Metode og Data nr. 86 - DDA Samfund - Dansk Data Arkiv

lig del af potentialet i registerforskningen vil
hermed være spildt.
Skæv misbrugsforebyggelse
Risikoen for – og erfaringerne med –
misbrug ligger uden for selve den
forskningsmæssige anvendelse af personoplysninger.
Der foreligger mig bekendt
ingen tilfælde af konkret bevislig misbrug af
registerinformation stillet til rådighed for
den sundhedsvidenskabelige forskning. At
kræve særlige forholdsregler ved overførelse
af registerinformationerne til forskningsmæssige
formål med baggrund i misbrugsfrygten
ville kun give mening, hvis
det forudsattes, at misbrugsrisikoen er større
blandt forskerne end blandt dem, som i
forvejen ligger inde med oplysningerne,
hvilket der ikke er noget empirisk belæg
for. Et krav om informeret samtykke til
overførelse af personoplysningerne har af
indlysende grunde ingen forebyggende
virkning mod misbrug eller krænkelse uden
for forskningens verden, hvor informationerne
findes i forvejen. Heller ikke
de, der har afslået at medvirke, beskyttes
mod et sådant misbrug.
Under alle omstændigheder fritager
informeret samtykke heller ikke forskerne
for ansvar for eventuelt misbrug – endsige
legitimerer det. Forslaget har ligeledes ingen
beskyttende virkning over for stigmatisering
af grupper, for hvilke forskningen afdækker
en hidtil uerkendt, potentielt krænkende
virkelighed. En sådan beskyttelse kan alene
opnås gennem begrænsning af forskningseller
ytringsfriheden.
Den relevante beskyttelse ligger snarere
i at sikre, at de personfølsomme informationer,
forskerne får adgang til, håndteres
og opbevares under sådanne tekniske
sikkerhedsforanstaltninger, at uvedkommende
ikke kan få adgang til informationerne
i personhenførbar form. Dette er
også den gældende ordning og er indbygget
i de krav, der stilles fra myndighederne til
forskernes anvendelse af informationerne.
Prisen for informeret samtykke
Prisen for at opnå en tilsyneladende
beskyttelse mod en spekulativ krænkelse er
et stort tab i forskningspotentiale. Tabet
synes ude af proportion med behovet for
sundhedsvidenskabelig forskning, der har
udgangspunkt i, hvor lidt vi i realiteten ved
om de fleste alvorlige sygdomme, hvor
beskeden sundhedsvæsenets indsats mod
sygdommene på det nuværende vidensgrundlag
er, og hvor vanskeligt det er at
bidrage med væsentlig ny viden på denne
front. De ekstraordinært fine vilkår, vi har i
Danmark – sammenlignet med de fleste
andre lande – for at forbedre denne viden
netop i kraft af personoplysninger indsamlet
tidligere til andet formål, er også internationalt
forpligtende.
Lovgrundlaget for
registerforskning
Flertallet af Danmarks borgere støtter et
samfund, hvor vi i fællesskab løser påtrængende
opgaver – også den opgave at forske for
at give os ny viden om, hvordan sygdom
bedst bekæmpes. Eksempelvis har kun
ganske få borgere benyttet sig af muligheden
for at blokere for forskningsmæssig
anvendelse af deres data i cpr-registeret. I
modsætning til forholdene i mange andre
lande – også blandt dem vi almindeligvis
opfatter som sammenlignelige – er dette
grundsyn udmøntet i en aktuel lovgivning,
som set fra et registerforskningssynspunkt er
nærmest ideel. Lovgivningen er tilpasset et
EU-direktiv om beskyttelse af personoplysninger
i forbindelse med åbningen af
EU’s indre marked. Direktivet måtte – på
dansk initiativ – underkastes en række
modifikationer før vedtagelsen for at
muliggøre en lovgivning som den nuværende.
Krav om samfundsmæssig
relevans
Et fundamentalt element i EU-direktivet og
lovgivningen er vurderingen af, om en
planlagt forskningsmæssig anvendelse af
personoplysninger er samfundsmæssigt
relevant. For forskningen er det afgørende, at
relevanskravet ikke fortolkes snævert som et
krav om en for samfundet begribelig
anvendelighed af de konkrete mulige
forskningsresultater, men at fortolkningen
respekterer forskningens indbyggede natur af
uforudsigelighed. Den gode originale forsk-
Metode & Data nr. 86 – 2002 side 20