Reflektera och diskutera - Svenskt Demenscentrum
Reflektera och diskutera - Svenskt Demenscentrum
Reflektera och diskutera - Svenskt Demenscentrum
Create successful ePaper yourself
Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.
Inledning<br />
Demens drabbar allt fler då andelen äldre ökar. Olika nationella satsningar för att stärka<br />
kunskapsutvecklingen inom demensområdet har genomförts de senaste åren. Kvalitetsregistret för<br />
demenssjukdom, SveDem, startade 1 maj 2007. År 2008 startade <strong>Svenskt</strong> demenscentrum för att<br />
samla, strukturera <strong>och</strong> sprida kunskap om demenssjukdom. Ytterligare satsning är Socialstyrelsens<br />
Nationella riktlinjer för vård <strong>och</strong> omsorg vid demenssjukdom som publicerades i maj 2010.<br />
<strong>Svenskt</strong> demenscentrum har utifrån Socialstyrelsens Nationella riktlinjer för vård <strong>och</strong> omsorg vid<br />
demenssjukdom tagit fram ”Guiden”.<br />
Guiden som skrivits av Helene Wallskär fokuserar framförallt på omvårdnadsaspekterna vid<br />
demenssjukdom <strong>och</strong> utgår ifrån olika patientfall <strong>och</strong> situationer. Till varje kapitel finns<br />
frågeställningar att <strong>diskutera</strong> <strong>och</strong> reflektera kring.<br />
En kort bakgrund med symtombeskrivning liksom de medicinska delarna i riktlinjerna, beträffande<br />
utredning <strong>och</strong> läkemedelsbehandling vid demens, finns med längst bak i skriften i form av faktarutor.<br />
Syftet med Guiden är att den ska hänga ihop med den nätbaserade utbildningen ”Demens ABC, en<br />
utbildning från <strong>Svenskt</strong> demenscentrum som är kostnadsfri <strong>och</strong> öppen för alla.<br />
Guiden kan självfallet även läsas <strong>och</strong> användas separat av den som inte vill eller kan gå Demens ABC<br />
eller som saknar tillgång till dator.<br />
I de Nationella riktlinjerna för vård <strong>och</strong> omsorg vid demenssjukdom finns totalt 157 bedömda<br />
åtgärder med rekommendationer som är graderade mellan 1 till 10. Siffran 1 är den starkaste<br />
rekommendationen <strong>och</strong> har högst angelägenhetsgrad. Siffran 10 står för liten nytta <strong>och</strong><br />
rekommendationer som har den graden bör endast användas i speciella fall. För att göra detta<br />
enklare har vi valt att i Guidens rekommendationsrutor skriva ”stark rekommendation” när<br />
prioriteringen av åtgärden är graderad 1 – 4 <strong>och</strong> ”medelstark rekommendation” när åtgärden är<br />
graderad 5 – 7. Vid gradering 8 – 10 används beteckningen ”endast i speciella fall”.<br />
Vi hoppas att Guiden kommer att vara till hjälp för alla medarbetare inom vård <strong>och</strong> omsorg som vill<br />
arbeta efter de nationella riktlinjerna <strong>och</strong> därmed bidra till en mer jämlik <strong>och</strong> god vård <strong>och</strong> omsorg<br />
för personer med demenssjukdom.<br />
Wilhelmina Hoffman<br />
<strong>Svenskt</strong> demenscentrum
INNEHÅLLSFÖRTECKNING<br />
KAPITEL 1 • PERSONCENTRERAD OMVÅRDNAD ................................................................... 1<br />
Vad säger riktlinjerna? ............................................................................................................................... 1<br />
Några viktiga punkter ......................................................................................................................................... 1<br />
Fördelar .............................................................................................................................................................. 2<br />
Nackdelar ............................................................................................................................................................ 2<br />
Bemötande, respekt <strong>och</strong> relation är nyckelord .................................................................................................. 2<br />
Människosyn i praktisk handling ........................................................................................................................ 3<br />
Speciella behov ................................................................................................................................................... 4<br />
Utmaningar ......................................................................................................................................................... 4<br />
Utbildning för vård‐ <strong>och</strong> omsorgspersonal ......................................................................................................... 4<br />
Dokumentation ................................................................................................................................................... 4<br />
Kommunikation .................................................................................................................................................. 4<br />
Anpassa kommunikationen! ............................................................................................................................... 5<br />
<strong>Reflektera</strong> <strong>och</strong> <strong>diskutera</strong> ................................................................................................................................ 7<br />
KAPITEL 2 • FAKTA OM DEMENS ................................................................................................ 8<br />
Risk‐ <strong>och</strong> skyddsfaktorer ..................................................................................................................................... 8<br />
Några vanliga demenssjukdomar ....................................................................................................................... 8<br />
<strong>Reflektera</strong> <strong>och</strong> <strong>diskutera</strong> .............................................................................................................................. 13<br />
KAPITEL 3 • ARBETA TILLSAMMANS ...................................................................................... 14<br />
Vad säger riktlinjerna? ............................................................................................................................. 14<br />
Hur bör teamarbetet organiseras? ................................................................................................................... 15<br />
Vad säger riktlinjerna? ............................................................................................................................. 16<br />
Effekter av personalutbildning ......................................................................................................................... 16<br />
Handledning ...................................................................................................................................................... 17<br />
<strong>Reflektera</strong> <strong>och</strong> <strong>diskutera</strong> .............................................................................................................................. 18<br />
KAPITEL 4 • FLYTTA HEMIFRÅN .............................................................................................. 19<br />
Dagverksamhet ................................................................................................................................................. 20<br />
Vad säger riktlinjerna? ............................................................................................................................. 20<br />
Forskning <strong>och</strong> erfarenhet ................................................................................................................................. 20<br />
Dagverksamhet för yngre ................................................................................................................................. 20<br />
Flyttning ............................................................................................................................................................ 21<br />
Vad säger riktlinjerna? ............................................................................................................................. 21<br />
Särskilt boende ................................................................................................................................................. 21<br />
Vad säger riktlinjerna? ............................................................................................................................. 22<br />
Specialanpassning ............................................................................................................................................. 22<br />
Småskalighet ..................................................................................................................................................... 23<br />
Fysisk miljö ........................................................................................................................................................ 23<br />
Bemötande, aktivitet med mera ....................................................................................................................... 23<br />
<strong>Reflektera</strong> <strong>och</strong> <strong>diskutera</strong> .............................................................................................................................. 25
KAPITEL 5 • AKTIVITETER FÖR EN MENINGSFULL VARDAG ......................................... 26<br />
Vad säger riktlinjerna? ............................................................................................................................. 27<br />
Särskilt viktigt för personer med demens ......................................................................................................... 27<br />
Mer om olika aktivitetsformer .......................................................................................................................... 27<br />
<strong>Reflektera</strong> <strong>och</strong> <strong>diskutera</strong> .............................................................................................................................. 31<br />
KAPITEL 6 • SKAPA LUST TILL MAT OCH MÅLTID ............................................................. 32<br />
Att upptäcka problem <strong>och</strong> underlätta ätandet ................................................................................................. 33<br />
Vad säger riktlinjerna? ............................................................................................................................. 33<br />
Kartläggning av problem vid ätande ................................................................................................................. 34<br />
Skräddarsytt stöd att äta .................................................................................................................................. 34<br />
Måltidsmiljön .................................................................................................................................................... 35<br />
Att motverka undernäring ................................................................................................................................ 36<br />
Vad säger riktlinjerna? ............................................................................................................................. 36<br />
Regelbunden bedömning av näringsstatus ...................................................................................................... 36<br />
Insatser mot undernäring ................................................................................................................................. 36<br />
<strong>Reflektera</strong> <strong>och</strong> <strong>diskutera</strong> .............................................................................................................................. 38<br />
KAPITEL 7 • TRYGG VÅRD OCH OMSORG .............................................................................. 39<br />
Förebygga fall ................................................................................................................................................... 39<br />
Vad säger riktlinjerna? ............................................................................................................................. 39<br />
Skaderisker ....................................................................................................................................................... 40<br />
Hålla koll på fallrisken ....................................................................................................................................... 40<br />
Flera samtidiga åtgärder ................................................................................................................................... 40<br />
Höftskyddsbyxor ............................................................................................................................................... 40<br />
Fysiska begränsningsåtgärder ........................................................................................................................... 40<br />
Vad säger riktlinjerna? ............................................................................................................................. 40<br />
Åtgärder vid urininkontinens ............................................................................................................................ 41<br />
Vad säger riktlinjerna? ............................................................................................................................. 41<br />
Hjälpmedel vid urininkontinens ........................................................................................................................ 42<br />
Toalettassistans ................................................................................................................................................ 42<br />
Risk för kränkning ............................................................................................................................................. 42<br />
Kateter .............................................................................................................................................................. 42<br />
Munvård ........................................................................................................................................................... 42<br />
Förebygga <strong>och</strong> behandla förstoppning ............................................................................................................. 43<br />
Vad säger riktlinjerna? ............................................................................................................................. 43<br />
Förebygga <strong>och</strong> behandla trycksår ..................................................................................................................... 44<br />
Vad säger riktlinjerna? ............................................................................................................................. 44<br />
Palliativ vård ..................................................................................................................................................... 45<br />
Vad säger riktlinjerna? ............................................................................................................................. 45<br />
Vad är palliativ vård? ........................................................................................................................................ 45<br />
Livets slutskede vid demenssjukdom ............................................................................................................... 45<br />
Inget forskningsstöd för sondmatning .............................................................................................................. 45<br />
Förhindra fysiska övergrepp <strong>och</strong> annan vanvård .............................................................................................. 46<br />
Vad säger riktlinjerna? ............................................................................................................................. 46<br />
Mer om Lex Sarah <strong>och</strong> Lex Maria ..................................................................................................................... 46<br />
Lex Sarah ........................................................................................................................................................... 47
Lex Maria .......................................................................................................................................................... 47<br />
<strong>Reflektera</strong> <strong>och</strong> <strong>diskutera</strong> .............................................................................................................................. 48<br />
KAPITEL 8 • FÖRSTÅ OCH BEMÖTA BETEENDEFÖRÄNDRINGAR ................................. 49<br />
Vad säger riktlinjerna? ............................................................................................................................. 49<br />
Beteendemässiga <strong>och</strong> psykiska symtom ........................................................................................................... 50<br />
Utredning .......................................................................................................................................................... 51<br />
Åtgärder ............................................................................................................................................................ 52<br />
Förvirring /konfusion ........................................................................................................................................ 53<br />
<strong>Reflektera</strong> <strong>och</strong> <strong>diskutera</strong> .............................................................................................................................. 54<br />
KAPITEL 9 • ANVÄNDA HJÄLPMEDEL ..................................................................................... 55<br />
Vad säger riktlinjerna? ............................................................................................................................. 55<br />
Teknik <strong>och</strong> etik .................................................................................................................................................. 55<br />
Hjälpmedel <strong>och</strong> sjukdomsprocessen ................................................................................................................ 56<br />
Hjälpmedel som inte har direkt med demenssjukdomen att göra ................................................................... 56<br />
Kognitiva hjälpmedel ........................................................................................................................................ 56<br />
<strong>Reflektera</strong> <strong>och</strong> <strong>diskutera</strong> .............................................................................................................................. 58<br />
KAPITEL 10 • STÖD TILL ANHÖRIGA ...................................................................................... 59<br />
Vad säger riktlinjerna? ............................................................................................................................. 59<br />
Avlösning .......................................................................................................................................................... 60<br />
Utbildnings‐ <strong>och</strong> träningsprogram .................................................................................................................... 60<br />
Psykosociala stödprogram ................................................................................................................................ 60<br />
Kombinationsprogram ...................................................................................................................................... 61<br />
Yngre demenssjukas anhöriga .......................................................................................................................... 61<br />
Flexibilitet A <strong>och</strong> O ............................................................................................................................................ 61<br />
<strong>Reflektera</strong> <strong>och</strong> <strong>diskutera</strong> .............................................................................................................................. 62<br />
DEMENSSJUKDOM SYMTOM .................................................................................................... 63<br />
LÄKEMEDELSBEHANDLING VID DEMENS.............................................................................. 63
Kapitel 1 • Personcentrerad omvårdnad<br />
Det är morgon på ett demensboende. Undersköterskan Maria kommer in till Gustaf, en av de boende,<br />
som just har vaknat. I den här situationen – <strong>och</strong> i ett oändligt antal andra situationer under en<br />
arbetsdag nära personer med demenssjukdom – har Maria olika val att göra . Vad ska hon göra<br />
först? Vad är viktigast att göra sedan? Hennes val kommer att vara avgörande för hur den här dagen<br />
börjar för Gustaf. Och säkert för hur den fortsätter också.<br />
Självklart finns det många praktiska arbetsuppgifter som Maria <strong>och</strong> hennes kollegor på boendet ska<br />
lösa denna morgon. De boende behöver hjälp att starta dagen. I morgonrutinerna ingår hjälp med<br />
toalettbesök, blöjbyten, hjälp med tvättning <strong>och</strong> påklädning, att se till att de som har mediciner tar<br />
dem <strong>och</strong> att de boende får frukost. En vård <strong>och</strong> omsorg där personalen ser utförandet av alla sådana<br />
arbetsuppgifter som det viktigaste kan kallas uppgiftscentrerad.<br />
Forskning <strong>och</strong> erfarenhet visar att det finns en annan inriktning på vård <strong>och</strong> omsorg om personer<br />
med demenssjukdom som är bättre. Den kallas personcentrerad vård <strong>och</strong> omsorg.<br />
När Maria, i exemplet ovan, går in till Gustaf kan hon se själva mötet med honom som det viktigaste.<br />
Hon kan rikta in sig på att hjälpa honom att få det han tycker är en bra start på dagen, <strong>och</strong> att ta reda<br />
på vilket som är bästa sättet att göra det just denna morgon. Hon kan vara lyhörd för vilket humör<br />
han är på idag, beredd att respektera om han vill vara ifred eller att prata med honom en stund om<br />
han vill det.<br />
Detta är ett personcentrerat arbetssätt där personerna med demenssjukdom inte är ”vårdobjekt”.<br />
Istället är det deras personliga behov <strong>och</strong> önskemål som styr vården <strong>och</strong> omsorgen.<br />
Vad säger riktlinjerna?<br />
Att arbeta personcentrerat är en av grundförutsättningarna för en god vård <strong>och</strong> omsorg för personer<br />
med demenssjukdom<br />
Vid personcentrerad vård <strong>och</strong> omsorg sätter man personen <strong>och</strong> inte demenssjukdomen i fokus. Det<br />
är människan som är viktigast, inte diagnosen. Syftet är först <strong>och</strong> främst att personen ska uppleva sin<br />
tillvaro som meningsfull. Det är hans/hennes personlighet <strong>och</strong> upplevelse av verkligheten som ska<br />
vara utgångspunkten. Eftersom människor är olika behöver insatserna <strong>och</strong> vårdmiljön göras mer<br />
personlig än i en vård <strong>och</strong> omsorg som är uppgifts‐ <strong>och</strong> sjukdomscentrerad.<br />
Hälso‐ <strong>och</strong> sjukvården <strong>och</strong> socialtjänsten bör ge personer med demenssjukdom<br />
personcentrerad vård <strong>och</strong> omsorg, prioritet 1. (stark rekommendation)<br />
Några viktiga punkter<br />
Personcentrerad vård <strong>och</strong> omsorg innebär bl.a. att<br />
• bemöta personen på ett sätt som gör det lätt för henne att uppleva sitt fulla människovärde<br />
• se personen som en aktiv samarbetspartner<br />
• se personligheten som ”instängd av sjukdomen” istället för förlorad<br />
• skapa en levande relation med personen<br />
• uppmuntra personen att vara med <strong>och</strong> bestämma saker i stort <strong>och</strong> smått om det egna livet<br />
1
• försöka hjälpa personen att ha kvar sin personlighet trots att minnet <strong>och</strong> andra funktioner<br />
sviktar<br />
• bekräftar personens upplevelse av världen<br />
• hjälper personen att orientera sig i tid <strong>och</strong> rum om han eller hon vill det<br />
• sträva efter att förstå vad som är bäst för personen utifrån hans/hennes perspektiv<br />
• försöka förstå svårtolkade beteenden med hjälp av kunskap om vem personen är<br />
• anpassa både den fysiska miljön <strong>och</strong> vårdens <strong>och</strong> omsorgens innehåll till de behov som<br />
personen med demenssjukdom har<br />
• gå in för att göra anhöriga <strong>och</strong> andra i det sociala nätverket delaktiga i vården<br />
• ta hänsyn till särskilda språkliga <strong>och</strong>/eller kulturella behov<br />
Fördelar<br />
Det har inte gjorts så många vetenskapliga studier för att undersöka hur personcentrerad vård <strong>och</strong><br />
omsorg påverkar personer med demenssjukdom. Men de få studier som gjorts tyder på att det kan<br />
ge ökad livskvalitet.<br />
Ett flertal positiva effekter av den personcentrerade inriktningen har setts i denna forskning. En viktig<br />
effekt är att öka personernas tillit till omgivningen – att få dem att känna sig tryggare. En annan<br />
positiv effekt är att personcentrerad vård <strong>och</strong> omsorg kan stärka initiativförmågan hos demenssjuka<br />
personer <strong>och</strong> ge dem en större känsla av självständighet.<br />
Det verkar också som att vård <strong>och</strong> omsorg med denna inriktning kan ha en lugnande effekt hos<br />
demenssjuka personer med oroliga <strong>och</strong>/eller aggressiva beteenden som är påfrestande för<br />
omgivningen (<strong>och</strong> sannolikt även för dem själva). Beteenden som vandring, ropande <strong>och</strong> skrikande<br />
kan minska.<br />
Det finns även visst vetenskapligt underlag som visar att förbrukningen av antipsykosmedel hos<br />
personer med demenssjukdom kan minskas med hjälp av personcentrerad vård <strong>och</strong> omsorg.<br />
Nackdelar<br />
Ur den demenssjuka personens perspektiv är det svårt att hitta några nackdelar med den<br />
personcentrerade vården <strong>och</strong> omsorgen. För den som ska planera <strong>och</strong> organisera demensvård kan<br />
denna modell ibland orsaka problem eftersom den ställer speciella krav på rekryteringen <strong>och</strong><br />
utbildningen av vårdpersonal. Exempelvis kan det ibland vara omöjligt att få tag på personal med<br />
samma kulturella <strong>och</strong> språkliga bakgrund som den demenssjuka personen.<br />
Bemötande, respekt <strong>och</strong> relation är nyckelord<br />
Vad kan du som vårdar <strong>och</strong> ger omsorg till demenssjuka personer rent konkret göra för att vården<br />
<strong>och</strong> omsorgen ska bli mer personcentrerad?<br />
2
Personcentrerad vård <strong>och</strong> omsorg bygger på att du som vårdar skapar relationer med de<br />
demenssjuka personerna. Relationer där det framför allt är två människor som möts, inte bara en<br />
vårdare <strong>och</strong> någon som blir vårdad.<br />
Det viktiga är hur du bemöter var <strong>och</strong> en av personerna i alla olika situationer i vardagen. Det är i<br />
bemötandet som skillnaden mellan god <strong>och</strong> respektfull demensvård <strong>och</strong> annan demensvård ligger.<br />
Personcentrerad vård <strong>och</strong> omsorg innebär förstås att man inte kan bemöta alla människor med<br />
demenssjukdom på samma sätt. Tvärtom måste bemötandet anpassas efter varje människas<br />
personlighet, erfarenheter <strong>och</strong> nuvarande situation. Det betyder att du behöver veta en hel del om<br />
den demenssjuka personen. Det är nästan omöjligt att vårda en demenssjuk person på ett bra sätt<br />
utan att ha kunskap om hans/hennes levnadshistoria. I vilken miljö är personen född <strong>och</strong> uppvuxen?<br />
Hade personen en trygg uppväxt? Vilken utbildnings‐ <strong>och</strong> yrkesbakgrund har personen? Vem/vilka<br />
har personen delat sitt liv med? Har han/hon några barn? Vilka intressen har personen haft <strong>och</strong> vilka<br />
har han/hon fortfarande? Vad har personen för värderingar? Vad har varit viktigast i livet för<br />
personen?<br />
Det är också viktigt att försöka förstå så mycket som möjligt om personligheten hos den demenssjuka<br />
personen. Är han/hon utåtriktad eller lite mer tillbakadragen? Aktiv <strong>och</strong> energisk eller mer för att ta<br />
det lugnt? Pigg på nya saker eller rädd för det som är okänt? Självsäker? Eftertänksam? Spontan?<br />
Vilket sätt har personen att handskas med motgångar?<br />
Något annat du som vårdare behöver kännedom om är personens sociala nätverk. Oftast är det en<br />
stor fördel om vårdare <strong>och</strong> anhöriga har god kontakt med varandra. Det ökar vårdarnas möjligheter<br />
att få viktig kunskap om den demenssjuka personen <strong>och</strong> de anhörigas möjligheter att vara delaktiga i<br />
vård <strong>och</strong> omsorg.<br />
Dessutom måste vårdaren förstås ha kunskap om personens demenssjukdom <strong>och</strong> dess symtom. Den<br />
kunskapen behövs inte minst för att förstå hur sjukdomen påverkar personens sätt att uppleva<br />
omvärlden <strong>och</strong> att kommunicera med andra.<br />
Med relationen som bas <strong>och</strong> kunskapen om personen till hjälp gäller det att i varje möte försöka<br />
sätta dig in i hans/hennes situation just nu. Du kommer inte att lyckas varje gång. Ofta kommer du<br />
inte att få veta om du lyckades eller ej. Det är helt i sin ordning. Här finns det inget facit. Det som<br />
betyder något är inte att du alltid gissar hundraprocentigt rätt om vad den demenssjuka personen<br />
menar eller önskar. Det som verkligen spelar roll är att du försöker <strong>och</strong> fortsätter att försöka – att du<br />
prioriterar detta i vård‐ <strong>och</strong> omsorgsarbetet.<br />
Människosyn i praktisk handling<br />
Alla människor är lika mycket värda. Demenssjuka personer har kvar sin identitet <strong>och</strong> sitt<br />
människovärde. För de flesta är dessa två meningar självklara sanningar. Ändå kan det ibland vara<br />
svårt att följa dessa principer fullt ut. Vi kan behöva bli påminda om dem. Vi kan också behöva<br />
fundera över hur de ska förvandlas till praktisk handling. För det där med att det är tanken som<br />
räknas – det stämmer inte alltid. Om jag i teorin har en viss människosyn, men i praktiken handlar<br />
tvärt emot dessa principer så har mina medmänniskor ingen glädje av mina goda tankar.<br />
Att den demenssjuka personen har kvar sin identitet <strong>och</strong> rätt till självbestämmande även i de allra<br />
mest framskridna sjukdomsstadierna ska märkas i vården <strong>och</strong> omsorgen. Vårdaren måste använda<br />
kunskap, fantasi <strong>och</strong> lyhördhet för att försöka förstå vad personen upplever, tänker <strong>och</strong> vill. Man får<br />
försöka tolka både det som sägs <strong>och</strong> det som inte sägs, tyda kroppsspråket <strong>och</strong> leva sig in i den<br />
andras situation.<br />
När du behandlar personen med demenssjukdom på ett respektfullt sätt, kan du bidra till att stärka<br />
personens självkänsla. (Medan ett respektlöst bemötande kan få personen att känna sig mindre<br />
värd.)<br />
3
Speciella behov<br />
Det är också viktigt att känna till att vissa psykologiska behov kan vara större hos den som är<br />
demenssjuk än hos personer utan sådan sjukdom. Demenssjuka personer kan bl a ha ett ökat behov<br />
av tröst, trygghet, gemenskap, ömhet <strong>och</strong> närhet. Sjukdomen orsakar lidande som vårdarna kan<br />
lindra genom att hjälpa personen veta vem han/hon är <strong>och</strong> att tycka att livet är meningsfullt.<br />
Ibland hjälper man bäst genom en pratstund eller att hitta på någon aktivitet. Andra gånger är det<br />
bättre att bara sitta tysta en stund tillsammans.<br />
Utmaningar<br />
• För att förändra vården <strong>och</strong> omsorgen <strong>och</strong> göra dem mer personcentrerade, kan både<br />
ledning <strong>och</strong> personal inom demensvården behöva tänka om. En mer individualiserad vård<br />
innebär att man inte kan ha lika många fasta rutiner. Det kan ta emot <strong>och</strong> kännas besvärligt<br />
att genomföra sådana förändringar. Om personalresurserna är snävt tilltagna kan man också<br />
ha svårt att satsa tillräckligt med tid på förändringarna.<br />
• I traditionell demensvård kan vårdarnas arbete till stor del värderas efter hur många insatser<br />
de hinner med. Såväl vårdaren själv som arbetsledningen kan enkelt konstatera om hon<br />
utfört de uppgifter som förväntas eller ej. När man går över till personcentrerad vård <strong>och</strong><br />
omsorg, kan arbetet inte längre mätas på samma sätt. Vid personcentrerad vård <strong>och</strong> omsorg<br />
kan det vara mindre viktigt vad vårdaren gör <strong>och</strong> mer viktigt hur hon gör det. Att utveckla en<br />
ny syn på vad som är en god arbetsinsats är en process som kräver diskussioner <strong>och</strong><br />
nytänkande.<br />
• Att försöka skapa en relation till varje demenssjuk person kräver att vårdaren också ger av sig<br />
själv <strong>och</strong> försöker möta den andra på samma nivå. Det kan kännas ovant <strong>och</strong> skrämmande<br />
för den som är van att arbeta på ett annat sätt.<br />
Utbildning för vård <strong>och</strong> omsorgspersonal<br />
Att vårda människor med demenssjukdom på ett personcentrerat sätt är ett krävande arbete. Du<br />
som arbetar närmast de demenssjuka personerna gör en svår <strong>och</strong> viktig insats som kräver kunnande<br />
<strong>och</strong> engagemang. För att utvecklas som vårdare behöver du få möjlighet att lära dig mer <strong>och</strong> att<br />
reflektera över olika saker i jobbet tillsammans med andra. Det är angeläget att arbetsgivaren ger<br />
personalen möjligheter till utbildning <strong>och</strong> annan kompetensutveckling.<br />
Dokumentation<br />
Andra verktyg som kan bidra till en personcentrerad vård <strong>och</strong> omsorg är de olika planer som ska<br />
upprättas enligt hälso‐ <strong>och</strong> sjukvårdslagen respektive socialtjänstlagen.<br />
I dessa planer kan information om personens bakgrund, intressen, önskemål <strong>och</strong> sjukdomsbild<br />
samlas <strong>och</strong> fortlöpande uppdateras. Informationen kan bidra till en bra grund för en personcentrerad<br />
vård <strong>och</strong> omsorg.<br />
Kommunikation<br />
Elsa har långt framskriden Alzheimers sjukdom. Det börjar bli alltför svårt för maken att ta hand om<br />
henne hemma. Beslut behöver fattas om var Elsa ska bo <strong>och</strong> hur hon ska vårdas. Men hur ska<br />
människorna omkring henne kunna förklara situationen för Elsa <strong>och</strong> ta reda på vad hon tycker blir<br />
bäst?<br />
4
Att kunna kommunicera med personer med demenssjukdom är centralt för att kunna erbjuda god<br />
vård <strong>och</strong> omsorg.<br />
Lagarna i Sverige är tydliga när det gäller allas vår rätt att bestämma över våra egna liv, även när vi<br />
blivit beroende av hjälp från socialtjänsten <strong>och</strong>/eller hälso‐ <strong>och</strong> sjukvården. Socialtjänstlagen <strong>och</strong><br />
hälso‐ <strong>och</strong> sjukvårdslagen slår fast att omsorg <strong>och</strong> vård så långt det är möjligt ska utformas i samråd<br />
med den det gäller. Inom hälso‐ <strong>och</strong> sjukvården finns också kravet på att ge individuellt anpassad<br />
information så att personen har de bästa förutsättningarna för att göra sina val.<br />
Att få allt det där att fungera bra kan i praktiken vara svårt även när det gäller personer som inte har<br />
några problem med minne, tankeförmåga <strong>och</strong> språk. Information <strong>och</strong> kommunikation är svårt. Den<br />
som informerar måste kunna sätta sig in i mottagarens situation <strong>och</strong> perspektiv. Annars är chansen<br />
liten att den som lyssnar på informationen förstår. Sedan kommer nästa svåra steg – att fånga upp<br />
mottagarens reaktioner på ett lyhört sätt <strong>och</strong> ge <strong>och</strong> ta i en diskussion som kan leda fram till ett<br />
beslut, till exempel val av en viss behandlingsmetod.<br />
När mottagaren av information är en person med demenssjukdom är utmaningarna ofta ännu större.<br />
Det beror så klart på att det handlar om en sjukdom som får hjärnan att fungera sämre. Personer<br />
med demenssjukdom får vanligen svårare <strong>och</strong> svårare att samla sina tankar, ta in ny information <strong>och</strong><br />
minnas vad som nyligen hänt <strong>och</strong> sagts. De kan också få nedsatt språkfunktion som ger problem att<br />
formulera vad man själv vill ha sagt. Alla dessa nedsättningar av hjärnans funktion påverkar<br />
personens möjligheter att ta emot information, fundera igenom den, fråga om sådant som verkar<br />
oklart, tänka efter vad man själv vill <strong>och</strong> berätta det. Möjligheterna till självbestämmande minskar.<br />
Anpassa kommunikationen!<br />
Att personen med demenssjukdom får svårare att förstå <strong>och</strong> göra sig förstådd betyder dock verkligen<br />
inte att vi andra ska strunta i att informera <strong>och</strong> försöka ta reda på vad han/hon vill. Tvärtom.<br />
Funktionsnedsättningarna på grund av demenssjukdomen gör att vi måste anstränga oss ännu mer<br />
för att personen så långt det går ska kunna vara med <strong>och</strong> besluta om sitt eget liv.<br />
Här är några praktiska råd om att informera <strong>och</strong> samtala med personer med demenssjukdom:<br />
• Låt det ta tid. Särskilt om ni ska prata om något viktigt behövs det lugn <strong>och</strong> ro. Om du verkar<br />
ha bråttom är risken stor att personen blir stressad <strong>och</strong> får ännu svårare att kommunicera.<br />
• Informera <strong>och</strong> samtala om samma sak vid flera olika tillfällen. Då har man chans att fylla på<br />
<strong>och</strong> förtydliga vartefter.<br />
• Skriv gärna ned viktiga uppgifter.<br />
• Tala enkelt <strong>och</strong> tydligt, men kom ihåg att det är en vuxen du pratar med. Att förbarnsliga<br />
personen är respektlöst <strong>och</strong> kan upplevas kränkande.<br />
• Sitt ned i samma nivå som personen <strong>och</strong> ha ögonkontakt.<br />
5
• Sträva alltid efter att rikta informationen till personen själv. Ibland måste informationen gå<br />
via en närstående, men tänk dig ändå att det är personen med demenssjukdom du ska<br />
informera.<br />
• Försök så länge det är möjligt att uppfatta vad personen själv vill <strong>och</strong> att följa denna önskan.<br />
• Fokusera på nuet i samtalet. Undvik att ta upp frågor som tvingar personen med<br />
demenssjukdom att försöka minnas bakåt i tiden.<br />
• I senare sjukdomsskeden kan det bli allt mer omöjligt för personen att fatta <strong>och</strong>/eller<br />
uttrycka egna beslut. Tillsammans med närstående får vård‐ <strong>och</strong> omsorgspersonal då allt mer<br />
försöka komma fram till vad det är troligt att personen skulle välja om hon kunde. De<br />
slutsatserna får man grunda på det man vet om personen ‐ hans/hennes syn på saker <strong>och</strong><br />
ting tidigare i livet <strong>och</strong> nuvarande situation.<br />
• Finns det någon eller några i personalen som har bättre kontakt med personen än övriga?<br />
Det kan vara en stor fördel om den som informerar har en trygg relation med personen.<br />
• Viktig information bör om det är möjligt ges på personens modersmål.<br />
6
<strong>Reflektera</strong> <strong>och</strong> <strong>diskutera</strong><br />
Vilka vardagssituationer i ditt jobb kommer du att tänka på när du läser det här kapitlet? Hur<br />
fungerar kommunikationen i dessa situationer? Kan du ändra på något så att det går bättre?<br />
Här nedan beskrivs 3 situationer som kan förekomma inom vård <strong>och</strong> omsorg för personer<br />
med demenssjukdom. Fundera över:<br />
1. Vad skulle personcentrerad vård <strong>och</strong> omsorg konkret kunna innebära i den här<br />
situationen? Finns det flera olika alternativ? Vilket föredrar du i så fall <strong>och</strong> varför?<br />
2. Känner du igen situationen från din arbetsplats? Hur brukar dessa situationer i så fall<br />
hanteras?<br />
Exempel 1: Gun jobbar inom hemtjänsten <strong>och</strong> brukar bl.a. besöka Nils som pga. Alzheimers<br />
sjukdom börjar få allt svårare att komma ihåg vad han har att göra på dagarna. Gun har<br />
märkt att han glömmer att rasta sin tax Lisa ibland så att hon kissar inne. Hon funderar över<br />
om inte Nils borde lämna bort Lisa till någon som kan ta ordentligt hand om henne, men vet<br />
att han, som haft hund hela sitt liv, inte vill det.<br />
Exempel 2: Personalen vid demensboendet tycker det är tråkigt att Sture nästan aldrig vill<br />
vara med på de gemensamma aktiviteter som ordnas. Bingo, sångstunder, dans – inget får<br />
honom att vilja lämna sin lilla lägenhet där väggarna är täckta av vackra naturfoton, som<br />
Sture tagit själv.<br />
Exempel 3: Elsa är ofta vresig <strong>och</strong> arg på morgnarna när personalen vid demensboendet ska<br />
hjälpa henne att tvätta sig <strong>och</strong> klä på sig. Ibland nyps hon. Vid andra tider på dagen är hon<br />
oftast på bättre humör.<br />
7
Kapitel 2 • Fakta om demens<br />
Demens är inte namnet på en bestämd sjukdom utan på ett tillstånd som beror på skador i hjärnan.<br />
Skadorna kan orsakas av flera olika sjukdomar <strong>och</strong> demenssjukdomar är ett samlingsnamn på dessa.<br />
Demenssjukdomar leder till att minnet, tankeförmågan <strong>och</strong> andra så kallade kognitiva förmågor blir<br />
mycket sämre än förut. Ordet demens härstammar från latinets ”de mens”, vilket betyder ”utan själ”,<br />
något som skvallrar om hur man tidigare såg på människor som drabbats av detta tillstånd. Detta<br />
synsätt har lyckligtvis allt mer trängts ut av insikten om att den demensdrabbade personens identitet<br />
<strong>och</strong> personlighet finns kvar, men ”stängs in” av demenssjukdomen <strong>och</strong> dess symtom.<br />
Det finns närmare 100 sjukdomar som kan orsaka demens. Symtombilden vid de olika sjukdomarna<br />
har många gemensamma drag, men det finns också skillnader mellan sjukdomarna. Skillnaderna<br />
beror bl.a. på att det är olika områden i hjärnan som drabbas.<br />
Varje år insjuknar fler än 20 000 personer i vårt land i en demenssjukdom. Demens är<br />
sällsynt före medelåldern. Efter 65 års ålder ökar risken <strong>och</strong> över 80‐årsåldern är var<br />
femte person drabbad. Det totala antalet demenssjuka personer i Sverige beräknas till<br />
närmare 150 000. Siffran stiger i takt med att den äldre befolkningen växer. År 2025<br />
beräknas 180 000 personer ha en demenssjukdom, 2050 kan så många som 240 000<br />
vara drabbade.<br />
Risk <strong>och</strong> skyddsfaktorer<br />
Förutom stigande ålder finns en del andra faktorer som visat sig påverka risken att utveckla en<br />
demenssjukdom. Kvinnor är överrepresenterade bland personer med demenssjukdom. Ärftliga<br />
faktorer har också betydelse. En ärftlig faktor som är viktig har att göra med ett protein som deltar i<br />
kolesteroltransporten i kroppen. Proteinet heter Apolipoprotein E <strong>och</strong> finns i olika varianter. Den<br />
som kallas ApoE4 ökar risken för Alzheimers sjukdom med 1,5‐4 gånger jämfört med övriga varianter.<br />
ApoE4‐genen är vanligt förekommande <strong>och</strong> långt ifrån alla som bär på den drabbas av Alzheimers<br />
sjukdom.<br />
Att ha en eller flera nära anhöriga med demenssjukdom ökar risken att drabbas av demens. Samma<br />
sak gäller om man har högt blodtryck i medelåldern.<br />
Att vara socialt aktiv <strong>och</strong> ägna sig åt mentalt stimulerande aktiviteter på fritiden är däremot en<br />
skyddsfaktor som minskar risken för demens. Detsamma gäller blodtryckssänkande behandling som<br />
kan förhindra att äldre utvecklar vaskulär demens.<br />
Några vanliga demenssjukdomar<br />
Demenssjukdomar delas in i olika grupper. En vanlig indelning är att skilja mellan primär‐<br />
degenerativa, vaskulära <strong>och</strong> sekundära demenssjukdomar samt blandformer.<br />
8
Primärdegenerativa sjukdomar<br />
Vid primärdegenerativa demenssjukdomar pågår en sjukdomsprocess i hjärnan som gör att<br />
nervceller i hjärnan börjar förtvina <strong>och</strong> dö i mycket snabbare takt än normalt. Symtomen kommer<br />
smygande <strong>och</strong> tillståndet försämras gradvis i takt med att skadan i hjärnan förvärras. Fyra vanliga<br />
primärdegenerativa sjukdomar är Alzheimers sjukdom, frontotemporal demens (frontallobsdemens,<br />
pannlobsdemens), Lewykroppsdemens <strong>och</strong> demens vid Parkinsons sjukdom.<br />
Alzheimers sjukdom<br />
Den vanligaste av alla demenssjukdomar är Alzheimers sjukdom. Den orsakar ungefär 60‐70 procent<br />
av alla demensfall. Sjukdomen debuterar vanligen efter 65 års ålder, men starkt ärftliga former med<br />
betydligt tidigare debut finns. Alzheimers sjukdom är egentligen inte en enda sjukdom utan en grupp<br />
av likartade sjukdomar där det bildas så kallade degenerativa plack i hjärnan. Detta innebär att det<br />
inlagras fett i artärernas innerväggar. Det är framför allt hjärnans hjäss‐ <strong>och</strong> tinninglober som skadas.<br />
Alzheimers sjukdom börjar vanligen med tilltagande glömska, koncentrationssvårigheter <strong>och</strong><br />
svårigheter att orientera sig. Sedan blir minnesstörningarna svårare <strong>och</strong> personen får allt svårare att<br />
klara vardagliga aktiviteter. I slutstadiet försvinner tidsbegreppet <strong>och</strong> för vissa även talförmågan.<br />
Många blir till sist helt hjälplösa.<br />
Det finns ingen botande behandling, men många med Alzheimers sjukdom kan ha glädje av de<br />
symtomlindrande läkemedel som idag finns.<br />
Frontotemporal demens<br />
En vanligt förekommande typ av primärdegenerativ demenssjukdom som ofta börjar redan före 65<br />
års ålder är frontotemporal demens. Den leder till nedbrytning av nervceller i hjärnans pann‐ <strong>och</strong><br />
tinninglober <strong>och</strong> är en ”egen” demensform som på olika sätt skiljer sig från till exempel Alzheimers<br />
sjukdom eller demens orsakad av Parkinsons sjukdom. Det finns flera olika former av frontotemporal<br />
demens.<br />
Frontotemporal demens har, liksom Alzheimers sjukdom, ett smygande förlopp, men sjukdomsbilden<br />
ser annorlunda ut. Exempelvis är glömska vanligen inget tidigt symtom. Eftersom hjärnskadan<br />
drabbar hjärnans främre del är de första symtomen istället sådant som bristande omdöme,<br />
förändrad personlighet, sämre språklig förmåga <strong>och</strong> känslomässig avtrubbning. Plötsliga vredes‐<br />
utbrott <strong>och</strong> att personen dricker för mycket alkohol kan förekomma. Så småningom blir den språkliga<br />
förmågan allt sämre <strong>och</strong> ansiktsmimiken stel. Glömska <strong>och</strong> försämrad orienteringsförmåga kan<br />
komma, men senare i sjukdomsförloppet än vid Alzheimers sjukdom.<br />
Det finns inget botemedel mot frontotemporal demens. Ibland hjälper ångestdämpande läkemedel<br />
mot den oro <strong>och</strong> svåra rastlöshet som kan förekomma. Men sådana läkemedel måste användas<br />
mycket försiktigt eftersom personer med frontotemporal demens kan vara ytterst känsliga för dessa<br />
mediciner <strong>och</strong> deras biverkningar.<br />
Lewykroppsdemens<br />
Lewykroppsdemens upptäcktes i slutet av 1980‐talet. Hur vanlig denna sjukdom är har ännu inte<br />
kunnat avgöras eftersom Lewykroppsdemens ofta har förväxlats med andra demenssjukdomar.<br />
9
Lewykroppar är en typ av sjukliga förändringar som finns i hjärnan hos personer med sjukdomen. Det<br />
handlar om mikroskopiskt små proteinansamlingar i nervceller i hjärnstammen samt spridda i<br />
hjärnbarken, hjärnans yttersta lager.<br />
Typiskt vid Lewykroppsdemens är synhallucinationer <strong>och</strong> nedsatt uppmärksamhet. Personen blir lätt<br />
väldigt trött. Symtomen kan variera från milda till starka under samma dag. Minnesstörningar<br />
förekommer, framför allt senare i sjukdomsförloppet, men är inte lika framträdande som vid<br />
Alzheimers sjukdom. Personen har ofta svårt att bedöma avstånd <strong>och</strong> att uppfatta saker tre‐<br />
dimensionellt. Samtidigt förekommer fysiska symtom som stela muskler <strong>och</strong> långsamma rörelser.<br />
Intellektet <strong>och</strong> den kroppsliga motoriken försämras gradvis. Det finns ingen botande behandling.<br />
Symtomlindrande läkemedel mot demenssymtomen (av samma typ som ges vid Alzheimers sjukdom)<br />
kan ha god effekt i början. Parkinsonläkemedlet L‐dopa kan lindra de motoriska symtomen.<br />
Demens vid Parkinsons sjukdom<br />
Parkinsons sjukdom orsakas av brist på signalsubstansen dopamin. Utmärkande för denna sjukdom<br />
är att personen får stela leder, darrningar, långsamma rörelser <strong>och</strong> andra motoriska symtom.<br />
Sjukdomen kan även leda till demens (men gör det långt ifrån alltid). Om det sker, är det alltid under<br />
senare delen av sjukdomsförloppet. De motoriska symtomen kommer minst ett år innan eventuella<br />
demenssymtom visar sig.<br />
Parkinsondemens utgör ett par procent av alla demensfall.<br />
Hjärnskadorna sitter i detta fall i hjärnans vita substans. Vanliga symtom vid Parkinsondemens är<br />
koncentrationssvårigheter, minnesstörningar (mindre svåra än vid Alzheimers sjukdom) <strong>och</strong> brist på<br />
energi. Personen får svårare att planera <strong>och</strong> ta initiativ. Beteendestörningar <strong>och</strong> hallucinationer kan<br />
också förekomma.<br />
Det finns ingen botande behandling vid Parkinsondemens. Symtomlindrande läkemedel som används<br />
vid Alzheimers sjukdom verkar i vissa fall kunna ha god effekt även vid Parkinsondemens.<br />
Vaskulära sjukdomar<br />
Ett annat ord för vaskulär demens är blodkärlsdemens. Det finns flera olika former av vaskulär<br />
demens. Tillsammans står de för 25‐30 procent av alla demensfall. Gemensamt är att demens‐<br />
symtomen orsakas av hjärnskador tillföljd av blodproppar <strong>och</strong>/eller blödningar som stryper<br />
blodcirkulationen i hjärnan.<br />
Vid vaskulär demens kommer symtomen ofta mycket mer plötsligt än vid de primärdegenerativa<br />
demenssjukdomarna (se ovan). Tillståndet kan sedan vara stabilt under en period <strong>och</strong> sedan kommer<br />
en plötslig försämring. Sjukdomsutvecklingen sker alltså ofta mer trappstegsvis.<br />
Vanliga symtom är nedsatt initiativförmåga, svårigheter att planera <strong>och</strong> genomföra saker,<br />
personlighetsförändringar <strong>och</strong> att man får svårt att gå. Både förlopp <strong>och</strong> symtom kan variera<br />
beroende på vilka områden i hjärnan som skadas.<br />
Det finns inga läkemedel mot demenssymtomen vid vaskulär demens. Men det är viktigt att<br />
förebygga nya kärlskador <strong>och</strong> för det finns ofta läkemedel att ta till.<br />
10
Demens efter stroke<br />
Ofta uppträder vaskulär demens hos personer som drabbats av stroke (slaganfall). Stroke orsakas av<br />
blodproppar som täpper till hjärnans blodkärl eller av hjärnblödningar. I båda fallen blir delar av<br />
hjärnan utan syre. Det drabbade området slutar att fungera <strong>och</strong> man säger att en infarkt har<br />
uppstått. En hjärninfarkt är alltså ett område med icke fungerande hjärnvävnad.<br />
Stroke leder ofta till talproblem <strong>och</strong> fysiska funktionsnedsättningar. Med hjälp av rehabilitering kan<br />
personen ofta bli mycket bättre eller till <strong>och</strong> med helt bra igen. Men om hjärnskadorna, infarkterna,<br />
är av en viss art kan stroke även leda till demens.<br />
Småkärlsdemens<br />
Vaskulär demens kan även bero på förträngningar i små blodkärl i hjärnan. Det är pulsådror som ska<br />
föra syrerikt blod till hjärnans inre. Förträngningarna stryper blodtillförseln <strong>och</strong> det blir skador i den<br />
vita substansen under den grå hjärnbarken. Den vita substansen består av nervtrådar som binder<br />
samman nervcellerna i hjärnan. På grund av den strypta blodtillförseln tunnas den vita substansen ut<br />
<strong>och</strong> nervbanor börjar fungera sämre eller inte alls.<br />
Personer med diabetes <strong>och</strong> med högt blodtryck löper förhöjd risk att drabbas av denna typ av<br />
demens.<br />
Sekundär demens<br />
Detta är samlingsnamnet på demensliknande tillstånd som inte beror på demenssjukdomar utan på<br />
andra sjukdomar eller på skador. I många fall är sjukdomen eller skadan behandlingsbar <strong>och</strong> demens‐<br />
symtomen går tillbaka om man kan bota den ursprungliga sjukdomen.<br />
Det finns ett 70‐tal sjukdomar som kan leda till demens. Några exempel är brist på vitamin B12,<br />
alkoholskador, yrkesskador av lösningsmedel, upprepat våld mot huvudet – som vid boxning ‐ <strong>och</strong><br />
vissa infektioner, bland annat HIV.<br />
Blandformer<br />
Det är vanligt att samtidigt ha fler än en demenssjukdom. Det har exempelvis visat sig att en<br />
majoritet av dem som fått diagnosen vaskulär demens även har Alzheimerförändringar i hjärnan.<br />
Ibland kan det vara svårt att avgöra vad som är grundorsaken till demenssymtomen hos en person.<br />
Två sjukdomar står tillsammans för omkring 90 procent av alla demensfall. 60‐70 procent<br />
utgörs av Alzheimers sjukdom <strong>och</strong> 20‐30 procent av vaskulär demens.<br />
11
Lindrig kognitiv störning<br />
Det är normalt med vissa förändringar av den intellektuella förmågan när man blir äldre. Det är en<br />
suddig gräns mellan vad som är normala åldersförändringar av intellektet <strong>och</strong> vad som inte är<br />
normalt. I detta gränsland finns något som kallas lindrig kognitiv störning, på engelska ”mild cognitive<br />
impairment”, som förkortas MCI. (Kognition handlar bl.a. om varseblivning, uppmärksamhet, minne,<br />
inlärning, språklig förmåga, tänkande <strong>och</strong> problemlösning.) Lindrig kognitiv störning är alltså inte<br />
demens. Tillståndet kan förekomma redan i yrkesverksamma åldrar <strong>och</strong> hos personer över 65 år<br />
anses ungefär 15 procent ha en lindrig kognitiv störning. Nedsatt minne <strong>och</strong> uppmärksamhet är<br />
exempel på vanliga symtom. Tillståndet kan vara allvarligt eftersom det i en del av fallen utvecklas till<br />
en demenssjukdom.<br />
12
<strong>Reflektera</strong> <strong>och</strong> <strong>diskutera</strong><br />
Vad kan det ha för betydelse för ditt arbete att känna till personernas diagnoser <strong>och</strong><br />
medicinska behandling? Ge exempel på olika situationer där denna information kan påverka<br />
hur du väljer att agera!<br />
13
Kapitel 3 • Arbeta tillsammans<br />
Signes demenssjukdom verkar ha förvärrats på sistone. Hon glömmer att äta <strong>och</strong> att ta sina<br />
mediciner. Anhöriga är oroliga. Frågan är om Signe kan fortsätta att bo kvar hemma? Signes<br />
kontaktperson inom hemtjänsten, biståndsbedömaren, arbetsterapeuten <strong>och</strong> sjuksköterskan från<br />
kommunens demensboende träffas för att prata igenom situationen. Kontaktpersonen berättar om<br />
vardagsmötena med Signe <strong>och</strong> kontakterna med hennes anhöriga. De övriga bidrar med sina<br />
expertkunskaper <strong>och</strong> perspektiv i sökandet efter vad som just nu är den bästa lösningen. Slutsatsen<br />
blir att det är värt att pröva att öka stödet till Signe <strong>och</strong> se om det kan räcka för att hon ska kunna bo<br />
kvar hemma ännu ett tag.<br />
Det är av stort värde att de personer med olika yrken som arbetar med en person med<br />
demenssjukdom utbyter kunskap <strong>och</strong> erfarenheter. De kan se livssituationen för personen med<br />
demenssjukdom ur olika yrkesmässiga synvinklar <strong>och</strong> balansera synpunkterna mot varandra.<br />
Ofta är läkare <strong>och</strong> sjuksköterskor de som en person med demenssjukdom först kommer i kontakt<br />
med när han/hon söker hjälp för de problem som sjukdomen orsakar. Vid utredningen av misstänkt<br />
demens kan man behöva flera andra yrkesgruppers specialkunskaper. Samma sak gäller längre fram i<br />
sjukdomsförloppet när nya bedömningar behöver göras <strong>och</strong> nya åtgärder sättas in. Personer vars<br />
yrkeskompetens ofta är värdefull i demensvård <strong>och</strong> ‐omsorg är bland andra arbetsterapeuten,<br />
undersköterskan, vårdbiträdet, sjuksköterskan, logopeden, läkaren, neuropsykologen, bistånds‐<br />
bedömaren, kuratorn <strong>och</strong> sjukgymnasten.<br />
Ett väl beprövat sätt att skapa samarbete mellan de olika yrkesgrupperna är att bygga upp så kallade<br />
multiprofessionella team (multiprofessionell = bestående av flera olika yrkeskompetenser). I ett<br />
sådant team samarbetar representanter för olika yrkesgrupper kring personen med demenssjukdom.<br />
På så sätt kan en gemensam helhetssyn växa fram. Allas kompetenser tas till vara <strong>och</strong> insatserna<br />
samordnas. Det kan bidra till trygghet <strong>och</strong> god livskvalitet både för personen med demenssjukdom<br />
<strong>och</strong> de närstående. Det ökar bl.a. chansen att personen med demenssjukdom <strong>och</strong> hans/hennes<br />
anhöriga slipper motsägelsefulla budskap.<br />
Vad säger riktlinjerna?<br />
Socialstyrelsen anser att multiprofessionellt, teambaserat arbete – liksom personcentrerad vård <strong>och</strong><br />
omsorg (se kap 1) – är en nödvändig grund för en god demensvård <strong>och</strong> ‐omsorg. Det saknas än så<br />
länge forskning som renodlat jämfört teamarbete med andra arbetssätt i vård <strong>och</strong> omsorg av<br />
personer med demenssjukdom. Beprövad erfarenhet visar dock på många fördelar med ett<br />
multiprofessionellt samarbete kring varje person med demenssjukdom. Det kan förebygga<br />
beteendeproblem hos personen med demenssjukdom <strong>och</strong> minska närståendes stress.<br />
Både hälso‐ <strong>och</strong> sjukvården <strong>och</strong> socialtjänsten bör se till att personer med<br />
demenssjukdom får vård <strong>och</strong> omsorg som är multiprofessionell <strong>och</strong> teambaserad,<br />
prioritet 2. (stark rekommendation)<br />
14
Hur bör teamarbetet organiseras?<br />
Det finns många olika sätt att organisera det teambaserade arbetet <strong>och</strong> det finns ingen forskning<br />
som säger att det ena eller andra sättet är bäst. Ett arbetssätt som fungerar bra i flera kommuner är<br />
att ha ett speciellt demensteam som träffas regelbundet. Teamet kan till exempel bestå av en<br />
sjuksköterska samt övrig omvårdnadspersonal <strong>och</strong> vid behov dessutom engagera personer ur andra<br />
yrkesgrupper, exempelvis en sjukgymnast eller en arbetsterapeut.<br />
Det är bra om teamarbetet ordnas på ett flexibelt sätt eftersom behoven hos personen med<br />
demenssjukdom <strong>och</strong> de anhöriga ofta förändras med tiden. Vartefter demenssjukdomen fortskrider<br />
dyker nya frågor upp att lösa <strong>och</strong> det gör att behovet av yrkeskompetens i teamet växlar från tid till<br />
annan.<br />
I vårt land är det kommunens socialtjänst som sköter sköts merparten av den offentliga vården av<br />
<strong>och</strong> omsorgen om personer med demenssjukdom. Socialtjänsten erbjuder bland annat hemtjänst,<br />
särskilt boende <strong>och</strong> dagvård. De som arbetar inom dessa verksamheter är de som – förutom de<br />
närstående ‐ har den mest nära <strong>och</strong> vardagliga kontakten med personen med demenssjukdom. Dessa<br />
vårdare, ofta undersköterskor <strong>och</strong> vårdbiträden, har en viktig roll i det multiprofessionella teamet.<br />
Vårdarna har ofta kunskap om personen med demenssjukdom som ingen annan i teamet har<br />
möjlighet att skaffa sig. Vårdarna lär känna personen genom mötena i vardagen <strong>och</strong> även med hjälp<br />
av de anhörigas berättelser. De har kunskap om personens livssituation <strong>och</strong> personlighet samt om<br />
hans/hennes styrkor <strong>och</strong> svagheter när det gäller att fungera i vardagen. Vårdarna kan också<br />
uppmärksamma eventuella sjukdomssymtom <strong>och</strong> effekter <strong>och</strong> bieffekter av olika behandlingar <strong>och</strong><br />
rapportera till andra i teamet.<br />
Samtidigt är det ofta mycket värdefullt för vårdarna att få del av andra perspektiv än sina egna. Detta<br />
kan på många sätt underlätta omsorgen om personerna med demenssjukdom. Den medicinska<br />
utredning som läkaren gör kan exempelvis ge vårdarna förklaringar till olika beteenden hos personen<br />
<strong>och</strong> göra dem lättare att acceptera. Ett annat exempel är att arbetsterapeutens bedömning kan öka<br />
hemtjänstpersonalens förståelse för de problem en person med demenssjukdom har. Många fler<br />
exempel finns.<br />
När ett multiprofessionellt team fungerar bra, pågår ett givande <strong>och</strong> tagande av kunskap <strong>och</strong><br />
erfarenheter där alla bidrar <strong>och</strong> får något av de andra. Alla kan vinna på detta <strong>och</strong> allra mest vinner<br />
förhoppningsvis personen med demenssjukdom.<br />
Undersköterskan Lena känner ett stick av irritation när hon hör Artur ropa på hjälp igen – det var ju<br />
bara några minuter sedan hon var inne hos honom <strong>och</strong> förklarade att det är sent på kvällen <strong>och</strong> dags<br />
att sova! Men yrkespersonen inom henne påminner: Arturs demenssjukdom gör att han har glömt det<br />
som hände för några minuter sedan. Han känner sig förmodligen orolig <strong>och</strong> vilsen <strong>och</strong> behöver tröst.<br />
Och det kommer han att behöva igen <strong>och</strong> igen. Jag vet hur jag kan lugna honom <strong>och</strong> få honom att<br />
känna sig bättre, även om det bara är för stunden, tänker Lena.<br />
Att ge personer med demenssjukdom god vård <strong>och</strong> omsorg kräver kunskap <strong>och</strong> förmåga att använda<br />
den i vardagsarbetet. Vårdaren behöver veta <strong>och</strong> förstå mycket om demenssjukdomar <strong>och</strong> hur de<br />
påverkar oss människor. Det är också viktigt att få möjlighet att utveckla insikterna till verktyg som<br />
15
gör det lättare att möta varje person med demenssjukdom som den unika människa hon är. Vårdaren<br />
behöver både faktabaserad utbildning <strong>och</strong> stöd <strong>och</strong> stimulans att utvecklas i yrkesrollen.<br />
Vad säger riktlinjerna?<br />
Det mesta av arbetet inom vård <strong>och</strong> omsorg för personer med demenssjukdom sköts av personal<br />
med kort teoretisk grundutbildning. Det handlar främst om vårdbiträden <strong>och</strong> undersköterskor, de<br />
som arbetar närmast personerna med demenssjukdom <strong>och</strong> har mest kontakt med dem. Det är<br />
nödvändigt att arbetsgivarna i hälso‐ <strong>och</strong> sjukvård <strong>och</strong> socialtjänst förstår vilket svårt <strong>och</strong><br />
kunskapskrävande arbete dessa vårdare har. Arbetsgivarna behöver kontinuerligt erbjuda<br />
personalutbildning i olika former samt annat stöd för utveckling i yrkesrollen. Genom att höja<br />
personalens kompetens <strong>och</strong> ”vårda vårdarna” kan man förbättra <strong>och</strong> slå vakt om kvaliteten på vård,<br />
omvårdnad <strong>och</strong> omsorg.<br />
Socialtjänsten <strong>och</strong> hälso‐ <strong>och</strong> sjukvården bör ge personalen inom vård <strong>och</strong> omsorg för<br />
personer med demenssjukdom möjligheter till utbildning. Detta har högsta prioritet.<br />
Utbildningen bör vara långsiktig <strong>och</strong> kombineras med praktisk träning <strong>och</strong> handledning,<br />
prioritet 1. (stark rekommendation)<br />
Effekter av personalutbildning<br />
All erfarenhet visar att vården <strong>och</strong> omsorgen för personer med demenssjukdom kan förbättras med<br />
hjälp av kontinuerlig utbildning <strong>och</strong> träning av personalen (enstaka insatser har dålig effekt).<br />
Det finns också en hel del studier där forskarna försökt mäta effekterna av sådana insatser.<br />
Effekterna kan vara svåra att mäta med vetenskapliga verktyg <strong>och</strong> studiernas bevisvärde har inte<br />
alltid varit så högt. Men forskningsresultaten pekar ändå i precis samma riktning som den breda<br />
erfarenheten; att ge personalen möjlighet till kompetenshöjning <strong>och</strong> utveckling i yrkesrollen är bra<br />
både för vårdarna <strong>och</strong> för personerna med demenssjukdom.<br />
Sammanfattningsvis kan utbildning leda till inte bara ökade kunskaper utan också positiva<br />
förändringar av personalens uppträdande mot <strong>och</strong> attityder till personer med demenssjukdom. Detta<br />
kan i sin tur leda till att personer med demenssjukdom får färre beteendemässiga <strong>och</strong> psykiska<br />
symtom <strong>och</strong> att deras välbefinnande ökar.<br />
National Institute for Health and Clinical Excellence <strong>och</strong> Social Care Institute for Excellence, båda i<br />
Storbritannien, konstaterar I en gemensam översikt över forskningsläget att utbildningsprogram för<br />
personal är ett medel för att höja kvaliteten på vård <strong>och</strong> omsorg för personer med demenssjukdom.<br />
Samtidigt slår översikten fast att utbildning inte räcker för att utveckla vården <strong>och</strong> omsorgen.<br />
Kunskapshöjningen behöver gå hand i hand med förändringar av organisation <strong>och</strong> ledarskap. Därför<br />
föreslår författarna att program för utbildning <strong>och</strong> träning av personalen kan genomföras på själva<br />
arbetsplatsen. På så sätt kan det bli enklare att engagera även ledning <strong>och</strong> administratörer.<br />
16
Handledning<br />
I handledning ges personal möjlighet att <strong>diskutera</strong> <strong>och</strong> reflektera kring sitt arbete under en<br />
handledares ledning. Man kan ta upp problem <strong>och</strong> få hjälp att se dem ur olika synvinklar <strong>och</strong> tackla<br />
dem bättre. Det kan till exempel handla om möten med personer med demenssjukdom med<br />
påfrestande beteendemässiga symtom. Att få tala om sina egna reaktioner på personens beteende<br />
<strong>och</strong> samtidigt få fördjupad förståelse för symtomens bakgrund kan göra att de upplevs som mindre<br />
påfrestande. Under handledningen kan vårdaren via reflektion <strong>och</strong> diskussion få psykologiskt stöd<br />
<strong>och</strong> idéer om nya, bättre strategier i jobbet.<br />
I kombination med utbildning kan handledning göra att personal som ger vård <strong>och</strong> omsorg till<br />
personer med demenssjukdom upplever sitt arbete mer positivt. Tillfredsställelsen med arbetet kan<br />
öka <strong>och</strong> känslor av utbrändhet kan minska.<br />
17
<strong>Reflektera</strong> <strong>och</strong> <strong>diskutera</strong><br />
Finns multiprofessionellt, teambaserat arbete i din verksamhet?<br />
Om ja – vilka är fördelarna <strong>och</strong> hur skulle arbetet kunna förbättras ännu mer?<br />
Om nej – vilka är hindren <strong>och</strong> hur skulle man kunna komma förbi dem?<br />
Hur tycker du att ett riktigt bra program för ständig utveckling för dig <strong>och</strong> dina<br />
arbetskamrater skulle se ut?<br />
18
Kapitel 4 • Flytta hemifrån<br />
När Gunnars fru, Elsa, åkt iväg med färdtjänsttaxin till dagverksamheten pustar Gunnar ut en stund<br />
över en kopp kaffe, tittar ut genom köksfönstret på småfåglarna i trädgården <strong>och</strong> låter tankarna gå<br />
sina egna vägar. Det är skönt att få några timmar för sig själv. När Elsa, som har Alzheimers sjukdom,<br />
är hemma kräver hon hela tiden hans uppmärksamhet på olika sätt. Så mycket går ut på att få olika<br />
praktiska saker att fungera <strong>och</strong> att försöka få Elsa att må bra. Men när hon är på dagverksamheten<br />
vet Gunnar att hon har det trevligt <strong>och</strong> kan tänka på annat. Tänk om han skulle gå över till grannen<br />
<strong>och</strong> få en pratstund?<br />
*<br />
Personalen tar emot Elsa <strong>och</strong> hälsar god morgon när hon kommer med taxin till dagverksamheten.<br />
Elsa verkar lite trött <strong>och</strong> tystlåten till att börja med, men blir gladare när hon kommit in, fått av sig<br />
kappan <strong>och</strong> slagit sig ned i en soffhörna tillsammans med tre av de andra deltagarna. Tillsammans<br />
med personalen <strong>diskutera</strong>r de planerna för dagen. Vädret är vackert så det vore inte dumt med en<br />
liten promenad. Och kanske ska de baka lite gott bröd till lunchen.<br />
*<br />
Arvid bor sedan ett halvår i ett demensboende tillsammans med sju andra personer med<br />
demenssjukdom. Han har ett eget rum, inrett med möbler, textilier <strong>och</strong> föremål som han hade med<br />
sig när han flyttade in. Arvid gillar att ha sällskap <strong>och</strong> tillbringar mycket tid i allrummet <strong>och</strong> övriga<br />
gemensamma utrymmen där det oftast finns någon att prata med eller bara vara tyst tillsammans<br />
med. Men ibland får han nog av sällskap <strong>och</strong> då tycker han det är skönt att kunna stänga sin egen<br />
dörr om sig.<br />
De flesta som får en demenssjukdom vill försöka bo kvar i det egna hemmet så länge som möjligt <strong>och</strong><br />
ofta vill de anhöriga samma sak. Även ur ett samhällsekonomiskt perspektiv är det en fördel om det<br />
dröjer innan en person med demenssjukdom behöver flytta till ett särskilt boende.<br />
För att det ska gå bra att personen bor kvar hemma en bit in i sjukdomsutvecklingen, behöver<br />
samhället ge stöd <strong>och</strong> hjälp. Annars finns det stor risk att pressen på de anhöriga blir för hård <strong>och</strong> att<br />
både de <strong>och</strong> personen med demenssjukdom får försämrad livskvalitet <strong>och</strong> hälsa.<br />
Det är också mycket viktigt att det finns ett boende med hög kvalitet för personen med<br />
demenssjukdom att flytta till den dag det inte längre fungerar att bo kvar hemma.<br />
Socialstyrelsens nationella riktlinjer för vård av <strong>och</strong> omsorg om personer med demenssjukdom<br />
innehåller rekommendationer om dagverksamhet, om vad man bör tänka på när personer med<br />
demenssjukdom ska flytta <strong>och</strong> om särskilda boenden. Rekommendationerna handlar både om vilka<br />
typer av verksamheter <strong>och</strong> boenden som bör finnas <strong>och</strong> om hur miljöerna – både den fysiska <strong>och</strong> den<br />
psykosociala – bör vara.<br />
19
Dagverksamhet<br />
Vad säger riktlinjerna?<br />
Vid en dagverksamhet vistas personer med demenssjukdom en eller flera dagar i veckan medan de<br />
fortfarande bor kvar hemma. Socialstyrelsen har kommit fram till att det kan vara värdefullt för<br />
personer med demenssjukdom att få delta i dagverksamhet. Det ger möjligheter till social samvaro<br />
<strong>och</strong> något meningsfullt att syssla med. Samtidigt får närstående avlösning<br />
Det är viktigt att dagverksamheten är anpassad för just de personer som är med. Därför är det sämre<br />
att ha dagverksamheter med blandade målgrupper, till exempel personer med demenssjukdom<br />
tillsammans med äldre med andra problem eller yngre personer med demenssjukdom tillsammans<br />
med äldre personer med demenssjukdom.<br />
I sin kostnadsskattning har expertgruppen bakom riktlinjerna dessutom kommit fram till att<br />
skräddarsydda dagverksamheter också är mest kostnadseffektiva.<br />
1/ När personer med demenssjukdom beviljats dagverksamhet bör socialtjänsten erbjuda<br />
dem plats i dagverksamhet som riktar sig specifikt till deltagare med demenssjukdom,<br />
prioritet 2 .<br />
2/ Yngre personer med demenssjukdom bör erbjudas dagverksamhet som riktar sig till<br />
deras åldersgrupp, prioritet 3.<br />
(båda är starka rekommendationer)<br />
Forskning <strong>och</strong> erfarenhet<br />
Det finns mycket lite forskning om effekterna av dagverksamhet. En vanlig uppfattning är att det går<br />
att skjuta upp flyttning till särskilt boende genom att erbjuda bra dagverksamhet. Detta kan dock<br />
ännu inte anses vetenskapligt bevisat, även om de forskningsstudier som hittills gjorts i många fall<br />
visat på tydliga positiva effekter. Anhörigas bundenhet <strong>och</strong> trötthet kan minska samtidigt som<br />
välbefinnandet ökar för personerna med demenssjukdom.<br />
Rekommendationen om att undvika blandade dagverksamheter grundar sig bland annat på en enkät<br />
bland 30 utvalda svenska experter på demensvård <strong>och</strong> ‐omsorg. 20 ansåg att personer med<br />
demenssjukdom bör få dagverksamhet som är specifikt riktad till deras målgrupp.<br />
Dagverksamhet för yngre<br />
I enkäten ansåg också majoriteten av experterna att det inte är lämpligt att blanda yngre <strong>och</strong> äldre<br />
personer med demenssjukdom i samma dagverksamhet. Detta stämmer väl med det fåtal andra<br />
studier som gjorts – yngre personer med demenssjukdom kan uppleva det som mycket negativt att få<br />
plats vid en dagverksamhet anpassad för äldre.<br />
20
Samtidigt tyder beprövad erfarenhet på att det är viktigt även för yngre med demenssjukdom att<br />
kunna få delta i dagverksamhet, inte minst tidigt i sjukdomen. Det kan bl.a. förebygga den passivitet<br />
som annars lätt blir resultatet av sjukskrivning <strong>och</strong> eventuell förtidspension<br />
Flyttning<br />
Att flytta är ofta en stor omställning i livet även för en frisk person som själv valt att flytta. För en<br />
person med demenssjukdom kan en flyttning innebära mycket stora påfrestningar. Det gäller både<br />
när en person på grund av sjukdomsutvecklingen <strong>och</strong>/eller den sociala situationen måste flytta från<br />
eget boende till särskilt boende <strong>och</strong> vid flyttning mellan särskilda boenden. Demenssjukdomens<br />
påverkan på bland annat minne, orienteringsförmåga <strong>och</strong> tankeförmåga kan försvåra flyttningen på<br />
många sätt. Sjukdomssymtomen kan göra det svårare att lära sig hitta i en ny miljö vilket kan skapa<br />
otrygghet <strong>och</strong> förvirring. Personen med demenssjukdom kanske inte inser fullt ut vad som är bra<br />
med flyttningen eller minns all information om den. Det kan bidra till att flyttningen känns påtvingad.<br />
I samband med flyttningar kan personer med demenssjukdom uppleva ångest, förvirring, ned‐<br />
stämdhet, hjälplöshet, hopplöshet <strong>och</strong> övergivenhet. Fysiska symtom som magbesvär, sömnproblem<br />
<strong>och</strong> avmagring kan visa sig.<br />
Genom att ta upp flyttningar i sina riktlinjer vill Socialstyrelsen visa att det faktiskt går att minska<br />
dessa negativa effekter.<br />
Vad säger riktlinjerna?<br />
När en person med demenssjukdom ska flytta till särskilt boende eller mellan boenden är det viktigt<br />
att förbereda flyttningen väl. Det minskar risken för att personen ska må dåligt av flyttningen.<br />
Förberedelserna kan vara att informera i god tid <strong>och</strong> vid upprepade tillfällen, ge personen tillfälle att<br />
prata om sina tankar <strong>och</strong> önskemål inför flyttningen, att engagera anhöriga <strong>och</strong> att låta personen<br />
besöka det nya boendet i förväg.<br />
Det är väldigt viktigt att personalen vid det nya boendet också är väl förberedd. Vårdarna där ska<br />
gärna ha träffat personen <strong>och</strong> anhöriga i förväg. De ska ha fått information om personens livshistoria<br />
<strong>och</strong> behov.<br />
När en person med demenssjukdom ska flytta bör socialtjänsten förbereda flytten i god tid<br />
tillsammans med anhöriga, prioritet 2. (stark rekommendation)<br />
Särskilt boende<br />
I början av demenssjukdomen är symtomen vanligen relativt milda. Det kan gå bra att bo kvar<br />
hemma med hjälp av anhöriga <strong>och</strong>/eller hemtjänst <strong>och</strong> eventuellt annat stöd av samhället. När<br />
demenssjukdomen fortskrider blir det dock vanligen så småningom svårare <strong>och</strong> svårare att bo kvar<br />
hemma. Personen med demenssjukdom behöver allt mer hjälp <strong>och</strong> det blir aktuellt med särskilt<br />
boende.<br />
21
Äldreboende, omsorgsboende, gruppboende, demensboende – beteckningarna på särskilda boenden<br />
för (bland andra) personer med demenssjukdom är många <strong>och</strong> varierar från kommun till kommun.<br />
Även hur boendena är utformade varierar. Det finns särskilda boenden där personer med<br />
demenssjukdom bor tillsammans med äldre med andra funktionshinder <strong>och</strong> det finns boenden som<br />
är anpassade speciellt för personer med demenssjukdom. Det finns större boenden <strong>och</strong> mindre. Det<br />
finns särskilda boenden där den fysiska miljön är mer institutionslik <strong>och</strong> boenden med en hemlik<br />
miljö. Personaltätheten kan vara högre <strong>och</strong> lägre.<br />
Den här variationen mellan olika delar av landet kan bland annat bero på att det har saknats<br />
rekommendationer till kommunerna om vilka särskilda boenden som är bäst för personer med<br />
demenssjukdom. När sådana rekommendationer nu finns i Socialstyrelsens riktlinjer ökar chanserna<br />
att man kommer att kunna få omsorg av samma kvalitet oavsett var man bor.<br />
Vad säger riktlinjerna?<br />
Socialstyrelsen råder kommunerna att satsa på särskilda boenden som är särskilt anpassade för<br />
personer med demenssjukdom <strong>och</strong> där bara personer i denna målgrupp bor. Detta bidrar till bättre<br />
livskvalitet för personerna med demenssjukdom än om de måste bo i blandade boenden.<br />
För att skapa ett demensanpassat särskilt boende med god kvalitet behövs ett helhetstänkande.<br />
Många faktorer samverkar <strong>och</strong> avgör tillsammans hur bra boendet är för dem som bor där. De<br />
viktigaste faktorer är sammanfattningsvis det särskilda boendets inriktning <strong>och</strong> storlek, den fysiska<br />
miljön <strong>och</strong> den psykosociala miljön.<br />
• Socialtjänsten bör erbjuda småskaligt särskilt boende som är specifikt anpassat för<br />
personer med demenssjukdom, prioritet 3.<br />
• De särskilda boendena bör vara hemlika (prioritet 1), ha en lugn ljudmiljö (prioritet<br />
2) <strong>och</strong> inredas på ett sätt som hjälper de boende att orientera sig (prioritet 4).<br />
• De särskilda boendena bör erbjuda de boende möjlighet till utevistelse (prioritet 2)<br />
<strong>och</strong> meningsfulla aktiviteter (prioritet 1).<br />
• Genom personcentrerad omvårdnad (se kap 1) skapas en god psykosocial miljö där<br />
personerna med demenssjukdom kan må bra <strong>och</strong> känna sig trygga, prioritet 1.<br />
(samtliga är starka rekommendationer)<br />
Specialanpassning<br />
Hur kan man då veta att specialanpassade boenden är bättre för personer med demenssjukdom än<br />
blandade? Svaret är att rekommendationen bygger på två kunskapskällor. Dels vilar den på den<br />
forskning som gjorts där den mest aktuella studien tyder på att demensanpassade boenden kan få<br />
personer med demenssjukdom att må <strong>och</strong> fungera bättre rent allmänt. Och dels anser en majoritet<br />
av de svenska demensexperter som tillfrågades i en enkät att det är fel att blanda personer med <strong>och</strong><br />
utan demenssjukdom i samma särskilda boende.<br />
22
Småskalighet<br />
Forskning <strong>och</strong> erfarenhet tyder på att ett särskilt boende för personer med demenssjukdom inte bör<br />
vara för stort. Småskalighet gör det lättare för de boende att umgås både med varandra <strong>och</strong> med<br />
personalen. Dessutom verkar småskalighet kunna göra de boende mer självständiga i det dagliga<br />
livet. Det finns dock inget svar på exakt hur många platser ett särskilt boende för personer med<br />
demenssjukdom bör ha.<br />
Fysisk miljö<br />
Vem vill leva sitt liv i en miljö som ser ut <strong>och</strong> känns som ett sjukhus eller någon annan sorts<br />
institution? När det gäller personer med demenssjukdom har det visat sig att ett institutionslikt<br />
boende lättare kan få dem att må dåligt <strong>och</strong> reagera med aggressivitet <strong>och</strong> vandringsbeteende.<br />
Det särskilda boendet bör med andra ord vara så hemlikt <strong>och</strong> personligt utformat som möjligt. Några<br />
betydelsefulla punkter:<br />
• Man ska kunna ha ett privatliv i det särskilda boendet <strong>och</strong> samtidigt goda möjligheter till<br />
samvaro med andra. Därför är det bra med egna rum eller lägenheter som man får möblera<br />
med egna möbler <strong>och</strong> personliga saker samt lättillgängliga gemensamma lokaler.<br />
• En bra modell är rum <strong>och</strong>/eller lägenheter byggda kring en central, gemensam yta.<br />
• En hemlik miljö kan öka de boendes välbefinnande.<br />
• Det bör inte vara bullrigt <strong>och</strong> stökigt. En lugn ljudmiljö kan minska bland annat oro <strong>och</strong><br />
aggressivitet hos personer med demenssjukdom.<br />
• Färgsättningen måste tänkas igenom noga. Färgkontraster på golvet kan misstolkas som<br />
exempelvis nivåskillnader <strong>och</strong> bör undvikas. Det går att använda färger för att göra det<br />
lättare att orientera sig <strong>och</strong> tolka sin omgivning (se även kapitlet om mat <strong>och</strong> måltider):<br />
Bemötande, aktivitet med mera<br />
Hur fint byggt <strong>och</strong> inrett det särskilda boendet än är, blir det inte trivsamt utan goda relationer<br />
mellan människorna där. Det som kallas den psykosociala miljön är antagligen den allra viktigaste<br />
faktorn om man vill skapa ett särskilt boende med god kvalitet.<br />
Det gäller att sätta personerna med demenssjukdom <strong>och</strong> deras behov i fokus när man bygger upp<br />
verksamheten vid boendet. Att ge var <strong>och</strong> en av dem ett personligt <strong>och</strong> respektfyllt bemötande <strong>och</strong><br />
att som vårdare kunna bjuda lite på sig själv. Det är också viktigt att de boende erbjuds aktiviteter<br />
som skapar ett meningsfullt innehåll i vardagen.<br />
En punkt som inte får glömmas bort är att personerna med demenssjukdom måste få möjlighet att<br />
vara utomhus. Att få frisk luft <strong>och</strong> dagsljus kan göra att personer med demenssjukdom mår bättre,<br />
sover bättre <strong>och</strong> får en mer normal dygnsrytm. Det kan även minska aggressivt beteende.<br />
23
I kapitel 1 kan du läsa mer om bemötande <strong>och</strong> annat som sammanfattas i begreppet person‐<br />
centrerad omvårdnad. I kapitel 4 finns mer kunskap om aktiviteter för personer med<br />
demenssjukdom.<br />
24
<strong>Reflektera</strong> <strong>och</strong> <strong>diskutera</strong><br />
Vad är viktigt för dig själv för att en miljö ska kännas hemlik?<br />
Hur påverkar mode <strong>och</strong> trender vilka miljöer som känns hemlika för olika generationer?<br />
Vilken betydelse har kulturell, religiös <strong>och</strong> etnisk bakgrund för vad som är en hemlik miljö?<br />
25
Kapitel 5 • Aktiviteter för en meningsfull vardag<br />
Det doftar nybakt från gruppboendets kök. När doften letar sig in genom den halvöppna dörren till<br />
den lilla lägenheten där Anna bor, väcks hennes lust att vara med <strong>och</strong> baka. Hon kommer ut i köket<br />
<strong>och</strong> de två i personalen som bakar ber henne om hjälp att knåda degen <strong>och</strong> forma limporna.<br />
*<br />
Eva <strong>och</strong> Monica från hemtjänsten kommer hem till Nils, som har svårt att klara vardagen på egen<br />
hand på grund av en demenssjukdom. Han har sett fram emot deras besök, lyckats hålla reda på<br />
tiden, dukat fram kaffekoppar <strong>och</strong> har kaffet klart när de kommer. Eva <strong>och</strong> Monica tar sig tid att sitta<br />
ned med honom vid kaffebordet en stund <strong>och</strong> prata om ett TV‐program som de gillar alla tre.<br />
*<br />
En glödlampa är trasig i en av läslamporna i boendets allrum. Undersköterskan Mats tänker först gå<br />
<strong>och</strong> hämta en ny lampa <strong>och</strong> byta ut den gamla själv. Men så får han syn på Erik som just kommit ut<br />
från sitt rum <strong>och</strong> ser lite vilsen ut. Han ber Erik om hjälp att byta lampan. De hämtar den nya<br />
tillsammans ur förrådet <strong>och</strong> Erik skruvar i den.<br />
*<br />
Det är allsång i samlingsrummet på äldreboendet. En ur personalen ackompanjerar på gitarr <strong>och</strong> en<br />
av de boende har tagit fram sitt dragspel. Många av de äldre sjunger med eller rör på kroppen i takt<br />
med musiken. Ansiktena ser glada <strong>och</strong> engagerade ut.<br />
Som vårdare i demensvården har du många möjligheter att bidra till ett aktivt liv för personerna med<br />
demenssjukdom. Vardagen bjuder hela tiden på tillfällen att engagera personerna, göra dem<br />
delaktiga <strong>och</strong> ge dem tillfredsställelsen att vara till nytta. Det är en konst att ta vara på de där<br />
tillfällena, i stort som i smått. Självklart går det ofta fortare att göra det som måste göras själv, istället<br />
för att be någon av de demenssjuka personerna om en hjälpande hand. Men om du tar dig tiden att<br />
be om den där hjälpen, har du plötsligt gjort minst dubbel nytta. Sysslan blir gjord <strong>och</strong> personen med<br />
demenssjukdom får vara aktiv.<br />
Andra gånger kan det handla om att vara lyhörd för ett initiativ från den demenssjuka personens<br />
sida. Och att vara flexibel. Ibland kanske en kort promenad eller en pratstund är viktigare än den<br />
vårdrutin som egentligen står på programmet? Sjukdomen gör det ofta svårare att tala om vad man<br />
vill så det gäller för omgivningen att försöka tolka de signaler som ges. Alla signaler är inte lika tydliga<br />
som det dukade kaffebordet i exemplet ovan.<br />
Att ordna gruppaktiviteter är också ett bra sätt att göra livet rikare <strong>och</strong> roligare för personer med<br />
demenssjukdom. Att göra något tillsammans med andra ger en extra krydda genom att skapa<br />
gemenskap.<br />
26
Vad säger riktlinjerna?<br />
Socialstyrelsens nationella riktlinjer för demensvården säger att när personer med demenssjukdom<br />
börjar få svårt att klara dagliga aktiviteter, bör socialtjänsten erbjuda dem ”möjlighet att delta i<br />
individuellt anpassade aktiviteter inklusive fysisk aktivitet”. Rekommendationen anses mycket viktig.<br />
Socialstyrelsen har också gått igenom en del olika aktiviteter som kan erbjudas <strong>och</strong> ger lite bakgrund<br />
om dem i riktlinjerna (mer om dessa aktiviteter under respektive rubrik längre fram i detta kapitel).<br />
Men ingen annan av rekommendationerna om aktivitet är lika stark som den om att daglig aktivitet<br />
bör erbjudas <strong>och</strong> att den bör engagera både kroppen <strong>och</strong> själen. Det är viktigt att den demenssjuka<br />
personen både får mental aktivering <strong>och</strong> får röra på sig, utifrån sina egna förutsättningar.<br />
Riktlinjerna ger alltså stor frihet för demensvårdens personal att utforma de aktiviteter som passar<br />
bäst just där de arbetar. Det man måste tänka på i detta arbete är att verkligen se till att aktiviteterna<br />
är individuellt anpassade så att de demenssjuka personerna får hålla på med sådant som passar <strong>och</strong><br />
intresserar dem. Det viktigaste är nog ofta inte exakt vilka aktiviteter demensvården erbjuder utan<br />
att de erbjuds. Att allsidiga aktiviteter finns med som en självklar <strong>och</strong> naturlig del av planeringen <strong>och</strong><br />
av vardagen.<br />
Riktlinjerna säger att när demenssjuka personer får svårt att klara det dagliga livets<br />
aktiviteter så bör socialtjänsten erbjuda dem individuellt anpassade aktiviteter, inklusive<br />
fysisk aktivitet, prioritet 1. (stark rekommendation)<br />
Särskilt viktigt för personer med demens<br />
Alla demenssjukdomar leder så småningom till att man får svårare <strong>och</strong> svårare att ta initiativ av olika<br />
slag. Man får mindre förmåga att av egen kraft sätta igång med saker <strong>och</strong> ting. Det finns en stor risk<br />
att personen med demenssjukdom blir allt mer passiv. Det kan göra livet tråkigare, mer ensamt,<br />
händelsefattigt <strong>och</strong> stillasittande. Detta leder i sin tur till att man inte tränar de förmågor man har<br />
kvar att t ex röra sig <strong>och</strong> kommunicera. Utan träning försvinner förmågorna mycket fortare än de<br />
annars skulle göra. Personen blir ännu mer passiv <strong>och</strong> den onda cirkeln är ett faktum.<br />
Men demensvården kan försöka se till att den onda cirkeln aldrig uppstår ‐ eller att den bryts ‐<br />
genom att se till att det finns lättillgängliga aktiviteter <strong>och</strong> inspirera de demenssjuka personerna att<br />
ta del i dem. Hushållssysslor, promenader, dans, sång, underhållning <strong>och</strong> snickeri är exempel från en<br />
lista som kan göras nästan hur lång som helst.<br />
Aktiviteterna kan höja livskvaliteten för de demenssjuka personerna. Det kan ske bland annat genom<br />
att man vet att man är till nytta för andra, känner sig delaktig i en gemenskap, får struktur på dagen,<br />
knyter nya vänskapsband, får avkoppling <strong>och</strong> får bekräftelse på vem man är.<br />
Mer om olika aktivitetsformer<br />
Socialstyrelsens experter har tittat närmare på en rad olika aktiviteter som förekommer inom omsorg<br />
<strong>och</strong> vård för personer med demenssjukdom. Den enda aktivitet som Socialstyrelsen i sina riktlinjer<br />
avråder från är ljusbehandling, som enligt tillgänglig forskning inte har effekt <strong>och</strong> därför inte<br />
rekommenderas i demensvården <strong>och</strong> ‐omsorgen.<br />
27
De aktiviteter som har bäst bevisad effekt är fysisk träning <strong>och</strong> fysisk aktivitet.<br />
Här följer korta beskrivningar av de aktivitetsformer som Socialstyrelsen har granskat.<br />
Fysisk aktivitet <strong>och</strong> utevistelse<br />
När det gäller fysisk aktivitet <strong>och</strong> att få vara ute i friska luften har personer med demenssjukdom<br />
samma behov som friska personer. Att leva ett orörligt liv ökar kraftigt riskerna för bland annat hjärt‐<br />
kärlsjukdom <strong>och</strong> diabetes, men även för psykiska sjukdomar som depression. För att må bra <strong>och</strong><br />
förebygga sjukdomar behöver vi alla röra på oss. Det är också viktigt att vara ute i dagsljus, inte minst<br />
för humöret <strong>och</strong> dygnsrytmen. Det som skiljer demenssjuka personer från andra är inte behovet av<br />
fysisk aktivitet <strong>och</strong> utevistelse utan att de kan ha svårare att tillgodose det på egen hand. Aktiviteten<br />
ska givetvis anpassas efter vad personen klarar av.<br />
Intensivare fysisk träning<br />
Det förekommer att demensvården utöver daglig fysisk aktivitet ordnar mer målinriktad fysisk<br />
träning. Regelbunden kombinerad styrke‐, balans‐, rörlighets‐ <strong>och</strong> uthållighetsträning för personer<br />
med demens i särskilt boende får en medelstark rekommendation av Socialstyrelsen. Sådan träning<br />
kan exempelvis arrangeras som gruppträning ledd av en sjukgymnast eller någon annan tränare. Det<br />
finns forskning som tyder på att sådan träning två‐tre gånger i veckan på ett särskilt boende kan ha<br />
flera positiva effekter hos personer med Alzheimers sjukdom. Effekten tycks delvis vara beroende av<br />
hur intensiv träningen är. Medelhög intensitet kan förbättra deltagarnas gångförmåga <strong>och</strong> förmågan<br />
att klara påklädning, hygien <strong>och</strong> andra dagliga sysslor. Om intensiteten är medelhög‐hög kan även<br />
balans <strong>och</strong> benstyrka förbättras.<br />
En annan träningstyp är regelbundna promenader där en vårdare går tillsammans med en eller ett<br />
fåtal personer med demenssjukdom. Det handlar ofta om 30‐minuterspromenader som anpassas<br />
efter personens förmåga. Det finns visst vetenskapligt underlag som tyder på att sådan<br />
återkommande promenadträning förbättrar gångförmågan hos personer med Alzheimers sjukdom<br />
som bor i särskilt boende. Socialstyrelsen ger även denna träningstyp en medelstark<br />
rekommendation.<br />
Stimulera sinnen<br />
När demenssjukdomen kommer in i senare skeden kan det bli svårt att engagera personen i<br />
vardagliga aktiviteter hushållssysslor <strong>och</strong> promenader eller andra aktiviteter som dans, hantverk <strong>och</strong><br />
underhållning. Personens förmågor kan sent i sjukdomen bli så försämrade att han/hon helt enkelt<br />
inte klarar av sådana aktiviteter längre. Eller så vill han/hon inte längre delta.<br />
Inom demensvården försöker man ibland med hjälp av olika metoder se till att ändå ge även så svårt<br />
demenssjuka personer någon typ av stimulans. Det handlar om metoder för att stimulera sinnena<br />
hos personen. Det gemensamma syftet med all sådan sinnesstimulering är att få personen att må<br />
bra.<br />
Snoezelen: Betyder ”snusa” eller ”slumra” <strong>och</strong> är en metod för att stimulera många sinnen samtidigt.<br />
Oftast inreds ett särskilt rum med utrustning som kan åstadkomma ljud‐ <strong>och</strong> ljuseffekter, ge<br />
doftupplevelser <strong>och</strong> känselupplevelser. Lugn musik, välluktande oljor, mjuka ytor att ta på,<br />
28
genomskinliga rör med upplyst bubblande vatten <strong>och</strong> konstgjorda brasor är inslag som kan<br />
förekomma. Snoezelen kan vara en gruppaktivitet eller genomföras för en person i taget. Tanken är<br />
att den speciella miljön ska kunna ge en svårt demenssjuk person sköna upplevelser utan att ställa<br />
krav på personens intellektuella förmåga. Forskningsresultaten om snoezelen är motstridiga. Utifrån<br />
forskningen kan man ännu inte vara säker på om snoezelen har någon effekt hos svårt demenssjuka<br />
personer <strong>och</strong> i så fall vilken. Socialstyrelsen rekommenderar snoezelen endast i speciella fall.<br />
Massage <strong>och</strong> aromaterapi: Kroppslig beröring kan vara en väg till kontakt med en demenssjuk<br />
person. Ofta är det en kontaktväg som fungerar även när personen börjar bli så allvarligt sjuk att det<br />
är mycket svårt att samtala med henne/honom. Vid massage används en speciell teknik för att<br />
genom mjuk beröring stimulera personens känselsinne. Man masserar ofta personens fingrar,<br />
händer, skuldror, nacke, rygg <strong>och</strong> fötter eftersom det är ställe på kroppen som är känsliga för<br />
beröring <strong>och</strong> där det brukar kännas skönt att bli masserad. Massagen bör ske i en lugn miljö. Man kan<br />
hålla på i bara några minuter eller i upp till en halvtimme. Skulle den demenssjuka personen på något<br />
sätt visa obehag inför kroppskontakten, ska man givetvis sluta på en gång.<br />
Vid aromaterapi stimulerar man personens luktsinne med hjälp av väldoftande oljor. Vanligen gör<br />
man detta i samband med massage, se ovan.<br />
Socialstyrelsen rekommenderar massage <strong>och</strong> aromaterapi endast i speciella fall.<br />
Reminiscence<br />
Det engelska ordet reminiscence kan översättas med ”hågkomst”, ”minne” eller ”eriniring”.<br />
Reminiscencemetoden bygger på personers hågkomster från gamla tider. Metoden går ut på att<br />
aktivt väcka sådana minnen i en vänlig <strong>och</strong> öppen atmosfär. Det handlar också om att hjälpa<br />
människor att dela sina minnen med andra på olika sätt. Äldre personer har ofta behov av att se<br />
tillbaka, summera sitt liv <strong>och</strong> knyta ihop dåtid med nutid. Reminiscencemetoden används bland<br />
annat bland friska äldre för att som vill göra sådana mentala resor till det förflutna. För att väcka<br />
gamla minnen används exempelvis bilder, gamla föremål <strong>och</strong> musik från förr. Via olika sinnen<br />
stimuleras minnet <strong>och</strong> hågkomsterna växer fram.<br />
Reminiscencemetoden används även bland äldre personer med demenssjukdom. Även om<br />
korttidsminnet är försämrat av sjukdomen, finns ofta gamla minnen kvar. Att väcka dem <strong>och</strong> få<br />
personen att minnas <strong>och</strong> tala om sitt förflutna antas få personen att känna sig tryggare. Tanken är att<br />
den demenssjuka personens identitet på detta sätt blir bekräftad.<br />
Det finns forskning som tyder på att reminiscencemetoden kan få personer med demenssjukdom att<br />
må bättre, bli lugnare <strong>och</strong> kommunicera bättre med andra. Annan forskning har inte kunnat hitta<br />
några sådana effekter <strong>och</strong> det vetenskapliga underlaget är sammantaget för svagt för att bedöma om<br />
metoden har några effekter för demenssjuka personer.<br />
Men forskningen tyder ändå på att reminiscencemetoden kan ha en positiv inverkan mer indirekt.<br />
Det har nämligen visat sig att vårdarna med hjälp av metoden lär känna de demenssjuka bättre <strong>och</strong><br />
får större förståelse för hur de har det. Detta kan förbättra relationerna mellan vårdare <strong>och</strong><br />
demenssjuka <strong>och</strong> därmed själva omvårdnaden. Reminscencemetoden bygger också på en positiv<br />
grundsyn på den demenssjuka personen.<br />
29
Om man arbetar med reminiscence i med personer med demenssjukdom måste man komma ihåg att<br />
alla minnen inte är goda minnen. Vårdaren måste vara beredd att hantera även negativa minnen hos<br />
personerna med demenssjukdom.<br />
Socialstyrelsen rekommenderar reminiscence endast i speciella fall.<br />
Validation<br />
Validation kan beskrivas som ett sätt att vara mot personer med demenssjukdom. Det är ett sätt att<br />
vara som har till syfte att bekräfta de känslor personen uttrycker. Bekräftelsen ges med ord, beröring<br />
<strong>och</strong> kroppsspråk. Vårdaren hjälper den demenssjuka personen att uttrycka sina känslor. Målen är bl a<br />
att öka personens självkänsla, minska oro <strong>och</strong> förbättra kommunikationen med omgivningen.<br />
Liksom när det gäller reminiscence (se ovan) är det vetenskapliga underlaget för dåligt för att man<br />
ska kunna bedöma hur tekniken påverkar personer med demenssjukdom. Och liksom beträffande<br />
reminiscence så har validation ändå visat sig ha en positiv inverkan på vårdarnas relation till<br />
personerna med demenssjukdom.<br />
Socialstyrelsen rekommenderar validation endast i speciella fall.<br />
Realitetsorientering<br />
Realitetsorientering är en metod för att försöka hjälpa personer med demenssjukdom att bli mer<br />
medvetna om vem man är <strong>och</strong> om tid <strong>och</strong> rum. Genom att samtala om årstid, årtal, månad, aktuella<br />
händelser, veckodag <strong>och</strong> klockslag försöker vårdaren stärka tidsuppfattningen hos personen med<br />
demenssjukdom. Man kan använda hjälpmedel som klocka, dagstidning, årstidstecken <strong>och</strong><br />
almanacka. På liknande sätt försöker man öka medvetandet om var man befinner sig. Metoden kan<br />
användas i grupp eller individuellt.<br />
Realitetsorientering kräver stor lyhördhet <strong>och</strong> försiktighet hos vårdaren. Det gäller att aldrig kränka<br />
personen med demenssjukdom genom att påminna om hans/hennes minnesproblem. Se till att tala<br />
om det som personen kommer ihåg, inte det som glömskan tagit.<br />
Forskning visar att realitetsorientering kan göra demenssjuka personer mer medvetna om sin egen<br />
identitet <strong>och</strong> sin omvärld så länge som sjukdomen är mild‐måttlig. Långtidseffekten kan ännu inte<br />
bedömas. Beprövad erfarenhet visar att realitetsorientering inte fungerar när demenssjukdomen blir<br />
svårare.<br />
Socialstyrelsen ger realitetsorientering en medelstark rekommendation.<br />
Ljusbehandling rekommenderas ej<br />
En metod som granskats <strong>och</strong> inte rekommenderas är ljusbehandling som ett medel mot förändrad<br />
dygnsrytm. Det saknas vetenskapligt stöd för att ljusbehandling har effekt på sömn, beteende <strong>och</strong><br />
humör hos personer med demenssjukdom. Dessutom finns en risk att behandlingsmetoden kan<br />
upplevas som konstig <strong>och</strong> obehaglig av personen med demenssjukdom.<br />
30
<strong>Reflektera</strong> <strong>och</strong> <strong>diskutera</strong><br />
• Hur gör ni på din arbetsplats för att erbjuda personerna med demenssjukdom<br />
vardagliga aktiviteter, inklusive att få röra på sig?<br />
• Skulle ni kunna bli (ännu) bättre på detta? I så fall hur?<br />
• Vilka hinder finns? Går det att komma förbi dem?<br />
• Har du/ni prövat några av de aktivitetstyper <strong>och</strong> metoder som nämns i riktlinjerna?<br />
Vilka var era erfarenheter?<br />
31
Kapitel 6 • Skapa lust till mat <strong>och</strong> måltid<br />
Det är lördag <strong>och</strong> middagsborden vid demensboendet är dukade med det klarblå finporslinet på en<br />
ljusrosa duk. Det serveras pannbiff med lök, ångande nykokt potatis, stuvade morötter <strong>och</strong> lingonsylt.<br />
Allt finns i serveringsskålar som de boende antingen kan ta själva från eller få hjälp med att ta från.<br />
Till maten finns mjölk, fläderdricka <strong>och</strong> öl att dricka. Några tända stearinljus sprider helgstämning.<br />
‐ Det här ska bli gott! säger Georg <strong>och</strong> lägger en mycket stor klick lingonsylt på sin tomma<br />
tallrik.<br />
‐ Men du kan väl inte bara äta sylten, skrattar hans bordsgranne.<br />
Georg verkar inte bekymra sig över kommentaren, men blir ändå nöjd när han får diskret hjälp av en<br />
vårdare att servera sig av pannbiffen <strong>och</strong> potatisen. Stämningen i den lilla matsalen är glad <strong>och</strong><br />
vänlig <strong>och</strong> det är god fart på middagskonversationen.<br />
‐ Undrar vad vi får till efterrätt? säger någon när det börjar bli tomt på tallrikarna.<br />
I vård <strong>och</strong> omsorg för personer med demenssjukdom kan måltiderna göras till så mycket mer än<br />
tillförsel av näring <strong>och</strong> energi. Ända från det att vi är små är maten <strong>och</strong> måltiderna för många av oss<br />
ett glädjeämne i livet <strong>och</strong> kan fortsätta att vara det även om vi drabbas av en demenssjukdom.<br />
Måltiderna kan vara höjdpunkter att se fram emot på dagen. Stunder av njutning för många sinnen<br />
<strong>och</strong> kanske också för samvaro med andra. Stunder som samtidigt skapar struktur i dagen <strong>och</strong> gör det<br />
lättare att orientera sig i tiden.<br />
Måltiderna är förstås också viktiga för att personerna med demenssjukdom ska få i sig tillräckligt med<br />
näring <strong>och</strong> energi. Det är nödvändigt för att må <strong>och</strong> fungera så bra som möjligt, trots sjukdomen.<br />
Äldre människor rör sig mindre än yngre <strong>och</strong> får mindre muskelmassa. Det gör att de inte behöver få i<br />
sig lika mycket energi med maten som yngre. Därmed behöver de i regel mindre portioner. Men<br />
behovet av näringsämnen är fortfarande lika stort när man blir äldre! För att äldre ska få tillräckligt<br />
med näring trots mindre portioner måste maten vara av mycket god kvalitet. Det måste finnas<br />
mycket näring per kilokalori. Man brukar ibland kalla det för att maten ska vara näringstät.<br />
Det är en utmaning att skapa god, näringsrik mat <strong>och</strong> måltider som höjer livskvaliteten för personer<br />
med demenssjukdom. Åldrandet <strong>och</strong> demenssjukdomen kan lägga många hinder i vägen. Vanliga<br />
problem i samband med ätande bland äldre människor är nedsatt aptit, tuggproblem,<br />
sväljsvårigheter <strong>och</strong> muntorrhet. Försämrad syn kan göra det svårare att uppfatta vad som finns i<br />
skålar <strong>och</strong> på fat <strong>och</strong> även att ”hitta” maten på tallriken. Nedsatt muskelstyrka <strong>och</strong> andra motoriska<br />
problem kan också ställa till bekymmer när man ska äta.<br />
För den som är demenssjuk kan en rad andra problem tillkomma. Demenssjukdomen kan minska<br />
koncentrationsförmågan <strong>och</strong> förmågan att ta initiativ på ett sätt som gör att man behöver stöd för<br />
att klara de olika stegen i en måltid. De problem med minne <strong>och</strong> andra kognitiva funktioner som<br />
sjukdomen ofta ger kan göra att man inte riktigt minns vad det är för mat man ser på bordet, vad de<br />
32
olika föremålen ska användas till eller hur man gör. Demenssjukdomen kan också påverka den<br />
praktiska förmågan att ta för sig av maten <strong>och</strong> att äta.<br />
Det finns en klar risk att alla problemen kring ätandet leder till stress <strong>och</strong> olust hos personen med<br />
demenssjukdomen. Istället för glädjeämnen kan måltiderna bli påfrestande orosmoment som man<br />
helst vill slippa. Personen upplever att han eller hon inte klarar av måltiderna <strong>och</strong> försöker kanske<br />
undvika dem på olika sätt.<br />
Detta kan i sin tur öka risken för undernäring som försämrar personens tillstånd <strong>och</strong> gör det ännu<br />
svårare att äta.<br />
Det krävs kunskap, engagemang <strong>och</strong> lyhördhet för att skapa så bra måltider som möjligt för varje<br />
person med demenssjukdom <strong>och</strong> att lösa de problem som kan uppstå.<br />
Att upptäcka problem <strong>och</strong> underlätta ätandet<br />
Vad säger riktlinjerna?<br />
Socialstyrelsens nationella riktlinjer för demensvården gäller både personer med demenssjukdom<br />
som bor kvar hemma med stöd av anhöriga, hemtjänst <strong>och</strong>/eller hemsjukvård <strong>och</strong> personer som<br />
flyttat till särskilt boende. Rekommendationerna kring mat, näring <strong>och</strong> måltider avser personer med<br />
måttlig‐svår demenssjukdom, där sjukdomen gått så långt att han eller hon behöver stöd för att äta.<br />
Socialstyrelsen framhåller att det är viktigt att både socialtjänstens <strong>och</strong> hälso‐ <strong>och</strong> sjukvårdens<br />
personal är uppmärksam på hur personen klarar att äta. Och det räcker inte att bara mer allmänt<br />
konstatera att någon har problem <strong>och</strong> börja hjälpa honom eller henne att äta. Istället ska man<br />
kartlägga exakt vad i ätandet personen har problem med respektive vad han/hon fortfarande klarar<br />
av. Stödet ska skräddarsys efter detta. Om man inte är noga med att göra en ordentlig kartläggning,<br />
kan det lätt bli så att personer får hjälp med fel saker <strong>och</strong>/eller att de får för mycket hjälp. Att hjälpa<br />
för mycket ‐ till exempel mata någon som skulle kunna äta själv – kan både vara kränkande <strong>och</strong> göra<br />
att personen tappar sin funktionsförmåga onödigt snabbt.<br />
Beprövad erfarenhet visar att kartläggningen av problemen blir bäst <strong>och</strong> enklast att följa upp om man<br />
använder något av de strukturerade bedömningsinstrument som finns. Att kartlägga problem i<br />
samband med ätandet hos demenssjuka med ett sådant instrument har prioritetsgrad 2 <strong>och</strong> är alltså<br />
ytterst viktigt.<br />
När personer med demenssjukdom behöver stöd med att äta bör<br />
• socialtjänsten <strong>och</strong> hälso‐ <strong>och</strong> sjukvården kartlägga problemen med hjälp av ett<br />
strukturerat bedömningsinstrument, prioritet 2.<br />
• socialtjänsten <strong>och</strong> hälso‐ <strong>och</strong> sjukvården ge individuellt anpassat stöd vid<br />
måltiderna, prioritet 2.<br />
• socialtjänsten anpassa måltidsmiljön inom dagverksamhet <strong>och</strong> särskilda boenden,<br />
prioritet 2.<br />
(samtliga är starka rekommendationer)<br />
33
Kartläggning av problem vid ätande<br />
Det finns ett flertal instrument för strukturerad bedömning av ätförmåga. Syftet med samtliga är att<br />
vårdarnas stödinsatser ska kunna anpassas efter personens verkliga behov.<br />
Ett av instrumenten heter Edinburgh Feeding Evaluation in Dementia, EdFED. Det omfattar allt ifrån<br />
lättare till svårare problem med att äta. Man kan också använda EdFED till att ta reda på om de<br />
åtgärder man har satt in gett den effekt man tänkt sig.<br />
Ett annat instrument är The Self‐Feeding Assessment Tool. Det tar upp sådant som förmågan att<br />
använda bestick, att dricka ur glas <strong>och</strong> att äta med händerna. Bedömningen delar upp hjälpbehovet i<br />
fem nivåer – från att klara att äta helt själv till att behöva bli matad.<br />
Ytterligare ett instrument är The Feeding Behaviour Inventory. Det är särskilt inriktat på Alzheimers<br />
sjukdom <strong>och</strong> beskriver 33 ätproblem indelade i fyra områden.<br />
Enligt Socialstyrelsen saknas det underlag för att rekommendera något av instrumenten framför de<br />
andra. I dagens kunskapsläge verkar det klokt att välja ett instrument som man trivs att arbeta med<br />
<strong>och</strong> lära sig det ordentligt.<br />
Skräddarsytt stöd att äta<br />
Som vårdare har du stora möjligheter att påverka hur personer med demenssjukdom upplever<br />
måltiden, liksom deras näringsintag. Ditt bemötande av personen <strong>och</strong> din syn på vård‐ <strong>och</strong><br />
omsorgsarbetet är faktorer som kan ha stor betydelse. Kapitel 1 i den här guiden handlar om det som<br />
kallas personcentrerad vård <strong>och</strong> omsorg. Måltiderna är tillfällen då det personcentrerade<br />
arbetssättet är mycket viktigt.<br />
I en forskningsstudie jämfördes två olika sätt för vårdarna att arbeta i samband med måltider i<br />
demensvården. När vårdarna på ett mer mekaniskt <strong>och</strong> rutinmässigt sätt fokuserade på uppgiften att<br />
servera mat, åt personerna med demenssjukdom mindre än när det andra arbetssättet användes.<br />
Med det mer rutinmässiga arbetssättet vägrade personerna med demenssjukdom oftare att äta <strong>och</strong><br />
lämnade oftare bordet. Det andra arbetssättet innebar att vårdaren under måltiden använde sin<br />
kunskap om personen med demenssjukdom <strong>och</strong> om sjukdomen. Vårdaren fokuserade på vad just<br />
den personen behövde, pratade med personen <strong>och</strong> kommunicerade med hjälp av kroppsspråk. Detta<br />
ledde till ökat näringsintag <strong>och</strong> måltiden upplevdes positivt både av personen med demenssjukdom<br />
<strong>och</strong> av vårdaren.<br />
Genom att lära känna personen med demenssjukdom <strong>och</strong> hans/hennes speciella behov kan du göra<br />
det lättare <strong>och</strong> trevligare för honom/henne att äta. Saker som kan vara bra att veta är till exempel<br />
vilken sorts mat personen gillar, vad han/hon tycker om att äta tillsammans med andra, om personen<br />
är lättstressad, om personen uppskattar att konversera under måltiden samt vilka praktiska problem<br />
han/hon har med ätandet. Tugg‐ <strong>och</strong> sväljsvårigheter kan göra att personen behöver speciellt<br />
förberedd mat <strong>och</strong> att det är extra viktigt att han/hon får gott om tid på sig att äta. Även sådant som<br />
att få klä om <strong>och</strong> gå på toaletten <strong>och</strong>/eller få en torr blöja innan man går till matsalen kan ha stor<br />
betydelse.<br />
34
Ett stöd som visat sig kunna hjälpa personer med demenssjukdom att äta är att vårdaren uppmuntrar<br />
personen <strong>och</strong> samtidigt lätt rör vid hans/hennes arm. Man kan också använda sig av riktade<br />
uppmaningar som exempelvis ”Ta upp skeden!”, ”Skär potatisen”, ”För maten till munnen”, ”Tugga<br />
maten” <strong>och</strong> ”Svälj maten”. Man kan även bekräfta att personen gör rätt genom att exempelvis säga<br />
”Bra”.<br />
Att på detta sätt vara personens stöd <strong>och</strong> vägledare genom måltiden kan underlätta <strong>och</strong> göra att<br />
personen äter mer. Men tänk på att uppmaningar <strong>och</strong> fysisk beröring kan upplevas väldigt olika av<br />
olika personer. Det som en uppskattar <strong>och</strong> blir hjälpt av, kan kännas som ett kränkande övertramp<br />
för en annan människa.<br />
Inte minst om en person behöver matas är det av yttersta vikt att stödet ges på ett värdigt sätt <strong>och</strong><br />
att samspelet präglas av lyhördhet <strong>och</strong> respekt för personen med demenssjukdom.<br />
Måltidsmiljön<br />
De flesta av oss får bättre aptit <strong>och</strong> uppskattar måltiden mer om miljön är trevlig. När det gäller<br />
personer med demenssjukdom kan en anpassad miljö bidra bland annat till att man äter mer.<br />
Hur ska en ”anpassad” måltidsmiljö då vara för att vara bra för personer med demenssjukdom? Om<br />
man ska sammanfatta de studier som gjorts verkar följande vara viktiga punkter:<br />
• Miljön bör vara hemlik.<br />
• Inredningen ska gärna påminna om de demenssjuka personernas mer aktiva period i livet.<br />
• Matsalen bör vara möblerad så att personerna med demenssjukdom kan sitta runt mindre<br />
bord <strong>och</strong> äta tillsammans i små grupper.<br />
• Det är en fördel om maten serveras på uppläggningsfat <strong>och</strong> liknande så att personerna med<br />
demenssjukdom själva kan komponera sina portioner. Det kan dock också fungera bra om<br />
maten portioneras ut till personerna vid deras matplatser.<br />
• Det är viktigt att personerna med demenssjukdom får gott om tid på sig att äta <strong>och</strong> att det<br />
råder lugn <strong>och</strong> ro kring måltiden.<br />
• Att duka med färger som kontrasterar tydligt mot varandra kan göra det lättare för personer<br />
med demenssjukdom att äta. Ett exempel är att använda porslin i en stark färg på en duk i en<br />
lugnare bakgrundsfärg. Svagt färgade glas kan vara lättare att se än helt genomskinliga.<br />
Undvik oroliga mönster som kan förvirra.<br />
• Det finns inget vetenskapligt underlag för att rekommendera musik under måltiden. En del<br />
personer tycker om lugn musik när de ska äta, andra upplever musiken som störande. Om<br />
man sätter på musik i matsalen, måste man vara uppmärksam på hur personerna med<br />
demenssjukdom reagerar.<br />
35
Att motverka undernäring<br />
Vad säger riktlinjerna?<br />
Enligt Socialstyrelsens nationella riktlinjer har det högsta prioritet att snabbt upptäcka <strong>och</strong> göra<br />
något åt ofrivillig viktförlust <strong>och</strong> undernäring hos personer med demenssjukdom. Genom att för‐<br />
bättra personens näringstillstånd kan man också förbättra livskvaliteten.<br />
• Om en person med demenssjukdom ofrivilligt går ned i vikt <strong>och</strong>/eller misstänks<br />
vara undernärd bör socialtjänsten <strong>och</strong> hälso‐ <strong>och</strong> sjukvården regelbundet bedöma<br />
hans/hennes näringstillstånd, prioritet 1. (stark rekommendation)<br />
• Om undernäring konstateras bör socialtjänsten <strong>och</strong> hälso‐ <strong>och</strong> sjukvården öka<br />
personens näringsintag med hjälp av energiberikning av mat <strong>och</strong> dryck, extra<br />
mellanmål <strong>och</strong> konsistensanpassning av maten, prioritet 1. (stark<br />
rekommendation)<br />
• Näringsintaget kan också ökas med näringsdrycker, prioritet 5. (medelstark<br />
rekommendation)<br />
Regelbunden bedömning av näringsstatus<br />
Ett gott näringstillstånd påverkar livskvaliteten, minskar risken för infektioner <strong>och</strong> för andra<br />
sjukdomar som kan orsakas av näringsbrist. Allmäntillståndet blir bättre om man får i sig den näring<br />
man behöver. Det gäller personer med demenssjukdom lika väl som alla andra. Även om<br />
demenssjukdomens kognitiva symtom (minnesproblem, koncentrationssvårigheter med mera) inte<br />
minskas av ett förbättrat näringstillstånd, kan personen må bättre <strong>och</strong> orka mer.<br />
Därför är det viktigt att alla som arbetar med demenssjuka personer är uppmärksamma på risken för<br />
undernäring.<br />
Det är bra om en första bedömning av näringstillståndet görs redan vid diagnosen. Bedömningen ska<br />
omfatta uppgifter om vikt, Body Mass Index (BMI) samt viktförlust eller vikthistoria. På så sätt kan<br />
eventuella problem med ätandet <strong>och</strong> ofrivillig viktnedgång upptäckas på ett tidigt stadium. Man kan<br />
sätta in åtgärder <strong>och</strong> minska risken för undernäring.<br />
Bedömningar av näringstillståndet bör sedan göras regelbundet. Det finns inget särskilt instrument<br />
för att bedöma näringstillstånd vid just demenssjukdom. Man får använda något av de instrument<br />
som används även i andra sammanhang. Några av dem är Mini Nutritional Assessment, Subjective<br />
Global Assessment <strong>och</strong> Nutritional risk Screening. De innehåller frågor om vikt, viktförlust <strong>och</strong> aptit –<br />
viktiga frågor för att få en bild av personens näringstillstånd.<br />
Insatser mot undernäring<br />
För att en person med demenssjukdom ska få i sig mer energi <strong>och</strong> näring kan man band annat<br />
energiberika både mat <strong>och</strong> dryck. Det finns speciella pulver <strong>och</strong> andra produkter att köpa för<br />
energiberikning. Att tillsätta en skvätt grädde eller lite flytande margarin i maten är ett annat sätt.<br />
36
• Ofta har personen ingen vidare aptit <strong>och</strong> kan inte äta stora portioner. Då kan det vara ett bra<br />
knep att erbjuda honom/henne extra mellanmål.<br />
• Stöd vid måltiden (se ovan) kan ha effekt mot undernäring.<br />
• Om personen har tugg‐ <strong>och</strong>/eller sväljproblem kan gelékost eller annan konsistensanpassning<br />
vara en möjlighet.<br />
• Näringsdrycker har en positiv effekt på näringstillståndet hos undernärda personer med<br />
demenssjukdom <strong>och</strong> kan t ex sättas in som ett komplement till maten.<br />
• Att få hjälp med munhälsan kan vara viktigt för att personer med demenssjukdom ska kunna<br />
äta tillräckligt.<br />
• Att förebygga förstoppning är också viktigt för aptiten, liksom att personerna med<br />
demenssjukdom får leva ett så aktivt liv som möjligt.<br />
37
<strong>Reflektera</strong> <strong>och</strong> <strong>diskutera</strong><br />
1. Vilka maträtter kommer att vara viktiga för dig att få äta ibland även om du får svårt<br />
att klara din mathållning på egen hand när du blir äldre?<br />
2. Vad gör ni i din verksamhet för att måltiderna ska bli stunder att se fram emot? Kan<br />
ni göra mer?<br />
3. Vad gör ni för att i tid upptäcka risk för undernäring? Fungerar det bra?<br />
38
Kapitel 7 • Trygg vård <strong>och</strong> omsorg<br />
Undersköterskan Mia har kommit hem till Johan, 82 år, som har både diabetes <strong>och</strong> en vaskulär<br />
demenssjukdom. Hon ska sköta om ett svårläkt bensår som han haft i flera månader. När hon<br />
kommer sitter Johan vid köksbordet <strong>och</strong> tittar ut genom fönstret på fågelbordets alla hungriga<br />
gäster. Mia slår sig ned hon också <strong>och</strong> ber Johan berätta namnen på de olika fågelarterna för dem vet<br />
hon att han minns lika bra som förr när han var en passionerad fågelskådare. Av bara farten berättar<br />
han snart vidare om intressanta <strong>och</strong> ovanliga fåglar han sett medan Mia lyssnar <strong>och</strong> frågar <strong>och</strong><br />
samtidigt tittar till såret.<br />
*<br />
Det här kapitlet handlar om några av de praktiska delar av vården <strong>och</strong> omsorgen som tas upp i<br />
Socialstyrelsens riktlinjer. Det handlar om åtgärder som kan ha stor betydelse för personen med<br />
demenssjukdom. Ändå måste vi påminna oss; Inget i omsorgen är viktigare än att bemöta personen<br />
med demenssjukdom med respekt, lyhördhet <strong>och</strong> intresse för vem han/hon är! Om du gör det kan<br />
din praktiska hjälp upplevas på ett helt annat sätt än om du enbart fokuserar på själva uppgiften.<br />
Förebygga fall<br />
Vad säger riktlinjerna?<br />
Det finns alla skäl att vara extra uppmärksam på risken för fall <strong>och</strong> fallolyckor i vården <strong>och</strong> omsorgen<br />
för personer med demenssjukdom. Personer med demenssjukdom har dubbelt så stor risk att falla<br />
som äldre utan kognitiv nedsättning.<br />
Något som kan öka fallrisken är miljöbyte, till exempel flyttning från en bostad man är van vid till ett<br />
särskilt boende.<br />
För att minska risken för fall hos personer med demenssjukdom<br />
• Regelbundet bedöma fallrisken, prioritet 1. (stark rekommendation)<br />
När en person med demenssjukdom visat sig ha ökad risk att falla bör hälso‐ <strong>och</strong><br />
sjukvården <strong>och</strong> socialtjänsten<br />
• Sätta in olika åtgärder för att förebygga fall. Ofta bör flera åtgärder – t ex översyn<br />
av läkemedel <strong>och</strong> förändringar i bostaden ‐ sättas in samtidigt, prioritet 1. (stark<br />
rekommendation)<br />
• Endast i speciella fall erbjuda så kallad höftskyddsbyxa, prioritet 8. (endast i<br />
speciella fall)<br />
39
Skaderisker<br />
Ett viktigt skäl att försöka förhindra fall är förstås risken att den som ramlar skadar sig. I Sverige<br />
inträffar varje år omkring 18 000 höftfrakturer <strong>och</strong> den stora majoriteten av dem orsakas av fall. En<br />
höftfraktur orsakar mycket lidande <strong>och</strong> många som drabbas återfår aldrig samma funktion som före<br />
frakturen.<br />
Men även fall som inte leder till att man gör sig illa kan påverka livskvaliteten negativt. Man kan bli<br />
rädd att ramla igen <strong>och</strong> osäkerheten kan göra att man blir mindre fysiskt aktiv <strong>och</strong> kanske isolerar sig.<br />
Hålla koll på fallrisken<br />
Att i tid uppmärksamma när en person verkar ha ökad fallrisk är en av de viktigaste förebyggande<br />
åtgärderna. Sedan gäller det att fortsätta följa hur fallrisken utvecklas genom återkommande<br />
bedömningar.<br />
Flera samtidiga åtgärder<br />
Ett arbetssätt som i forskningsstudier gett positiva resultat genom att färre personer faller är det som<br />
kallas multifaktoriell intervention. Det innebär att flera fallförebyggande åtgärder sätts in samtidigt.<br />
Det är på sjukhus <strong>och</strong> i särskilda boenden som detta sätt att förhindra fall har studerats. Vilka<br />
åtgärder som kombinerats varierar. Utbildning av personal om fall <strong>och</strong> hur de kan förebyggas är en<br />
viktig faktor. Exempel på andra åtgärder som ingått är fysisk träning, hjälpmedel, individuellt<br />
anpassad tillsyn, förändringar av boendemiljön <strong>och</strong> genomgångar av läkemedelsbehandlingen (i syfte<br />
att minska användningen av mediciner som kan orsaka yrsel <strong>och</strong> ökar fallrisken).<br />
Höftskyddsbyxor<br />
Höftskyddsbyxor är specialgjorda byxor som är förstärkta vid höften för att minska risken för<br />
frakturer om personen ramlar. Hur effektivt de förebygger frakturer vid fall är ännu svårt att veta<br />
eftersom forskningsresultaten säger emot varandra. Ett problem med dessa byxor är att de kan vara<br />
svåra att ta av <strong>och</strong> på. För personer som har svårt att ta av <strong>och</strong> på höftskyddsbyxan kan den öka<br />
risken att ramla.<br />
Fysiska begränsningsåtgärder<br />
Vad säger riktlinjerna?<br />
För var fjärde person som bor i särskilt boende förekommer det att man med olika tekniska<br />
anordningar begränsar personens rörelsefrihet. Ofta använder personalen sådana åtgärder för att<br />
förhindra att personer med demenssjukdom gör sig illa <strong>och</strong>/eller för att personen ska kunna komma<br />
upp ur sängen <strong>och</strong> få social stimulans. Exempel på fysiska begränsningsåtgärder är bälten, selar,<br />
brickbord <strong>och</strong> sänggrindar. Hjälpmedel som band annat kan förhindra fall <strong>och</strong> bidra till en bra<br />
sittställning när man äter.<br />
Ett annat exempel på fysiska begränsningsåtgärder är att låsa ytterdörren till ett särskilt boende så<br />
att de boende inte själva kan ta sig ut. Där är ny lagstiftning på väg.<br />
40
Det gäller att använda fysiska begränsningsåtgärder med förnuft <strong>och</strong> med lyhördhet för vad<br />
personen med demenssjukdom känner <strong>och</strong> tycker. Dels kan fysiska begränsningsåtgärder ge fysiska<br />
skador om olyckan är framme <strong>och</strong> dels kan personen känna sig instängd <strong>och</strong> få ångest <strong>och</strong> bli orolig.<br />
Att använda dessa hjälpmedel på ett bra sätt kräver kunskap.<br />
Ju mer innehållsrika dagarna är för personerna med demenssjukdom <strong>och</strong> ju mer personcentrerad<br />
vården <strong>och</strong> omsorgen är, desto mindre brukar fysiska begränsningsåtgärder behövas.<br />
När en person med demenssjukdom utsätts för fysiska begränsningsåtgärder bör hälso‐<br />
<strong>och</strong> sjukvården <strong>och</strong> socialtjänsten hela tiden observera <strong>och</strong> utvärdera hur personen<br />
upplever åtgärderna, prioritet 1.<br />
Det är viktigt att hälso‐ <strong>och</strong> sjukvården <strong>och</strong> socialtjänsten erbjuder sin personal utbildning<br />
<strong>och</strong> handledning som kan minska användningen av fysiska begränsningsåtgärder,<br />
prioritet 1.<br />
(starka rekommendationer)<br />
Åtgärder vid urininkontinens<br />
Vad säger riktlinjerna?<br />
Urininkontinens är ett samlingsbegrepp för alla former av ofrivilligt urinläckage. Vid<br />
ansträngningsinkontinens läcker man urin när man till exempel skrattar, hostar eller lyfter tungt.<br />
Trängningsinkontinens är när man plötsligt känner sig kissnödig <strong>och</strong> inte kan hålla sig. Det kan också<br />
vara så att urinblåsan är irriterad <strong>och</strong> man känner sig kissnödig ofta, men det kommer bara en liten<br />
skvätt varje gång.<br />
Många har blandinkontinens med både läckage vid ansträngning <strong>och</strong> täta trängningar.<br />
Urininkontinens är ett vanligt problem hos äldre <strong>och</strong> en demenssjukdom ökar risken för urinin‐<br />
kontinens ytterligare. Ju svårare demenssjukdom, desto större risk för urininkontinens.<br />
Många olika orsaker kan ligga bakom inkontinens. Urinvägsinfektion, diabetes, förvirringstillstånd,<br />
svår förstoppning <strong>och</strong> läkemedel är några vanliga förklaringar. Hos en person med demenssjukdom<br />
tillkommer ytterligare faktorer som kan bidra, bland annat svårigheter att hitta till toaletten <strong>och</strong> att<br />
förstå att man är på toaletten samt neurologiska störningar.<br />
Urininkontinens är ett funktionshinder som kan försämra livskvaliteten påtagligt <strong>och</strong> det är angeläget<br />
att se till att personen får hjälp. Ett första steg är en medicinsk utredning för att försöka hitta<br />
orsaken/orsakerna till urininkontinensen. Om de enklare undersökningarna inte ger fullständiga svar,<br />
får man tänka sig för innan man går vidare med mer komplicerade metoder för att undersöka<br />
urinvägarna <strong>och</strong> deras funktion. Hur kommer dessa undersökningar att upplevas av personen med<br />
demenssjukdom? Står den möjliga nyttan av undersökningarna i proportion till riskerna för att<br />
personen blir skrämd eller kränkt? Kan det gå att behandla urininkontinensen även utan dessa<br />
undersökningar?<br />
41
• Personen bör erbjudas individuellt utprovade absorberande produkter, t ex blöjor,<br />
prioritet 1.(stark rekommendation)<br />
• Hälso‐ <strong>och</strong> sjukvården <strong>och</strong> socialtjänsten bör också erbjuda så kallad vaneträning<br />
(prioritet 3), toalettassistans i form av schemalagda toalettbesök (prioritet 5) kan<br />
också erbjudas. (medelstark rekommendation)<br />
Hjälpmedel vid urininkontinens<br />
Den vanligaste åtgärden när äldre har problem med urininkontinens är att erbjuda absorberande<br />
produkter som blöjor <strong>och</strong> sängskydd. Det finns ytterst lite forskning om denna användning av<br />
absorberande produkter. Beprövad erfarenhet visar ändå att de kan minska problemen med<br />
urinläckage <strong>och</strong> förbättra situationen för äldre med demenssjukdom som har urininkontinens. Ofta<br />
är det bra att använda blöjor i kombination med andra åtgärder, som toalettassistans (se nedan).<br />
De absorberande produkterna ska utprovas individuellt <strong>och</strong> anpassas efter storleken på urinläckaget.<br />
Det kan vara obekvämt att ha för stora blöjor.<br />
Toalettassistans<br />
Vaneträning är schemalagda toalettbesök där tidpunkterna i toalettschemat baseras på registreringar<br />
av just den personens blåsfunktion (toalettvanor kan skilja mycket från person till person).<br />
Risk för kränkning<br />
Att Socialstyrelsen avråder från så kallad uppmärksamhetsträning för personer med demenssjukdom<br />
beror på att träningsförsöken kan upplevas som kränkande.<br />
Socialstyrelsen avråder också från blåsträning <strong>och</strong> bäckenbottenträning för personer med<br />
demenssjukdom. Anledningen är att försämrade funktioner kan göra det svårt för personen att förstå<br />
<strong>och</strong> få någon nytta av träningen.<br />
Kateter<br />
Kateter bör inte användas långvarigt eftersom det ökar risken för olika medicinska komplikationer. I<br />
akuta lägen <strong>och</strong> i livets slut kan kateter vara en bra hjälp för personer med demenssjukdom <strong>och</strong><br />
urininkontinens.<br />
Munvård<br />
Att munnen mår bra är viktigt för livskvaliteten för oss alla. Har man tandvärk, ont i andra delar av<br />
munnen eller andra munbesvär så påverkar det hur man mår i stort. Inte minst lusten att äta<br />
påverkas.<br />
Så är det förstås även för den som har en demenssjukdom.<br />
Forskning visar att dålig tandhälsa hos personer med demenssjukdom kan medföra inte bara smärta<br />
utan också frätsår i munnen, lunginflammation <strong>och</strong> undernäring. Muntorrhet <strong>och</strong> att ha få tänder att<br />
tugga med ökar risken för undernäring.<br />
42
Det finns speciella problem med dålig munhälsa vid demenssjukdom. Det kan bland annat vara svårt<br />
för den drabbade personen att förstå exakt var smärtorna kommer ifrån. Personen kan också ha<br />
svårt att förmedla till andra att det gör ont <strong>och</strong> var värken sitter. Ibland kan det vara sådana här<br />
problem som ligger bakom ett aggressivt beteende hos en person med demenssjukdom. Matvägran<br />
kan också bero på munbesvär.<br />
Vad säger riktlinjerna?<br />
I det vetenskapliga underlaget till Socialstyrelsens nationella riktlinjer framhålls att det är viktigt att<br />
vårdare är uppmärksamma på munhälsan hos personer med demenssjukdom. Att använda ett av de<br />
strukturerade bedömningsinstrument för munhälsa som finns, kan bidra till att skärpa vårdarnas<br />
uppmärksamhet.<br />
Hos personer med demenssjukdom bör hälso‐ <strong>och</strong> sjukvården <strong>och</strong> socialtjänsten<br />
regelbundet göra en strukturerad bedömning av munhälsan, prioritet 1. (stark<br />
rekommendation)<br />
Balansgång<br />
Att hjälpa en person med demenssjukdom att sköta sin munhygien innebär ofta en svår etisk<br />
balansgång. Munnen är en mycket privat del av kroppen. Att låta någon annan borsta mina tänder<br />
eller torka ur munnen är att ge denna tillträde till detta mitt privata område. För att det ska kännas<br />
bra behöver jag lita på den som hjälper mig <strong>och</strong> förstå vad det är som händer. Då kan jag, med ord<br />
eller tyst, ge mitt samtycke. Ibland förstår personer med demenssjukdom inte vad vårdaren vill göra<br />
eller varför. Kanske känner personen inte heller igen tandborsten. Det kan också vara så att han eller<br />
hon inte klarar att viljemässigt öppna munnen.<br />
För att du som vårdare ska kunna ge hjälp med munvård på ett värdigt sätt behöver du få personen<br />
att känna sig lugn <strong>och</strong> trygg. Du måste också vara beredd att på olika sätt anpassa hjälpen efter<br />
personen.<br />
Att hålla fast någon för att ge munvård är ett övergrepp. Att inte ge någon munvård alls är också ett<br />
övergrepp.<br />
Förebygga <strong>och</strong> behandla förstoppning<br />
Vad säger riktlinjerna?<br />
Personer med demenssjukdom har högre risk för förstoppning än andra. När magen inte sköter sig<br />
som den ska, påverkas hela personen. Man får sämre aptit, kan må illa <strong>och</strong> känner sig ur form.<br />
Förstoppning kan orsakas av fiberfattig kost, vätskeunderskott, att man inte har möjlighet att gå på<br />
toaletten när man skulle behöva <strong>och</strong> på att man rör sig för lite. Vissa läkemedel kan också leda till<br />
förstoppning <strong>och</strong> ibland kan någon sjukdom ligga bakom besvären.<br />
43
Det finns läkemedel som hjälper mot förstoppning, men ofta kan man förebygga <strong>och</strong>/eller avhjälpa<br />
problemen utan att använda läkemedel.<br />
För att förebygga eller behandla förstoppning hos personer med demenssjukdom bör<br />
hälso‐ <strong>och</strong> sjukvården se till<br />
• att personens kost är fiberrik, att personen får i sig tillräckligt med vätska, att<br />
personen får möjlighet att vara fysiskt aktiv samt att toalettvanorna är<br />
regelbundna, prioritet 1.(stark rekommendation)<br />
Mjuk magmassage rekommenderas endast i speciella fall för att lindra förstoppning,<br />
prioritet 8. (endast i speciella fall)<br />
Förebygga <strong>och</strong> behandla trycksår<br />
Vad säger riktlinjerna?<br />
Trycksår orsakar stort lidande, främst genom smärta, <strong>och</strong> kan också ge medicinska komplikationer<br />
<strong>och</strong> till <strong>och</strong> med leda till döden. Det har högsta prioritet att förebygga <strong>och</strong> behandla trycksår enligt<br />
rekommendationerna här nedan.<br />
Hos personer med demenssjukdom <strong>och</strong> risk för trycksår bör hälso‐ <strong>och</strong> sjukvården <strong>och</strong><br />
socialtjänsten bedöma risken för trycksår både genom klinisk bedömning <strong>och</strong> med hjälp<br />
av strukturerade bedömningsinstrument, prioritet 1. (stark rekommendation)<br />
Trycksår bör förebyggas <strong>och</strong> behandlas genom lägesändring, tryckavlastning <strong>och</strong><br />
tryckreduktion samt behandling av bakomliggande orsaker, prioritet 1. (stark<br />
rekommendation)<br />
44
Palliativ vård<br />
Vad säger riktlinjerna?<br />
Med palliativ vård menas vård som har som högsta syfte att lindra. Den är aktuell när bot inte längre<br />
är möjlig <strong>och</strong> skiljer sig på vissa sätt från den vård som har bot som huvudsyfte.<br />
Idag avlider många personer med demenssjukdom i vårt land efter ett utdraget sjukdomsförlopp<br />
utan att få den tröst <strong>och</strong> lindring som god palliativ vård kan ge. Detta är något som behöver<br />
förändras. Vi behöver bli bättre på att se när en person med demenssjukdom når livets slutskede <strong>och</strong><br />
att då erbjuda palliativ vård, enligt världshälsoorganisationen WHO:s definition.<br />
När en person med demenssjukdom är i livets slutskede bör hälso‐ <strong>och</strong> sjukvården <strong>och</strong><br />
socialtjänsten ge palliativ vård, prioritet 1. (stark rekommendation)<br />
Sondmatning kan användas i undantagsfall, prioritet 10. (endast i speciella fall)<br />
Vad är palliativ vård?<br />
Palliativ vård är, enligt WHO:s beskrivning, inriktad på att ge den sjuka personen <strong>och</strong> de anhöriga så<br />
god livskvalitet som möjligt hela vägen fram till döden. Döden ska varken fördröjas eller påskyndas<br />
utan betraktas som en normal process. Palliativ vård ska ha en livsbejakande grundinställning <strong>och</strong><br />
stödja personen i att leva så aktivt som möjligt. Smärta <strong>och</strong> andra plågsamma symtom ska lindras.<br />
Psykosociala <strong>och</strong> andliga aspekter ska finnas med som en naturlig del av vården. De närstående ska få<br />
stöd under sjukdomstiden <strong>och</strong> i sitt sorgearbete. Palliativ vård ska vara tvärprofessionell <strong>och</strong> sätta<br />
personens <strong>och</strong> de anhörigas behov i främsta rummet.<br />
Smärta, lunginflammation, andnöd <strong>och</strong> ångest är vanliga tillstånd hos döende personer. Personer<br />
med demenssjukdom måste få lindring av sådana symtom precis som andra döende.<br />
Livets slutskede vid demenssjukdom<br />
Det kan vara svårt att bedöma om en person med demenssjukdom är i livets slutskede. Tydliga<br />
tecken är när personen inte kan förflytta sig längre <strong>och</strong> knappast kan tala.<br />
Inget forskningsstöd för sondmatning<br />
Det är vanligt att personer med demenssjukdom äter <strong>och</strong> dricker dåligt under livets sista tid. De kan<br />
bland annat ha svårt att svälja. Anhöriga <strong>och</strong> personal kan bli orolig över att personen får i sig för lite<br />
näring <strong>och</strong> vätska. I sådana lägen förekommer det att sondmatning sätts in.<br />
Socialstyrelsens rekommendationer säger dock att sondmatning bör erbjudas bara i speciella<br />
undantagsfall. Det beror på att det inte finns något vetenskapligt underlag som visar några positiva<br />
effekter av sondmatning av demenssjuka personer i livets slutskede. Det finns inget som visar att<br />
metoden förbättrar näringstillståndet, ökar livslängden eller höjer livskvaliteten.<br />
45
Förhindra fysiska övergrepp <strong>och</strong> annan vanvård<br />
Vad säger riktlinjerna?<br />
Personer med demenssjukdom är ofta beroende av andra för att klara sitt dagliga liv. De har ofta<br />
nedsatt förmåga att kommunicera <strong>och</strong> deras beteende kan ibland vara påfrestande för deras<br />
vårdare. Allt detta bidrar till att personer med demenssjukdom är i ett utsatt läge med ökad risk att<br />
utsättas för fysiskt våld <strong>och</strong> annan vanvård.<br />
Det finns en internationellt accepterad definition av vanvård av äldre, Torontodeklarationen.<br />
Definitionen är bred <strong>och</strong> omfattar både handlingar <strong>och</strong> försummelser som orsakar skada <strong>och</strong>/eller<br />
smärta hos en äldre person. Den gäller alla relationer där den äldre kan förvänta sig att kunna lita på<br />
den andra – alltså såväl inom familjen som i professionell vård <strong>och</strong> omsorg. Handlingarna eller<br />
försummelserna kan vara fysiska, psykologiska eller finansiella. Vanvård kan alltså vara allt ifrån att ta<br />
för hårt i någon till elaka <strong>och</strong> hånfulla kommentarer eller att vänta för länge med att byta någons<br />
blöja.<br />
Studier visar att vanvård av äldre förekommer i Sverige, såväl när äldre vårdas hemma av anhöriga<br />
som på institutioner.<br />
Enligt lag (Lex Maria respektive Lex Sarah) är den som arbetar med vård eller omsorg för äldre <strong>och</strong><br />
funktionshindrade skyldig att anmäla om han/hon upptäcker övergrepp eller brister i vården eller<br />
omsorgen. Det gäller både om man hjälper personen i dennes eget hem <strong>och</strong> om man arbetar på en<br />
institution.<br />
Utbildning av personal om vanvård har visat sig kunna förbättra förmågan att upptäcka <strong>och</strong><br />
rapportera övergrepp mot äldre.<br />
Socialtjänsten <strong>och</strong> hälso‐ <strong>och</strong> sjukvården bör utbilda sin personal så att de får god<br />
kunskap om hur man upptäcker, dokumenterar <strong>och</strong> rapporterar vanvård av personer med<br />
demenssjukdom, prioritet 1. (stark rekommendation)<br />
Mer om Lex Sarah <strong>och</strong> Lex Maria<br />
Båda lagarna är till för att brister i hur äldre, sjuka <strong>och</strong> funktionshindrade personer tas om hand inte<br />
ska sopas under mattan. Istället ska bristerna rapporteras <strong>och</strong> <strong>diskutera</strong>s så att man kan göra något<br />
åt dem. Det viktiga är att förebygga att samma misstag upprepas.<br />
De två lagarna gäller inom varsitt område. Lex Sarah gäller omsorg om äldre personer eller personer<br />
med funktionsnedsättning enligt Socialtjänstlagen. Lex Sarah gäller också verksamheter enligt Lagen<br />
om stöd <strong>och</strong> service till vissa funktionshindrade, LSS.<br />
Lex Maria gäller å sin sida inom hälso‐ <strong>och</strong> sjukvården, det vill säga i verksamheter som omfattas av<br />
Hälso‐ <strong>och</strong> sjukvårdslagen. Bestämmelsen finns i Lagen om yrkesverksamhet på hälso‐ <strong>och</strong><br />
sjukvårdens område.<br />
46
Lex Sarah<br />
Denna lag trädde i kraft 1999 <strong>och</strong> har fått sitt namn av undersköterskan Sarah Wägnert som två år<br />
tidigare offentligt gick ut <strong>och</strong> avslöjade vanvård av de äldre vid det boende där hon arbetade.<br />
Bestämmelsen finns i 14 kap. 2 § i socialtjänstlagen <strong>och</strong> säger att den som är anställd inom service<br />
<strong>och</strong> omvårdnad av äldre <strong>och</strong> funktionshindrade är skyldig att anmäla övergrepp, vanvård <strong>och</strong><br />
liknande missförhållanden till socialnämnden.<br />
Oavsett om äldreomsorgen bedrivs i kommunens regi eller av ett privat företag ska det finnas rutiner<br />
för hur en anmälan enligt Lex Sarah ska gå till. Det ska finnas skriftliga instruktioner som visar vem<br />
som tar emot en anmälan, hur anmälan registreras <strong>och</strong> vem som ansvarar för att utreda<br />
missförhållandena.<br />
Lagparagrafen har följande lydelse:<br />
Var <strong>och</strong> en som är verksam inom omsorger om äldre personer eller personer med funktionshinder<br />
skall vaka över att dessa får god omvårdnad <strong>och</strong> lever under trygga förhållanden. Den som<br />
uppmärksammar eller får kännedom om ett allvarligt missförhållande i omsorgerna om någon<br />
enskild skall genast anmäla detta till socialnämnden. Om inte missförhållandet avhjälps utan<br />
dröjsmål, skall nämnden anmäla förhållandet till tillsynsmyndigheten. Anmälningsskyldigheten gäller<br />
också den som handlägger ärenden enligt denna lag.<br />
Första stycket gäller även inom motsvarande yrkesmässigt bedriven enskild verksamhet. Anmälan<br />
skall göras till den som är ansvarig för verksamheten. Den ansvarige är skyldig att utan dröjsmål<br />
avhjälpa missförhållandet eller anmäla detta till tillsynsmyndigheten.<br />
Lex Maria<br />
Lex Maria är det vardagliga namnet på 6 kap. 4 § i Lagen om yrkesverksamhet på hälso‐ <strong>och</strong><br />
sjukvårdens område. Lagen har fått sitt namn efter en händelse på Maria sjukhus i Stockholm på<br />
1930‐talet. Fyra patienter avled sedan de injicerats med desinfektionsmedel istället för med<br />
bedövningsmedel.<br />
När det gäller Lex Maria är det vårdgivaren (alltså till exempel primärvårdsenheten) som är skyldig<br />
att rapportera. Det man måste rapportera är om en patient i samband med vården utsatts för<br />
allvarlig skada eller sjukdom eller risk för allvarlig skada eller sjukdom. Det är till Socialstyrelsen man<br />
ska rapportera. Socialstyrelsen kan sedan kräva olika åtgärder för att händelsen inte ska kunna<br />
upprepas.<br />
Vårdgivaren ska ha ett system för rapportering av allvarligare misstag <strong>och</strong> olyckshändelser i vården.<br />
Alla hälso‐ <strong>och</strong> sjukvårdspersonal ska veta hur sådana händelser ska rapporteras <strong>och</strong> vårdgivaren ska<br />
ha utsett en person som är ansvarig för att skicka in anmälningar enligt Lex Maria till Socialstyrelsen.<br />
47
<strong>Reflektera</strong> <strong>och</strong> <strong>diskutera</strong><br />
1. Hur arbetar ni inom din verksamhet idag med de praktiska delar av vården <strong>och</strong><br />
omsorgen som tas upp i detta kapitel? Stämmer arbetssättet med Socialstyrelsens<br />
riktlinjer? Om något inte stämmer med riktlinjerna – <strong>diskutera</strong> vad ni vill förändra <strong>och</strong><br />
hur det kan göras!<br />
2. Känner du till vilka rutiner som finns för Lex Sarah/Lex Maria‐anmälningar inom din<br />
verksamhet?<br />
48
Kapitel 8 • Förstå <strong>och</strong> bemöta beteendeförändringar<br />
‐ Mamma!<br />
Tystnad.<br />
‐ Mammaaaa!!!<br />
Förtvivlade, ödsliga rop hörs från Birgits rum. Ibland är det bara skrik utan ord, ibland ropar hon efter<br />
sin mamma. Timmarna går <strong>och</strong> ropen fortsätter. Vårdare försöker få kontakt med henne <strong>och</strong> få<br />
henne intresserad av annat, men de når inte fram till henne, hon verkar inte medveten om sin<br />
omgivning. Det är som om hon i sin upplevelse är någon helt annanstans.<br />
*<br />
Gunnar vandrar fram <strong>och</strong> tillbaka mellan matsalen <strong>och</strong> TV‐rummet. Han går <strong>och</strong> går <strong>och</strong> mumlar<br />
emellanåt något tyst för sig själv. De boende som sitter <strong>och</strong> tittar på TV blir störda <strong>och</strong> ropar åt<br />
honom att komma <strong>och</strong> sitta med dem, men Gunnar fortsätter att gå. Man ser att han blir allt<br />
tröttare, men han slutar ändå inte. När en vårdare gör honom sällskap <strong>och</strong> föreslår att de ska gå till<br />
hans rum skriker han argt <strong>och</strong> slår efter henne.<br />
*<br />
Siri vill inte längre gå upp ur sängen på morgnarna. Hon ligger tyst <strong>och</strong> svarar knappt på tilltal. Ingen<br />
av de aktiviteter hon tyckt om tidigare, kan locka henne längre. Hon äter nästan ingenting <strong>och</strong> har<br />
börjat gå ned i vikt.<br />
Nio av tio personer med demenssjukdom får någon gång under sjukdomsförloppet beteendemässiga<br />
eller psykiska symtom.<br />
Både för personen själv <strong>och</strong> för omgivningen innebär de psykiska symtomen <strong>och</strong> förändringarna av<br />
beteendet stora påfrestningar. Närstående tycker ofta att beteendeförändringar, som till exempel<br />
aggressivitet <strong>och</strong> rastlöshet, är svårare att acceptera än sådant som minnesproblem <strong>och</strong> svårigheter<br />
att klara praktiska göromål. Beteendeförändringar <strong>och</strong> psykiska symtom är den vanligaste orsaken till<br />
att personer med demenssjukdom flyttar till särskilt boende. Även för professionella vårdare är dessa<br />
symtom en utmaning.<br />
Förvirring, eller konfusion som facktermen lyder, kan hos personer med demenssjukdom orsakas av<br />
till synes obetydliga påfrestningar. Det kan exempelvis handla om trötthet eller en vanlig förkylning.<br />
Men även mer allvarliga sjukdomstillstånd kan förstås ibland ligga bakom förvirringen.<br />
Vad säger riktlinjerna?<br />
Socialstyrelsens riktlinjer beträffande beteendemässiga <strong>och</strong> psykiska symtom samt förvirringstillstånd<br />
gäller både socialtjänsten <strong>och</strong> hälso‐ <strong>och</strong> sjukvården, alltså både personer med demenssjukdom som<br />
bor kvar hemma <strong>och</strong> de som bor i särskilt boende.<br />
49
Det allra viktigaste är enligt riktlinjerna att göra allt som går för att hitta de bakomliggande orsakerna<br />
till symtomen – <strong>och</strong> försöka göra något åt dessa orsaker <strong>och</strong> utlösande faktorer. Samma symtom kan<br />
hos olika personer orsakas av helt olika faktorer. Hos en person kanske rastlöshet, oro <strong>och</strong><br />
aggressivitet beror på för lite aktivitet om dagarna. Hos någon annan kan symtomen vara en direkt<br />
följd av sjukdomsprocessen i hjärnan. Och hos en tredje kan de bero på att personen har ont<br />
någonstans.<br />
(Det är, framhåller riktlinjerna, också viktigt att om en person med demenssjukdom även visar sig lida<br />
av en depression, erbjuda honom eller henne behandling med SSRI‐preparat mot depressionen. Mot<br />
beteendesymtom bör man annars inte pröva läkemedel förrän man verkligen försökt komma till rätta<br />
med orsakerna. Riktlinjerna räknar upp de läkemedel som då kan prövas. Samma sak gäller förvirring.<br />
• När en person med demenssjukdom får beteendemässiga <strong>och</strong>/eller psykiska<br />
symtom <strong>och</strong>/eller drabbas av förvirring bör socialtjänsten <strong>och</strong> hälso‐ <strong>och</strong> sjukvården<br />
1. Utreda de bakomliggande orsakerna <strong>och</strong> åtgärda dessa, prioritet 1. (stark<br />
rekommendation)<br />
2. Om det visar sig att personen har en depression bör behandling med SSRI‐<br />
preparat erbjudas, prioritet 3. (stark rekommendation)<br />
För mer information kring läkemedel, se faktarutan på sidan 65.<br />
Beteendemässiga <strong>och</strong> psykiska symtom<br />
Aggressivitet<br />
När en person med demenssjukdom plötsligt börjar slåss eller nypas eller argsint skrika allehanda<br />
otrevligheter till människor i omgivningen, kan det självklart vara mycket påfrestande för dem som<br />
ger personen vård <strong>och</strong> omsorg. Fysisk <strong>och</strong>/eller muntlig aggressivitet, ibland med sexuellt innehåll, är<br />
en vanlig anledning till att personer med demenssjukdom flyttar till särskilt boende.<br />
Studier tyder på att aggressivitet är vanligare hos personer där demenssjukdomen gått längre än i<br />
tidigare sjukdomsstadier. Framför allt verkar aggressivitet vara kopplad till försämringar av den<br />
språkliga förmågan. När personen med demenssjukdom får svårare att förstå <strong>och</strong> göra sig förstådd,<br />
är risken för missförstånd <strong>och</strong> frustration uppenbar. Detta kan leda till aggressivitet.<br />
Ibland är det saker i den fysiska miljön som oroar personen med demenssjukdom <strong>och</strong> utlöser ett<br />
aggressivt beteende. Det kan handla om oväsen, mörker, fysiska begränsningsåtgärder eller att man<br />
tvingats flytta till en ny <strong>och</strong> obekant miljö.<br />
Även psykiska sjukdomar som psykos <strong>och</strong> depression kan ligga bakom ett aggressivt uppträdande.<br />
Skrik<br />
Ihärdigt, upprepat skrikande, ropande eller klagande som det är svårt för andra att förstå meningen<br />
med förekommer hos personer med demenssjukdom. När man börjar undersöka saken närmare, kan<br />
50
man ofta upptäcka en eller flera faktorer som utlöser skrikbeteendet. Kanske är personen ledsen<br />
eller rädd eller upprörd över något <strong>och</strong> vill protestera. Det kan också helt enkelt vara så att personen<br />
behöver sällskap <strong>och</strong> hjälp. Eller så kan han eller hon ha ont, frysa, vara hungrig, behöva dricka eller<br />
vara störd av till exempel starkt ljus eller buller.<br />
Studier pekar även på att det finns samband mellan skrikbeteende <strong>och</strong> vanföreställningar,<br />
hallucinationer, ångest <strong>och</strong> depression.<br />
Vandringsbeteende<br />
Vandringsbeteende hos personer med demenssjukdom kan se ut på flera olika sätt. Det kan t ex vara<br />
så att personen vandrar till synes helt utan mål eller gång på gång går till en viss plats <strong>och</strong> sedan<br />
tillbaka.<br />
En del personer med demenssjukdom lämnar hemmet <strong>och</strong> vandrar iväg. De kan vara på väg till någon<br />
plats de minns från förr eller bara på väg bort. Anhöriga <strong>och</strong> professionella vårdare är ofta mycket<br />
oroliga för att personen ska gå vilse eller skada sig under dessa vandringar.<br />
Sexuellt utagerande<br />
Det förekommer att personer med demenssjukdom har ett väldigt oanständigt språk, gärna rör vid<br />
mer privata kroppsdelar hos andra människor, rör mycket vid sitt eget kön inför andra, klär av sig<br />
inför andra <strong>och</strong> liknande. Det handlar om beteenden med sexuell anknytning som går över gränsen<br />
för vad vi vanligen tycker är socialt acceptabelt.<br />
Det finns mycket litet kunskap om denna typ av beteendesymtom.<br />
En tanke som <strong>diskutera</strong>s är att förklaringen ibland kan ligga i bristen på en privat sfär vid<br />
demensboenden. Sexuella aktiviteter som går bra att hålla på med i avskildheten i ett eget hem, blir<br />
oacceptabla när man lever nära inpå andra människor.<br />
Depression<br />
Depression är vanligt bland personer med demenssjukdom. Det gäller såväl vid Alzheimers sjukdom<br />
som vid vaskulär demens, de två vanligaste demenssjukdomarna. Vid Alzheimers sjukdom är<br />
depression vanligare i sjukdomens inledningsfaser än senare i förloppet.<br />
Tecken på depression kan bland annat vara att personen verkar mer nedstämd än tidigare, får<br />
minskad aptit, isolerar sig, sover sämre <strong>och</strong> har självmordstankar.<br />
Utredning<br />
Det går ofta att minska eller få bort beteendemässiga symtom utan att använda läkemedel. Att<br />
undvika läkemedel så mycket som möjligt är viktigt eftersom mediciner medför biverkningsrisker <strong>och</strong><br />
äldre <strong>och</strong> demenssjuka personer är särskilt känsliga för biverkningar.<br />
Det första steget är att försöka lista ut vad det är som orsakar de olika beteendesymtomen. Varför<br />
vandrar Gunnar <strong>och</strong> varför blir han så arg? Vad är det som ligger bakom Birgits ropande? Om en<br />
person har flera olika beteendesymtom är det inte säkert att alla har samma orsak. Att hitta<br />
51
förklaringarna till beteendesymtom hos personer med demenssjukdom kan kräva ett verkligt<br />
detektivarbete. Frågor man kan ställa är bland andra:<br />
• Har personen behov som inte tillgodoses i vardagen?<br />
• Har personen svårt att kommunicera med andra?<br />
• Kan personen orientera sig i sin omgivning?<br />
• Finns det meningsfulla saker för personen att göra på dagarna?<br />
• Kan personen ha ont någonstans?<br />
• Beror symtomen på demenssjukdomen eller kan det finnas någon annan bakomliggande<br />
sjukdom?<br />
• Hur ser personens medicinering ut – kan för höga medicindoser eller olämpliga<br />
läkemedel vara en orsak?<br />
Det är viktigt att anhöriga, läkare, sjuksköterskor, vård‐ <strong>och</strong> omsorgspersonal <strong>och</strong> övriga som finns<br />
kring personen alla bidrar med sin kunskap. Tillsammans kan man lägga ett pussel <strong>och</strong> komma fram<br />
till troliga förklaringar <strong>och</strong> därmed till åtgärder att pröva för att se om personen börjar må bättre.<br />
Åtgärder<br />
Vilka åtgärder man prövar beror förstås på vilka troliga förklaringar man hittat till<br />
beteendesymtomen. Grunden är hela tiden den personcentrerade omvårdnad som beskrivs närmare<br />
i kapitel 1.<br />
Exempel på åtgärder är att ändra på den fysiska miljön så att det blir lättare för personen att<br />
orientera sig, att vårdarna prioriterar att inte stressa personen <strong>och</strong> att personen uppmuntras att<br />
delta i olika aktiviteter.<br />
Ökad fysisk aktivitet, som promenader i sällskap med en anhörig eller en vårdare, har visat sig kunna<br />
minska aggressivitet <strong>och</strong> vandringsbeteende.<br />
Även genom att vårdpersonalen får utbildning om beteendemässiga <strong>och</strong> psykiska symtom <strong>och</strong><br />
handledning kan man minska beteendesymtom hos personer med demenssjukdom. Det beror på att<br />
vårdarna då tack vare sin kunskap kan förebygga att beteendesymtom utvecklas.<br />
Om personen med demenssjukdom konstateras ha en depression kan läkaren skriva ut läkemedel<br />
mot depression.<br />
I övrigt används läkemedel först när omvårdnadsinsatser enligt ovan inte hjälper tillräckligt bra. Vilka<br />
läkemedel som i så fall är aktuella alternativt inte ska användas framgår av riktlinjerna. (LÄNK el dyl?)<br />
52
Förvirring /konfusion<br />
När en person har en demenssjukdom minskar de kognitiva förmågorna – bland annat<br />
uppmärksamhet, uppfattningsförmåga, tankeförmåga, orienteringsförmåga <strong>och</strong> minne ‐ vanligtvis<br />
sakta. Det brukar inte märkas några större variationer i den kognitiva förmågan från exempelvis<br />
vecka till vecka. Om sådana svängningar börjar visa sig, kan det vara ett tecken på att personen<br />
drabbats av så kallad konfusion. Dygnsrytmen kan då också rubbas. Personen kan bli till synes<br />
omotiverat upprörd <strong>och</strong> aggressiv <strong>och</strong> drabbas av hallucinationer <strong>och</strong> vanföreställningar.<br />
Utredning<br />
Precis som vid beteendemässiga <strong>och</strong> psykiska symtom (se ovan) är det viktigt att börja med att<br />
försöka hitta orsaken till konfusionen. Vanliga orsaker är stress – till exempel för att personen flyttat<br />
till en ny miljö ‐ infektioner, trötthet, smärta <strong>och</strong> läkemedel.<br />
För att utreda konfusion behövs vanligen både en medicinsk bedömning (inklusive genomgång av<br />
vilka läkemedel personen har) <strong>och</strong> en kartläggning <strong>och</strong> analys av personens vardag. Verkar personen<br />
trygg i sin miljö? Hur fungerar kommunikationen med närstående <strong>och</strong> vårdare? Och så vidare.<br />
Åtgärder<br />
För att hjälpa personen bör man i första hand rikta in sig på att minska stress <strong>och</strong> oro <strong>och</strong> få bort<br />
sådant som verkar kunna utlösa symtomen.<br />
Om det inte hjälper tillräckligt <strong>och</strong> personen har hallucinationer <strong>och</strong> ett för omgivningen påfrestande<br />
beteende prövas ibland läkemedel.<br />
53
<strong>Reflektera</strong> <strong>och</strong> <strong>diskutera</strong><br />
1. Vilka upplevelser <strong>och</strong> reaktioner kan olika beteendemässiga symtom hos personer<br />
med demenssjukdom framkalla hos dig som vårdar? Diskutera <strong>och</strong> reflektera över<br />
varför man reagerar som man gör!<br />
2. Vilket stöd behöver du som vårdare för att kunna bemöta personer med denna typ av<br />
symtom på ett sätt som bekräftar personens identitet <strong>och</strong> människovärde?<br />
3. Vad kan man ha för nytta av den personcentrerade omvårdnadens principer när det<br />
gäller personer med demenssjukdom <strong>och</strong> beteendemässiga <strong>och</strong> psykiska symtom eller<br />
konfusion?<br />
54
Kapitel 9 • Använda hjälpmedel<br />
Gösta ska gå till affären. Hans fru Marit ser till att han har med sig den nya, lättsköta mobiltelefonen<br />
med bara några få knappar på. De har tränat så att Gösta både kan svara när Marit ringer honom<br />
<strong>och</strong> själv ringa hem till henne. Förut blev Marit orolig så fort det dröjde några minuter längre än<br />
vanligt innan Gösta kom hem. Han har gått vilse ibland <strong>och</strong> hon är förstås rädd att det ska upprepas.<br />
Mobiltelefonen ger dem båda större trygghet <strong>och</strong> gör att Gösta kan fortsätta gå ut <strong>och</strong> handla på<br />
egen hand.<br />
‐ Hejdå! Ska jag handla nåt gott till kaffet också? säger Gösta <strong>och</strong> går ut genom dörren.<br />
När en person drabbas av en demenssjukdom kan teknik ha både positiv <strong>och</strong> negativ inverkan på<br />
livskvaliteten. Ofta får personen så småningom allt större problem att klara den vanliga vardags‐<br />
teknologin. Bankomaten, banktjänster med hjälp av knapptelefon, TV:ns fjärrkontroll <strong>och</strong> portkoden<br />
är exempel på vardagsteknik som kan ställa till svårigheter när minne <strong>och</strong> tankeförmåga försämras.<br />
Samtidigt kan teknik som anpassats för ändamålet vara till hjälp <strong>och</strong> stöd för personer med<br />
demenssjukdom <strong>och</strong> deras närstående – på olika sätt i olika stadier av sjukdomen. Hjälpmedel som är<br />
avsedda att kompensera för kognitiva problem – exempelvis minnesproblem <strong>och</strong> nedsatt<br />
orienteringsförmåga – kallas kognitiva hjälpmedel.<br />
Vad säger riktlinjerna?<br />
Det finns än så länge inte mycket forskning om effekterna av kognitiva hjälpmedel för personer med<br />
demenssjukdom. Socialstyrelsens rekommendationer på detta område bygger därför till stor på den<br />
erfarenhet som hittills finns.<br />
• Hälso‐ <strong>och</strong> sjukvården kan erbjuda kognitiva hjälpmedel till personer med mild‐<br />
måttlig demenssjukdom, prioritet 4. (stark rekommendation)<br />
• Hälso‐ <strong>och</strong> sjukvården kan erbjuda elektroniska trygghetssystem. Såväl<br />
individuella larm (prioritet 4/stark rekommendation) som generella larm<br />
(prioritet 5/medelstark rekommendation) kan erbjudas.<br />
• Hälso‐ <strong>och</strong> sjukvården bör ge stöd samt följa upp all användning av hjälpmedel,<br />
prioritet 2. (stark rekommendation)<br />
Teknik <strong>och</strong> etik<br />
För vems skull? Det kan vara en bra fråga att ställa sig när man funderar på att införa ett tekniskt<br />
hjälpmedel i vardagen för en person med demenssjukdom. Tekniska hjälpmedel kan öka personens<br />
självständighet <strong>och</strong> livskvalitet. Hjälpmedel kan ge trygghet för både personen själv <strong>och</strong> för anhöriga.<br />
Men de kan också vara ett intrång i den personliga integriteten <strong>och</strong>/eller upplevas negativt på andra<br />
sätt. Om hjälpmedlet exempelvis upplevs som svårt att förstå sig på, kan det bli en tråkig påminnelse<br />
om försämringar som orsakas av sjukdomen.<br />
55
Det skulle också kunna finnas en risk att teknologi används för att kunna minska antalet vårdare <strong>och</strong><br />
kortsiktigt spara pengar, utan tillräcklig hänsyn till livskvaliteten för personerna med demens‐<br />
sjukdom.<br />
Med andra ord; Det gäller att ta vara på alla de positiva möjligheterna till förbättrad livskvalitet som<br />
tekniska hjälpmedel kan innebära, men hela tiden vara medveten om de risker som finns.<br />
Hjälpmedel <strong>och</strong> sjukdomsprocessen<br />
Något annat som är mycket viktigt att vara medveten om är att den fortskridande demenssjukdomen<br />
gör att situationen hela tiden förändras för personen med demenssjukdom <strong>och</strong> de anhöriga. Ibland<br />
går förändringarna mycket snabbt, ibland är de långsamma <strong>och</strong> små, kanske knappt märkbara.<br />
Denna ständigt pågående förändring gör att personens användning av teknik <strong>och</strong> andra hjälpmedel<br />
hela tiden måste följas <strong>och</strong> gång på gång utvärderas. Ett hjälpmedel som fungerade bra <strong>och</strong> var till<br />
glädje <strong>och</strong> nytta för fyra månader sedan, kanske bara är ett irritationsmoment idag? Det som nyligen<br />
räckte som minnesstöd kanske behöver kompletteras med ett nytt hjälpmedel eller bytas ut när<br />
minnet försämras ännu mer.<br />
Hjälpmedel som inte har direkt med demenssjukdomen att göra<br />
En person med demenssjukdom kan givetvis ha nytta av olika hjälpmedel som inte har med de<br />
kognitiva problemen att göra. Det kan handla om exempelvis gånghjälpmedel, glasögon <strong>och</strong><br />
hörapparat.<br />
Erfarenheten visar att personer med demenssjukdom ofta får allt svårare att använda sådana<br />
hjälpmedel ju längre sjukdomen fortskrider. Det är viktigt att vårdare är uppmärksamma på sådana<br />
problem <strong>och</strong> försöker ge personen det stöd som behövs för att han/hon ska kunna använda<br />
hjälpmedlen. Exempelvis kan man på ett respektfullt sätt behöva påminna om hjälpmedlen <strong>och</strong> hur<br />
de ska användas.<br />
Kognitiva hjälpmedel<br />
Hittills har det inte varit särskilt vanligt i Sverige att personer med demenssjukdom får hjälpmedel<br />
som kan minska olika problem som har att göra med försämringen av de kognitiva funktionerna.<br />
Satsningar görs dock för att öka användningen av kognitiva hjälpmedel <strong>och</strong> kunskapen på området<br />
ökar <strong>och</strong> sprids, inte minst bland arbetsterapeuter som arbetar med personer med demenssjukdom.<br />
Samtidigt utvecklas nya produkter.<br />
Med kognitiva hjälpmedel menas till exempel hjälpmedel som ger stöd för minnet, tidshjälpmedel<br />
<strong>och</strong> teknik som ska hjälpa personen att orientera sig. Det kan bland annat handla om anpassade<br />
handdatorer, olika typer av kalendrar <strong>och</strong> klockor <strong>och</strong> fickminnen med inspelade påminnelser <strong>och</strong><br />
information av olika slag.<br />
Det saknas än så länge vetenskapligt underlag för att bedöma effekten av kognitiva hjälpmedel för<br />
personer med demenssjukdom. Men det finns en hel del fallbeskrivningar <strong>och</strong> mindre studier som<br />
tyder på att kognitiva hjälpmedel kan vara till nytta för personer med demenssjukdom <strong>och</strong> deras<br />
anhöriga. Tydligast är detta ofta när det gäller tidiga sjukdomsfaser där personen bor kvar hemma.<br />
56
Det är viktigt att fortsätta ta reda på vilken nytta kognitiva hjälpmedel kan göra, för vilka personer de<br />
är bra <strong>och</strong> hur de bäst kan användas.<br />
Elektroniska trygghetssystem<br />
Personer med demenssjukdom kan långt in i sjukdomen vara i god fysisk form. De kan ha ett stort<br />
behov av att få röra på sig <strong>och</strong> den fysiska aktiviteten är viktig för deras hälsa <strong>och</strong> välmående.<br />
Samtidigt kan dock rörligheten <strong>och</strong> rörelsebehovet ställa till problem eftersom den kognitiva<br />
funktionsnedsättningen ofta drabbar orienteringsförmågan. Det är inte ovanligt att personer med<br />
demenssjukdom går vilse, även i tidigare välkända omgivningar.<br />
Risken för att personen ska gå vilse <strong>och</strong> kanske råka ut för en olycka skapar otrygghet för anhöriga<br />
<strong>och</strong> för personen själv. Även för vård‐ <strong>och</strong> omsorgspersonal är detta ett problem som skapar oro <strong>och</strong><br />
osäkerhet.<br />
Det finns ett flertal olika elektroniska trygghetssystem som kan förhindra att personer med<br />
demenssjukdom går vilse eller göra att man kan söka rätt på personen om han eller hon kommer<br />
bort. Många av systemen kan användas både i vanliga bostäder <strong>och</strong> på särskilda boenden för<br />
personer med demenssjukdom.<br />
Några exempel är passagelarm vid ytterdörren, larmmattor, sängvakter <strong>och</strong> rörelsevakter. En person<br />
med demenssjukdom som tycker om att vara ute <strong>och</strong> gå, men lätt går vilse, kan få en bärbar GPS‐<br />
sändare som liknar en armbandsklocka. Sändaren kan aktiveras om personen inte kommer tillbaka<br />
som väntat <strong>och</strong> lokaliseras av polisen.<br />
Forskningen om effekterna av elektroniska trygghetssystem för personer med demenssjukdom är<br />
hittills knapphändig. Den forskning som finns pekar på att elektroniska trygghetssystem kan minska<br />
anhörigas oro. Beprövad erfarenhet <strong>och</strong> statistik tyder på att GPS‐sändarna ökar säkerheten för<br />
personer med demenssjukdom.<br />
57
<strong>Reflektera</strong> <strong>och</strong> <strong>diskutera</strong><br />
1. Har ni på din arbetsplats något tekniskt system för att förhindra att personerna med<br />
demenssjukdom obevakade går ut <strong>och</strong> kommer vilse? Ser ni någon risk att ett sådant<br />
system inkräktar på någons personliga integritet? Diskutera!<br />
2. Ibland kan samma hjälpmedel antingen öka eller försämra livskvaliteten för en person<br />
med demenssjukdom – beroende på hur det används. Ge exempel!<br />
3. Vilka problem med att använda vanlig vardagsteknik brukar du se bland de personer<br />
med demenssjukdom som du arbetar med?<br />
58
Kapitel 10 • Stöd till anhöriga<br />
‐ Visst är det tungt ibland. Man får inte så mycket tid för sig själv <strong>och</strong> många nätter blir det dåligt<br />
med sömnen eftersom Greta är orolig, säger Erik som tar hand om sin demenssjuka hustru i hemmet.<br />
‐ Men jag är glad att Greta kan bo kvar hemma. Vi är vana att ha varandra. Och ibland känns allt<br />
nästan som förr.<br />
När någon som står en nära insjuknar i en demenssjukdom börjar livet obönhörligt att förändras.<br />
Steg för steg följer man sin närståendes försämring. Den sjuke behöver allt mer vård <strong>och</strong> omsorg.<br />
Den/de anhöriga får ta på sig att hjälpa <strong>och</strong> vårda. Att vårda en demenssjuk närstående är psykiskt<br />
<strong>och</strong> fysiskt krävande. Det kan också vara givande <strong>och</strong> glädjefyllt. Ofta känns det helt självklart att gå<br />
in i vårdarrollen <strong>och</strong> till exempel ta hand om en livskamrat som man älskar <strong>och</strong> känner samhörighet<br />
med. För andra känns den nya rollen mindre naturlig, kanske till <strong>och</strong> med påtvingad. Mycket beror på<br />
hur relationen var medan den sjuke var frisk.<br />
När den sjuke behöver mer <strong>och</strong> mer hjälp förändras invanda mönster i relationen. Det kan vara svårt<br />
för båda att bearbeta <strong>och</strong> acceptera. För den som vårdar innebär situationen också ofta bundenhet,<br />
oro, svårigheter att få tid <strong>och</strong> kraft över för egna behov <strong>och</strong> ibland social isolering. Rent praktiskt kan<br />
vårdandet innefatta tunga lyft, att hjälpa den demenssjuke personen med hygien <strong>och</strong> på toaletten,<br />
att ge hjälp vid måltider <strong>och</strong> att hela tiden finnas till hands.<br />
Anhöriga som vårdar demenssjuka närstående gör en stor <strong>och</strong> viktig samhällsinsats. Tack vare den<br />
kan många demenssjuka bo kvar hemma betydligt längre än vad som annars vore möjligt. Att den<br />
sjuke ska kunna stanna kvar hemma är vanligen vad både personen själv <strong>och</strong> anhöriga vill.<br />
Kvarboende innebär också betydande ekonomiska besparingar för samhället.<br />
Vad säger riktlinjerna?<br />
För att de som vårdar en demenssjuk närstående ska orka göra denna viktiga insats utan att själva bli<br />
sjuka av fysiska <strong>och</strong> psykiska påfrestningar, måste de få stöd. Det är hälso‐ <strong>och</strong> sjukvårdens <strong>och</strong><br />
socialtjänstens ansvar att ge sådant stöd.<br />
Hälso‐ <strong>och</strong> sjukvården <strong>och</strong> socialtjänsten bör erbjuda anhöriga till personer med<br />
demenssjukdom<br />
• Utbildningsprogram <strong>och</strong> psykosociala stödprogram, prioritet 2<br />
• Olika former av avlösning, prioritet 2<br />
• Stödet kan om man vill ges i form av ett kombinationsprogram, prioritet 3.<br />
• Närstående till yngre personer med demenssjukdom bör erbjudas specifikt<br />
anpassat stöd, prioritet 3. (samtliga rekommendationer är starka)<br />
59
Avlösning<br />
En vanlig form av samhälleligt anhörigstöd är det som kallas avlösning. Avlösning kan ske på olika sätt<br />
<strong>och</strong> går ut på att tillfälligt överta vårdansvaret så att den anhöriga ges möjlighet att ägna sig åt annat<br />
<strong>och</strong> koppla av. Ett sätt att ge avlösning är att den demenssjuke under någon eller några veckor bor på<br />
ett korttidsboende. Ett annat sätt är att den demenssjuke deltar i dagverksamhet några dagar per<br />
vecka. Avlösning i personernas hem är en tredje form. Då kommer personal hem <strong>och</strong> är tillsammans<br />
med den demenssjuke personen så att den anhöriga blir avlöst under några timmar.<br />
Det vetenskapliga underlaget om effekterna av avlösning är svagt. Det mesta av forskningen är gjord i<br />
USA <strong>och</strong> svår att översätta till svenska förhållanden. Erfarenhetsmässigt uppskattar anhöriga som<br />
vårdar en demenssjuk närstående att kunna få avlösning även om det kan vara svårt att överlåta<br />
vårdansvaret till någon annan <strong>och</strong> på riktigt koppla av.<br />
Utbildnings <strong>och</strong> träningsprogram<br />
Att bemöta personer med demenssjukdom på ett naturligt, respektfyllt <strong>och</strong> samtidigt<br />
sjukdomsanpassat sätt är ofta inte lätt. Särskilt om man är ovan <strong>och</strong> inte riktigt förstår vad det<br />
handlar om, kan sjukdomssymtom som glömska <strong>och</strong> förvirrad verklighetsuppfattning vara<br />
skrämmande. Om den demenssjuke är en närstående väcker symtomen ofta ännu starkare känslor.<br />
Man kanske undrar om det är något fel i relationen när den andre börjar uppträda annorlunda. Den<br />
närståendes demenssymtom kan väcka allt ifrån irritation <strong>och</strong> ilska till känslor av skuld <strong>och</strong><br />
maktlöshet.<br />
En viktig hjälp att hantera situationen bättre är kunskap om sjukdomen <strong>och</strong> dess yttringar samt om<br />
bemötande av personer med demenssjukdom. Att ge anhöriga som vårdar demenssjuka närstående<br />
sådan kunskap är ett värdefullt stöd. Utbildnings‐ <strong>och</strong> träningsprogram för anhöriga till personer med<br />
demenssjukdom genomförs ofta i grupp. Det kan vara en fördel eftersom deltagarna då samtidigt får<br />
möjlighet att utbyta erfarenheter <strong>och</strong> se att de inte är ensamma om sina problem.<br />
Ett utbildnings‐ <strong>och</strong> träningsprogram kan ge demenskunskap, information om behandlingar <strong>och</strong><br />
stödinsatser från samhället <strong>och</strong> beredskap att handskas med olika vardagsproblem i samvaron med<br />
personen med demenssjukdom<br />
Utbildnings‐ <strong>och</strong> träningsprogram kan minska depression <strong>och</strong> stress hos anhöriga till personer med<br />
demenssjukdom <strong>och</strong> öka deras förmåga att bemöta beteendeproblem.<br />
Psykosociala stödprogram<br />
Ett psykosocialt stödprogram är ingen regelrätt utbildning utan inriktas på att hjälpa de anhöriga att<br />
bearbeta sina känslor inför att ha blivit vårdare till den närstående. De anhöriga får möjlighet att dela<br />
sina problem <strong>och</strong> tankar med andra samt få idéer om hur man kan hantera olika demenssymtom. Det<br />
psykosociala stödet kan ges som enskilda samtal med en eller flera anhöriga till en person med<br />
demenssjukdom eller i form av ledarledda gruppträffar.<br />
Forskning visar att psykosociala stödprogram kan minska anhörigas depression <strong>och</strong> oro.<br />
60
Kombinationsprogram<br />
Med kombinationsprogram menas stödprogram där minst två typer av insatser – till exempel<br />
avlösning <strong>och</strong> utbildning – kombineras på ett planerat sätt. Sådana program kan förebygga ohälsa<br />
hos anhöriga till personer med demenssjukdom <strong>och</strong> öka de anhörigas livskvalitet.<br />
Yngre demenssjukas anhöriga<br />
När någon drabbas av en demenssjukdom förhållandevis tidigt i livet, innebär det oftast att även de<br />
anhöriga är yngre än flertalet anhöriga till personer med demenssjukdom. En man eller kvinna som<br />
får en demenssjukdom i övre medelåldern kan ha en yrkesarbetande partner <strong>och</strong> barn som<br />
fortfarande bor hemma.<br />
Att vara ung när ens mamma eller pappa blir demenssjuk är på flera sätt annorlunda än att vara lite<br />
äldre när det händer. Man förlorar förälderns stöd medan det fortfarande är viktigt <strong>och</strong> man kan<br />
känna sig utanför <strong>och</strong> annorlunda bland sina jämnåriga vänner. Kanske skäms man för sin sjuka<br />
förälder.<br />
Att vara yrkesarbetande <strong>och</strong> kanske ha hemmaboende barn när ens livskamrat drabbas av en<br />
demenssjukdom, innebär självklart också ganska speciella påfrestningar.<br />
Anhöriga till yngre personer med demenssjukdom har minst lika stort behov av stöd som andra<br />
anhöriga till demenssjuka personer. Yngres anhöriga upplever dock ofta att den hjälp som finns att få<br />
enbart är anpassad till den större gruppen av anhöriga till äldre personer med demenssjukdom.<br />
Anhöriga till yngre med demenssjukdom talar ofta om att de saknar stöd <strong>och</strong> service som passar<br />
deras familjer.<br />
Ett exempel: En 55‐årig pappa till tonårsbarn har Alzheimers sjukdom. Hans fru <strong>och</strong> barn är oroliga<br />
för hur han har det hemma på dagarna när de jobbar <strong>och</strong> är i skolan. De skulle vilja att han fick delta i<br />
dagverksamhet. På den dagverksamhet för personer med demenssjukdom som finns på orten är<br />
dock deltagarna minst 20 år äldre än han. De förstår att han inte kommer att trivas <strong>och</strong> kämpar<br />
vidare, utan avlösning.<br />
Det är viktigt att stödet till anhöriga till yngre personer med demenssjukdom är anpassat till dem <strong>och</strong><br />
deras livssituation!<br />
Något som visat sig vara positivt för barn med föräldrar med demenssjukdom är att få kontakt med<br />
jämnåriga i samma situation.<br />
Flexibilitet A <strong>och</strong> O<br />
Överhuvudtaget behöver anhörigstöd vara flexibelt så att det går att anpassa till olika personer,<br />
familjer, sjukdomsfaser <strong>och</strong> livshändelser. Genom att ha en levande dialog med de anhöriga <strong>och</strong><br />
personen med demenssjukdom kan man försöka hjälpa dem på bästa sätt här <strong>och</strong> nu. Om ett år kan<br />
mycket ha ändrats <strong>och</strong> då behöver kanske stödet också se annorlunda ut.<br />
Ju tidigare i sjukdomsförloppet som de anhöriga erbjuds stöd, desto större blir ofta de positiva<br />
effekterna. Det kan vara en stor trygghet för de anhöriga bara att veta att stödet finns där om <strong>och</strong><br />
när de behöver det.<br />
61
<strong>Reflektera</strong> <strong>och</strong> <strong>diskutera</strong><br />
Hur är det i det område där du arbetar? Är det stöd som erbjuds anhöriga till personer med<br />
demenssjukdom flexibelt? Hur skulle det kunna förbättras?<br />
62
Demenssjukdom symtom<br />
Demenssjukdom uttrycker sig på olika sätt som kan vara svåra att förstå för den som är ovan.<br />
Personen med demenssjukdom får ofta problem med minnet, att orientera sig liksom svårigheter att<br />
tänka, planera <strong>och</strong> utföra saker som tidigare var enkla (exekutiv förmåga). Förmågan att sköta<br />
ekonomi <strong>och</strong> hantera pengar liksom språkförmågan påverkas. Symtom som svårigheter att tolka<br />
sinnesintryck (agnosi) på grund av nervcellsskador kan innebära att personen inte känner igen<br />
välbekanta föremål eller personer(synen), eller förstår vad orden betyder (hörseln). Andra sinnen<br />
som tolkning av smak, lukt <strong>och</strong> beröring kan på samma sätt påverkas. Ett annat symtom, apraxi,<br />
innebär att personen får svårt att utföra tidigare inlärda motoriska moment, som exempelvis hur<br />
man hanterar bestick, klär sig eller sköter sin hygien. Andra symtom som syn‐, hörselvillor <strong>och</strong><br />
vanföreställningar kan uppstå under sjukdomsutvecklingen. Till följd av olika bakomliggande orsaker<br />
kan oro, ångest, irritation, aggressivitet eller andra symtom förekomma. Depression är inte heller<br />
ovanligt som pålagring vid demens <strong>och</strong> kräver sin behandling. Insikt, omdöme <strong>och</strong> impulskontroll kan<br />
också påverkas <strong>och</strong> det finns än fler symtom som kan relateras till demenssjukdom. Men alla<br />
utvecklar inte precis samma symtomprofil vilket beror på att de skilda demenssjukdomarna startar<br />
<strong>och</strong> sprider sig i hjärnan på lite olika sätt. För att kunna ge god vård <strong>och</strong> omsorg till personer med<br />
demenssjukdom behövs därför förståelse för hur de olika demenssjukdomarna utvecklas <strong>och</strong> hur<br />
sjukdomen påverkar den enskilde individen.<br />
Läkemedelsbehandling vid demens<br />
Här följer rekommendationerna när det gäller hälso‐ <strong>och</strong> sjukvård som omfattar utredning <strong>och</strong><br />
läkemedel i faktarutsformat exakt som det står skrivet i de nationella riktlinjerna. För att läsa mer om<br />
just dessa medicinska delar rekommenderas att gå till Socialstyrelsens sidor i de nationella<br />
riktlinjerna.<br />
Rekommendationer för utredning av personer med misstänkt demenssjukdom<br />
Hälso‐ <strong>och</strong> sjukvården bör göra en basal demensutredning som innehåller<br />
• en strukturerad anamnes (prioritet 1)<br />
• intervjuer med anhöriga (prioritet 1)<br />
• en bedömning av fysiskt <strong>och</strong> psykiskt tillstånd (prioritet 1)<br />
• kognitiva test (MMT tillsammans med klocktest) (prioritet 1)<br />
• en strukturerad bedömning av funktions‐ <strong>och</strong> aktivitetsförmåga (prioritet 1)<br />
• strukturell hjärnavbildning med datortomografi (prioritet 2)<br />
• blodprovstagning för att utesluta förhöjd nivå av kalcium eller homocystein samt<br />
störd sköldkörtelfunktion (prioritet 2)<br />
Hälso‐ <strong>och</strong> sjukvården bör<br />
Vid klinisk misstanke ta prover för neuroborrelios, hiv eller neurosyfilis (prioritet 1).<br />
63
Rekommendationer om utredning av personer som genomgått basal utredning där diagnos inte<br />
fastställts<br />
Hälso‐ <strong>och</strong> sjukvården bör tillhandahålla en utvidgad demensutredning som vid behov<br />
innehåller<br />
• neuropsykologiska test (prioritet 2)<br />
• strukturell hjärnavbildning med magnetkamera (prioritet 2)<br />
• lumbalpunktion för analys av biomarkörer (prioritet 2)<br />
• funktionell hjärnavbildning med SPECT (prioritet 4)<br />
Rekommendationer om läkemedelsbehandling mot kognitiv svikt vid Alzheimers sjukdom<br />
Hälso‐ <strong>och</strong> sjukvården bör<br />
• erbjuda behandling med kolinesterashämmare (donezepil, galantamin <strong>och</strong><br />
rivastigmin) mot kognitiva symtom till personer med mild till måttlig Alzheimers<br />
sjukdom (prioritet 2)<br />
• erbjuda behandling med memantin mot kognitiva symtom till personer med<br />
måttlig till svår Alzheimers sjukdom (prioritet 3)<br />
• följa upp behandlingen i samband med inställning av dosen <strong>och</strong> därefter<br />
regelbundet, minst en gång per år samt i samband med eventuell utsättning<br />
(prioritet 1).<br />
Rekommendationer om läkemedelsbehandling mot kognitiv svikt vid lindrig kognitiv störning,<br />
vaskulär demens <strong>och</strong> frontotemporal demens<br />
Hälso‐ <strong>och</strong> sjukvården bör inte<br />
• erbjuda kolinesterashämmare för behandling av lindrig kognitiv störning (icke<br />
göra)<br />
• erbjuda kolinesterashämmare eller memantin för behandling av vaskulär demens<br />
(icke göra)<br />
Hälso‐ <strong>och</strong> sjukvården bör endast inom ramen för vetenskapliga studier<br />
• erbjuda kolinesterashämmare eller memantin för behandling av frontotemporal<br />
demens (FoU)<br />
64
Rekommendationer vid beteendemässiga <strong>och</strong> psykiska symtom<br />
Hälso‐ <strong>och</strong> sjukvården <strong>och</strong> socialtjänsten bör<br />
• utreda de bakomliggande orsakerna till symtomen <strong>och</strong> åtgärda dessa (prioritet 1).<br />
• erbjuda behandling med antidepressiva läkemedel (SSRI) vid samtidig depression<br />
(prioritet 3).<br />
Hälso‐ <strong>och</strong> sjukvården kan då omvårdnadsinsatser <strong>och</strong> anpassning av den fysiska miljön<br />
visat sig otillräckliga pröva<br />
• memantin vid Alzheimers sjukdom (prioritet 6)<br />
• kortverkande bensodiazepiner vid oro <strong>och</strong> ångest (prioritet 6)<br />
• antipsykosmedeln risperidon (prioritet 7) eller haloperiodol (prioritet 8)<br />
• klometiazol under natten (prioritet 8)<br />
• antipsykosmedel (quetapin), <strong>och</strong> då till personer med vanföreställningar <strong>och</strong><br />
hallucinationer vid måttlig till svår Lewybodydemens <strong>och</strong> Parkinsondemens<br />
(prioritet 9)<br />
Behandling med bensodiazepiner, antipsykosmedel <strong>och</strong> klometiazol förutsätter en kort<br />
behandlingstid <strong>och</strong> utvärdering av effekten efter två veckor samt regelbundet<br />
ställningstagande till utsättning eller dosminskning.<br />
Hälso‐ <strong>och</strong> sjukvården bör inte<br />
• behandla med antiepileptika (karbamazepin, valproat, topiramat) (icke göra).<br />
Rekommendationer vid konfusion<br />
Hälso‐ <strong>och</strong> sjukvården bör<br />
• utreda <strong>och</strong> behandla de bakomliggande orsakerna till konfusionssymtomen<br />
(prioritet 1).<br />
Hälso‐ <strong>och</strong> sjukvården kan då omvårdnadsinsatser visat sig otillräckliga<br />
• pröva behandling med antipsykosmedel (risperdon, haloperidol) (prioritet 8)<br />
• pröva aktivering dagtid med tillägg av klometiazol nattetid (prioritet 8)<br />
Behandling med antipsykosmedel <strong>och</strong> klometiazol förutsätter en kort behandlingstid <strong>och</strong><br />
utvärdering av effekten efter två veckor samt att man regelbundet tar ställning till<br />
utsättning eller dosminskning.<br />
65