You also want an ePaper? Increase the reach of your titles
YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.
8 ELU LUGU
9
Erakogu
Erakogu
LIIVIA VAAS: „On tarvis
tegelikkusega leppida. Ja
siis lihtsalt kõik läbi teha.“
Anneliis põhikooli lõpuaktusel. Tema taga noorem vend
Alvar, vanemad vennad jäid koju, sest olid juba ratastoolis.
Erakogu
oli raske. „Andrease minek ei olnud
rahulik. Ta oli viimaks nagu luu ja
nahk. Söötsime teda maosondi kaudu,
pärast söötmist tuli teda aina
aspireerida. Meil õnnestus saada
selleks üks kohutavalt vana, jalaga
sõtkutav seade. Lembit siis muudkui
sõtkus ja tõmbas hingamisteedest
röga välja,“ rääkis Liivia saates.
„Siis hakkasid lamatised tulema,
aga me ei osanud nendega midagi
peale hakata. Muudkui sõitsime jälle
haigla juurde ja palusime: õpetage
meid ometi! Meile anti määrimiseks
salvi, aga see ei aidanud, lamatis läks
rusikasuuruseks. Päris lõpus hakkasid
need juba igale poole üle keha
tulema. Andreas ei olnud pea aasta
otsa enam rääkinud, ta ei saanud
meile midagi öelda, aga me nägime,
kuidas ta piinles. Pisarad jooksid
mööda põski… Nüüd palun jumalat,
et ta oleks mu teiste lastega leebem.
Et ta laseks neil lihtsalt vaikselt
magama jääda, kui nende aeg täis
saab. Et nad ei jääks nii raskelt haigeks
ega piinleks. Aga ma ei tea muidugi,
kas jumal mind kuulab,“ rääkis
Liivia toona.
Ent naisel oli varuks ka päikselisemaid
uudiseid. Tuli välja, et nad
abikaasaga olid pärast pikki aastaid,
keskeas avastanud iseenda jaoks
tantsupeod. Ja mitte lihtsalt nõnda,
et võeti kätte, mindi ja prooviti, kas
parkett tundub talla all veel sama
mõnus kui noores eas. Ei, Lembit
otsis välja peotantsu kursused, pani
Neljakesi koos Põlva haiglas taastusravil. Aasta oli 2000 –
Andreas on 19, Andris 17, Anneliis 13 ja Alvar 11.
Andreas oma
suure sõbra kassiga,
kes oli pidevalt ta
kõrval ka siis, kui ta
juba voodis lamas.
Aasta 2008, Andreas
oli siis 27 ja see oli ta
viimane eluaasta.
nimed kirja ning valsid-sambadrumbad
õpiti hoolega selgeks.
„Nüüd me käimegi vaat et paar
korda kuus tantsimas. Uurime
muudkui, kus lähikandi pubis või
rahvamajas mõni bänd mängib ja
tants kavas. Paneme piduriided selga,
kõpskingad jalga ja läheme,“
ütles Liivia särades. „Vanaema jääb
mõneks tunniks lapsi valvama, muidugi
paneme nad enne kodust minekut
voodisse, tantsupeod on tavaliselt
ikka hilisel ajal, kui meie lastel on
uneaeg.“
Ta lisas, et nad on muidugi märganud,
et neid tantsupeol vahel imeliku
pilguga põrnitsetakse: et mis
te nüüd siin õitsete, kui endal haiged
lapsed kodus. „Mis teha, väikeses
kohas tunnevad kõik kõiki ning
meil ei osata veel mõelda, et haigete
laste vanemad vajavad samuti patareide
laadimist. Võib-olla rohkemgi
kui tervete laste vanemad,“ rääkis
Liivia aastal 2012. „Sest kui sa
ennast vormis ei hoia, polegi sinust
oma puruhaigete laste toetajat ega
nende eest hoolitsejat. Aga ei jõua
meie välja teha, mida keegi arvab
või nurga taga sosistab. Meie tuleme
tantsimast tagasi alati rõõmsa meelega
ja värske energiaga.“
Liivia ütleb, et on lugenud postitusi
sotsiaalmeedias: sellega
ei lepi ükski ema ega isa iialgi,
selleks ei saagi ükski vanem
kunagi valmis olla jne. Karm
tõde on tema sõnul aga see, et
siin ilmas pead sa leppima iga
asjaga, mille saatus su teele
saadab.
„Ja kui oled leppinud, siis ei hakka
sa ennast enam kulutama selle peale,
et põdeda ette oma tulevikku või
oma ahastust, vaid sa lihtsalt elad
olevikus. Tõused hommikul üles,
vaatad: kõik on hästi, järelikult ongi
hästi. Kes meist ikka ette teab, mida
homne päev toob,“ mõtiskleb oma
neljanda lapse igavikku minekuks
valmistuv ema.
Kuidas sa ise oled suutnud kõige
sellega leppida?
Nagu mainisin, siis meie saime
laste geenihaigusest varakult teada
ja meil oli aega mõelda. Haiguse
diagnoosimise ajal ei olnud ükski
meie lastest veel väga raskelt haige.
Vanematel poistel oli küll liikumine
juba pisut takistatud ning nägemine
nõrk, aga väiksemad olid veel päris
heas seisus.
Muidugi oli esimene ehmatus
suur. Mäletan, et kui lasteneuroloog
Ulvi Vaher mulle Tartu lastehaiglas
rääkis, mis haigusega tegemist on ja
mis lapsi ees ootab, siis ma muudkui
vajusin ja vajusin seal tooli peal aina
rohkem kössi. Mõtlesin, et oh ei, see
ei ole ju võimalik. Et mingit ravi ei
olegi olemas ning ühel päeval kõik
need lapsed lihtsalt kustuvad. Täiesti
vastuvõetamatu tundus kuulda
arsti käest: teil ei ole nüüd rohkem
33-aastane Anneliis on lastest viimane, kes veel elus. Kuigi ta enam ei räägi, meeldib
talle suhelda, ta kuulab tähelepanelikult ja vahel ka hüüatab vastuseks.
vaja visiidile tulla, sest nüüd te teate,
millega on tegu, ja meie teid enam
aidata ei saa! Minge ja küsige taastusravi
perearsti juurest.
Kui tohter oli lõpetanud, siis palusin,
et ta räägiks kõik selle nüüd ka
mu mehele ära, ma lähen kutsun ta
laste juurest siia, sest mina pole võimeline
seda talle edasi rääkima.
Heiko Kruusi
Mis edasi sai?
Eks koju minnes ja esimese hooga
tõrkusime meiegi tõde omaks võtmast.
Esimene mõte oli, et kõik arstid
on lollid ega tea midagi. Järgmiseks
mõtlesime, et äkki ikka leitakse
mingi ravim. Kuidas siis nii, et lapsed,
kes veel liiguvad ja koolis kenasti
hakkama saavad, hakkavad mõne
aasta pärast abitult hääbuma?!
Aga tasapisi hakkaski kõik minema
nii, nagu arstid olid rääkinud.
Meil tuli paratamatusega leppida.
Meil oli muidugi olnud ka oma
unistus: kolm poissi, nemad viivad
ükskord meie talu edasi! Ja kui
NOVEMBER 2020 WWW.PUUTEPUNKT.EE VANEMAHÜVITISE SAAJAID ON LIGI 20 000, PUUDETOETUSE SAAJAID 150 000.
NOVEMBER 2020