LUNGEFIBROSE - Danmarks Lungeforening

Alfa-1-Danmark
Alfa-1: Bestyrelsen har konstitueret sig på ny
Alfa-1 Danmarks formand Ulla Finne Rasmussen
har for et stykke tid siden anmodet om
at blive fritaget for hvervet som foreningens
formand og i stedet indtræde som menigt
bestyrelsesmedlem.
Ulla har været foreningens formand siden
januar 2007, og vi har i bestyrelsen været
utrolig glade for samarbejdet - et samarbejde
der nu kan fortsætte med Ulla som menigt
bestyrelsesmedlem.
Det har således været nødvendigt for
bestyrelsen at konstituere sig på ny indtil
generalforsamlingen den 2. juni 2008. Den
nye konstituering omfatter alene ændringer
under hensyn til ovenstående.
Bestyrelsen har konstitueret sig på
følgende måde:
Formand: ikke besat
Næstformand og fungerende formand:
Irli Plambech
Kasserer: Kim Hovmann
Bestyrelsesmedlem: Dorte Djurhuus
Bestyrelsesmedlem: Michael Frisch-Jensen
Bestyrelsesmedlem: Professor Asger Dirksen
Bestyrelsesmedlem: Overlæge dr.med.
Niels Seersholm
Stedfortræder: Jannie Schymann
Stedfortræder: Hanne Landgreen-Petersen
Stedfortræder: overlæge Torgny Wilcke
Det skal bemærkes, at bestyrelsen tidligere
og nu igen har drøftet det fremtidige bestyrelsesarbejde,
og der er enighed om, at det
vil være særdeles ønskeligt, at formanden
ikke selv er alfa-1 patient, men derimod
en pårørende til en alfa-1 patient. Hermed
sikrer man sig, at den kommende formand
har personligt kendskab til sygdommen og
sygdomsforløbet og undgår, at også formanden
ryger ind i de adskillige forværringsperioder,
alfa-1 patienter naturligt belastes med i årets
løb. Lignende ordninger er allerede indført
i alfa-1 foreningerne i Sverige, Holland og
Schweiz og er i øvrigt til drøftelse i adskillige
alfa-1 foreninger verden over.
Det kan i den forbindelse bemærkes, at
bestyrelsen arbejder på bedste demokratiske
vis med intentioner om at fordele arbejde og
ansvar mellem alle.
Vi opfordrer derfor pårørende til alfa-1
patienter at overveje, om de kunne have lyst til
at være kandidat til formandshvervet og stille
op til valg af bestyrelse på den kommende
generalforsamling i juni 2008.
For god ordens skyld skal nævnes, at bestyrelsen
er opmærksom på, at det kræver en
ændring af foreningens vedtægter.
Opløftende foretræde for Folketingets Sundhedsudvalg
Repræsentanter for Alfa-1 Danmark har den
30. januar på ny haft foretræde for Folketingets
Sundhedsudvalg. Det er formanden Irli
Plambech og bestyrelsesmedlemmet Michael
Frisch-Jensen, som for anden gang på et år har
opnået mulighed for at tale de behandlingskrævende
alfa-1 patienters sag. Baggrunden
er den triste, at der slet ikke er kommet gang i
den behandling med Prolastina, en erstatning
for netop det enzym, som alfa-1 patienterne
mangler. Præparatet blev ellers godkendt af
EU og den danske lægemiddelstyrelse i maj
2006. Og de følgende mange måneder var der
lutter positive udsagn fra regionspolitikerne
– og penge på budgetforslaget.
Alfa-1 Danmark stod imidlertid forholdsvis
alene i kampen for at få sat gang i Prolastina
behandling til de patienter, som har behov
for det. Ganske vist medgav den daværende
sundhedsminister, at Prolastina kunne reducere
nedbrydningen af lungevævet og dermed
virke livsforlængende. Men bortset fra, at
enkelte patienter har kunnet købe sig til det
livsvigtige præparat på privathospitaler og
bortset fra, at to andre patienter får Prolastina
af det offentlige – i modsætning til de øvrige
patienter – er der endnu ikke kommet gang
i behandlingen.
Et foretræde for Folketingets Sundhedsudvalg
marts måned 2007 gav kun ringe resultat.
Men den 30. januar i år var der anderledes
interesse for vores sag. Det har nok hjulpet,
at der nu er gået det meste af et år uden gennembrud
i forhandlingerne; - at der tegner sig
et positivt resultat af forsøget med Prolastina;
- at Danmark sakker bagud i forhold til et
stort antal europæiske lande; - og at Alfa-1
Danmarks repræsentanter gennem en kronik
i Politiken den 19. november 2007 har tegnet
et billede af en forsømt patientkreds.
Foretrædet den 30. januar gik bedre end
forventet: Udvalgets medlemmer var så
positive og engagerede, at det virkede som
om, de ledte efter begrundelser, der kunne
føre til, at behandlingen af alfa-1 patienter
nu endelig kunne starte. TVSyd dækkede
foretrædet med et indslag, hvor en af vores
medpatienter, Henrik Lauenborg og hans
kone, fortalte om det at leve som alfa-1 patient,
med interviews af Irli Plambech både før og
efter foretrædet – og med interview af sundhedsudvalgets
formand, Preben Rudiensgaard,
da udvalget havde afsluttet sit møde. Han gav
udtryk for, at han klart fornemmede, at der
ville komme et positivt resultat af forsøget,
og at man derfor ligeså godt kunne slå til nu.
Preben Rudiensgaard, der er læge, ville gerne
komme alfa-1 patienterne til udsætning.
Irli Plambech og Michael Frisch-Jensen
Bestyrelsen i Alfa-1- Danmark
20 LUNGENYT nr. 1 2008