran 1 är den starkaste<br />

rekommendationen <strong>och</strong> har högst angelägenhetsgrad. Siffran 10 står för liten nytta <strong>och</strong><br />

rekommendationer som har den graden bör endast användas i speciella fall. För att göra detta<br />

enklare har vi valt att i Guidens rekommendationsrutor skriva ”stark rekommendation” när<br />

prioriteringen av åtgärden är graderad 1 – 4 <strong>och</strong> ”medelstark rekommendation” när åtgärden är<br />

graderad 5 – 7. Vid gradering 8 – 10 används beteckningen ”endast i speciella fall”.<br />

Vi hoppas att Guiden kommer att vara till hjälp för alla medarbetare inom vård <strong>och</strong> omsorg som vill<br />

arbeta efter de nationella riktlinjerna <strong>och</strong> därmed bidra till en mer jämlik <strong>och</strong> god vård <strong>och</strong> omsorg<br />

för personer med demenssjukdom.<br />

Wilhelmina Hoffman<br />

<strong>Svenskt</strong> demenscentrum


INNEHÅLLSFÖRTECKNING<br />

KAPITEL 1 • PERSONCENTRERAD OMVÅRDNAD ................................................................... 1<br />

Vad säger riktlinjerna? ............................................................................................................................... 1<br />

Några viktiga punkter ......................................................................................................................................... 1<br />

Fördelar .............................................................................................................................................................. 2<br />

Nackdelar ............................................................................................................................................................ 2<br />

Bemötande, respekt <strong>och</strong> relation är nyckelord .................................................................................................. 2<br />

Människosyn i praktisk handling ........................................................................................................................ 3<br />

Speciella behov ................................................................................................................................................... 4<br />

Utmaningar ......................................................................................................................................................... 4<br />

Utbildning för vård‐ <strong>och</strong> omsorgspersonal ......................................................................................................... 4<br />

Dokumentation ................................................................................................................................................... 4<br />

Kommunikation .................................................................................................................................................. 4<br />

Anpassa kommunikationen! ............................................................................................................................... 5<br />

<strong>Reflektera</strong> <strong>och</strong> <strong>diskutera</strong> ................................................................................................................................ 7<br />

KAPITEL 2 • FAKTA OM DEMENS ................................................................................................ 8<br />

Risk‐ <strong>och</strong> skyddsfaktorer ..................................................................................................................................... 8<br />

Några vanliga demenssjukdomar ....................................................................................................................... 8<br />

<strong>Reflektera</strong> <strong>och</strong> <strong>diskutera</strong> .............................................................................................................................. 13<br />

KAPITEL 3 • ARBETA TILLSAMMANS ...................................................................................... 14<br />

Vad säger riktlinjerna? ............................................................................................................................. 14<br />

Hur bör teamarbetet organiseras? ................................................................................................................... 15<br />

Vad säger riktlinjerna? ............................................................................................................................. 16<br />

Effekter av personalutbildning ......................................................................................................................... 16<br />

Handledning ...................................................................................................................................................... 17<br />

<strong>Reflektera</strong> <strong>och</strong> <strong>diskutera</strong> .............................................................................................................................. 18<br />

KAPITEL 4 • FLYTTA HEMIFRÅN .............................................................................................. 19<br />

Dagverksamhet ................................................................................................................................................. 20<br />

Vad säger riktlinjerna? ............................................................................................................................. 20<br />

Forskning <strong>och</strong> erfarenhet ................................................................................................................................. 20<br />

Dagverksamhet för yngre ................................................................................................................................. 20<br />

Flyttning ............................................................................................................................................................ 21<br />

Vad säger riktlinjerna? ............................................................................................................................. 21<br />

Särskilt boende ................................................................................................................................................. 21<br />

Vad säger riktlinjerna? ............................................................................................................................. 22<br />

Specialanpassning ............................................................................................................................................. 22<br />

Småskalighet ..................................................................................................................................................... 23<br />

Fysisk miljö ........................................................................................................................................................ 23<br />

Bemötande, aktivitet med mera ....................................................................................................................... 23<br />

<strong>Reflektera</strong> <strong>och</strong> <strong>diskutera</strong> .............................................................................................................................. 25


KAPITEL 5 • AKTIVITETER FÖR EN MENINGSFULL VARDAG ......................................... 26<br />

Vad säger riktlinjerna? ............................................................................................................................. 27<br />

Särskilt viktigt för personer med demens ......................................................................................................... 27<br />

Mer om olika aktivitetsformer .......................................................................................................................... 27<br />

<strong>Reflektera</strong> <strong>och</strong> <strong>diskutera</strong> .............................................................................................................................. 31<br />

KAPITEL 6 • SKAPA LUST TILL MAT OCH MÅLTID ............................................................. 32<br />

Att upptäcka problem <strong>och</strong> underlätta ätandet ................................................................................................. 33<br />

Vad säger riktlinjerna? ............................................................................................................................. 33<br />

Kartläggning av problem vid ätande ................................................................................................................. 34<br />

Skräddarsytt stöd att äta .................................................................................................................................. 34<br />

Måltidsmiljön .................................................................................................................................................... 35<br />

Att motverka undernäring ................................................................................................................................ 36<br />

Vad säger riktlinjerna? ............................................................................................................................. 36<br />

Regelbunden bedömning av näringsstatus ...................................................................................................... 36<br />

Insatser mot undernäring ................................................................................................................................. 36<br />

<strong>Reflektera</strong> <strong>och</strong> <strong>diskutera</strong> .............................................................................................................................. 38<br />

KAPITEL 7 • TRYGG VÅRD OCH OMSORG .............................................................................. 39<br />

Förebygga fall ................................................................................................................................................... 39<br />

Vad säger riktlinjerna? ............................................................................................................................. 39<br />

Skaderisker ....................................................................................................................................................... 40<br />

Hålla koll på fallrisken ....................................................................................................................................... 40<br />

Flera samtidiga åtgärder ................................................................................................................................... 40<br />

Höftskyddsbyxor ............................................................................................................................................... 40<br />

Fysiska begränsningsåtgärder ........................................................................................................................... 40<br />

Vad säger riktlinjerna? ............................................................................................................................. 40<br />

Åtgärder vid urininkontinens ............................................................................................................................ 41<br />

Vad säger riktlinjerna? ............................................................................................................................. 41<br />

Hjälpmedel vid urininkontinens ........................................................................................................................ 42<br />

Toalettassistans ................................................................................................................................................ 42<br />

Risk för kränkning ............................................................................................................................................. 42<br />

Kateter .............................................................................................................................................................. 42<br />

Munvård ........................................................................................................................................................... 42<br />

Förebygga <strong>och</strong> behandla förstoppning ............................................................................................................. 43<br />

Vad säger riktlinjerna? ............................................................................................................................. 43<br />

Förebygga <strong>och</strong> behandla trycksår ..................................................................................................................... 44<br />

Vad säger riktlinjerna? ............................................................................................................................. 44<br />

Palliativ vård ..................................................................................................................................................... 45<br />

Vad säger riktlinjerna? ............................................................................................................................. 45<br />

Vad är palliativ vård? ........................................................................................................................................ 45<br />

Livets slutskede vid demenssjukdom ............................................................................................................... 45<br />

Inget forskningsstöd för sondmatning .............................................................................................................. 45<br />

Förhindra fysiska övergrepp <strong>och</strong> annan vanvård .............................................................................................. 46<br />

Vad säger riktlinjerna? ............................................................................................................................. 46<br />

Mer om Lex Sarah <strong>och</strong> Lex Maria ..................................................................................................................... 46<br />

Lex Sarah ........................................................................................................................................................... 47


Lex Maria .......................................................................................................................................................... 47<br />

<strong>Reflektera</strong> <strong>och</strong> <strong>diskutera</strong> .............................................................................................................................. 48<br />

KAPITEL 8 • FÖRSTÅ OCH BEMÖTA BETEENDEFÖRÄNDRINGAR ................................. 49<br />

Vad säger riktlinjerna? ............................................................................................................................. 49<br />

Beteendemässiga <strong>och</strong> psykiska symtom ........................................................................................................... 50<br />

Utredning .......................................................................................................................................................... 51<br />

Åtgärder ............................................................................................................................................................ 52<br />

Förvirring /konfusion ........................................................................................................................................ 53<br />

<strong>Reflektera</strong> <strong>och</strong> <strong>diskutera</strong> .............................................................................................................................. 54<br />

KAPITEL 9 • ANVÄNDA HJÄLPMEDEL ..................................................................................... 55<br />

Vad säger riktlinjerna? ............................................................................................................................. 55<br />

Teknik <strong>och</strong> etik .................................................................................................................................................. 55<br />

Hjälpmedel <strong>och</strong> sjukdomsprocessen ................................................................................................................ 56<br />

Hjälpmedel som inte har direkt med demenssjukdomen att göra ................................................................... 56<br />

Kognitiva hjälpmedel ........................................................................................................................................ 56<br />

<strong>Reflektera</strong> <strong>och</strong> <strong>diskutera</strong> .............................................................................................................................. 58<br />

KAPITEL 10 • STÖD TILL ANHÖRIGA ...................................................................................... 59<br />

Vad säger riktlinjerna? ............................................................................................................................. 59<br />

Avlösning .......................................................................................................................................................... 60<br />

Utbildnings‐ <strong>och</strong> träningsprogram .................................................................................................................... 60<br />

Psykosociala stödprogram ................................................................................................................................ 60<br />

Kombinationsprogram ...................................................................................................................................... 61<br />

Yngre demenssjukas anhöriga .......................................................................................................................... 61<br />

Flexibilitet A <strong>och</strong> O ............................................................................................................................................ 61<br />

<strong>Reflektera</strong> <strong>och</strong> <strong>diskutera</strong> .............................................................................................................................. 62<br />

DEMENSSJUKDOM ­ SYMTOM .................................................................................................... 63<br />

LÄKEMEDELSBEHANDLING VID DEMENS.............................................................................. 63


Kapitel 1 • Personcentrerad omvårdnad<br />

Det är morgon på ett demensboende. Undersköterskan Maria kommer in till Gustaf, en av de boende,<br />

som just har vaknat. I den här situationen – <strong>och</strong> i ett oändligt antal andra situationer under en<br />

arbetsdag nära personer med demenssjukdom – har Maria olika val att göra . Vad ska hon göra<br />

först? Vad är viktigast att göra sedan? Hennes val kommer att vara avgörande för hur den här dagen<br />

börjar för Gustaf. Och säkert för hur den fortsätter också.<br />

Självklart finns det många praktiska arbetsuppgifter som Maria <strong>och</strong> hennes kollegor på boendet ska<br />

lösa denna morgon. De boende behöver hjälp att starta dagen. I morgonrutinerna ingår hjälp med<br />

toalettbesök, blöjbyten, hjälp med tvättning <strong>och</strong> påklädning, att se till att de som har mediciner tar<br />

dem <strong>och</strong> att de boende får frukost. En vård <strong>och</strong> omsorg där personalen ser utförandet av alla sådana<br />

arbetsuppgifter som det viktigaste kan kallas uppgiftscentrerad.<br />

Forskning <strong>och</strong> erfarenhet visar att det finns en annan inriktning på vård <strong>och</strong> omsorg om personer<br />

med demenssjukdom som är bättre. Den kallas personcentrerad vård <strong>och</strong> omsorg.<br />

När Maria, i exemplet ovan, går in till Gustaf kan hon se själva mötet med honom som det viktigaste.<br />

Hon kan rikta in sig på att hjälpa honom att få det han tycker är en bra start på dagen, <strong>och</strong> att ta reda<br />

på vilket som är bästa sättet att göra det just denna morgon. Hon kan vara lyhörd för vilket humör<br />

han är på idag, beredd att respektera om han vill vara ifred eller att prata med honom en stund om<br />

han vill det.<br />

Detta är ett personcentrerat arbetssätt där personerna med demenssjukdom inte är ”vårdobjekt”.<br />

Istället är det deras personliga behov <strong>och</strong> önskemål som styr vården <strong>och</strong> omsorgen.<br />

Vad säger riktlinjerna?<br />

Att arbeta personcentrerat är en av grundförutsättningarna för en god vård <strong>och</strong> omsorg för personer<br />

med demenssjukdom<br />

Vid personcentrerad vård <strong>och</strong> omsorg sätter man personen <strong>och</strong> inte demenssjukdomen i fokus. Det<br />

är människan som är viktigast, inte diagnosen. Syftet är först <strong>och</strong> främst att personen ska uppleva sin<br />

tillvaro som meningsfull. Det är hans/hennes personlighet <strong>och</strong> upplevelse av verkligheten som ska<br />

vara utgångspunkten. Eftersom människor är olika behöver insatserna <strong>och</strong> vårdmiljön göras mer<br />

personlig än i en vård <strong>och</strong> omsorg som är uppgifts‐ <strong>och</strong> sjukdomscentrerad.<br />

Hälso‐ <strong>och</strong> sjukvården <strong>och</strong> socialtjänsten bör ge personer med demenssjukdom<br />

personcentrerad vård <strong>och</strong> omsorg, prioritet 1. (stark rekommendation)<br />

Några viktiga punkter<br />

Personcentrerad vård <strong>och</strong> omsorg innebär bl.a. att<br />

• bemöta personen på ett sätt som gör det lätt för henne att uppleva sitt fulla människovärde<br />

• se personen som en aktiv samarbetspartner<br />

• se personligheten som ”instängd av sjukdomen” istället för förlorad<br />

• skapa en levande relation med personen<br />

• uppmuntra personen att vara med <strong>och</strong> bestämma saker i stort <strong>och</strong> smått om det egna livet<br />

1


• försöka hjälpa personen att ha kvar sin personlighet trots att minnet <strong>och</strong> andra funktioner<br />

sviktar<br />

• bekräftar personens upplevelse av världen<br />

• hjälper personen att orientera sig i tid <strong>och</strong> rum om han eller hon vill det<br />

• sträva efter att förstå vad som är bäst för personen utifrån hans/hennes perspektiv<br />

• försöka förstå svårtolkade beteenden med hjälp av kunskap om vem personen är<br />

• anpassa både den fysiska miljön <strong>och</strong> vårdens <strong>och</strong> omsorgens innehåll till de behov som<br />

personen med demenssjukdom har<br />

• gå in för att göra anhöriga <strong>och</strong> andra i det sociala nätverket delaktiga i vården<br />

• ta hänsyn till särskilda språkliga <strong>och</strong>/eller kulturella behov<br />

Fördelar<br />

Det har inte gjorts så många vetenskapliga studier för att undersöka hur personcentrerad vård <strong>och</strong><br />

omsorg påverkar personer med demenssjukdom. Men de få studier som gjorts tyder på att det kan<br />

ge ökad livskvalitet.<br />

Ett flertal positiva effekter av den personcentrerade inriktningen har setts i denna forskning. En viktig<br />

effekt är att öka personernas tillit till omgivningen – att få dem att känna sig tryggare. En annan<br />

positiv effekt är att personcentrerad vård <strong>och</strong> omsorg kan stärka initiativförmågan hos demenssjuka<br />

personer <strong>och</strong> ge dem en större känsla av självständighet.<br />

Det verkar också som att vård <strong>och</strong> omsorg med denna inriktning kan ha en lugnande effekt hos<br />

demenssjuka personer med oroliga <strong>och</strong>/eller aggressiva beteenden som är påfrestande för<br />

omgivningen (<strong>och</strong> sannolikt även för dem själva). Beteenden som vandring, ropande <strong>och</strong> skrikande<br />

kan minska.<br />

Det finns även visst vetenskapligt underlag som visar att förbrukningen av antipsykosmedel hos<br />

personer med demenssjukdom kan minskas med hjälp av personcentrerad vård <strong>och</strong> omsorg.<br />

Nackdelar<br />

Ur den demenssjuka personens perspektiv är det svårt att hitta några nackdelar med den<br />

personcentrerade vården <strong>och</strong> omsorgen. För den som ska planera <strong>och</strong> organisera demensvård kan<br />

denna modell ibland orsaka problem eftersom den ställer speciella krav på rekryteringen <strong>och</strong><br />

utbildningen av vårdpersonal. Exempelvis kan det ibland vara omöjligt att få tag på personal med<br />

samma kulturella <strong>och</strong> språkliga bakgrund som den demenssjuka personen.<br />

Bemötande, respekt <strong>och</strong> relation är nyckelord<br />

Vad kan du som vårdar <strong>och</strong> ger omsorg till demenssjuka personer rent konkret göra för att vården<br />

<strong>och</strong> omsorgen ska bli mer personcentrerad?<br />

2


Personcentrerad vård <strong>och</strong> omsorg bygger på att du som vårdar skapar relationer med de<br />

demenssjuka personerna. Relationer där det framför allt är två människor som möts, inte bara en<br />

vårdare <strong>och</strong> någon som blir vårdad.<br />

Det viktiga är hur du bemöter var <strong>och</strong> en av personerna i alla olika situationer i vardagen. Det är i<br />

bemötandet som skillnaden mellan god <strong>och</strong> respektfull demensvård <strong>och</strong> annan demensvård ligger.<br />

Personcentrerad vård <strong>och</strong> omsorg innebär förstås att man inte kan bemöta alla människor med<br />

demenssjukdom på samma sätt. Tvärtom måste bemötandet anpassas efter varje människas<br />

personlighet, erfarenheter <strong>och</strong> nuvarande situation. Det betyder att du behöver veta en hel del om<br />

den demenssjuka personen. Det är nästan omöjligt att vårda en demenssjuk person på ett bra sätt<br />

utan att ha kunskap om hans/hennes levnadshistoria. I vilken miljö är personen född <strong>och</strong> uppvuxen?<br />

Hade personen en trygg uppväxt? Vilken utbildnings‐ <strong>och</strong> yrkesbakgrund har personen? Vem/vilka<br />

har personen delat sitt liv med? Har han/hon några barn? Vilka intressen har personen haft <strong>och</strong> vilka<br />

har han/hon fortfarande? Vad har personen för värderingar? Vad har varit viktigast i livet för<br />

personen?<br />

Det är också viktigt att försöka förstå så mycket som möjligt om personligheten hos den demenssjuka<br />

personen. Är han/hon utåtriktad eller lite mer tillbakadragen? Aktiv <strong>och</strong> energisk eller mer för att ta<br />

det lugnt? Pigg på nya saker eller rädd för det som är okänt? Självsäker? Eftertänksam? Spontan?<br />

Vilket sätt har personen att handskas med motgångar?<br />

Något annat du som vårdare behöver kännedom om är personens sociala nätverk. Oftast är det en<br />

stor fördel om vårdare <strong>och</strong> anhöriga har god kontakt med varandra. Det ökar vårdarnas möjligheter<br />

att få viktig kunskap om den demenssjuka personen <strong>och</strong> de anhörigas möjligheter att vara delaktiga i<br />

vård <strong>och</strong> omsorg.<br />

Dessutom måste vårdaren förstås ha kunskap om personens demenssjukdom <strong>och</strong> dess symtom. Den<br />

kunskapen behövs inte minst för att förstå hur sjukdomen påverkar personens sätt att uppleva<br />

omvärlden <strong>och</strong> att kommunicera med andra.<br />

Med relationen som bas <strong>och</strong> kunskapen om personen till hjälp gäller det att i varje möte försöka<br />

sätta dig in i hans/hennes situation just nu. Du kommer inte att lyckas varje gång. Ofta kommer du<br />

inte att få veta om du lyckades eller ej. Det är helt i sin ordning. Här finns det inget facit. Det som<br />

betyder något är inte att du alltid gissar hundraprocentigt rätt om vad den demenssjuka personen<br />

menar eller önskar. Det som verkligen spelar roll är att du försöker <strong>och</strong> fortsätter att försöka – att du<br />

prioriterar detta i vård‐ <strong>och</strong> omsorgsarbetet.<br />

Människosyn i praktisk handling<br />

Alla människor är lika mycket värda. Demenssjuka personer har kvar sin identitet <strong>och</strong> sitt<br />

människovärde. För de flesta är dessa två meningar självklara sanningar. Ändå kan det ibland vara<br />

svårt att följa dessa principer fullt ut. Vi kan behöva bli påminda om dem. Vi kan också behöva<br />

fundera över hur de ska förvandlas till praktisk handling. För det där med att det är tanken som<br />

räknas – det stämmer inte alltid. Om jag i teorin har en viss människosyn, men i praktiken handlar<br />

tvärt emot dessa principer så har mina medmänniskor ingen glädje av mina goda tankar.<br />

Att den demenssjuka personen har kvar sin identitet <strong>och</strong> rätt till självbestämmande även i de allra<br />

mest framskridna sjukdomsstadierna ska märkas i vården <strong>och</strong> omsorgen. Vårdaren måste använda<br />

kunskap, fantasi <strong>och</strong> lyhördhet för att försöka förstå vad personen upplever, tänker <strong>och</strong> vill. Man får<br />

försöka tolka både det som sägs <strong>och</strong> det som inte sägs, tyda kroppsspråket <strong>och</strong> leva sig in i den<br />

andras situation.<br />

När du behandlar personen med demenssjukdom på ett respektfullt sätt, kan du bidra till att stärka<br />

personens självkänsla. (Medan ett respektlöst bemötande kan få personen att känna sig mindre<br />

värd.)<br />

3


Speciella behov<br />

Det är också viktigt att känna till att vissa psykologiska behov kan vara större hos den som är<br />

demenssjuk än hos personer utan sådan sjukdom. Demenssjuka personer kan bl a ha ett ökat behov<br />

av tröst, trygghet, gemenskap, ömhet <strong>och</strong> närhet. Sjukdomen orsakar lidande som vårdarna kan<br />

lindra genom att hjälpa personen veta vem han/hon är <strong>och</strong> att tycka att livet är meningsfullt.<br />

Ibland hjälper man bäst genom en pratstund eller att hitta på någon aktivitet. Andra gånger är det<br />

bättre att bara sitta tysta en stund tillsammans.<br />

Utmaningar<br />

• För att förändra vården <strong>och</strong> omsorgen <strong>och</strong> göra dem mer personcentrerade, kan både<br />

ledning <strong>och</strong> personal inom demensvården behöva tänka om. En mer individualiserad vård<br />

innebär att man inte kan ha lika många fasta rutiner. Det kan ta emot <strong>och</strong> kännas besvärligt<br />

att genomföra sådana förändringar. Om personalresurserna är snävt tilltagna kan man också<br />

ha svårt att satsa tillräckligt med tid på förändringarna.<br />

• I traditionell demensvård kan vårdarnas arbete till stor del värderas efter hur många insatser<br />

de hinner med. Såväl vårdaren själv som arbetsledningen kan enkelt konstatera om hon<br />

utfört de uppgifter som förväntas eller ej. När man går över till personcentrerad vård <strong>och</strong><br />

omsorg, kan arbetet inte längre mätas på samma sätt. Vid personcentrerad vård <strong>och</strong> omsorg<br />

kan det vara mindre viktigt vad vårdaren gör <strong>och</strong> mer viktigt hur hon gör det. Att utveckla en<br />

ny syn på vad som är en god arbetsinsats är en process som kräver diskussioner <strong>och</strong><br />

nytänkande.<br />

• Att försöka skapa en relation till varje demenssjuk person kräver att vårdaren också ger av sig<br />

själv <strong>och</strong> försöker möta den andra på samma nivå. Det kan kännas ovant <strong>och</strong> skrämmande<br />

för den som är van att arbeta på ett annat sätt.<br />

Utbildning för vård­ <strong>och</strong> omsorgspersonal<br />

Att vårda människor med demenssjukdom på ett personcentrerat sätt är ett krävande arbete. Du<br />

som arbetar närmast de demenssjuka personerna gör en svår <strong>och</strong> viktig insats som kräver kunnande<br />

<strong>och</strong> engagemang. För att utvecklas som vårdare behöver du få möjlighet att lära dig mer <strong>och</strong> att<br />

reflektera över olika saker i jobbet tillsammans med andra. Det är angeläget att arbetsgivaren ger<br />

personalen möjligheter till utbildning <strong>och</strong> annan kompetensutveckling.<br />

Dokumentation<br />

Andra verktyg som kan bidra till en personcentrerad vård <strong>och</strong> omsorg är de olika planer som ska<br />

upprättas enligt hälso‐ <strong>och</strong> sjukvårdslagen respektive socialtjänstlagen.<br />

I dessa planer kan information om personens bakgrund, intressen, önskemål <strong>och</strong> sjukdomsbild<br />

samlas <strong>och</strong> fortlöpande uppdateras. Informationen kan bidra till en bra grund för en personcentrerad<br />

vård <strong>och</strong> omsorg.<br />

Kommunikation<br />

Elsa har långt framskriden Alzheimers sjukdom. Det börjar bli alltför svårt för maken att ta hand om<br />

henne hemma. Beslut behöver fattas om var Elsa ska bo <strong>och</strong> hur hon ska vårdas. Men hur ska<br />

människorna omkring henne kunna förklara situationen för Elsa <strong>och</strong> ta reda på vad hon tycker blir<br />

bäst?<br />

4


Att kunna kommunicera med personer med demenssjukdom är centralt för att kunna erbjuda god<br />

vård <strong>och</strong> omsorg.<br />

Lagarna i Sverige är tydliga när det gäller allas vår rätt att bestämma över våra egna liv, även när vi<br />

blivit beroende av hjälp från socialtjänsten <strong>och</strong>/eller hälso‐ <strong>och</strong> sjukvården. Socialtjänstlagen <strong>och</strong><br />

hälso‐ <strong>och</strong> sjukvårdslagen slår fast att omsorg <strong>och</strong> vård så långt det är möjligt ska utformas i samråd<br />

med den det gäller. Inom hälso‐ <strong>och</strong> sjukvården finns också kravet på att ge individuellt anpassad<br />

information så att personen har de bästa förutsättningarna för att göra sina val.<br />

Att få allt det där att fungera bra kan i praktiken vara svårt även när det gäller personer som inte har<br />

några problem med minne, tankeförmåga <strong>och</strong> språk. Information <strong>och</strong> kommunikation är svårt. Den<br />

som informerar måste kunna sätta sig in i mottagarens situation <strong>och</strong> perspektiv. Annars är chansen<br />

liten att den som lyssnar på informationen förstår. Sedan kommer nästa svåra steg – att fånga upp<br />

mottagarens reaktioner på ett lyhört sätt <strong>och</strong> ge <strong>och</strong> ta i en diskussion som kan leda fram till ett<br />

beslut, till exempel val av en viss behandlingsmetod.<br />

När mottagaren av information är en person med demenssjukdom är utmaningarna ofta ännu större.<br />

Det beror så klart på att det handlar om en sjukdom som får hjärnan att fungera sämre. Personer<br />

med demenssjukdom får vanligen svårare <strong>och</strong> svårare att samla sina tankar, ta in ny information <strong>och</strong><br />

minnas vad som nyligen hänt <strong>och</strong> sagts. De kan också få nedsatt språkfunktion som ger problem att<br />

formulera vad man själv vill ha sagt. Alla dessa nedsättningar av hjärnans funktion påverkar<br />

personens möjligheter att ta emot information, fundera igenom den, fråga om sådant som verkar<br />

oklart, tänka efter vad man själv vill <strong>och</strong> berätta det. Möjligheterna till självbestämmande minskar.<br />

Anpassa kommunikationen!<br />

Att personen med demenssjukdom får svårare att förstå <strong>och</strong> göra sig förstådd betyder dock verkligen<br />

inte att vi andra ska strunta i att informera <strong>och</strong> försöka ta reda på vad han/hon vill. Tvärtom.<br />

Funktionsnedsättningarna på grund av demenssjukdomen gör att vi måste anstränga oss ännu mer<br />

för att personen så långt det går ska kunna vara med <strong>och</strong> besluta om sitt eget liv.<br />

Här är några praktiska råd om att informera <strong>och</strong> samtala med personer med demenssjukdom:<br />

• Låt det ta tid. Särskilt om ni ska prata om något viktigt behövs det lugn <strong>och</strong> ro. Om du verkar<br />

ha bråttom är risken stor att personen blir stressad <strong>och</strong> får ännu svårare att kommunicera.<br />

• Informera <strong>och</strong> samtala om samma sak vid flera olika tillfällen. Då har man chans att fylla på<br />

<strong>och</strong> förtydliga vartefter.<br />

• Skriv gärna ned viktiga uppgifter.<br />

• Tala enkelt <strong>och</strong> tydligt, men kom ihåg att det är en vuxen du pratar med. Att förbarnsliga<br />

personen är respektlöst <strong>och</strong> kan upplevas kränkande.<br />

• Sitt ned i samma nivå som personen <strong>och</strong> ha ögonkontakt.<br />

5


• Sträva alltid efter att rikta informationen till personen själv. Ibland måste informationen gå<br />

via en närstående, men tänk dig ändå att det är personen med demenssjukdom du ska<br />

informera.<br />

• Försök så länge det är möjligt att uppfatta vad personen själv vill <strong>och</strong> att följa denna önskan.<br />

• Fokusera på nuet i samtalet. Undvik att ta upp frågor som tvingar personen med<br />

demenssjukdom att försöka minnas bakåt i tiden.<br />

• I senare sjukdomsskeden kan det bli allt mer omöjligt för personen att fatta <strong>och</strong>/eller<br />

uttrycka egna beslut. Tillsammans med närstående får vård‐ <strong>och</strong> omsorgspersonal då allt mer<br />

försöka komma fram till vad det är troligt att personen skulle välja om hon kunde. De<br />

slutsatserna får man grunda på det man vet om personen ‐ hans/hennes syn på saker <strong>och</strong><br />

ting tidigare i livet <strong>och</strong> nuvarande situation.<br />

• Finns det någon eller några i personalen som har bättre kontakt med personen än övriga?<br />

Det kan vara en stor fördel om den som informerar har en trygg relation med personen.<br />

• Viktig information bör om det är möjligt ges på personens modersmål.<br />

6


<strong>Reflektera</strong> <strong>och</strong> <strong>diskutera</strong><br />

Vilka vardagssituationer i ditt jobb kommer du att tänka på när du läser det här kapitlet? Hur<br />

fungerar kommunikationen i dessa situationer? Kan du ändra på något så att det går bättre?<br />

Här nedan beskrivs 3 situationer som kan förekomma inom vård <strong>och</strong> omsorg för personer<br />

med demenssjukdom. Fundera över:<br />

1. Vad skulle personcentrerad vård <strong>och</strong> omsorg konkret kunna innebära i den här<br />

situationen? Finns det flera olika alternativ? Vilket föredrar du i så fall <strong>och</strong> varför?<br />

2. Känner du igen situationen från din arbetsplats? Hur brukar dessa situationer i så fall<br />

hanteras?<br />

Exempel 1: Gun jobbar inom hemtjänsten <strong>och</strong> brukar bl.a. besöka Nils som pga. Alzheimers<br />

sjukdom börjar få allt svårare att komma ihåg vad han har att göra på dagarna. Gun har<br />

märkt att han glömmer att rasta sin tax Lisa ibland så att hon kissar inne. Hon funderar över<br />

om inte Nils borde lämna bort Lisa till någon som kan ta ordentligt hand om henne, men vet<br />

att han, som haft hund hela sitt liv, inte vill det.<br />

Exempel 2: Personalen vid demensboendet tycker det är tråkigt att Sture nästan aldrig vill<br />

vara med på de gemensamma aktiviteter som ordnas. Bingo, sångstunder, dans – inget får<br />

honom att vilja lämna sin lilla lägenhet där väggarna är täckta av vackra naturfoton, som<br />

Sture tagit själv.<br />

Exempel 3: Elsa är ofta vresig <strong>och</strong> arg på morgnarna när personalen vid demensboendet ska<br />

hjälpa henne att tvätta sig <strong>och</strong> klä på sig. Ibland nyps hon. Vid andra tider på dagen är hon<br />

oftast på bättre humör.<br />

7


Kapitel 2 • Fakta om demens<br />

Demens är inte namnet på en bestämd sjukdom utan på ett tillstånd som beror på skador i hjärnan.<br />

Skadorna kan orsakas av flera olika sjukdomar <strong>och</strong> demenssjukdomar är ett samlingsnamn på dessa.<br />

Demenssjukdomar leder till att minnet, tankeförmågan <strong>och</strong> andra så kallade kognitiva förmågor blir<br />

mycket sämre än förut. Ordet demens härstammar från latinets ”de mens”, vilket betyder ”utan själ”,<br />

något som skvallrar om hur man tidigare såg på människor som drabbats av detta tillstånd. Detta<br />

synsätt har lyckligtvis allt mer trängts ut av insikten om att den demensdrabbade personens identitet<br />

<strong>och</strong> personlighet finns kvar, men ”stängs in” av demenssjukdomen <strong>och</strong> dess symtom.<br />

Det finns närmare 100 sjukdomar som kan orsaka demens. Symtombilden vid de olika sjukdomarna<br />

har många gemensamma drag, men det finns också skillnader mellan sjukdomarna. Skillnaderna<br />

beror bl.a. på att det är olika områden i hjärnan som drabbas.<br />

Varje år insjuknar fler än 20 000 personer i vårt land i en demenssjukdom. Demens är<br />

sällsynt före medelåldern. Efter 65 års ålder ökar risken <strong>och</strong> över 80‐årsåldern är var<br />

femte person drabbad. Det totala antalet demenssjuka personer i Sverige beräknas till<br />

närmare 150 000. Siffran stiger i takt med att den äldre befolkningen växer. År 2025<br />

beräknas 180 000 personer ha en demenssjukdom, 2050 kan så många som 240 000<br />

vara drabbade.<br />

Risk­ <strong>och</strong> skyddsfaktorer<br />

Förutom stigande ålder finns en del andra faktorer som visat sig påverka risken att utveckla en<br />

demenssjukdom. Kvinnor är överrepresenterade bland personer med demenssjukdom. Ärftliga<br />

faktorer har också betydelse. En ärftlig faktor som är viktig har att göra med ett protein som deltar i<br />

kolesteroltransporten i kroppen. Proteinet heter Apolipoprotein E <strong>och</strong> finns i olika varianter. Den<br />

som kallas ApoE4 ökar risken för Alzheimers sjukdom med 1,5‐4 gånger jämfört med övriga varianter.<br />

ApoE4‐genen är vanligt förekommande <strong>och</strong> långt ifrån alla som bär på den drabbas av Alzheimers<br />

sjukdom.<br />

Att ha en eller flera nära anhöriga med demenssjukdom ökar risken att drabbas av demens. Samma<br />

sak gäller om man har högt blodtryck i medelåldern.<br />

Att vara socialt aktiv <strong>och</strong> ägna sig åt mentalt stimulerande aktiviteter på fritiden är däremot en<br />

skyddsfaktor som minskar risken för demens. Detsamma gäller blodtryckssänkande behandling som<br />

kan förhindra att äldre utvecklar vaskulär demens.<br />

Några vanliga demenssjukdomar<br />

Demenssjukdomar delas in i olika grupper. En vanlig indelning är att skilja mellan primär‐<br />

degenerativa, vaskulära <strong>och</strong> sekundära demenssjukdomar samt blandformer.<br />

8


Primärdegenerativa sjukdomar<br />

Vid primärdegenerativa demenssjukdomar pågår en sjukdomsprocess i hjärnan som gör att<br />

nervceller i hjärnan börjar förtvina <strong>och</strong> dö i mycket snabbare takt än normalt. Symtomen kommer<br />

smygande <strong>och</strong> tillståndet försämras gradvis i takt med att skadan i hjärnan förvärras. Fyra vanliga<br />

primärdegenerativa sjukdomar är Alzheimers sjukdom, frontotemporal demens (frontallobsdemens,<br />

pannlobsdemens), Lewykroppsdemens <strong>och</strong> demens vid Parkinsons sjukdom.<br />

Alzheimers sjukdom<br />

Den vanligaste av alla demenssjukdomar är Alzheimers sjukdom. Den orsakar ungefär 60‐70 procent<br />

av alla demensfall. Sjukdomen debuterar vanligen efter 65 års ålder, men starkt ärftliga former med<br />

betydligt tidigare debut finns. Alzheimers sjukdom är egentligen inte en enda sjukdom utan en grupp<br />

av likartade sjukdomar där det bildas så kallade degenerativa plack i hjärnan. Detta innebär att det<br />

inlagras fett i artärernas innerväggar. Det är framför allt hjärnans hjäss‐ <strong>och</strong> tinninglober som skadas.<br />

Alzheimers sjukdom börjar vanligen med tilltagande glömska, koncentrationssvårigheter <strong>och</strong><br />

svårigheter att orientera sig. Sedan blir minnesstörningarna svårare <strong>och</strong> personen får allt svårare att<br />

klara vardagliga aktiviteter. I slutstadiet försvinner tidsbegreppet <strong>och</strong> för vissa även talförmågan.<br />

Många blir till sist helt hjälplösa.<br />

Det finns ingen botande behandling, men många med Alzheimers sjukdom kan ha glädje av de<br />

symtomlindrande läkemedel som idag finns.<br />

Frontotemporal demens<br />

En vanligt förekommande typ av primärdegenerativ demenssjukdom som ofta börjar redan före 65<br />

års ålder är frontotemporal demens. Den leder till nedbrytning av nervceller i hjärnans pann‐ <strong>och</strong><br />

tinninglober <strong>och</strong> är en ”egen” demensform som på olika sätt skiljer sig från till exempel Alzheimers<br />

sjukdom eller demens orsakad av Parkinsons sjukdom. Det finns flera olika former av frontotemporal<br />

demens.<br />

Frontotemporal demens har, liksom Alzheimers sjukdom, ett smygande förlopp, men sjukdomsbilden<br />

ser annorlunda ut. Exempelvis är glömska vanligen inget tidigt symtom. Eftersom hjärnskadan<br />

drabbar hjärnans främre del är de första symtomen istället sådant som bristande omdöme,<br />

förändrad personlighet, sämre språklig förmåga <strong>och</strong> känslomässig avtrubbning. Plötsliga vredes‐<br />

utbrott <strong>och</strong> att personen dricker för mycket alkohol kan förekomma. Så småningom blir den språkliga<br />

förmågan allt sämre <strong>och</strong> ansiktsmimiken stel. Glömska <strong>och</strong> försämrad orienteringsförmåga kan<br />

komma, men senare i sjukdomsförloppet än vid Alzheimers sjukdom.<br />

Det finns inget botemedel mot frontotemporal demens. Ibland hjälper ångestdämpande läkemedel<br />

mot den oro <strong>och</strong> svåra rastlöshet som kan förekomma. Men sådana läkemedel måste användas<br />

mycket försiktigt eftersom personer med frontotemporal demens kan vara ytterst känsliga för dessa<br />

mediciner <strong>och</strong> deras biverkningar.<br />

Lewykroppsdemens<br />

Lewykroppsdemens upptäcktes i slutet av 1980‐talet. Hur vanlig denna sjukdom är har ännu inte<br />

kunnat avgöras eftersom Lewykroppsdemens ofta har förväxlats med andra demenssjukdomar.<br />

9


Lewykroppar är en typ av sjukliga förändringar som finns i hjärnan hos personer med sjukdomen. Det<br />

handlar om mikroskopiskt små proteinansamlingar i nervceller i hjärnstammen samt spridda i<br />

hjärnbarken, hjärnans yttersta lager.<br />

Typiskt vid Lewykroppsdemens är synhallucinationer <strong>och</strong> nedsatt uppmärksamhet. Personen blir lätt<br />

väldigt trött. Symtomen kan variera från milda till starka under samma dag. Minnesstörningar<br />

förekommer, framför allt senare i sjukdomsförloppet, men är inte lika framträdande som vid<br />

Alzheimers sjukdom. Personen har ofta svårt att bedöma avstånd <strong>och</strong> att uppfatta saker tre‐<br />

dimensionellt. Samtidigt förekommer fysiska symtom som stela muskler <strong>och</strong> långsamma rörelser.<br />

Intellektet <strong>och</strong> den kroppsliga motoriken försämras gradvis. Det finns ingen botande behandling.<br />

Symtomlindrande läkemedel mot demenssymtomen (av samma typ som ges vid Alzheimers sjukdom)<br />

kan ha god effekt i början. Parkinsonläkemedlet L‐dopa kan lindra de motoriska symtomen.<br />

Demens vid Parkinsons sjukdom<br />

Parkinsons sjukdom orsakas av brist på signalsubstansen dopamin. Utmärkande för denna sjukdom<br />

är att personen får stela leder, darrningar, långsamma rörelser <strong>och</strong> andra motoriska symtom.<br />

Sjukdomen kan även leda till demens (men gör det långt ifrån alltid). Om det sker, är det alltid under<br />

senare delen av sjukdomsförloppet. De motoriska symtomen kommer minst ett år innan eventuella<br />

demenssymtom visar sig.<br />

Parkinsondemens utgör ett par procent av alla demensfall.<br />

Hjärnskadorna sitter i detta fall i hjärnans vita substans. Vanliga symtom vid Parkinsondemens är<br />

koncentrationssvårigheter, minnesstörningar (mindre svåra än vid Alzheimers sjukdom) <strong>och</strong> brist på<br />

energi. Personen får svårare att planera <strong>och</strong> ta initiativ. Beteendestörningar <strong>och</strong> hallucinationer kan<br />

också förekomma.<br />

Det finns ingen botande behandling vid Parkinsondemens. Symtomlindrande läkemedel som används<br />

vid Alzheimers sjukdom verkar i vissa fall kunna ha god effekt även vid Parkinsondemens.<br />

Vaskulära sjukdomar<br />

Ett annat ord för vaskulär demens är blodkärlsdemens. Det finns flera olika former av vaskulär<br />

demens. Tillsammans står de för 25‐30 procent av alla demensfall. Gemensamt är att demens‐<br />

symtomen orsakas av hjärnskador tillföljd av blodproppar <strong>och</strong>/eller blödningar som stryper<br />

blodcirkulationen i hjärnan.<br />

Vid vaskulär demens kommer symtomen ofta mycket mer plötsligt än vid de primärdegenerativa<br />

demenssjukdomarna (se ovan). Tillståndet kan sedan vara stabilt under en period <strong>och</strong> sedan kommer<br />

en plötslig försämring. Sjukdomsutvecklingen sker alltså ofta mer trappstegsvis.<br />

Vanliga symtom är nedsatt initiativförmåga, svårigheter att planera <strong>och</strong> genomföra saker,<br />

personlighetsförändringar <strong>och</strong> att man får svårt att gå. Både förlopp <strong>och</strong> symtom kan variera<br />

beroende på vilka områden i hjärnan som skadas.<br />

Det finns inga läkemedel mot demenssymtomen vid vaskulär demens. Men det är viktigt att<br />

förebygga nya kärlskador <strong>och</strong> för det finns ofta läkemedel att ta till.<br />

10


Demens efter stroke<br />

Ofta uppträder vaskulär demens hos personer som drabbats av stroke (slaganfall). Stroke orsakas av<br />

blodproppar som täpper till hjärnans blodkärl eller av hjärnblödningar. I båda fallen blir delar av<br />

hjärnan utan syre. Det drabbade området slutar att fungera <strong>och</strong> man säger att en infarkt har<br />

uppstått. En hjärninfarkt är alltså ett område med icke fungerande hjärnvävnad.<br />

Stroke leder ofta till talproblem <strong>och</strong> fysiska funktionsnedsättningar. Med hjälp av rehabilitering kan<br />

personen ofta bli mycket bättre eller till <strong>och</strong> med helt bra igen. Men om hjärnskadorna, infarkterna,<br />

är av en viss art kan stroke även leda till demens.<br />

Småkärlsdemens<br />

Vaskulär demens kan även bero på förträngningar i små blodkärl i hjärnan. Det är pulsådror som ska<br />

föra syrerikt blod till hjärnans inre. Förträngningarna stryper blodtillförseln <strong>och</strong> det blir skador i den<br />

vita substansen under den grå hjärnbarken. Den vita substansen består av nervtrådar som binder<br />

samman nervcellerna i hjärnan. På grund av den strypta blodtillförseln tunnas den vita substansen ut<br />

<strong>och</strong> nervbanor börjar fungera sämre eller inte alls.<br />

Personer med diabetes <strong>och</strong> med högt blodtryck löper förhöjd risk att drabbas av denna typ av<br />

demens.<br />

Sekundär demens<br />

Detta är samlingsnamnet på demensliknande tillstånd som inte beror på demenssjukdomar utan på<br />

andra sjukdomar eller på skador. I många fall är sjukdomen eller skadan behandlingsbar <strong>och</strong> demens‐<br />

symtomen går tillbaka om man kan bota den ursprungliga sjukdomen.<br />

Det finns ett 70‐tal sjukdomar som kan leda till demens. Några exempel är brist på vitamin B12,<br />

alkoholskador, yrkesskador av lösningsmedel, upprepat våld mot huvudet – som vid boxning ‐ <strong>och</strong><br />

vissa infektioner, bland annat HIV.<br />

Blandformer<br />

Det är vanligt att samtidigt ha fler än en demenssjukdom. Det har exempelvis visat sig att en<br />

majoritet av dem som fått diagnosen vaskulär demens även har Alzheimerförändringar i hjärnan.<br />

Ibland kan det vara svårt att avgöra vad som är grundorsaken till demenssymtomen hos en person.<br />

Två sjukdomar står tillsammans för omkring 90 procent av alla demensfall. 60‐70 procent<br />

utgörs av Alzheimers sjukdom <strong>och</strong> 20‐30 procent av vaskulär demens.<br />

11


Lindrig kognitiv störning<br />

Det är normalt med vissa förändringar av den intellektuella förmågan när man blir äldre. Det är en<br />

suddig gräns mellan vad som är normala åldersförändringar av intellektet <strong>och</strong> vad som inte är<br />

normalt. I detta gränsland finns något som kallas lindrig kognitiv störning, på engelska ”mild cognitive<br />

impairment”, som förkortas MCI. (Kognition handlar bl.a. om varseblivning, uppmärksamhet, minne,<br />

inlärning, språklig förmåga, tänkande <strong>och</strong> problemlösning.) Lindrig kognitiv störning är alltså inte<br />

demens. Tillståndet kan förekomma redan i yrkesverksamma åldrar <strong>och</strong> hos personer över 65 år<br />

anses ungefär 15 procent ha en lindrig kognitiv störning. Nedsatt minne <strong>och</strong> uppmärksamhet är<br />

exempel på vanliga symtom. Tillståndet kan vara allvarligt eftersom det i en del av fallen utvecklas till<br />

en demenssjukdom.<br />

12


<strong>Reflektera</strong> <strong>och</strong> <strong>diskutera</strong><br />

Vad kan det ha för betydelse för ditt arbete att känna till personernas diagnoser <strong>och</strong><br />

medicinska behandling? Ge exempel på olika situationer där denna information kan påverka<br />

hur du väljer att agera!<br />

13


Kapitel 3 • Arbeta tillsammans<br />

Signes demenssjukdom verkar ha förvärrats på sistone. Hon glömmer att äta <strong>och</strong> att ta sina<br />

mediciner. Anhöriga är oroliga. Frågan är om Signe kan fortsätta att bo kvar hemma? Signes<br />

kontaktperson inom hemtjänsten, biståndsbedömaren, arbetsterapeuten <strong>och</strong> sjuksköterskan från<br />

kommunens demensboende träffas för att prata igenom situationen. Kontaktpersonen berättar om<br />

vardagsmötena med Signe <strong>och</strong> kontakterna med hennes anhöriga. De övriga bidrar med sina<br />

expertkunskaper <strong>och</strong> perspektiv i sökandet efter vad som just nu är den bästa lösningen. Slutsatsen<br />

blir att det är värt att pröva att öka stödet till Signe <strong>och</strong> se om det kan räcka för att hon ska kunna bo<br />

kvar hemma ännu ett tag.<br />

Det är av stort värde att de personer med olika yrken som arbetar med en person med<br />

demenssjukdom utbyter kunskap <strong>och</strong> erfarenheter. De kan se livssituationen för personen med<br />

demenssjukdom ur olika yrkesmässiga synvinklar <strong>och</strong> balansera synpunkterna mot varandra.<br />

Ofta är läkare <strong>och</strong> sjuksköterskor de som en person med demenssjukdom först kommer i kontakt<br />

med när han/hon söker hjälp för de problem som sjukdomen orsakar. Vid utredningen av misstänkt<br />

demens kan man behöva flera andra yrkesgruppers specialkunskaper. Samma sak gäller längre fram i<br />

sjukdomsförloppet när nya bedömningar behöver göras <strong>och</strong> nya åtgärder sättas in. Personer vars<br />

yrkeskompetens ofta är värdefull i demensvård <strong>och</strong> ‐omsorg är bland andra arbetsterapeuten,<br />

undersköterskan, vårdbiträdet, sjuksköterskan, logopeden, läkaren, neuropsykologen, bistånds‐<br />

bedömaren, kuratorn <strong>och</strong> sjukgymnasten.<br />

Ett väl beprövat sätt att skapa samarbete mellan de olika yrkesgrupperna är att bygga upp så kallade<br />

multiprofessionella team (multiprofessionell = bestående av flera olika yrkeskompetenser). I ett<br />

sådant team samarbetar representanter för olika yrkesgrupper kring personen med demenssjukdom.<br />

På så sätt kan en gemensam helhetssyn växa fram. Allas kompetenser tas till vara <strong>och</strong> insatserna<br />

samordnas. Det kan bidra till trygghet <strong>och</strong> god livskvalitet både för personen med demenssjukdom<br />

<strong>och</strong> de närstående. Det ökar bl.a. chansen att personen med demenssjukdom <strong>och</strong> hans/hennes<br />

anhöriga slipper motsägelsefulla budskap.<br />

Vad säger riktlinjerna?<br />

Socialstyrelsen anser att multiprofessionellt, teambaserat arbete – liksom personcentrerad vård <strong>och</strong><br />

omsorg (se kap 1) – är en nödvändig grund för en god demensvård <strong>och</strong> ‐omsorg. Det saknas än så<br />

länge forskning som renodlat jämfört teamarbete med andra arbetssätt i vård <strong>och</strong> omsorg av<br />

personer med demenssjukdom. Beprövad erfarenhet visar dock på många fördelar med ett<br />

multiprofessionellt samarbete kring varje person med demenssjukdom. Det kan förebygga<br />

beteendeproblem hos personen med demenssjukdom <strong>och</strong> minska närståendes stress.<br />

Både hälso‐ <strong>och</strong> sjukvården <strong>och</strong> socialtjänsten bör se till att personer med<br />

demenssjukdom får vård <strong>och</strong> omsorg som är multiprofessionell <strong>och</strong> teambaserad,<br />

prioritet 2. (stark rekommendation)<br />

14


Hur bör teamarbetet organiseras?<br />

Det finns många olika sätt att organisera det teambaserade arbetet <strong>och</strong> det finns ingen forskning<br />

som säger att det ena eller andra sättet är bäst. Ett arbetssätt som fungerar bra i flera kommuner är<br />

att ha ett speciellt demensteam som träffas regelbundet. Teamet kan till exempel bestå av en<br />

sjuksköterska samt övrig omvårdnadspersonal <strong>och</strong> vid behov dessutom engagera personer ur andra<br />

yrkesgrupper, exempelvis en sjukgymnast eller en arbetsterapeut.<br />

Det är bra om teamarbetet ordnas på ett flexibelt sätt eftersom behoven hos personen med<br />

demenssjukdom <strong>och</strong> de anhöriga ofta förändras med tiden. Vartefter demenssjukdomen fortskrider<br />

dyker nya frågor upp att lösa <strong>och</strong> det gör att behovet av yrkeskompetens i teamet växlar från tid till<br />

annan.<br />

I vårt land är det kommunens socialtjänst som sköter sköts merparten av den offentliga vården av<br />

<strong>och</strong> omsorgen om personer med demenssjukdom. Socialtjänsten erbjuder bland annat hemtjänst,<br />

särskilt boende <strong>och</strong> dagvård. De som arbetar inom dessa verksamheter är de som – förutom de<br />

närstående ‐ har den mest nära <strong>och</strong> vardagliga kontakten med personen med demenssjukdom. Dessa<br />

vårdare, ofta undersköterskor <strong>och</strong> vårdbiträden, har en viktig roll i det multiprofessionella teamet.<br />

Vårdarna har ofta kunskap om personen med demenssjukdom som ingen annan i teamet har<br />

möjlighet att skaffa sig. Vårdarna lär känna personen genom mötena i vardagen <strong>och</strong> även med hjälp<br />

av de anhörigas berättelser. De har kunskap om personens livssituation <strong>och</strong> personlighet samt om<br />

hans/hennes styrkor <strong>och</strong> svagheter när det gäller att fungera i vardagen. Vårdarna kan också<br />

uppmärksamma eventuella sjukdomssymtom <strong>och</strong> effekter <strong>och</strong> bieffekter av olika behandlingar <strong>och</strong><br />

rapportera till andra i teamet.<br />

Samtidigt är det ofta mycket värdefullt för vårdarna att få del av andra perspektiv än sina egna. Detta<br />

kan på många sätt underlätta omsorgen om personerna med demenssjukdom. Den medicinska<br />

utredning som läkaren gör kan exempelvis ge vårdarna förklaringar till olika beteenden hos personen<br />

<strong>och</strong> göra dem lättare att acceptera. Ett annat exempel är att arbetsterapeutens bedömning kan öka<br />

hemtjänstpersonalens förståelse för de problem en person med demenssjukdom har. Många fler<br />

exempel finns.<br />

När ett multiprofessionellt team fungerar bra, pågår ett givande <strong>och</strong> tagande av kunskap <strong>och</strong><br />

erfarenheter där alla bidrar <strong>och</strong> får något av de andra. Alla kan vinna på detta <strong>och</strong> allra mest vinner<br />

förhoppningsvis personen med demenssjukdom.<br />

Undersköterskan Lena känner ett stick av irritation när hon hör Artur ropa på hjälp igen – det var ju<br />

bara några minuter sedan hon var inne hos honom <strong>och</strong> förklarade att det är sent på kvällen <strong>och</strong> dags<br />

att sova! Men yrkespersonen inom henne påminner: Arturs demenssjukdom gör att han har glömt det<br />

som hände för några minuter sedan. Han känner sig förmodligen orolig <strong>och</strong> vilsen <strong>och</strong> behöver tröst.<br />

Och det kommer han att behöva igen <strong>och</strong> igen. Jag vet hur jag kan lugna honom <strong>och</strong> få honom att<br />

känna sig bättre, även om det bara är för stunden, tänker Lena.<br />

Att ge personer med demenssjukdom god vård <strong>och</strong> omsorg kräver kunskap <strong>och</strong> förmåga att använda<br />

den i vardagsarbetet. Vårdaren behöver veta <strong>och</strong> förstå mycket om demenssjukdomar <strong>och</strong> hur de<br />

påverkar oss människor. Det är också viktigt att få möjlighet att utveckla insikterna till verktyg som<br />

15


gör det lättare att möta varje person med demenssjukdom som den unika människa hon är. Vårdaren<br />

behöver både faktabaserad utbildning <strong>och</strong> stöd <strong>och</strong> stimulans att utvecklas i yrkesrollen.<br />

Vad säger riktlinjerna?<br />

Det mesta av arbetet inom vård <strong>och</strong> omsorg för personer med demenssjukdom sköts av personal<br />

med kort teoretisk grundutbildning. Det handlar främst om vårdbiträden <strong>och</strong> undersköterskor, de<br />

som arbetar närmast personerna med demenssjukdom <strong>och</strong> har mest kontakt med dem. Det är<br />

nödvändigt att arbetsgivarna i hälso‐ <strong>och</strong> sjukvård <strong>och</strong> socialtjänst förstår vilket svårt <strong>och</strong><br />

kunskapskrävande arbete dessa vårdare har. Arbetsgivarna behöver kontinuerligt erbjuda<br />

personalutbildning i olika former samt annat stöd för utveckling i yrkesrollen. Genom att höja<br />

personalens kompetens <strong>och</strong> ”vårda vårdarna” kan man förbättra <strong>och</strong> slå vakt om kvaliteten på vård,<br />

omvårdnad <strong>och</strong> omsorg.<br />

Socialtjänsten <strong>och</strong> hälso‐ <strong>och</strong> sjukvården bör ge personalen inom vård <strong>och</strong> omsorg för<br />

personer med demenssjukdom möjligheter till utbildning. Detta har högsta prioritet.<br />

Utbildningen bör vara långsiktig <strong>och</strong> kombineras med praktisk träning <strong>och</strong> handledning,<br />

prioritet 1. (stark rekommendation)<br />

Effekter av personalutbildning<br />

All erfarenhet visar att vården <strong>och</strong> omsorgen för personer med demenssjukdom kan förbättras med<br />

hjälp av kontinuerlig utbildning <strong>och</strong> träning av personalen (enstaka insatser har dålig effekt).<br />

Det finns också en hel del studier där forskarna försökt mäta effekterna av sådana insatser.<br />

Effekterna kan vara svåra att mäta med vetenskapliga verktyg <strong>och</strong> studiernas bevisvärde har inte<br />

alltid varit så högt. Men forskningsresultaten pekar ändå i precis samma riktning som den breda<br />

erfarenheten; att ge personalen möjlighet till kompetenshöjning <strong>och</strong> utveckling i yrkesrollen är bra<br />

både för vårdarna <strong>och</strong> för personerna med demenssjukdom.<br />

Sammanfattningsvis kan utbildning leda till inte bara ökade kunskaper utan också positiva<br />

förändringar av personalens uppträdande mot <strong>och</strong> attityder till personer med demenssjukdom. Detta<br />

kan i sin tur leda till att personer med demenssjukdom får färre beteendemässiga <strong>och</strong> psykiska<br />

symtom <strong>och</strong> att deras välbefinnande ökar.<br />

National Institute for Health and Clinical Excellence <strong>och</strong> Social Care Institute for Excellence, båda i<br />

Storbritannien, konstaterar I en gemensam översikt över forskningsläget att utbildningsprogram för<br />

personal är ett medel för att höja kvaliteten på vård <strong>och</strong> omsorg för personer med demenssjukdom.<br />

Samtidigt slår översikten fast att utbildning inte räcker för att utveckla vården <strong>och</strong> omsorgen.<br />

Kunskapshöjningen behöver gå hand i hand med förändringar av organisation <strong>och</strong> ledarskap. Därför<br />

föreslår författarna att program för utbildning <strong>och</strong> träning av personalen kan genomföras på själva<br />

arbetsplatsen. På så sätt kan det bli enklare att engagera även ledning <strong>och</strong> administratörer.<br />

16


Handledning<br />

I handledning ges personal möjlighet att <strong>diskutera</strong> <strong>och</strong> reflektera kring sitt arbete under en<br />

handledares ledning. Man kan ta upp problem <strong>och</strong> få hjälp att se dem ur olika synvinklar <strong>och</strong> tackla<br />

dem bättre. Det kan till exempel handla om möten med personer med demenssjukdom med<br />

påfrestande beteendemässiga symtom. Att få tala om sina egna reaktioner på personens beteende<br />

<strong>och</strong> samtidigt få fördjupad förståelse för symtomens bakgrund kan göra att de upplevs som mindre<br />

påfrestande. Under handledningen kan vårdaren via reflektion <strong>och</strong> diskussion få psykologiskt stöd<br />

<strong>och</strong> idéer om nya, bättre strategier i jobbet.<br />

I kombination med utbildning kan handledning göra att personal som ger vård <strong>och</strong> omsorg till<br />

personer med demenssjukdom upplever sitt arbete mer positivt. Tillfredsställelsen med arbetet kan<br />

öka <strong>och</strong> känslor av utbrändhet kan minska.<br />

17


<strong>Reflektera</strong> <strong>och</strong> <strong>diskutera</strong><br />

Finns multiprofessionellt, teambaserat arbete i din verksamhet?<br />

Om ja – vilka är fördelarna <strong>och</strong> hur skulle arbetet kunna förbättras ännu mer?<br />

Om nej – vilka är hindren <strong>och</strong> hur skulle man kunna komma förbi dem?<br />

Hur tycker du att ett riktigt bra program för ständig utveckling för dig <strong>och</strong> dina<br />

arbetskamrater skulle se ut?<br />

18


Kapitel 4 • Flytta hemifrån<br />

När Gunnars fru, Elsa, åkt iväg med färdtjänsttaxin till dagverksamheten pustar Gunnar ut en stund<br />

över en kopp kaffe, tittar ut genom köksfönstret på småfåglarna i trädgården <strong>och</strong> låter tankarna gå<br />

sina egna vägar. Det är skönt att få några timmar för sig själv. När Elsa, som har Alzheimers sjukdom,<br />

är hemma kräver hon hela tiden hans uppmärksamhet på olika sätt. Så mycket går ut på att få olika<br />

praktiska saker att fungera <strong>och</strong> att försöka få Elsa att må bra. Men när hon är på dagverksamheten<br />

vet Gunnar att hon har det trevligt <strong>och</strong> kan tänka på annat. Tänk om han skulle gå över till grannen<br />

<strong>och</strong> få en pratstund?<br />

*<br />

Personalen tar emot Elsa <strong>och</strong> hälsar god morgon när hon kommer med taxin till dagverksamheten.<br />

Elsa verkar lite trött <strong>och</strong> tystlåten till att börja med, men blir gladare när hon kommit in, fått av sig<br />

kappan <strong>och</strong> slagit sig ned i en soffhörna tillsammans med tre av de andra deltagarna. Tillsammans<br />

med personalen <strong>diskutera</strong>r de planerna för dagen. Vädret är vackert så det vore inte dumt med en<br />

liten promenad. Och kanske ska de baka lite gott bröd till lunchen.<br />

*<br />

Arvid bor sedan ett halvår i ett demensboende tillsammans med sju andra personer med<br />

demenssjukdom. Han har ett eget rum, inrett med möbler, textilier <strong>och</strong> föremål som han hade med<br />

sig när han flyttade in. Arvid gillar att ha sällskap <strong>och</strong> tillbringar mycket tid i allrummet <strong>och</strong> övriga<br />

gemensamma utrymmen där det oftast finns någon att prata med eller bara vara tyst tillsammans<br />

med. Men ibland får han nog av sällskap <strong>och</strong> då tycker han det är skönt att kunna stänga sin egen<br />

dörr om sig.<br />

De flesta som får en demenssjukdom vill försöka bo kvar i det egna hemmet så länge som möjligt <strong>och</strong><br />

ofta vill de anhöriga samma sak. Även ur ett samhällsekonomiskt perspektiv är det en fördel om det<br />

dröjer innan en person med demenssjukdom behöver flytta till ett särskilt boende.<br />

För att det ska gå bra att personen bor kvar hemma en bit in i sjukdomsutvecklingen, behöver<br />

samhället ge stöd <strong>och</strong> hjälp. Annars finns det stor risk att pressen på de anhöriga blir för hård <strong>och</strong> att<br />

både de <strong>och</strong> personen med demenssjukdom får försämrad livskvalitet <strong>och</strong> hälsa.<br />

Det är också mycket viktigt att det finns ett boende med hög kvalitet för personen med<br />

demenssjukdom att flytta till den dag det inte längre fungerar att bo kvar hemma.<br />

Socialstyrelsens nationella riktlinjer för vård av <strong>och</strong> omsorg om personer med demenssjukdom<br />

innehåller rekommendationer om dagverksamhet, om vad man bör tänka på när personer med<br />

demenssjukdom ska flytta <strong>och</strong> om särskilda boenden. Rekommendationerna handlar både om vilka<br />

typer av verksamheter <strong>och</strong> boenden som bör finnas <strong>och</strong> om hur miljöerna – både den fysiska <strong>och</strong> den<br />

psykosociala – bör vara.<br />

19


Dagverksamhet<br />

Vad säger riktlinjerna?<br />

Vid en dagverksamhet vistas personer med demenssjukdom en eller flera dagar i veckan medan de<br />

fortfarande bor kvar hemma. Socialstyrelsen har kommit fram till att det kan vara värdefullt för<br />

personer med demenssjukdom att få delta i dagverksamhet. Det ger möjligheter till social samvaro<br />

<strong>och</strong> något meningsfullt att syssla med. Samtidigt får närstående avlösning<br />

Det är viktigt att dagverksamheten är anpassad för just de personer som är med. Därför är det sämre<br />

att ha dagverksamheter med blandade målgrupper, till exempel personer med demenssjukdom<br />

tillsammans med äldre med andra problem eller yngre personer med demenssjukdom tillsammans<br />

med äldre personer med demenssjukdom.<br />

I sin kostnadsskattning har expertgruppen bakom riktlinjerna dessutom kommit fram till att<br />

skräddarsydda dagverksamheter också är mest kostnadseffektiva.<br />

1/ När personer med demenssjukdom beviljats dagverksamhet bör socialtjänsten erbjuda<br />

dem plats i dagverksamhet som riktar sig specifikt till deltagare med demenssjukdom,<br />

prioritet 2 .<br />

2/ Yngre personer med demenssjukdom bör erbjudas dagverksamhet som riktar sig till<br />

deras åldersgrupp, prioritet 3.<br />

(båda är starka rekommendationer)<br />

Forskning <strong>och</strong> erfarenhet<br />

Det finns mycket lite forskning om effekterna av dagverksamhet. En vanlig uppfattning är att det går<br />

att skjuta upp flyttning till särskilt boende genom att erbjuda bra dagverksamhet. Detta kan dock<br />

ännu inte anses vetenskapligt bevisat, även om de forskningsstudier som hittills gjorts i många fall<br />

visat på tydliga positiva effekter. Anhörigas bundenhet <strong>och</strong> trötthet kan minska samtidigt som<br />

välbefinnandet ökar för personerna med demenssjukdom.<br />

Rekommendationen om att undvika blandade dagverksamheter grundar sig bland annat på en enkät<br />

bland 30 utvalda svenska experter på demensvård <strong>och</strong> ‐omsorg. 20 ansåg att personer med<br />

demenssjukdom bör få dagverksamhet som är specifikt riktad till deras målgrupp.<br />

Dagverksamhet för yngre<br />

I enkäten ansåg också majoriteten av experterna att det inte är lämpligt att blanda yngre <strong>och</strong> äldre<br />

personer med demenssjukdom i samma dagverksamhet. Detta stämmer väl med det fåtal andra<br />

studier som gjorts – yngre personer med demenssjukdom kan uppleva det som mycket negativt att få<br />

plats vid en dagverksamhet anpassad för äldre.<br />

20


Samtidigt tyder beprövad erfarenhet på att det är viktigt även för yngre med demenssjukdom att<br />

kunna få delta i dagverksamhet, inte minst tidigt i sjukdomen. Det kan bl.a. förebygga den passivitet<br />

som annars lätt blir resultatet av sjukskrivning <strong>och</strong> eventuell förtidspension<br />

Flyttning<br />

Att flytta är ofta en stor omställning i livet även för en frisk person som själv valt att flytta. För en<br />

person med demenssjukdom kan en flyttning innebära mycket stora påfrestningar. Det gäller både<br />

när en person på grund av sjukdomsutvecklingen <strong>och</strong>/eller den sociala situationen måste flytta från<br />

eget boende till särskilt boende <strong>och</strong> vid flyttning mellan särskilda boenden. Demenssjukdomens<br />

påverkan på bland annat minne, orienteringsförmåga <strong>och</strong> tankeförmåga kan försvåra flyttningen på<br />

många sätt. Sjukdomssymtomen kan göra det svårare att lära sig hitta i en ny miljö vilket kan skapa<br />

otrygghet <strong>och</strong> förvirring. Personen med demenssjukdom kanske inte inser fullt ut vad som är bra<br />

med flyttningen eller minns all information om den. Det kan bidra till att flyttningen känns påtvingad.<br />

I samband med flyttningar kan personer med demenssjukdom uppleva ångest, förvirring, ned‐<br />

stämdhet, hjälplöshet, hopplöshet <strong>och</strong> övergivenhet. Fysiska symtom som magbesvär, sömnproblem<br />

<strong>och</strong> avmagring kan visa sig.<br />

Genom att ta upp flyttningar i sina riktlinjer vill Socialstyrelsen visa att det faktiskt går att minska<br />

dessa negativa effekter.<br />

Vad säger riktlinjerna?<br />

När en person med demenssjukdom ska flytta till särskilt boende eller mellan boenden är det viktigt<br />

att förbereda flyttningen väl. Det minskar risken för att personen ska må dåligt av flyttningen.<br />

Förberedelserna kan vara att informera i god tid <strong>och</strong> vid upprepade tillfällen, ge personen tillfälle att<br />

prata om sina tankar <strong>och</strong> önskemål inför flyttningen, att engagera anhöriga <strong>och</strong> att låta personen<br />

besöka det nya boendet i förväg.<br />

Det är väldigt viktigt att personalen vid det nya boendet också är väl förberedd. Vårdarna där ska<br />

gärna ha träffat personen <strong>och</strong> anhöriga i förväg. De ska ha fått information om personens livshistoria<br />

<strong>och</strong> behov.<br />

När en person med demenssjukdom ska flytta bör socialtjänsten förbereda flytten i god tid<br />

tillsammans med anhöriga, prioritet 2. (stark rekommendation)<br />

Särskilt boende<br />

I början av demenssjukdomen är symtomen vanligen relativt milda. Det kan gå bra att bo kvar<br />

hemma med hjälp av anhöriga <strong>och</strong>/eller hemtjänst <strong>och</strong> eventuellt annat stöd av samhället. När<br />

demenssjukdomen fortskrider blir det dock vanligen så småningom svårare <strong>och</strong> svårare att bo kvar<br />

hemma. Personen med demenssjukdom behöver allt mer hjälp <strong>och</strong> det blir aktuellt med särskilt<br />

boende.<br />

21


Äldreboende, omsorgsboende, gruppboende, demensboende – beteckningarna på särskilda boenden<br />

för (bland andra) personer med demenssjukdom är många <strong>och</strong> varierar från kommun till kommun.<br />

Även hur boendena är utformade varierar. Det finns särskilda boenden där personer med<br />

demenssjukdom bor tillsammans med äldre med andra funktionshinder <strong>och</strong> det finns boenden som<br />

är anpassade speciellt för personer med demenssjukdom. Det finns större boenden <strong>och</strong> mindre. Det<br />

finns särskilda boenden där den fysiska miljön är mer institutionslik <strong>och</strong> boenden med en hemlik<br />

miljö. Personaltätheten kan vara högre <strong>och</strong> lägre.<br />

Den här variationen mellan olika delar av landet kan bland annat bero på att det har saknats<br />

rekommendationer till kommunerna om vilka särskilda boenden som är bäst för personer med<br />

demenssjukdom. När sådana rekommendationer nu finns i Socialstyrelsens riktlinjer ökar chanserna<br />

att man kommer att kunna få omsorg av samma kvalitet oavsett var man bor.<br />

Vad säger riktlinjerna?<br />

Socialstyrelsen råder kommunerna att satsa på särskilda boenden som är särskilt anpassade för<br />

personer med demenssjukdom <strong>och</strong> där bara personer i denna målgrupp bor. Detta bidrar till bättre<br />

livskvalitet för personerna med demenssjukdom än om de måste bo i blandade boenden.<br />

För att skapa ett demensanpassat särskilt boende med god kvalitet behövs ett helhetstänkande.<br />

Många faktorer samverkar <strong>och</strong> avgör tillsammans hur bra boendet är för dem som bor där. De<br />

viktigaste faktorer är sammanfattningsvis det särskilda boendets inriktning <strong>och</strong> storlek, den fysiska<br />

miljön <strong>och</strong> den psykosociala miljön.<br />

• Socialtjänsten bör erbjuda småskaligt särskilt boende som är specifikt anpassat för<br />

personer med demenssjukdom, prioritet 3.<br />

• De särskilda boendena bör vara hemlika (prioritet 1), ha en lugn ljudmiljö (prioritet<br />

2) <strong>och</strong> inredas på ett sätt som hjälper de boende att orientera sig (prioritet 4).<br />

• De särskilda boendena bör erbjuda de boende möjlighet till utevistelse (prioritet 2)<br />

<strong>och</strong> meningsfulla aktiviteter (prioritet 1).<br />

• Genom personcentrerad omvårdnad (se kap 1) skapas en god psykosocial miljö där<br />

personerna med demenssjukdom kan må bra <strong>och</strong> känna sig trygga, prioritet 1.<br />

(samtliga är starka rekommendationer)<br />

Specialanpassning<br />

Hur kan man då veta att specialanpassade boenden är bättre för personer med demenssjukdom än<br />

blandade? Svaret är att rekommendationen bygger på två kunskapskällor. Dels vilar den på den<br />

forskning som gjorts där den mest aktuella studien tyder på att demensanpassade boenden kan få<br />

personer med demenssjukdom att må <strong>och</strong> fungera bättre rent allmänt. Och dels anser en majoritet<br />

av de svenska demensexperter som tillfrågades i en enkät att det är fel att blanda personer med <strong>och</strong><br />

utan demenssjukdom i samma särskilda boende.<br />

22


Småskalighet<br />

Forskning <strong>och</strong> erfarenhet tyder på att ett särskilt boende för personer med demenssjukdom inte bör<br />

vara för stort. Småskalighet gör det lättare för de boende att umgås både med varandra <strong>och</strong> med<br />

personalen. Dessutom verkar småskalighet kunna göra de boende mer självständiga i det dagliga<br />

livet. Det finns dock inget svar på exakt hur många platser ett särskilt boende för personer med<br />

demenssjukdom bör ha.<br />

Fysisk miljö<br />

Vem vill leva sitt liv i en miljö som ser ut <strong>och</strong> känns som ett sjukhus eller någon annan sorts<br />

institution? När det gäller personer med demenssjukdom har det visat sig att ett institutionslikt<br />

boende lättare kan få dem att må dåligt <strong>och</strong> reagera med aggressivitet <strong>och</strong> vandringsbeteende.<br />

Det särskilda boendet bör med andra ord vara så hemlikt <strong>och</strong> personligt utformat som möjligt. Några<br />

betydelsefulla punkter:<br />

• Man ska kunna ha ett privatliv i det särskilda boendet <strong>och</strong> samtidigt goda möjligheter till<br />

samvaro med andra. Därför är det bra med egna rum eller lägenheter som man får möblera<br />

med egna möbler <strong>och</strong> personliga saker samt lättillgängliga gemensamma lokaler.<br />

• En bra modell är rum <strong>och</strong>/eller lägenheter byggda kring en central, gemensam yta.<br />

• En hemlik miljö kan öka de boendes välbefinnande.<br />

• Det bör inte vara bullrigt <strong>och</strong> stökigt. En lugn ljudmiljö kan minska bland annat oro <strong>och</strong><br />

aggressivitet hos personer med demenssjukdom.<br />

• Färgsättningen måste tänkas igenom noga. Färgkontraster på golvet kan misstolkas som<br />

exempelvis nivåskillnader <strong>och</strong> bör undvikas. Det går att använda färger för att göra det<br />

lättare att orientera sig <strong>och</strong> tolka sin omgivning (se även kapitlet om mat <strong>och</strong> måltider):<br />

Bemötande, aktivitet med mera<br />

Hur fint byggt <strong>och</strong> inrett det särskilda boendet än är, blir det inte trivsamt utan goda relationer<br />

mellan människorna där. Det som kallas den psykosociala miljön är antagligen den allra viktigaste<br />

faktorn om man vill skapa ett särskilt boende med god kvalitet.<br />

Det gäller att sätta personerna med demenssjukdom <strong>och</strong> deras behov i fokus när man bygger upp<br />

verksamheten vid boendet. Att ge var <strong>och</strong> en av dem ett personligt <strong>och</strong> respektfyllt bemötande <strong>och</strong><br />

att som vårdare kunna bjuda lite på sig själv. Det är också viktigt att de boende erbjuds aktiviteter<br />

som skapar ett meningsfullt innehåll i vardagen.<br />

En punkt som inte får glömmas bort är att personerna med demenssjukdom måste få möjlighet att<br />

vara utomhus. Att få frisk luft <strong>och</strong> dagsljus kan göra att personer med demenssjukdom mår bättre,<br />

sover bättre <strong>och</strong> får en mer normal dygnsrytm. Det kan även minska aggressivt beteende.<br />

23


I kapitel 1 kan du läsa mer om bemötande <strong>och</strong> annat som sammanfattas i begreppet person‐<br />

centrerad omvårdnad. I kapitel 4 finns mer kunskap om aktiviteter för personer med<br />

demenssjukdom.<br />

24


<strong>Reflektera</strong> <strong>och</strong> <strong>diskutera</strong><br />

Vad är viktigt för dig själv för att en miljö ska kännas hemlik?<br />

Hur påverkar mode <strong>och</strong> trender vilka miljöer som känns hemlika för olika generationer?<br />

Vilken betydelse har kulturell, religiös <strong>och</strong> etnisk bakgrund för vad som är en hemlik miljö?<br />

25


Kapitel 5 • Aktiviteter för en meningsfull vardag<br />

Det doftar nybakt från gruppboendets kök. När doften letar sig in genom den halvöppna dörren till<br />

den lilla lägenheten där Anna bor, väcks hennes lust att vara med <strong>och</strong> baka. Hon kommer ut i köket<br />

<strong>och</strong> de två i personalen som bakar ber henne om hjälp att knåda degen <strong>och</strong> forma limporna.<br />

*<br />

Eva <strong>och</strong> Monica från hemtjänsten kommer hem till Nils, som har svårt att klara vardagen på egen<br />

hand på grund av en demenssjukdom. Han har sett fram emot deras besök, lyckats hålla reda på<br />

tiden, dukat fram kaffekoppar <strong>och</strong> har kaffet klart när de kommer. Eva <strong>och</strong> Monica tar sig tid att sitta<br />

ned med honom vid kaffebordet en stund <strong>och</strong> prata om ett TV‐program som de gillar alla tre.<br />

*<br />

En glödlampa är trasig i en av läslamporna i boendets allrum. Undersköterskan Mats tänker först gå<br />

<strong>och</strong> hämta en ny lampa <strong>och</strong> byta ut den gamla själv. Men så får han syn på Erik som just kommit ut<br />

från sitt rum <strong>och</strong> ser lite vilsen ut. Han ber Erik om hjälp att byta lampan. De hämtar den nya<br />

tillsammans ur förrådet <strong>och</strong> Erik skruvar i den.<br />

*<br />

Det är allsång i samlingsrummet på äldreboendet. En ur personalen ackompanjerar på gitarr <strong>och</strong> en<br />

av de boende har tagit fram sitt dragspel. Många av de äldre sjunger med eller rör på kroppen i takt<br />

med musiken. Ansiktena ser glada <strong>och</strong> engagerade ut.<br />

Som vårdare i demensvården har du många möjligheter att bidra till ett aktivt liv för personerna med<br />

demenssjukdom. Vardagen bjuder hela tiden på tillfällen att engagera personerna, göra dem<br />

delaktiga <strong>och</strong> ge dem tillfredsställelsen att vara till nytta. Det är en konst att ta vara på de där<br />

tillfällena, i stort som i smått. Självklart går det ofta fortare att göra det som måste göras själv, istället<br />

för att be någon av de demenssjuka personerna om en hjälpande hand. Men om du tar dig tiden att<br />

be om den där hjälpen, har du plötsligt gjort minst dubbel nytta. Sysslan blir gjord <strong>och</strong> personen med<br />

demenssjukdom får vara aktiv.<br />

Andra gånger kan det handla om att vara lyhörd för ett initiativ från den demenssjuka personens<br />

sida. Och att vara flexibel. Ibland kanske en kort promenad eller en pratstund är viktigare än den<br />

vårdrutin som egentligen står på programmet? Sjukdomen gör det ofta svårare att tala om vad man<br />

vill så det gäller för omgivningen att försöka tolka de signaler som ges. Alla signaler är inte lika tydliga<br />

som det dukade kaffebordet i exemplet ovan.<br />

Att ordna gruppaktiviteter är också ett bra sätt att göra livet rikare <strong>och</strong> roligare för personer med<br />

demenssjukdom. Att göra något tillsammans med andra ger en extra krydda genom att skapa<br />

gemenskap.<br />

26


Vad säger riktlinjerna?<br />

Socialstyrelsens nationella riktlinjer för demensvården säger att när personer med demenssjukdom<br />

börjar få svårt att klara dagliga aktiviteter, bör socialtjänsten erbjuda dem ”möjlighet att delta i<br />

individuellt anpassade aktiviteter inklusive fysisk aktivitet”. Rekommendationen anses mycket viktig.<br />

Socialstyrelsen har också gått igenom en del olika aktiviteter som kan erbjudas <strong>och</strong> ger lite bakgrund<br />

om dem i riktlinjerna (mer om dessa aktiviteter under respektive rubrik längre fram i detta kapitel).<br />

Men ingen annan av rekommendationerna om aktivitet är lika stark som den om att daglig aktivitet<br />

bör erbjudas <strong>och</strong> att den bör engagera både kroppen <strong>och</strong> själen. Det är viktigt att den demenssjuka<br />

personen både får mental aktivering <strong>och</strong> får röra på sig, utifrån sina egna förutsättningar.<br />

Riktlinjerna ger alltså stor frihet för demensvårdens personal att utforma de aktiviteter som passar<br />

bäst just där de arbetar. Det man måste tänka på i detta arbete är att verkligen se till att aktiviteterna<br />

är individuellt anpassade så att de demenssjuka personerna får hålla på med sådant som passar <strong>och</strong><br />

intresserar dem. Det viktigaste är nog ofta inte exakt vilka aktiviteter demensvården erbjuder utan<br />

att de erbjuds. Att allsidiga aktiviteter finns med som en självklar <strong>och</strong> naturlig del av planeringen <strong>och</strong><br />

av vardagen.<br />

Riktlinjerna säger att när demenssjuka personer får svårt att klara det dagliga livets<br />

aktiviteter så bör socialtjänsten erbjuda dem individuellt anpassade aktiviteter, inklusive<br />

fysisk aktivitet, prioritet 1. (stark rekommendation)<br />

Särskilt viktigt för personer med demens<br />

Alla demenssjukdomar leder så småningom till att man får svårare <strong>och</strong> svårare att ta initiativ av olika<br />

slag. Man får mindre förmåga att av egen kraft sätta igång med saker <strong>och</strong> ting. Det finns en stor risk<br />

att personen med demenssjukdom blir allt mer passiv. Det kan göra livet tråkigare, mer ensamt,<br />

händelsefattigt <strong>och</strong> stillasittande. Detta leder i sin tur till att man inte tränar de förmågor man har<br />

kvar att t ex röra sig <strong>och</strong> kommunicera. Utan träning försvinner förmågorna mycket fortare än de<br />

annars skulle göra. Personen blir ännu mer passiv <strong>och</strong> den onda cirkeln är ett faktum.<br />

Men demensvården kan försöka se till att den onda cirkeln aldrig uppstår ‐ eller att den bryts ‐<br />

genom att se till att det finns lättillgängliga aktiviteter <strong>och</strong> inspirera de demenssjuka personerna att<br />

ta del i dem. Hushållssysslor, promenader, dans, sång, underhållning <strong>och</strong> snickeri är exempel från en<br />

lista som kan göras nästan hur lång som helst.<br />

Aktiviteterna kan höja livskvaliteten för de demenssjuka personerna. Det kan ske bland annat genom<br />

att man vet att man är till nytta för andra, känner sig delaktig i en gemenskap, får struktur på dagen,<br />

knyter nya vänskapsband, får avkoppling <strong>och</strong> får bekräftelse på vem man är.<br />

Mer om olika aktivitetsformer<br />

Socialstyrelsens experter har tittat närmare på en rad olika aktiviteter som förekommer inom omsorg<br />

<strong>och</strong> vård för personer med demenssjukdom. Den enda aktivitet som Socialstyrelsen i sina riktlinjer<br />

avråder från är ljusbehandling, som enligt tillgänglig forskning inte har effekt <strong>och</strong> därför inte<br />

rekommenderas i demensvården <strong>och</strong> ‐omsorgen.<br />

27


De aktiviteter som har bäst bevisad effekt är fysisk träning <strong>och</strong> fysisk aktivitet.<br />

Här följer korta beskrivningar av de aktivitetsformer som Socialstyrelsen har granskat.<br />

Fysisk aktivitet <strong>och</strong> utevistelse<br />

När det gäller fysisk aktivitet <strong>och</strong> att få vara ute i friska luften har personer med demenssjukdom<br />

samma behov som friska personer. Att leva ett orörligt liv ökar kraftigt riskerna för bland annat hjärt‐<br />

kärlsjukdom <strong>och</strong> diabetes, men även för psykiska sjukdomar som depression. För att må bra <strong>och</strong><br />

förebygga sjukdomar behöver vi alla röra på oss. Det är också viktigt att vara ute i dagsljus, inte minst<br />

för humöret <strong>och</strong> dygnsrytmen. Det som skiljer demenssjuka personer från andra är inte behovet av<br />

fysisk aktivitet <strong>och</strong> utevistelse utan att de kan ha svårare att tillgodose det på egen hand. Aktiviteten<br />

ska givetvis anpassas efter vad personen klarar av.<br />

Intensivare fysisk träning<br />

Det förekommer att demensvården utöver daglig fysisk aktivitet ordnar mer målinriktad fysisk<br />

träning. Regelbunden kombinerad styrke‐, balans‐, rörlighets‐ <strong>och</strong> uthållighetsträning för personer<br />

med demens i särskilt boende får en medelstark rekommendation av Socialstyrelsen. Sådan träning<br />

kan exempelvis arrangeras som gruppträning ledd av en sjukgymnast eller någon annan tränare. Det<br />

finns forskning som tyder på att sådan träning två‐tre gånger i veckan på ett särskilt boende kan ha<br />

flera positiva effekter hos personer med Alzheimers sjukdom. Effekten tycks delvis vara beroende av<br />

hur intensiv träningen är. Medelhög intensitet kan förbättra deltagarnas gångförmåga <strong>och</strong> förmågan<br />

att klara påklädning, hygien <strong>och</strong> andra dagliga sysslor. Om intensiteten är medelhög‐hög kan även<br />

balans <strong>och</strong> benstyrka förbättras.<br />

En annan träningstyp är regelbundna promenader där en vårdare går tillsammans med en eller ett<br />

fåtal personer med demenssjukdom. Det handlar ofta om 30‐minuterspromenader som anpassas<br />

efter personens förmåga. Det finns visst vetenskapligt underlag som tyder på att sådan<br />

återkommande promenadträning förbättrar gångförmågan hos personer med Alzheimers sjukdom<br />

som bor i särskilt boende. Socialstyrelsen ger även denna träningstyp en medelstark<br />

rekommendation.<br />

Stimulera sinnen<br />

När demenssjukdomen kommer in i senare skeden kan det bli svårt att engagera personen i<br />

vardagliga aktiviteter hushållssysslor <strong>och</strong> promenader eller andra aktiviteter som dans, hantverk <strong>och</strong><br />

underhållning. Personens förmågor kan sent i sjukdomen bli så försämrade att han/hon helt enkelt<br />

inte klarar av sådana aktiviteter längre. Eller så vill han/hon inte längre delta.<br />

Inom demensvården försöker man ibland med hjälp av olika metoder se till att ändå ge även så svårt<br />

demenssjuka personer någon typ av stimulans. Det handlar om metoder för att stimulera sinnena<br />

hos personen. Det gemensamma syftet med all sådan sinnesstimulering är att få personen att må<br />

bra.<br />

Snoezelen: Betyder ”snusa” eller ”slumra” <strong>och</strong> är en metod för att stimulera många sinnen samtidigt.<br />

Oftast inreds ett särskilt rum med utrustning som kan åstadkomma ljud‐ <strong>och</strong> ljuseffekter, ge<br />

doftupplevelser <strong>och</strong> känselupplevelser. Lugn musik, välluktande oljor, mjuka ytor att ta på,<br />

28


genomskinliga rör med upplyst bubblande vatten <strong>och</strong> konstgjorda brasor är inslag som kan<br />

förekomma. Snoezelen kan vara en gruppaktivitet eller genomföras för en person i taget. Tanken är<br />

att den speciella miljön ska kunna ge en svårt demenssjuk person sköna upplevelser utan att ställa<br />

krav på personens intellektuella förmåga. Forskningsresultaten om snoezelen är motstridiga. Utifrån<br />

forskningen kan man ännu inte vara säker på om snoezelen har någon effekt hos svårt demenssjuka<br />

personer <strong>och</strong> i så fall vilken. Socialstyrelsen rekommenderar snoezelen endast i speciella fall.<br />

Massage <strong>och</strong> aromaterapi: Kroppslig beröring kan vara en väg till kontakt med en demenssjuk<br />

person. Ofta är det en kontaktväg som fungerar även när personen börjar bli så allvarligt sjuk att det<br />

är mycket svårt att samtala med henne/honom. Vid massage används en speciell teknik för att<br />

genom mjuk beröring stimulera personens känselsinne. Man masserar ofta personens fingrar,<br />

händer, skuldror, nacke, rygg <strong>och</strong> fötter eftersom det är ställe på kroppen som är känsliga för<br />

beröring <strong>och</strong> där det brukar kännas skönt att bli masserad. Massagen bör ske i en lugn miljö. Man kan<br />

hålla på i bara några minuter eller i upp till en halvtimme. Skulle den demenssjuka personen på något<br />

sätt visa obehag inför kroppskontakten, ska man givetvis sluta på en gång.<br />

Vid aromaterapi stimulerar man personens luktsinne med hjälp av väldoftande oljor. Vanligen gör<br />

man detta i samband med massage, se ovan.<br />

Socialstyrelsen rekommenderar massage <strong>och</strong> aromaterapi endast i speciella fall.<br />

Reminiscence<br />

Det engelska ordet reminiscence kan översättas med ”hågkomst”, ”minne” eller ”eriniring”.<br />

Reminiscencemetoden bygger på personers hågkomster från gamla tider. Metoden går ut på att<br />

aktivt väcka sådana minnen i en vänlig <strong>och</strong> öppen atmosfär. Det handlar också om att hjälpa<br />

människor att dela sina minnen med andra på olika sätt. Äldre personer har ofta behov av att se<br />

tillbaka, summera sitt liv <strong>och</strong> knyta ihop dåtid med nutid. Reminiscencemetoden används bland<br />

annat bland friska äldre för att som vill göra sådana mentala resor till det förflutna. För att väcka<br />

gamla minnen används exempelvis bilder, gamla föremål <strong>och</strong> musik från förr. Via olika sinnen<br />

stimuleras minnet <strong>och</strong> hågkomsterna växer fram.<br />

Reminiscencemetoden används även bland äldre personer med demenssjukdom. Även om<br />

korttidsminnet är försämrat av sjukdomen, finns ofta gamla minnen kvar. Att väcka dem <strong>och</strong> få<br />

personen att minnas <strong>och</strong> tala om sitt förflutna antas få personen att känna sig tryggare. Tanken är att<br />

den demenssjuka personens identitet på detta sätt blir bekräftad.<br />

Det finns forskning som tyder på att reminiscencemetoden kan få personer med demenssjukdom att<br />

må bättre, bli lugnare <strong>och</strong> kommunicera bättre med andra. Annan forskning har inte kunnat hitta<br />

några sådana effekter <strong>och</strong> det vetenskapliga underlaget är sammantaget för svagt för att bedöma om<br />

metoden har några effekter för demenssjuka personer.<br />

Men forskningen tyder ändå på att reminiscencemetoden kan ha en positiv inverkan mer indirekt.<br />

Det har nämligen visat sig att vårdarna med hjälp av metoden lär känna de demenssjuka bättre <strong>och</strong><br />

får större förståelse för hur de har det. Detta kan förbättra relationerna mellan vårdare <strong>och</strong><br />

demenssjuka <strong>och</strong> därmed själva omvårdnaden. Reminscencemetoden bygger också på en positiv<br />

grundsyn på den demenssjuka personen.<br />

29


Om man arbetar med reminiscence i med personer med demenssjukdom måste man komma ihåg att<br />

alla minnen inte är goda minnen. Vårdaren måste vara beredd att hantera även negativa minnen hos<br />

personerna med demenssjukdom.<br />

Socialstyrelsen rekommenderar reminiscence endast i speciella fall.<br />

Validation<br />

Validation kan beskrivas som ett sätt att vara mot personer med demenssjukdom. Det är ett sätt att<br />

vara som har till syfte att bekräfta de känslor personen uttrycker. Bekräftelsen ges med ord, beröring<br />

<strong>och</strong> kroppsspråk. Vårdaren hjälper den demenssjuka personen att uttrycka sina känslor. Målen är bl a<br />

att öka personens självkänsla, minska oro <strong>och</strong> förbättra kommunikationen med omgivningen.<br />

Liksom när det gäller reminiscence (se ovan) är det vetenskapliga underlaget för dåligt för att man<br />

ska kunna bedöma hur tekniken påverkar personer med demenssjukdom. Och liksom beträffande<br />

reminiscence så har validation ändå visat sig ha en positiv inverkan på vårdarnas relation till<br />

personerna med demenssjukdom.<br />

Socialstyrelsen rekommenderar validation endast i speciella fall.<br />

Realitetsorientering<br />

Realitetsorientering är en metod för att försöka hjälpa personer med demenssjukdom att bli mer<br />

medvetna om vem man är <strong>och</strong> om tid <strong>och</strong> rum. Genom att samtala om årstid, årtal, månad, aktuella<br />

händelser, veckodag <strong>och</strong> klockslag försöker vårdaren stärka tidsuppfattningen hos personen med<br />

demenssjukdom. Man kan använda hjälpmedel som klocka, dagstidning, årstidstecken <strong>och</strong><br />

almanacka. På liknande sätt försöker man öka medvetandet om var man befinner sig. Metoden kan<br />

användas i grupp eller individuellt.<br />

Realitetsorientering kräver stor lyhördhet <strong>och</strong> försiktighet hos vårdaren. Det gäller att aldrig kränka<br />

personen med demenssjukdom genom att påminna om hans/hennes minnesproblem. Se till att tala<br />

om det som personen kommer ihåg, inte det som glömskan tagit.<br />

Forskning visar att realitetsorientering kan göra demenssjuka personer mer medvetna om sin egen<br />

identitet <strong>och</strong> sin omvärld så länge som sjukdomen är mild‐måttlig. Långtidseffekten kan ännu inte<br />

bedömas. Beprövad erfarenhet visar att realitetsorientering inte fungerar när demenssjukdomen blir<br />

svårare.<br />

Socialstyrelsen ger realitetsorientering en medelstark rekommendation.<br />

Ljusbehandling rekommenderas ej<br />

En metod som granskats <strong>och</strong> inte rekommenderas är ljusbehandling som ett medel mot förändrad<br />

dygnsrytm. Det saknas vetenskapligt stöd för att ljusbehandling har effekt på sömn, beteende <strong>och</strong><br />

humör hos personer med demenssjukdom. Dessutom finns en risk att behandlingsmetoden kan<br />

upplevas som konstig <strong>och</strong> obehaglig av personen med demenssjukdom.<br />

30


<strong>Reflektera</strong> <strong>och</strong> <strong>diskutera</strong><br />

• Hur gör ni på din arbetsplats för att erbjuda personerna med demenssjukdom<br />

vardagliga aktiviteter, inklusive att få röra på sig?<br />

• Skulle ni kunna bli (ännu) bättre på detta? I så fall hur?<br />

• Vilka hinder finns? Går det att komma förbi dem?<br />

• Har du/ni prövat några av de aktivitetstyper <strong>och</strong> metoder som nämns i riktlinjerna?<br />

Vilka var era erfarenheter?<br />

31


Kapitel 6 • Skapa lust till mat <strong>och</strong> måltid<br />

Det är lördag <strong>och</strong> middagsborden vid demensboendet är dukade med det klarblå finporslinet på en<br />

ljusrosa duk. Det serveras pannbiff med lök, ångande nykokt potatis, stuvade morötter <strong>och</strong> lingonsylt.<br />

Allt finns i serveringsskålar som de boende antingen kan ta själva från eller få hjälp med att ta från.<br />

Till maten finns mjölk, fläderdricka <strong>och</strong> öl att dricka. Några tända stearinljus sprider helgstämning.<br />

‐ Det här ska bli gott! säger Georg <strong>och</strong> lägger en mycket stor klick lingonsylt på sin tomma<br />

tallrik.<br />

‐ Men du kan väl inte bara äta sylten, skrattar hans bordsgranne.<br />

Georg verkar inte bekymra sig över kommentaren, men blir ändå nöjd när han får diskret hjälp av en<br />

vårdare att servera sig av pannbiffen <strong>och</strong> potatisen. Stämningen i den lilla matsalen är glad <strong>och</strong><br />

vänlig <strong>och</strong> det är god fart på middagskonversationen.<br />

‐ Undrar vad vi får till efterrätt? säger någon när det börjar bli tomt på tallrikarna.<br />

I vård <strong>och</strong> omsorg för personer med demenssjukdom kan måltiderna göras till så mycket mer än<br />

tillförsel av näring <strong>och</strong> energi. Ända från det att vi är små är maten <strong>och</strong> måltiderna för många av oss<br />

ett glädjeämne i livet <strong>och</strong> kan fortsätta att vara det även om vi drabbas av en demenssjukdom.<br />

Måltiderna kan vara höjdpunkter att se fram emot på dagen. Stunder av njutning för många sinnen<br />

<strong>och</strong> kanske också för samvaro med andra. Stunder som samtidigt skapar struktur i dagen <strong>och</strong> gör det<br />

lättare att orientera sig i tiden.<br />

Måltiderna är förstås också viktiga för att personerna med demenssjukdom ska få i sig tillräckligt med<br />

näring <strong>och</strong> energi. Det är nödvändigt för att må <strong>och</strong> fungera så bra som möjligt, trots sjukdomen.<br />

Äldre människor rör sig mindre än yngre <strong>och</strong> får mindre muskelmassa. Det gör att de inte behöver få i<br />

sig lika mycket energi med maten som yngre. Därmed behöver de i regel mindre portioner. Men<br />

behovet av näringsämnen är fortfarande lika stort när man blir äldre! För att äldre ska få tillräckligt<br />

med näring trots mindre portioner måste maten vara av mycket god kvalitet. Det måste finnas<br />

mycket näring per kilokalori. Man brukar ibland kalla det för att maten ska vara näringstät.<br />

Det är en utmaning att skapa god, näringsrik mat <strong>och</strong> måltider som höjer livskvaliteten för personer<br />

med demenssjukdom. Åldrandet <strong>och</strong> demenssjukdomen kan lägga många hinder i vägen. Vanliga<br />

problem i samband med ätande bland äldre människor är nedsatt aptit, tuggproblem,<br />

sväljsvårigheter <strong>och</strong> muntorrhet. Försämrad syn kan göra det svårare att uppfatta vad som finns i<br />

skålar <strong>och</strong> på fat <strong>och</strong> även att ”hitta” maten på tallriken. Nedsatt muskelstyrka <strong>och</strong> andra motoriska<br />

problem kan också ställa till bekymmer när man ska äta.<br />

För den som är demenssjuk kan en rad andra problem tillkomma. Demenssjukdomen kan minska<br />

koncentrationsförmågan <strong>och</strong> förmågan att ta initiativ på ett sätt som gör att man behöver stöd för<br />

att klara de olika stegen i en måltid. De problem med minne <strong>och</strong> andra kognitiva funktioner som<br />

sjukdomen ofta ger kan göra att man inte riktigt minns vad det är för mat man ser på bordet, vad de<br />

32


olika föremålen ska användas till eller hur man gör. Demenssjukdomen kan också påverka den<br />

praktiska förmågan att ta för sig av maten <strong>och</strong> att äta.<br />

Det finns en klar risk att alla problemen kring ätandet leder till stress <strong>och</strong> olust hos personen med<br />

demenssjukdomen. Istället för glädjeämnen kan måltiderna bli påfrestande orosmoment som man<br />

helst vill slippa. Personen upplever att han eller hon inte klarar av måltiderna <strong>och</strong> försöker kanske<br />

undvika dem på olika sätt.<br />

Detta kan i sin tur öka risken för undernäring som försämrar personens tillstånd <strong>och</strong> gör det ännu<br />

svårare att äta.<br />

Det krävs kunskap, engagemang <strong>och</strong> lyhördhet för att skapa så bra måltider som möjligt för varje<br />

person med demenssjukdom <strong>och</strong> att lösa de problem som kan uppstå.<br />

Att upptäcka problem <strong>och</strong> underlätta ätandet<br />

Vad säger riktlinjerna?<br />

Socialstyrelsens nationella riktlinjer för demensvården gäller både personer med demenssjukdom<br />

som bor kvar hemma med stöd av anhöriga, hemtjänst <strong>och</strong>/eller hemsjukvård <strong>och</strong> personer som<br />

flyttat till särskilt boende. Rekommendationerna kring mat, näring <strong>och</strong> måltider avser personer med<br />

måttlig‐svår demenssjukdom, där sjukdomen gått så långt att han eller hon behöver stöd för att äta.<br />

Socialstyrelsen framhåller att det är viktigt att både socialtjänstens <strong>och</strong> hälso‐ <strong>och</strong> sjukvårdens<br />

personal är uppmärksam på hur personen klarar att äta. Och det räcker inte att bara mer allmänt<br />

konstatera att någon har problem <strong>och</strong> börja hjälpa honom eller henne att äta. Istället ska man<br />

kartlägga exakt vad i ätandet personen har problem med respektive vad han/hon fortfarande klarar<br />

av. Stödet ska skräddarsys efter detta. Om man inte är noga med att göra en ordentlig kartläggning,<br />

kan det lätt bli så att personer får hjälp med fel saker <strong>och</strong>/eller att de får för mycket hjälp. Att hjälpa<br />

för mycket ‐ till exempel mata någon som skulle kunna äta själv – kan både vara kränkande <strong>och</strong> göra<br />

att personen tappar sin funktionsförmåga onödigt snabbt.<br />

Beprövad erfarenhet visar att kartläggningen av problemen blir bäst <strong>och</strong> enklast att följa upp om man<br />

använder något av de strukturerade bedömningsinstrument som finns. Att kartlägga problem i<br />

samband med ätandet hos demenssjuka med ett sådant instrument har prioritetsgrad 2 <strong>och</strong> är alltså<br />

ytterst viktigt.<br />

När personer med demenssjukdom behöver stöd med att äta bör<br />

• socialtjänsten <strong>och</strong> hälso‐ <strong>och</strong> sjukvården kartlägga problemen med hjälp av ett<br />

strukturerat bedömningsinstrument, prioritet 2.<br />

• socialtjänsten <strong>och</strong> hälso‐ <strong>och</strong> sjukvården ge individuellt anpassat stöd vid<br />

måltiderna, prioritet 2.<br />

• socialtjänsten anpassa måltidsmiljön inom dagverksamhet <strong>och</strong> särskilda boenden,<br />

prioritet 2.<br />

(samtliga är starka rekommendationer)<br />

33


Kartläggning av problem vid ätande<br />

Det finns ett flertal instrument för strukturerad bedömning av ätförmåga. Syftet med samtliga är att<br />

vårdarnas stödinsatser ska kunna anpassas efter personens verkliga behov.<br />

Ett av instrumenten heter Edinburgh Feeding Evaluation in Dementia, EdFED. Det omfattar allt ifrån<br />

lättare till svårare problem med att äta. Man kan också använda EdFED till att ta reda på om de<br />

åtgärder man har satt in gett den effekt man tänkt sig.<br />

Ett annat instrument är The Self‐Feeding Assessment Tool. Det tar upp sådant som förmågan att<br />

använda bestick, att dricka ur glas <strong>och</strong> att äta med händerna. Bedömningen delar upp hjälpbehovet i<br />

fem nivåer – från att klara att äta helt själv till att behöva bli matad.<br />

Ytterligare ett instrument är The Feeding Behaviour Inventory. Det är särskilt inriktat på Alzheimers<br />

sjukdom <strong>och</strong> beskriver 33 ätproblem indelade i fyra områden.<br />

Enligt Socialstyrelsen saknas det underlag för att rekommendera något av instrumenten framför de<br />

andra. I dagens kunskapsläge verkar det klokt att välja ett instrument som man trivs att arbeta med<br />

<strong>och</strong> lära sig det ordentligt.<br />

Skräddarsytt stöd att äta<br />

Som vårdare har du stora möjligheter att påverka hur personer med demenssjukdom upplever<br />

måltiden, liksom deras näringsintag. Ditt bemötande av personen <strong>och</strong> din syn på vård‐ <strong>och</strong><br />

omsorgsarbetet är faktorer som kan ha stor betydelse. Kapitel 1 i den här guiden handlar om det som<br />

kallas personcentrerad vård <strong>och</strong> omsorg. Måltiderna är tillfällen då det personcentrerade<br />

arbetssättet är mycket viktigt.<br />

I en forskningsstudie jämfördes två olika sätt för vårdarna att arbeta i samband med måltider i<br />

demensvården. När vårdarna på ett mer mekaniskt <strong>och</strong> rutinmässigt sätt fokuserade på uppgiften att<br />

servera mat, åt personerna med demenssjukdom mindre än när det andra arbetssättet användes.<br />

Med det mer rutinmässiga arbetssättet vägrade personerna med demenssjukdom oftare att äta <strong>och</strong><br />

lämnade oftare bordet. Det andra arbetssättet innebar att vårdaren under måltiden använde sin<br />

kunskap om personen med demenssjukdom <strong>och</strong> om sjukdomen. Vårdaren fokuserade på vad just<br />

den personen behövde, pratade med personen <strong>och</strong> kommunicerade med hjälp av kroppsspråk. Detta<br />

ledde till ökat näringsintag <strong>och</strong> måltiden upplevdes positivt både av personen med demenssjukdom<br />

<strong>och</strong> av vårdaren.<br />

Genom att lära känna personen med demenssjukdom <strong>och</strong> hans/hennes speciella behov kan du göra<br />

det lättare <strong>och</strong> trevligare för honom/henne att äta. Saker som kan vara bra att veta är till exempel<br />

vilken sorts mat personen gillar, vad han/hon tycker om att äta tillsammans med andra, om personen<br />

är lättstressad, om personen uppskattar att konversera under måltiden samt vilka praktiska problem<br />

han/hon har med ätandet. Tugg‐ <strong>och</strong> sväljsvårigheter kan göra att personen behöver speciellt<br />

förberedd mat <strong>och</strong> att det är extra viktigt att han/hon får gott om tid på sig att äta. Även sådant som<br />

att få klä om <strong>och</strong> gå på toaletten <strong>och</strong>/eller få en torr blöja innan man går till matsalen kan ha stor<br />

betydelse.<br />

34


Ett stöd som visat sig kunna hjälpa personer med demenssjukdom att äta är att vårdaren uppmuntrar<br />

personen <strong>och</strong> samtidigt lätt rör vid hans/hennes arm. Man kan också använda sig av riktade<br />

uppmaningar som exempelvis ”Ta upp skeden!”, ”Skär potatisen”, ”För maten till munnen”, ”Tugga<br />

maten” <strong>och</strong> ”Svälj maten”. Man kan även bekräfta att personen gör rätt genom att exempelvis säga<br />

”Bra”.<br />

Att på detta sätt vara personens stöd <strong>och</strong> vägledare genom måltiden kan underlätta <strong>och</strong> göra att<br />

personen äter mer. Men tänk på att uppmaningar <strong>och</strong> fysisk beröring kan upplevas väldigt olika av<br />

olika personer. Det som en uppskattar <strong>och</strong> blir hjälpt av, kan kännas som ett kränkande övertramp<br />

för en annan människa.<br />

Inte minst om en person behöver matas är det av yttersta vikt att stödet ges på ett värdigt sätt <strong>och</strong><br />

att samspelet präglas av lyhördhet <strong>och</strong> respekt för personen med demenssjukdom.<br />

Måltidsmiljön<br />

De flesta av oss får bättre aptit <strong>och</strong> uppskattar måltiden mer om miljön är trevlig. När det gäller<br />

personer med demenssjukdom kan en anpassad miljö bidra bland annat till att man äter mer.<br />

Hur ska en ”anpassad” måltidsmiljö då vara för att vara bra för personer med demenssjukdom? Om<br />

man ska sammanfatta de studier som gjorts verkar följande vara viktiga punkter:<br />

• Miljön bör vara hemlik.<br />

• Inredningen ska gärna påminna om de demenssjuka personernas mer aktiva period i livet.<br />

• Matsalen bör vara möblerad så att personerna med demenssjukdom kan sitta runt mindre<br />

bord <strong>och</strong> äta tillsammans i små grupper.<br />

• Det är en fördel om maten serveras på uppläggningsfat <strong>och</strong> liknande så att personerna med<br />

demenssjukdom själva kan komponera sina portioner. Det kan dock också fungera bra om<br />

maten portioneras ut till personerna vid deras matplatser.<br />

• Det är viktigt att personerna med demenssjukdom får gott om tid på sig att äta <strong>och</strong> att det<br />

råder lugn <strong>och</strong> ro kring måltiden.<br />

• Att duka med färger som kontrasterar tydligt mot varandra kan göra det lättare för personer<br />

med demenssjukdom att äta. Ett exempel är att använda porslin i en stark färg på en duk i en<br />

lugnare bakgrundsfärg. Svagt färgade glas kan vara lättare att se än helt genomskinliga.<br />

Undvik oroliga mönster som kan förvirra.<br />

• Det finns inget vetenskapligt underlag för att rekommendera musik under måltiden. En del<br />

personer tycker om lugn musik när de ska äta, andra upplever musiken som störande. Om<br />

man sätter på musik i matsalen, måste man vara uppmärksam på hur personerna med<br />

demenssjukdom reagerar.<br />

35


Att motverka undernäring<br />

Vad säger riktlinjerna?<br />

Enligt Socialstyrelsens nationella riktlinjer har det högsta prioritet att snabbt upptäcka <strong>och</strong> göra<br />

något åt ofrivillig viktförlust <strong>och</strong> undernäring hos personer med demenssjukdom. Genom att för‐<br />

bättra personens näringstillstånd kan man också förbättra livskvaliteten.<br />

• Om en person med demenssjukdom ofrivilligt går ned i vikt <strong>och</strong>/eller misstänks<br />

vara undernärd bör socialtjänsten <strong>och</strong> hälso‐ <strong>och</strong> sjukvården regelbundet bedöma<br />

hans/hennes näringstillstånd, prioritet 1. (stark rekommendation)<br />

• Om undernäring konstateras bör socialtjänsten <strong>och</strong> hälso‐ <strong>och</strong> sjukvården öka<br />

personens näringsintag med hjälp av energiberikning av mat <strong>och</strong> dryck, extra<br />

mellanmål <strong>och</strong> konsistensanpassning av maten, prioritet 1. (stark<br />

rekommendation)<br />

• Näringsintaget kan också ökas med näringsdrycker, prioritet 5. (medelstark<br />

rekommendation)<br />

Regelbunden bedömning av näringsstatus<br />

Ett gott näringstillstånd påverkar livskvaliteten, minskar risken för infektioner <strong>och</strong> för andra<br />

sjukdomar som kan orsakas av näringsbrist. Allmäntillståndet blir bättre om man får i sig den näring<br />

man behöver. Det gäller personer med demenssjukdom lika väl som alla andra. Även om<br />

demenssjukdomens kognitiva symtom (minnesproblem, koncentrationssvårigheter med mera) inte<br />

minskas av ett förbättrat näringstillstånd, kan personen må bättre <strong>och</strong> orka mer.<br />

Därför är det viktigt att alla som arbetar med demenssjuka personer är uppmärksamma på risken för<br />

undernäring.<br />

Det är bra om en första bedömning av näringstillståndet görs redan vid diagnosen. Bedömningen ska<br />

omfatta uppgifter om vikt, Body Mass Index (BMI) samt viktförlust eller vikthistoria. På så sätt kan<br />

eventuella problem med ätandet <strong>och</strong> ofrivillig viktnedgång upptäckas på ett tidigt stadium. Man kan<br />

sätta in åtgärder <strong>och</strong> minska risken för undernäring.<br />

Bedömningar av näringstillståndet bör sedan göras regelbundet. Det finns inget särskilt instrument<br />

för att bedöma näringstillstånd vid just demenssjukdom. Man får använda något av de instrument<br />

som används även i andra sammanhang. Några av dem är Mini Nutritional Assessment, Subjective<br />

Global Assessment <strong>och</strong> Nutritional risk Screening. De innehåller frågor om vikt, viktförlust <strong>och</strong> aptit –<br />

viktiga frågor för att få en bild av personens näringstillstånd.<br />

Insatser mot undernäring<br />

För att en person med demenssjukdom ska få i sig mer energi <strong>och</strong> näring kan man band annat<br />

energiberika både mat <strong>och</strong> dryck. Det finns speciella pulver <strong>och</strong> andra produkter att köpa för<br />

energiberikning. Att tillsätta en skvätt grädde eller lite flytande margarin i maten är ett annat sätt.<br />

36


• Ofta har personen ingen vidare aptit <strong>och</strong> kan inte äta stora portioner. Då kan det vara ett bra<br />

knep att erbjuda honom/henne extra mellanmål.<br />

• Stöd vid måltiden (se ovan) kan ha effekt mot undernäring.<br />

• Om personen har tugg‐ <strong>och</strong>/eller sväljproblem kan gelékost eller annan konsistensanpassning<br />

vara en möjlighet.<br />

• Näringsdrycker har en positiv effekt på näringstillståndet hos undernärda personer med<br />

demenssjukdom <strong>och</strong> kan t ex sättas in som ett komplement till maten.<br />

• Att få hjälp med munhälsan kan vara viktigt för att personer med demenssjukdom ska kunna<br />

äta tillräckligt.<br />

• Att förebygga förstoppning är också viktigt för aptiten, liksom att personerna med<br />

demenssjukdom får leva ett så aktivt liv som möjligt.<br />

37


<strong>Reflektera</strong> <strong>och</strong> <strong>diskutera</strong><br />

1. Vilka maträtter kommer att vara viktiga för dig att få äta ibland även om du får svårt<br />

att klara din mathållning på egen hand när du blir äldre?<br />

2. Vad gör ni i din verksamhet för att måltiderna ska bli stunder att se fram emot? Kan<br />

ni göra mer?<br />

3. Vad gör ni för att i tid upptäcka risk för undernäring? Fungerar det bra?<br />

38


Kapitel 7 • Trygg vård <strong>och</strong> omsorg<br />

Undersköterskan Mia har kommit hem till Johan, 82 år, som har både diabetes <strong>och</strong> en vaskulär<br />

demenssjukdom. Hon ska sköta om ett svårläkt bensår som han haft i flera månader. När hon<br />

kommer sitter Johan vid köksbordet <strong>och</strong> tittar ut genom fönstret på fågelbordets alla hungriga<br />

gäster. Mia slår sig ned hon också <strong>och</strong> ber Johan berätta namnen på de olika fågelarterna för dem vet<br />

hon att han minns lika bra som förr när han var en passionerad fågelskådare. Av bara farten berättar<br />

han snart vidare om intressanta <strong>och</strong> ovanliga fåglar han sett medan Mia lyssnar <strong>och</strong> frågar <strong>och</strong><br />

samtidigt tittar till såret.<br />

*<br />

Det här kapitlet handlar om några av de praktiska delar av vården <strong>och</strong> omsorgen som tas upp i<br />

Socialstyrelsens riktlinjer. Det handlar om åtgärder som kan ha stor betydelse för personen med<br />

demenssjukdom. Ändå måste vi påminna oss; Inget i omsorgen är viktigare än att bemöta personen<br />

med demenssjukdom med respekt, lyhördhet <strong>och</strong> intresse för vem han/hon är! Om du gör det kan<br />

din praktiska hjälp upplevas på ett helt annat sätt än om du enbart fokuserar på själva uppgiften.<br />

Förebygga fall<br />

Vad säger riktlinjerna?<br />

Det finns alla skäl att vara extra uppmärksam på risken för fall <strong>och</strong> fallolyckor i vården <strong>och</strong> omsorgen<br />

för personer med demenssjukdom. Personer med demenssjukdom har dubbelt så stor risk att falla<br />

som äldre utan kognitiv nedsättning.<br />

Något som kan öka fallrisken är miljöbyte, till exempel flyttning från en bostad man är van vid till ett<br />

särskilt boende.<br />

För att minska risken för fall hos personer med demenssjukdom<br />

• Regelbundet bedöma fallrisken, prioritet 1. (stark rekommendation)<br />

När en person med demenssjukdom visat sig ha ökad risk att falla bör hälso‐ <strong>och</strong><br />

sjukvården <strong>och</strong> socialtjänsten<br />

• Sätta in olika åtgärder för att förebygga fall. Ofta bör flera åtgärder – t ex översyn<br />

av läkemedel <strong>och</strong> förändringar i bostaden ‐ sättas in samtidigt, prioritet 1. (stark<br />

rekommendation)<br />

• Endast i speciella fall erbjuda så kallad höftskyddsbyxa, prioritet 8. (endast i<br />

speciella fall)<br />

39


Skaderisker<br />

Ett viktigt skäl att försöka förhindra fall är förstås risken att den som ramlar skadar sig. I Sverige<br />

inträffar varje år omkring 18 000 höftfrakturer <strong>och</strong> den stora majoriteten av dem orsakas av fall. En<br />

höftfraktur orsakar mycket lidande <strong>och</strong> många som drabbas återfår aldrig samma funktion som före<br />

frakturen.<br />

Men även fall som inte leder till att man gör sig illa kan påverka livskvaliteten negativt. Man kan bli<br />

rädd att ramla igen <strong>och</strong> osäkerheten kan göra att man blir mindre fysiskt aktiv <strong>och</strong> kanske isolerar sig.<br />

Hålla koll på fallrisken<br />

Att i tid uppmärksamma när en person verkar ha ökad fallrisk är en av de viktigaste förebyggande<br />

åtgärderna. Sedan gäller det att fortsätta följa hur fallrisken utvecklas genom återkommande<br />

bedömningar.<br />

Flera samtidiga åtgärder<br />

Ett arbetssätt som i forskningsstudier gett positiva resultat genom att färre personer faller är det som<br />

kallas multifaktoriell intervention. Det innebär att flera fallförebyggande åtgärder sätts in samtidigt.<br />

Det är på sjukhus <strong>och</strong> i särskilda boenden som detta sätt att förhindra fall har studerats. Vilka<br />

åtgärder som kombinerats varierar. Utbildning av personal om fall <strong>och</strong> hur de kan förebyggas är en<br />

viktig faktor. Exempel på andra åtgärder som ingått är fysisk träning, hjälpmedel, individuellt<br />

anpassad tillsyn, förändringar av boendemiljön <strong>och</strong> genomgångar av läkemedelsbehandlingen (i syfte<br />

att minska användningen av mediciner som kan orsaka yrsel <strong>och</strong> ökar fallrisken).<br />

Höftskyddsbyxor<br />

Höftskyddsbyxor är specialgjorda byxor som är förstärkta vid höften för att minska risken för<br />

frakturer om personen ramlar. Hur effektivt de förebygger frakturer vid fall är ännu svårt att veta<br />

eftersom forskningsresultaten säger emot varandra. Ett problem med dessa byxor är att de kan vara<br />

svåra att ta av <strong>och</strong> på. För personer som har svårt att ta av <strong>och</strong> på höftskyddsbyxan kan den öka<br />

risken att ramla.<br />

Fysiska begränsningsåtgärder<br />

Vad säger riktlinjerna?<br />

För var fjärde person som bor i särskilt boende förekommer det att man med olika tekniska<br />

anordningar begränsar personens rörelsefrihet. Ofta använder personalen sådana åtgärder för att<br />

förhindra att personer med demenssjukdom gör sig illa <strong>och</strong>/eller för att personen ska kunna komma<br />

upp ur sängen <strong>och</strong> få social stimulans. Exempel på fysiska begränsningsåtgärder är bälten, selar,<br />

brickbord <strong>och</strong> sänggrindar. Hjälpmedel som band annat kan förhindra fall <strong>och</strong> bidra till en bra<br />

sittställning när man äter.<br />

Ett annat exempel på fysiska begränsningsåtgärder är att låsa ytterdörren till ett särskilt boende så<br />

att de boende inte själva kan ta sig ut. Där är ny lagstiftning på väg.<br />

40


Det gäller att använda fysiska begränsningsåtgärder med förnuft <strong>och</strong> med lyhördhet för vad<br />

personen med demenssjukdom känner <strong>och</strong> tycker. Dels kan fysiska begränsningsåtgärder ge fysiska<br />

skador om olyckan är framme <strong>och</strong> dels kan personen känna sig instängd <strong>och</strong> få ångest <strong>och</strong> bli orolig.<br />

Att använda dessa hjälpmedel på ett bra sätt kräver kunskap.<br />

Ju mer innehållsrika dagarna är för personerna med demenssjukdom <strong>och</strong> ju mer personcentrerad<br />

vården <strong>och</strong> omsorgen är, desto mindre brukar fysiska begränsningsåtgärder behövas.<br />

När en person med demenssjukdom utsätts för fysiska begränsningsåtgärder bör hälso‐<br />

<strong>och</strong> sjukvården <strong>och</strong> socialtjänsten hela tiden observera <strong>och</strong> utvärdera hur personen<br />

upplever åtgärderna, prioritet 1.<br />

Det är viktigt att hälso‐ <strong>och</strong> sjukvården <strong>och</strong> socialtjänsten erbjuder sin personal utbildning<br />

<strong>och</strong> handledning som kan minska användningen av fysiska begränsningsåtgärder,<br />

prioritet 1.<br />

(starka rekommendationer)<br />

Åtgärder vid urininkontinens<br />

Vad säger riktlinjerna?<br />

Urininkontinens är ett samlingsbegrepp för alla former av ofrivilligt urinläckage. Vid<br />

ansträngningsinkontinens läcker man urin när man till exempel skrattar, hostar eller lyfter tungt.<br />

Trängningsinkontinens är när man plötsligt känner sig kissnödig <strong>och</strong> inte kan hålla sig. Det kan också<br />

vara så att urinblåsan är irriterad <strong>och</strong> man känner sig kissnödig ofta, men det kommer bara en liten<br />

skvätt varje gång.<br />

Många har blandinkontinens med både läckage vid ansträngning <strong>och</strong> täta trängningar.<br />

Urininkontinens är ett vanligt problem hos äldre <strong>och</strong> en demenssjukdom ökar risken för urinin‐<br />

kontinens ytterligare. Ju svårare demenssjukdom, desto större risk för urininkontinens.<br />

Många olika orsaker kan ligga bakom inkontinens. Urinvägsinfektion, diabetes, förvirringstillstånd,<br />

svår förstoppning <strong>och</strong> läkemedel är några vanliga förklaringar. Hos en person med demenssjukdom<br />

tillkommer ytterligare faktorer som kan bidra, bland annat svårigheter att hitta till toaletten <strong>och</strong> att<br />

förstå att man är på toaletten samt neurologiska störningar.<br />

Urininkontinens är ett funktionshinder som kan försämra livskvaliteten påtagligt <strong>och</strong> det är angeläget<br />

att se till att personen får hjälp. Ett första steg är en medicinsk utredning för att försöka hitta<br />

orsaken/orsakerna till urininkontinensen. Om de enklare undersökningarna inte ger fullständiga svar,<br />

får man tänka sig för innan man går vidare med mer komplicerade metoder för att undersöka<br />

urinvägarna <strong>och</strong> deras funktion. Hur kommer dessa undersökningar att upplevas av personen med<br />

demenssjukdom? Står den möjliga nyttan av undersökningarna i proportion till riskerna för att<br />

personen blir skrämd eller kränkt? Kan det gå att behandla urininkontinensen även utan dessa<br />

undersökningar?<br />

41


• Personen bör erbjudas individuellt utprovade absorberande produkter, t ex blöjor,<br />

prioritet 1.(stark rekommendation)<br />

• Hälso‐ <strong>och</strong> sjukvården <strong>och</strong> socialtjänsten bör också erbjuda så kallad vaneträning<br />

(prioritet 3), toalettassistans i form av schemalagda toalettbesök (prioritet 5) kan<br />

också erbjudas. (medelstark rekommendation)<br />

Hjälpmedel vid urininkontinens<br />

Den vanligaste åtgärden när äldre har problem med urininkontinens är att erbjuda absorberande<br />

produkter som blöjor <strong>och</strong> sängskydd. Det finns ytterst lite forskning om denna användning av<br />

absorberande produkter. Beprövad erfarenhet visar ändå att de kan minska problemen med<br />

urinläckage <strong>och</strong> förbättra situationen för äldre med demenssjukdom som har urininkontinens. Ofta<br />

är det bra att använda blöjor i kombination med andra åtgärder, som toalettassistans (se nedan).<br />

De absorberande produkterna ska utprovas individuellt <strong>och</strong> anpassas efter storleken på urinläckaget.<br />

Det kan vara obekvämt att ha för stora blöjor.<br />

Toalettassistans<br />

Vaneträning är schemalagda toalettbesök där tidpunkterna i toalettschemat baseras på registreringar<br />

av just den personens blåsfunktion (toalettvanor kan skilja mycket från person till person).<br />

Risk för kränkning<br />

Att Socialstyrelsen avråder från så kallad uppmärksamhetsträning för personer med demenssjukdom<br />

beror på att träningsförsöken kan upplevas som kränkande.<br />

Socialstyrelsen avråder också från blåsträning <strong>och</strong> bäckenbottenträning för personer med<br />

demenssjukdom. Anledningen är att försämrade funktioner kan göra det svårt för personen att förstå<br />

<strong>och</strong> få någon nytta av träningen.<br />

Kateter<br />

Kateter bör inte användas långvarigt eftersom det ökar risken för olika medicinska komplikationer. I<br />

akuta lägen <strong>och</strong> i livets slut kan kateter vara en bra hjälp för personer med demenssjukdom <strong>och</strong><br />

urininkontinens.<br />

Munvård<br />

Att munnen mår bra är viktigt för livskvaliteten för oss alla. Har man tandvärk, ont i andra delar av<br />

munnen eller andra munbesvär så påverkar det hur man mår i stort. Inte minst lusten att äta<br />

påverkas.<br />

Så är det förstås även för den som har en demenssjukdom.<br />

Forskning visar att dålig tandhälsa hos personer med demenssjukdom kan medföra inte bara smärta<br />

utan också frätsår i munnen, lunginflammation <strong>och</strong> undernäring. Muntorrhet <strong>och</strong> att ha få tänder att<br />

tugga med ökar risken för undernäring.<br />

42


Det finns speciella problem med dålig munhälsa vid demenssjukdom. Det kan bland annat vara svårt<br />

för den drabbade personen att förstå exakt var smärtorna kommer ifrån. Personen kan också ha<br />

svårt att förmedla till andra att det gör ont <strong>och</strong> var värken sitter. Ibland kan det vara sådana här<br />

problem som ligger bakom ett aggressivt beteende hos en person med demenssjukdom. Matvägran<br />

kan också bero på munbesvär.<br />

Vad säger riktlinjerna?<br />

I det vetenskapliga underlaget till Socialstyrelsens nationella riktlinjer framhålls att det är viktigt att<br />

vårdare är uppmärksamma på munhälsan hos personer med demenssjukdom. Att använda ett av de<br />

strukturerade bedömningsinstrument för munhälsa som finns, kan bidra till att skärpa vårdarnas<br />

uppmärksamhet.<br />

Hos personer med demenssjukdom bör hälso‐ <strong>och</strong> sjukvården <strong>och</strong> socialtjänsten<br />

regelbundet göra en strukturerad bedömning av munhälsan, prioritet 1. (stark<br />

rekommendation)<br />

Balansgång<br />

Att hjälpa en person med demenssjukdom att sköta sin munhygien innebär ofta en svår etisk<br />

balansgång. Munnen är en mycket privat del av kroppen. Att låta någon annan borsta mina tänder<br />

eller torka ur munnen är att ge denna tillträde till detta mitt privata område. För att det ska kännas<br />

bra behöver jag lita på den som hjälper mig <strong>och</strong> förstå vad det är som händer. Då kan jag, med ord<br />

eller tyst, ge mitt samtycke. Ibland förstår personer med demenssjukdom inte vad vårdaren vill göra<br />

eller varför. Kanske känner personen inte heller igen tandborsten. Det kan också vara så att han eller<br />

hon inte klarar att viljemässigt öppna munnen.<br />

För att du som vårdare ska kunna ge hjälp med munvård på ett värdigt sätt behöver du få personen<br />

att känna sig lugn <strong>och</strong> trygg. Du måste också vara beredd att på olika sätt anpassa hjälpen efter<br />

personen.<br />

Att hålla fast någon för att ge munvård är ett övergrepp. Att inte ge någon munvård alls är också ett<br />

övergrepp.<br />

Förebygga <strong>och</strong> behandla förstoppning<br />

Vad säger riktlinjerna?<br />

Personer med demenssjukdom har högre risk för förstoppning än andra. När magen inte sköter sig<br />

som den ska, påverkas hela personen. Man får sämre aptit, kan må illa <strong>och</strong> känner sig ur form.<br />

Förstoppning kan orsakas av fiberfattig kost, vätskeunderskott, att man inte har möjlighet att gå på<br />

toaletten när man skulle behöva <strong>och</strong> på att man rör sig för lite. Vissa läkemedel kan också leda till<br />

förstoppning <strong>och</strong> ibland kan någon sjukdom ligga bakom besvären.<br />

43


Det finns läkemedel som hjälper mot förstoppning, men ofta kan man förebygga <strong>och</strong>/eller avhjälpa<br />

problemen utan att använda läkemedel.<br />

För att förebygga eller behandla förstoppning hos personer med demenssjukdom bör<br />

hälso‐ <strong>och</strong> sjukvården se till<br />

• att personens kost är fiberrik, att personen får i sig tillräckligt med vätska, att<br />

personen får möjlighet att vara fysiskt aktiv samt att toalettvanorna är<br />

regelbundna, prioritet 1.(stark rekommendation)<br />

Mjuk magmassage rekommenderas endast i speciella fall för att lindra förstoppning,<br />

prioritet 8. (endast i speciella fall)<br />

Förebygga <strong>och</strong> behandla trycksår<br />

Vad säger riktlinjerna?<br />

Trycksår orsakar stort lidande, främst genom smärta, <strong>och</strong> kan också ge medicinska komplikationer<br />

<strong>och</strong> till <strong>och</strong> med leda till döden. Det har högsta prioritet att förebygga <strong>och</strong> behandla trycksår enligt<br />

rekommendationerna här nedan.<br />

Hos personer med demenssjukdom <strong>och</strong> risk för trycksår bör hälso‐ <strong>och</strong> sjukvården <strong>och</strong><br />

socialtjänsten bedöma risken för trycksår både genom klinisk bedömning <strong>och</strong> med hjälp<br />

av strukturerade bedömningsinstrument, prioritet 1. (stark rekommendation)<br />

Trycksår bör förebyggas <strong>och</strong> behandlas genom lägesändring, tryckavlastning <strong>och</strong><br />

tryckreduktion samt behandling av bakomliggande orsaker, prioritet 1. (stark<br />

rekommendation)<br />

44


Palliativ vård<br />

Vad säger riktlinjerna?<br />

Med palliativ vård menas vård som har som högsta syfte att lindra. Den är aktuell när bot inte längre<br />

är möjlig <strong>och</strong> skiljer sig på vissa sätt från den vård som har bot som huvudsyfte.<br />

Idag avlider många personer med demenssjukdom i vårt land efter ett utdraget sjukdomsförlopp<br />

utan att få den tröst <strong>och</strong> lindring som god palliativ vård kan ge. Detta är något som behöver<br />

förändras. Vi behöver bli bättre på att se när en person med demenssjukdom når livets slutskede <strong>och</strong><br />

att då erbjuda palliativ vård, enligt världshälsoorganisationen WHO:s definition.<br />

När en person med demenssjukdom är i livets slutskede bör hälso‐ <strong>och</strong> sjukvården <strong>och</strong><br />

socialtjänsten ge palliativ vård, prioritet 1. (stark rekommendation)<br />

Sondmatning kan användas i undantagsfall, prioritet 10. (endast i speciella fall)<br />

Vad är palliativ vård?<br />

Palliativ vård är, enligt WHO:s beskrivning, inriktad på att ge den sjuka personen <strong>och</strong> de anhöriga så<br />

god livskvalitet som möjligt hela vägen fram till döden. Döden ska varken fördröjas eller påskyndas<br />

utan betraktas som en normal process. Palliativ vård ska ha en livsbejakande grundinställning <strong>och</strong><br />

stödja personen i att leva så aktivt som möjligt. Smärta <strong>och</strong> andra plågsamma symtom ska lindras.<br />

Psykosociala <strong>och</strong> andliga aspekter ska finnas med som en naturlig del av vården. De närstående ska få<br />

stöd under sjukdomstiden <strong>och</strong> i sitt sorgearbete. Palliativ vård ska vara tvärprofessionell <strong>och</strong> sätta<br />

personens <strong>och</strong> de anhörigas behov i främsta rummet.<br />

Smärta, lunginflammation, andnöd <strong>och</strong> ångest är vanliga tillstånd hos döende personer. Personer<br />

med demenssjukdom måste få lindring av sådana symtom precis som andra döende.<br />

Livets slutskede vid demenssjukdom<br />

Det kan vara svårt att bedöma om en person med demenssjukdom är i livets slutskede. Tydliga<br />

tecken är när personen inte kan förflytta sig längre <strong>och</strong> knappast kan tala.<br />

Inget forskningsstöd för sondmatning<br />

Det är vanligt att personer med demenssjukdom äter <strong>och</strong> dricker dåligt under livets sista tid. De kan<br />

bland annat ha svårt att svälja. Anhöriga <strong>och</strong> personal kan bli orolig över att personen får i sig för lite<br />

näring <strong>och</strong> vätska. I sådana lägen förekommer det att sondmatning sätts in.<br />

Socialstyrelsens rekommendationer säger dock att sondmatning bör erbjudas bara i speciella<br />

undantagsfall. Det beror på att det inte finns något vetenskapligt underlag som visar några positiva<br />

effekter av sondmatning av demenssjuka personer i livets slutskede. Det finns inget som visar att<br />

metoden förbättrar näringstillståndet, ökar livslängden eller höjer livskvaliteten.<br />

45


Förhindra fysiska övergrepp <strong>och</strong> annan vanvård<br />

Vad säger riktlinjerna?<br />

Personer med demenssjukdom är ofta beroende av andra för att klara sitt dagliga liv. De har ofta<br />

nedsatt förmåga att kommunicera <strong>och</strong> deras beteende kan ibland vara påfrestande för deras<br />

vårdare. Allt detta bidrar till att personer med demenssjukdom är i ett utsatt läge med ökad risk att<br />

utsättas för fysiskt våld <strong>och</strong> annan vanvård.<br />

Det finns en internationellt accepterad definition av vanvård av äldre, Torontodeklarationen.<br />

Definitionen är bred <strong>och</strong> omfattar både handlingar <strong>och</strong> försummelser som orsakar skada <strong>och</strong>/eller<br />

smärta hos en äldre person. Den gäller alla relationer där den äldre kan förvänta sig att kunna lita på<br />

den andra – alltså såväl inom familjen som i professionell vård <strong>och</strong> omsorg. Handlingarna eller<br />

försummelserna kan vara fysiska, psykologiska eller finansiella. Vanvård kan alltså vara allt ifrån att ta<br />

för hårt i någon till elaka <strong>och</strong> hånfulla kommentarer eller att vänta för länge med att byta någons<br />

blöja.<br />

Studier visar att vanvård av äldre förekommer i Sverige, såväl när äldre vårdas hemma av anhöriga<br />

som på institutioner.<br />

Enligt lag (Lex Maria respektive Lex Sarah) är den som arbetar med vård eller omsorg för äldre <strong>och</strong><br />

funktionshindrade skyldig att anmäla om han/hon upptäcker övergrepp eller brister i vården eller<br />

omsorgen. Det gäller både om man hjälper personen i dennes eget hem <strong>och</strong> om man arbetar på en<br />

institution.<br />

Utbildning av personal om vanvård har visat sig kunna förbättra förmågan att upptäcka <strong>och</strong><br />

rapportera övergrepp mot äldre.<br />

Socialtjänsten <strong>och</strong> hälso‐ <strong>och</strong> sjukvården bör utbilda sin personal så att de får god<br />

kunskap om hur man upptäcker, dokumenterar <strong>och</strong> rapporterar vanvård av personer med<br />

demenssjukdom, prioritet 1. (stark rekommendation)<br />

Mer om Lex Sarah <strong>och</strong> Lex Maria<br />

Båda lagarna är till för att brister i hur äldre, sjuka <strong>och</strong> funktionshindrade personer tas om hand inte<br />

ska sopas under mattan. Istället ska bristerna rapporteras <strong>och</strong> <strong>diskutera</strong>s så att man kan göra något<br />

åt dem. Det viktiga är att förebygga att samma misstag upprepas.<br />

De två lagarna gäller inom varsitt område. Lex Sarah gäller omsorg om äldre personer eller personer<br />

med funktionsnedsättning enligt Socialtjänstlagen. Lex Sarah gäller också verksamheter enligt Lagen<br />

om stöd <strong>och</strong> service till vissa funktionshindrade, LSS.<br />

Lex Maria gäller å sin sida inom hälso‐ <strong>och</strong> sjukvården, det vill säga i verksamheter som omfattas av<br />

Hälso‐ <strong>och</strong> sjukvårdslagen. Bestämmelsen finns i Lagen om yrkesverksamhet på hälso‐ <strong>och</strong><br />

sjukvårdens område.<br />

46


Lex Sarah<br />

Denna lag trädde i kraft 1999 <strong>och</strong> har fått sitt namn av undersköterskan Sarah Wägnert som två år<br />

tidigare offentligt gick ut <strong>och</strong> avslöjade vanvård av de äldre vid det boende där hon arbetade.<br />

Bestämmelsen finns i 14 kap. 2 § i socialtjänstlagen <strong>och</strong> säger att den som är anställd inom service<br />

<strong>och</strong> omvårdnad av äldre <strong>och</strong> funktionshindrade är skyldig att anmäla övergrepp, vanvård <strong>och</strong><br />

liknande missförhållanden till socialnämnden.<br />

Oavsett om äldreomsorgen bedrivs i kommunens regi eller av ett privat företag ska det finnas rutiner<br />

för hur en anmälan enligt Lex Sarah ska gå till. Det ska finnas skriftliga instruktioner som visar vem<br />

som tar emot en anmälan, hur anmälan registreras <strong>och</strong> vem som ansvarar för att utreda<br />

missförhållandena.<br />

Lagparagrafen har följande lydelse:<br />

Var <strong>och</strong> en som är verksam inom omsorger om äldre personer eller personer med funktionshinder<br />

skall vaka över att dessa får god omvårdnad <strong>och</strong> lever under trygga förhållanden. Den som<br />

uppmärksammar eller får kännedom om ett allvarligt missförhållande i omsorgerna om någon<br />

enskild skall genast anmäla detta till socialnämnden. Om inte missförhållandet avhjälps utan<br />

dröjsmål, skall nämnden anmäla förhållandet till tillsynsmyndigheten. Anmälningsskyldigheten gäller<br />

också den som handlägger ärenden enligt denna lag.<br />

Första stycket gäller även inom motsvarande yrkesmässigt bedriven enskild verksamhet. Anmälan<br />

skall göras till den som är ansvarig för verksamheten. Den ansvarige är skyldig att utan dröjsmål<br />

avhjälpa missförhållandet eller anmäla detta till tillsynsmyndigheten.<br />

Lex Maria<br />

Lex Maria är det vardagliga namnet på 6 kap. 4 § i Lagen om yrkesverksamhet på hälso‐ <strong>och</strong><br />

sjukvårdens område. Lagen har fått sitt namn efter en händelse på Maria sjukhus i Stockholm på<br />

1930‐talet. Fyra patienter avled sedan de injicerats med desinfektionsmedel istället för med<br />

bedövningsmedel.<br />

När det gäller Lex Maria är det vårdgivaren (alltså till exempel primärvårdsenheten) som är skyldig<br />

att rapportera. Det man måste rapportera är om en patient i samband med vården utsatts för<br />

allvarlig skada eller sjukdom eller risk för allvarlig skada eller sjukdom. Det är till Socialstyrelsen man<br />

ska rapportera. Socialstyrelsen kan sedan kräva olika åtgärder för att händelsen inte ska kunna<br />

upprepas.<br />

Vårdgivaren ska ha ett system för rapportering av allvarligare misstag <strong>och</strong> olyckshändelser i vården.<br />

Alla hälso‐ <strong>och</strong> sjukvårdspersonal ska veta hur sådana händelser ska rapporteras <strong>och</strong> vårdgivaren ska<br />

ha utsett en person som är ansvarig för att skicka in anmälningar enligt Lex Maria till Socialstyrelsen.<br />

47


<strong>Reflektera</strong> <strong>och</strong> <strong>diskutera</strong><br />

1. Hur arbetar ni inom din verksamhet idag med de praktiska delar av vården <strong>och</strong><br />

omsorgen som tas upp i detta kapitel? Stämmer arbetssättet med Socialstyrelsens<br />

riktlinjer? Om något inte stämmer med riktlinjerna – <strong>diskutera</strong> vad ni vill förändra <strong>och</strong><br />

hur det kan göras!<br />

2. Känner du till vilka rutiner som finns för Lex Sarah/Lex Maria‐anmälningar inom din<br />

verksamhet?<br />

48


Kapitel 8 • Förstå <strong>och</strong> bemöta beteendeförändringar<br />

‐ Mamma!<br />

Tystnad.<br />

‐ Mammaaaa!!!<br />

Förtvivlade, ödsliga rop hörs från Birgits rum. Ibland är det bara skrik utan ord, ibland ropar hon efter<br />

sin mamma. Timmarna går <strong>och</strong> ropen fortsätter. Vårdare försöker få kontakt med henne <strong>och</strong> få<br />

henne intresserad av annat, men de når inte fram till henne, hon verkar inte medveten om sin<br />

omgivning. Det är som om hon i sin upplevelse är någon helt annanstans.<br />

*<br />

Gunnar vandrar fram <strong>och</strong> tillbaka mellan matsalen <strong>och</strong> TV‐rummet. Han går <strong>och</strong> går <strong>och</strong> mumlar<br />

emellanåt något tyst för sig själv. De boende som sitter <strong>och</strong> tittar på TV blir störda <strong>och</strong> ropar åt<br />

honom att komma <strong>och</strong> sitta med dem, men Gunnar fortsätter att gå. Man ser att han blir allt<br />

tröttare, men han slutar ändå inte. När en vårdare gör honom sällskap <strong>och</strong> föreslår att de ska gå till<br />

hans rum skriker han argt <strong>och</strong> slår efter henne.<br />

*<br />

Siri vill inte längre gå upp ur sängen på morgnarna. Hon ligger tyst <strong>och</strong> svarar knappt på tilltal. Ingen<br />

av de aktiviteter hon tyckt om tidigare, kan locka henne längre. Hon äter nästan ingenting <strong>och</strong> har<br />

börjat gå ned i vikt.<br />

Nio av tio personer med demenssjukdom får någon gång under sjukdomsförloppet beteendemässiga<br />

eller psykiska symtom.<br />

Både för personen själv <strong>och</strong> för omgivningen innebär de psykiska symtomen <strong>och</strong> förändringarna av<br />

beteendet stora påfrestningar. Närstående tycker ofta att beteendeförändringar, som till exempel<br />

aggressivitet <strong>och</strong> rastlöshet, är svårare att acceptera än sådant som minnesproblem <strong>och</strong> svårigheter<br />

att klara praktiska göromål. Beteendeförändringar <strong>och</strong> psykiska symtom är den vanligaste orsaken till<br />

att personer med demenssjukdom flyttar till särskilt boende. Även för professionella vårdare är dessa<br />

symtom en utmaning.<br />

Förvirring, eller konfusion som facktermen lyder, kan hos personer med demenssjukdom orsakas av<br />

till synes obetydliga påfrestningar. Det kan exempelvis handla om trötthet eller en vanlig förkylning.<br />

Men även mer allvarliga sjukdomstillstånd kan förstås ibland ligga bakom förvirringen.<br />

Vad säger riktlinjerna?<br />

Socialstyrelsens riktlinjer beträffande beteendemässiga <strong>och</strong> psykiska symtom samt förvirringstillstånd<br />

gäller både socialtjänsten <strong>och</strong> hälso‐ <strong>och</strong> sjukvården, alltså både personer med demenssjukdom som<br />

bor kvar hemma <strong>och</strong> de som bor i särskilt boende.<br />

49


Det allra viktigaste är enligt riktlinjerna att göra allt som går för att hitta de bakomliggande orsakerna<br />

till symtomen – <strong>och</strong> försöka göra något åt dessa orsaker <strong>och</strong> utlösande faktorer. Samma symtom kan<br />

hos olika personer orsakas av helt olika faktorer. Hos en person kanske rastlöshet, oro <strong>och</strong><br />

aggressivitet beror på för lite aktivitet om dagarna. Hos någon annan kan symtomen vara en direkt<br />

följd av sjukdomsprocessen i hjärnan. Och hos en tredje kan de bero på att personen har ont<br />

någonstans.<br />

(Det är, framhåller riktlinjerna, också viktigt att om en person med demenssjukdom även visar sig lida<br />

av en depression, erbjuda honom eller henne behandling med SSRI‐preparat mot depressionen. Mot<br />

beteendesymtom bör man annars inte pröva läkemedel förrän man verkligen försökt komma till rätta<br />

med orsakerna. Riktlinjerna räknar upp de läkemedel som då kan prövas. Samma sak gäller förvirring.<br />

• När en person med demenssjukdom får beteendemässiga <strong>och</strong>/eller psykiska<br />

symtom <strong>och</strong>/eller drabbas av förvirring bör socialtjänsten <strong>och</strong> hälso‐ <strong>och</strong> sjukvården<br />

1. Utreda de bakomliggande orsakerna <strong>och</strong> åtgärda dessa, prioritet 1. (stark<br />

rekommendation)<br />

2. Om det visar sig att personen har en depression bör behandling med SSRI‐<br />

preparat erbjudas, prioritet 3. (stark rekommendation)<br />

För mer information kring läkemedel, se faktarutan på sidan 65.<br />

Beteendemässiga <strong>och</strong> psykiska symtom<br />

Aggressivitet<br />

När en person med demenssjukdom plötsligt börjar slåss eller nypas eller argsint skrika allehanda<br />

otrevligheter till människor i omgivningen, kan det självklart vara mycket påfrestande för dem som<br />

ger personen vård <strong>och</strong> omsorg. Fysisk <strong>och</strong>/eller muntlig aggressivitet, ibland med sexuellt innehåll, är<br />

en vanlig anledning till att personer med demenssjukdom flyttar till särskilt boende.<br />

Studier tyder på att aggressivitet är vanligare hos personer där demenssjukdomen gått längre än i<br />

tidigare sjukdomsstadier. Framför allt verkar aggressivitet vara kopplad till försämringar av den<br />

språkliga förmågan. När personen med demenssjukdom får svårare att förstå <strong>och</strong> göra sig förstådd,<br />

är risken för missförstånd <strong>och</strong> frustration uppenbar. Detta kan leda till aggressivitet.<br />

Ibland är det saker i den fysiska miljön som oroar personen med demenssjukdom <strong>och</strong> utlöser ett<br />

aggressivt beteende. Det kan handla om oväsen, mörker, fysiska begränsningsåtgärder eller att man<br />

tvingats flytta till en ny <strong>och</strong> obekant miljö.<br />

Även psykiska sjukdomar som psykos <strong>och</strong> depression kan ligga bakom ett aggressivt uppträdande.<br />

Skrik<br />

Ihärdigt, upprepat skrikande, ropande eller klagande som det är svårt för andra att förstå meningen<br />

med förekommer hos personer med demenssjukdom. När man börjar undersöka saken närmare, kan<br />

50


man ofta upptäcka en eller flera faktorer som utlöser skrikbeteendet. Kanske är personen ledsen<br />

eller rädd eller upprörd över något <strong>och</strong> vill protestera. Det kan också helt enkelt vara så att personen<br />

behöver sällskap <strong>och</strong> hjälp. Eller så kan han eller hon ha ont, frysa, vara hungrig, behöva dricka eller<br />

vara störd av till exempel starkt ljus eller buller.<br />

Studier pekar även på att det finns samband mellan skrikbeteende <strong>och</strong> vanföreställningar,<br />

hallucinationer, ångest <strong>och</strong> depression.<br />

Vandringsbeteende<br />

Vandringsbeteende hos personer med demenssjukdom kan se ut på flera olika sätt. Det kan t ex vara<br />

så att personen vandrar till synes helt utan mål eller gång på gång går till en viss plats <strong>och</strong> sedan<br />

tillbaka.<br />

En del personer med demenssjukdom lämnar hemmet <strong>och</strong> vandrar iväg. De kan vara på väg till någon<br />

plats de minns från förr eller bara på väg bort. Anhöriga <strong>och</strong> professionella vårdare är ofta mycket<br />

oroliga för att personen ska gå vilse eller skada sig under dessa vandringar.<br />

Sexuellt utagerande<br />

Det förekommer att personer med demenssjukdom har ett väldigt oanständigt språk, gärna rör vid<br />

mer privata kroppsdelar hos andra människor, rör mycket vid sitt eget kön inför andra, klär av sig<br />

inför andra <strong>och</strong> liknande. Det handlar om beteenden med sexuell anknytning som går över gränsen<br />

för vad vi vanligen tycker är socialt acceptabelt.<br />

Det finns mycket litet kunskap om denna typ av beteendesymtom.<br />

En tanke som <strong>diskutera</strong>s är att förklaringen ibland kan ligga i bristen på en privat sfär vid<br />

demensboenden. Sexuella aktiviteter som går bra att hålla på med i avskildheten i ett eget hem, blir<br />

oacceptabla när man lever nära inpå andra människor.<br />

Depression<br />

Depression är vanligt bland personer med demenssjukdom. Det gäller såväl vid Alzheimers sjukdom<br />

som vid vaskulär demens, de två vanligaste demenssjukdomarna. Vid Alzheimers sjukdom är<br />

depression vanligare i sjukdomens inledningsfaser än senare i förloppet.<br />

Tecken på depression kan bland annat vara att personen verkar mer nedstämd än tidigare, får<br />

minskad aptit, isolerar sig, sover sämre <strong>och</strong> har självmordstankar.<br />

Utredning<br />

Det går ofta att minska eller få bort beteendemässiga symtom utan att använda läkemedel. Att<br />

undvika läkemedel så mycket som möjligt är viktigt eftersom mediciner medför biverkningsrisker <strong>och</strong><br />

äldre <strong>och</strong> demenssjuka personer är särskilt känsliga för biverkningar.<br />

Det första steget är att försöka lista ut vad det är som orsakar de olika beteendesymtomen. Varför<br />

vandrar Gunnar <strong>och</strong> varför blir han så arg? Vad är det som ligger bakom Birgits ropande? Om en<br />

person har flera olika beteendesymtom är det inte säkert att alla har samma orsak. Att hitta<br />

51


förklaringarna till beteendesymtom hos personer med demenssjukdom kan kräva ett verkligt<br />

detektivarbete. Frågor man kan ställa är bland andra:<br />

• Har personen behov som inte tillgodoses i vardagen?<br />

• Har personen svårt att kommunicera med andra?<br />

• Kan personen orientera sig i sin omgivning?<br />

• Finns det meningsfulla saker för personen att göra på dagarna?<br />

• Kan personen ha ont någonstans?<br />

• Beror symtomen på demenssjukdomen eller kan det finnas någon annan bakomliggande<br />

sjukdom?<br />

• Hur ser personens medicinering ut – kan för höga medicindoser eller olämpliga<br />

läkemedel vara en orsak?<br />

Det är viktigt att anhöriga, läkare, sjuksköterskor, vård‐ <strong>och</strong> omsorgspersonal <strong>och</strong> övriga som finns<br />

kring personen alla bidrar med sin kunskap. Tillsammans kan man lägga ett pussel <strong>och</strong> komma fram<br />

till troliga förklaringar <strong>och</strong> därmed till åtgärder att pröva för att se om personen börjar må bättre.<br />

Åtgärder<br />

Vilka åtgärder man prövar beror förstås på vilka troliga förklaringar man hittat till<br />

beteendesymtomen. Grunden är hela tiden den personcentrerade omvårdnad som beskrivs närmare<br />

i kapitel 1.<br />

Exempel på åtgärder är att ändra på den fysiska miljön så att det blir lättare för personen att<br />

orientera sig, att vårdarna prioriterar att inte stressa personen <strong>och</strong> att personen uppmuntras att<br />

delta i olika aktiviteter.<br />

Ökad fysisk aktivitet, som promenader i sällskap med en anhörig eller en vårdare, har visat sig kunna<br />

minska aggressivitet <strong>och</strong> vandringsbeteende.<br />

Även genom att vårdpersonalen får utbildning om beteendemässiga <strong>och</strong> psykiska symtom <strong>och</strong><br />

handledning kan man minska beteendesymtom hos personer med demenssjukdom. Det beror på att<br />

vårdarna då tack vare sin kunskap kan förebygga att beteendesymtom utvecklas.<br />

Om personen med demenssjukdom konstateras ha en depression kan läkaren skriva ut läkemedel<br />

mot depression.<br />

I övrigt används läkemedel först när omvårdnadsinsatser enligt ovan inte hjälper tillräckligt bra. Vilka<br />

läkemedel som i så fall är aktuella alternativt inte ska användas framgår av riktlinjerna. (LÄNK el dyl?)<br />

52


Förvirring /konfusion<br />

När en person har en demenssjukdom minskar de kognitiva förmågorna – bland annat<br />

uppmärksamhet, uppfattningsförmåga, tankeförmåga, orienteringsförmåga <strong>och</strong> minne ‐ vanligtvis<br />

sakta. Det brukar inte märkas några större variationer i den kognitiva förmågan från exempelvis<br />

vecka till vecka. Om sådana svängningar börjar visa sig, kan det vara ett tecken på att personen<br />

drabbats av så kallad konfusion. Dygnsrytmen kan då också rubbas. Personen kan bli till synes<br />

omotiverat upprörd <strong>och</strong> aggressiv <strong>och</strong> drabbas av hallucinationer <strong>och</strong> vanföreställningar.<br />

Utredning<br />

Precis som vid beteendemässiga <strong>och</strong> psykiska symtom (se ovan) är det viktigt att börja med att<br />

försöka hitta orsaken till konfusionen. Vanliga orsaker är stress – till exempel för att personen flyttat<br />

till en ny miljö ‐ infektioner, trötthet, smärta <strong>och</strong> läkemedel.<br />

För att utreda konfusion behövs vanligen både en medicinsk bedömning (inklusive genomgång av<br />

vilka läkemedel personen har) <strong>och</strong> en kartläggning <strong>och</strong> analys av personens vardag. Verkar personen<br />

trygg i sin miljö? Hur fungerar kommunikationen med närstående <strong>och</strong> vårdare? Och så vidare.<br />

Åtgärder<br />

För att hjälpa personen bör man i första hand rikta in sig på att minska stress <strong>och</strong> oro <strong>och</strong> få bort<br />

sådant som verkar kunna utlösa symtomen.<br />

Om det inte hjälper tillräckligt <strong>och</strong> personen har hallucinationer <strong>och</strong> ett för omgivningen påfrestande<br />

beteende prövas ibland läkemedel.<br />

53


<strong>Reflektera</strong> <strong>och</strong> <strong>diskutera</strong><br />

1. Vilka upplevelser <strong>och</strong> reaktioner kan olika beteendemässiga symtom hos personer<br />

med demenssjukdom framkalla hos dig som vårdar? Diskutera <strong>och</strong> reflektera över<br />

varför man reagerar som man gör!<br />

2. Vilket stöd behöver du som vårdare för att kunna bemöta personer med denna typ av<br />

symtom på ett sätt som bekräftar personens identitet <strong>och</strong> människovärde?<br />

3. Vad kan man ha för nytta av den personcentrerade omvårdnadens principer när det<br />

gäller personer med demenssjukdom <strong>och</strong> beteendemässiga <strong>och</strong> psykiska symtom eller<br />

konfusion?<br />

54


Kapitel 9 • Använda hjälpmedel<br />

Gösta ska gå till affären. Hans fru Marit ser till att han har med sig den nya, lättsköta mobiltelefonen<br />

med bara några få knappar på. De har tränat så att Gösta både kan svara när Marit ringer honom<br />

<strong>och</strong> själv ringa hem till henne. Förut blev Marit orolig så fort det dröjde några minuter längre än<br />

vanligt innan Gösta kom hem. Han har gått vilse ibland <strong>och</strong> hon är förstås rädd att det ska upprepas.<br />

Mobiltelefonen ger dem båda större trygghet <strong>och</strong> gör att Gösta kan fortsätta gå ut <strong>och</strong> handla på<br />

egen hand.<br />

‐ Hejdå! Ska jag handla nåt gott till kaffet också? säger Gösta <strong>och</strong> går ut genom dörren.<br />

När en person drabbas av en demenssjukdom kan teknik ha både positiv <strong>och</strong> negativ inverkan på<br />

livskvaliteten. Ofta får personen så småningom allt större problem att klara den vanliga vardags‐<br />

teknologin. Bankomaten, banktjänster med hjälp av knapptelefon, TV:ns fjärrkontroll <strong>och</strong> portkoden<br />

är exempel på vardagsteknik som kan ställa till svårigheter när minne <strong>och</strong> tankeförmåga försämras.<br />

Samtidigt kan teknik som anpassats för ändamålet vara till hjälp <strong>och</strong> stöd för personer med<br />

demenssjukdom <strong>och</strong> deras närstående – på olika sätt i olika stadier av sjukdomen. Hjälpmedel som är<br />

avsedda att kompensera för kognitiva problem – exempelvis minnesproblem <strong>och</strong> nedsatt<br />

orienteringsförmåga – kallas kognitiva hjälpmedel.<br />

Vad säger riktlinjerna?<br />

Det finns än så länge inte mycket forskning om effekterna av kognitiva hjälpmedel för personer med<br />

demenssjukdom. Socialstyrelsens rekommendationer på detta område bygger därför till stor på den<br />

erfarenhet som hittills finns.<br />

• Hälso‐ <strong>och</strong> sjukvården kan erbjuda kognitiva hjälpmedel till personer med mild‐<br />

måttlig demenssjukdom, prioritet 4. (stark rekommendation)<br />

• Hälso‐ <strong>och</strong> sjukvården kan erbjuda elektroniska trygghetssystem. Såväl<br />

individuella larm (prioritet 4/stark rekommendation) som generella larm<br />

(prioritet 5/medelstark rekommendation) kan erbjudas.<br />

• Hälso‐ <strong>och</strong> sjukvården bör ge stöd samt följa upp all användning av hjälpmedel,<br />

prioritet 2. (stark rekommendation)<br />

Teknik <strong>och</strong> etik<br />

För vems skull? Det kan vara en bra fråga att ställa sig när man funderar på att införa ett tekniskt<br />

hjälpmedel i vardagen för en person med demenssjukdom. Tekniska hjälpmedel kan öka personens<br />

självständighet <strong>och</strong> livskvalitet. Hjälpmedel kan ge trygghet för både personen själv <strong>och</strong> för anhöriga.<br />

Men de kan också vara ett intrång i den personliga integriteten <strong>och</strong>/eller upplevas negativt på andra<br />

sätt. Om hjälpmedlet exempelvis upplevs som svårt att förstå sig på, kan det bli en tråkig påminnelse<br />

om försämringar som orsakas av sjukdomen.<br />

55


Det skulle också kunna finnas en risk att teknologi används för att kunna minska antalet vårdare <strong>och</strong><br />

kortsiktigt spara pengar, utan tillräcklig hänsyn till livskvaliteten för personerna med demens‐<br />

sjukdom.<br />

Med andra ord; Det gäller att ta vara på alla de positiva möjligheterna till förbättrad livskvalitet som<br />

tekniska hjälpmedel kan innebära, men hela tiden vara medveten om de risker som finns.<br />

Hjälpmedel <strong>och</strong> sjukdomsprocessen<br />

Något annat som är mycket viktigt att vara medveten om är att den fortskridande demenssjukdomen<br />

gör att situationen hela tiden förändras för personen med demenssjukdom <strong>och</strong> de anhöriga. Ibland<br />

går förändringarna mycket snabbt, ibland är de långsamma <strong>och</strong> små, kanske knappt märkbara.<br />

Denna ständigt pågående förändring gör att personens användning av teknik <strong>och</strong> andra hjälpmedel<br />

hela tiden måste följas <strong>och</strong> gång på gång utvärderas. Ett hjälpmedel som fungerade bra <strong>och</strong> var till<br />

glädje <strong>och</strong> nytta för fyra månader sedan, kanske bara är ett irritationsmoment idag? Det som nyligen<br />

räckte som minnesstöd kanske behöver kompletteras med ett nytt hjälpmedel eller bytas ut när<br />

minnet försämras ännu mer.<br />

Hjälpmedel som inte har direkt med demenssjukdomen att göra<br />

En person med demenssjukdom kan givetvis ha nytta av olika hjälpmedel som inte har med de<br />

kognitiva problemen att göra. Det kan handla om exempelvis gånghjälpmedel, glasögon <strong>och</strong><br />

hörapparat.<br />

Erfarenheten visar att personer med demenssjukdom ofta får allt svårare att använda sådana<br />

hjälpmedel ju längre sjukdomen fortskrider. Det är viktigt att vårdare är uppmärksamma på sådana<br />

problem <strong>och</strong> försöker ge personen det stöd som behövs för att han/hon ska kunna använda<br />

hjälpmedlen. Exempelvis kan man på ett respektfullt sätt behöva påminna om hjälpmedlen <strong>och</strong> hur<br />

de ska användas.<br />

Kognitiva hjälpmedel<br />

Hittills har det inte varit särskilt vanligt i Sverige att personer med demenssjukdom får hjälpmedel<br />

som kan minska olika problem som har att göra med försämringen av de kognitiva funktionerna.<br />

Satsningar görs dock för att öka användningen av kognitiva hjälpmedel <strong>och</strong> kunskapen på området<br />

ökar <strong>och</strong> sprids, inte minst bland arbetsterapeuter som arbetar med personer med demenssjukdom.<br />

Samtidigt utvecklas nya produkter.<br />

Med kognitiva hjälpmedel menas till exempel hjälpmedel som ger stöd för minnet, tidshjälpmedel<br />

<strong>och</strong> teknik som ska hjälpa personen att orientera sig. Det kan bland annat handla om anpassade<br />

handdatorer, olika typer av kalendrar <strong>och</strong> klockor <strong>och</strong> fickminnen med inspelade påminnelser <strong>och</strong><br />

information av olika slag.<br />

Det saknas än så länge vetenskapligt underlag för att bedöma effekten av kognitiva hjälpmedel för<br />

personer med demenssjukdom. Men det finns en hel del fallbeskrivningar <strong>och</strong> mindre studier som<br />

tyder på att kognitiva hjälpmedel kan vara till nytta för personer med demenssjukdom <strong>och</strong> deras<br />

anhöriga. Tydligast är detta ofta när det gäller tidiga sjukdomsfaser där personen bor kvar hemma.<br />

56


Det är viktigt att fortsätta ta reda på vilken nytta kognitiva hjälpmedel kan göra, för vilka personer de<br />

är bra <strong>och</strong> hur de bäst kan användas.<br />

Elektroniska trygghetssystem<br />

Personer med demenssjukdom kan långt in i sjukdomen vara i god fysisk form. De kan ha ett stort<br />

behov av att få röra på sig <strong>och</strong> den fysiska aktiviteten är viktig för deras hälsa <strong>och</strong> välmående.<br />

Samtidigt kan dock rörligheten <strong>och</strong> rörelsebehovet ställa till problem eftersom den kognitiva<br />

funktionsnedsättningen ofta drabbar orienteringsförmågan. Det är inte ovanligt att personer med<br />

demenssjukdom går vilse, även i tidigare välkända omgivningar.<br />

Risken för att personen ska gå vilse <strong>och</strong> kanske råka ut för en olycka skapar otrygghet för anhöriga<br />

<strong>och</strong> för personen själv. Även för vård‐ <strong>och</strong> omsorgspersonal är detta ett problem som skapar oro <strong>och</strong><br />

osäkerhet.<br />

Det finns ett flertal olika elektroniska trygghetssystem som kan förhindra att personer med<br />

demenssjukdom går vilse eller göra att man kan söka rätt på personen om han eller hon kommer<br />

bort. Många av systemen kan användas både i vanliga bostäder <strong>och</strong> på särskilda boenden för<br />

personer med demenssjukdom.<br />

Några exempel är passagelarm vid ytterdörren, larmmattor, sängvakter <strong>och</strong> rörelsevakter. En person<br />

med demenssjukdom som tycker om att vara ute <strong>och</strong> gå, men lätt går vilse, kan få en bärbar GPS‐<br />

sändare som liknar en armbandsklocka. Sändaren kan aktiveras om personen inte kommer tillbaka<br />

som väntat <strong>och</strong> lokaliseras av polisen.<br />

Forskningen om effekterna av elektroniska trygghetssystem för personer med demenssjukdom är<br />

hittills knapphändig. Den forskning som finns pekar på att elektroniska trygghetssystem kan minska<br />

anhörigas oro. Beprövad erfarenhet <strong>och</strong> statistik tyder på att GPS‐sändarna ökar säkerheten för<br />

personer med demenssjukdom.<br />

57


<strong>Reflektera</strong> <strong>och</strong> <strong>diskutera</strong><br />

1. Har ni på din arbetsplats något tekniskt system för att förhindra att personerna med<br />

demenssjukdom obevakade går ut <strong>och</strong> kommer vilse? Ser ni någon risk att ett sådant<br />

system inkräktar på någons personliga integritet? Diskutera!<br />

2. Ibland kan samma hjälpmedel antingen öka eller försämra livskvaliteten för en person<br />

med demenssjukdom – beroende på hur det används. Ge exempel!<br />

3. Vilka problem med att använda vanlig vardagsteknik brukar du se bland de personer<br />

med demenssjukdom som du arbetar med?<br />

58


Kapitel 10 • Stöd till anhöriga<br />

‐ Visst är det tungt ibland. Man får inte så mycket tid för sig själv <strong>och</strong> många nätter blir det dåligt<br />

med sömnen eftersom Greta är orolig, säger Erik som tar hand om sin demenssjuka hustru i hemmet.<br />

‐ Men jag är glad att Greta kan bo kvar hemma. Vi är vana att ha varandra. Och ibland känns allt<br />

nästan som förr.<br />

När någon som står en nära insjuknar i en demenssjukdom börjar livet obönhörligt att förändras.<br />

Steg för steg följer man sin närståendes försämring. Den sjuke behöver allt mer vård <strong>och</strong> omsorg.<br />

Den/de anhöriga får ta på sig att hjälpa <strong>och</strong> vårda. Att vårda en demenssjuk närstående är psykiskt<br />

<strong>och</strong> fysiskt krävande. Det kan också vara givande <strong>och</strong> glädjefyllt. Ofta känns det helt självklart att gå<br />

in i vårdarrollen <strong>och</strong> till exempel ta hand om en livskamrat som man älskar <strong>och</strong> känner samhörighet<br />

med. För andra känns den nya rollen mindre naturlig, kanske till <strong>och</strong> med påtvingad. Mycket beror på<br />

hur relationen var medan den sjuke var frisk.<br />

När den sjuke behöver mer <strong>och</strong> mer hjälp förändras invanda mönster i relationen. Det kan vara svårt<br />

för båda att bearbeta <strong>och</strong> acceptera. För den som vårdar innebär situationen också ofta bundenhet,<br />

oro, svårigheter att få tid <strong>och</strong> kraft över för egna behov <strong>och</strong> ibland social isolering. Rent praktiskt kan<br />

vårdandet innefatta tunga lyft, att hjälpa den demenssjuke personen med hygien <strong>och</strong> på toaletten,<br />

att ge hjälp vid måltider <strong>och</strong> att hela tiden finnas till hands.<br />

Anhöriga som vårdar demenssjuka närstående gör en stor <strong>och</strong> viktig samhällsinsats. Tack vare den<br />

kan många demenssjuka bo kvar hemma betydligt längre än vad som annars vore möjligt. Att den<br />

sjuke ska kunna stanna kvar hemma är vanligen vad både personen själv <strong>och</strong> anhöriga vill.<br />

Kvarboende innebär också betydande ekonomiska besparingar för samhället.<br />

Vad säger riktlinjerna?<br />

För att de som vårdar en demenssjuk närstående ska orka göra denna viktiga insats utan att själva bli<br />

sjuka av fysiska <strong>och</strong> psykiska påfrestningar, måste de få stöd. Det är hälso‐ <strong>och</strong> sjukvårdens <strong>och</strong><br />

socialtjänstens ansvar att ge sådant stöd.<br />

Hälso‐ <strong>och</strong> sjukvården <strong>och</strong> socialtjänsten bör erbjuda anhöriga till personer med<br />

demenssjukdom<br />

• Utbildningsprogram <strong>och</strong> psykosociala stödprogram, prioritet 2<br />

• Olika former av avlösning, prioritet 2<br />

• Stödet kan om man vill ges i form av ett kombinationsprogram, prioritet 3.<br />

• Närstående till yngre personer med demenssjukdom bör erbjudas specifikt<br />

anpassat stöd, prioritet 3. (samtliga rekommendationer är starka)<br />

59


Avlösning<br />

En vanlig form av samhälleligt anhörigstöd är det som kallas avlösning. Avlösning kan ske på olika sätt<br />

<strong>och</strong> går ut på att tillfälligt överta vårdansvaret så att den anhöriga ges möjlighet att ägna sig åt annat<br />

<strong>och</strong> koppla av. Ett sätt att ge avlösning är att den demenssjuke under någon eller några veckor bor på<br />

ett korttidsboende. Ett annat sätt är att den demenssjuke deltar i dagverksamhet några dagar per<br />

vecka. Avlösning i personernas hem är en tredje form. Då kommer personal hem <strong>och</strong> är tillsammans<br />

med den demenssjuke personen så att den anhöriga blir avlöst under några timmar.<br />

Det vetenskapliga underlaget om effekterna av avlösning är svagt. Det mesta av forskningen är gjord i<br />

USA <strong>och</strong> svår att översätta till svenska förhållanden. Erfarenhetsmässigt uppskattar anhöriga som<br />

vårdar en demenssjuk närstående att kunna få avlösning även om det kan vara svårt att överlåta<br />

vårdansvaret till någon annan <strong>och</strong> på riktigt koppla av.<br />

Utbildnings­ <strong>och</strong> träningsprogram<br />

Att bemöta personer med demenssjukdom på ett naturligt, respektfyllt <strong>och</strong> samtidigt<br />

sjukdomsanpassat sätt är ofta inte lätt. Särskilt om man är ovan <strong>och</strong> inte riktigt förstår vad det<br />

handlar om, kan sjukdomssymtom som glömska <strong>och</strong> förvirrad verklighetsuppfattning vara<br />

skrämmande. Om den demenssjuke är en närstående väcker symtomen ofta ännu starkare känslor.<br />

Man kanske undrar om det är något fel i relationen när den andre börjar uppträda annorlunda. Den<br />

närståendes demenssymtom kan väcka allt ifrån irritation <strong>och</strong> ilska till känslor av skuld <strong>och</strong><br />

maktlöshet.<br />

En viktig hjälp att hantera situationen bättre är kunskap om sjukdomen <strong>och</strong> dess yttringar samt om<br />

bemötande av personer med demenssjukdom. Att ge anhöriga som vårdar demenssjuka närstående<br />

sådan kunskap är ett värdefullt stöd. Utbildnings‐ <strong>och</strong> träningsprogram för anhöriga till personer med<br />

demenssjukdom genomförs ofta i grupp. Det kan vara en fördel eftersom deltagarna då samtidigt får<br />

möjlighet att utbyta erfarenheter <strong>och</strong> se att de inte är ensamma om sina problem.<br />

Ett utbildnings‐ <strong>och</strong> träningsprogram kan ge demenskunskap, information om behandlingar <strong>och</strong><br />

stödinsatser från samhället <strong>och</strong> beredskap att handskas med olika vardagsproblem i samvaron med<br />

personen med demenssjukdom<br />

Utbildnings‐ <strong>och</strong> träningsprogram kan minska depression <strong>och</strong> stress hos anhöriga till personer med<br />

demenssjukdom <strong>och</strong> öka deras förmåga att bemöta beteendeproblem.<br />

Psykosociala stödprogram<br />

Ett psykosocialt stödprogram är ingen regelrätt utbildning utan inriktas på att hjälpa de anhöriga att<br />

bearbeta sina känslor inför att ha blivit vårdare till den närstående. De anhöriga får möjlighet att dela<br />

sina problem <strong>och</strong> tankar med andra samt få idéer om hur man kan hantera olika demenssymtom. Det<br />

psykosociala stödet kan ges som enskilda samtal med en eller flera anhöriga till en person med<br />

demenssjukdom eller i form av ledarledda gruppträffar.<br />

Forskning visar att psykosociala stödprogram kan minska anhörigas depression <strong>och</strong> oro.<br />

60


Kombinationsprogram<br />

Med kombinationsprogram menas stödprogram där minst två typer av insatser – till exempel<br />

avlösning <strong>och</strong> utbildning – kombineras på ett planerat sätt. Sådana program kan förebygga ohälsa<br />

hos anhöriga till personer med demenssjukdom <strong>och</strong> öka de anhörigas livskvalitet.<br />

Yngre demenssjukas anhöriga<br />

När någon drabbas av en demenssjukdom förhållandevis tidigt i livet, innebär det oftast att även de<br />

anhöriga är yngre än flertalet anhöriga till personer med demenssjukdom. En man eller kvinna som<br />

får en demenssjukdom i övre medelåldern kan ha en yrkesarbetande partner <strong>och</strong> barn som<br />

fortfarande bor hemma.<br />

Att vara ung när ens mamma eller pappa blir demenssjuk är på flera sätt annorlunda än att vara lite<br />

äldre när det händer. Man förlorar förälderns stöd medan det fortfarande är viktigt <strong>och</strong> man kan<br />

känna sig utanför <strong>och</strong> annorlunda bland sina jämnåriga vänner. Kanske skäms man för sin sjuka<br />

förälder.<br />

Att vara yrkesarbetande <strong>och</strong> kanske ha hemmaboende barn när ens livskamrat drabbas av en<br />

demenssjukdom, innebär självklart också ganska speciella påfrestningar.<br />

Anhöriga till yngre personer med demenssjukdom har minst lika stort behov av stöd som andra<br />

anhöriga till demenssjuka personer. Yngres anhöriga upplever dock ofta att den hjälp som finns att få<br />

enbart är anpassad till den större gruppen av anhöriga till äldre personer med demenssjukdom.<br />

Anhöriga till yngre med demenssjukdom talar ofta om att de saknar stöd <strong>och</strong> service som passar<br />

deras familjer.<br />

Ett exempel: En 55‐årig pappa till tonårsbarn har Alzheimers sjukdom. Hans fru <strong>och</strong> barn är oroliga<br />

för hur han har det hemma på dagarna när de jobbar <strong>och</strong> är i skolan. De skulle vilja att han fick delta i<br />

dagverksamhet. På den dagverksamhet för personer med demenssjukdom som finns på orten är<br />

dock deltagarna minst 20 år äldre än han. De förstår att han inte kommer att trivas <strong>och</strong> kämpar<br />

vidare, utan avlösning.<br />

Det är viktigt att stödet till anhöriga till yngre personer med demenssjukdom är anpassat till dem <strong>och</strong><br />

deras livssituation!<br />

Något som visat sig vara positivt för barn med föräldrar med demenssjukdom är att få kontakt med<br />

jämnåriga i samma situation.<br />

Flexibilitet A <strong>och</strong> O<br />

Överhuvudtaget behöver anhörigstöd vara flexibelt så att det går att anpassa till olika personer,<br />

familjer, sjukdomsfaser <strong>och</strong> livshändelser. Genom att ha en levande dialog med de anhöriga <strong>och</strong><br />

personen med demenssjukdom kan man försöka hjälpa dem på bästa sätt här <strong>och</strong> nu. Om ett år kan<br />

mycket ha ändrats <strong>och</strong> då behöver kanske stödet också se annorlunda ut.<br />

Ju tidigare i sjukdomsförloppet som de anhöriga erbjuds stöd, desto större blir ofta de positiva<br />

effekterna. Det kan vara en stor trygghet för de anhöriga bara att veta att stödet finns där om <strong>och</strong><br />

när de behöver det.<br />

61


<strong>Reflektera</strong> <strong>och</strong> <strong>diskutera</strong><br />

Hur är det i det område där du arbetar? Är det stöd som erbjuds anhöriga till personer med<br />

demenssjukdom flexibelt? Hur skulle det kunna förbättras?<br />

62


Demenssjukdom ­ symtom<br />

Demenssjukdom uttrycker sig på olika sätt som kan vara svåra att förstå för den som är ovan.<br />

Personen med demenssjukdom får ofta problem med minnet, att orientera sig liksom svårigheter att<br />

tänka, planera <strong>och</strong> utföra saker som tidigare var enkla (exekutiv förmåga). Förmågan att sköta<br />

ekonomi <strong>och</strong> hantera pengar liksom språkförmågan påverkas. Symtom som svårigheter att tolka<br />

sinnesintryck (agnosi) på grund av nervcellsskador kan innebära att personen inte känner igen<br />

välbekanta föremål eller personer(synen), eller förstår vad orden betyder (hörseln). Andra sinnen<br />

som tolkning av smak, lukt <strong>och</strong> beröring kan på samma sätt påverkas. Ett annat symtom, apraxi,<br />

innebär att personen får svårt att utföra tidigare inlärda motoriska moment, som exempelvis hur<br />

man hanterar bestick, klär sig eller sköter sin hygien. Andra symtom som syn‐, hörselvillor <strong>och</strong><br />

vanföreställningar kan uppstå under sjukdomsutvecklingen. Till följd av olika bakomliggande orsaker<br />

kan oro, ångest, irritation, aggressivitet eller andra symtom förekomma. Depression är inte heller<br />

ovanligt som pålagring vid demens <strong>och</strong> kräver sin behandling. Insikt, omdöme <strong>och</strong> impulskontroll kan<br />

också påverkas <strong>och</strong> det finns än fler symtom som kan relateras till demenssjukdom. Men alla<br />

utvecklar inte precis samma symtomprofil vilket beror på att de skilda demenssjukdomarna startar<br />

<strong>och</strong> sprider sig i hjärnan på lite olika sätt. För att kunna ge god vård <strong>och</strong> omsorg till personer med<br />

demenssjukdom behövs därför förståelse för hur de olika demenssjukdomarna utvecklas <strong>och</strong> hur<br />

sjukdomen påverkar den enskilde individen.<br />

Läkemedelsbehandling vid demens<br />

Här följer rekommendationerna när det gäller hälso‐ <strong>och</strong> sjukvård som omfattar utredning <strong>och</strong><br />

läkemedel i faktarutsformat exakt som det står skrivet i de nationella riktlinjerna. För att läsa mer om<br />

just dessa medicinska delar rekommenderas att gå till Socialstyrelsens sidor i de nationella<br />

riktlinjerna.<br />

Rekommendationer för utredning av personer med misstänkt demenssjukdom<br />

Hälso‐ <strong>och</strong> sjukvården bör göra en basal demensutredning som innehåller<br />

• en strukturerad anamnes (prioritet 1)<br />

• intervjuer med anhöriga (prioritet 1)<br />

• en bedömning av fysiskt <strong>och</strong> psykiskt tillstånd (prioritet 1)<br />

• kognitiva test (MMT tillsammans med klocktest) (prioritet 1)<br />

• en strukturerad bedömning av funktions‐ <strong>och</strong> aktivitetsförmåga (prioritet 1)<br />

• strukturell hjärnavbildning med datortomografi (prioritet 2)<br />

• blodprovstagning för att utesluta förhöjd nivå av kalcium eller homocystein samt<br />

störd sköldkörtelfunktion (prioritet 2)<br />

Hälso‐ <strong>och</strong> sjukvården bör<br />

Vid klinisk misstanke ta prover för neuroborrelios, hiv eller neurosyfilis (prioritet 1).<br />

63


Rekommendationer om utredning av personer som genomgått basal utredning där diagnos inte<br />

fastställts<br />

Hälso‐ <strong>och</strong> sjukvården bör tillhandahålla en utvidgad demensutredning som vid behov<br />

innehåller<br />

• neuropsykologiska test (prioritet 2)<br />

• strukturell hjärnavbildning med magnetkamera (prioritet 2)<br />

• lumbalpunktion för analys av biomarkörer (prioritet 2)<br />

• funktionell hjärnavbildning med SPECT (prioritet 4)<br />

Rekommendationer om läkemedelsbehandling mot kognitiv svikt vid Alzheimers sjukdom<br />

Hälso‐ <strong>och</strong> sjukvården bör<br />

• erbjuda behandling med kolinesterashämmare (donezepil, galantamin <strong>och</strong><br />

rivastigmin) mot kognitiva symtom till personer med mild till måttlig Alzheimers<br />

sjukdom (prioritet 2)<br />

• erbjuda behandling med memantin mot kognitiva symtom till personer med<br />

måttlig till svår Alzheimers sjukdom (prioritet 3)<br />

• följa upp behandlingen i samband med inställning av dosen <strong>och</strong> därefter<br />

regelbundet, minst en gång per år samt i samband med eventuell utsättning<br />

(prioritet 1).<br />

Rekommendationer om läkemedelsbehandling mot kognitiv svikt vid lindrig kognitiv störning,<br />

vaskulär demens <strong>och</strong> frontotemporal demens<br />

Hälso‐ <strong>och</strong> sjukvården bör inte<br />

• erbjuda kolinesterashämmare för behandling av lindrig kognitiv störning (icke<br />

göra)<br />

• erbjuda kolinesterashämmare eller memantin för behandling av vaskulär demens<br />

(icke göra)<br />

Hälso‐ <strong>och</strong> sjukvården bör endast inom ramen för vetenskapliga studier<br />

• erbjuda kolinesterashämmare eller memantin för behandling av frontotemporal<br />

demens (FoU)<br />

64


Rekommendationer vid beteendemässiga <strong>och</strong> psykiska symtom<br />

Hälso‐ <strong>och</strong> sjukvården <strong>och</strong> socialtjänsten bör<br />

• utreda de bakomliggande orsakerna till symtomen <strong>och</strong> åtgärda dessa (prioritet 1).<br />

• erbjuda behandling med antidepressiva läkemedel (SSRI) vid samtidig depression<br />

(prioritet 3).<br />

Hälso‐ <strong>och</strong> sjukvården kan då omvårdnadsinsatser <strong>och</strong> anpassning av den fysiska miljön<br />

visat sig otillräckliga pröva<br />

• memantin vid Alzheimers sjukdom (prioritet 6)<br />

• kortverkande bensodiazepiner vid oro <strong>och</strong> ångest (prioritet 6)<br />

• antipsykosmedeln risperidon (prioritet 7) eller haloperiodol (prioritet 8)<br />

• klometiazol under natten (prioritet 8)<br />

• antipsykosmedel (quetapin), <strong>och</strong> då till personer med vanföreställningar <strong>och</strong><br />

hallucinationer vid måttlig till svår Lewybodydemens <strong>och</strong> Parkinsondemens<br />

(prioritet 9)<br />

Behandling med bensodiazepiner, antipsykosmedel <strong>och</strong> klometiazol förutsätter en kort<br />

behandlingstid <strong>och</strong> utvärdering av effekten efter två veckor samt regelbundet<br />

ställningstagande till utsättning eller dosminskning.<br />

Hälso‐ <strong>och</strong> sjukvården bör inte<br />

• behandla med antiepileptika (karbamazepin, valproat, topiramat) (icke göra).<br />

Rekommendationer vid konfusion<br />

Hälso‐ <strong>och</strong> sjukvården bör<br />

• utreda <strong>och</strong> behandla de bakomliggande orsakerna till konfusionssymtomen<br />

(prioritet 1).<br />

Hälso‐ <strong>och</strong> sjukvården kan då omvårdnadsinsatser visat sig otillräckliga<br />

• pröva behandling med antipsykosmedel (risperdon, haloperidol) (prioritet 8)<br />

• pröva aktivering dagtid med tillägg av klometiazol nattetid (prioritet 8)<br />

Behandling med antipsykosmedel <strong>och</strong> klometiazol förutsätter en kort behandlingstid <strong>och</strong><br />

utvärdering av effekten efter två veckor samt att man regelbundet tar ställning till<br />

utsättning eller dosminskning.<br />

65

Hooray! Your file is uploaded and ready to be published.

Saved successfully!

Ooh no, something went wrong!