LUNGEFIBROSE - Danmarks Lungeforening

TEMA: Lungefibrose
AF Morten Linnemann. Foto: Morten Linnemann.
KRÆFTBEHANDLING gav lungefibrose
En behandling for lymfeknudekræft sluttede overraskende for Henrik Jørgensen.
Kræften var væk, men i stedet var han ramt af lungefibrose. Han spekulerer nu
på, om han kommer tilbage i sit job.
Det blev fejret stort, da Henrik Jørgensen i
begyndelsen af 90´erne blev rask efter flere
års behandling for lymfeknudekræft – også
kaldet Hodgkins sygdom. Men de følgende år
viste det sig, at han i bytte for kræften havde
fået permanente ar på lungerne. Han havde
udviklet lungefibrose.
Henrik har i dag omkring 45 % lungefunktion
i forhold til, hvad man kunne forvente for en
mand på 47 år:
- Det påvirker mig utroligt meget i dagligdagen.
Jeg må jævnligt sætte mig ned og få
vejret. Min kone skal helst ikke sætte ting for
lavt nede ved gulvet, for det tager helt pusten
fra mig, fortæller han.
Fibrose med en kendt årsag
Henriks lungefibrose har i modsætning til
mange andre patienter en kendt årsag: Strålebehandling
og kemoterapi (Bleomycin)
mod lymfeknudekræft, der ramte ham i to
omgange. Det er kendt, at den type behandling
kan give lungefibrose for en lille gruppe
af patienterne.
Fibrosen forværredes langsomt op gennem
90´erne, men satte for alvor sine spor, da
Henrik skiftede job. Det betød, at den daglige
cykeltur blev udskiftet med bilkørsel.
- Jeg tror, det har været en stor medvirkende
årsag, at jeg ikke fik dyrket motion. I
dag træner jeg en del i samarbejde med en
fysioterapeut, og det hjælper utroligt meget,
fortæller han.
Lungesygdom
påvirker hele tilværelsen
Henrik har erkendt på den hårde måde,
at lungesygdom påvirker hele kroppen og
ens liv:
- Når man er lungesyg, så er man virkelig
hårdt ramt. Det havde jeg ikke tænkt over på
forhånd, at det er jo alt, der svigter, og det
påvirker hele ens tilværelse. Det er desværre
også invaliderende for ens seksualliv, for jeg
har ikke kræfterne og luften til det, fortæller
han åbenhjertigt.
- Jeg sad og læste noget om, at lungepatienter
ofte kommer til at isolere sig. Pludselig
tænkte jeg: ”Du har siddet hjemme i en måned.
Du isolerer dig. Hvor er dine venner henne?”.
Så det er bestemt også noget, man skal være
opmærksom på, tilføjer han.
Henrik har på eget initiativ taget kontakt
til en diætist og en psykolog for at få
hjælp til at klare sygdommen. Han kæmper
med at få vægten op efter en indlæggelse i
foråret 2007, der førte til et betydeligt vægttab.
Job eller ej?
Henrik er sygemeldt fra sit arbejde som
kvalitetschef på en fødevarevirksomhed,
som han har passet på nedsat tid. Han
overvejer i øjeblikket fremtiden på arbejdsmarkedet.
- Jeg skal nok arbejde højst 20
timer om ugen – måske i flexjob.
Måske burde jeg helt stoppe,
men jeg er jo også nødt til
at sikre min økonomi. Jeg
tænker på, hvordan man skal
slippe ud af den her kattepine,
for man skal jo have
penge til at leve for, fortæller
han.
Savnede bedre information
Når Henrik kigger tilbage, ville han ønske,
at han havde fået bedre rådgivning om sin
sygdom:
- Jeg er taknemmelig over at være i live i dag
på trods af en dårlig cancerprognose, men jeg
ville gerne have haft bedre information om min
behandling, og hvilke bivirkninger behandling
med kemoterapi og strålebehandling kan give.
Jeg synes ikke, jeg blev instrueret grundigt i,
hvor vigtigt motion er specielt for mig. Alle
de incitamenter til motion, har jeg selv måttet
tage initiativ til. ●
8 LUNGENYT nr. 1 2008