Metode og Data nr. 86 - DDA Samfund - Dansk Data Arkiv

henseender med ringere kvalitet, og den
ville ofte kræve meget længere tid.
Informationen er der allerede
Den første fordel er den simple, at såfremt
den information, der allerede ligger i
registret, er brugbar i det aktuelle projekt, vil
den sædvanligvis altid være meget hurtigere
og billigere at skaffe fra registrene end ved
en fornyet indsamling.
Stor statistisk styrke
Den anden fordel består i størrelsen af de
befolkningsgrupper, om hvem der er
registreret information. De vil ofte være
meget større, end det på nogen måde er
realistisk at forestille sig, at et aktuelt projekt
vil kunne indsamle information om. Dette
betyder, at projektet vil få en statistisk styrke,
som er meget større, end projektet ellers
ville have.
Komplette registre
Den tredje fordel beror på, at registrene – i
sammenligning med aktuelle projekters
registre – ofte vil være mere komplette med
hensyn til at indeholde alle personer i de
befolkningsgrupper, som registrene vedrører.
Dette beror på den rolle, registrene har som
redskab i mange samfundsfunktioner, som i
vid udstrækning er offentlige og hviler på et
lovgrundlag. Det er en særlig fordel, at
mange af disse registre er i kontinuert
funktion, og at de historiske informationer
bevares. Således vil de indeholde oplysninger,
som ofte ikke ville kunne genskabes
grundet dødsfald eller alvorlig sygdom.
Uafhængig information
Den fjerde fordel består i, at informationen
i registrene er indhentet uafhængigt af de
eventuelle forskningsprojekter, der er på
tale, hvorved chancerne for, at projektets
resultater bliver uden bias foranlediget af
projektet selv, forøges. Denne fordel beror
både på, at informationerne indsamledes,
før projektet er på tale og på, at formålet med
indsamlingen var et helt andet end det
aktuelle projekt.
Den værdifulde tid der er gået
Den femte fordel ligger i tiden, der er gået,
siden indholdet i registrene blev indsamlet.
Denne tid er i den moderne forskning blevet
af fundamental betydning.
Mange helbredsproblemer og -risici vil
være til stede over lange tidsperioder for
den enkelte person, måske hele livet. Et
særligt aspekt heraf er undersøgelser, der
vedrører helbredsforhold, som optræder
familiært, idet man ved studier heraf ofte vil
få brug for information om familiens
medlemmer i flere generationer og medlemmer
af meget forskellig alder inden for
den enkelte generation. Meget væsentlige
forhold af betydning for helbredet manifesterer
sig måske i helbredet først mange år
senere, fordi sygdomsudviklingen er meget
langsom, eller fordi der går lang tid mellem
påvirkninger, som er nødvendige for, at
sygdommen opstår.
En række forhold af betydning for
helbredet lader sig ikke afprøve i egentlige
kontrollerede eksperimenter, men de kan
alligevel ændre sig over tid for enkeltpersoner
eller for hele befolkningsgrupper.
Ved at undersøge om disse ændringer også
følges af ændringer i helbredet, kommer
man tæt på det egentlige kontrollerede
eksperiment.
Når den relevante information er til
rådighed fra registre, hvortil den er indsamlet
tidligere, er den kostbare tid, der er indbygget
i det videnskabelige problem, allerede helt
eller delvis gået, hvorfor ventetiden på de
videnskabelige resultater bliver så meget
desto kortere.
Den fulde udnyttelse af denne tidseffekt
forudsætter, at de ’gamle’ data er opbevaret
i tilgængelig og brugbar form. Opbygning og
optimal funktion af et dataarkiv også
omfattende sundhedsvidenskabelige data er
derfor af central betydning for fremtidig
registerforskning på dette område.
Etik og misbrugsfrygt
I de senere år har der været megen national
og international debat om de etiske og
dermed politiske aspekter af forskernes
anvendelse af registrenes personinformationer.
Det skal fremhæves, at debatten
herom sker på baggrund af registrenes
uanfægtede eksistens og anvendelighed i en
forskning, der sigter på at løse væsentlige
helbredsproblemer. Dette skaber i sig selv en
stærk etisk forpligtelse til at udnytte dem så
godt som muligt.
Metode & Data nr. 86 – 2002 side 18