e-farmacia | broj 4.

PREDSTAVLJAMO
DEBRA, društvo oboljelih od bulozne epidermolize
DEBRA, društvo oboljelih od bulozne
epidermolize osnovano je 1996.g. s ciljem
međusobnog povezivanja i organiziranja
pomoći i podrške oboljelima od rijetkih
bolesti i njihovim obiteljima.Imati buloznu
epidermolizu (EB) znači imati kožu
krhku i ranjivu poput leptirovih krila, zato
oboljele često nazivamo i „djeca leptiri”.
DEBRA provodi aktivnosti usmjerene
na unaprijeđenje sustava zdravstvene i
socijalne skrbi, razvoja međusektorske
suradnje i zagovaranja i lobiranja prava
oboljelih od rijetkih bolesti. Organizacija
svoj rad zasniva na humanosti, socijalnoj
osjetljivosti, entuzijazmu, ravnopravnosti,
suradnji i inovacijama.
Osnovni zadaci društva su:
- Okupljanje i edukacija oboljelih i
njihovih obitelji te informiranje o
dostignućima u svakodnevnoj njezi i
mogućnostima simptomatskog liječenja
- pomoć pri snabdijevanju materijalima za
svakodnevnu njegu, vitaminima i mineralima
te energetskim pripravcima koji
nadopunjuju bolešću uzrokovanu nedostatnu
prehranu
- osvijestiti javnost o problemima oboljelih
od EB
- unaprijediti vještine ekspertnog tima za
praćenje oboljelih
- omogućiti bolju socijilizaciju oboljelih
- prikupljanje novčanih i materijalnih
sredstava za rad društva i pomoć oboljelima
DEBRA ulaže velike napore u pomaganju
djeci i njihovim obiteljima kroz 24-satni
servis. Najviše se zalaže za prikupljanje financijskih
sredstava kako bi obiteljima osigurala
besplatan smještaj za vrijeme čestih
posjeta liječnicima u Zagrebu, pomaže
kod ugovaranja pregleda i potrebnih zahvata,
te odgova na sve ostale individualne
potrebe članova.
DEBRA, društvo oboljelih od bulozne epidermolize
Adresa: Prilaz Gjure Deželića 30 (dvorišna zgrada)
Telefon: ++ 385 1 4555 200
Telefax: ++ 385 1 4555 199
E-mail: info@debra-croatia.com
http://www.debra.hr/
52 e-farmacia