Impressie symposium Palliatieve zorg bij kinderen

Fractie Congres
Fractie Congres
Impressie symposium
30
Palliatieve zorg bij kinderen
Het laatste minisymposium over palliatieve zorg was op 6 oktober. De fractie Congres sloot
de reeks van vier minisymposiums af in Rotterdam.
De voordracht van Meggi Schuiling-Otten
was getiteld ‘Kinderpalliatieve Zorg - een
nog jong expertisegebied‘. Zij is directeur
Stichting PAL Kinderpalliatieve Expertise.
Hieronder het verslag.
Kinderpalliatieve zorg is een nog vrij jong
expertisegebied. Pas begin jaren tachtig
ontstaat er aandacht voor ontwikkeling,
onderzoek en implementatie van kinderpalliatieve
zorg, met Engeland als meest
vooruitstrevend land. In Nederland is
kinderpalliatieve zorg pas sinds een jaar
of tien onder de aandacht van zorgprofessionals
en beleidsmakers. De ontwikkeling
werd versneld door de totstandkoming
van de Richtlijn Palliatieve zorg voor kinderen
en de initiatie van goede voorbeelden,
zoals het Emma Thuis team of het eerste
regionale netwerk kinderpalliatieve zorg
Holland Rijnland (www.kinderpalliatief.nl).
Jaarlijks overlijden ongeveer 1.300 kinderen
in Nederland en 5.000 tot 7.000 gezinnen
hebben behoefte aan kinderpalliatieve
zorg. Kinderpalliatieve zorg draait niet alleen
om het zieke kind. Het hele gezin kan
hulp en ondersteuning gebruiken bij de
verzorging en begeleiding. Naast medische
of verpleegkundige zorg is pedagogische,
psychosociale of spirituele zorg van groot
belang.
Kinderpalliatieve zorg is altijd multidisciplinair
van aard, met de focus op ‘kwaliteit
van het leven’. De begeleiding richt zich
op samen met alle betrokkenen ‘er het
beste van te maken’. De impact is groot op
het zieke kind en zijn of haar gezin, familie,
vrienden, buren, school, de rest van de
omgeving en ook de hulpverlener.
Er wordt nog vaak gedacht dat palliatieve
zorg alleen maar in de laatste levensfase
wordt gegeven. Dat is niet zo. Palliatieve
zorg voor kinderen start bij diagnose van
een levensduurverkortende of levensbedreigende
aandoening (www.who.int/
cancer/palliative/definition) en eindigt met
nazorg voor het gezin. De zorg in de laatste
levensfase wordt palliatief-terminale
zorg genoemd.
Geen kleine volwassenen
‘Kinderen zijn geen ‘kleine volwassenen’,
daarover sprak Erna Michiels. Hij is
kinderarts-oncoloog in het Erasmus MC/
Sophia Kinderziekenhuis, Rotterdam.
In Nederland krijgen ongeveer 550 kinderen
per jaar kanker. Ruwweg 75% van deze
kinderen geneest gelukkig, maar jaarlijks
overlijden nog 100 tot 150 kinderen aan
kanker. De begeleiding van deze kinderen
en hun families in de laatste levensfase
moet gebeuren door een gespecialiseerd
kinderpalliatief team, en niet door een
palliatief team voor volwassen patiënten.
De redenen hiervoor is dat kinderen geen
‘kleine volwassenen’ zijn.
‘De kinderleeftijd’ van pasgeborene tot 18
jaar brengt grote verschillen met zich mee
in cognitieve vaardigheden of begrip over
hun ziekte en de dood. Voor elk kind moet
gekeken worden wat de beste manier is om
met dit kind te communiceren, rekening
houdend met het begripsvermogen. Ook
moet rekening gehouden worden met
broers en zusjes, grootouders, school- of
sportvriendjes en andere betrokkenen.
Op medisch gebied zijn de farmacokinetiek
en -dynamiek van medicijnen en de
doseringen anders. Sommige medicijnen
of toedieningswegen kunnen bij kinderen
niet gebruikt worden. Ook pijnschalen
moeten aangepast worden aan het begripsvermogen
van het kind.
Onderzoek toonde aan dat kinderen in de
laatste maanden van hun leven ernstig te
lijden hebben. Zo blijkt dat meer dan 80%
van de kinderen in de laatste week tot
maand van hun leven pijn lijden, waarvan
bijna 50% ernstige pijn. Vergelijkbare cijfers
zien we ook voor benauwdheid. Deze
onderzoeken zijn gebeurd in landen waar
voldoende middelen aanwezig zijn voor
goede symptoomcontrole. Het is dus zaak
om de kwaliteit van palliatieve zorg te
optimaliseren. Het oprichten van gespecialiseerd
kinderpalliatieve teams zal hierin
een grote stap zijn.
Zorg thuis
Marjolein Koot en Renate Olij gingen in
op ‘Palliatieve kindzorg in de thuissituatie’.
Hoe is het om een zorgintensief kind te
hebben met een ongeneselijke ziekte? En
hoe belangrijk is kinderverpleegkundige
zorg hierin? In deze presentatie werden
deze onderdelen kort toegelicht door een
ervaren ouder met veel opgedane kennis
(Marjolein Koot) en een deskundige kinderthuiszorg
verpleegkundige van ZieZeZo
(Renate Olij).
Om het kader te schetsen werd aan de
hand van een voorbeeldsituatie Kasper de
intensieve zorg getoond. Renate lichtte
daarna de zeven kenmerkende verschillen
tussen de palliatieve- en de terminale fase
toe. Ze gaf als voorbeelden dat het gezinsleven
doordraait versus het leven staat stil
en veel onzekerheden versus zekerheid van
het onontkoombare. In een dia toonde
Marjolein alle facetten van de palliatieve
zorg in de thuissituatie, zoals van verpleging
tot en met snoezelproducten. Voor
ouders betekent dit dat de verwachtingen
ten opzichte van zorg- en hulpverleners
zeer hoog zijn (zoals deskundig, professioneel
en honderd procent inzet voor warme
en liefdevolle zorg. En omdat de meeste
zorg bestaat uit verpleegkundige handelingen
en complexe situaties is de inzet van
kinderverpleegkundigen hierin onontbeerlijk.
Deze intensieve zorg heeft daardoor
veel impact op het gezin, m.n. de inbreuk
op privacy.
Naast de zorg die ouders verlenen, zijn er
opvangmogelijkheden en inkoop van zorg
aan huis, zoals kinderthuiszorg organisaties,
zzp-ers, hospices en verpleegkundig kinderdagverblijven.
Marjolein presenteerde hoe
dat was georganiseerd voor Kasper. Heel
belangrijk hierin is het halfjaarlijks georganiseerde
MDO met het complete team van
zorgverleners.
Verder is het bij intensieve en complexe
kindzorg van groot belang dat alle zorgverleners
met ouders (en kind) een gezamenlijk
doel nastreven en dat regelmatig kunnen
bijstellen. Dat betekent onder meer
dat anticiperend moet worden gewerkt
en men moet streven naar een open en
gelijkwaardige communicatie tussen alle
partijen zonder tijdsdruk.
Communicatie met kinderen
Tanja van Roosmalen, rouw- en verliesbegeleider,
orthopedagoog en Partner
Passend Onderwijs Nijmegen sprak over
‘Communicatie met kinderen en jongeren
in de kinderpalliatieve zorg’. Kinderen en
jongeren die ernstig ziek worden, proberen
greep te krijgen op de situatie. Zij zijn
hiervoor afhankelijk van volwassenen die
ze kunnen vertellen wat er aan de hand
is. Ouders hebben een natuurlijke neiging
om kinderen te beschermen tegen angstige,
bedreigende situaties. Als kinderen niet
meer beter kunnen worden, is daarom
vaak de eerste gedachte: ‘Ik ga dit niet
vertellen aan mijn kind’. We vergeten dan
vaak dat kinderen en jongeren door hun
ziekte geleerd hebben om hun voelsprieten
ver uit te zetten. Ze horen niet alleen wat
ouders (en de omgeving) vertellen, maar
halen hun informatie misschien nog wel
meer uit andere dingen, zoals de manier
waarop ze worden vastgehouden, frequenter
ziekenhuisbezoek (of juist minder
frequent), (telefoon)gesprekken die buiten
gehoorsafstand worden gevoerd, ouders die
ineens niet meer naar hun werk gaan, de
blik in de ogen van papa of mama … het
zijn juist vaak de kleine dingen die kinderen
opvallen. Hieruit trekken ze niet altijd
direct de conclusie dat er iets met hen aan
de hand is, maar wel de conclusie: hier is
iets niet pluis. Dat gevoel levert angst op.
Kinderen voelen aan als ouders (nog) niet
met hen kunnen praten. Hun natuurlijke
reactie is hetzelfde als die van hun ouders:
zij gaan hen beschermen. Dit noemen we
de ‘Wet van de Dubbele Bescherming’.
Dit betekent niet dat we kinderen altijd
alles precies moeten vertellen. Zolang het
gevoel van kinderen klopt bij de informatie
die zij krijgen, kunnen ze de situatie
hanteren.
Zieke kinderen en jongeren die een langdurig
‘niet-pluis-gevoel’ houden, hebben
recht op duidelijkheid, afgestemd op hun
situatie en hun ontwikkelingsniveau. Dat
maakt de weg vrij om samen alle vragen,
gedachten en gevoelens te delen, die anders
niet besproken mogen worden.
Auteur
Ilonka Bakker, redactielid, fractie Communicatie
31
Magazine
Kinderverpleegkunde
21e jaargang • december 2015 • nr 4