LUNGEFIBROSE - Danmarks Lungeforening
LUNGEFIBROSE - Danmarks Lungeforening
LUNGEFIBROSE - Danmarks Lungeforening
You also want an ePaper? Increase the reach of your titles
YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.
UNGENYT<br />
TEMA: <strong>LUNGEFIBROSE</strong><br />
En almindelig sjælden lungesygdom<br />
NR. 1 MARTS 2008<br />
DANMARKS LUNGEFORENINGS MEDLEMSBLAD<br />
VEDLIGEHOLDELSESTRÆNING – HOLD DIG I GANG<br />
PEP-FLØJTEN – HJÆLP VED SLIM I LUNGERNE<br />
HAR DU RET TIL ET HJÆLPEMIDDEL?
INDHOLD<br />
Leder 3<br />
Tema: Lungefibrose – sygdommen med de mange årsager 4-10<br />
PEP- fløjte – hjælper mod slim 11<br />
Kort nyt 12-13<br />
Vedligeholdelsestræning 14-15<br />
Har du ret til et hjælpemiddel? 16-17<br />
Kort nyt 18-19<br />
Alfa-1-foreningen 20-21<br />
Lokalforeningerne 22-23<br />
Kursus for medlemmer og pårørende april 2008 24<br />
Design og tryk: Elbo Grafisk A/S Fredericia. Forsidefoto: Poul Marcus<br />
DANMARKS LUNGEFORENING<br />
Administration<br />
<strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong>s hovedkontor<br />
er åbent for henvendelser<br />
mandag-torsdag kl. 8.30 - 16.00,<br />
fredag kl. 8.30 - 15.00<br />
Telefonen er åben alle hverdage mellem 10-14.<br />
Herlufsholmvej 37, DK-2720 Vanløse<br />
Telefon +45 3874 5544. Fax: +45 3874 0313. Giro: 757-2700<br />
info@lunge.dk, www.lungeforening.dk<br />
<strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong>s Kystsanatorium i Hjerting<br />
Sanatorievej 6, 6710 Esbjerg V<br />
Forstander: Dorte Lismoes<br />
Telefon +45 7511 5003 Fax: 7511 7903<br />
kystsanatoriet@mail.tele.dk<br />
Tlf. Lungelinjen hver mandag mellem 9-10:<br />
Socialrådgiver Susanne Hertz: 3013 7948<br />
Sygeplejerske Anne Fejrø: 3013 7946<br />
LOKALFORENINGER:<br />
Lokalforeningen for Hovedstaden<br />
Formand: Nina Berrig<br />
Syvhøjvænget 133 , 2625 Vallensbæk.<br />
Telefon 43 64 37 60<br />
nina.berrig@regionh.dk<br />
Lokalforeningen for Nordjylland<br />
Formand: Carl Nielsen<br />
Frederikshavn-Skagen Sygehus, Medicinsk afdeling,<br />
9900 Frederikshavn<br />
can@rn.dk<br />
Lokalforeningen for Guldborgsund<br />
Formand: Edvard Traberg<br />
Sullerupvej 12, Sullerup, 4850 Stubbekøbing.<br />
Telefon 5443 3338<br />
et@lunge.dk<br />
Lokalforeningen for Sønderjylland<br />
Edith Pedersen<br />
Hjarupvej 7<br />
6200 Aabenraa<br />
Telefon: 74627960<br />
edith.pedersen@skolekom.dk<br />
Lokalforeningen for Trekantsområdet<br />
Formand: Mette Thyssen<br />
Nørrekær 32, 7100 Vejle.<br />
Telefon 7582 1266<br />
mmt@noerre.dk<br />
Lokalforeningen for Århus<br />
Formand: Eva Ryberg<br />
Ålundsvej 14, 8250 Egå.<br />
Telefon 8676 1001<br />
er@lunge.dk<br />
<strong>Danmarks</strong> Sarkoidosenetværk<br />
Formand: Brian Kalleshave<br />
Tibirkegade 13. st. th., 2200 København N. Telefon 3539 9916<br />
bk@sarkoidosenet.dk<br />
www.sarkoidosenet.dk<br />
LTX VEST<br />
Lungetransplantationskomitéen i Vestdanmark<br />
Sygeplejeske, Louise Brink Christensen<br />
Tlf. 8949 2206<br />
louisebrink@mail.dk<br />
LTX ØST<br />
Lungetransplantationskomitéen i Østdanmark<br />
Formand: Bjarne Sørensen<br />
Tlf. 3969 2520<br />
karin.englund@webspeed.dk<br />
2 LUNGENYT nr. 1 2008
Lungefibrose<br />
– kompleks sygdom med mange årsager<br />
<strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong> er en forening for alle lungesyge, pårørende og andre,<br />
der ønsker at støtte vores indsats mod lungesygdom - både når det gælder den<br />
overordnede forebyggelse og behandling, men også den enkeltes livskvalitet og<br />
mulighed for at fungere i hverdagen. Vi er forening både for folk med en almindelig<br />
lungesygdom som f.eks. KOL og folk med mere sjældne lungelidelser.<br />
Vi forsøger at repræsentere de sjældnere sygdomme både i Lungenyt og i vores<br />
informationsfoldere. I dette nummer af Lungenyt sætter vi derfor fokus på sygdommen<br />
lungefibrose – en alvorlig og kronisk sygdom, der på den ene side er<br />
sjælden, men dog er så almindelig, at 500-1000 danskere bliver ramt hvert år.<br />
Lungefibrose er en af de mest komplicerede lungesygdomme, og den har en lang<br />
række forskellige årsager. Nogle har sygdommen som en arbejdsskade, andre på<br />
grund af en anden sygdom eller behandling, der har givet fibrose. Et flertal af patienterne<br />
får dog lungefibrose uden, at lægerne kan finde nogen årsag til dette.<br />
I dette Lungenyt samler vi en række overordnede fakta om sygdommen og har<br />
desuden talt med 3 patienter, hvor sygdommen har haft helt forskelligt forløb og<br />
baggrund. Gustav på 37 har haft sygdommen fra barndommen, mens Kirsten på<br />
69, først efter hun fyldte 60 har fået sygdommen. De har i dag begge iltapparat,<br />
da lungefibrose ofte nedsætter transporten af ilt til blodet. Anderledes er det med<br />
Henrik på 47, der efter kræftbehandling med kemoterapi og strålebehandling til<br />
sin overraskelse udviklede lungefibrose.<br />
Der kan gøres mere for patienter med sjældne lungesygdomme, der ofte savner<br />
information om deres situation, behandlingsmuligheder og fremtidsudsigter.<br />
Derfor hilser vi et EU-initiativ velkommen, der vil sætte fokus på de sjældne<br />
sygdomme og muligheden for et forbedret samarbejde i EU om bekæmpelsen<br />
af disse sygdomme.<br />
Vi mener, at patientforeninger som <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong> spiller en vigtig<br />
rolle i indsatsen for et øget fokus på de sjældne sygdomme.<br />
I den forbindelse håber vi, at mange har haft mulighed for at deltage i ”Sjældne<br />
Dagen”, der i København blev markeret med fælles march og prisoverrækkelse<br />
den 29. februar 2008.<br />
Venlig hilsen<br />
Charlotte Fuglsang,<br />
Direktør <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong><br />
LUNGENYT nr. 1 2008<br />
3
TEMA: Lungefibrose<br />
AF Morten Linnemann. Tak til overlæge Tina Brandt Sørensen.<br />
<strong>LUNGEFIBROSE</strong><br />
– en almindelig sjælden sygdom<br />
Omkring 1000 danskere får hvert år konstateret lungefibrose, og sygdommen kan få alvorlige<br />
følger, hvis den ikke opdages i tide, fortæller overlæge i lungemedicin Tina Brandt Sørensen fra<br />
Regionshospitalet i Horsens.<br />
Overlæge Tina Brandt Sørensen<br />
FAKTA: Forestil dig, at dine lunger er en<br />
tynd papirspose, som du puster op, hver<br />
gang du trækker vejret. Det kan de fleste<br />
raske mennesker gøre. Forestil dig så, at<br />
papirsposen bliver omdannet til en pose af<br />
tykt stift pap, som du skal puste op, hver gang<br />
du trækker vejret. Nogenlunde sådan kan<br />
lungefibrose opleves. Ordet fibrose betyder<br />
arvæv eller bindevæv. I lungerne bliver det<br />
elastiske lungevæv omdannet til stift og tykt<br />
arvæv. Samtidig bliver transporten af ilt fra<br />
lungerne til blodet nedsat, fordi arvævet<br />
blokerer for denne transport.<br />
Sygdom med mange årsager<br />
Lungefibrose er en af de mest komplekse<br />
lungesygdomme, og der findes en række<br />
forskellige typer af sygdommen (se boksen<br />
til højre). Ofte kender man ikke årsagen<br />
til lungefibrosen, hvilket kaldes idiopatisk<br />
lungefibrose. Andre gange er årsagen kendt<br />
og her er , f.eks. indånding af støvpartikler<br />
(f.eks. støv fra metal, asbest, silicat) eller<br />
strålebehandling, kemoterapi og andre lægemidler<br />
almindelige årsager. Desuden kan<br />
visse former for ”systemiske sygdomme”,<br />
føre til lungefibrose, f.eks. visse former for<br />
gigt og sklerose.<br />
LIVET MED <strong>LUNGEFIBROSE</strong><br />
Hold op med at ryge<br />
Hvis man ryger, når sygdommen konstateres, er det vigtigt, at man stopper, idet rygning kan forværre visse former af sygdommen. Hvis<br />
sygdommen skyldes et medikament eller behandling, er det vigtigt i samråd med sin læge at finde frem til dette, så man kan stoppe<br />
med at bruge det. Undgå også passiv rygning.<br />
Dyrk motion<br />
Det er også vigtigt, at man holder sig fysisk i gang med motion og træning. Der mangler stadig et decideret træningsprogram for<br />
lungefibrosepatienter, og der er kun lavet få studier af effekten af træning for lungefibrosepatienter. Noget tyder på, at træningen ikke<br />
skal indeholde de samme elementer, som et KOL-træningsprogram. Men sikkert er det, at motion hjælper med til at klare hverdagen<br />
og giver større livskvalitet.<br />
Vejrtrækningsøvelser<br />
Lungefibrosepatienter har typisk skrumpede og stive lunger. Nogle patienter har kun 45-50 % volumen i forhold til raske. Derfor må<br />
vejrtrækningen foregå ved små og hurtige vejrtrækninger, mens dybe vejrtrækninger ofte ikke lader sig gøre.<br />
4 LUNGENYT nr. 1 2008
HVAD SKYLDES <strong>LUNGEFIBROSE</strong>?<br />
Tina Brandt Sørensen uddyber:<br />
- Der er rigtigt mange slags medikamenter,<br />
der kan give lungefibrose. Selv medikamenter<br />
mod lungefibrose, kan give lungefibrose,<br />
men typisk er det kemoterapi, gigtmedicin<br />
og medicin mod urinvejsinfektioner, fortæller<br />
hun.<br />
- Blandt de idiopatiske lungefibroser,<br />
hvor vi ikke kender årsagen, er der igen<br />
forskellige typer. Nogle af dem udvikler sig<br />
hurtigt, og disse patienter reagerer normalt<br />
godt på behandling. Andre former udvikler<br />
sig snigende og langsomt, og her kan der<br />
være sket større skader på lungevævet, inden<br />
sygdommen opdages. Disse former reagerer<br />
for det meste mindre godt på behandling,<br />
siger hun.<br />
Forandringerne i lungerne hos sarkoidosepatienter<br />
er også en form for lungefibrose,<br />
mens cystisk fibrose ikke har noget med lungefibrose<br />
at gøre. Lungefibrosepatienter kan<br />
være både gamle og unge, men sygdommen<br />
diagnosticeres typisk i 40-60 års alderen.<br />
Tag symptomerne alvorligt<br />
De mest almindelige symptomer på lungefibrose<br />
er tør hoste og åndenød.<br />
- Hvis man oplever disse symptomer over<br />
en længere periode, og man har udelukket,<br />
at de skyldes andre lungeproblemer, for eksempel<br />
astma, KOL eller en lungeinfektion,<br />
så er det vigtigt, at man bliver undersøgt<br />
for lungefibrose. Patienterne går ofte længe<br />
inden lungefibrosen bliver opdaget, siger<br />
Tina Brandt Sørensen.<br />
man få sygdommen til at gå i ro. Man er også<br />
begyndt at bruge præparatet Mucomyst mod<br />
de fleste former for lungefibrose, da det også<br />
bremser sygdommens udvikling.<br />
Der er forskellige bivirkninger ved behandlingen<br />
– især ved store doser af Prednisolon.<br />
Blandt andet dæmper Prednisolon<br />
immunforsvaret, så man øger risikoen for<br />
infektioner og andre sygdomme.<br />
På nogle patienter virker behandlingen<br />
desværre meget dårligt, og man kan derfor<br />
ikke bremse sygdommens udvikling.<br />
En del patienter kommer i permanent<br />
iltbehandling fordi lungerne ikke kan overføre<br />
nok ilt til blodet. En mindre gruppe<br />
bliver transplanteret, hvis de er hårdt ramt<br />
af fibrose, men i øvrigt er raske nok til at<br />
kunne klare en transplantation.<br />
Undersøgelse<br />
Lungefibrose medfører ændringer i lungevævet,<br />
der som regel kan ses ved hjælp af et<br />
røntgenbillede. For at gøre diagnosen mere<br />
præcis anvender man en særlig detaljeret<br />
CT-skanning, kaldet HR-CT-skanning. I<br />
mange tilfælde af idiopatisk lungefibrose må<br />
man lave yderligere undersøgelser såsom en<br />
bronkoskopi (kikkertundersøgelse af lungerne)<br />
eller en direkte vævsprøve, som tages<br />
under fuld bedøvelse. For at vurdere, hvor<br />
påvirket lungevævet er, laves altid en såkaldt<br />
udvidet lungefunktionsundersøgelse. Ved<br />
lungefibrose kan luftstrømningen være helt<br />
normal samtidig med, at lungekapaciteten og<br />
iltoptagelsen kan være svært nedsat. ●<br />
Her er nogle af de mere almindelige<br />
årsager til lungefibrose:<br />
Ingen kendt årsag:<br />
• Idiopatisk lungefibrose<br />
Arbejdsrelateret lungefibrose:<br />
• Asbestose,<br />
(indånding af asbest)<br />
• Silikose/stenlunger,<br />
(indånding af stenstøv)<br />
• ”Farmer's Lung”,<br />
(skyldes en allergisk reaktion<br />
pga. indånding af bakterier og<br />
sporer under arbejde i landbrug)<br />
Lungefibrose ved<br />
bindevævssygdom:<br />
• Rheumatoid arthritis<br />
(leddegigt)<br />
• Systemisk lupus erytematosus<br />
(SLE)<br />
Lungefibrose pga. medicin/<br />
behandling:<br />
• Antibiotika (fx Nitrofurantoin)<br />
• Strålebehandling af brystet og<br />
kemoterapi<br />
Lungefibrose ved andre<br />
sygdomme (uklassificeret):<br />
• Sarkoidose<br />
• Amyliodose<br />
• AIDS<br />
Behandlingen<br />
Lungefibrose er en kronisk sygdom, og man<br />
kan ikke behandle arvævet eller operere<br />
det væk. Det er meget forskelligt, hvordan<br />
medicinsk behandling virker på patienterne.<br />
Man bruger typisk Prednisolon og cytostatika<br />
(cellegifte), som også anvendes ved<br />
kræftbehandling.<br />
- Prednisolon bedrer rigtigt mange tilfælde<br />
af lungefibrose, og hos en del patienter kan<br />
<strong>LUNGEFIBROSE</strong> VS. CYSTISK FIBROSE<br />
Cystisk fibrose og lungefibrose er to helt forskellige sygdomme, selvom begge<br />
indeholder ordet ”fibrose”. Cystisk fibrose er en arvelig sygdom, som altid opdages<br />
allerede i barndommen. Lungefibrose derimod, udvikles kun hos voksne, har<br />
oftest ingen kendt årsag eller kan skyldes miljøpåvirkninger.<br />
LUNGENYT nr. 1 2008<br />
5
TEMA: Lungefibrose<br />
AF Morten Linnemann. Fotos: Jesper Emil Hansen.<br />
Når man er ved at gå ned med TITANIC<br />
37-årige Gustav Dahl Petersen er født med dårlige lunger og har hele sit liv kæmpet<br />
mod sin lungefibrose. I dag overskygger troen på Gud hans sygdom, men vejen dertil har<br />
været lang og lærerig med indlæggelser, krise og depression.<br />
Året 1999 blev på mange måder et vendepunkt<br />
for Gustav Dahl Petersen. Det var året, hvor<br />
han en sommerdag selv tog ind til Riget og<br />
bad om at blive indlagt. Hans krop var udmattet<br />
og havde længe fortalt ham, at det gik<br />
dårligt med hans lungefibrose. Men at blive<br />
konfronteret med sygdommens alvor var et<br />
hårdt slag for den unge københavner.<br />
Det sorteste år<br />
- Det var det sorteste år i mit liv, fortæller<br />
Gustav. Hele mit liv har jeg forsøgt at holde<br />
sygdommen i ave ved at dyrke motion. Men<br />
nu blev jeg nødt til at se i øjnene, hvor alvorlig<br />
sygdommen faktisk var.<br />
Indlæggelsen var en voldsom oplevelse.<br />
Forinden havde han tabt sig, og sygehusets<br />
undersøgelser viste, at iltprocenten var for lav.<br />
Gustav kom for første gang i en kraftig Prednisolon-behandling,<br />
der gav nogle dramatiske<br />
bivirkninger. Hans hukommelse var helt væk,<br />
og hele forløbet udløste en depression.<br />
Fra sygesengen på Rigshospitalet rakte<br />
Gustav for første gang ud efter Gud:<br />
- Når det føles som om, man er ved at gå<br />
ned med Titanic, hvad gør man så? Jeg tænkte,<br />
at her må Gud hjælpe.<br />
Forsøgte at skjule sin sygdom<br />
I dag er Gustav 37 år. Han bor i øjeblikket<br />
på en kristen højskole i Jylland og trives der<br />
på trods af iltapparat og en lungekapacitet<br />
på ca. 20 %.<br />
6 LUNGENYT nr. 1 2008
Han får ikke medicin fast mod<br />
sygdommen, men kommer efter aftale<br />
med sin læge i mild Prednisolonbehandling<br />
med jævne mellemrum.<br />
Han har altid motioneret meget – og<br />
det gør han fortsat. Desuden får han<br />
nu ilt 24 timer i døgnet, hvilket har<br />
været en meget svær proces.<br />
- I al den tid jeg har været syg, har<br />
jeg forsøgt at skjule min sygdom, og<br />
det var meget svært at komme mig<br />
over, at jeg skulle i iltbehandling.<br />
Hvad tænker andre om én, når man<br />
render rundt med sådan et apparat<br />
og næseslange? I lang tid viste jeg<br />
mig slet ikke offentligt. I dag generer<br />
det mig stort set ikke længere, men<br />
jeg er sikker på, at jeg ikke er den<br />
eneste, der har haft det psykisk svært ved at<br />
gå med ilt, fortæller han.<br />
Desuden har Gustav anskaffet et pulsoximeter<br />
(fingerklemme til iltmåling), så<br />
han selv løbende kan følge sin iltprocent<br />
i blodet. Det mener han har sparet mange<br />
indlæggelser.<br />
Troen overskygger sygdommen<br />
Der gik næsten et år, inden Gustav begyndte at<br />
komme sig over sin indlæggelse og depression<br />
i 1999. Humøret var stadig ikke i top, men der<br />
var dog lyspunkter. Et af dem var et såkaldt<br />
mirakelmøde arrangeret af Pinsekirken, som<br />
Gustav opsøgte. Charles Ndifon – en kendt<br />
Gustav viste sig ikke offentligt i lang tid efter, at han fik iltapparat.<br />
Idag generer det ham stort set ikke længere, men det har været en hård<br />
proces, at acceptere apparatet, fortæller han til Lungenyt.<br />
amerikansk præst – holdt helbredelsesmøder<br />
for fulde huse og spredte i følge Gustav<br />
overbevisende glæde og håb. Efter mødet blev<br />
Gustav ramt af en stærk følelse af glæde, lykke,<br />
håb og kærlighed. Al frygt og bekymring var<br />
væk. Han havde mødt Gud.<br />
- Jeg føler i dag, at der er noget, der overskygger<br />
min sygdom. Noget der er større. At<br />
Gud står ved siden af mig, fortæller han.<br />
Muligheder frem for begrænsninger<br />
Gustav er født med dårlige lunger og fik<br />
tidligt konstateret idiopatisk lungefibrose<br />
– det vil sige en lungefibrose uden nogen<br />
kendt årsag. På grund af iltmangel var han<br />
ikke det kvikkeste barn, og en del<br />
af hans jævnaldrende troede vist,<br />
at han var retarderet, fortæller han<br />
selv med et grin.<br />
- I dag har jeg respekt for sygdommen<br />
og kender mine grænser. Men<br />
det skal ikke styre mit liv i forhold til<br />
det, jeg føler mig kaldet til: At gøre en<br />
forskel. For mig handler det ikke om<br />
begrænsninger, men om muligheder<br />
under de omstændigheder, man nu<br />
er i. Muligheder for at hjælpe andre<br />
mennesker, elske livet, elske Gud og<br />
at elske sin næste.<br />
Mærkede ikke<br />
fibrosen som ung<br />
Som teenager voksede han fra sygdommen.<br />
Eller sådan føltes det i hvert fald.<br />
Han kunne fuldføre hele gymnastiktimer og<br />
oplevede en kolossal fremgang.<br />
- Jeg opfattede ikke mig selv som syg på<br />
det tidspunkt, fortæller han.<br />
Samtidig var han som ung i oprør mod sin<br />
sygdom og kæmpede for at holde den i skak.<br />
Derfor kom det som et hårdt slag, da han i<br />
slutningen af 20´erne fik det værre og værre<br />
og til sidst i 1999 måtte indlægges.<br />
- Det svarer til, at du kører galt og flyver<br />
ud af bilen og i den tid, der går, inden<br />
du rammer jorden, tænker du hele dit liv<br />
igennem. Det er der, alvoren går op for én,<br />
fortæller han. ●<br />
LUNGENYT nr. 1 2008<br />
7
TEMA: Lungefibrose<br />
AF Morten Linnemann. Foto: Morten Linnemann.<br />
KRÆFTBEHANDLING gav lungefibrose<br />
En behandling for lymfeknudekræft sluttede overraskende for Henrik Jørgensen.<br />
Kræften var væk, men i stedet var han ramt af lungefibrose. Han spekulerer nu<br />
på, om han kommer tilbage i sit job.<br />
Det blev fejret stort, da Henrik Jørgensen i<br />
begyndelsen af 90´erne blev rask efter flere<br />
års behandling for lymfeknudekræft – også<br />
kaldet Hodgkins sygdom. Men de følgende år<br />
viste det sig, at han i bytte for kræften havde<br />
fået permanente ar på lungerne. Han havde<br />
udviklet lungefibrose.<br />
Henrik har i dag omkring 45 % lungefunktion<br />
i forhold til, hvad man kunne forvente for en<br />
mand på 47 år:<br />
- Det påvirker mig utroligt meget i dagligdagen.<br />
Jeg må jævnligt sætte mig ned og få<br />
vejret. Min kone skal helst ikke sætte ting for<br />
lavt nede ved gulvet, for det tager helt pusten<br />
fra mig, fortæller han.<br />
Fibrose med en kendt årsag<br />
Henriks lungefibrose har i modsætning til<br />
mange andre patienter en kendt årsag: Strålebehandling<br />
og kemoterapi (Bleomycin)<br />
mod lymfeknudekræft, der ramte ham i to<br />
omgange. Det er kendt, at den type behandling<br />
kan give lungefibrose for en lille gruppe<br />
af patienterne.<br />
Fibrosen forværredes langsomt op gennem<br />
90´erne, men satte for alvor sine spor, da<br />
Henrik skiftede job. Det betød, at den daglige<br />
cykeltur blev udskiftet med bilkørsel.<br />
- Jeg tror, det har været en stor medvirkende<br />
årsag, at jeg ikke fik dyrket motion. I<br />
dag træner jeg en del i samarbejde med en<br />
fysioterapeut, og det hjælper utroligt meget,<br />
fortæller han.<br />
Lungesygdom<br />
påvirker hele tilværelsen<br />
Henrik har erkendt på den hårde måde,<br />
at lungesygdom påvirker hele kroppen og<br />
ens liv:<br />
- Når man er lungesyg, så er man virkelig<br />
hårdt ramt. Det havde jeg ikke tænkt over på<br />
forhånd, at det er jo alt, der svigter, og det<br />
påvirker hele ens tilværelse. Det er desværre<br />
også invaliderende for ens seksualliv, for jeg<br />
har ikke kræfterne og luften til det, fortæller<br />
han åbenhjertigt.<br />
- Jeg sad og læste noget om, at lungepatienter<br />
ofte kommer til at isolere sig. Pludselig<br />
tænkte jeg: ”Du har siddet hjemme i en måned.<br />
Du isolerer dig. Hvor er dine venner henne?”.<br />
Så det er bestemt også noget, man skal være<br />
opmærksom på, tilføjer han.<br />
Henrik har på eget initiativ taget kontakt<br />
til en diætist og en psykolog for at få<br />
hjælp til at klare sygdommen. Han kæmper<br />
med at få vægten op efter en indlæggelse i<br />
foråret 2007, der førte til et betydeligt vægttab.<br />
Job eller ej?<br />
Henrik er sygemeldt fra sit arbejde som<br />
kvalitetschef på en fødevarevirksomhed,<br />
som han har passet på nedsat tid. Han<br />
overvejer i øjeblikket fremtiden på arbejdsmarkedet.<br />
- Jeg skal nok arbejde højst 20<br />
timer om ugen – måske i flexjob.<br />
Måske burde jeg helt stoppe,<br />
men jeg er jo også nødt til<br />
at sikre min økonomi. Jeg<br />
tænker på, hvordan man skal<br />
slippe ud af den her kattepine,<br />
for man skal jo have<br />
penge til at leve for, fortæller<br />
han.<br />
Savnede bedre information<br />
Når Henrik kigger tilbage, ville han ønske,<br />
at han havde fået bedre rådgivning om sin<br />
sygdom:<br />
- Jeg er taknemmelig over at være i live i dag<br />
på trods af en dårlig cancerprognose, men jeg<br />
ville gerne have haft bedre information om min<br />
behandling, og hvilke bivirkninger behandling<br />
med kemoterapi og strålebehandling kan give.<br />
Jeg synes ikke, jeg blev instrueret grundigt i,<br />
hvor vigtigt motion er specielt for mig. Alle<br />
de incitamenter til motion, har jeg selv måttet<br />
tage initiativ til. ●<br />
8 LUNGENYT nr. 1 2008
TEMA: Lungefibrose<br />
AF Morten Linnemann. Foto: Poul Marcus<br />
MORMOR med iltapparatet<br />
5 børnebørn, strikketøj og musik holder gang i Kirsten Stabell, der kan kalde sig både<br />
mormor og farmor. På trods af lungefibrose fejrer hun til sommer sin 70-års fødselsdag<br />
sammen med hele familien.<br />
Det er 30 år siden, at Kirsten første gang<br />
fik problemer med lungerne. Men først i<br />
år 2000, kort efter hun var gået på pension<br />
som bankassistent, fik hun stillet diagnosen<br />
lungefibrose.<br />
- Jeg trives meget godt, men jeg er da vant<br />
til at hoste efterhånden. Det er jo min mand,<br />
der ordner alting herhjemme, og det er jeg da<br />
godt nok træt af. Men han skal ikke være min<br />
barnepige, for jeg vil også selv ordne nogen<br />
ting, fortæller hun.<br />
Også køkkenet har hun overladt til manden<br />
Jørgen, for stege-osen generer lungerne.<br />
Børnebørn i høj kurs<br />
Kirsten holder både af at strikke og hækle,<br />
hvilket de 5 børnebørn nyder godt af.<br />
Kirsten Stabell foran par af sine børnebørn<br />
For nylig kom et af børnebørnene med<br />
blomster og sagde: ”Mormor dem skal du<br />
have, fordi du sommetider er lidt syg”.<br />
Forstøverapparat hjalp<br />
Kirsten var indlagt 4 gange i 2007 med<br />
lungebetændelse, og det har været en drøj<br />
omgang. Men efter den seneste indlæggelse<br />
fik hun et forstøverapparat med hjem, også<br />
kaldet en nebulizer.<br />
- Det er sådan en maske, som jeg sidder<br />
med 1/2 times tid efter jeg har hostet slim op,<br />
og så har jeg det forholdsvis godt bagefter.<br />
Det hjælper med at få det sidste slim op. Ja,<br />
det var da næsten heldigt at jeg fik influenza<br />
og blev indlagt, for det er da nok noget af det<br />
bedste, der er sket, fortæller hun.<br />
I 2006 begyndte hun i iltbehandling.<br />
Desuden var hun med på <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong>s<br />
kursus i Vejle i 2007, og ”det var<br />
bare rigtigt godt”, fortæller hun.<br />
Runder 70 år<br />
Til juni 2008 fylder Kirsten 70, og det skal<br />
fejres stort med hele familien.<br />
- Det glæder jeg mig meget til. Det bliver jo<br />
i luksus-sommerhus på den jyske vestkyst, og<br />
vi skal være der en hel uge, fortæller hun.<br />
Samtidig glæder Kirsten sig til foråret,<br />
hvor alting bare går lidt lettere, og humøret<br />
stiger nogle grader.<br />
- Ja, til foråret må jeg i gang med at spille<br />
klaver igen, fortæller Kirsten. - Jeg er så glad<br />
for de klassiske plader og musikken fra min<br />
egen ungdom. Det er jo nok fordi, jeg er ved<br />
at blive gammel, siger hun med et grin. ●<br />
Den daglige tur ud til postkassen foregår ofte uden iltapparatet,<br />
som Kirsten Stabell ellers skal bruge mindst 16<br />
timer i døgnet<br />
LUNGENYT nr. 1 2008<br />
9
TEMA: Lungefibrose<br />
Spørg os - Lungefibrose<br />
Overlæge<br />
Thomas Ringbæk<br />
Hvidovre Hospital<br />
Skriv til Spørg Os<br />
Har du et spørgsmål til Spørg Os,<br />
så skriv et brev til info@lunge.dk.<br />
Husk at skrive dit navn og adresse.<br />
Hvordan vil min lungefibrose udvikle sig?<br />
Jeg har lungefibrose, som blev konstateret 2. halvår ’06. Den er<br />
ikke voldsom, jeg er ikke specielt hæmmet af den, jeg tager ikke<br />
medicin mod den, og jeg har ikke oplevet en forværring af tilstanden<br />
siden konstateringen af den.<br />
Mit spørgsmål er derfor, om det er fagfolks erfaring, at sygdommen<br />
under alle omstændigheder er fremadskridende (mere el.<br />
mindre hurtigt), så mere og mere lungevæv med tiden omdannes<br />
til bindevæv, og lungekapaciteten dermed vil være støt faldende, -<br />
eller om sygdommen kan forblive på det oprindeligt konstaterede<br />
niveau, og at den så at sige ”går i sig selv” / ”stagnerer” og ikke<br />
udvikler sig yderligere?<br />
Kan sygdommen ”fjernes” - eller kan der i det mindste kompenseres<br />
for den mistede lungekapacitet - ved udvikling af (nyt) lungevæv<br />
gennem målrettet motion og træning og dermed en (fornuftig)<br />
belastning af lungerne?<br />
På forhånd tak for Deres svar.<br />
Med venlig hilsen Jørgen Falster, Kbh. S<br />
SVAR:<br />
Kære Jørgen<br />
Lungefibrose dækker over en række sjældne lidelser, hvor der er<br />
arvævsdannelse (fibrose) i lungerne.<br />
Arvævet gør, at der er mindre plads til luft i lungerne, at ilten<br />
har sværere ved at komme over i blodet, og endelig er lungerne<br />
mere stive. Disse forhold gør, at der skal bruges flere kræfter på<br />
at trække vejret, og det resulterer i åndenød, træthed og vægttab.<br />
Åndenøden er særlig udtalt ved anstrengelse. I svære tilfælde er<br />
der iltmangel i blodet, og et ilttilskud vil i denne situation sørge<br />
for, at kroppens organer får tilstrækkelig med ilt, og sædvanligvis<br />
aftager åndenøden.<br />
Du spørger til prognosen ved lungefibrose. Da der er tale om en<br />
gruppe af forskellige lidelser, kan du sikkert godt forestille dig, at<br />
forløbet er meget forskelligt, ligesom behandlingsmulighederne<br />
er forskellige.<br />
Forud for dannelse af arvæv er der en betændelsestilstand i lungerne.<br />
Hvis man er tidligt ude, kan man være heldig at påvirke<br />
denne betændelse, så der ikke dannes arvæv af betydning. Først<br />
og fremmest undersøger man, om betændelsen skyldes noget<br />
udefra kommende f.eks. metalstøv, asbest, bestråling, specielle<br />
allergener og enkelte former for medicin – som man evt. kan<br />
forebygge. Ofte forsøges behandling med prednisolon. Diagnosen<br />
(hvilken type lungefibrose) stilles ved computer skanning (CT) af<br />
lungerne, og ved usikkerhed kan man supplere med en vævsprøve.<br />
Hos yngre patienter med aggressive former for lungefibrose kan<br />
lungetransplantation komme på tale. Gode tegn er, at prednisolon<br />
påvirker sygdommen, eller at sygdommen har været i ro længere<br />
tid. I omtrent halvdelen af tilfældene kan man ikke finde nogen<br />
årsag til fibrosen, og man anvender betegnelsen ”idiopatisk lungefibrose”.<br />
Ved idiopatisk fibrose er effekten af medicinsk behandling<br />
beskeden, og følgende faktorer er behæftet med dårlig prognose:<br />
høj alder, mænd, ryger, svær åndenød og udtalte forandringer på<br />
røntgenbilledet.<br />
I dit tilfælde klarer du dig uden medicin, og sygdommen har været<br />
stationær i mere end 1 år, hvilket taler for en god prognose.<br />
LUNGEKURSUS FOR MEDLEMMER OG PÅRØRENDE<br />
<strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong> inviterer medlemmer med KOL,<br />
alfa-1-mangel og lungefibrose og deres pårørende til et<br />
lærerigt 2-døgns kursus i Næstved den 24. april – 26. april<br />
2008. Læs mere om kurset på bagsiden af dette Lungenyt<br />
eller på vores hjemmeside www.lungeforening.dk, hvor du<br />
også kan tilmelde dig kurset.<br />
10 LUNGENYT nr. 1 2008
PEP-fløjten<br />
AF Astrid Knudsen. Tak til Lise Bernhard, specialeansvarlig fysioterapeut, Hillerød Hospital. Foro udlånt af Astra Zeneca.<br />
PEP-FLØJTEN<br />
– hjælp ved slim i lungerne<br />
Hvad er en PEP-fløjte?<br />
En PEP-fløjte er et lille plastikstykke, som<br />
består af et mundstykke, en ventil og en<br />
modstand. På en PEP-maske er mundstykket<br />
erstattet af en maske.<br />
Hvem kan have gavn af en PEPfløjte?<br />
Lungesyge, der er plaget af slim i lungerne.<br />
Det gælder mange KOL-patienter, men også<br />
nogle lungefibrose-patienter eller patienter<br />
med lungebetændelse.<br />
Hvordan virker den?<br />
PEP-fløjten giver modstand mod den luft, man<br />
blæser ud. PEP står for positive expiratory<br />
pressure, altså positivt tryk ved udånding.<br />
Modstanden gør, at der skabes et øget tryk i<br />
mundhulen, som forplanter sig ned i lungerne<br />
og udvider luftvejene. Derved kan luften<br />
komme om bag ved slimen og løsne den.<br />
Hvad gør man?<br />
Først puster man 10-15 gange i PEP-fløjten,<br />
og så ”støder” man 3-5 gange (som om man<br />
ånder kraftigt på en<br />
rude). Dette gentages 2-3<br />
gange, indtil luftvejene føles frie.<br />
Nogle gange løsnes slimet med<br />
det samme, andre gange<br />
først senere.<br />
Hvor tit bruger man en<br />
PEP-fløjte?<br />
Man anvender PEP-fløjten et par gange<br />
dagligt eller ved behov. Hvis man har meget<br />
slim, kan 4-5 gange dagligt være nødvendigt.<br />
Hvordan får man fat i en PEP-fløjte?<br />
PEP-fløjten udleveres med en instruktion af<br />
en fysioterapeut på hospitalsafdelinger eller<br />
i lungeambulatorier, da modstanden i PEPfløjten<br />
skal tilpasses individuelt. Tilpasningen<br />
foretages med et manometer, som måler<br />
trykket i ind- og udåndingsluften.<br />
Virker den?<br />
Nogle undersøgelser<br />
viser, at PEP og stødning<br />
kan reducere mængden af<br />
slim i lungerne. Men præcist<br />
hvem der har mest gavn af<br />
PEP-fløjten, mangler endnu at<br />
blive belyst. Sikkert er det dog, at<br />
rigtig mange KOL-patienter oplever,<br />
at PEP-fløjten er et godt redskab til at fjerne<br />
og forebygge slimophobning i lungerne.<br />
Hvad kan jeg ellers gøre for at fjerne<br />
slim i lungerne?<br />
Man kan også løsne slim i lungerne ved at<br />
gå en tur i rask tempo eller ved andre former<br />
for motion.<br />
Et alternativ til PEP fløjten er at presse luft<br />
ud mellem spidsede læber og dermed opnå<br />
trykstigningen. ●<br />
MEDLEMMERNE FORTÆLLER:<br />
”Jeg synes den er genial.<br />
Hvis jeg mister pusten, så<br />
virker den bedre end, hvis<br />
jeg tager min Bricanyl. Man<br />
skal lære at bruge den,<br />
men det er ret nemt.”<br />
ERIK FÆNØE, BRØNDBY<br />
MEDLEMMERNE FORTÆLLER:<br />
”På mig virker den på den<br />
måde, at jeg begynder at<br />
hoste og hoste og hoste. Jeg<br />
synes ikke, jeg kan mærke,<br />
at den virker”<br />
KNUD JACOBSEN, 72 ÅR,<br />
VÆRLØSE<br />
LUNGENYT nr. 1 2008<br />
11
Kort Nyt<br />
SIDSTE CHANCE FOR TEST AF LUNGEFUNKTIONEN I ÅRHUS<br />
<strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong>s åbne lungefunktionstilbud i Århus har åbent sidste<br />
gang mandag den 3. marts 2008. Herefter afsluttes tilbuddet og borgerne må gå<br />
til deres egen praktiserende læge for at få testet lungefunktionen. Tilbuddet har<br />
dermed kørt i 15 måneder og trukket fulde huse stort set hver måned. Få testet<br />
din lungefunktion i Sundhedscentret, Jægergårdsgade 97, 1. sal, 8000 Århus C,<br />
mandag den 3. marts kl. 16-18.<br />
VÆR MED I ORGANDONATIONS-KAMPAGNE 5. APRIL<br />
Du kan få flere danskere til at tage stilling til, om deres organer må<br />
bruges til transplantation. Lørdag den 5. april går frivillige på gaden<br />
over hele landet som led i en stor organdonations-kampagne. Som<br />
frivillig kommer du til at uddele brochurer om organdonation. Du<br />
bestemmer selv, hvilken by det skal være i, og du vil selvfølgelig ikke<br />
komme til at stå alene på gaden. Det er Sundhedsstyrelsen og organisationerne<br />
under Transplantationsgruppen, der afvikler kampagnen<br />
”Tag stilling nu!”.<br />
Lyder det som noget for dig at være frivillig denne ene dag? Så tilmeld<br />
dig ved at gå ind på hjemmesiden www.donordag.dk eller ved<br />
at ringe til kampagnens sekretariat, tlf. 3342 2100.<br />
TRÆNING TIL MUSIK AFLEDER KOL-PATIENTER FRA DERES ÅNDENØD<br />
KOL-patienter oplevede deres åndenød som mindre ubehagelig, når<br />
de trænede med musik i ørerne frem for træning uden musik. Det<br />
viser et lille tysk studie omtalt i tidsskriftet Chest. Forskerne mener,<br />
at musikken afleder patienterne fra deres åndenød, hvilket kan være<br />
til hjælp ved træningen.<br />
- Vores resultater viser den vigtige indflydelse, som psykologiske<br />
faktorer har på KOL-patienters oplevelse af deres åndenød, fortæller<br />
forsøgslederen Dr. Andreas von Leupoldt til Reuters. Patienterne<br />
kunne vælge mellem pop og klassisk musik med en livlig rytme, som<br />
de hørte i hovedtelefoner under en 6 minutters gangtest.<br />
12 LUNGENYT nr. 1 2008
INVITATION TIL ÅRSMØDET 2008<br />
<strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong> afholder årsmøde den 2. juni kl.<br />
16.00-18.30 i Middelfart. Her er alle medlemmer velkomne til at<br />
møde foreningens bestyrelse, ledelse og medarbejdere og høre<br />
nærmere om foreningens arbejde i 2007 og 2008. Alfa-1 Danmark<br />
holder sit årsmøde samme dag og sted klokken 15.00.<br />
Årsmødet foregår i Byggecentrums lokaler i Middelfart. Mødet<br />
begynder kl. 16.00 og forløber som beskrevet i foreningens vedtægter.<br />
Klokken ca. 18.30 vil der være buffet for alle deltagere. Der<br />
udsendes indkaldelse og program til årsmødet til alle medlemmer af<br />
<strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong> senest i uge 18.<br />
Foruden bestyrelsen kan medlemmer fremsætte forslag til behandling<br />
på årsmødet. Forslag, der ønskes behandlet på det ordinære<br />
årsmøde, skal indgives skriftligt til foreningens kontor senest tirsdag<br />
den 15. april 2008 (jf. vedtægternes §5, stk. 4).<br />
EFFEKTIVISERET KONTINGENTOPKRÆVNING<br />
<strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong> arbejder hele tiden på at effektivisere<br />
sine arbejdsgange, så vi får mest muligt ud af kontingentkronerne.<br />
Det betyder, at vores medlemmer i februar<br />
har modtaget én samlet kontingentopkrævning, hvad enten<br />
man kun er medlem af <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong> eller flere<br />
af de foreninger og faglige selskaber, vi er sekretariat for.<br />
Kunne du tænke dig at lette vores administration endnu<br />
mere, kan du tilmelde dig PBS, så opkrævningen fremover<br />
sker automatisk.<br />
DANMARKS LUNGEFORENINGS HJEMMESIDER FÅR ANSIGTSLØFT<br />
De to hjemmesider www.lungeforening.dk og www.KOL.dk åbner<br />
i begyndelsen af marts i nyt design.<br />
Samtidig vil siderne indeholde et par nye funktioner, som gør det<br />
muligt selv at skifte skriftstørrelsen på siderne til en større skrift<br />
og at printe siderne på en mere brugervenlig måde end hidtil.<br />
Desuden vil indholdet på de to sider blive udvidet. Bl.a. med en<br />
sektion om sammenhængen mellem lungesygdom og luftforurening.<br />
LUNGENYT nr. 1 2008<br />
13
Vedligeholdelsestræning<br />
AF Matilde Kruse<br />
HOLD DIG I GANG<br />
med træning efter din rehabilitering<br />
Det kan være svært at holde motivationen til at træne, f.eks. efter et afsluttet rehabiliterings-forløb.<br />
Derfor tilbyder en del kommuner og aftenskoler vedligeholdelsestræning til lungepatienter.<br />
Også <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong> har gode erfaringer med træningen fra et lokalt tilbud i Vejle.<br />
Det er velkendt, at KOL-patienter får bedre<br />
livskvalitet og forhøjet funktionsniveau, hvis<br />
de lærer at mestre deres egen sygdom og<br />
træne, så deres muskler er i god form. Det<br />
kan man lære på rehabiliterings-hold, men<br />
hvad gør man så, når rehabiliteringen slutter<br />
efter 7-10 uger? Det kan være ganske svært<br />
at fastholde den motivation, der opstår ved<br />
at være sammen med andre. Men samtidig<br />
har det stor betydning for lungepatienters<br />
funktionsniveau, at de fortsætter den fysiske<br />
træning.<br />
Træning i Vejle Kommune<br />
Lokalformand Mette Thyssen er initiativtager<br />
til en række selvkørende træningsgrupper i<br />
Vejle. En ildsjæl i Vejle Kommune, sygeplejerske<br />
Rikke Elmose Mols, var hurtig til at se<br />
mulighederne i et samarbejde med <strong>Danmarks</strong><br />
<strong>Lungeforening</strong>s lokalforening. Sammen har<br />
de to kvinder nu etableret flere gymnastikhold<br />
for borgere med KOL. Deltagerne i rehabilitering<br />
(KOL-skolen) i Vejle får besøg af Mette<br />
Thyssen i slutningen af deres rehabilitering.<br />
Her bliver de tilbudt at fortsætte deres fysiske<br />
træning i en selvkørende gruppe, som træner<br />
sammen en gang om ugen i kommunens lokaler<br />
i Sundhedscenteret. Sidegevinsten ved denne<br />
ordning er, at deltagerne kender hinanden og<br />
lokalerne fra KOL-skolen, og de er derfor<br />
trygge ved at træne side om side.<br />
Selvkørende grupper<br />
Lokalformand Mette Thyssen er initiativtager<br />
til at sætte de selvkørende grupper i<br />
gang. Grupperne får en introduktion til et<br />
træningsprogram på DVD. Sundhedscentret<br />
stiller lokale og teknik til rådighed, men resten<br />
står gruppen selv for. Grupperne vælger selv<br />
en kontaktperson, som agerer bindeled mellem<br />
den enkelte gruppe og Sundhedscentret.<br />
Samtidig stiller Sundhedscentret en kontaktperson<br />
til rådighed for grupperne, som de kan<br />
henvende sig til, når de har spørgsmål, brug<br />
for et godt råd eller andet.<br />
Aktuelt er der etableret 2 grupper med<br />
hver 12-15 faste deltagere. Antallet passer<br />
godt med, at deltagerne kender hinanden<br />
og kan få et godt sammenhold. Deltagerne<br />
opfatter samhørigheden som altafgørende,<br />
og det understøtter deres mestring af KOL.<br />
Samtidig oplever de, at den ugentlige faste<br />
aftale er grunden til, at de alle fortsætter den<br />
fysiske træningsplan privat.<br />
Antallet af borgere med KOL vil med stor<br />
sandsynlighed stige de næste år på grund af et<br />
stigende antal storrygere gennem de seneste<br />
30-40 år. Alene i Vejle Kommune regner man<br />
med, at der aktuelt er ca. 3800 personer, som<br />
lider af KOL. Vejle Kommune overtog opgaven<br />
med rehabilitering fra amtet pr. 1. januar 2007,<br />
og det blev starten til et samarbejde mellem<br />
<strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong>s lokalforening for<br />
trekantsområdet og kommunen.<br />
Sådan kommer du på et hold med<br />
vedligeholdelsestræning<br />
Ifølge en rundspørge af <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong><br />
har mindst 35 kommuner et tilbud om<br />
vedligeholdelsestræning. Kontakt din kommune,<br />
hvis du ønsker at høre om muligheden.<br />
Hvis din kommune ikke har et tilbud, er du<br />
velkommen til at henvise kommunen til <strong>Danmarks</strong><br />
<strong>Lungeforening</strong> for hjælp til at komme<br />
i gang med et kommunalt tilbud. Desuden<br />
tilbyder nogle aftenskoler særlige motionshold<br />
for folk med lungeproblemer.<br />
Information om tilbuddet i Vejle Kommune,<br />
kontakt Rikke Elmose Mols, udviklingssygeplejerske,<br />
Tlf. 7681 8311, e-mail: riemo@<br />
vejle.dk. Eller Mette Thyssen, formand for<br />
<strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong>s lokalforening i<br />
Trekantsområdet, tlf.: 7582 1266, e-mail:<br />
mmt@noerre.dk. ●<br />
14 LUNGENYT nr. 1 2008
Vedligeholdelsestræning<br />
AF Matilde Kruse<br />
”Jeg havde luft til at danse”<br />
Trygheden og fællesskabet på holdet er nogle af de ting, der<br />
får patienterne til at komme til vedligeholdelsestræning.<br />
En solrig torsdag i september, hvor sommerens<br />
varme stadig favner det ganske danske land,<br />
er en gruppe på 10 glade mennesker samlet i<br />
Vejle. De har det til fælles, at de alle har KOL,<br />
de har været på kommunens KOL-skole, og<br />
de har valgt at fortsætte træningen sammen<br />
efter skoleforløbet har nået sin ende. Vigtigst<br />
er det, at de alle er enige om, at det er meget<br />
nemmere og sjovere at træne sammen.<br />
- Det betyder meget, at vi kender hinanden<br />
fra KOL-skolen. Det giver et sammenhold,<br />
og fordi vi træner sammen her, fastholder vi<br />
træningen. Én gang rehabilitering er ikke nok.<br />
Træningen skal fortsætte, for ellers går man<br />
ned, siger Hanne Rasmussen, som er en af<br />
deltagerne fra det første hold.<br />
Succeshistorierne står i kø blandt dagens<br />
deltagere. Anna Andersen har på et år fået<br />
luft til at gå ned til bussen og er begyndt at<br />
cykle igen.<br />
- Jeg har det så godt, at jeg havde lyst og luft<br />
til at danse, sidst jeg var til 40-års fødselsdag.<br />
En af de andre gæster sagde: ”Jamen Anna,<br />
du kan jo snakke, imens du danser!“ Og det<br />
er jo rart at høre, siger hun.<br />
Anna Andersen er ikke et sekund i tvivl<br />
om, hvad det er, der hjælper: - Motion, frisk<br />
luft og mere motion!<br />
Johannes Schmidt, Thorkild Jakobsen og<br />
Peter Sørensen Søgaard nikker genkendende.<br />
De har hver især også forbedret deres fysiske<br />
formåen.<br />
- Tidligere kunne jeg gå 50 meter. Nu kan<br />
jeg gå 2-3 kilometer, hvis jeg bare går i roligt<br />
tempo, som en af dem siger.<br />
Trygge rammer med ligesindede<br />
På spørgsmålet om, hvorfor de ikke bare træner<br />
i et motionscenter, lyder det samstemmende<br />
fra hele gruppen, at det handler om at træne<br />
et sted, hvor de er trygge. Når alle deltagere<br />
har KOL, er det helt naturligt at hoste den<br />
slim op, som træningen er med til at løsne – og<br />
som er en af effekterne ved at træne. Slimen<br />
kan meget nemt genere ens vejrtræning, og<br />
derfor skal den hostes op. Jo mere man rører<br />
sig, og jo større muskelmasse man har, des<br />
nemmere er det.<br />
Endeligt er det livgivende at være sammen<br />
med andre, der er i samme situation. Det er<br />
lettere at komme ud af sit hjem og mødes<br />
med andre, og på den måde er træningen<br />
også i høj grad med til at bryde en ond cirkel.<br />
Når først angsten for åndenød er en del af<br />
hverdagen, rører mange KOL-patienter sig<br />
mindre og mindre, hvilket gør det endnu<br />
sværere at komme uden for hjemmets fire<br />
vægge. Derfor ender mange med at blive<br />
socialt isoleret.<br />
På KOL-skolen lærer deltagerne at håndtere<br />
åndenøden, de får opbygget en fysisk<br />
aktivitet og får derigennem brudt den onde<br />
cirkel. Vedligeholdelsestræningen fastholder<br />
deltagerne i en positiv retning.<br />
- Og det er slet ikke det samme at træne<br />
derhjemme. Der er det nemt at have ondt<br />
af sig selv. Her griner vi sammen. Og det er<br />
vigtigt, som en af deltagerne siger. ●<br />
LUNGENYT nr. 1 2008<br />
15
Dine rettigheder<br />
AF socialrådgiver Susanne Hertz<br />
Har du ret til at få bevilget et<br />
HJÆLPEMIDDEL?<br />
Kender du mulighederne for at få støtte til hjælpemidler fra<br />
kommunen? Socialrådgiver Susanne Hertz fortæller om mulighederne.<br />
Susanne Hertz<br />
Hvis man har en kronisk lungesygdom, kan<br />
man opleve, at daglige gøremål bliver vanskelige<br />
at udføre, og det bliver nødvendigt at<br />
spare på kræfterne, hvor man kan. Forskellige<br />
hjælpemidler eller forbrugsgoder kan være<br />
med til at lette på dagligdagen.<br />
Hjælpemidler er produkter, som er fremstillet<br />
specielt med henblik på at afhjælpe en<br />
nedsat funktionsevne. Det kan f.eks. være<br />
gangstativ, kørestol, hospitalsseng.<br />
Forbrugsgoder er produkter, som forhandles<br />
bredt til hele befolkningen. Det kan fx være<br />
bade- eller arbejdsstol, skridsikre måtter,<br />
hvilestol.<br />
Det er meget individuelt, hvad man oplever<br />
som en hjælp, og der findes ingen fastlagt<br />
liste over hjælpemidler/forbrugsgoder, der<br />
kan gives tilskud til.<br />
Hvornår kan man få hjælpemidler:<br />
Har man følger af sygdom (f.eks. kronisk<br />
lungesygdom) eller alder, der giver varig<br />
nedsat funktionsevne, er det muligt at få<br />
støtte til hjælpemidler, hvis de i væsentlig<br />
grad afhjælper funktionsnedsættelsen og<br />
letter den daglige tilværelse. Hjælpemidlet<br />
kan enten udleveres til ansøgeren (fx leveres<br />
bleer ved inkontinens) eller gives som udlån<br />
(fx. trehjulet knallert eller rollator) eller som<br />
kontant ydelse, således at man selv indkøber<br />
og betaler hjælpemidlet. Der bevilges<br />
hjælp til det billigste hjælpemiddel, der kan<br />
afhjælpe behovet. Det er vigtigt at søge før<br />
man anskaffer, hvis man har tænkt sig at få<br />
det betalt. Bevilling af hjælpemiddel er helt<br />
uafhængigt af ens økonomiske forhold.<br />
Hvis det hjælpemiddel, man har brug for,<br />
betragtes som et forbrugsgode f.eks. vaskemaskine<br />
eller opvaskemaskine, kan der bevilges<br />
RING TIL SOCIALRÅDGIVER OG SYGEPLEJERSKE PÅ LUNGELINJEN<br />
Hver mandag kan du ringe til sygeplejerske Anne Fejrø og socialrådgiver Suanne<br />
Hertz. Anne kan hjælpe med spørgsmål om din sygdom, f.eks. din behandling eller<br />
medicin. Susanne rådgiver om dine rettigheder i det sociale system, f.eks. sociale<br />
ydelser fra din kommune. Telefonen er åben hver mandag mellem kl. 9 og 10.<br />
Ring til sygeplejersken Anne på tlf. 3013 7946 eller til socialrådgiveren Susanne<br />
på tlf. 3013 7948.<br />
50 % af prisen, hvis den overstiger 500 kr.<br />
Flere mindre ting kan tilsammen betragtes<br />
som en ansøgning.<br />
Ansøgning:<br />
Man skal søge om hjælpemidler hos sin<br />
kommune. Ansøgningsskema kan hentes<br />
på kommunernes hjemmesider eller ved at<br />
kontakte kommunen telefonisk.<br />
Kommunen skal foretage en vurdering af<br />
ansøgerens samlede situation og sørge for at<br />
indhente de oplysninger, der er nødvendige<br />
for at træffe en afgørelse. Typisk vil kommunen<br />
indhente helbredsoplysninger hos<br />
din egen læge eller hospital. Det er vigtigt<br />
at understrege, at det er kommunen, der<br />
vurderer om ens funktionsevne er nedsat, og<br />
om hjælpemidlet er nødvendigt og kan afhjælpe<br />
funktionsnedsættelsen og dermed give<br />
mulighed for at blive i eget hjem. De sociale<br />
forhold - herunder om man har ægtefælle/<br />
samlever eller hjemmeboende børn - skal tages<br />
med i denne vurdering. Det forventes her<br />
som udgangspunkt, at f.eks. ægtefælle eller<br />
børn medvirker ved udførelsen af praktiske<br />
opgaver i hjemmet. Kommunen kan dog<br />
ikke pålægge ægtefælle eller børn arbejde<br />
i hjemmet udover, hvad der er normalt og<br />
indenfor rimelighedens grænser.<br />
Det kan godt være, at man får afslag på<br />
ansøgningen om hjælpemidlet. Afslaget kan<br />
man klage over til Det Sociale Nævn ved at<br />
indsende klagen til kommunen, der så skal<br />
videresende den, hvis de ikke ændrer deres<br />
afslag til en fuldstændig bevilling.<br />
16 LUNGENYT nr. 1 2008
Kommunen har selv fastlagt nogle frister<br />
for sagsbehandlingstiden, som den skal<br />
overholde.<br />
Specielt om behandlingsredskaber:<br />
Nogle lungesyge er i behandling med ilt i<br />
hjemmet. Iltapparatet er ikke et hjælpemiddel<br />
i traditionel forstand, fordi der er ordineret<br />
som led i og fortsættelse af en behandling,<br />
der er påbegyndt på sygehuset. Iltapparatet<br />
betragtes derfor som et behandlingsredskab,<br />
som stilles til rådighed af sygehuset. Iltapparatet<br />
og omkostningerne ved behandlingen<br />
dækkes af sygehuset (nogle sygehuse betaler<br />
dog ikke den fulde udgift til el).<br />
Forstøvningsapparatet – en nebulisator –<br />
betragtes også som et behandlingsredskab.<br />
Råd og vejledning:<br />
Bopælskommunen er forpligtet til at give råd<br />
og vejledning om hjælp i forbindelse med<br />
funktionsnedsættelse. Mange kommuner<br />
har etableret en ”Hjælpemiddelcentral” og<br />
har en ergoterapeut ansat, der vil kunne give<br />
rådgivning om valg af hjælpemiddel. Denne<br />
rådgivning kan bestå af ”gode råd” og små<br />
praktiske fif, forslag om anskaffelse af forskellige<br />
mindre forbrugsgoder og ansøgning om<br />
hjælpemidler eller evt. boligændringer. Ofte<br />
vil kommunen arrangere et besøg i hjemmet<br />
for at kunne give en mere præcis rådgivning<br />
og vejledning. Hjælpemiddelcentralen giver<br />
også instruktion i brugen af evt. hjælpemidler/<br />
forbrugsgoder. ●<br />
MODERNE HJEMMEILTBEHANDLING<br />
MED<br />
PATIENTEN I CENTRUM<br />
Vil du vide mere, kontakt venligst<br />
Linde Gas Therapeutics på:<br />
Telefon 70 104 103 eller besøg<br />
Vores hjemmeside:<br />
www.linde-gastherapeutics.dk<br />
LUNGENYT nr. 1 2008<br />
17
Kort Nyt<br />
NY FOLDER OM TUBERKULOSE<br />
<strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong> har i samarbejde med overlæge Niels Seersholm revideret<br />
vores folder om tuberkulose, så den nu kan bestilles i en ny opdateret version.<br />
Folderen kan bestilles via vores hjemmeside www.lungeforening.dk under punktet<br />
”Patientinfo”. Medlemmer, der ikke har adgang til internettet, er velkomne til at<br />
bestille via telefon 3874 5544.<br />
TUBERKULOSE<br />
En patientvejledning fra <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong><br />
PROBLEMER MED POSTLEVERING<br />
<strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong> har de seneste måneder oplevet<br />
problemer med Post <strong>Danmarks</strong> levering af post. Vores erfaringer<br />
viser, at der ved nogle udsendelser er 20% af vores<br />
post, der ikke når frem til modtageren. Vi beder om, at medlemmer,<br />
der oplever, at breve med f.eks. kontingentopkrævning<br />
eller Lungenyt ikke når frem, kontakter sekretariatet på<br />
enten mail info@lunge.dk eller tlf. 3874 5544.<br />
FOR FAGFOLK: SHUTTLE WALK TEST NU PÅ HJEMMESIDEN<br />
<strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong> åbner i begyndelsen af marts<br />
hjemmesiderne www.lungeforening.dk og www.KOL.dk i<br />
nyt design og med nye funktioner. Bl.a. ligger hele Shuttle<br />
Walk testen samt vejledning til brug for rehabilitering af<br />
KOL-patienter nu frit tilgængelig på vores hjemmeside til<br />
download.<br />
KAN SCREENING ØGE OVERLEVELSEN FOR LUNGEKRÆFT?<br />
I Danmark er lungekræft en af de kræftformer, der koster<br />
flest dødsfald. Kun omkring 5 % af patienterne er i live 5 år<br />
efter, at diagnosen er stillet. En arbejdsgruppe under Dansk<br />
Lunge Cancer Gruppe er ved at undersøge, om overlevelsen<br />
kan blive bedre, hvis man foretager rutinemæssig screening<br />
af folk i risikogruppen (rygere og ex.rygere over 50 år).<br />
Håbet er at finde lungekræften tidligt, inden den har spredt<br />
sig ved hjælp af en lovende scanningsmetode - Lav Dosis<br />
Spiral CT scanning – der kan afsløre små knuder i lungen<br />
på mindre end ½ cm. Forsøget afsluttes i 2010, hvor man<br />
vil sammenligne overlevelsen hos én gruppe, der har fået<br />
rutinemæssig scanning med en anden gruppe, der ikke er<br />
blevet scannet.<br />
Selvom scanning umiddelbart lyder som en god ide, er det<br />
ikke uproblematisk, da en sådan undersøgelse kan finde forandringer,<br />
der kunne tyde på lungekræft, men som i virkeligheden<br />
er uden betydning. Det kan føre til unødig bekymring,<br />
unødvendige undersøgelser og i værste fald operation<br />
med den risiko et sådant indgreb indebærer.<br />
18 LUNGENYT nr. 1 2008
VINDERE I JULEKONKURRENCEN<br />
Der kom i alt 118 besvarelser på vores julekonkurrence fra bagsiden af Lungenyt i<br />
december måned. De 3 vindere blev trukket ved tilfældig lodtrækning. Vi sender en<br />
stor tak til alle der deltog i konkurrencen og ønsker stort tillykke til: Karen Margrethe<br />
Kjærsgaard, Aalborg SØ. Jytte Lynggaard, Viborg. Inger Hobel, Herlev. Vinderne har<br />
modtaget deres præmier.<br />
FSLA LANDSKURSUS: NY DATO!<br />
Landskursus for Fagligt Selskab for Lunge- og allergisygeplejersker,<br />
der var planlagt til 3.-5. april 2008<br />
er flyttet. Landskursus afholdes den 9.-11. november<br />
på Hotel Rebild Bakker. Det planlagte faglige<br />
indhold, foredragsholdere m.m. ændres ikke. Det er<br />
muligt allerede nu at tilmelde sig kurset via FSLA´s<br />
hjemmeside.<br />
NY VACCINE MOD TUBERKULOSE ER SÆRDELES LOVENDE<br />
En ny vaccine, der forstærker og forlænger virkningen af<br />
den meget udbredte calmette-vaccine mod tuberkulose,<br />
er testet på mennesker og resultaterne er meget lovende,<br />
mener Statens Serum Institut i følge Politiken.dk. Problemet<br />
med den kendte calmette-vaccine er, at den taber sin virkning<br />
efter 10-15 år. Den nye vaccine, der foreløbig har fået<br />
navnet Hyvac4, kan forlænge effekten så længe, at den i<br />
praksis vil være livsvarig for de fleste.<br />
- Hvert år dør 1,5 millioner mennesker af tuberkulose, og<br />
8-9 millioner smittes med sygdommen. Hvis denne vaccine<br />
virker lige så effektivt i praksis, som de foreløbige afprøvninger<br />
tyder på, vil den potentielt kunne redde millioner af<br />
liv, siger Nils Strandberg Pedersen, der er administrerende<br />
direktør for Statens Serum Institut til Politiken.dk.<br />
Det er Verdens Tuberkulosedag den 24. marts, som markeres<br />
også i Danmark.<br />
LUNGENYT nr. 1 2008<br />
19
Alfa-1-Danmark<br />
Alfa-1: Bestyrelsen har konstitueret sig på ny<br />
Alfa-1 <strong>Danmarks</strong> formand Ulla Finne Rasmussen<br />
har for et stykke tid siden anmodet om<br />
at blive fritaget for hvervet som foreningens<br />
formand og i stedet indtræde som menigt<br />
bestyrelsesmedlem.<br />
Ulla har været foreningens formand siden<br />
januar 2007, og vi har i bestyrelsen været<br />
utrolig glade for samarbejdet - et samarbejde<br />
der nu kan fortsætte med Ulla som menigt<br />
bestyrelsesmedlem.<br />
Det har således været nødvendigt for<br />
bestyrelsen at konstituere sig på ny indtil<br />
generalforsamlingen den 2. juni 2008. Den<br />
nye konstituering omfatter alene ændringer<br />
under hensyn til ovenstående.<br />
Bestyrelsen har konstitueret sig på<br />
følgende måde:<br />
Formand: ikke besat<br />
Næstformand og fungerende formand:<br />
Irli Plambech<br />
Kasserer: Kim Hovmann<br />
Bestyrelsesmedlem: Dorte Djurhuus<br />
Bestyrelsesmedlem: Michael Frisch-Jensen<br />
Bestyrelsesmedlem: Professor Asger Dirksen<br />
Bestyrelsesmedlem: Overlæge dr.med.<br />
Niels Seersholm<br />
Stedfortræder: Jannie Schymann<br />
Stedfortræder: Hanne Landgreen-Petersen<br />
Stedfortræder: overlæge Torgny Wilcke<br />
Det skal bemærkes, at bestyrelsen tidligere<br />
og nu igen har drøftet det fremtidige bestyrelsesarbejde,<br />
og der er enighed om, at det<br />
vil være særdeles ønskeligt, at formanden<br />
ikke selv er alfa-1 patient, men derimod<br />
en pårørende til en alfa-1 patient. Hermed<br />
sikrer man sig, at den kommende formand<br />
har personligt kendskab til sygdommen og<br />
sygdomsforløbet og undgår, at også formanden<br />
ryger ind i de adskillige forværringsperioder,<br />
alfa-1 patienter naturligt belastes med i årets<br />
løb. Lignende ordninger er allerede indført<br />
i alfa-1 foreningerne i Sverige, Holland og<br />
Schweiz og er i øvrigt til drøftelse i adskillige<br />
alfa-1 foreninger verden over.<br />
Det kan i den forbindelse bemærkes, at<br />
bestyrelsen arbejder på bedste demokratiske<br />
vis med intentioner om at fordele arbejde og<br />
ansvar mellem alle.<br />
Vi opfordrer derfor pårørende til alfa-1<br />
patienter at overveje, om de kunne have lyst til<br />
at være kandidat til formandshvervet og stille<br />
op til valg af bestyrelse på den kommende<br />
generalforsamling i juni 2008.<br />
For god ordens skyld skal nævnes, at bestyrelsen<br />
er opmærksom på, at det kræver en<br />
ændring af foreningens vedtægter.<br />
Opløftende foretræde for Folketingets Sundhedsudvalg<br />
Repræsentanter for Alfa-1 Danmark har den<br />
30. januar på ny haft foretræde for Folketingets<br />
Sundhedsudvalg. Det er formanden Irli<br />
Plambech og bestyrelsesmedlemmet Michael<br />
Frisch-Jensen, som for anden gang på et år har<br />
opnået mulighed for at tale de behandlingskrævende<br />
alfa-1 patienters sag. Baggrunden<br />
er den triste, at der slet ikke er kommet gang i<br />
den behandling med Prolastina, en erstatning<br />
for netop det enzym, som alfa-1 patienterne<br />
mangler. Præparatet blev ellers godkendt af<br />
EU og den danske lægemiddelstyrelse i maj<br />
2006. Og de følgende mange måneder var der<br />
lutter positive udsagn fra regionspolitikerne<br />
– og penge på budgetforslaget.<br />
Alfa-1 Danmark stod imidlertid forholdsvis<br />
alene i kampen for at få sat gang i Prolastina<br />
behandling til de patienter, som har behov<br />
for det. Ganske vist medgav den daværende<br />
sundhedsminister, at Prolastina kunne reducere<br />
nedbrydningen af lungevævet og dermed<br />
virke livsforlængende. Men bortset fra, at<br />
enkelte patienter har kunnet købe sig til det<br />
livsvigtige præparat på privathospitaler og<br />
bortset fra, at to andre patienter får Prolastina<br />
af det offentlige – i modsætning til de øvrige<br />
patienter – er der endnu ikke kommet gang<br />
i behandlingen.<br />
Et foretræde for Folketingets Sundhedsudvalg<br />
marts måned 2007 gav kun ringe resultat.<br />
Men den 30. januar i år var der anderledes<br />
interesse for vores sag. Det har nok hjulpet,<br />
at der nu er gået det meste af et år uden gennembrud<br />
i forhandlingerne; - at der tegner sig<br />
et positivt resultat af forsøget med Prolastina;<br />
- at Danmark sakker bagud i forhold til et<br />
stort antal europæiske lande; - og at Alfa-1<br />
<strong>Danmarks</strong> repræsentanter gennem en kronik<br />
i Politiken den 19. november 2007 har tegnet<br />
et billede af en forsømt patientkreds.<br />
Foretrædet den 30. januar gik bedre end<br />
forventet: Udvalgets medlemmer var så<br />
positive og engagerede, at det virkede som<br />
om, de ledte efter begrundelser, der kunne<br />
føre til, at behandlingen af alfa-1 patienter<br />
nu endelig kunne starte. TVSyd dækkede<br />
foretrædet med et indslag, hvor en af vores<br />
medpatienter, Henrik Lauenborg og hans<br />
kone, fortalte om det at leve som alfa-1 patient,<br />
med interviews af Irli Plambech både før og<br />
efter foretrædet – og med interview af sundhedsudvalgets<br />
formand, Preben Rudiensgaard,<br />
da udvalget havde afsluttet sit møde. Han gav<br />
udtryk for, at han klart fornemmede, at der<br />
ville komme et positivt resultat af forsøget,<br />
og at man derfor ligeså godt kunne slå til nu.<br />
Preben Rudiensgaard, der er læge, ville gerne<br />
komme alfa-1 patienterne til udsætning.<br />
Irli Plambech og Michael Frisch-Jensen<br />
Bestyrelsen i Alfa-1- Danmark<br />
20 LUNGENYT nr. 1 2008
Informationsmøde om alfa-1-antitrypsinmangel<br />
Onsdag den 9. april 2008 kl. 17.00, Gentofte<br />
Hospitals store auditorium, Niels Andersens<br />
Vej 65, 2900 Hellerup<br />
Alfa-1 patienter, pårørende, sundhedspersonale<br />
og andre interesserede er velkomne.<br />
Program:<br />
Kl. 17.00<br />
- Foreningen byder velkommen.<br />
- Bestyrelsesmedlem i alfa-1 Danmark, professor<br />
Asger Dirksen, Oplæg om alfa-1<br />
antitrypsinmangel.<br />
- Fysioterapeut Oplæg om lungerehabilitering.<br />
- Foreningen byder på et let traktement.<br />
Vi glæder os til at se rigtig mange deltagere.<br />
Alfa-1 <strong>Danmarks</strong> bestyrelse<br />
Nyt fra lokalforeningerne<br />
KOL Cafeen Hillerød Sygehus<br />
Sted: Auditoriet på Psykiatrisk Hospital, Dyrehavevej<br />
48 (overfor Hillerød Hospital).<br />
Indgang i bygning 20 og følg skiltene til<br />
kantinen/auditoriet<br />
Tidspunkt: 15.30 til ca. 17.00<br />
Dato: Tirsdag d. 04.03.08<br />
Emne: KOL-undersøgelser<br />
Hvad er CRP? Hvad betyder dexa-scanning?<br />
I sundhedsvæsenet støder man, som borger<br />
med KOL, på mange fagudtryk som det kan<br />
være rart at vide mere om<br />
Oplægsholder: Mette Munk (Sygeplejespecialist<br />
i KOL på Lungemedicinsk Klinik)<br />
Dato: Tirsdag d. 01.04.08<br />
Emne: KOL-film<br />
Visning af ”Lev med KOL” og efterfølgende<br />
diskussion<br />
Oplægsholder: Mette Munk (Sygeplejespecialist<br />
i KOL på Lungemedicinsk Klinik)<br />
Dato: Tirsdag d. 06.05.08<br />
Emne: KOL – årsager og symptomer<br />
Oplægsholder: Ebbe Taudorf<br />
(Overlæge på Lungemedicinsk Klinik)<br />
På gensyn<br />
Yderligere information kan fås på telefon<br />
4829 3933 / 4829 3937 eller mail marie@<br />
noh.regionh.dk / jamj@noh.regionh.dk<br />
Med venlig hilsen<br />
Marie Lavesen og Janni Momberg<br />
Rehabiliteringssygeplejersker Hillerød Hospital<br />
Netværksgruppe LTX-syd<br />
Lungetransplantationsnetværket LTX mødes<br />
tirsdag d. 11.3. 08 kl.13.30 på Alsion i Sønderborg.<br />
Her vil forhenværende borgmester<br />
H.P.Hansen fra Sønderborg fortælle om stedet<br />
og give en rundvisning.<br />
Tilmelding sker til<br />
Margit Thede Rasmussen tlf. 7565 7117 eller<br />
Edith B. Pedersen tlf. 7462 7960<br />
Hilsen Edith<br />
LUNGENYT nr. 1 2008<br />
21
Lokalforeningen i Region Hovedstaden<br />
Møde i Gentofte:<br />
”Hvordan er behandlingstilbuddet for KOL patienter?”<br />
Åbent møde for <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong>s<br />
medlemmer og andre interesserede torsdag<br />
den 13. marts 2008, mellem kl. 16.30 – 18.30,<br />
Gentofte Hospital, Store Auditorium.<br />
Programmet lyder:<br />
Velkomst og nyt fra <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong>.<br />
v. Nina Berrig, formand for Region<br />
Hovedstadens lokalafdeling.<br />
Hensigtsmæssig ernæring til KOL patienter,<br />
v. ernæringsspecialist, sosu ass. Marianne<br />
Olsen.<br />
Gentofte Hospitals behandlingstilbud til KOL<br />
patienter, v. overlæge Torgny Wilcke.<br />
Nyt på lungeområdet og spørgetid v. adm.<br />
Overlæge dr.med. Philip Tønnesen.<br />
Åbent møde – alle interesserede er meget<br />
velkomne!<br />
Gratis adgang.<br />
Med venlig hilsen<br />
Nina Berrig<br />
Formand for Region Hovedstadens<br />
lokalafdeling. nina.berrig@regionh.dk<br />
Opstart af ny netværksgruppe Vestegnen<br />
<strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong> i Region Hovedstaden<br />
inviterer til netværksmøde for<br />
KOL patienter og pårørende, tirsdag d. 15.<br />
april 2008 kl. 15-17 i Hvidovre Kommunes<br />
Sundheds Center,<br />
Hvidovrevej 278 E, 2650 Hvidovre.<br />
Program for dagen:<br />
- Velkomst. Præsentation af <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong><br />
og forslag til dannelse af en Netværksgruppe<br />
på Vestegnen .v Nina Berrig, formand<br />
i Lokalforeningen for Region Hovedstaden,<br />
<strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong><br />
- Hvad kan Sundhedscentret i Hvidovre?<br />
v. overlæge.dr.med. Henri Goldstein,<br />
Sundheds-og forebyggelseschef i Hvidovre<br />
Kommune.<br />
- Hvordan kommer vi godt i gang? Åben<br />
drøftelse v. Nina Berrig og mødedeltagende<br />
Næste møde og eventuelt.<br />
Har du lyst til at deltage, er du meget velkommen.<br />
Du kan også tage en pårørende med.<br />
Netværksmødet finder sted i Hvidovre Kommune<br />
i Sundhedscentret ved siden af Rådhuset.<br />
Tilmelding er nødvendig. Kontakt Sundhedscentret<br />
på tlf.nr. 3639 3737.<br />
Venlig hilsen<br />
Nina Berrig<br />
Fmd.f. Region Hovedstadens lokalafdeling.<br />
Nina.Berrig@regionh.dk;<br />
Netværksgruppen Østerbro<br />
Netværksgruppen på Østerbro kører stabilt<br />
videre. Der er møde den sidste tirsdag i hver<br />
måned mellem kl. 13 – 15.<br />
Nye deltagere er meget velkomne, men<br />
tilmelding er nødvendig – enten til Sundhedscentret<br />
på tlf. 3530 3050 eller til Nina.<br />
Berrig@regionh.dk.<br />
22 LUNGENYT nr. 1 2008
Protektor<br />
Hendes Majestæt Dronning Margrethe<br />
<strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong>s bestyrelse<br />
pr. 1.1. 2008<br />
Udpeget af Danske Regioner:<br />
Næstformand i Regionsrådet, Region Midtjylland<br />
Johannes Flensted-Jensen<br />
(formand for bestyrelsen)<br />
Regionsmedlem Lennard B. Nielsen<br />
Regionsmedlem Asger Larsen<br />
Udpeget af KL (Kommunernes Landsforening)<br />
Kommunalbestyrelsessmedlem Herdis Hanghøi<br />
Borgmester Finn Olesen<br />
Udpeget af Dansk Lungemedicinsk Selskab:<br />
Overlæge, dr. med. Niels Seersholm<br />
(lægelig viceformand)<br />
Overlæge, Ejvind Frausing,<br />
Overlæge, dr.med. Lars Laursen,<br />
Overlæge, dr.med. Ebbe Taudorf<br />
Udpeget af Fagligt Selskab for Lunge- og<br />
Allergisygeplejersker<br />
Oversygeplejerske Birthe Hellquist Dahl<br />
Valgt af <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong>s medlemmer:<br />
Eva Borg (viceformand)<br />
Ole Wayland Hansen<br />
Nina Berrig<br />
Direktør:<br />
Charlotte Fuglsang,<br />
Forskningsudvalget:<br />
Overlæge Niels Seersholm<br />
Overlæge, Ejvind Frausing,<br />
Overlæge, dr.med. Lars Laursen,<br />
Overlæge, dr.med. Ebbe Taudorf<br />
Professor, dr.med. Jakob Kragstrup<br />
Udvalget til bedømmelse af<br />
ansøgninger fra sygeplejersker og andet<br />
sundhedspersonale:<br />
Oversygeplejerske Birthe Hellquist Dahl<br />
(ordførende)<br />
Overlæge, dr.med. Lars Laursen<br />
<strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong> er sekretariat for:<br />
Dansk Lungemedicinsk Selskab<br />
Formand: Adm. overlæge, dr. med. Ronald Dahl<br />
www.lungemedicin.dk<br />
Fagligt Selskab for<br />
Lunge- og Allergisygeplejersker<br />
Formand: Oversygeplejerske Birthe Hellquist Dahl<br />
Alfa-1-foreningen<br />
Fungerende formand: Irli Plambech<br />
www.alfa-1.dk<br />
Nyt fra lokalforeningerne<br />
Aktiviteter i Guldborgsund - KRAM<br />
De 3 foreninger bag LIV OG GLÆDE –<br />
<strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong>, Hjerteforeningen<br />
og Kræftens Bekæmpelse - har fået 10.000 kr.<br />
i tilskud til KRAM-aktiviteter (Kost, Rygning,<br />
Alkohol, Mortion).<br />
Cafeen tilbyder (på opfordring fra vore medlemmer)<br />
10 aktivitets-onsdage i Kulturforsyningen<br />
fra d. 13. februar til 30. april.<br />
14.00 – 14.50 Dans v/ Marie Dyrløv<br />
15.00 – 15.50 Motion v/ Eva Pedersen<br />
- alle aktiviteter tager hensyn til deltagerne<br />
I løbet af året vil der også blive tilbudt traveture<br />
på hjerteruterne i kommunen.<br />
Den 27. februar kl. 12.00 – 17.00 i Kulturforsyningen,<br />
Voldgade 1, 4800 Nykøbing gav<br />
Guldborgsund Kommune alle borgere mulighed<br />
for at få lavet personlige test af blodtryk,<br />
blodsukker, CO2 i lunger, lungefunktion,<br />
fedtprocent og kondital.<br />
Vejle: Kan humor helbrede?<br />
<strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong>s lokalforening i<br />
Vejle deltager i stort fælles arrangement med<br />
en række andre foreninger torsdag d. 10. april<br />
2008 mellem kl. 14.00 - 20.30. Det foregår<br />
Domus v. Sønderåen 1, Vejle.<br />
Den 31. marts kl. 14.30 – 16.30 i Frivillighedscentret,<br />
Nørregade 21B kommer iltsygeplejerske<br />
Bettina Rasmussen og fortæller om<br />
ilt og medicin for lungesyge. Hun vil også give<br />
gode råd om, hvordan man skal forholde sig i<br />
forbindelse med ferie i ind og udland.<br />
Vi håber på stor deltagelse fra vore medlemmer<br />
til arrangementerne og ønsker jer alle et<br />
godt og travlt 2008.<br />
Edvard Traberg<br />
Lokalforeningsformand Guldborgsund<br />
På programmet er bl.a. pensioneret Overlæge<br />
Ole Helmig, der spørger: Kan humor helbrede?<br />
Desuden kommer Jytte Abildstrøm og taler om<br />
sit miljøengagement – et ”økologisk” foredrag<br />
krydret med enkelte sange og opbyggelige<br />
historier. Endelig vil der være information om<br />
Vejle Kommunes sundhedspolitik og foredrag,<br />
hvor man kan få rørt sin krop.<br />
Lungenyt nummer 1 - 2008<br />
Ansv. Redaktør : Charlotte Fuglsang<br />
Redaktør: Morten Linnemann<br />
Indlæg til næste Lungenyt sendes til<br />
info@lunge.dk senest tirsdag d. 25. marts 2008.<br />
LUNGENYT nr. 1 2008<br />
23
2-DØGNS KURSUS<br />
for medlemmer og pårørende i april<br />
<strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong> inviterer medlemmer<br />
med KOL, alfa-1-mangel og lungefibrose og deres<br />
pårørende til lærerigt 2-døgns kursus i Næstved<br />
den 24. april – 26. april 2008.<br />
Kurset henvender sig til lungesyge med moderat<br />
til svær lungesygdom og deres pårørende. Det er<br />
en forudsætning for at deltage, at man er selvhjulpen.<br />
Kurset giver den lungesyge og den pårørende nogle gode input og redskaber<br />
til at håndtere sygdommen i hverdagen.<br />
Det foreløbige program indeholder oplæg ved en diætist/ernæringssygeplejerske,<br />
som fortæller, hvorfor det som kronisk syg er vigtigt at have fokus på at få den<br />
rette kost. Oplæg ved en psykolog, som sætter fokus på de psykiske konsekvenser<br />
ved en kronisk sygdom både for den syge og den pårørende. Oplæg ved<br />
overlæge Asbjørn Høegholm og lungesygeplejerske Marianne Neerup under<br />
temaet ”Håndtering af KOL i daglig dagen”. Alle kursister får også en aktiv<br />
træningstime under vejledning af fysioterapeut, og forslag til hvordan pårørende<br />
kan hjælpe med at fastholde en daglig fysisk aktivitet.<br />
Det endelige program ligger endnu ikke fast, men vil fremgå af <strong>Danmarks</strong><br />
<strong>Lungeforening</strong>s hjemmeside, når det er fastlagt (www.lungeforening.dk under<br />
punktet ”Aktuelt”.<br />
Hvor og hvornår<br />
Kurset begynder torsdag den 24. april kl. 16 og slutter lørdag den 26. april ved<br />
12-tiden. Det foregår på Danhostel i Næstved, Præstøvej 65, 4700 Næstved. Pris<br />
for kurset inkluderer 2 overnatninger og samtlige måltider fra torsdag-lørdag.<br />
Overnatning i dobbeltværelse: ca. 1750,- pr. person. Pris for overnatning i<br />
enkeltværelse: ca. 2080.<br />
Sådan kommer du med på kurset<br />
Hvis du vil høre mere om kurset eller tilmelde dig kurset, kan du gøre det fra<br />
<strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong>s hjemmeside www.lungeforening.dk under punktet<br />
”Aktuelt“ eller via tlf. 3874 5544. Vi optager deltagerne på kurset efter først<br />
til mølle-princippet, dog med øje for en rimelig fordeling af lungesyge og pårørende.<br />
Tilmeldingsfrist den 1. april 2008.<br />
For lungesyge er det muligt at søge <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong> om en friplads til<br />
at deltage i kurset. Der ansøges på legatskema, som findes på www.lungeforening.<br />
dk under punktet "Patientinfo" og "Legater" eller fås ved telefonisk henvendelse<br />
på telefon 3874 5544. Ansøgningsfristen for legat er 1. april 2008.<br />
UDGIVERADRESSERET MASKINEL MAGASINPOST<br />
AL HENVENDELSE TIL: DANMARKS LUNGEFORENING, HERLUFSHOLMVEJ 37, 2720 VANLØSE,<br />
TEL. +45 38 74 55 44, FAX +45 38 74 03 13, INFO@LUNGE.DK, WWW.LUNGEFORENING.DK