Dystoni

1. FORFATTERLISTE
Behandlere:
Anette Skriver (AS) Klinisk psykolog, Psykolog praksis, Århus
Anne Juhl (AJ) Overlæge, Neurofysiologisk afd., Aalborg Sygehus
Doris Agersborg (DA) Socialrådgiver, Bispebjerg Hospital
Dorthe Daugaard (DD) Overlæge, Ph.D, Neurologisk afd., Bispebjerg
Eigild Møller (EM)
Hospital
Professor em., specialtandlæge, dr. odont.,
Københavns
Universitet
og
Bispebjerg
Hospital
Erik Dupont (ED) Speciallægekonsulent, Neurologisk afd., Regions-
hospital
Viborg,
overlæge
em.
, Århus
Sygehus
Flemming Juul Hansen (FJ) Afdelingslæge, Neuropædiatrisk afd., Rigshospitalet
Lena E. Hjermind (LH) Afdelingslæge, Ph.D, Neurologisk afd.,
Rigshospitalet
Panum
Instituttet,
Københavns
Universitet
Lene Werdelin (LW) Ledende overlæge, dr. med., Neurologisk afd.,
Bispebjerg
Hospital
Lisbeth Regeur (LR) Overlæge, Neurologisk afd., Bispebjerg Hospital
Merete Bakke (MB) Lektor, specialtandläkere, dr. et lic. odont., Afd. for
Oral
Medicin,
Tandlægeskolen,
København
Merete Karlsborg (MK) Overlæge, Neurologisk afd., Bispebjerg Hospital
Miriam Flyckt Fischer (MFF) Oversygeplejerske/psykoterapeut,
Tværfagligt
Smertecenter,
Aalborg
Nana Lind (NL) Fysioterapeut, Bispebjerg Hospital
Stephen W. Pedersen (SWP) Overlæge, dr. med., Neurologisk afd.,
Glostrup
Sygehus
Svend Prytz (SP) Overlæge, Foniatrisk amb., Bispebjerg Hospital
Torben Dalager (TD) Overlæge, Klinisk Neurofysiologisk amb.,
Bispebjerg
Hospital
Dansk Dystoniforening:
Harry Nonboe (HN) Formand
Patienter:
Gunnar Juul Sørensen (GJS)
Jens Reinhold Petersen (JRP)
Lene Pragner (LP)
Maria Vâgeheyg (MV)
Anonym
2. INDLEDNING
Dansk Dystoniforening udgav i 2000 bogen Om Dystoni for derved at
dække et behov for uddybende litteratur om dystoni på dansk. Denne reviderede
udgave af bogen indeholder artikler af en række fagfolk, primært
neurologer, men også af en psykolog, en socialrådgiver, en smertebehandler,
en fysioterapeut samt af patienter.
Vores foldere: Hvad er dystoni, Hvad er torticollis og Hvad er blefarospasme
er gode at udlevere til patienter og pårørende som led i den første information.
Bogen Dystoni - en bevægeforstyrrelse giver patienter, pårørende og
sundhedspersonale en mere fyldestgørende beskrivelse af de enkelte dystoniformer
samt en forståelse for, hvordan det er at leve med dystoni og hvorledes
en kronisk sygdom påvirker mennesker og deres omgivelser.
Dansk Dystoniforening har også en hjemmeside, hvorpå man kan fi nde oplysninger
om de enkelte dystoniformer og foreningens organisation. Desuden
fi ndes der på hjemmesiden Dystonidebatten. Her kan du debattere om
løst og fast, få og give gode råd og trække på andres erfaringer.
At blive ramt af dystoni griber ind i hele ens tilværelse, og det er vigtigt,
hvordan man selv som patient forholder sig til at lide af en kronisk sygdom.
Vi håber med denne bog at give viden og nyttige råd om, hvordan
man bedst accepterer sin nye situation. Udover den behandling, som neurologerne
kan give, afhænger meget af den enkelte patient selv.
Som dystoniramt har du måske ofte lyst til at gemme dig, lade være med at
gå ud, fordi du måske synes, at du ”ser lidt mærkelig ud”, blive hjemme fra
sociale arrangementer. Med andre ord ”stikke hovedet i busken” ligesom
en struds.
De fl este vil dog forhåbentligt før eller siden opdage, at de trods sygdom kan
skabe sig et godt og aktivt liv på nye vilkår. Og meget vigtigt er det at huske
på, hvad man stadigt kan og ikke kun fokusere på, hvad man ikke længere
kan.
Vi håber, at denne reviderede udgave af Dystoni vil blive til glæde for mange
4 5