Sida 20 . Gästkrönika/Ny avhandlingTIDSKRIFTEN ARBETSTERAPEUTEN . NR 07 . 2013GästkrönikaRättighet att fåvara sig självJag minns högstadiet. Vi slåss i korridoren, jag får enarmbåge i örat, min hörapparat går sönder. Allt stannar uppoch jag bryter ihop. Jag minns inget från lektionen efteråt,mer än att jag grät.Många år senare åker jag tunnelbana och när jag ska byta frånhörapparater till hörlurar tappar jag en av dem. När jagupptäcker att den är borta får jag panik och åker hem. (Storttack till den underbara människa som lämnade in hörapparaten.)Mina hjälpmedel är en otroligt viktig del av mitt liv – för utandem fungerar inte mitt liv. Det är en tillvaro där jag förlitar migpå talad svenska som jag hör med hjälp av hörapparaterna.När jag var 15 år var jag på ett teckenspråkläger. På en tipsrundafick jag frågan: ”Om du fick välja, skulle du velat födas somhörande i stället?” Någonstans efter det lägret tog mitt liv enannan bana. Jag började engagera mig i funktionshinders frågoroch funktionsnormer. Mitt spontana och självklara svar påfrågan när jag var 15 var: ”Nej! Då skulle jag ju inte vara jag!”Jag har ofta funderat över frågan och mitt svar är fortsattdetsamma. Nej, då skulle jag inte vara jag. Trots att minahjälpmedel är något av det viktigaste som finns i mitt liv, så villjag inte bli fullt hörande.Det finns en tendens att eftersträva normalitet. När enperson utan funktionsnedsättning frågar: ”Skulle duegentligen inte vilja kunna gå?” är den egentliga frågan:”Varför vill du inte fungera som jag?” En klapp på huvudetoch att tycka synd om skapar kategorier av människor somfungerar på olika sätt. De som passar in i samhället som detär byggt i dag och vi andra.Strävan efter perfekta hjälpmedel och ett tillgängligtsamhälle, där alla är delaktiga, får aldrig ställas mot vår rätt attvara oss själva. Att använda hjälpmedel innebär inte en strävanefter normalitet och ett liv utan funktionsnedsättning. Det äratt leva med sin funktionsnedsättning i ett samhälle anpassatefter andra.Det gäller att lyfta blicken, vi använder hela tiden saker somförenklar våra liv. Fjärrkontroll, telefon och trappor ses inte somhjälpmedel. Det gör däremot hörapparater och rullstolar, de sessom hjälpmedel vars uppgift är att föra oss närmare normen.Det är inte vi med funktionsnedsättning som ska sträva efteratt anpassa oss, det är samhället som ska anpassa sig efter oss.Anna Kain WyattOrdförande, Unga HörselskadadeForskning om livet efter strokeNy avhandling av Aileen Bergström,Karolinska InstitutetBåde personer som fått stroke och deras närståendeupplever restriktioner i delaktighet i vardagens aktiviteter, ävenså långt som ett år efter stroken. Det visar Aileen Bergströmsforskning.Huvudsyftet med Aileen Bergströmsavhandling, Participation in everydayoccupations and life satisfaction inthe stroke-caregiver dyad, var attstudera delaktighet i vardagensaktiviteter hos personer som fåttstroke och deras närstående.Instrumentet Gap i vardagensaktiviteter användes för att fånga inskillnaden mellan vad personen villgöra och faktiskt gör, med avseendepå I-ADL, fritidsaktiviteter, socialaaktiviteter och arbete eller arbets -l iknande aktiviteter.Aileen BergströmÅttiotre procent hade restriktioner i delaktighet i vardagensaktiviteter tre till sex månader efter stroke trots rehabiliteringsinsatser.Vid samma tidpunkt upplevde nästan hälften avpersonernas närstående restriktioner i delaktighet i vardagensaktiviteter. Till skillnad från personen med stroke upplevdeanhöriga att de framför allt gjorde I-ADL aktiviteter de inteville. Även ett år efter stroken upplevde 45 procent avpersonerna med stroke restriktioner i deltaktighet i vardagensaktiviteter.– Det mest slående var att resa var den aktivitet som flest villegöra men inte gjorde. Det gällde både strokedrabbade ochanhöriga, säger Aileen Bergström.Hon tror att resor värderas högt eftersom det symboliserarnågot speciellt och utöver det vanliga, ett avbrott frånvardagen. Friluftsliv var ett annat område där ”gapet”var stort.Dessutom studerades parens livstillfredsställelse i förhållandetill bland annat delaktighet i vardagens aktiviteter. De par därbåda personerna hade en låg livstillfredsställelse upplevdestörre börda, större påverkan av stroken och flera restriktioneri delaktigheten jämfört med de par där båda två hade höglivstillfredsställelse.Ytterligare en studie syftade till att förstå och beskriva hurpersoner upplevde på vilket sätt de fick saker att hända ivardagens aktiviteter, ett begrepp som kallas för agency.– Personerna behövde till exempel förhålla sig till och handskasmed en kropp som inte fungerar som förut.Att ta en promenad kan upplevas av personen med stroke somatt man måste förhålla sig till många olika saker samtidigt –exempelvis till tidigare erfarenheter av att det är en meningsfullaktivitet, rädsla för att ramla, ändrad väderlek, trötthet ochså vidare.Kunskapen från avhandlingen kan användas i rehabiliteringsarbetet.Till exempel visade det sig att personernas subjektivauppfattning av sin P-ADL- och I-ADL-förmåga vid tre månaderkunde förutsäga restriktioner i delaktigheten i vardagensaktiviteter efter ett år.– Det är viktigt att jobba förebyggande med de personer somkommer att få problem i delaktighet i vardagens aktiviteter,säger Aileen Bergström. •Foto: privat
<strong>FSA</strong>stud . Sida 21TIDSKRIFTEN ARBETSTERAPEUTEN . NR 07 . 2013Hälsningar frånAlmedalen 2013<strong>FSA</strong>studI’ll be back!Demokrati… Ett jippo… Politikernas firmafest… Demokratinstorg… Åsikterna om Almedalsveckans varande, syfte ochbetydelse är lika många som det finns besökare i Visby under en(oftast) solig vecka i juli. Kanske är det också det som gör veckanså spännande, intressant och helt enkelt oslagbar.För en förstagångsåkare som jagvar Almedalsveckan stor, svår,skrämmande och i tanken, oövervinnerlig.Alla människor, seminarier, företag,partier, organisationer som slåss om dinuppmärksamhet. Det är överväldigande!På hur många andra ställen dricker duvin med Mona Salin och Carl Bildt enadagen, äter pizza med Özz Nujen denandra, hejar igenkännande på den därvd:n du träffade på ett mingel dageninnan, samtidigt som du möter en gladIngvar Carlsson i gränderna, hamnarintill Gustav Fridolins språkrörssekreterarei en kö och börjar diskutera skolfrågor.Samtidigt har du möjlighet att deltapå seminarier kring frågor du verkligenbrinner för, tillsammans med andra sombrinner för samma sak. En möjlighettill kompetensutveckling. En chans attstärka din yrkesidentitet och stolthet.En chans att påverka. Eller kan manpåverka? Kan man nå fram i detta brusav åsikter och budskap? JA! Om dufrågar mig så kan man det. När jag påett seminarium med drygt 50 personerlyfter frågan om arbetsterapeuterskompetens och ifrågasätter varför deninte används i skolan, och dessa drygt50 personer hör detta, så har jag upplystfler än 50 personer om att vi finnsoch vad vi kan. Vem vet vilka 50 det ärsom lyssnar? Troligen sitter där mer änen lokal politiker, lärare, engagerade iorganisat ioner – alla engagerade ochdrivna av samma fråga, skolan. Om jagdessutom lyfter detta på inte bara ettutan flertalet seminarier, då tror jagfaktiskt att det gör skillnad att jag ärdär, i stället för hemma i min lägenheti Nässjö. När personer kommer framefteråt och ställer frågor om det jagberättat har jag dessutom verkligen nåttfram till minst en person som intresseratsig för vår kompetens och som intehade fått denna kunskapen om arbetsterapeuterom jag inte hade varit där.Seminarier varvas med Sacos godakaffe i Kårhuset Rindi, som varvas medatt besöka tält där organisationerinformerar om sin verksamhet ochförsöker nå ut med sitt budskap.Kvällarna tillbringas på olika mingel. Jagminglade med människor jag verkligenville träffa, med människor jag intevisste att jag ville träffa, och så alla deandra. Visitkort utbyttes, möten bokadesoch intressanta ämnen diskuterades.Almedalsveckan var överväldigandeoövervinnelig, stor, men varkenskrämmande eller svår. Det var fantastisktroligt! En sak är säker. Min åsikt ocherfarenhet av Almedalsveckan är att visstär det ett jippo, utan dess like! Men detär också demokrati, åsikts- och yttrandefrihet.Det är en chans, en möjlighet,något unikt som inte finns någonannanstans. Och det är en möjlighetman i dagens politiska värld inte har rådatt missa. För är man inte där finns maninte. Av den enkla anledningen är detsjälvklart att jag ska dit nästa år igen!Sofie IvarssonLeg. arbetsterapeutOrdförande, <strong>FSA</strong>stud