Ingen lungesygdomme hos forsikringsselskaberne - Danmarks ...

More documents

Recommendations

Info

Nyt fra Alfa-1 Danmark ORIENTERING OM BESTYRELSENS KONSTITUERING Bestyrelsen for Alfa-1 Danmark konstituerede sig efter sidste generalforsamling, idet vores formand igennem de seneste par år - Irli Plambech, valgte at trække sig som formand, da hun af helbredsmæssige årsager ikke længere magter den tunge post. Hun bliver dog i bestyrelsen som menigt medlem og vi har derfor stadig Irli`s ekspertise i vores kreds. Irli har ydet en kæmpe indsats som formand og har samtidig arbejdet hårdt for, at alfa 1 patienter i Danmark skal opnå at få substitutionsbehandling, som i mange andre lande Dette arbejde fortsætter Irli heldigvis med. Bestyrelsen består på patientsiden af; Irli Plambech, Leif Munk Andersen, Dorte Djurhus, Hanne Landgreen-Petersen og Jan- nie Schymann. Suppleanter er Leo Jensen og Connie Lauenborg . Lægelige repræsentanter; Asger Dirksen og Lars Frølund. Suppleant Torgny Wilcke. Da bestyrelsen har det grundlæggende problem, at vi alle sammen er mere eller mindre ramt af sygdom har vi udarbejdet en fladere struktur og delt ansvaret ud således, at vi er flere skuldre om at bære byrderne. Bestyrelsen ser nu således ud: Formand: Jannie Schymann Næstformand og administrativ ansvarlig: Dorte Djurhuus Kasserer og økonomi ansvarlig: Kim Hovmann Arbejdet for optimal medicinsk behandling: Irli Plambech Kursus ansvarlig: Hanne Landgreen- Petersen Ansvarlig for samarbejde med eksterne organisationer: Leif Munk Andersen Kommunikationsansvarlig: Leo Jensen Vi har nu oprettet en fælles mailboks for hele bestyrelsen, så I kan fremover kontakte os alle på alfa-1danmark@googlegroups.com Vores ”snegle” post adresse og tlf. er fortsat Alfa-1 Danmark Strandboulevarden 47 B 2100 København Ø Tlf. 29 90 95 03 Hjemmeside: www.alfa-1.dk Referat fra International Alfa-1 patientkongres I weekenden 26. – 28. juni 2009, afholdtes den 4. internationale kongres for Alfa-1 foreninger i Wien. Fra den danske bestyrelse deltog Dorte Djurhuus og Leif Munk-Andersen. Desuden deltog Kim Hovmann i sin egenskab af sekretær for Alfa Europe Federation, som nu består af 11 medlemslande. På årsmødet skulle der vælges en ny President, idet Larry Warren (Irland), efter 5 år på posten, havde valgt at stoppe. Der var to kandidater opstillet, og den nyvalgte President blev Alan Heywood- Jones (England). Alan Heywood-Jones takkede for valget og fremførte, at han vil arbejde på at styrke det europæiske samarbejde. Lørdagens program indledtes med en velkomsttale af den østrigske sundhedminister Robert Schlögel, og resten af dagen bød på lægefaglige indlæg. Bl.a. fortalte Prof. Dr. Robert Stockley (England) om den indflydelse og betydning EXACTLE forsøget, kan have i forhold til erstatnings-terapi som fremtidigt behandlingstilbud. Der var desuden indlæg, der handlede om at rejse med ilt, screening af nyfødte og transplantation. Aftenens program bød på en sightseeing bustur rundt til Wiens mest kendte seværdigheder, og efterfølgende middag og socialt samvær. Vi er efterhånden begyndt at kende en del bestyrelses-medlemmer fra de europæiske alfa-1-foreninger ret godt, og har stor gavn af den erfaringsudveksling vi har mulighed for at dele ved disse årsmøder. Dorte Djurhuus, Alfa-1 Danmark 16 LUNGENYT nr. 4 2009
Nyt fra Alfa-1 Danmark Referat af generalforsamling Generalforsamlingen blev afholdt den 28. maj 2009 kl. 14:00 på Århus Universitetshospital, Skejby Dagsorden: 1. Valg af dirigent. 2. Bestyrelsens beretning om Alfa-1 Danmarks virksomhed det forløbne år. 3. Fremlæggelse af det reviderede årsregnskab til godkendelse 4. Valg af 4 bestyrelsesmedlemmer Ad 1) Valg af dirigent Irli Plambech foreslog på bestyrelsens vegne, at Charlotte Fuglsang, direktør i Danmarks Lungeforening, varetog dirigenthvervet. Charlotte Fuglsang blev herefter valgt med akklamation og konstaterede, at generalforsamlingen var lovligt indkaldt. Ad 2) Bestyrelsens beretning ved formand, Irli Plambech. I forbindelse med det nye forsøg med Zemaira og efter bestyrelsens henvendelse til Den Videnskabsetiske Komité og Lægemiddelstyrelsen kunne Jannie Schymann oplyse, at deltagerinformationen nu er ændret, så deltagerantal er udvidet fra ca. 100 patienter fra ca. 10 klinikker til 180 patienter fra ca. 40 klinikker over hele verden, og stråledosis ved CT-scanning er nedsat til lavdosis. Ole Wayland Hansen fremførte, at Prolastina er godkendt af Lægemiddelstyrelsen, men så vidt han vidste, havde ingen hospitaler brugt det til behandling endnu. Der manglede budget for udgifter til medicin, og Irli oplyste, at der i budgetterne for både 2007 – 08 og 09 var afsat midler til medicinen. På grund af en tvivlsom afstemning i Dansk Lungemedicinsk Selskab, anbefaler Sundhedsstyrelsen ikke at frigive Prolastina til behandling i Danmark. Charlotte Fuglsang oplyste, at Danmarks Lungeforening i forbindelse med det fremsatte EU-direktiv om patientrettigheder har aftalt møde med Sjældne Diagnoser i begyndelsen af juni 09. Danmarks Lungeforening giver Alfa-1 Danmark samme opbakning som de andre sjældne diagnosepatienter, den har under sin ”paraply”. Som svar på Danmarks Lungeforenings manglende positive opbakning til Alfa-1 Danmark under den massive presseomtale for og imod Prolastina, udtalte Charlotte Fuglsang, at Alfa-1 Danmark var fantastisk gode til at få sit budskab ud og, at Danmarks Lungeforening derfor ikke ville skabe ”mudder” i pressemaskinen. Danmarks Lungeforening bakker op om Alfa-1 Danmark, som udtalt på sidste års generalforsamling, hvor man støttede at give medicinen som eksperimentel behandling. I tilknytning hertil kan henvises til, at formanden i sin beretning på generalforsamlingen også omtalte EU direktivet om patientrettigheder, der foreløbigt er godkendt af EU parlamentet, og herefter skal til behandling i Ministerrådet. Ifølge direktivet skal patienter med sjældne diagnoser ikke have en forhåndsgodkendelse til behandling i et andet EU land, og det er ikke en forudsætning, at den pågældende behandling tilbydes i ens eget hjemland. Når behandlingen foregår i et andet EU-land, er det dette lands patientrettigheder, der er gældende ved f.eks. fejlbehandling og ikke de danske. Der er således mange forhold, der skal klarlægges, og det må antages, at der bliver tale om en flerårig lang sagsbehandlingstid, og at der vil blive stillet rigtig mange ændringsforslag. Årsberetning godkendt. Ad 3) Gennemgang af årsregnskab ved Anette Herlin, Danmarks Lungeforening. Spørgsmål: ”Hvorfor opererer foreningen med 3 forskellige konti” Svar: Foreningen har en girokonto, en konto til tips- og lottomidler og sponsorpenge og en konto for Alfa Norden aktiviteter. Regnskabet blev herefter godkendt. Ad 4) Valg af bestyrelsesmedlemmer. Følgende blev valgt: 1. Kim Hovmann (Alfa-1 patient) 2. Jannie Schymann (Alfa-1 patient) 3. Hanne Landgreen-Petersen (Alfa-1 patient) 4. Asger Dirksen (lægelig repræsentant) Ad 5) Valg af suppleanter. Følgende blev valgt: 1. Leo Jensen, nyvalgt (Alfa-1 patient) 2. Connie Lauenborg (pårørende) 3. Torgny Wilcke (lægelig repræsentant) Ved dagsordenens valg til bestyrelse og suppleanter blev meddelt, at bestyrelsen havde opfordret forældre til alfa-1 børn at indgå i bestyrelsesarbejdet, hvis de havde tid og overskud. Det udløste spørgsmålet: ”Hvordan kan forældre vide, at deres barn har Alfa-1 mangel” Svar: Hos alfa-1 børn ses leverforandringer allerede i de første levemåneder, forlænget gulsot ved fødslen. En omfattende lægeundersøgelse vil afsløre om barnet har alfa-1 mangel eller, om forandringen skyldes andre sygdomme. Ole Wayland Hansen orienterede om, at forældre til Alfa-1 børn kan søge legater gennem Danmarks Lungeforening. Ad 6) Ingen forslag fra bestyrelse og medlemmer. Ad 7) Eventuelt Irli Plambech meddelte, at hun af helbredsmæssige årsager ønsker at gå af som formand, men at hun fortsætter i bestyrelsen som menigt medlem og navnlig vil arbejde for medicin til Alfa-1 patienter. Afslutning. Charlotte Fuglsang kunne herefter konstatere, at dagsordenen var udtømt og erklærede generalforsamlingen for afsluttet. Hun takkede for god ro og orden, og Irli Plambech takkede Charlotte Fuglsang for hendes gode måde at lede generalforsamlingen på. Generalforsamlingen sluttede kl. 15:10. Bestyrelsen konstituerer sig ved mødet den 21. juni 2009. Ref. v/Hanne Landgreen-Petersen LUNGENYT nr. 4 2009 17
Page 1 and 2: Tema: Ingen lungesygdomme hos forsi
Page 3 and 4: side 4 side 6 side 10 side 14 indho
Page 5 and 6: af forsikringen. Klagerne er dog st
Page 7 and 8: Selv om Jytte Andersen har lungefib
Page 9 and 10: ”Vi har fået mange henvendelser
Page 11 and 12: Af Nina Cederberg foto Hanne Loop
Page 13 and 14: Behandlingen af KOL-patienter er ik
Page 15: vild med kol-patienter Tekst og fot
Page 19 and 20: SVAR: Kære bekymrede mor Det er me
Page 21 and 22: Nyt fra lokalforeningerne Hovedstad
Page 23 and 24: Nyt fra lokalforeningerne nordsjæl

Ingen lungesygdomme hos forsikringsselskaberne - Danmarks ...

Create successful ePaper yourself

Delete template?

Save as template?