à rsberetning 2011 - Danmarks Bløderforening.

Genterapi i fremtiden?Måske kan blødere i fremtiden blive helbedt for deres sygdom via genterapi.I december 2011 blev lovende forskningsresultater fremlagt i det ansete The NewEngland Journal of Medicine. Blødere med hæmofili B har i forsøg fået hævet deresfaktorniveau i blodet, så de ikke længere behøver at tage medicin eller medicin isamme grad som tidligere.Bløderforeningens medlemmer havde allerede hørt om de lovende forsøg påforeningens årsmøde i april, men nu blev resultaterne officielle.”Jeg bruger megetDanmarks Bløderforeningsnetværk.Det er guld værd attale med nogen, derforstår præcis, hvadman siger.”Sheila Ritchie, mor til 14-årig datter med ITPOgså ITP i fokusBløderforeningen varetager interesserfor patienter med blodsygdommenimmun trombocytopeni (ITP).Sagt i Radioavisen, december 2011:”Det har vi ventetpå i 20 år”Terkel Andersen, formand forDanmarks Bløderforening.”Mit barnebarn, derogså er bløder, skalnok få glæde af det”Ole Eik Jørgensen, bløder med hæmofili B.Behandling af kronisk ITP er spredtpå en række forskellige afdelingeri landet. Danmarks Bløderforeningarbejder blandt andet for at øgekendskabet til sygdommen og foreningenstilbud blandt sundhedsfagligepersoner og patienterne. I 2011 blevproduceret en plakat til behandlingsstederne.Bløderforeningen udarbejdede ogsåen ny pjece for ITP-patienter, Livet medITP. Derudover blev afholdt særligtarrangeret for ITP-medlemmer på årsmødetog et netværksmøde i oktober,ligesom debatten på foreningenshjemmeside var præget af aktive ITPpatienterog -pårørende.9