MEDICIN & FORSKNINGHillevi som led av inkontinens harstartat ett nätverk för drabbadeHillevi Caris-Svensson heterkvinnan bakom Kontinet – ettnystartat nätverk för att uppmärksammainkontinensproblem.Hillevi led själv av inkontinensunder flera år ochbesvären begränsade hela hennesliv. Då visste hon inte hur vanligtproblemet är och hur mångaandra som lider i det tysta.”Tänk om jag hade vetat attinkontinens går att behandla”,säger hon. Hillevi fick hjälp. Idagvill hon hjälpa andra.Hillevi Caris SvenssonHillevi Caris-Svensson frånTumba är 44 år. I somrasgifte hon sig med sin storakärlek Tonny, ett romantisktbröllop med präst och spelmän iden egna trädgården. Då hade de varitihop i tretton år och gått igenom mycketihop. Tillsammans har de sonen Max.När vi träffar Hillevi utstrålar hon glädjeoch styrka. Men så har det inte alltidvarit. I samband med förlossningen fickhon inkontinens. Då var hon 35 år,arbetade som butikschef i ett större klädföretagoch jobbade extra som aerobicsinstruktör.Hon levde ett aktivt och socialtliv med många vänner. Besvärenvände upp och ner på allt. Hillevi drabbadesav ansträngningsinkontinens, vilketinnebär att man läcker urin när mananstränger sig, till exempel när man re<strong>se</strong>rsig upp, lyfter tungt, gymnasti<strong>se</strong>rar, hostareller skrattar. Hillevi, som alltid <strong>se</strong>ttsig själv som en person som kan prataöppet om det mesta, slöt sig helt. Honskämdes för sina problem och försöktedölja dem så långt det gick.– Hela mitt liv kretsade kring inkontinen<strong>se</strong>n.Jag hade med mig ombyten tilljobbet varje dag, två par byxor i sammafärg så att ingen skulle märka något.Dessutom kunde jag använda upp tilltio inkontinensskydd om dagen. Iblandfick jag åka hem på luncherna för atthämta fler, berättar hon.22 1,6 <strong>milj</strong>oner<strong>klubben</strong> nr 4, 2008
MEDICIN & FORSKNING#Sa upp sig från jobbetDet gick så långt att Hillevi sa upp sig frånsitt jobb. Då hade hon för länge <strong>se</strong>danslutat att träna aerobics och umgås medsina vänner. Hennes besvär fick ocksåkon<strong>se</strong>kven<strong>se</strong>r för relationen med Tonny.– Jag undvek närhet och vårt samlivblev katastrof. Han trodde att jag hadeen annan! Jag var ju så rädd att förlorahonom så jag hade inte berättat någonting.Vändningen kom när de tillsammansgick till en fa<strong>milj</strong>eterapeut för att få ordningpå sin relation.– Terapeuten blev räddningen, honförstod att det handlade om något annatän vanliga relationsproblem. Hon börjadeställa frågor om urinläckage och dåäntligen lossnade det för mig. Jag vågadeberätta om mina besvär.Efter det gick allt fort. Hillevi blevremitterad till en kvinnoklinik där mangjorde en ordentlig utredning. Därifrånkom hon <strong>se</strong>dan till Karolinska Universitetssjukhu<strong>se</strong>ti Huddinge.– Först var det tänkt att jag skulle göraen TVT-operation, men <strong>se</strong>dan blev jagtillfrågad om jag ville prova en ny behandlingsom man då gjorde en studie på.Det ville hon. Behandlingen, somgenomförs genom injektioner, innebäratt urinrörets väggar blir tjockare ochdärmed blir urinröret trängre. Muskulaturenfår också lättare att sluta tätt ochhindra läckage. Hillevi beskriver detsom en ”lagning av en läckande kran”.Och efteråt var hon fri från sina besvär.– Jag kunde ha ställt mig på SergelsTorg och skrikit ut min glädje. Inkontinensskyddenkastade jag bort, de behövdesju inte längre. Tänk om jag hadevetat att det fanns hjälp tidigare, berättarHillevi.Nystartat nätverkDet går inte att ta miste på Hillevis engagemang.Efter operationen har hon ställtupp på många intervjuer, både i tidningaroch på teve, för att ge besvären ettansikte. En tanke på att bilda ett nätverkför att belysa inkontinens började saktaväxa fram. Och trots att Kontinet idagendast har ett år på nacken så är det fullaktivitet. Och det finns många frågorsom är viktiga:– Många som är drabbade lider i dettysta, precis som jag själv gjorde.Andra slussas runt i vården utan att fåadekvat hjälp. Läkare och annan vårdpersonalmåste bli bättre på att aktivtfråga patienten om besvär. Frågor omurinläckage måste också inkluderas istandardformulär på vårdcentraler ochbarnavårdscentraler.Hillevi betonar att det är viktigt attuppmärksamma beslutsfattare i vårdenom situationen för personer med inkontinens.Hon har även uppvaktat politiker.Just nu väntar hon på att få till ettmöte med Filippa Reinfeldt, sjukvårdslandstingsrådi Stockholm. Men mest avallt finns Kontinet till för dem som självahar drabbats av inkontinens.– Med nätverket vill jag informera,vägleda och beröra, säger Hillevi, somhoppas att hemsidan ska bli ett levandeforum. Här finns kalendarium och uroterapeutenoch sjukgymnasten LenaKarlsson svarar på läsarnas frågor. Mankan också lära sig mer om inkontinensoch blåsbesvär och få veta mer om olikahjälpmedel och behandlingar.– All information är medicinskt faktagranskad,berättar hon. Hillevi självfår många samtal och hon försökerbesvara så många frågor hon kan. Honär också ute och träffar många drabbade,på olika mässor och föreläsningar runtomi landet.Det här är KontinetKontinet är en oberoende, ickevinstdrivandeförening med måletatt ta bort tabut kring inkontinensoch blåsbesvär.Genom att informera och ökakunskapen kring inkontinens villman motivera drabbade att sökabehandling, skapa en allmändebatt kring ämnet och även ställakrav på olika beslutsfattare inomvården.Det är gratis att bli medlem iKontinet. Med ditt medlemskapvisar du att du stödjer ökad kunskapsspridningom inkontinens. Imedlemskapet ingår ett nyhetsbladsom kommer ut två gånger per år.För att bli medlem, besökwww.kontinet.<strong>se</strong> och registreradig, eller sänd ett brev till:Hillevi Caris-Svensson Kontinet,Granbacken 30, 147 32 TumbaVill du ställa frågor till Kontinet omdina inkontinensproblem, gör dudet enklast genom att sända ettmejl till info@kontinet.<strong>se</strong>. Hillevinår du på tel 070-770 08 15.Saxat:Blödarsjukakvinnor finnsfaktisktKvinnor med blödarsjuka – finnsdom? 45 000 svenska kvinnorberäknas ha någon form av blödarsjuka.Men endast ett tu<strong>se</strong>ntalhar fått en diagnos.Blödarsjuka är en traditionellt<strong>se</strong>tt manlig sjukdom men kvinnorhar också blödarsjuka och detbör uppmärksammas. Kvinnormed blödarsjuka har andra problemän män vilket bör tydliggöras.Det saknas idag mycket kunskapoch många kvinnor lider itysthet utan att veta vart de skavända sig och att de kan få hjälpmed sina problem.Lena Britz är en av dem:- Efter två missfall, kraftiga blödningarmed flera veckors sjukskrivningsamt ett möte med en heltoförstående barnmorska var<strong>se</strong>nda kommentar var ”Men såmycket kan man väl inte blöda”hade Lena Britz fått nog. Meninte gett upp. Efter detta tog Lenainitiativ till att starta ett nätverk förkvinnor med olika former av blödarsjuka.Ett nätverk som idagdrivs av Förbundet blödarsjuka iSverige. ABF och Förbundet Blödarsjukahar tagit fram ett materialom kvinnor och blödarsjuka.Syftet är förutom att öka kunskapenockså skapa möjligheter tillett bättre liv för de drabbade.Måns Edlund, överläkare påKarolinska Universitetssjukhu<strong>se</strong>t,var den förste som såg relationenmellan rikliga blödningar och vonWillebrands sjukdom.- Jag känner en enorm frustrationöver att det skulle ta så långtid att göra upptäckten och förlidandet som så många kvinnorfått utstå under tiden, säger han.Föreningen blödarsjuka kvinnori Sverige nås på tel:08-546 40 4001,6 <strong>milj</strong>oner<strong>klubben</strong> nr 4, 2008 23
Change language