store som små - Hjerneskadeforeningen

More documents

Recommendations

Info

6 fuldstændigt mangler i begge hjernehalvdele, er det muligt ved passende genoptræning at opnå en som regel drastisk og i mange tilfælde komplet genoptræning – således at de hjerneskadede individer ved optræningens afslutning udfører en given opgave (som de oprindeligt var stærkt handicappede i at løse) på et niveau svarende fuldstændigt til, hvad individer med en intakt hjerne formår. Hermed er det altså muligt under videnskabeligt uangribelige forhold at påvise, at selv når en hjernestruktur er totalt fjernet, er det alligevel muligt at opnå gode resultater ved en genoptræning. Mekanismerne bag genoptræning Men denne forskning har ikke kun været i stand til at demonstrere videnskabeligt uigendriveligt, at den skadede hjerne kan genoptrænes. Vi har også kunnet kortlægge en række af de hjernemæssige og psykologiske processer, som muliggør genoptræningen. Dette har ført til, at vi har været i stand til at opstille den første videnskabelige model, der samtidigt kan forklare på den ene side den såkaldte ”funktionelle lokalisation” i hjernen (altså det ovenfor beskrevne faktum, at diverse hjerneområder har hver sin funktion og medvirker på bestemte måder til adfærd, tænkning, følelser osv.), og på den anden side muligheden for en funktionel genopretning (altså genoptræning) efter en hjerneskade, der fjerner en hjernestruktur fuldstændigt. Denne model kaldes REF-modellen (REF er en forkortelse for ”Reorganization of Elementary Functions” – altså reorganiseringen af basalfunktioner). Kort fortalt postulerer modellen, at alle vore mentale aktiviteter og handlinger er resultatet af komplicerede ”programmer” eller ”strategier”, som hver inddrager et utal af delfunktioner. Det er disse delfunktioner, som diverse hjerneområder specifi kt varetager. Når en hjerneskade så fjerner nogle af disse delfunktioner, vil patienten blive dårligere til løsningen af forskellige opgavetyper, som de på- gældende delfunktioner normalt indgår i. Men gennem genoptræningen kan de bevarede dele af hjernen og dermed de tilbageværende delfunktioner omorganiseres på en sådan måde, at der opnås nye og måske lige så effektive programmer og strategier for den pågældende opgaveløsning. I eksperimenter har vi direkte kunnet se, hvorledes de tilbageværende dele af hjernen medvirker på nye måder til løsningen af en opgave hos et hjerneskadet og genoptrænet individ. Og vi har også kunnet se, hvordan det er de nye og alternative programmer/strategier, som muliggør den genoptrænede ”funktion” (at fi nde vej, løse komplekse opgaver eller lignende). At der efter genoptræningen er tale om nye og alternative strategier, skal ikke nødvendigvis ses som noget negativt. Faktisk har vi eksempler på, at forsøgsdyr efter visse hjerneskader efterfulgt af genoptræning er blevet bedre end intakte individer til at løse en given opgave! Ikke at dette får os til at anbefale hjerneskader som en metode til intellektuel forbedring – men alligevel tankevækkende … Nye behandlingsmetoder Det har naturligvis en stor ”politisk” og omdømmemæssig betydning for hele fagområdet omkring hjerneskade og hjerneskaderehabilitering, når det således er muligt under videnskabeligt kontrollerede forhold at påvise mulighederne for genoptræning hos individer med en total mangel på en given hjernestruktur. Og mindst lige så meget bør områdets politiske og faglige renommé blive understøttet af, at der nu fi ndes en videnskabelig model, der kan forklare den tilsyneladende modsætning mellem lokalisation af hjernefunktioner og muligheden for genoptræning efter hjerneskade. Men også på det mere praktiske plan har disse resultater en stor betydning. Den bedre grundvidenskabelige forståelse af disse processer åbner mulighed for, at vi på de mere anvendelsesorienterede områder kan bygge videre på denne viden. Vi kan udnytte forståelsen til at bedømme og videreudvikle genoptræningsmetoder. Og vi kan bedre udvikle metoder til medikamentelt (ved hjælp af lægemidler) og gennem brug af stimulation og aktivering at formindske konsekvenserne af hjerneskader og fremme genoptræningsprocesserne efter disse. En række af de øvrige forskningsindsatser på hjerneskadeområdet sigter netop på at udvikle sådanne forbedrede behandlingsmetoder, og de to næste artikler i denne serie vil se nærmere på henholdsvis udviklingen af hjerneskaderelaterede lægemidler og forskningen inden for metoder til gennem genoptræning, stimulation og aktivering at forbedre det videre liv for den hjerneskadede patient. 50 års fødselsdag – Ulla Hasling Tirsdag den 25. december 2007 kan Ulla Hasling fejre sin 50 års fødselsdag. Ulla har siden sin ansættelse som projektleder i starten af 2005 med sin store entusiasme og arbejdskapacitet været en meget væsentlig drivkraft bag opbygningen af Hjerneskadeforeningens projekt: ”HovedHuset”. Kære Ulla, stort tillykke med de 50 år. Vi takker dig varmt for alt dit slid og slæb med at få ”HovedHuset op at stå”. Vi håber, at de mange anstrengelser må blive kronet med held, således at ”HovedHuset” fremover skifter karakter fra projekt til et permanent tilbud, som kan tilbydes hjerneskaderamte. Du ønskes en rigtig god fødselsdag og alt godt i dit nye årti. Svend-Erik Andreasen
Strategien der blev væk! Her bringer vi klip fra det åbne brev – læs det i sin fulde længde på vores hjemmeside Åbent brev til daværende Indenrigs- og Sundhedsminister Lars Løkke Rasmussen og daværende Socialminister Karen Jespersen, formand for KL borgmester Erik Fabrin og formand for Danske Regioner regionsborgmester Bent Hansen. Danmark tog syvmileskridt med Sundhedsstyrelsens redegørelse om traumatiske hjerneskader og tilgrænsende lidelser fra 1997. 9 måneder efter kommunalreformen er der brug for et hurtigt initiativ, ellers vil hjerneskaderamte familier være vidner til et tilbageskridt af uhørte dimensioner! Den ene indgang, der blev til fl ere I den virkelige virkelighed tegner sig ikke én indgang i den neklete kommune men snarere et nærmest kafka’sk univers med labyrinter og masser af døre! Kommunerne er ikke store nok Antallet af nytilkomne skader er heldigvis ikke stort. Af børn – 0-14 år - drejer det sig om ca. 50 om året i hele landet. Det er 2 skoleklasser! Tilsvarende er der ca. 100 unge på 15-24 år - en stor fl ok hvert eneste år! Fordelt på kommunerne får de største kommuner højst 2 – 5 af disse børn pr år og 4-10 unge. Men de 92 øvrige kommuner, som i gennemsnit har 43.700 indbyggere, får 0,4 barn og 0,8 ung pr år med behov for specialiseret hjerneskade-genoptræning. Det kan naturligvis ikke lade sig gøre at opbygge en ekspertise på sådan et grundlag. Vi har ikke gjort op med kassetænkningen Nej, kassetænkningen har kun fl yttet sig, så den nu foregår f.eks. mellem region og kommuner – eller internt i kommunen mellem forskellige forvaltninger Kommunerne køber ikke viden hos eksperter En række af de specialiserede, tidligere amtslige Hjerneskaderådgivninger kæmper aktuelt for deres liv, fordi kommunerne kun køber deres ekspertise i meget begrænset omfang. Rammeaftaler binder ikke kommunerne Rammeaftalerne binder ikke kommunerne, men forpligter regionerne. Det kan afl æses i et faldende forbrug på specialiserede hjerneskadetilbud Tilbudsportalen fungerer ikke efter hensigten Tilbudsportalen sammenblander tilbud til mennesker med erhvervet hjerneskade, udviklinghandicap, autisme, døvblindhed m.fl ., hvis man søger under målgruppe: hjerneskade. VISO – den statslige videns – og specialrådgivningsorganisation - bruges ikke i tilstrækkeligt omfang Specialrådgivning til mennesker med akut opstået hjerneskade har en relativt stor dækning af eksperter i VISO-sammenhæng. Men De Samvirkende Invalideorganisationers undersøgelse viser, at forbrug af disse eksperter aktuelt ikke lever op til det forventede forbrug – det er ganske væsentligt mindre. Hjerneskadeforeningens forslag Hjerneskadeforeningen har så langt, vi overhovedet kan, forsøgt at råbe ministerier, folketingspolitikere og styrelser op, direkte og gennem vores repræsentation i DSI og Det Centrale Handicapråd at pege på centrale problemfelter. 1) Etablering af enheder, der kan overtage de tidligere amtslige hjerneskadesamrådsopgaver. 2) Transformering af ”Den Nationale Strategi” fra 1997 til dagens Danmark, anno 2007. 3 Indførelse af skærpet forpligtigelse til kommunerne i den sociale lovgivning vedr. ”de små” specialområder. 4) Revision af Tilbudsportalen. 5) Prissætning af rådgivningsydelser. 6) Etablering af klare sammenhænge i forbindelse med rehabiliteringsforløb. 7) Forslag til demo/forsøgs-projekt mellem kommuner og Hjerneskadeforeningen med henblik på anvisning af praktiske og seriøse veje i selv meget komplicerede forløb. 7
Page 1 and 2: Hovedcirklen Hjerneskadeforeningen
Page 3 and 4: 11 måneder med kommunalreformen- k
Page 5: Modelfoto re begrænsninger i, hvor
Page 9 and 10: 10 af din formue til Hjerneskadefor
Page 11 and 12: deres mobilitet, uden at der er en
Page 13 and 14: 16 Brainstorm 2008 - oplevelser på
Page 15 and 16: BOGANMELDELSER ”Livet med en hjer
Page 17 and 18: Hjerneskadeforeningen afholder repr
Page 19 and 20: HJERNESKADEFORENINGEN v/Lise Christ
Page 21 and 22: Næste dag startede med morgenkompl
Page 23 and 24: HJERNESKADEFORENINGEN v/Torben Gejl
Page 25 and 26: HJERNESKADEFORENINGEN v/Karen Else

store som små - Hjerneskadeforeningen

You also want an ePaper? Increase the reach of your titles

Delete template?

Save as template?