Metode og Data nr. 86 - DDA Samfund - Dansk Data Arkiv

Udvalgets rapport omtaler kort den
gældende lovgivning om indsamling, behandling
og opbevaring af personoplysninger,
arkivlovgivningen samt professionsetiske
regler for opbevaring og brug af videnskabelige
data.
Endvidere omtales Statens Arkiver,
herunder Rigsarkivet, og ikke mindst Dansk
Data Arkivs opbevaring af samfundsvidenskabelige
data og hidtidige erfaringer med at
identificere store og bevaringsværdige sundhedsvidenskabelige
datamaterialer. Det
fremgår heraf, at data fra forskningsprojekter
ofte opbevares på forskerens egen institution:
En lang række datamaterialer er dog nu som
følge af ERAS-initiativet blevet afleveret til
central opbevaring. I Bilaget gøres rede for,
hvordan DDA behandler data i forbindelse
med arkivering, herunder sikrer mulighed
for genanvendelse og reanalyse af datamaterialet
1.
Udvalget konkluderer, at der også i de
kommende år er et behov for at sikre en
central arkivering af sundhedsvidenskabelige
data. Udvalget finder, at der er rationelle og
ressourcemæssige grunde til, at dette foregår
i regi af Statens Arkiver (DDA), og at opgaven
bør kunne løses inden for et årligt budget på
knap 3 mio. kr.
Anbefalinger
Udvalget anbefaler,
• At der etableres en central arkiveringsenhed
for sundhedsvidenskabelige data,
når bevillingsperioden for ERAS udløber
med udgangen af 2002.
• At den centrale enhed tilknyttes Dansk
Data Arkiv og dermed Statens Arkiver.
Det foreslås, at enheden får navnet DDAsundhed.
• At der til fremme af arkiveringen af
sundhedsvidenskabelige data oprettes et
Arkiveringsråd med repræsentanter fra
bl.a. de større forskningsinstitutioner, der
afleverer data til DDA-sundhed.
• At Arkiveringsrådet udpeges af Rigsarkivaren
efter drøftelse med Statens
Sundhedsvidenskabelige Forskningsråd.
Ansvaret for aflevering af data til arkivering
ligger hos de enkelte forskningsinstitutioner.
Større fonde opfordres til at følge Statens
Sundhedsvidenskabelige Forskningsråds nylig
indførte praksis med en arkiveringsklausul i
forbindelse med bevillinger til projekter, hvor
dette findes relevant.
DDA-sundhed skal:
• Sikre, at sundhedsvidenskabelige data, der
er afleveret til DDA-sundhed, bevares
systemuafhængigt og stilles til rådighed for
genanvendelse og reanalyse.
• Arbejde for lokalisering og aflevering af
eksisterende datamaterialer fra forskningsinstitutioner
m.v.
• Udarbejde vejledning for arkivering og
dokumentation.
• Formidle viden om arkiverede sundhedsvidenskabelige
data.
• Arbejde for, at arkiveringen af data
planlægges allerede, når nye forskningsprojekter
sættes i gang.
• En gang om året besøge de vigtigste
forskningsinstitutioner med henblik på
information og vejledning om aflevering og
arkivering af bevaringsværdige data.
• Sikre, at der oparbejdes veldokumenterede
datamaterialer, der kan anvendes til undervisning.
• Inden for budgettets muligheder yde
konsulentbistand til institutioner og enkeltforskere
med løsning af arkiverings-,
afleverings- og dokumentationsopgaver.
Arkiveringsrådet skal:
• Synliggøre behovet for arkivering.
• Sikre et godt samarbejde mellem DDAsundhed,
større forskningsinstitutioner og
sundhedsvidenskabelige forskere.
• Rådgive om prioritering af hvilke datamaterialer,
der skal arkiveres.
• Rådgive om krav til dokumentation i lyset
af udviklingen i internationale normer for
videnskabelig dokumentation.
• Rådgive om prioritering af oparbejdningsopgaver.
• Kommentere udkast til DDA-sundheds
årsrapport og arbejdsplan.
1. De sundhedsvidenskabelige datamaterialer, som opbevares i ERAS/DDA, er listet efter numrets første artikel.
Metode & Data nr. 86 – 2002 side 38