Hämta pdf-versionen av Föräldrakraft nr 6, 2009.
Hämta pdf-versionen av Föräldrakraft nr 6, 2009.
Hämta pdf-versionen av Föräldrakraft nr 6, 2009.
Create successful ePaper yourself
Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.
Ensam med djup sorg<br />
Re: Tema förlust & sorg<br />
<strong>Föräldrakraft</strong> 2009/5<br />
Hej! Jag är själv mamma till<br />
två pojkar med autism<br />
diagnoser. I senaste numret<br />
hade ni sorg som tema. Jag<br />
har precis kommit i<br />
kontakt med sorg<br />
och förlust, men<br />
inte som förälder<br />
utan som anställd.<br />
Jag arbetar på ett<br />
boende för personer<br />
med utvecklingsstörning<br />
och<br />
autism. För ett tag<br />
sedan gick en <strong>av</strong> de<br />
boende hastigt bort i sin<br />
sjukdom. Det jag nu tänker<br />
på är hur ensam jag är med<br />
min sorg. Personen bodde<br />
hos oss i många år och jag har<br />
känt personen alla de år som<br />
jag har arbetat på boendet.<br />
Hemma känner de inte<br />
personerna på boendet och<br />
på grund <strong>av</strong> sekretess kan jag<br />
inte prata hur som helst om<br />
Utbildningsdagar på ”Ågrenska - nationellt kompetenscenter”<br />
Ågrenska är en unik mötesplats för<br />
personer med funktionsnedsättningar<br />
och sällsynta diagnoser, men också<br />
för yrkesverksamma som kommer<br />
i kontakt med dessa individer och<br />
deras familjer.<br />
Vi erbjuder veckovistelser för dessa familjer<br />
som ger en unik möjlighet för dem att möta<br />
personen här hemma. Det är<br />
så underligt att själv ha en<br />
djup sorg medan de övriga i<br />
familjen inte känner det.<br />
I vanliga fall när någon går<br />
bort är jag van vid att prata<br />
med andra om hur personen<br />
var. Dela<br />
med sig <strong>av</strong><br />
roliga<br />
episoder<br />
eller något<br />
annat<br />
specifikt för<br />
just den<br />
personen,<br />
komma ihåg<br />
främst de<br />
ljusa sidorna. När det gäller<br />
den boende som gått bort vill<br />
jag kunna göra samma sak,<br />
men vem ska jag prata med?<br />
Just nu är jag själv tjänstledig<br />
och saknar därför också det<br />
naturliga stödet <strong>av</strong> arbetskamraterna.<br />
Vi hörs i vanliga<br />
fall <strong>av</strong> mycket via Facebook,<br />
men där kan vi ju inte skriva<br />
om vad som hänt. Jag vill<br />
kunna prata om de saker<br />
personen tyckte om. Den<br />
speciella blicken, de särskilda<br />
beteendena, skratten och<br />
gråten. Jag som anställd har<br />
fått ta del <strong>av</strong> personens<br />
vardag och helg ibland dygnet<br />
runt. Även om jag ”bara” är<br />
personal är jag en <strong>av</strong> dem<br />
som varit med personen både<br />
i glädje och sorg. Tröstat,<br />
skrattat med och sagt god<br />
natt på kvällen.<br />
Jag tror jag känner större<br />
sorg eftersom jag själv är<br />
förälder till ett barn med<br />
liknande problematik. Ett <strong>av</strong><br />
mina barn kommer säkert att<br />
själv ha sitt framtida boende i<br />
gruppbostad. Det gör att<br />
identifieringen blir större när<br />
jag kan se paralleller i deras<br />
liv. Det är inte alltid lätt att<br />
vara på båda sidor, men jag är<br />
ändå mycket tacksam för alla<br />
de personer jag har haft<br />
förmånen att arbeta med<br />
under åren som gått.<br />
Arbetande mamma<br />
andra i samma situation, få kunskap och utbyta<br />
erfarenheter. Du som i din verksamhet<br />
kommer i kontakt med familjerna har också<br />
möjlighet att delta under veckans två utbildningsdagar.<br />
Du deltar tillsammans med föräldrarna<br />
i ett skräddarsytt program med föreläsningar<br />
om aktuell medicinsk forskning,<br />
om psykosociala aspekter och konsekvenser<br />
i vardagen, om pedagogik, samverkan och<br />
Familjevistelser 2010<br />
V2 Ryggmärgsbråck (MMC), yngre barn<br />
V4 Retts syndrom<br />
V5 Fragil X-syndromet, 4 – 10 år<br />
V8 Ehlers-Danlos syndrom (EDS), skolbarn<br />
V9 LMBB/Alströms syndrom<br />
V11 Möbius syndrom<br />
V12 Barncancerfonden<br />
Hjärntumör, förskolebarn<br />
V16 Barncancerfonden<br />
Sarkom<br />
V17 Rubinstein-Taybis syndrom<br />
V18 Barncancerfonden<br />
Syskonvistelse 15 -19 år<br />
V20 Spielmeyer – Vogts sjukdom<br />
V21 Sanfi lippos sjukdom<br />
V23 Anonymous<br />
V24 Barncancerfonden,<br />
Ungdomsläger för barn som haft cancer,<br />
12 – 16 år<br />
Upplysningar om utbildningsdagarna lämnas <strong>av</strong> Ingrid Fabo, tel 031- 750 91 62 eller Maria Svensson, tel 031-750 91 46.<br />
Det går också bra att kontakta Ågrenska via e-post: agrenska@agrenska.se<br />
Är Du intresserad <strong>av</strong> någon <strong>av</strong> våra andra verksamheter? Gå in på www.agrenska.se eller ring 031-750 91 00<br />
Re: Expertsvar<br />
<strong>Föräldrakraft</strong> 2009/5<br />
Hej, jag heter Annika och<br />
är en mogen dam på 61 och<br />
arbetar som lärare med<br />
målgruppen barn i behov <strong>av</strong><br />
särskilt stöd, i grundskolan.<br />
När man har att göra med<br />
dolda och synliga funktionshinder<br />
så lär man sig att se<br />
världen i små små byggstenar.<br />
Att alla barn/elever är<br />
unika och har sina förutsättningar.<br />
Blev så glad<br />
Jag blev så glad när jag läste<br />
Maud Deckmars artikel i<br />
<strong>Föräldrakraft</strong> <strong>nr</strong> 5 där en<br />
mamma fick svar på ett<br />
oerhört proffsigt sätt, men<br />
ändå mjukt. ”Att det finns<br />
vägar som man inte har vågat<br />
pröva, ännu mindre vågat<br />
tänka sig.”<br />
Jag ville bara ge en stor<br />
eloge för det svaret och jag<br />
tror att många i liknande<br />
situation blev hjälpta <strong>av</strong> det.<br />
Annika Wettervik, Uppsala<br />
lagstiftning. Att personal och föräldrar delar<br />
samma kunskap är sedan till gagn för barnen<br />
när ni är tillbaka i vardagen.<br />
Barnen och deras syskon har ett eget<br />
program med förskola, skola och trivsamma<br />
fritidsaktiviteter.<br />
Välkomna till givande<br />
utbildningsdagar!<br />
V33 Syskonvistelse Cri du chat-syndromet<br />
V35 Osteogenesis imperfecta (OI)<br />
V37 Adrenogenitalt syndrom (CAH)<br />
V39 Barncancerfonden<br />
Hjärntumör skolbarn sena komplikationer<br />
V40 Ushers syndrom<br />
V42 Epidermolysis bullosa (EB)<br />
V43 Aspartylglukosaminuri (AGU)<br />
V45 CHARGE syndrom<br />
V47 Barncancerfonden<br />
Vi som mist ett barn i barncancer<br />
V47 Barncancerfonden<br />
Syskon (15-20 år) som mist ett syskon i<br />
barncancer<br />
V48 Aicardis syndrom<br />
V50 Tuberös skleros<br />
# 6, 2009 FÖRÄLDRAKRAFT 77
Change language