29.11.2014 Views

LUNGEFIBROSE - Danmarks Lungeforening

LUNGEFIBROSE - Danmarks Lungeforening

LUNGEFIBROSE - Danmarks Lungeforening

SHOW MORE
SHOW LESS

You also want an ePaper? Increase the reach of your titles

YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.

UNGENYT<br />

TEMA: <strong>LUNGEFIBROSE</strong><br />

En almindelig sjælden lungesygdom<br />

NR. 1 MARTS 2008<br />

DANMARKS LUNGEFORENINGS MEDLEMSBLAD<br />

VEDLIGEHOLDELSESTRÆNING – HOLD DIG I GANG<br />

PEP-FLØJTEN – HJÆLP VED SLIM I LUNGERNE<br />

HAR DU RET TIL ET HJÆLPEMIDDEL?


INDHOLD<br />

Leder 3<br />

Tema: Lungefibrose – sygdommen med de mange årsager 4-10<br />

PEP- fløjte – hjælper mod slim 11<br />

Kort nyt 12-13<br />

Vedligeholdelsestræning 14-15<br />

Har du ret til et hjælpemiddel? 16-17<br />

Kort nyt 18-19<br />

Alfa-1-foreningen 20-21<br />

Lokalforeningerne 22-23<br />

Kursus for medlemmer og pårørende april 2008 24<br />

Design og tryk: Elbo Grafisk A/S Fredericia. Forsidefoto: Poul Marcus<br />

DANMARKS LUNGEFORENING<br />

Administration<br />

<strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong>s hovedkontor<br />

er åbent for henvendelser<br />

mandag-torsdag kl. 8.30 - 16.00,<br />

fredag kl. 8.30 - 15.00<br />

Telefonen er åben alle hverdage mellem 10-14.<br />

Herlufsholmvej 37, DK-2720 Vanløse<br />

Telefon +45 3874 5544. Fax: +45 3874 0313. Giro: 757-2700<br />

info@lunge.dk, www.lungeforening.dk<br />

<strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong>s Kystsanatorium i Hjerting<br />

Sanatorievej 6, 6710 Esbjerg V<br />

Forstander: Dorte Lismoes<br />

Telefon +45 7511 5003 Fax: 7511 7903<br />

kystsanatoriet@mail.tele.dk<br />

Tlf. Lungelinjen hver mandag mellem 9-10:<br />

Socialrådgiver Susanne Hertz: 3013 7948<br />

Sygeplejerske Anne Fejrø: 3013 7946<br />

LOKALFORENINGER:<br />

Lokalforeningen for Hovedstaden<br />

Formand: Nina Berrig<br />

Syvhøjvænget 133 , 2625 Vallensbæk.<br />

Telefon 43 64 37 60<br />

nina.berrig@regionh.dk<br />

Lokalforeningen for Nordjylland<br />

Formand: Carl Nielsen<br />

Frederikshavn-Skagen Sygehus, Medicinsk afdeling,<br />

9900 Frederikshavn<br />

can@rn.dk<br />

Lokalforeningen for Guldborgsund<br />

Formand: Edvard Traberg<br />

Sullerupvej 12, Sullerup, 4850 Stubbekøbing.<br />

Telefon 5443 3338<br />

et@lunge.dk<br />

Lokalforeningen for Sønderjylland<br />

Edith Pedersen<br />

Hjarupvej 7<br />

6200 Aabenraa<br />

Telefon: 74627960<br />

edith.pedersen@skolekom.dk<br />

Lokalforeningen for Trekantsområdet<br />

Formand: Mette Thyssen<br />

Nørrekær 32, 7100 Vejle.<br />

Telefon 7582 1266<br />

mmt@noerre.dk<br />

Lokalforeningen for Århus<br />

Formand: Eva Ryberg<br />

Ålundsvej 14, 8250 Egå.<br />

Telefon 8676 1001<br />

er@lunge.dk<br />

<strong>Danmarks</strong> Sarkoidosenetværk<br />

Formand: Brian Kalleshave<br />

Tibirkegade 13. st. th., 2200 København N. Telefon 3539 9916<br />

bk@sarkoidosenet.dk<br />

www.sarkoidosenet.dk<br />

LTX VEST<br />

Lungetransplantationskomitéen i Vestdanmark<br />

Sygeplejeske, Louise Brink Christensen<br />

Tlf. 8949 2206<br />

louisebrink@mail.dk<br />

LTX ØST<br />

Lungetransplantationskomitéen i Østdanmark<br />

Formand: Bjarne Sørensen<br />

Tlf. 3969 2520<br />

karin.englund@webspeed.dk<br />

2 LUNGENYT nr. 1 2008


Lungefibrose<br />

– kompleks sygdom med mange årsager<br />

<strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong> er en forening for alle lungesyge, pårørende og andre,<br />

der ønsker at støtte vores indsats mod lungesygdom - både når det gælder den<br />

overordnede forebyggelse og behandling, men også den enkeltes livskvalitet og<br />

mulighed for at fungere i hverdagen. Vi er forening både for folk med en almindelig<br />

lungesygdom som f.eks. KOL og folk med mere sjældne lungelidelser.<br />

Vi forsøger at repræsentere de sjældnere sygdomme både i Lungenyt og i vores<br />

informationsfoldere. I dette nummer af Lungenyt sætter vi derfor fokus på sygdommen<br />

lungefibrose – en alvorlig og kronisk sygdom, der på den ene side er<br />

sjælden, men dog er så almindelig, at 500-1000 danskere bliver ramt hvert år.<br />

Lungefibrose er en af de mest komplicerede lungesygdomme, og den har en lang<br />

række forskellige årsager. Nogle har sygdommen som en arbejdsskade, andre på<br />

grund af en anden sygdom eller behandling, der har givet fibrose. Et flertal af patienterne<br />

får dog lungefibrose uden, at lægerne kan finde nogen årsag til dette.<br />

I dette Lungenyt samler vi en række overordnede fakta om sygdommen og har<br />

desuden talt med 3 patienter, hvor sygdommen har haft helt forskelligt forløb og<br />

baggrund. Gustav på 37 har haft sygdommen fra barndommen, mens Kirsten på<br />

69, først efter hun fyldte 60 har fået sygdommen. De har i dag begge iltapparat,<br />

da lungefibrose ofte nedsætter transporten af ilt til blodet. Anderledes er det med<br />

Henrik på 47, der efter kræftbehandling med kemoterapi og strålebehandling til<br />

sin overraskelse udviklede lungefibrose.<br />

Der kan gøres mere for patienter med sjældne lungesygdomme, der ofte savner<br />

information om deres situation, behandlingsmuligheder og fremtidsudsigter.<br />

Derfor hilser vi et EU-initiativ velkommen, der vil sætte fokus på de sjældne<br />

sygdomme og muligheden for et forbedret samarbejde i EU om bekæmpelsen<br />

af disse sygdomme.<br />

Vi mener, at patientforeninger som <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong> spiller en vigtig<br />

rolle i indsatsen for et øget fokus på de sjældne sygdomme.<br />

I den forbindelse håber vi, at mange har haft mulighed for at deltage i ”Sjældne<br />

Dagen”, der i København blev markeret med fælles march og prisoverrækkelse<br />

den 29. februar 2008.<br />

Venlig hilsen<br />

Charlotte Fuglsang,<br />

Direktør <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong><br />

LUNGENYT nr. 1 2008<br />

3


TEMA: Lungefibrose<br />

AF Morten Linnemann. Tak til overlæge Tina Brandt Sørensen.<br />

<strong>LUNGEFIBROSE</strong><br />

– en almindelig sjælden sygdom<br />

Omkring 1000 danskere får hvert år konstateret lungefibrose, og sygdommen kan få alvorlige<br />

følger, hvis den ikke opdages i tide, fortæller overlæge i lungemedicin Tina Brandt Sørensen fra<br />

Regionshospitalet i Horsens.<br />

Overlæge Tina Brandt Sørensen<br />

FAKTA: Forestil dig, at dine lunger er en<br />

tynd papirspose, som du puster op, hver<br />

gang du trækker vejret. Det kan de fleste<br />

raske mennesker gøre. Forestil dig så, at<br />

papirsposen bliver omdannet til en pose af<br />

tykt stift pap, som du skal puste op, hver gang<br />

du trækker vejret. Nogenlunde sådan kan<br />

lungefibrose opleves. Ordet fibrose betyder<br />

arvæv eller bindevæv. I lungerne bliver det<br />

elastiske lungevæv omdannet til stift og tykt<br />

arvæv. Samtidig bliver transporten af ilt fra<br />

lungerne til blodet nedsat, fordi arvævet<br />

blokerer for denne transport.<br />

Sygdom med mange årsager<br />

Lungefibrose er en af de mest komplekse<br />

lungesygdomme, og der findes en række<br />

forskellige typer af sygdommen (se boksen<br />

til højre). Ofte kender man ikke årsagen<br />

til lungefibrosen, hvilket kaldes idiopatisk<br />

lungefibrose. Andre gange er årsagen kendt<br />

og her er , f.eks. indånding af støvpartikler<br />

(f.eks. støv fra metal, asbest, silicat) eller<br />

strålebehandling, kemoterapi og andre lægemidler<br />

almindelige årsager. Desuden kan<br />

visse former for ”systemiske sygdomme”,<br />

føre til lungefibrose, f.eks. visse former for<br />

gigt og sklerose.<br />

LIVET MED <strong>LUNGEFIBROSE</strong><br />

Hold op med at ryge<br />

Hvis man ryger, når sygdommen konstateres, er det vigtigt, at man stopper, idet rygning kan forværre visse former af sygdommen. Hvis<br />

sygdommen skyldes et medikament eller behandling, er det vigtigt i samråd med sin læge at finde frem til dette, så man kan stoppe<br />

med at bruge det. Undgå også passiv rygning.<br />

Dyrk motion<br />

Det er også vigtigt, at man holder sig fysisk i gang med motion og træning. Der mangler stadig et decideret træningsprogram for<br />

lungefibrosepatienter, og der er kun lavet få studier af effekten af træning for lungefibrosepatienter. Noget tyder på, at træningen ikke<br />

skal indeholde de samme elementer, som et KOL-træningsprogram. Men sikkert er det, at motion hjælper med til at klare hverdagen<br />

og giver større livskvalitet.<br />

Vejrtrækningsøvelser<br />

Lungefibrosepatienter har typisk skrumpede og stive lunger. Nogle patienter har kun 45-50 % volumen i forhold til raske. Derfor må<br />

vejrtrækningen foregå ved små og hurtige vejrtrækninger, mens dybe vejrtrækninger ofte ikke lader sig gøre.<br />

4 LUNGENYT nr. 1 2008


HVAD SKYLDES <strong>LUNGEFIBROSE</strong>?<br />

Tina Brandt Sørensen uddyber:<br />

- Der er rigtigt mange slags medikamenter,<br />

der kan give lungefibrose. Selv medikamenter<br />

mod lungefibrose, kan give lungefibrose,<br />

men typisk er det kemoterapi, gigtmedicin<br />

og medicin mod urinvejsinfektioner, fortæller<br />

hun.<br />

- Blandt de idiopatiske lungefibroser,<br />

hvor vi ikke kender årsagen, er der igen<br />

forskellige typer. Nogle af dem udvikler sig<br />

hurtigt, og disse patienter reagerer normalt<br />

godt på behandling. Andre former udvikler<br />

sig snigende og langsomt, og her kan der<br />

være sket større skader på lungevævet, inden<br />

sygdommen opdages. Disse former reagerer<br />

for det meste mindre godt på behandling,<br />

siger hun.<br />

Forandringerne i lungerne hos sarkoidosepatienter<br />

er også en form for lungefibrose,<br />

mens cystisk fibrose ikke har noget med lungefibrose<br />

at gøre. Lungefibrosepatienter kan<br />

være både gamle og unge, men sygdommen<br />

diagnosticeres typisk i 40-60 års alderen.<br />

Tag symptomerne alvorligt<br />

De mest almindelige symptomer på lungefibrose<br />

er tør hoste og åndenød.<br />

- Hvis man oplever disse symptomer over<br />

en længere periode, og man har udelukket,<br />

at de skyldes andre lungeproblemer, for eksempel<br />

astma, KOL eller en lungeinfektion,<br />

så er det vigtigt, at man bliver undersøgt<br />

for lungefibrose. Patienterne går ofte længe<br />

inden lungefibrosen bliver opdaget, siger<br />

Tina Brandt Sørensen.<br />

man få sygdommen til at gå i ro. Man er også<br />

begyndt at bruge præparatet Mucomyst mod<br />

de fleste former for lungefibrose, da det også<br />

bremser sygdommens udvikling.<br />

Der er forskellige bivirkninger ved behandlingen<br />

– især ved store doser af Prednisolon.<br />

Blandt andet dæmper Prednisolon<br />

immunforsvaret, så man øger risikoen for<br />

infektioner og andre sygdomme.<br />

På nogle patienter virker behandlingen<br />

desværre meget dårligt, og man kan derfor<br />

ikke bremse sygdommens udvikling.<br />

En del patienter kommer i permanent<br />

iltbehandling fordi lungerne ikke kan overføre<br />

nok ilt til blodet. En mindre gruppe<br />

bliver transplanteret, hvis de er hårdt ramt<br />

af fibrose, men i øvrigt er raske nok til at<br />

kunne klare en transplantation.<br />

Undersøgelse<br />

Lungefibrose medfører ændringer i lungevævet,<br />

der som regel kan ses ved hjælp af et<br />

røntgenbillede. For at gøre diagnosen mere<br />

præcis anvender man en særlig detaljeret<br />

CT-skanning, kaldet HR-CT-skanning. I<br />

mange tilfælde af idiopatisk lungefibrose må<br />

man lave yderligere undersøgelser såsom en<br />

bronkoskopi (kikkertundersøgelse af lungerne)<br />

eller en direkte vævsprøve, som tages<br />

under fuld bedøvelse. For at vurdere, hvor<br />

påvirket lungevævet er, laves altid en såkaldt<br />

udvidet lungefunktionsundersøgelse. Ved<br />

lungefibrose kan luftstrømningen være helt<br />

normal samtidig med, at lungekapaciteten og<br />

iltoptagelsen kan være svært nedsat. ●<br />

Her er nogle af de mere almindelige<br />

årsager til lungefibrose:<br />

Ingen kendt årsag:<br />

• Idiopatisk lungefibrose<br />

Arbejdsrelateret lungefibrose:<br />

• Asbestose,<br />

(indånding af asbest)<br />

• Silikose/stenlunger,<br />

(indånding af stenstøv)<br />

• ”Farmer's Lung”,<br />

(skyldes en allergisk reaktion<br />

pga. indånding af bakterier og<br />

sporer under arbejde i landbrug)<br />

Lungefibrose ved<br />

bindevævssygdom:<br />

• Rheumatoid arthritis<br />

(leddegigt)<br />

• Systemisk lupus erytematosus<br />

(SLE)<br />

Lungefibrose pga. medicin/<br />

behandling:<br />

• Antibiotika (fx Nitrofurantoin)<br />

• Strålebehandling af brystet og<br />

kemoterapi<br />

Lungefibrose ved andre<br />

sygdomme (uklassificeret):<br />

• Sarkoidose<br />

• Amyliodose<br />

• AIDS<br />

Behandlingen<br />

Lungefibrose er en kronisk sygdom, og man<br />

kan ikke behandle arvævet eller operere<br />

det væk. Det er meget forskelligt, hvordan<br />

medicinsk behandling virker på patienterne.<br />

Man bruger typisk Prednisolon og cytostatika<br />

(cellegifte), som også anvendes ved<br />

kræftbehandling.<br />

- Prednisolon bedrer rigtigt mange tilfælde<br />

af lungefibrose, og hos en del patienter kan<br />

<strong>LUNGEFIBROSE</strong> VS. CYSTISK FIBROSE<br />

Cystisk fibrose og lungefibrose er to helt forskellige sygdomme, selvom begge<br />

indeholder ordet ”fibrose”. Cystisk fibrose er en arvelig sygdom, som altid opdages<br />

allerede i barndommen. Lungefibrose derimod, udvikles kun hos voksne, har<br />

oftest ingen kendt årsag eller kan skyldes miljøpåvirkninger.<br />

LUNGENYT nr. 1 2008<br />

5


TEMA: Lungefibrose<br />

AF Morten Linnemann. Fotos: Jesper Emil Hansen.<br />

Når man er ved at gå ned med TITANIC<br />

37-årige Gustav Dahl Petersen er født med dårlige lunger og har hele sit liv kæmpet<br />

mod sin lungefibrose. I dag overskygger troen på Gud hans sygdom, men vejen dertil har<br />

været lang og lærerig med indlæggelser, krise og depression.<br />

Året 1999 blev på mange måder et vendepunkt<br />

for Gustav Dahl Petersen. Det var året, hvor<br />

han en sommerdag selv tog ind til Riget og<br />

bad om at blive indlagt. Hans krop var udmattet<br />

og havde længe fortalt ham, at det gik<br />

dårligt med hans lungefibrose. Men at blive<br />

konfronteret med sygdommens alvor var et<br />

hårdt slag for den unge københavner.<br />

Det sorteste år<br />

- Det var det sorteste år i mit liv, fortæller<br />

Gustav. Hele mit liv har jeg forsøgt at holde<br />

sygdommen i ave ved at dyrke motion. Men<br />

nu blev jeg nødt til at se i øjnene, hvor alvorlig<br />

sygdommen faktisk var.<br />

Indlæggelsen var en voldsom oplevelse.<br />

Forinden havde han tabt sig, og sygehusets<br />

undersøgelser viste, at iltprocenten var for lav.<br />

Gustav kom for første gang i en kraftig Prednisolon-behandling,<br />

der gav nogle dramatiske<br />

bivirkninger. Hans hukommelse var helt væk,<br />

og hele forløbet udløste en depression.<br />

Fra sygesengen på Rigshospitalet rakte<br />

Gustav for første gang ud efter Gud:<br />

- Når det føles som om, man er ved at gå<br />

ned med Titanic, hvad gør man så? Jeg tænkte,<br />

at her må Gud hjælpe.<br />

Forsøgte at skjule sin sygdom<br />

I dag er Gustav 37 år. Han bor i øjeblikket<br />

på en kristen højskole i Jylland og trives der<br />

på trods af iltapparat og en lungekapacitet<br />

på ca. 20 %.<br />

6 LUNGENYT nr. 1 2008


Han får ikke medicin fast mod<br />

sygdommen, men kommer efter aftale<br />

med sin læge i mild Prednisolonbehandling<br />

med jævne mellemrum.<br />

Han har altid motioneret meget – og<br />

det gør han fortsat. Desuden får han<br />

nu ilt 24 timer i døgnet, hvilket har<br />

været en meget svær proces.<br />

- I al den tid jeg har været syg, har<br />

jeg forsøgt at skjule min sygdom, og<br />

det var meget svært at komme mig<br />

over, at jeg skulle i iltbehandling.<br />

Hvad tænker andre om én, når man<br />

render rundt med sådan et apparat<br />

og næseslange? I lang tid viste jeg<br />

mig slet ikke offentligt. I dag generer<br />

det mig stort set ikke længere, men<br />

jeg er sikker på, at jeg ikke er den<br />

eneste, der har haft det psykisk svært ved at<br />

gå med ilt, fortæller han.<br />

Desuden har Gustav anskaffet et pulsoximeter<br />

(fingerklemme til iltmåling), så<br />

han selv løbende kan følge sin iltprocent<br />

i blodet. Det mener han har sparet mange<br />

indlæggelser.<br />

Troen overskygger sygdommen<br />

Der gik næsten et år, inden Gustav begyndte at<br />

komme sig over sin indlæggelse og depression<br />

i 1999. Humøret var stadig ikke i top, men der<br />

var dog lyspunkter. Et af dem var et såkaldt<br />

mirakelmøde arrangeret af Pinsekirken, som<br />

Gustav opsøgte. Charles Ndifon – en kendt<br />

Gustav viste sig ikke offentligt i lang tid efter, at han fik iltapparat.<br />

Idag generer det ham stort set ikke længere, men det har været en hård<br />

proces, at acceptere apparatet, fortæller han til Lungenyt.<br />

amerikansk præst – holdt helbredelsesmøder<br />

for fulde huse og spredte i følge Gustav<br />

overbevisende glæde og håb. Efter mødet blev<br />

Gustav ramt af en stærk følelse af glæde, lykke,<br />

håb og kærlighed. Al frygt og bekymring var<br />

væk. Han havde mødt Gud.<br />

- Jeg føler i dag, at der er noget, der overskygger<br />

min sygdom. Noget der er større. At<br />

Gud står ved siden af mig, fortæller han.<br />

Muligheder frem for begrænsninger<br />

Gustav er født med dårlige lunger og fik<br />

tidligt konstateret idiopatisk lungefibrose<br />

– det vil sige en lungefibrose uden nogen<br />

kendt årsag. På grund af iltmangel var han<br />

ikke det kvikkeste barn, og en del<br />

af hans jævnaldrende troede vist,<br />

at han var retarderet, fortæller han<br />

selv med et grin.<br />

- I dag har jeg respekt for sygdommen<br />

og kender mine grænser. Men<br />

det skal ikke styre mit liv i forhold til<br />

det, jeg føler mig kaldet til: At gøre en<br />

forskel. For mig handler det ikke om<br />

begrænsninger, men om muligheder<br />

under de omstændigheder, man nu<br />

er i. Muligheder for at hjælpe andre<br />

mennesker, elske livet, elske Gud og<br />

at elske sin næste.<br />

Mærkede ikke<br />

fibrosen som ung<br />

Som teenager voksede han fra sygdommen.<br />

Eller sådan føltes det i hvert fald.<br />

Han kunne fuldføre hele gymnastiktimer og<br />

oplevede en kolossal fremgang.<br />

- Jeg opfattede ikke mig selv som syg på<br />

det tidspunkt, fortæller han.<br />

Samtidig var han som ung i oprør mod sin<br />

sygdom og kæmpede for at holde den i skak.<br />

Derfor kom det som et hårdt slag, da han i<br />

slutningen af 20´erne fik det værre og værre<br />

og til sidst i 1999 måtte indlægges.<br />

- Det svarer til, at du kører galt og flyver<br />

ud af bilen og i den tid, der går, inden<br />

du rammer jorden, tænker du hele dit liv<br />

igennem. Det er der, alvoren går op for én,<br />

fortæller han. ●<br />

LUNGENYT nr. 1 2008<br />

7


TEMA: Lungefibrose<br />

AF Morten Linnemann. Foto: Morten Linnemann.<br />

KRÆFTBEHANDLING gav lungefibrose<br />

En behandling for lymfeknudekræft sluttede overraskende for Henrik Jørgensen.<br />

Kræften var væk, men i stedet var han ramt af lungefibrose. Han spekulerer nu<br />

på, om han kommer tilbage i sit job.<br />

Det blev fejret stort, da Henrik Jørgensen i<br />

begyndelsen af 90´erne blev rask efter flere<br />

års behandling for lymfeknudekræft – også<br />

kaldet Hodgkins sygdom. Men de følgende år<br />

viste det sig, at han i bytte for kræften havde<br />

fået permanente ar på lungerne. Han havde<br />

udviklet lungefibrose.<br />

Henrik har i dag omkring 45 % lungefunktion<br />

i forhold til, hvad man kunne forvente for en<br />

mand på 47 år:<br />

- Det påvirker mig utroligt meget i dagligdagen.<br />

Jeg må jævnligt sætte mig ned og få<br />

vejret. Min kone skal helst ikke sætte ting for<br />

lavt nede ved gulvet, for det tager helt pusten<br />

fra mig, fortæller han.<br />

Fibrose med en kendt årsag<br />

Henriks lungefibrose har i modsætning til<br />

mange andre patienter en kendt årsag: Strålebehandling<br />

og kemoterapi (Bleomycin)<br />

mod lymfeknudekræft, der ramte ham i to<br />

omgange. Det er kendt, at den type behandling<br />

kan give lungefibrose for en lille gruppe<br />

af patienterne.<br />

Fibrosen forværredes langsomt op gennem<br />

90´erne, men satte for alvor sine spor, da<br />

Henrik skiftede job. Det betød, at den daglige<br />

cykeltur blev udskiftet med bilkørsel.<br />

- Jeg tror, det har været en stor medvirkende<br />

årsag, at jeg ikke fik dyrket motion. I<br />

dag træner jeg en del i samarbejde med en<br />

fysioterapeut, og det hjælper utroligt meget,<br />

fortæller han.<br />

Lungesygdom<br />

påvirker hele tilværelsen<br />

Henrik har erkendt på den hårde måde,<br />

at lungesygdom påvirker hele kroppen og<br />

ens liv:<br />

- Når man er lungesyg, så er man virkelig<br />

hårdt ramt. Det havde jeg ikke tænkt over på<br />

forhånd, at det er jo alt, der svigter, og det<br />

påvirker hele ens tilværelse. Det er desværre<br />

også invaliderende for ens seksualliv, for jeg<br />

har ikke kræfterne og luften til det, fortæller<br />

han åbenhjertigt.<br />

- Jeg sad og læste noget om, at lungepatienter<br />

ofte kommer til at isolere sig. Pludselig<br />

tænkte jeg: ”Du har siddet hjemme i en måned.<br />

Du isolerer dig. Hvor er dine venner henne?”.<br />

Så det er bestemt også noget, man skal være<br />

opmærksom på, tilføjer han.<br />

Henrik har på eget initiativ taget kontakt<br />

til en diætist og en psykolog for at få<br />

hjælp til at klare sygdommen. Han kæmper<br />

med at få vægten op efter en indlæggelse i<br />

foråret 2007, der førte til et betydeligt vægttab.<br />

Job eller ej?<br />

Henrik er sygemeldt fra sit arbejde som<br />

kvalitetschef på en fødevarevirksomhed,<br />

som han har passet på nedsat tid. Han<br />

overvejer i øjeblikket fremtiden på arbejdsmarkedet.<br />

- Jeg skal nok arbejde højst 20<br />

timer om ugen – måske i flexjob.<br />

Måske burde jeg helt stoppe,<br />

men jeg er jo også nødt til<br />

at sikre min økonomi. Jeg<br />

tænker på, hvordan man skal<br />

slippe ud af den her kattepine,<br />

for man skal jo have<br />

penge til at leve for, fortæller<br />

han.<br />

Savnede bedre information<br />

Når Henrik kigger tilbage, ville han ønske,<br />

at han havde fået bedre rådgivning om sin<br />

sygdom:<br />

- Jeg er taknemmelig over at være i live i dag<br />

på trods af en dårlig cancerprognose, men jeg<br />

ville gerne have haft bedre information om min<br />

behandling, og hvilke bivirkninger behandling<br />

med kemoterapi og strålebehandling kan give.<br />

Jeg synes ikke, jeg blev instrueret grundigt i,<br />

hvor vigtigt motion er specielt for mig. Alle<br />

de incitamenter til motion, har jeg selv måttet<br />

tage initiativ til. ●<br />

8 LUNGENYT nr. 1 2008


TEMA: Lungefibrose<br />

AF Morten Linnemann. Foto: Poul Marcus<br />

MORMOR med iltapparatet<br />

5 børnebørn, strikketøj og musik holder gang i Kirsten Stabell, der kan kalde sig både<br />

mormor og farmor. På trods af lungefibrose fejrer hun til sommer sin 70-års fødselsdag<br />

sammen med hele familien.<br />

Det er 30 år siden, at Kirsten første gang<br />

fik problemer med lungerne. Men først i<br />

år 2000, kort efter hun var gået på pension<br />

som bankassistent, fik hun stillet diagnosen<br />

lungefibrose.<br />

- Jeg trives meget godt, men jeg er da vant<br />

til at hoste efterhånden. Det er jo min mand,<br />

der ordner alting herhjemme, og det er jeg da<br />

godt nok træt af. Men han skal ikke være min<br />

barnepige, for jeg vil også selv ordne nogen<br />

ting, fortæller hun.<br />

Også køkkenet har hun overladt til manden<br />

Jørgen, for stege-osen generer lungerne.<br />

Børnebørn i høj kurs<br />

Kirsten holder både af at strikke og hækle,<br />

hvilket de 5 børnebørn nyder godt af.<br />

Kirsten Stabell foran par af sine børnebørn<br />

For nylig kom et af børnebørnene med<br />

blomster og sagde: ”Mormor dem skal du<br />

have, fordi du sommetider er lidt syg”.<br />

Forstøverapparat hjalp<br />

Kirsten var indlagt 4 gange i 2007 med<br />

lungebetændelse, og det har været en drøj<br />

omgang. Men efter den seneste indlæggelse<br />

fik hun et forstøverapparat med hjem, også<br />

kaldet en nebulizer.<br />

- Det er sådan en maske, som jeg sidder<br />

med 1/2 times tid efter jeg har hostet slim op,<br />

og så har jeg det forholdsvis godt bagefter.<br />

Det hjælper med at få det sidste slim op. Ja,<br />

det var da næsten heldigt at jeg fik influenza<br />

og blev indlagt, for det er da nok noget af det<br />

bedste, der er sket, fortæller hun.<br />

I 2006 begyndte hun i iltbehandling.<br />

Desuden var hun med på <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong>s<br />

kursus i Vejle i 2007, og ”det var<br />

bare rigtigt godt”, fortæller hun.<br />

Runder 70 år<br />

Til juni 2008 fylder Kirsten 70, og det skal<br />

fejres stort med hele familien.<br />

- Det glæder jeg mig meget til. Det bliver jo<br />

i luksus-sommerhus på den jyske vestkyst, og<br />

vi skal være der en hel uge, fortæller hun.<br />

Samtidig glæder Kirsten sig til foråret,<br />

hvor alting bare går lidt lettere, og humøret<br />

stiger nogle grader.<br />

- Ja, til foråret må jeg i gang med at spille<br />

klaver igen, fortæller Kirsten. - Jeg er så glad<br />

for de klassiske plader og musikken fra min<br />

egen ungdom. Det er jo nok fordi, jeg er ved<br />

at blive gammel, siger hun med et grin. ●<br />

Den daglige tur ud til postkassen foregår ofte uden iltapparatet,<br />

som Kirsten Stabell ellers skal bruge mindst 16<br />

timer i døgnet<br />

LUNGENYT nr. 1 2008<br />

9


TEMA: Lungefibrose<br />

Spørg os - Lungefibrose<br />

Overlæge<br />

Thomas Ringbæk<br />

Hvidovre Hospital<br />

Skriv til Spørg Os<br />

Har du et spørgsmål til Spørg Os,<br />

så skriv et brev til info@lunge.dk.<br />

Husk at skrive dit navn og adresse.<br />

Hvordan vil min lungefibrose udvikle sig?<br />

Jeg har lungefibrose, som blev konstateret 2. halvår ’06. Den er<br />

ikke voldsom, jeg er ikke specielt hæmmet af den, jeg tager ikke<br />

medicin mod den, og jeg har ikke oplevet en forværring af tilstanden<br />

siden konstateringen af den.<br />

Mit spørgsmål er derfor, om det er fagfolks erfaring, at sygdommen<br />

under alle omstændigheder er fremadskridende (mere el.<br />

mindre hurtigt), så mere og mere lungevæv med tiden omdannes<br />

til bindevæv, og lungekapaciteten dermed vil være støt faldende, -<br />

eller om sygdommen kan forblive på det oprindeligt konstaterede<br />

niveau, og at den så at sige ”går i sig selv” / ”stagnerer” og ikke<br />

udvikler sig yderligere?<br />

Kan sygdommen ”fjernes” - eller kan der i det mindste kompenseres<br />

for den mistede lungekapacitet - ved udvikling af (nyt) lungevæv<br />

gennem målrettet motion og træning og dermed en (fornuftig)<br />

belastning af lungerne?<br />

På forhånd tak for Deres svar.<br />

Med venlig hilsen Jørgen Falster, Kbh. S<br />

SVAR:<br />

Kære Jørgen<br />

Lungefibrose dækker over en række sjældne lidelser, hvor der er<br />

arvævsdannelse (fibrose) i lungerne.<br />

Arvævet gør, at der er mindre plads til luft i lungerne, at ilten<br />

har sværere ved at komme over i blodet, og endelig er lungerne<br />

mere stive. Disse forhold gør, at der skal bruges flere kræfter på<br />

at trække vejret, og det resulterer i åndenød, træthed og vægttab.<br />

Åndenøden er særlig udtalt ved anstrengelse. I svære tilfælde er<br />

der iltmangel i blodet, og et ilttilskud vil i denne situation sørge<br />

for, at kroppens organer får tilstrækkelig med ilt, og sædvanligvis<br />

aftager åndenøden.<br />

Du spørger til prognosen ved lungefibrose. Da der er tale om en<br />

gruppe af forskellige lidelser, kan du sikkert godt forestille dig, at<br />

forløbet er meget forskelligt, ligesom behandlingsmulighederne<br />

er forskellige.<br />

Forud for dannelse af arvæv er der en betændelsestilstand i lungerne.<br />

Hvis man er tidligt ude, kan man være heldig at påvirke<br />

denne betændelse, så der ikke dannes arvæv af betydning. Først<br />

og fremmest undersøger man, om betændelsen skyldes noget<br />

udefra kommende f.eks. metalstøv, asbest, bestråling, specielle<br />

allergener og enkelte former for medicin – som man evt. kan<br />

forebygge. Ofte forsøges behandling med prednisolon. Diagnosen<br />

(hvilken type lungefibrose) stilles ved computer skanning (CT) af<br />

lungerne, og ved usikkerhed kan man supplere med en vævsprøve.<br />

Hos yngre patienter med aggressive former for lungefibrose kan<br />

lungetransplantation komme på tale. Gode tegn er, at prednisolon<br />

påvirker sygdommen, eller at sygdommen har været i ro længere<br />

tid. I omtrent halvdelen af tilfældene kan man ikke finde nogen<br />

årsag til fibrosen, og man anvender betegnelsen ”idiopatisk lungefibrose”.<br />

Ved idiopatisk fibrose er effekten af medicinsk behandling<br />

beskeden, og følgende faktorer er behæftet med dårlig prognose:<br />

høj alder, mænd, ryger, svær åndenød og udtalte forandringer på<br />

røntgenbilledet.<br />

I dit tilfælde klarer du dig uden medicin, og sygdommen har været<br />

stationær i mere end 1 år, hvilket taler for en god prognose.<br />

LUNGEKURSUS FOR MEDLEMMER OG PÅRØRENDE<br />

<strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong> inviterer medlemmer med KOL,<br />

alfa-1-mangel og lungefibrose og deres pårørende til et<br />

lærerigt 2-døgns kursus i Næstved den 24. april – 26. april<br />

2008. Læs mere om kurset på bagsiden af dette Lungenyt<br />

eller på vores hjemmeside www.lungeforening.dk, hvor du<br />

også kan tilmelde dig kurset.<br />

10 LUNGENYT nr. 1 2008


PEP-fløjten<br />

AF Astrid Knudsen. Tak til Lise Bernhard, specialeansvarlig fysioterapeut, Hillerød Hospital. Foro udlånt af Astra Zeneca.<br />

PEP-FLØJTEN<br />

– hjælp ved slim i lungerne<br />

Hvad er en PEP-fløjte?<br />

En PEP-fløjte er et lille plastikstykke, som<br />

består af et mundstykke, en ventil og en<br />

modstand. På en PEP-maske er mundstykket<br />

erstattet af en maske.<br />

Hvem kan have gavn af en PEPfløjte?<br />

Lungesyge, der er plaget af slim i lungerne.<br />

Det gælder mange KOL-patienter, men også<br />

nogle lungefibrose-patienter eller patienter<br />

med lungebetændelse.<br />

Hvordan virker den?<br />

PEP-fløjten giver modstand mod den luft, man<br />

blæser ud. PEP står for positive expiratory<br />

pressure, altså positivt tryk ved udånding.<br />

Modstanden gør, at der skabes et øget tryk i<br />

mundhulen, som forplanter sig ned i lungerne<br />

og udvider luftvejene. Derved kan luften<br />

komme om bag ved slimen og løsne den.<br />

Hvad gør man?<br />

Først puster man 10-15 gange i PEP-fløjten,<br />

og så ”støder” man 3-5 gange (som om man<br />

ånder kraftigt på en<br />

rude). Dette gentages 2-3<br />

gange, indtil luftvejene føles frie.<br />

Nogle gange løsnes slimet med<br />

det samme, andre gange<br />

først senere.<br />

Hvor tit bruger man en<br />

PEP-fløjte?<br />

Man anvender PEP-fløjten et par gange<br />

dagligt eller ved behov. Hvis man har meget<br />

slim, kan 4-5 gange dagligt være nødvendigt.<br />

Hvordan får man fat i en PEP-fløjte?<br />

PEP-fløjten udleveres med en instruktion af<br />

en fysioterapeut på hospitalsafdelinger eller<br />

i lungeambulatorier, da modstanden i PEPfløjten<br />

skal tilpasses individuelt. Tilpasningen<br />

foretages med et manometer, som måler<br />

trykket i ind- og udåndingsluften.<br />

Virker den?<br />

Nogle undersøgelser<br />

viser, at PEP og stødning<br />

kan reducere mængden af<br />

slim i lungerne. Men præcist<br />

hvem der har mest gavn af<br />

PEP-fløjten, mangler endnu at<br />

blive belyst. Sikkert er det dog, at<br />

rigtig mange KOL-patienter oplever,<br />

at PEP-fløjten er et godt redskab til at fjerne<br />

og forebygge slimophobning i lungerne.<br />

Hvad kan jeg ellers gøre for at fjerne<br />

slim i lungerne?<br />

Man kan også løsne slim i lungerne ved at<br />

gå en tur i rask tempo eller ved andre former<br />

for motion.<br />

Et alternativ til PEP fløjten er at presse luft<br />

ud mellem spidsede læber og dermed opnå<br />

trykstigningen. ●<br />

MEDLEMMERNE FORTÆLLER:<br />

”Jeg synes den er genial.<br />

Hvis jeg mister pusten, så<br />

virker den bedre end, hvis<br />

jeg tager min Bricanyl. Man<br />

skal lære at bruge den,<br />

men det er ret nemt.”<br />

ERIK FÆNØE, BRØNDBY<br />

MEDLEMMERNE FORTÆLLER:<br />

”På mig virker den på den<br />

måde, at jeg begynder at<br />

hoste og hoste og hoste. Jeg<br />

synes ikke, jeg kan mærke,<br />

at den virker”<br />

KNUD JACOBSEN, 72 ÅR,<br />

VÆRLØSE<br />

LUNGENYT nr. 1 2008<br />

11


Kort Nyt<br />

SIDSTE CHANCE FOR TEST AF LUNGEFUNKTIONEN I ÅRHUS<br />

<strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong>s åbne lungefunktionstilbud i Århus har åbent sidste<br />

gang mandag den 3. marts 2008. Herefter afsluttes tilbuddet og borgerne må gå<br />

til deres egen praktiserende læge for at få testet lungefunktionen. Tilbuddet har<br />

dermed kørt i 15 måneder og trukket fulde huse stort set hver måned. Få testet<br />

din lungefunktion i Sundhedscentret, Jægergårdsgade 97, 1. sal, 8000 Århus C,<br />

mandag den 3. marts kl. 16-18.<br />

VÆR MED I ORGANDONATIONS-KAMPAGNE 5. APRIL<br />

Du kan få flere danskere til at tage stilling til, om deres organer må<br />

bruges til transplantation. Lørdag den 5. april går frivillige på gaden<br />

over hele landet som led i en stor organdonations-kampagne. Som<br />

frivillig kommer du til at uddele brochurer om organdonation. Du<br />

bestemmer selv, hvilken by det skal være i, og du vil selvfølgelig ikke<br />

komme til at stå alene på gaden. Det er Sundhedsstyrelsen og organisationerne<br />

under Transplantationsgruppen, der afvikler kampagnen<br />

”Tag stilling nu!”.<br />

Lyder det som noget for dig at være frivillig denne ene dag? Så tilmeld<br />

dig ved at gå ind på hjemmesiden www.donordag.dk eller ved<br />

at ringe til kampagnens sekretariat, tlf. 3342 2100.<br />

TRÆNING TIL MUSIK AFLEDER KOL-PATIENTER FRA DERES ÅNDENØD<br />

KOL-patienter oplevede deres åndenød som mindre ubehagelig, når<br />

de trænede med musik i ørerne frem for træning uden musik. Det<br />

viser et lille tysk studie omtalt i tidsskriftet Chest. Forskerne mener,<br />

at musikken afleder patienterne fra deres åndenød, hvilket kan være<br />

til hjælp ved træningen.<br />

- Vores resultater viser den vigtige indflydelse, som psykologiske<br />

faktorer har på KOL-patienters oplevelse af deres åndenød, fortæller<br />

forsøgslederen Dr. Andreas von Leupoldt til Reuters. Patienterne<br />

kunne vælge mellem pop og klassisk musik med en livlig rytme, som<br />

de hørte i hovedtelefoner under en 6 minutters gangtest.<br />

12 LUNGENYT nr. 1 2008


INVITATION TIL ÅRSMØDET 2008<br />

<strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong> afholder årsmøde den 2. juni kl.<br />

16.00-18.30 i Middelfart. Her er alle medlemmer velkomne til at<br />

møde foreningens bestyrelse, ledelse og medarbejdere og høre<br />

nærmere om foreningens arbejde i 2007 og 2008. Alfa-1 Danmark<br />

holder sit årsmøde samme dag og sted klokken 15.00.<br />

Årsmødet foregår i Byggecentrums lokaler i Middelfart. Mødet<br />

begynder kl. 16.00 og forløber som beskrevet i foreningens vedtægter.<br />

Klokken ca. 18.30 vil der være buffet for alle deltagere. Der<br />

udsendes indkaldelse og program til årsmødet til alle medlemmer af<br />

<strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong> senest i uge 18.<br />

Foruden bestyrelsen kan medlemmer fremsætte forslag til behandling<br />

på årsmødet. Forslag, der ønskes behandlet på det ordinære<br />

årsmøde, skal indgives skriftligt til foreningens kontor senest tirsdag<br />

den 15. april 2008 (jf. vedtægternes §5, stk. 4).<br />

EFFEKTIVISERET KONTINGENTOPKRÆVNING<br />

<strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong> arbejder hele tiden på at effektivisere<br />

sine arbejdsgange, så vi får mest muligt ud af kontingentkronerne.<br />

Det betyder, at vores medlemmer i februar<br />

har modtaget én samlet kontingentopkrævning, hvad enten<br />

man kun er medlem af <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong> eller flere<br />

af de foreninger og faglige selskaber, vi er sekretariat for.<br />

Kunne du tænke dig at lette vores administration endnu<br />

mere, kan du tilmelde dig PBS, så opkrævningen fremover<br />

sker automatisk.<br />

DANMARKS LUNGEFORENINGS HJEMMESIDER FÅR ANSIGTSLØFT<br />

De to hjemmesider www.lungeforening.dk og www.KOL.dk åbner<br />

i begyndelsen af marts i nyt design.<br />

Samtidig vil siderne indeholde et par nye funktioner, som gør det<br />

muligt selv at skifte skriftstørrelsen på siderne til en større skrift<br />

og at printe siderne på en mere brugervenlig måde end hidtil.<br />

Desuden vil indholdet på de to sider blive udvidet. Bl.a. med en<br />

sektion om sammenhængen mellem lungesygdom og luftforurening.<br />

LUNGENYT nr. 1 2008<br />

13


Vedligeholdelsestræning<br />

AF Matilde Kruse<br />

HOLD DIG I GANG<br />

med træning efter din rehabilitering<br />

Det kan være svært at holde motivationen til at træne, f.eks. efter et afsluttet rehabiliterings-forløb.<br />

Derfor tilbyder en del kommuner og aftenskoler vedligeholdelsestræning til lungepatienter.<br />

Også <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong> har gode erfaringer med træningen fra et lokalt tilbud i Vejle.<br />

Det er velkendt, at KOL-patienter får bedre<br />

livskvalitet og forhøjet funktionsniveau, hvis<br />

de lærer at mestre deres egen sygdom og<br />

træne, så deres muskler er i god form. Det<br />

kan man lære på rehabiliterings-hold, men<br />

hvad gør man så, når rehabiliteringen slutter<br />

efter 7-10 uger? Det kan være ganske svært<br />

at fastholde den motivation, der opstår ved<br />

at være sammen med andre. Men samtidig<br />

har det stor betydning for lungepatienters<br />

funktionsniveau, at de fortsætter den fysiske<br />

træning.<br />

Træning i Vejle Kommune<br />

Lokalformand Mette Thyssen er initiativtager<br />

til en række selvkørende træningsgrupper i<br />

Vejle. En ildsjæl i Vejle Kommune, sygeplejerske<br />

Rikke Elmose Mols, var hurtig til at se<br />

mulighederne i et samarbejde med <strong>Danmarks</strong><br />

<strong>Lungeforening</strong>s lokalforening. Sammen har<br />

de to kvinder nu etableret flere gymnastikhold<br />

for borgere med KOL. Deltagerne i rehabilitering<br />

(KOL-skolen) i Vejle får besøg af Mette<br />

Thyssen i slutningen af deres rehabilitering.<br />

Her bliver de tilbudt at fortsætte deres fysiske<br />

træning i en selvkørende gruppe, som træner<br />

sammen en gang om ugen i kommunens lokaler<br />

i Sundhedscenteret. Sidegevinsten ved denne<br />

ordning er, at deltagerne kender hinanden og<br />

lokalerne fra KOL-skolen, og de er derfor<br />

trygge ved at træne side om side.<br />

Selvkørende grupper<br />

Lokalformand Mette Thyssen er initiativtager<br />

til at sætte de selvkørende grupper i<br />

gang. Grupperne får en introduktion til et<br />

træningsprogram på DVD. Sundhedscentret<br />

stiller lokale og teknik til rådighed, men resten<br />

står gruppen selv for. Grupperne vælger selv<br />

en kontaktperson, som agerer bindeled mellem<br />

den enkelte gruppe og Sundhedscentret.<br />

Samtidig stiller Sundhedscentret en kontaktperson<br />

til rådighed for grupperne, som de kan<br />

henvende sig til, når de har spørgsmål, brug<br />

for et godt råd eller andet.<br />

Aktuelt er der etableret 2 grupper med<br />

hver 12-15 faste deltagere. Antallet passer<br />

godt med, at deltagerne kender hinanden<br />

og kan få et godt sammenhold. Deltagerne<br />

opfatter samhørigheden som altafgørende,<br />

og det understøtter deres mestring af KOL.<br />

Samtidig oplever de, at den ugentlige faste<br />

aftale er grunden til, at de alle fortsætter den<br />

fysiske træningsplan privat.<br />

Antallet af borgere med KOL vil med stor<br />

sandsynlighed stige de næste år på grund af et<br />

stigende antal storrygere gennem de seneste<br />

30-40 år. Alene i Vejle Kommune regner man<br />

med, at der aktuelt er ca. 3800 personer, som<br />

lider af KOL. Vejle Kommune overtog opgaven<br />

med rehabilitering fra amtet pr. 1. januar 2007,<br />

og det blev starten til et samarbejde mellem<br />

<strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong>s lokalforening for<br />

trekantsområdet og kommunen.<br />

Sådan kommer du på et hold med<br />

vedligeholdelsestræning<br />

Ifølge en rundspørge af <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong><br />

har mindst 35 kommuner et tilbud om<br />

vedligeholdelsestræning. Kontakt din kommune,<br />

hvis du ønsker at høre om muligheden.<br />

Hvis din kommune ikke har et tilbud, er du<br />

velkommen til at henvise kommunen til <strong>Danmarks</strong><br />

<strong>Lungeforening</strong> for hjælp til at komme<br />

i gang med et kommunalt tilbud. Desuden<br />

tilbyder nogle aftenskoler særlige motionshold<br />

for folk med lungeproblemer.<br />

Information om tilbuddet i Vejle Kommune,<br />

kontakt Rikke Elmose Mols, udviklingssygeplejerske,<br />

Tlf. 7681 8311, e-mail: riemo@<br />

vejle.dk. Eller Mette Thyssen, formand for<br />

<strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong>s lokalforening i<br />

Trekantsområdet, tlf.: 7582 1266, e-mail:<br />

mmt@noerre.dk. ●<br />

14 LUNGENYT nr. 1 2008


Vedligeholdelsestræning<br />

AF Matilde Kruse<br />

”Jeg havde luft til at danse”<br />

Trygheden og fællesskabet på holdet er nogle af de ting, der<br />

får patienterne til at komme til vedligeholdelsestræning.<br />

En solrig torsdag i september, hvor sommerens<br />

varme stadig favner det ganske danske land,<br />

er en gruppe på 10 glade mennesker samlet i<br />

Vejle. De har det til fælles, at de alle har KOL,<br />

de har været på kommunens KOL-skole, og<br />

de har valgt at fortsætte træningen sammen<br />

efter skoleforløbet har nået sin ende. Vigtigst<br />

er det, at de alle er enige om, at det er meget<br />

nemmere og sjovere at træne sammen.<br />

- Det betyder meget, at vi kender hinanden<br />

fra KOL-skolen. Det giver et sammenhold,<br />

og fordi vi træner sammen her, fastholder vi<br />

træningen. Én gang rehabilitering er ikke nok.<br />

Træningen skal fortsætte, for ellers går man<br />

ned, siger Hanne Rasmussen, som er en af<br />

deltagerne fra det første hold.<br />

Succeshistorierne står i kø blandt dagens<br />

deltagere. Anna Andersen har på et år fået<br />

luft til at gå ned til bussen og er begyndt at<br />

cykle igen.<br />

- Jeg har det så godt, at jeg havde lyst og luft<br />

til at danse, sidst jeg var til 40-års fødselsdag.<br />

En af de andre gæster sagde: ”Jamen Anna,<br />

du kan jo snakke, imens du danser!“ Og det<br />

er jo rart at høre, siger hun.<br />

Anna Andersen er ikke et sekund i tvivl<br />

om, hvad det er, der hjælper: - Motion, frisk<br />

luft og mere motion!<br />

Johannes Schmidt, Thorkild Jakobsen og<br />

Peter Sørensen Søgaard nikker genkendende.<br />

De har hver især også forbedret deres fysiske<br />

formåen.<br />

- Tidligere kunne jeg gå 50 meter. Nu kan<br />

jeg gå 2-3 kilometer, hvis jeg bare går i roligt<br />

tempo, som en af dem siger.<br />

Trygge rammer med ligesindede<br />

På spørgsmålet om, hvorfor de ikke bare træner<br />

i et motionscenter, lyder det samstemmende<br />

fra hele gruppen, at det handler om at træne<br />

et sted, hvor de er trygge. Når alle deltagere<br />

har KOL, er det helt naturligt at hoste den<br />

slim op, som træningen er med til at løsne – og<br />

som er en af effekterne ved at træne. Slimen<br />

kan meget nemt genere ens vejrtræning, og<br />

derfor skal den hostes op. Jo mere man rører<br />

sig, og jo større muskelmasse man har, des<br />

nemmere er det.<br />

Endeligt er det livgivende at være sammen<br />

med andre, der er i samme situation. Det er<br />

lettere at komme ud af sit hjem og mødes<br />

med andre, og på den måde er træningen<br />

også i høj grad med til at bryde en ond cirkel.<br />

Når først angsten for åndenød er en del af<br />

hverdagen, rører mange KOL-patienter sig<br />

mindre og mindre, hvilket gør det endnu<br />

sværere at komme uden for hjemmets fire<br />

vægge. Derfor ender mange med at blive<br />

socialt isoleret.<br />

På KOL-skolen lærer deltagerne at håndtere<br />

åndenøden, de får opbygget en fysisk<br />

aktivitet og får derigennem brudt den onde<br />

cirkel. Vedligeholdelsestræningen fastholder<br />

deltagerne i en positiv retning.<br />

- Og det er slet ikke det samme at træne<br />

derhjemme. Der er det nemt at have ondt<br />

af sig selv. Her griner vi sammen. Og det er<br />

vigtigt, som en af deltagerne siger. ●<br />

LUNGENYT nr. 1 2008<br />

15


Dine rettigheder<br />

AF socialrådgiver Susanne Hertz<br />

Har du ret til at få bevilget et<br />

HJÆLPEMIDDEL?<br />

Kender du mulighederne for at få støtte til hjælpemidler fra<br />

kommunen? Socialrådgiver Susanne Hertz fortæller om mulighederne.<br />

Susanne Hertz<br />

Hvis man har en kronisk lungesygdom, kan<br />

man opleve, at daglige gøremål bliver vanskelige<br />

at udføre, og det bliver nødvendigt at<br />

spare på kræfterne, hvor man kan. Forskellige<br />

hjælpemidler eller forbrugsgoder kan være<br />

med til at lette på dagligdagen.<br />

Hjælpemidler er produkter, som er fremstillet<br />

specielt med henblik på at afhjælpe en<br />

nedsat funktionsevne. Det kan f.eks. være<br />

gangstativ, kørestol, hospitalsseng.<br />

Forbrugsgoder er produkter, som forhandles<br />

bredt til hele befolkningen. Det kan fx være<br />

bade- eller arbejdsstol, skridsikre måtter,<br />

hvilestol.<br />

Det er meget individuelt, hvad man oplever<br />

som en hjælp, og der findes ingen fastlagt<br />

liste over hjælpemidler/forbrugsgoder, der<br />

kan gives tilskud til.<br />

Hvornår kan man få hjælpemidler:<br />

Har man følger af sygdom (f.eks. kronisk<br />

lungesygdom) eller alder, der giver varig<br />

nedsat funktionsevne, er det muligt at få<br />

støtte til hjælpemidler, hvis de i væsentlig<br />

grad afhjælper funktionsnedsættelsen og<br />

letter den daglige tilværelse. Hjælpemidlet<br />

kan enten udleveres til ansøgeren (fx leveres<br />

bleer ved inkontinens) eller gives som udlån<br />

(fx. trehjulet knallert eller rollator) eller som<br />

kontant ydelse, således at man selv indkøber<br />

og betaler hjælpemidlet. Der bevilges<br />

hjælp til det billigste hjælpemiddel, der kan<br />

afhjælpe behovet. Det er vigtigt at søge før<br />

man anskaffer, hvis man har tænkt sig at få<br />

det betalt. Bevilling af hjælpemiddel er helt<br />

uafhængigt af ens økonomiske forhold.<br />

Hvis det hjælpemiddel, man har brug for,<br />

betragtes som et forbrugsgode f.eks. vaskemaskine<br />

eller opvaskemaskine, kan der bevilges<br />

RING TIL SOCIALRÅDGIVER OG SYGEPLEJERSKE PÅ LUNGELINJEN<br />

Hver mandag kan du ringe til sygeplejerske Anne Fejrø og socialrådgiver Suanne<br />

Hertz. Anne kan hjælpe med spørgsmål om din sygdom, f.eks. din behandling eller<br />

medicin. Susanne rådgiver om dine rettigheder i det sociale system, f.eks. sociale<br />

ydelser fra din kommune. Telefonen er åben hver mandag mellem kl. 9 og 10.<br />

Ring til sygeplejersken Anne på tlf. 3013 7946 eller til socialrådgiveren Susanne<br />

på tlf. 3013 7948.<br />

50 % af prisen, hvis den overstiger 500 kr.<br />

Flere mindre ting kan tilsammen betragtes<br />

som en ansøgning.<br />

Ansøgning:<br />

Man skal søge om hjælpemidler hos sin<br />

kommune. Ansøgningsskema kan hentes<br />

på kommunernes hjemmesider eller ved at<br />

kontakte kommunen telefonisk.<br />

Kommunen skal foretage en vurdering af<br />

ansøgerens samlede situation og sørge for at<br />

indhente de oplysninger, der er nødvendige<br />

for at træffe en afgørelse. Typisk vil kommunen<br />

indhente helbredsoplysninger hos<br />

din egen læge eller hospital. Det er vigtigt<br />

at understrege, at det er kommunen, der<br />

vurderer om ens funktionsevne er nedsat, og<br />

om hjælpemidlet er nødvendigt og kan afhjælpe<br />

funktionsnedsættelsen og dermed give<br />

mulighed for at blive i eget hjem. De sociale<br />

forhold - herunder om man har ægtefælle/<br />

samlever eller hjemmeboende børn - skal tages<br />

med i denne vurdering. Det forventes her<br />

som udgangspunkt, at f.eks. ægtefælle eller<br />

børn medvirker ved udførelsen af praktiske<br />

opgaver i hjemmet. Kommunen kan dog<br />

ikke pålægge ægtefælle eller børn arbejde<br />

i hjemmet udover, hvad der er normalt og<br />

indenfor rimelighedens grænser.<br />

Det kan godt være, at man får afslag på<br />

ansøgningen om hjælpemidlet. Afslaget kan<br />

man klage over til Det Sociale Nævn ved at<br />

indsende klagen til kommunen, der så skal<br />

videresende den, hvis de ikke ændrer deres<br />

afslag til en fuldstændig bevilling.<br />

16 LUNGENYT nr. 1 2008


Kommunen har selv fastlagt nogle frister<br />

for sagsbehandlingstiden, som den skal<br />

overholde.<br />

Specielt om behandlingsredskaber:<br />

Nogle lungesyge er i behandling med ilt i<br />

hjemmet. Iltapparatet er ikke et hjælpemiddel<br />

i traditionel forstand, fordi der er ordineret<br />

som led i og fortsættelse af en behandling,<br />

der er påbegyndt på sygehuset. Iltapparatet<br />

betragtes derfor som et behandlingsredskab,<br />

som stilles til rådighed af sygehuset. Iltapparatet<br />

og omkostningerne ved behandlingen<br />

dækkes af sygehuset (nogle sygehuse betaler<br />

dog ikke den fulde udgift til el).<br />

Forstøvningsapparatet – en nebulisator –<br />

betragtes også som et behandlingsredskab.<br />

Råd og vejledning:<br />

Bopælskommunen er forpligtet til at give råd<br />

og vejledning om hjælp i forbindelse med<br />

funktionsnedsættelse. Mange kommuner<br />

har etableret en ”Hjælpemiddelcentral” og<br />

har en ergoterapeut ansat, der vil kunne give<br />

rådgivning om valg af hjælpemiddel. Denne<br />

rådgivning kan bestå af ”gode råd” og små<br />

praktiske fif, forslag om anskaffelse af forskellige<br />

mindre forbrugsgoder og ansøgning om<br />

hjælpemidler eller evt. boligændringer. Ofte<br />

vil kommunen arrangere et besøg i hjemmet<br />

for at kunne give en mere præcis rådgivning<br />

og vejledning. Hjælpemiddelcentralen giver<br />

også instruktion i brugen af evt. hjælpemidler/<br />

forbrugsgoder. ●<br />

MODERNE HJEMMEILTBEHANDLING<br />

MED<br />

PATIENTEN I CENTRUM<br />

Vil du vide mere, kontakt venligst<br />

Linde Gas Therapeutics på:<br />

Telefon 70 104 103 eller besøg<br />

Vores hjemmeside:<br />

www.linde-gastherapeutics.dk<br />

LUNGENYT nr. 1 2008<br />

17


Kort Nyt<br />

NY FOLDER OM TUBERKULOSE<br />

<strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong> har i samarbejde med overlæge Niels Seersholm revideret<br />

vores folder om tuberkulose, så den nu kan bestilles i en ny opdateret version.<br />

Folderen kan bestilles via vores hjemmeside www.lungeforening.dk under punktet<br />

”Patientinfo”. Medlemmer, der ikke har adgang til internettet, er velkomne til at<br />

bestille via telefon 3874 5544.<br />

TUBERKULOSE<br />

En patientvejledning fra <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong><br />

PROBLEMER MED POSTLEVERING<br />

<strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong> har de seneste måneder oplevet<br />

problemer med Post <strong>Danmarks</strong> levering af post. Vores erfaringer<br />

viser, at der ved nogle udsendelser er 20% af vores<br />

post, der ikke når frem til modtageren. Vi beder om, at medlemmer,<br />

der oplever, at breve med f.eks. kontingentopkrævning<br />

eller Lungenyt ikke når frem, kontakter sekretariatet på<br />

enten mail info@lunge.dk eller tlf. 3874 5544.<br />

FOR FAGFOLK: SHUTTLE WALK TEST NU PÅ HJEMMESIDEN<br />

<strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong> åbner i begyndelsen af marts<br />

hjemmesiderne www.lungeforening.dk og www.KOL.dk i<br />

nyt design og med nye funktioner. Bl.a. ligger hele Shuttle<br />

Walk testen samt vejledning til brug for rehabilitering af<br />

KOL-patienter nu frit tilgængelig på vores hjemmeside til<br />

download.<br />

KAN SCREENING ØGE OVERLEVELSEN FOR LUNGEKRÆFT?<br />

I Danmark er lungekræft en af de kræftformer, der koster<br />

flest dødsfald. Kun omkring 5 % af patienterne er i live 5 år<br />

efter, at diagnosen er stillet. En arbejdsgruppe under Dansk<br />

Lunge Cancer Gruppe er ved at undersøge, om overlevelsen<br />

kan blive bedre, hvis man foretager rutinemæssig screening<br />

af folk i risikogruppen (rygere og ex.rygere over 50 år).<br />

Håbet er at finde lungekræften tidligt, inden den har spredt<br />

sig ved hjælp af en lovende scanningsmetode - Lav Dosis<br />

Spiral CT scanning – der kan afsløre små knuder i lungen<br />

på mindre end ½ cm. Forsøget afsluttes i 2010, hvor man<br />

vil sammenligne overlevelsen hos én gruppe, der har fået<br />

rutinemæssig scanning med en anden gruppe, der ikke er<br />

blevet scannet.<br />

Selvom scanning umiddelbart lyder som en god ide, er det<br />

ikke uproblematisk, da en sådan undersøgelse kan finde forandringer,<br />

der kunne tyde på lungekræft, men som i virkeligheden<br />

er uden betydning. Det kan føre til unødig bekymring,<br />

unødvendige undersøgelser og i værste fald operation<br />

med den risiko et sådant indgreb indebærer.<br />

18 LUNGENYT nr. 1 2008


VINDERE I JULEKONKURRENCEN<br />

Der kom i alt 118 besvarelser på vores julekonkurrence fra bagsiden af Lungenyt i<br />

december måned. De 3 vindere blev trukket ved tilfældig lodtrækning. Vi sender en<br />

stor tak til alle der deltog i konkurrencen og ønsker stort tillykke til: Karen Margrethe<br />

Kjærsgaard, Aalborg SØ. Jytte Lynggaard, Viborg. Inger Hobel, Herlev. Vinderne har<br />

modtaget deres præmier.<br />

FSLA LANDSKURSUS: NY DATO!<br />

Landskursus for Fagligt Selskab for Lunge- og allergisygeplejersker,<br />

der var planlagt til 3.-5. april 2008<br />

er flyttet. Landskursus afholdes den 9.-11. november<br />

på Hotel Rebild Bakker. Det planlagte faglige<br />

indhold, foredragsholdere m.m. ændres ikke. Det er<br />

muligt allerede nu at tilmelde sig kurset via FSLA´s<br />

hjemmeside.<br />

NY VACCINE MOD TUBERKULOSE ER SÆRDELES LOVENDE<br />

En ny vaccine, der forstærker og forlænger virkningen af<br />

den meget udbredte calmette-vaccine mod tuberkulose,<br />

er testet på mennesker og resultaterne er meget lovende,<br />

mener Statens Serum Institut i følge Politiken.dk. Problemet<br />

med den kendte calmette-vaccine er, at den taber sin virkning<br />

efter 10-15 år. Den nye vaccine, der foreløbig har fået<br />

navnet Hyvac4, kan forlænge effekten så længe, at den i<br />

praksis vil være livsvarig for de fleste.<br />

- Hvert år dør 1,5 millioner mennesker af tuberkulose, og<br />

8-9 millioner smittes med sygdommen. Hvis denne vaccine<br />

virker lige så effektivt i praksis, som de foreløbige afprøvninger<br />

tyder på, vil den potentielt kunne redde millioner af<br />

liv, siger Nils Strandberg Pedersen, der er administrerende<br />

direktør for Statens Serum Institut til Politiken.dk.<br />

Det er Verdens Tuberkulosedag den 24. marts, som markeres<br />

også i Danmark.<br />

LUNGENYT nr. 1 2008<br />

19


Alfa-1-Danmark<br />

Alfa-1: Bestyrelsen har konstitueret sig på ny<br />

Alfa-1 <strong>Danmarks</strong> formand Ulla Finne Rasmussen<br />

har for et stykke tid siden anmodet om<br />

at blive fritaget for hvervet som foreningens<br />

formand og i stedet indtræde som menigt<br />

bestyrelsesmedlem.<br />

Ulla har været foreningens formand siden<br />

januar 2007, og vi har i bestyrelsen været<br />

utrolig glade for samarbejdet - et samarbejde<br />

der nu kan fortsætte med Ulla som menigt<br />

bestyrelsesmedlem.<br />

Det har således været nødvendigt for<br />

bestyrelsen at konstituere sig på ny indtil<br />

generalforsamlingen den 2. juni 2008. Den<br />

nye konstituering omfatter alene ændringer<br />

under hensyn til ovenstående.<br />

Bestyrelsen har konstitueret sig på<br />

følgende måde:<br />

Formand: ikke besat<br />

Næstformand og fungerende formand:<br />

Irli Plambech<br />

Kasserer: Kim Hovmann<br />

Bestyrelsesmedlem: Dorte Djurhuus<br />

Bestyrelsesmedlem: Michael Frisch-Jensen<br />

Bestyrelsesmedlem: Professor Asger Dirksen<br />

Bestyrelsesmedlem: Overlæge dr.med.<br />

Niels Seersholm<br />

Stedfortræder: Jannie Schymann<br />

Stedfortræder: Hanne Landgreen-Petersen<br />

Stedfortræder: overlæge Torgny Wilcke<br />

Det skal bemærkes, at bestyrelsen tidligere<br />

og nu igen har drøftet det fremtidige bestyrelsesarbejde,<br />

og der er enighed om, at det<br />

vil være særdeles ønskeligt, at formanden<br />

ikke selv er alfa-1 patient, men derimod<br />

en pårørende til en alfa-1 patient. Hermed<br />

sikrer man sig, at den kommende formand<br />

har personligt kendskab til sygdommen og<br />

sygdomsforløbet og undgår, at også formanden<br />

ryger ind i de adskillige forværringsperioder,<br />

alfa-1 patienter naturligt belastes med i årets<br />

løb. Lignende ordninger er allerede indført<br />

i alfa-1 foreningerne i Sverige, Holland og<br />

Schweiz og er i øvrigt til drøftelse i adskillige<br />

alfa-1 foreninger verden over.<br />

Det kan i den forbindelse bemærkes, at<br />

bestyrelsen arbejder på bedste demokratiske<br />

vis med intentioner om at fordele arbejde og<br />

ansvar mellem alle.<br />

Vi opfordrer derfor pårørende til alfa-1<br />

patienter at overveje, om de kunne have lyst til<br />

at være kandidat til formandshvervet og stille<br />

op til valg af bestyrelse på den kommende<br />

generalforsamling i juni 2008.<br />

For god ordens skyld skal nævnes, at bestyrelsen<br />

er opmærksom på, at det kræver en<br />

ændring af foreningens vedtægter.<br />

Opløftende foretræde for Folketingets Sundhedsudvalg<br />

Repræsentanter for Alfa-1 Danmark har den<br />

30. januar på ny haft foretræde for Folketingets<br />

Sundhedsudvalg. Det er formanden Irli<br />

Plambech og bestyrelsesmedlemmet Michael<br />

Frisch-Jensen, som for anden gang på et år har<br />

opnået mulighed for at tale de behandlingskrævende<br />

alfa-1 patienters sag. Baggrunden<br />

er den triste, at der slet ikke er kommet gang i<br />

den behandling med Prolastina, en erstatning<br />

for netop det enzym, som alfa-1 patienterne<br />

mangler. Præparatet blev ellers godkendt af<br />

EU og den danske lægemiddelstyrelse i maj<br />

2006. Og de følgende mange måneder var der<br />

lutter positive udsagn fra regionspolitikerne<br />

– og penge på budgetforslaget.<br />

Alfa-1 Danmark stod imidlertid forholdsvis<br />

alene i kampen for at få sat gang i Prolastina<br />

behandling til de patienter, som har behov<br />

for det. Ganske vist medgav den daværende<br />

sundhedsminister, at Prolastina kunne reducere<br />

nedbrydningen af lungevævet og dermed<br />

virke livsforlængende. Men bortset fra, at<br />

enkelte patienter har kunnet købe sig til det<br />

livsvigtige præparat på privathospitaler og<br />

bortset fra, at to andre patienter får Prolastina<br />

af det offentlige – i modsætning til de øvrige<br />

patienter – er der endnu ikke kommet gang<br />

i behandlingen.<br />

Et foretræde for Folketingets Sundhedsudvalg<br />

marts måned 2007 gav kun ringe resultat.<br />

Men den 30. januar i år var der anderledes<br />

interesse for vores sag. Det har nok hjulpet,<br />

at der nu er gået det meste af et år uden gennembrud<br />

i forhandlingerne; - at der tegner sig<br />

et positivt resultat af forsøget med Prolastina;<br />

- at Danmark sakker bagud i forhold til et<br />

stort antal europæiske lande; - og at Alfa-1<br />

<strong>Danmarks</strong> repræsentanter gennem en kronik<br />

i Politiken den 19. november 2007 har tegnet<br />

et billede af en forsømt patientkreds.<br />

Foretrædet den 30. januar gik bedre end<br />

forventet: Udvalgets medlemmer var så<br />

positive og engagerede, at det virkede som<br />

om, de ledte efter begrundelser, der kunne<br />

føre til, at behandlingen af alfa-1 patienter<br />

nu endelig kunne starte. TVSyd dækkede<br />

foretrædet med et indslag, hvor en af vores<br />

medpatienter, Henrik Lauenborg og hans<br />

kone, fortalte om det at leve som alfa-1 patient,<br />

med interviews af Irli Plambech både før og<br />

efter foretrædet – og med interview af sundhedsudvalgets<br />

formand, Preben Rudiensgaard,<br />

da udvalget havde afsluttet sit møde. Han gav<br />

udtryk for, at han klart fornemmede, at der<br />

ville komme et positivt resultat af forsøget,<br />

og at man derfor ligeså godt kunne slå til nu.<br />

Preben Rudiensgaard, der er læge, ville gerne<br />

komme alfa-1 patienterne til udsætning.<br />

Irli Plambech og Michael Frisch-Jensen<br />

Bestyrelsen i Alfa-1- Danmark<br />

20 LUNGENYT nr. 1 2008


Informationsmøde om alfa-1-antitrypsinmangel<br />

Onsdag den 9. april 2008 kl. 17.00, Gentofte<br />

Hospitals store auditorium, Niels Andersens<br />

Vej 65, 2900 Hellerup<br />

Alfa-1 patienter, pårørende, sundhedspersonale<br />

og andre interesserede er velkomne.<br />

Program:<br />

Kl. 17.00<br />

- Foreningen byder velkommen.<br />

- Bestyrelsesmedlem i alfa-1 Danmark, professor<br />

Asger Dirksen, Oplæg om alfa-1<br />

antitrypsinmangel.<br />

- Fysioterapeut Oplæg om lungerehabilitering.<br />

- Foreningen byder på et let traktement.<br />

Vi glæder os til at se rigtig mange deltagere.<br />

Alfa-1 <strong>Danmarks</strong> bestyrelse<br />

Nyt fra lokalforeningerne<br />

KOL Cafeen Hillerød Sygehus<br />

Sted: Auditoriet på Psykiatrisk Hospital, Dyrehavevej<br />

48 (overfor Hillerød Hospital).<br />

Indgang i bygning 20 og følg skiltene til<br />

kantinen/auditoriet<br />

Tidspunkt: 15.30 til ca. 17.00<br />

Dato: Tirsdag d. 04.03.08<br />

Emne: KOL-undersøgelser<br />

Hvad er CRP? Hvad betyder dexa-scanning?<br />

I sundhedsvæsenet støder man, som borger<br />

med KOL, på mange fagudtryk som det kan<br />

være rart at vide mere om<br />

Oplægsholder: Mette Munk (Sygeplejespecialist<br />

i KOL på Lungemedicinsk Klinik)<br />

Dato: Tirsdag d. 01.04.08<br />

Emne: KOL-film<br />

Visning af ”Lev med KOL” og efterfølgende<br />

diskussion<br />

Oplægsholder: Mette Munk (Sygeplejespecialist<br />

i KOL på Lungemedicinsk Klinik)<br />

Dato: Tirsdag d. 06.05.08<br />

Emne: KOL – årsager og symptomer<br />

Oplægsholder: Ebbe Taudorf<br />

(Overlæge på Lungemedicinsk Klinik)<br />

På gensyn<br />

Yderligere information kan fås på telefon<br />

4829 3933 / 4829 3937 eller mail marie@<br />

noh.regionh.dk / jamj@noh.regionh.dk<br />

Med venlig hilsen<br />

Marie Lavesen og Janni Momberg<br />

Rehabiliteringssygeplejersker Hillerød Hospital<br />

Netværksgruppe LTX-syd<br />

Lungetransplantationsnetværket LTX mødes<br />

tirsdag d. 11.3. 08 kl.13.30 på Alsion i Sønderborg.<br />

Her vil forhenværende borgmester<br />

H.P.Hansen fra Sønderborg fortælle om stedet<br />

og give en rundvisning.<br />

Tilmelding sker til<br />

Margit Thede Rasmussen tlf. 7565 7117 eller<br />

Edith B. Pedersen tlf. 7462 7960<br />

Hilsen Edith<br />

LUNGENYT nr. 1 2008<br />

21


Lokalforeningen i Region Hovedstaden<br />

Møde i Gentofte:<br />

”Hvordan er behandlingstilbuddet for KOL patienter?”<br />

Åbent møde for <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong>s<br />

medlemmer og andre interesserede torsdag<br />

den 13. marts 2008, mellem kl. 16.30 – 18.30,<br />

Gentofte Hospital, Store Auditorium.<br />

Programmet lyder:<br />

Velkomst og nyt fra <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong>.<br />

v. Nina Berrig, formand for Region<br />

Hovedstadens lokalafdeling.<br />

Hensigtsmæssig ernæring til KOL patienter,<br />

v. ernæringsspecialist, sosu ass. Marianne<br />

Olsen.<br />

Gentofte Hospitals behandlingstilbud til KOL<br />

patienter, v. overlæge Torgny Wilcke.<br />

Nyt på lungeområdet og spørgetid v. adm.<br />

Overlæge dr.med. Philip Tønnesen.<br />

Åbent møde – alle interesserede er meget<br />

velkomne!<br />

Gratis adgang.<br />

Med venlig hilsen<br />

Nina Berrig<br />

Formand for Region Hovedstadens<br />

lokalafdeling. nina.berrig@regionh.dk<br />

Opstart af ny netværksgruppe Vestegnen<br />

<strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong> i Region Hovedstaden<br />

inviterer til netværksmøde for<br />

KOL patienter og pårørende, tirsdag d. 15.<br />

april 2008 kl. 15-17 i Hvidovre Kommunes<br />

Sundheds Center,<br />

Hvidovrevej 278 E, 2650 Hvidovre.<br />

Program for dagen:<br />

- Velkomst. Præsentation af <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong><br />

og forslag til dannelse af en Netværksgruppe<br />

på Vestegnen .v Nina Berrig, formand<br />

i Lokalforeningen for Region Hovedstaden,<br />

<strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong><br />

- Hvad kan Sundhedscentret i Hvidovre?<br />

v. overlæge.dr.med. Henri Goldstein,<br />

Sundheds-og forebyggelseschef i Hvidovre<br />

Kommune.<br />

- Hvordan kommer vi godt i gang? Åben<br />

drøftelse v. Nina Berrig og mødedeltagende<br />

Næste møde og eventuelt.<br />

Har du lyst til at deltage, er du meget velkommen.<br />

Du kan også tage en pårørende med.<br />

Netværksmødet finder sted i Hvidovre Kommune<br />

i Sundhedscentret ved siden af Rådhuset.<br />

Tilmelding er nødvendig. Kontakt Sundhedscentret<br />

på tlf.nr. 3639 3737.<br />

Venlig hilsen<br />

Nina Berrig<br />

Fmd.f. Region Hovedstadens lokalafdeling.<br />

Nina.Berrig@regionh.dk;<br />

Netværksgruppen Østerbro<br />

Netværksgruppen på Østerbro kører stabilt<br />

videre. Der er møde den sidste tirsdag i hver<br />

måned mellem kl. 13 – 15.<br />

Nye deltagere er meget velkomne, men<br />

tilmelding er nødvendig – enten til Sundhedscentret<br />

på tlf. 3530 3050 eller til Nina.<br />

Berrig@regionh.dk.<br />

22 LUNGENYT nr. 1 2008


Protektor<br />

Hendes Majestæt Dronning Margrethe<br />

<strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong>s bestyrelse<br />

pr. 1.1. 2008<br />

Udpeget af Danske Regioner:<br />

Næstformand i Regionsrådet, Region Midtjylland<br />

Johannes Flensted-Jensen<br />

(formand for bestyrelsen)<br />

Regionsmedlem Lennard B. Nielsen<br />

Regionsmedlem Asger Larsen<br />

Udpeget af KL (Kommunernes Landsforening)<br />

Kommunalbestyrelsessmedlem Herdis Hanghøi<br />

Borgmester Finn Olesen<br />

Udpeget af Dansk Lungemedicinsk Selskab:<br />

Overlæge, dr. med. Niels Seersholm<br />

(lægelig viceformand)<br />

Overlæge, Ejvind Frausing,<br />

Overlæge, dr.med. Lars Laursen,<br />

Overlæge, dr.med. Ebbe Taudorf<br />

Udpeget af Fagligt Selskab for Lunge- og<br />

Allergisygeplejersker<br />

Oversygeplejerske Birthe Hellquist Dahl<br />

Valgt af <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong>s medlemmer:<br />

Eva Borg (viceformand)<br />

Ole Wayland Hansen<br />

Nina Berrig<br />

Direktør:<br />

Charlotte Fuglsang,<br />

Forskningsudvalget:<br />

Overlæge Niels Seersholm<br />

Overlæge, Ejvind Frausing,<br />

Overlæge, dr.med. Lars Laursen,<br />

Overlæge, dr.med. Ebbe Taudorf<br />

Professor, dr.med. Jakob Kragstrup<br />

Udvalget til bedømmelse af<br />

ansøgninger fra sygeplejersker og andet<br />

sundhedspersonale:<br />

Oversygeplejerske Birthe Hellquist Dahl<br />

(ordførende)<br />

Overlæge, dr.med. Lars Laursen<br />

<strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong> er sekretariat for:<br />

Dansk Lungemedicinsk Selskab<br />

Formand: Adm. overlæge, dr. med. Ronald Dahl<br />

www.lungemedicin.dk<br />

Fagligt Selskab for<br />

Lunge- og Allergisygeplejersker<br />

Formand: Oversygeplejerske Birthe Hellquist Dahl<br />

Alfa-1-foreningen<br />

Fungerende formand: Irli Plambech<br />

www.alfa-1.dk<br />

Nyt fra lokalforeningerne<br />

Aktiviteter i Guldborgsund - KRAM<br />

De 3 foreninger bag LIV OG GLÆDE –<br />

<strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong>, Hjerteforeningen<br />

og Kræftens Bekæmpelse - har fået 10.000 kr.<br />

i tilskud til KRAM-aktiviteter (Kost, Rygning,<br />

Alkohol, Mortion).<br />

Cafeen tilbyder (på opfordring fra vore medlemmer)<br />

10 aktivitets-onsdage i Kulturforsyningen<br />

fra d. 13. februar til 30. april.<br />

14.00 – 14.50 Dans v/ Marie Dyrløv<br />

15.00 – 15.50 Motion v/ Eva Pedersen<br />

- alle aktiviteter tager hensyn til deltagerne<br />

I løbet af året vil der også blive tilbudt traveture<br />

på hjerteruterne i kommunen.<br />

Den 27. februar kl. 12.00 – 17.00 i Kulturforsyningen,<br />

Voldgade 1, 4800 Nykøbing gav<br />

Guldborgsund Kommune alle borgere mulighed<br />

for at få lavet personlige test af blodtryk,<br />

blodsukker, CO2 i lunger, lungefunktion,<br />

fedtprocent og kondital.<br />

Vejle: Kan humor helbrede?<br />

<strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong>s lokalforening i<br />

Vejle deltager i stort fælles arrangement med<br />

en række andre foreninger torsdag d. 10. april<br />

2008 mellem kl. 14.00 - 20.30. Det foregår<br />

Domus v. Sønderåen 1, Vejle.<br />

Den 31. marts kl. 14.30 – 16.30 i Frivillighedscentret,<br />

Nørregade 21B kommer iltsygeplejerske<br />

Bettina Rasmussen og fortæller om<br />

ilt og medicin for lungesyge. Hun vil også give<br />

gode råd om, hvordan man skal forholde sig i<br />

forbindelse med ferie i ind og udland.<br />

Vi håber på stor deltagelse fra vore medlemmer<br />

til arrangementerne og ønsker jer alle et<br />

godt og travlt 2008.<br />

Edvard Traberg<br />

Lokalforeningsformand Guldborgsund<br />

På programmet er bl.a. pensioneret Overlæge<br />

Ole Helmig, der spørger: Kan humor helbrede?<br />

Desuden kommer Jytte Abildstrøm og taler om<br />

sit miljøengagement – et ”økologisk” foredrag<br />

krydret med enkelte sange og opbyggelige<br />

historier. Endelig vil der være information om<br />

Vejle Kommunes sundhedspolitik og foredrag,<br />

hvor man kan få rørt sin krop.<br />

Lungenyt nummer 1 - 2008<br />

Ansv. Redaktør : Charlotte Fuglsang<br />

Redaktør: Morten Linnemann<br />

Indlæg til næste Lungenyt sendes til<br />

info@lunge.dk senest tirsdag d. 25. marts 2008.<br />

LUNGENYT nr. 1 2008<br />

23


2-DØGNS KURSUS<br />

for medlemmer og pårørende i april<br />

<strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong> inviterer medlemmer<br />

med KOL, alfa-1-mangel og lungefibrose og deres<br />

pårørende til lærerigt 2-døgns kursus i Næstved<br />

den 24. april – 26. april 2008.<br />

Kurset henvender sig til lungesyge med moderat<br />

til svær lungesygdom og deres pårørende. Det er<br />

en forudsætning for at deltage, at man er selvhjulpen.<br />

Kurset giver den lungesyge og den pårørende nogle gode input og redskaber<br />

til at håndtere sygdommen i hverdagen.<br />

Det foreløbige program indeholder oplæg ved en diætist/ernæringssygeplejerske,<br />

som fortæller, hvorfor det som kronisk syg er vigtigt at have fokus på at få den<br />

rette kost. Oplæg ved en psykolog, som sætter fokus på de psykiske konsekvenser<br />

ved en kronisk sygdom både for den syge og den pårørende. Oplæg ved<br />

overlæge Asbjørn Høegholm og lungesygeplejerske Marianne Neerup under<br />

temaet ”Håndtering af KOL i daglig dagen”. Alle kursister får også en aktiv<br />

træningstime under vejledning af fysioterapeut, og forslag til hvordan pårørende<br />

kan hjælpe med at fastholde en daglig fysisk aktivitet.<br />

Det endelige program ligger endnu ikke fast, men vil fremgå af <strong>Danmarks</strong><br />

<strong>Lungeforening</strong>s hjemmeside, når det er fastlagt (www.lungeforening.dk under<br />

punktet ”Aktuelt”.<br />

Hvor og hvornår<br />

Kurset begynder torsdag den 24. april kl. 16 og slutter lørdag den 26. april ved<br />

12-tiden. Det foregår på Danhostel i Næstved, Præstøvej 65, 4700 Næstved. Pris<br />

for kurset inkluderer 2 overnatninger og samtlige måltider fra torsdag-lørdag.<br />

Overnatning i dobbeltværelse: ca. 1750,- pr. person. Pris for overnatning i<br />

enkeltværelse: ca. 2080.<br />

Sådan kommer du med på kurset<br />

Hvis du vil høre mere om kurset eller tilmelde dig kurset, kan du gøre det fra<br />

<strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong>s hjemmeside www.lungeforening.dk under punktet<br />

”Aktuelt“ eller via tlf. 3874 5544. Vi optager deltagerne på kurset efter først<br />

til mølle-princippet, dog med øje for en rimelig fordeling af lungesyge og pårørende.<br />

Tilmeldingsfrist den 1. april 2008.<br />

For lungesyge er det muligt at søge <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong> om en friplads til<br />

at deltage i kurset. Der ansøges på legatskema, som findes på www.lungeforening.<br />

dk under punktet "Patientinfo" og "Legater" eller fås ved telefonisk henvendelse<br />

på telefon 3874 5544. Ansøgningsfristen for legat er 1. april 2008.<br />

UDGIVERADRESSERET MASKINEL MAGASINPOST<br />

AL HENVENDELSE TIL: DANMARKS LUNGEFORENING, HERLUFSHOLMVEJ 37, 2720 VANLØSE,<br />

TEL. +45 38 74 55 44, FAX +45 38 74 03 13, INFO@LUNGE.DK, WWW.LUNGEFORENING.DK

Hooray! Your file is uploaded and ready to be published.

Saved successfully!

Ooh no, something went wrong!