Views
2 weeks ago

Impressie symposium Palliatieve zorg bij kinderen

Impressie symposium Palliatieve zorg bij

Fractie Congres Fractie Congres Impressie symposium 30 Palliatieve zorg bij kinderen Het laatste minisymposium over palliatieve zorg was op 6 oktober. De fractie Congres sloot de reeks van vier minisymposiums af in Rotterdam. De voordracht van Meggi Schuiling-Otten was getiteld ‘Kinderpalliatieve Zorg - een nog jong expertisegebied‘. Zij is directeur Stichting PAL Kinderpalliatieve Expertise. Hieronder het verslag. Kinderpalliatieve zorg is een nog vrij jong expertisegebied. Pas begin jaren tachtig ontstaat er aandacht voor ontwikkeling, onderzoek en implementatie van kinderpalliatieve zorg, met Engeland als meest vooruitstrevend land. In Nederland is kinderpalliatieve zorg pas sinds een jaar of tien onder de aandacht van zorgprofessionals en beleidsmakers. De ontwikkeling werd versneld door de totstandkoming van de Richtlijn Palliatieve zorg voor kinderen en de initiatie van goede voorbeelden, zoals het Emma Thuis team of het eerste regionale netwerk kinderpalliatieve zorg Holland Rijnland (www.kinderpalliatief.nl). Jaarlijks overlijden ongeveer 1.300 kinderen in Nederland en 5.000 tot 7.000 gezinnen hebben behoefte aan kinderpalliatieve zorg. Kinderpalliatieve zorg draait niet alleen om het zieke kind. Het hele gezin kan hulp en ondersteuning gebruiken bij de verzorging en begeleiding. Naast medische of verpleegkundige zorg is pedagogische, psychosociale of spirituele zorg van groot belang. Kinderpalliatieve zorg is altijd multidisciplinair van aard, met de focus op ‘kwaliteit van het leven’. De begeleiding richt zich op samen met alle betrokkenen ‘er het beste van te maken’. De impact is groot op het zieke kind en zijn of haar gezin, familie, vrienden, buren, school, de rest van de omgeving en ook de hulpverlener. Er wordt nog vaak gedacht dat palliatieve zorg alleen maar in de laatste levensfase wordt gegeven. Dat is niet zo. Palliatieve zorg voor kinderen start bij diagnose van een levensduurverkortende of levensbedreigende aandoening (www.who.int/ cancer/palliative/definition) en eindigt met nazorg voor het gezin. De zorg in de laatste levensfase wordt palliatief-terminale zorg genoemd. Geen kleine volwassenen ‘Kinderen zijn geen ‘kleine volwassenen’, daarover sprak Erna Michiels. Hij is kinderarts-oncoloog in het Erasmus MC/ Sophia Kinderziekenhuis, Rotterdam. In Nederland krijgen ongeveer 550 kinderen per jaar kanker. Ruwweg 75% van deze kinderen geneest gelukkig, maar jaarlijks overlijden nog 100 tot 150 kinderen aan kanker. De begeleiding van deze kinderen en hun families in de laatste levensfase moet gebeuren door een gespecialiseerd kinderpalliatief team, en niet door een palliatief team voor volwassen patiënten. De redenen hiervoor is dat kinderen geen ‘kleine volwassenen’ zijn. ‘De kinderleeftijd’ van pasgeborene tot 18 jaar brengt grote verschillen met zich mee in cognitieve vaardigheden of begrip over hun ziekte en de dood. Voor elk kind moet gekeken worden wat de beste manier is om met dit kind te communiceren, rekening houdend met het begripsvermogen. Ook moet rekening gehouden worden met broers en zusjes, grootouders, school- of sportvriendjes en andere betrokkenen. Op medisch gebied zijn de farmacokinetiek en -dynamiek van medicijnen en de doseringen anders. Sommige medicijnen of toedieningswegen kunnen bij kinderen niet gebruikt worden. Ook pijnschalen moeten aangepast worden aan het begripsvermogen van het kind. Onderzoek toonde aan dat kinderen in de laatste maanden van hun leven ernstig te lijden hebben. Zo blijkt dat meer dan 80% van de kinderen in de laatste week tot maand van hun leven pijn lijden, waarvan bijna 50% ernstige pijn. Vergelijkbare cijfers zien we ook voor benauwdheid. Deze onderzoeken zijn gebeurd in landen waar voldoende middelen aanwezig zijn voor goede symptoomcontrole. Het is dus zaak om de kwaliteit van palliatieve zorg te optimaliseren. Het oprichten van gespecialiseerd kinderpalliatieve teams zal hierin een grote stap zijn. Zorg thuis Marjolein Koot en Renate Olij gingen in op ‘Palliatieve kindzorg in de thuissituatie’. Hoe is het om een zorgintensief kind te hebben met een ongeneselijke ziekte? En hoe belangrijk is kinderverpleegkundige zorg hierin? In deze presentatie werden deze onderdelen kort toegelicht door een ervaren ouder met veel opgedane kennis (Marjolein Koot) en een deskundige kinderthuiszorg verpleegkundige van ZieZeZo (Renate Olij). Om het kader te schetsen werd aan de hand van een voorbeeldsituatie Kasper de intensieve zorg getoond. Renate lichtte daarna de zeven kenmerkende verschillen tussen de palliatieve- en de terminale fase toe. Ze gaf als voorbeelden dat het gezinsleven doordraait versus het leven staat stil en veel onzekerheden versus zekerheid van het onontkoombare. In een dia toonde Marjolein alle facetten van de palliatieve zorg in de thuissituatie, zoals van verpleging tot en met snoezelproducten. Voor ouders betekent dit dat de verwachtingen ten opzichte van zorg- en hulpverleners zeer hoog zijn (zoals deskundig, professioneel en honderd procent inzet voor warme en liefdevolle zorg. En omdat de meeste zorg bestaat uit verpleegkundige handelingen en complexe situaties is de inzet van kinderverpleegkundigen hierin onontbeerlijk. Deze intensieve zorg heeft daardoor veel impact op het gezin, m.n. de inbreuk op privacy. Naast de zorg die ouders verlenen, zijn er opvangmogelijkheden en inkoop van zorg aan huis, zoals kinderthuiszorg organisaties, zzp-ers, hospices en verpleegkundig kinderdagverblijven. Marjolein presenteerde hoe dat was georganiseerd voor Kasper. Heel belangrijk hierin is het halfjaarlijks georganiseerde MDO met het complete team van zorgverleners. Verder is het bij intensieve en complexe kindzorg van groot belang dat alle zorgverleners met ouders (en kind) een gezamenlijk doel nastreven en dat regelmatig kunnen bijstellen. Dat betekent onder meer dat anticiperend moet worden gewerkt en men moet streven naar een open en gelijkwaardige communicatie tussen alle partijen zonder tijdsdruk. Communicatie met kinderen Tanja van Roosmalen, rouw- en verliesbegeleider, orthopedagoog en Partner Passend Onderwijs Nijmegen sprak over ‘Communicatie met kinderen en jongeren in de kinderpalliatieve zorg’. Kinderen en jongeren die ernstig ziek worden, proberen greep te krijgen op de situatie. Zij zijn hiervoor afhankelijk van volwassenen die ze kunnen vertellen wat er aan de hand is. Ouders hebben een natuurlijke neiging om kinderen te beschermen tegen angstige, bedreigende situaties. Als kinderen niet meer beter kunnen worden, is daarom vaak de eerste gedachte: ‘Ik ga dit niet vertellen aan mijn kind’. We vergeten dan vaak dat kinderen en jongeren door hun ziekte geleerd hebben om hun voelsprieten ver uit te zetten. Ze horen niet alleen wat ouders (en de omgeving) vertellen, maar halen hun informatie misschien nog wel meer uit andere dingen, zoals de manier waarop ze worden vastgehouden, frequenter ziekenhuisbezoek (of juist minder frequent), (telefoon)gesprekken die buiten gehoorsafstand worden gevoerd, ouders die ineens niet meer naar hun werk gaan, de blik in de ogen van papa of mama … het zijn juist vaak de kleine dingen die kinderen opvallen. Hieruit trekken ze niet altijd direct de conclusie dat er iets met hen aan de hand is, maar wel de conclusie: hier is iets niet pluis. Dat gevoel levert angst op. Kinderen voelen aan als ouders (nog) niet met hen kunnen praten. Hun natuurlijke reactie is hetzelfde als die van hun ouders: zij gaan hen beschermen. Dit noemen we de ‘Wet van de Dubbele Bescherming’. Dit betekent niet dat we kinderen altijd alles precies moeten vertellen. Zolang het gevoel van kinderen klopt bij de informatie die zij krijgen, kunnen ze de situatie hanteren. Zieke kinderen en jongeren die een langdurig ‘niet-pluis-gevoel’ houden, hebben recht op duidelijkheid, afgestemd op hun situatie en hun ontwikkelingsniveau. Dat maakt de weg vrij om samen alle vragen, gedachten en gevoelens te delen, die anders niet besproken mogen worden. Auteur Ilonka Bakker, redactielid, fractie Communicatie 31 Magazine Kinderverpleegkunde 21e jaargang • december 2015 • nr 4

INCLUSIE BIJ BURGERINITIATIEVEN
Toernooi-A1-bij-KOSC-Ootmarsum
Pittsburgh Vascular Symposium - CCEHS
Untitled - Symposium Cracoviense, Kraków
IV. Symposium - Henning GmbH
PROGRAM - Symposium Cracoviense, Kraków
Untitled - Symposium Cracoviense, Kraków
Untitled - Symposium Cracoviense, Kraków
Untitled - Symposium Cracoviense, Kraków
PROGRAM - Symposium Cracoviense, Kraków
Layout 2 - Symposium Cracoviense, Kraków
Eighth Annual symposium - Christopher Zarembinski
Życie dawniej - Symposium Cracoviense, Kraków
Layout 2 - Symposium Cracoviense, Kraków
China Business Opportunity Symposium - Shang-Dao
Szlak nauki i wiedzy - Symposium Cracoviense, Kraków
sztuka Młodej Polski, witraże - Symposium Cracoviense, Kraków
Programma Yarden Symposium 2009, Nazorg - Deelnameregistratie
Szlak kultury żydowskiej - Symposium Cracoviense, Kraków
G-COE-Kyushu Univ.-Pusan National Univ. Joint Symposium 2009