KRONISK SYGDOM - Sundhedsstyrelsen

KRONISK SYGDOMPatient, sundhedsvæsen og samfundForudsætninger for det gode forløb2005

Kronisk sygdomPatient, sundhedsvæsen og samfundForudsætninger for det gode forløb2005

Kronisk sygdom. Patient, sundhedsvæsen og samfundSundhedsstyrelsenEnhed for PlanlægningIslands Brygge 672300 København Ssst@sst.dkRedaktion: Svend Juul JørgensenDesign: 1508 A/SForside foto: Michael RieckEmneord: Kroniske sygdomme, forløbsbeskrivelse, model for kroniske sygdomme, casemanager, disease management, egenomsorg.Sprog: DanskURL: http://www.sst.dkVersion: 1,0Versionsdato: 1. december 2005Elektronisk ISBN: 87-7676-218-1Den trykte versions ISBN: 87-7676-217-3Format: pdfPris: 0, dog betales ekspeditionsgebyrCopyright: Sundhedsstyrelsen, publikationen kan frit refereres med tydelig kildeangivelseUdgivet af: Sundhedsstyrelsen, december 20052 Kronisk Sygdom

ForordDer er i dag stor viden om, hvad derer den rigtige indsats over for de sygdomme,der karakteriseres ved at værekroniske i deres forløb. Samtidig er derdokumentation for, at samordningenog arbejdsdelingen mellem sundhedsvæsenetssektorer ikke altid er hensigtsmæssigi forbindelse med indsatsenover for patienter med kroniskesygdomme. Hertil kommer, at stigendelevealder og ændret aldersmæssigsammensætning af befolkningen måforventes at føre til, at antallet af patienter– og dermed behovet for sundhedsydelser– vil stige i fremtiden.En forbedret patientcentreret indsats,som understøtter den enkeltes kompetencetil at håndtere sygdommen,og som lægger særlig vægt på kontinuiteti hele forløbet på tværs af sektorer,vil give patienter med kronisksygdom en forbedret livskvalitet.Det er formålet med denne rapportat beskrive muligheder og forudsætningerfor en forbedret indsats forpatienter med kroniske sygdomme.Patienter med kroniske sygdommehar brug for et mangeårigt behandlingsforløb,og der må derfor læggessærlig vægt på patientens mulighederfor aktivt at mestre sin sygdom i ettæt samarbejde med sundhedsvæsenet.En samlet strategi, som beskriverorganisatoriske og de faglige forudsætningerfor en effektiv indsats forkroniske sygdomme, skal derfor havesærlig fokus på at styrke patientensegenomsorg og på indsatsen i praksissektorenog i kommunalt regi.Med kommunalreformen sker en klarstyrkelse af mulighederne for en meresammenhængende indsats over for patientermed kroniske sygdomme. Viskaber nye bæredygtige kommuner ogregioner – og dermed et styrket planlægningsgrundlag.Der sker en styrkelseaf kommunernes ansvar på forebyggelses-og genoptræningsområdet. Sidst,men ikke mindst, vil den kommunalemedfinansiering af regionernes sundhedsudgifter– og de mere forpligtenderammer for samarbejdet mellem regioner,kommuner og praksissektoren– give et godt grundlag for en styrketindsats over for de kronisk syge.Målgruppen for denne rapport er planlæggereog beslutningstagere på alleniveauer i sundhedsvæsenet, herunderamter og de kommende regioner,kommuner og de organisationer, derhar indflydelse på sundhedsvæsenet.De principper, der beskrives i dennerapport, vil i vidt omfang kunne udnyttesi den fremtidige indsats for defolkesygdomme, som ”Sund hele livet– de nationale mål og strategier for folkesundheden2002-10” har i fokus.Jeg mener, at der med Sundhedsstyrelsensrapport er skabt et styrketgrundlag for det fortsatte arbejdemed at forbedre indsatsen for borgeremed kroniske sygdomme.Indenrigs- og Sundhedsminister LarsLøkke RasmussenKronisk Sygdom 3

4 Kronisk Sygdom

Indhold1 Resume og anbefalinger 81.1 Patient 91.1.1 Anbefalinger vedr. egenomsorg 91.2 Sundhedsvæsen 131.2.1 Anbefaling vedr. sundhedsvæsenets organisering 131.2.2 Anbefalinger vedr. den sundhedsfaglige ydelse 191.2.3 Anbefalinger vedr. beslutningsstøtte 201.3 Samfund 211.3.1 Motivering af patienter 211.3.2 Partnerskaber 221.3.3 En aktiv politik 221.4 Anbefalinger vedr. IT-understøttelse af forløbet 231.4.1 Kliniske informationssystemer 231.4.2 Videndeling og information til patienter medkronisk sygdom 231.4.3 Epidemiologisk monitorering og kvalitetssikring 241.4.4 Stratificering af sygdomsgrupper 241.4.5 Kliniske informationssystemer og finansiering 252 Rapportens udarbejdelse 262.1 Ekspertpanel 262.2 Konference 262.3 Arbejdsgruppe 262.4 Følgegruppe 282.5 Arbejdsgruppe vedr. IT-understøttelse og beslutningsstøtte 293 Baggrund 313.1 Udvikling i sygdomsmønster 323.2 Initiativer på området 323.3 Ressourcemæssige overvejelser 343.4 Sundhedssstyrelsens opgave 363.5 Metode for analyse og beskrivelse af den fremtidige indsats 373.5.1 The Chronic Care Model: Model for forbedretindsats ved kronisk sygdom 373.5.2 Forløbsmodel 413.5.3 En gradueret indsats 423.5.4 Konklusion 433.6 Referencer 46Kronisk Sygdom 5

4 Økonomiske incitamenter og kvalitet i behandlingeni almen praksis 474.1 Baggrund 474.2 Økonomiske incitamentsteorier 484.3 Landsoverenskomsten – den aktuelle incitamentsstrukturi almen praksis 494.4 Initiativer til forbedring af incitamentsstruktureni almen praksis 524.4.1 National Health Service 524.4.2 Vejle Amt 534.4.3 British Columbia 544.5 Referencer 545 Patient 575.1 Anbefalinger vedr. egenomsorg 575.1.1 Generel patientuddannelse 575.1.2 Sygdomsspecifik patientundervisning 585.1.3 Selvmonitorering 585.1.4 Egenbehandling 595.1.5 Sårbare grupper 595.1.6 Metodeudvikling 605.2 Baggrund 605.2.1 Effekt af egenomsorg 615.2.2 Selvmonitorering og egenbehandling 616 Sundhedsvæsen 646.1 Anbefaling vedrørende sundhedsvæsenets organisering 646.1.1 Regional koordinator 656.2 Forløbsprogrammer/Disease Management Programmer(DMP) 666.2.1 Tværfaglig indsats 676.2.2 Tovholder 686.2.3 Case manager 686.2.4 Opgavefordeling/Shared Care 696.3 Baggrund 706.4 Den sundhedsfaglige ydelse 716.4.1 Diagnose og stratificering 716.4.2 Individuel forløbsplan 726.5 Baggrund 726.5.1 Shared Care 746.5.2 Maastricht modellen. Shared Care programmer medsygeplejespecialister 756 Kronisk Sygdom

6.5.3 Sygeplejersker i forebyggelse ved iskæmisk hjertesygdom 776.5.4 Diabetessygeplejerske 776.5.5 Case Manager 776.6 Referencer kapitel 5 og 6 797 Samfund 847.1 Anbefalinger 847.1.1 Motivering af patienter 847.1.2 Partnerskaber 847.1.3 En aktiv politik 857.2 Baggrund 857.3 Motivering af patienter 867.3.1 Informationsmaterialer 877.3.2 Medie- og informationskanaler 877.3.3 Opmærksomhedsskabende tiltag 877.4 Partnerskaber 877.5 Politiske beslutninger, der kan forbedre indsatsen 887.6 Referencer 888 IT og beslutningsstøtte 918.1 Anbefalinger vedr. IT-understøttelse af forløbet 918.1.1 Kliniske informationssystemer 918.1.2 Videndeling og information til patienter medkronisk sygdom 918.1.3 Epidemiologisk monitorering og kvalitetssikring 998.1.4 Stratificering af sygdomsgrupper 928.1.5 Kliniske informationssystemer og finansiering 928.2 Introduktion 938.3 Beslutningsstøtte 958.3.1 Eksempler på indholdsmæssig og teknisk beslutningsstøtte 968.4 Kliniske informationssystemer 978.4.1 Videndeling i behandlingssituationen 988.4.2 Epidemiologisk monitorering og kvalitetsmonitorering 1008.4.3 Kvalitetsmonitorering 1018.4.4 Stratificering af sygdomsgrupper 1028.4.5 Kliniske informationssystemer ved finansiering 1028.5 Reference 102Kronisk Sygdom 7

1 Resume og anbefalingerForløbet af kroniske sygdomme, somomhandles i denne rapport, omfatterdet samlede livsvarige forløb fra sygdommensbegyndelse, defineret somden første kontakt med sundhedsvæsenet,der fører til udredning og konstateringaf diagnosen. Fokus for rapportener sundhedsvæsenets indsatsfra sygdommens indsættelse, herunderden patientrettede forebyggelses- ogrehabiliteringsindsats, mens den lige såvigtige primære borgerrettede forebyggelsebehandles andetsteds.I rapporten beskrives en række problemeri samfundets og sundhedsvæsenetsindsats for borgere med kroniskesygdomme. Konsekvenserne afde kvalitetsproblemer, der påvises, er,at sygdomsforløbet ofte får et alvorligereforløb, og at der indtræder komplikationer,der medfører behov forindlæggelser og ressourcekrævendebehandlinger. Ved en hensigtsmæssigorganisering af indsatsen og enkonsekvent anvendelse af evidensbaserederetningslinier er det muligtat påvirke forløbet, så en del af disseydelser ikke er påkrævet.af ressourcerne og tilrettelæggelse afindsatsen for kroniske sygdomme vildette stigende ressourcepres kunnelettes. Samtidig vil livskvaliteten forde anslået 1,5 million mennesker, derlever med en eller flere kroniske sygdomme,blive forbedret.Under udredningsarbejdet har Modelfor indsatsen ved kroniske sygdomme(The Chronic Care Model)vist sig at angive en hensigtsmæssigramme. Modellen samler den viden,der er om værdien af de enkelte elementeri en multifaktoriel indsats, ogbeskrives i detaljer i rapporten.Vidensgrundlag og evidens for defremsatte anbefalinger er gennemgåeti de efterfølgende kapitler, som ogsåindeholder relevante referencer.Sundhedsstyrelsens anbefalinger forden fremtidige indsats for kroniskesygdomme følger denne model, oganbefalingerne omfatter derfor■mulighederne for en styrket ogunderstøttet egenomsorgEn voksende ældrebefolkning og endermed følgende tiltagende hyppighedaf mennesker, der rammes af kroniskesygdomme, vil sammen medfremkomst af stadig mere effektiveog kostbare behandlingsmulighederføre til et voksende ressourcebehov.Ved en hensigtsmæssig anvendelse■■■sundhedsvæsenets organiseringindholdet af den sundhedsfagligeydelseanvendelse af beslutningsstøttesystemersom guidelines og forløbsprogrammer8 Kronisk Sygdom

■■samfundsindsatsen og rammerog politikker herforunderstøttelse af forløbet medinformationsteknologiSundhedsstyrelsen vil i sit viderearbejde med området kroniske sygdommefølge op på de fremsatteanbefalinger og arbejde videre medudvikling af forløbsprogrammer ogkonkrete tiltag vedrørende egenomsorg,selvmonitorering og egenbehandling.Herudover står det klart, atder er behov for en fortsat metodeudviklingog forskning på området.1.1 Patient1.1.1 Anbefalinger vedr. egenomsorgPatientens viden om symptomer,faktorer, der påvirker sygdomsudviklingen,behandling og hensigtsmæssigadfærd, er forudsætning for enhensigtsmæssig egenomsorg og forevnen til at fastholde den nødvendigebehandling. En generel viden omlivet med kronisk sygdom og særligehandlemønstre kan forbedre livskvalitetenog nedsætte afhængigheden afydelser fra sundhedsvæsenet.Ved i videst muligt omfang at forebyggeudstødelse af arbejdsmarkedetog give den enkelte muligheder for atopretholde sociale og fysiske aktivitetersikres den bedst mulige livskvalitet.For særligt udsatte og sårbaregrupper bør der etableres tilbud, somimødekommer deres særlige behov.1.1.1.1 Generel patientuddannelseDet anbefales, at den enkeltesmuligheder for at levemed og håndtere sin sygdomunderstøttes af sundhedsvæsenetgennem et systematiskpatientuddannelses- ogrehabiliteringstilbud. Mulighedernefor, at den enkeltemonitorerer sit sygdomsforløbog vejledes i egenbehandling,bør udnyttes.De erfaringer og viden omlivet med kronisk sygdom,som patienter indhøster, børudnyttes i uddannelse af andrepatienter.BegrundelseGennem patientuddannelse, hvorpatienter underviser medpatienterefter et videnskabeligt udviklet ogafprøvet uddannelsesprogram, opnårpatienter med kronisk sygdom enforbedret livskvalitet, bedre sympt-Kronisk Sygdom 9

omkontrol og et reduceret behov forydelser fra sundhedsvæsenet. Samtidigunderstøttes udviklingen i retningaf at betragte patienten som enaktiv og ligeværdig part i forhold tilsundhedsvæsenet. I samarbejde medGigtforeningen, Ribe Amt og Københavnsamt har Sundhedsstyrelsen afprøvetet koncept, som er udviklet påStanford Patient Education Centre,Stanford University, USA. Afprøvningenviste, at konceptet er velegnetogså i dansk sammenhæng, og kursisterneangiver en effekt svarende tildet, der angives i litteraturen.HandlingSundhedsstyrelsen indgår licensaftaleom benyttelse af konceptet medStanford Universitet, og der etableresen organisation, som kan varetagelicensforpligtelse, formidle oversættelseog udgivelse af uddannelsesmateriale,koordinere uddannelse afinstruktører og kvalitetssikre indsatsen.I hver region bør der etableres etnetværk for udbredelse og kvalitetssikringaf programmet, og opgavefordelingmellem region, kommuner ogprivate organisationer bør aftales.1.1.1.2 Sygdomsspecifik patientundervisningSom led i behandling og rehabiliteringaf patienter medkronisk sygdom bør indgåundervisning om specifikkeforhold vedrørende denkonkrete sygdom. Dennesygdomsspecifikke uddannelsebør udvikles gennemforskning og metodeudvikling.Den bør formidlesaf sundhedsprofessionellemed faglig og pædagogiskbaggrund.BegrundelsePatientens viden om særlige forholdved den enkelte sygdom, betydningenaf variationer i symptomer,hensigtsmæssig adfærd og forholdvedrørende behandlingen har betydningfor sygdomsforløbet, udviklingaf komplikationer og fastholdelse ibehandling.HandlingDer bør sikres sygdomsspecifik undervisning,både i forløbet i primærsektorenog i forbindelse medsygehusindlæggelser. I de fremtidigekommuner bør der som et led i detkommunale sundhedsvæsen sikresekspertise til patientundervisningsom led i rehabilitering ved kronisksygdom, og der bør indgås aftale omopgavefordelingen mellem praktiserendelæger og kommunen.10 Kronisk Sygdom

1.1.1.3 SelvmonitoreringMuligheden for selvmonitoreringaf sygdomsforløbog behandlingseffekt børudnyttes systematisk. Selvmonitoreringbør kvalitetssikres,og nye teknologierevalueres.BegrundelseVed en række sygdomme er der mulighedfor selv at monitorere sygdommensforløb gennem observation afsymptomintensitet, med måling affysiologiske parametre som eksempelvisvægt eller blodtryk eller biologiskemålinger som blodsukker ellerINR. Ved at lægge selvmonitoreringtil grund for egenbehandling kan behandlingseffektenbedres med bedrelivskvalitet og nedsat ressourcebehovtil følge. Selvmonitorering kan vedtelemedicinske løsninger lægges tilgrund for en forbedret behandling ledetaf egen læge eller specialafdeling.Der udvikles fortløbende nye teknologiertil selvmonitorering. Sådanneteknologier må evalueres, inden detages i brug.HandlingVed de tilstande, hvor der er tilgængeligteknologi og evidens for effektivitetenheraf, bør retningslinier forselvmonitorering indgå i forløbsplaner.Der bør sikres aftale om finansieringaf monitoreringsudstyr og etableringaf telemedicinske løsninger.1.1.1.4 EgenbehandlingMuligheden for patientensaktive medvirken i behandlingen,herunder egenbehandlingefter vejledning,bør vurderes individuelt. Forpatienter, hvor egenbehandlingfindes aktuel, bør denunderstøttes af skriftlig ogmundtlig information samttelemedicinske løsninger.BegrundelseEn betydelig del af patienter medkroniske sygdomme kan selv administrereændringer af behandlingeneller dosering af medicin på basis afselvmonitorering af symptomer ellerspecifikke parametre. Ved tilstandesom diabetes, hjertesvigt, antikoagulationsbehandlingog astma er derevidens for, at egenbehandling erhensigtsmæssig for nogle patienter.HandlingVed fastlæggelse af behandlingsplanerbør der ske en individuel vurderingaf patientens muligheder for egenbehandling.Der bør udvikles ensartedevejledninger, og patienten skalinstrueres grundigt om egenbehand-Kronisk Sygdom 11

lingen, herunder bivirkninger ogkomplikationsrisici. Telemedicinskemuligheder for at understøtte egenbehandlingeni form af remindere oganvisninger bør udnyttes.1.1.1.5 Sårbare grupperFor at understøtte mulighedenfor egenomsorg børder tilrettelægges en målrettetindsats for patienter,som er særligt sårbare, ellerhvor det vurderes, at deresmuligheder for at fastholdebehandling eller adfærdsændringerer ringe.BegrundelseDer er en betydelig social gradient igraden af fastholdelse af behandlingog adfærdsændringer som eksempelvisrygestop, fysisk aktivitet og kostændringer.Ressourcesvage og personermed lavt uddannelsesniveau harsåledes markant øget sygelighed, etforværret sygdomsforløb, indlæggelsesbehovog overdødelighed. Ogsåvisse etniske grupper har særligesundhedsproblemer.HandlingSom et led i udredningen af patientermed kroniske sygdomme børder opstilles kriterier for vurderingaf deres individuelle muligheder forat fastholde behandling og gennemførerelevante adfærdsændringer. Forpatienter, som på grund af personlige,sociale eller etniske forhold ikkeskønnes i stand til at gennemføre ogfastholde behandling og relevante adfærdsændringer,bør der skabes mulighedfor en forstærket indsats. Detkan ske gennem honorering af denpraktiserende læge for et særligt opfølgningsprogramfor patienter, deropfylder fastlagte kriterier og gennemen særlig understøttende indsatsfra sundhedscenter eller anden kommunalsundhedsinstans.1.1.1.6 MetodeudviklingDer bør iværksættes forskningsbaseretudvikling afmetoder og programmer forunderstøttelse af patientersegenomsorg samt for evalueringog kvalitetssikringheraf.BegrundelseDer er kun i begrænset omfang sketen systematisk udvikling af metodertil patientuddannelse og til understøttelseaf egenomsorg, ligesom dersom regel mangler en videnskabeligevaluering af deres effekt.HandlingForskning og udvikling af program-12 Kronisk Sygdom

mer for egenomsorg bør stimuleres.De programmer, der udvikles, børvære velstrukturerede og dokumenterbare,så der er mulighed for kvalitetssikring.1.2 Sundhedsvæsen1.2.1 Anbefaling vedr. sundhedsvæsenetsorganiseringSundhedsvæsenets organiseringbør tilpasses de særligebehov for en kontinuerligindsats i forløbet af kroniskesygdomme. Den sundhedsfagligeindsats skal ydes afen behandlergruppe, som erhensigtsmæssigt organiseret,inddrager alle relevante faggrupperog har adgang til ogudnytter viden både om denenkelte patient og om densamlede patientgruppe påtværs af sektorgrænser.Ændring i befolkningens sammensætning,levetid og levevis har førttil et ændret sygdomsmønster medovervægt af kroniske sygdomme ogdermed til ændrede krav til sundhedsvæsenetsog samfundets indsats.Både praksis- og sygehussektor er ialt væsentlighed indrettet på en reaktiv,ofte akut indsats i forhold tilden enkelte patient. Ved det somregel langvarige forløb af kroniskesygdomme er der derimod behovfor en kontinuerlig indsats med etfremadrettet sigte, fastlæggelse af individuellebehandlingsplaner og målsætningsamt en gradueret indsats iforhold til sygdommens sværhedsgradog fase. De kroniske sygdommemedfører ofte komplekse problemer,der forudsætter forskellige sundhedsfagligekompetencer, og der er derforbehov for en tværfaglig indsats. Forde fleste sygdomme er der i de senereår etableret evidens og opnået konsensusom den optimale behandling,men en stor del af patienterne medkroniske sygdomme nyder ikke godtheraf.Der er derfor behov for at tilpasseorganisering og incitamentsstrukturtil de ændrede behov. På grund afsygdommenes karakter med et oftestlangvarigt forløb og ønsket omat sikre borgere med kronisk sygdomden bedst mulige livskvalitet, børindsatsen ske i borgerens eget miljøog primærsektoren. De praktiserendelæger og de sundhedsprofessionelle idet kommunale sundhedsvæsen harderfor en central rolle. Et vigtigt elementi overvejelserne om sundhedsvæsenetsorganisering er at aftale ogetablere en hensigtsmæssig arbejdsdelingmellem nationale, regionaleog lokale parter i tilrettelæggelsen afindsatsen over for kronisk sygdom.Kronisk Sygdom 13

Dette kan f.eks. omfatte roller og arbejdsdelingi udviklingen af forløbsprogrammermed karakter af DiseaseManagement Programmer, udviklingaf incitamenter, etablering af beslutningsstøtteog IT samt etablering afforekomst- og kvalitetsmonitorering.Patientens evne til at håndtere sinhelbredssituation, udnytte mulighedernefor behandling og indrette sinlevevis har afgørende betydning forsygdomsforløbet, og sundhedsvæsenetsindsats skal derfor sigte på atunderstøtte patientens aktive rolle ogegenomsorg. Udviklingen har medført,at størstedelen af de ressourcer,der anvendes i sundhedsvæsenet, anvendestil behandlingen af kroniskesygdomme, og alders- og levetidsprognoserforudsiger en fortsat stigningi antallet af borgere, der levermed kronisk sygdom. En effektivindsats kan forhindre eller forsinkeudviklingen af komplikationer ogforværring af sygdommen og dermeddæmpe ressourcebehovet gennemnedsat behov for sygehusindlæggelserog sociale ydelser.1.2.1.1 Fokus på primærsektorenDet anbefales, at hovedvægteni indsatsen for patientermed kroniske sygdommelægges på primærsektoren,dvs. de praktiserende læger isamarbejde med andre sundhedsprofessionerog detkommunale sundhedsvæsen.Strukturen af praksis og dekommunale sundhedsvæsenerbør tilrettelægges medsigte på en forbedret indsatsog samspillet med det regionaleniveau bør sikres.BegrundelseForløbet af de kroniske sygdomme,karakteren af diagnostik og behandlingog ressourcemæssige overvejelsertilsiger, at størstedelen af forløbet findersted i primærsektoren. Der skalsikres interaktion og kontinuitet meddet specialiserede niveau, det vil sigedet regionale sygehusvæsen. Der er iforløbet af kronisk sygdom behov foren kompleks indsats, som omfatteren tidlig udredning og opfølgning,en god medicinsk behandling ogløbende justering af denne, rehabiliteringmed elementer som rygestop,fysisk træning, diætvejledning, psykosocialstøtte og støtte af patientensegenomsorg. Kompleksiteten øges af,at mange samtidig har flere kroniskesygdomme, som involverer forskelligebehandlere.HandlingDen samlede tilrettelæggelse af indsatsenfor kroniske sygdomme bør14 Kronisk Sygdom

samordnes mellem region og kommunerog mellem praktiserende lægerog det specialiserede sygehusniveau.Der bør etableres en regionalkoordinering for at sikre dette.Efter gennemførelse af kommunalreformenfår kommunerne ansvar forforebyggelse, genoptræning og pleje.Der bør etableres hensigtsmæssigestrukturer til at varetage disse opgaver,og der bør indgås bindende aftalemed de praktiserende læger om samarbejdeherom.1.2.1.2 Regional koordinatorDet anbefales, at der udpegesen koordinator for dekroniske sygdomme på regionsniveau.Denne varetagerden overordnede koordinering,planlægning og samordningsamt kvalitetssikringaf det samlede tilbud forpatienter med kroniske sygdommei regionen. Der kanherved skabes grundlag forvurdering af uddannelsesbehov,organisatoriske ændringerog ressourcer.BegrundelseI forløbet af kroniske sygdomme erder behov for indsats fra både kommunaleog regionale instanser samtfor udvikling og fastholdelse af forløbsprogrammer,som tilgodeserden aftalte opgavefordeling. Der erdesuden behov for uddannelse afforløbskoordinatorer og øvrigt sundhedspersonalesamt sikring af en ensartetkvalitet i regionen. Det vil derforvære hensigtsmæssigt at etablereen formaliseret struktur, der på regionaltniveau kan sikre disse områder.HandlingDer bør i hver region etableres enstilling som regional koordinator forkroniske sygdomme. Koordinatorenskal have ansvaret for udarbejdelse ogfastholdelse af forløbsprogrammer,kvalitetssikring af disse og for koordineringaf den regionale og kommunaleindsats med inddragelse af bådepraksissektor og sygehuse.1.2.1.3 IncitamenterBåde faglige og økonomiskeincitamenter kan inddragesfor at understøtte indsatseni almen praksis.BegrundelseAlmen praksis i Danmark karakteriseresved et højt kvalifikationsniveauog betydelige faglige ambitioner. Detunderstreges bl.a. af en række fagligeinitiativer, der sigter på en kvalitetsforbedringaf indsatsen. Den grund-Kronisk Sygdom 15

liggende struktur findes velegnet, ogdet vurderes, at der inden for denneramme vil være muligt at foretage denødvendige justeringer. I det nuværendeoverenskomstsystem udgøresen mindre del af honoreringen af etfast grundbeløb og størstedelen afet ydelseshonorar. Denne honoreringsformunderstøtter ikke de initiativer,der udgår fra almen praksis.Der mangler muligheder for at aftalefremadrettede ydelser og for at honorereet fastlagt forløb, som dokumenteresgennem diagnoseregistrering ogudvalgte indikatorer.HandlingOverenskomster og kontrakter børunderstøtte og synliggøre faglige initiativer,der udvikler og dokumentererkvaliteten. Dette vil være et stærktfagligt incitament. I tilrettelæggelseaf honoreringssystemet bør mulighedenfor at understøtte indsatsen forkroniske sygdomme ved økonomiskeincitamenter inddrages. Det kan skeved aftale om honorering af velbeskrevneforløb, som følger fastlagtebehandlingsprogrammer og dokumenteresgennem indberetning afudvalgte indikatorer. Yderligere kanindsatsen i forhold til definerede sårbaregrupper understøttes af økonomiskeincitamenter.Der bør også ske en vurdering afsamspillet mellem de økonomiskeincitamenter i de dele af sundhedsvæsenet,som deltager i behandlingenaf kronisk sygdomme, dvs. udover almen praksis også sygehusenesog det kommunale sundhedsvæsensincitamenter.1.2.1.4 Tværfaglig indsatsDet anbefales at styrke dentværfaglige indsats i forløbetved at udnytte de fagligekompetencer hos sygeplejerskerog andre sundhedsfagligepersonalegrupper isamarbejde med praktiserendelæge og patient.BegrundelseDer er behov for en kompleks indsatsi forløbet af kronisk sygdom. Der ertiltagende dokumentation for, at entværfaglig teamindsats, hvori indgårlæger, sygeplejersker og andre sundhedsprofessioner,både fører til enforbedret fastholdelse af faglige retningsliniereller forløbsprogrammer,mere hensigtsmæssig udnyttelse afsundhedsvæsenet og bedre patienttilfredshedog helbredsgevinst.HandlingGennem overenskomstaftaler børden igangværende udvikling, hvoralmen praksis i et vist omfang inddragerandre sundhedsprofessioner,understøttes. Det vil hermed være16 Kronisk Sygdom

muligt at tilrettelægge en teamindsats,hvor de enkelte professionerskompetence udnyttes bedst muligt,og hvor lægeressourcer frigøres. Dentværfaglige indsats, hvori også praktiserendelæger indgår, bør tilrettelæggesi et formaliseret samarbejde meddet kommunale sundhedsvæsen.1.2.1.5 TovholderDet anbefales, at den praktiserendelæge er tovholdergennem hele forløbet af kronisksygdom, og at indholdeti funktionen indarbejdes iforløbsbeskrivelsen.BegrundelseDen praktiserende læge og personalei praksis vil ud fra guidelines være istand til, når diagnosen er stillet, atforetage relevant opfølgning i de tidligestadier af sygdommen og kanhenvise til lokale tilbud angående rehabiliteringog diæt- og rygestop-vejledning.Tovholderfunktionen indebærerdermed en planlæggende, koordinerendeog fastholdende rolle.HandlingIndholdet i tovholderfunktionen børbeskrives, og muligheden for at indføreden som en særlig funktion ioverenskomsten bør overvejes.1.2.1.6 Case managerDet anbefales, at der etableresen ny funktion somcase manager, som i en defineretperiode forestår koordinering,fastholdelse ogunderstøttelse af patienteni de fremskredne sygdomsstadier.Patienter med dårligsygdomsforståelse og manglendeevne til at fastholdebehandling og hensigtsmæssigelevevaner kan gennemhele forløbet have behov forstøtte fra en case manager.BegrundelseEn case manager, som understøtterpatienter med avanceret eller kompliceretsygdom i gennemførelse og fastholdelseaf behandling, koordinererog forbereder planlagte undersøgelserog koordinerer udskrivelser, kan bedrelivskvaliteten for patienten, forhindreeller forsinke komplikationer og reducerebehovet for sundhedsydelser.Også personer med ringe mulighederfor at yde en hensigtsmæssig egenomsorgog fastholdelse af behandlinghar behov for case manager.Behovet for en sådan koordinerendeindsats understreges af, at mange patienterhar flere samtidige kroniskesygdomme.Kronisk Sygdom 17

HandlingDer opstilles objektive kriterier fortidspunktet i forløbet, hvor en casemanager er påkrævet. Case managerenkan være forankret i praksis, idet kommunale sundhedsvæsen elleri en sygehusafdeling. Den konkreteplacering kan være forskellig ved dekroniske sygdomme, afhængig af behovetfor specialiseret indsats.Aftaler om etablering og forankringaf case manager funktionen bør aftalesmellem region og kommuner. Dekan med fordel indgå som en del afen sundhedsaftale mellem region ogkommuner.1.2.1.7 Opgavefordeling/SharedCareDet anbefales, at forløbsprogrammerbeskriver opgavefordelingmellem denpraktiserende læge, detspecialiserede niveau og detkommunale sundhedsvæsen.BegrundelseVæsentlige dele af forløbet af kronisksygdom kan varetages i primærsektoren,men der vil ofte være behov forperiodisk indsats fra det specialiseredeniveau i forbindelse med diagnostik,fastlæggelse af behandlingsplanereller ved sygdomsforværringeller komplikationer. Der er behovfor at fastlægge kriterier for hvilkeninstans, der varetager de forskelligefaser af forløbet i forløbsprogrammernefor de enkelte kroniske sygdomme.Kontinuiteten i indsatsenbør sikres gennem informationsdelingog sammenhængende behandlingsprogrammer.HandlingI forløbsprogrammer beskrives opgavefordelingenmellem praktiserendelæger og sygehuse og kommunernessundhedsvæsen. Muligheden for ataftale særlig honorering af praksissektorensdel af forløbet bør overvejes.For at frigøre de nødvendige lægeressourcermå nye organisationsformerog inddragelse af sygeplejersker ogandet sundhedspersonale overvejes.Deres særlige opgaver, uddannelsesbehovog kompetenceområder måbeskrives.1.2.1.8 Metodeudvikling, uddannelseog forskningDet anbefales, at der sker enkoordineret udvikling af metoder,uddannelsestilbud ogforskning i indsatsen over forkroniske sygdomme.BegrundelseDen eksisterende evidens for indsat-18 Kronisk Sygdom

sen over for kronisk sygdom bestårisær af dokumentation for de konkretebehandlingsmæssige resultateraf en intensiveret indsats. Der erimidlertid behov for at udvikle ogbelyse effekterne af de forskelligeorganisatoriske modeller, som kananvendes ved indsatsen, idet dette ermindre velbelyst.HandlingDet aftales mellem sundhedsvæsenetsparter, hvordan metodeudviklingog etablering af nødvendige uddannelsestilbudskal ske og koordineres,samt hvordan effekterne heraf kanbelyses ved egentlig forskning ellerandre dokumentationsmetoder. Påde områder, hvor der er særligt behovfor en forskningsmæssig indsats, børdette desuden koordineres.1.2.2 Anbefalinger vedr. densundhedsfaglige ydelse1.2.2.1 Diagnose og stratificeringBegrundelseRegistrering af diagnosen og sygdomsstadieer en forudsætning for atudarbejde en individuel forløbsplan,der er tilpasset den enkeltes sygdomsgradog individuelle forudsætninger.En diagnoseregistrering er forudsætningfor epidemiologisk overvågning,dimensionering og kvalitetssikring afsundhedsvæsenets indsats.Etablering af kliniske databaser vilgive grundlag for indberetning af udvalgteindikatorer og dermed en kvalitetssikringaf indsatsen for kroniskesygdomme.HandlingDer bør fastlægges kriterier for diagnoseregistreringaf kroniske sygdommeog for stratificering i henhold tilden enkelte patients særlige behov.Diagnoseregistrering bør indgå ioverenskomstaftaler som en forudsætningfor ydelseshonorering.1.2.2.2 Individuel forløbsplanDet anbefales, at der for kroniskesygdomme opstilleskriterier for diagnose og stadieinddeling,og at diagnoseog sygdomsstadie rapporterestil kliniske databaser ellerdiagnoseregistre.Det anbefales, at der påbaggrund af diagnose ogstadieinddeling udarbejdesen individuel forløbsplan.Forløbsplanen skal være ioverensstemmelse med defaglige retningslinier og indeholdeindividuelle mål.Kronisk Sygdom 19

BegrundelseEn individuelt tilpasset forløbsplan,som er i overensstemmelse med etfagligt begrundet forløbsprogram(disease management program), ogsom fastholdes gennem forløbet, førertil reduceret sygelighed og dødelighed.HandlingDet anbefales, at der for den enkeltepatient udarbejdes en individuel forløbsplanmed fastlæggelse af mål forbehandlingen. Planen skal bygge pået evidensbaseret forløbsprogramog tilgodese patientens personligeforudsætninger, sygdomsstadie ogmulighed for at gennemføre og fastholdebehandling og hensigtsmæssiglevevis.Vurdering af uddannelsesmæssige,sociale og personlige forudsætningerfor hensigtsmæssig egenomsorgog gennemførelse af behandling måinddrages i udarbejdelse af planen,og tiltag for at fastholde særlig svagepatienter bør indgå.1.2.3 Anbefalinger vedr. beslutningsstøtteDet anbefales, at der for destore sygdomsgrupper udarbejdesforløbsprogrammermed karakter af diseasemanagement programmer.Forløbsprogrammerne skalbaseres på den foreliggendeevidens og omfatte detsamlede forløb på tværs affaggrupper og sektorer. Deskal bygge på konsensus i entværfaglig udviklingsprocesog omfatte beskrivelse afstruktur og proces.BegrundelseFormålet med forløbsprogrammer erat sikre en behandling, som er i overensstemmelsemed den videnskabeligeevidens og patientens præferencerog samtidig inddrager ressourcemæssigeovervejelser. Der er god videnom den specifikke sundhedsfagligeindsats, som er påkrævet ved de kroniskesygdomme. Denne indsats er iet vist omfang beskrevet i referenceprogrammerog faglige anbefalinger,og der er sædvanligvis faglig konsensusherom. Forløbsprogrammer, somogså tilgodeser organisatoriske ogressourcemæssige overvejelser somrationel terapi og hensigtsmæssigebehandlingsformer, betegnes somdisease management programmer. Forløbsprogrammerfor kroniske sygdommebør have denne karakter. Deskal beskrive den samlede organisatoriskeog tværfaglige ramme omkringindsatsen. Behovet for indsats afhængeraf sygdommens kompleksitet, afeventuel samtidig optræden af flere20 Kronisk Sygdom

sygdomme og af den enkelte patientsressourcer. Forløbsprogrammerneskal tilgodese disse forhold ved at beskriveen differentieret indsats.HandlingUdarbejdelse af forløbsprogrammervil forudsætte en organisatoriskstruktur og må ses i sammenhængmed udarbejdelse af referenceprogrammer,udvikling af en danskkvalitetsmodel og erfaringer medmedicinsk teknologivurdering. Deorganisatoriske forhold må derfornøje overvejes, idet både Sundhedsstyrelsen,regioner og kommuner erinteressenter. Både sundhedsfagligog organisatorisk ekspertise skal inddrages.1 Forskning i udvikling, implementeringog kvalitetssikring afforløbsprogrammer bør understøttes.Forløbsprogrammer bør være i overensstemmelsemed sundhedsfagligviden og kvalitetssikres gennem udvalgteindikatorer. Implementeringaf de udviklede forløbsprogrammermå understøttes og evalueres i enfortløbende proces. Alle de faggrupper,der har betydning for forløbetaf kronisk sygdom, må inddrages iudviklingen af forløbsprogrammer,og der skal skabes konsensus om detendelige resultat.Forløbsprogram og information ombehandlingen skal deles med patientenfor at understøtte dennes aktivedeltagelse.1.3 Samfund1.3.1 Motivering af patienterLokalsamfundet og strukturerheri bør i videst muligtomfang motivere patientertil aktiv egenomsorg og hensigtsmæssigeadfærd.BegrundelseDen enkeltes motivering er afgørendefor gennemførelse og fastholdelse afegenomsorg. En aktiv og åben holdningvil øge motivationen. Såledesmå de involverede også dygtiggøresig til at møde patienten, hvor denneer, og helst så tidligt som muligti udviklingsforløbet af den kroniskesygdom.HandlingSundhedspersonale i det kommunalesundhedsvæsen, i almen praksis ogandre sundhedspersoner bør dygtiggøresig til at styrke patienters mo-1 Kaiser Permanente i USA har etableret et Care Management Institut, som udarbejder ogkvalitetssikrer disease management programmer. Dette institut kan være model for udviklingaf en passende struktur her i landet.Kronisk Sygdom 21

tivation for egenomsorg. Det sammegælder for den sociale sektor, patientorganisationer,uddannelsesorganisationer,fritidsorganisationer og andreoffentlige og private organisationer.1.3.2 PartnerskaberMuligheden for at dannepartnerskaber til gavn forpatienter med kroniskesygdomme bør udnyttes.Patientforeninger, oplysningsforbundog idrætsorganisationerbør inddrages i etaktivt samarbejde.BegrundelseEt aktivt samspil mellem sundhedsvæsen,oplysningsforbund, uddannelsesorganisationer,patientforeningerog andre offentlige og frivilligeorganisationer kan føre til en forstærketog synlig indsats for patientermed kronisk sygdom.HandlingMed udgangspunkt i det kommunalesundhedsvæsen bør alle hensigtsmæssigesamarbejdspartnere i lokalområdetidentificeres og aktivt inddrages ien netværksdannelse, som koordinererog tilrettelægger indsatsen for borgeremed kronisk sygdom. Patientuddannelsesprogrammer,fysisk aktivitetog ernæring kan være fokusområder1.3.3 En aktiv politikDe sundhedsmæssige konsekvenseraf alle lokalpolitiskebeslutninger bør vurderessystematisk, og beslutningerinden for sundhedsområdetbør sigte på at understøtteborgernes muligheder for enhensigtsmæssig sundhedsadfærd.BegrundelseEn lang række politiske beslutningerindebærer sundhedsmæssige konsekvenser.Det kan være for eksempelinden for miljø-, trafik- eller undervisningsområdet.Inden for det sundhedspolitiskeområde er det muligt attilrettelægge en politik, der fokusererpå forebyggelse, rehabilitering oggenoptræning på en sådan måde, atborgernes motivation til egenomsorgunderstøttes. For borgere, som pågrund af personlige, sociale eller etniskeforhold er særlig udsatte, bør dertilrettelægges en målrettet indsats.HandlingPolitiske beslutninger bør konsekventvurderes for sundhedsmæssige konsekvenser.Sundhedspolitiske beslutningerbør sigte på at styrke borgernesmotivation og muligheder for aktivegenomsorg og sikre, at hensigtsmæssigestrukturer og ressourcer er tilvejebragt22 Kronisk Sygdom

1.4 Anbefalinger vedr.IT-understøttelse afforløbet1.4.1 Kliniske informationssystemermulighederne for, at det kan skefremover.1.4.2 Videndeling og informationtil patienter med kronisksygdomDe kliniske informationssystemer,der anvendes isundhedsvæsenet, bør videreudviklestil at fungere somplatform for videndelingmellem alle de parter i sundhedsvæsenet,der er involvereti forløbet af kroniskesygdomme.Videndeling via kliniske informationssystemerer en forudsætning for,at patienter, der har behov for behandlingog pleje fra forskellige deleaf sundhedsvæsenet, kan modtage envelfungerende og korrekt behandling.Herunder er det en forudsætning foren velfungerende tovholder og casemanager funktion.Videndeling mellem sundhedsvæsenetsparter bør ske gennem dekliniske informationssystemer, derallerede anvendes lokalt. Forudsætningerneherfor er ikke til stede pånuværende tidspunkt.Sundhed.dk bør være platformfor videndeling medog information til patientermed kronisk sygdomBegrundelseSundhed.dk er en etableret platformfor information om sundhedsvæsenetog for borgeres adgang til videnom egen behandling og medicinforbrug.En stor del af befolkningen haradgang til Internettet, og dækningsgradener fortsat stigende.HandlingDet anbefales, at Sundhed.dk fortsatudvikles med henblik på at være denfælles informationsplatform, og atder arbejdes videre med et planlagtprojekt om videndeling ved diabetes,idet der herigennem kan indhentesorganisatoriske og tekniske erfaringermed tværgående løsninger.Det anbefales, at der sker en løbendeerfaringsopsamling for at vurdereKronisk Sygdom 23

1.4.3 Epidemiologisk monitoreringog kvalitetssikring1.4.4 Stratificering af sygdomsgrupperDer bør etableres epidemiologiskmonitorering ogkvalitetsmonitorering somled i forløbsprogrammer forkroniske sygdomme. Somgrundlag herfor bør diagnoseog udvalgte data registreres,så snart sygdommen konstateres.BegrundelseMonitorering af sygdomshyppighedog kvalitet er forudsætning for planlægning,gennemførelse af og opfølgningpå forløbsprogrammer for kroniskesygdomme.HandlingDet anbefales, at der sker en systematiskanvendelse af epidemiologiskmonitorering og kvalitetsmonitoreringi planlægning og behandlingaf kroniske sygdomme, ligesom deri hver region bør ske en systematiskanvendelse, udbredelse og opfølgningpå forekomst- og kvalitetsdata.Datafangst og informationssystemerkan tilrettelæggesmed henblik på stratificeringaf sygdomsgrupper, som kandanne grundlag for udarbejdelseaf forløbsprogrammer,der er tilpasset den enkeltesbehov.BegrundelseStratificering af sygdomsgrupperkræver klare kriterier og data, somkan anvendes af de sundhedspersoner,som diagnosticerer og behandlerde kroniske patienter.HandlingStratificering, som det er illustreretved kroniker-pyramiden, kan ske vedhjælp af data, der indsamles som ledi epidemiologisk monitorering ogkvalitetsmonitorering under forudsætningaf. at de data, man vælgerat registrere, er udvalgt med henblikherpå.24 Kronisk Sygdom

1.4.5 Kliniske informationssystemerog finansieringDe kliniske informationssystemer,der etableres, kantilrettelægges, så de kan anvendessom fødesystemerfor ændrede finansieringsmodelleri sundhedsvæsenet.BegrundelseDet anbefales ovenfor, at overenskomsterog kontrakter tilrettelæggesmed henblik på at understøtte og dokumenterekvaliteten.HandlingSom grundlag for et kvalitetsbestemthonoreringssystem kræves, atde data, der indgår i beregningen affinansieringen, registreres i informationssystemet.I tilrettelæggelse af registreringen måman være opmærksom på, at der vedanvendelse af kvalitetsdata i finansieringener indbygget finansielle incitamentertil at manipulere data.Kronisk Sygdom 25

2 Rapportens udarbejdelseSundhedsstyrelsen traf i 2004 beslutningom at iværksætte et udredningsarbejdeom sundhedsvæsnets indsatsfor borgere med kroniske sygdomme.Det er formålet at vurdere de organisatoriskeforudsætninger og at identificeremulige incitamenter, som kanunderstøtte en forbedret indsats.2.1 EkspertpanelArbejdet blev indledt med en rækkemøder i et ad hoc ekspertpanel, hvoriindgik:■■■■Overlæge Anne Frølich, KliniskEnhed for sygdomsforebyggelse,Bispebjerg HospitalOverlæge, lektor, dr. med. CarstenHendriksen, MedicinskCenter, Bispebjerg HospitalProfessor, dr. med Frede Olesen,Forskningsenheden for AlmenPraksis, Aarhus UniversitetFuldmægtig Bjørn Ursin Knudsen,Enhed for Planlægning.SundhedsstyrelsenEn litteraturgennemgang og drøftelsernei denne gruppe bekræftedebehovet for en vurdering af de organisatoriskeforudsætninger for en forbedretindsats for borgere med kroniskesygdomme og gav grundlag for attilrettelægge det videre arbejde.2.2 KonferenceEkspertpanelet fandt behov for at afholdeen konference om kroniske sygdommefor at skabe opmærksomhedpå området og for at pege på udviklingsmulighederne.En sådan konference blev holdt ijanuar 2005. Målgruppen var sundhedspolitikerei stat, amter og kommuner,planlæggere og ledende sundhedspersonale.Ved konferencen blevproblemer i indsatsen for kroniskesygdomme identificeret, og noglehovedlinier for løsning af disse problemerblev antydet. Konferencener afrapporteret i en konferenceavis,der er udsendt til kommuner mm.(Kronisk sygdom. Patient, sundhedsvæsenog samfund. Konferenceavis.Sundhedsstyrelsen 2005).■■Specialkonsulent Mikkel Grimmeshave,Enhed for Planlægning.SundhedsstyrelsenLægelig konsulent Svend JuulJørgensen, Enhed for Planlægning.Sundhedsstyrelsen2.3 ArbejdsgruppeEn tværfaglig arbejdsgruppe har analyseretproblemområdet og fremsaten række anbefalinger vedrørende26 Kronisk Sygdom

den fremtidige udvikling af området.I arbejdsgruppen indgik personermed en særlig indsigt i området.For at sikre en direkte relation til allesundhedsvæsenets niveauer inklusivekommunerne indgik man i et samarbejdemed den kommende regionSjælland. Det resulterede i udpegningaf en række personer fra denneregion, som har bidraget væsentligttil arbejdsgruppens indsats.I arbejdsgruppen indgik:■Lægelig konsulent Svend JuulJørgensen, Enhed for Planlægning,Sundhedsstyrelsen (formand).■■■■■Lungesygeplejerske Anne Sorknæs,Fåborg Sygehus.Diabetessygeplejerske Gitte Ehlers,Kalundborg.Diætist Cecilia Arendal, formandfor Foreningen af kliniske diætister.Sekretariatschef Birthe Fabricius,Sundhedsforvaltningen, Roskildeamt, som deltog i første del af arbejdetog derefter blev afløst af:Fuldmægtig Jesper Hauton,Sundhedsforvaltningen, Roskildeamt.■■■■■Professor, overlæge dr.med. AllanFlyvbjerg, Århus Universitetshospital.Formand for Diabetesforeningen.Overlæge Anne Frølich, Kliniskenhed for sygdomsforebyggelse,Bispebjerg Hospital.Overlæge, ph.d. Finn RønholtHansen, Amtssygehuset i Gentofte,Formand for geriatrisk selskab.Alm. praktiserende læge Jette MariaElbrønd, Rønnede, DSAM.Alm. praktiserende læge LarsRytter, Albertslund, DSAM.■Alm. praktiserende læge, diabetespraksiskonsulent Klaus ElstedRasmussen, Karlslunde.■ Centerchef Henrik Hansen,Storstrømmens Sygehus Vordingborg,FBE Geriatri.■■■Chefterapeut Helen Fuglsang,Storstrømmens Sygehus.Ledende sygeplejerske MeretePommergaard, Ældrecentret VintersbølleStrand.Socialdirektør Svend Tabor, SkovboKommune.Kronisk Sygdom 27

■■■■■Ældrechef Thorkild Christensen,Nykøbing-Rørvig Kommune.Alm. praktiserende læge, praksiskonsulentJørgen Nordgaard,Holbæk.Afdelingslæge Jette Blands, Centerfor Forebyggelse, Sundhedsstyrelsen.Overlæge Henriette Enevoldsen,Enhed for Planlægning, Sundhedsstyrelsen.Afdelingslæge Hanne Christensen,Enhed for Planlægning,Sundhedsstyrelsen.at få indblik i organisering, implementeringog evaluering af diseasemanagement programmer og sharedcare. Erfaringerne herfra er indarbejdeti rapporten.Ved en studierejse til England i november2005 har medlemmer afarbejdsgruppen vurderet baggrund,intentioner med og udvikling af enny kvalitetsbaseret kontrakt for praksissektorengennem besøg i Departmentof Health i London og implementeringog resultater ved besøgi National Primary Care ResearchCentre, Manchester. En afrapporteringvil i nær fremtid være tilgængeligpå www.sst.dk/publikationer■■Afdelingslæge Jean Hald Jensen,Enhed for Planlægning, Sundhedsstyrelsen.Kontorfuldmægtig Dorthe Bødker,Enhed for Planlægning,Sundhedsstyrelsen (sekretær).Overlæge Henriette Enevoldsen, overlægeAnne Frølich, fuldmægtig BjørnUrsin Knudsen, specialkonsulentMikkel Grimmeshave og fuldmægtigMads Ellegaard har bidraget væsentligttil arbejdet i arbejdsgruppen ogtil udarbejdelse af denne rapport.Medlemmer af arbejdsgruppen hardeltaget i en studierejse til Maastrichti oktober 2005. Formålet hermed var2.4 FølgegruppeFor at sikre en løbende orienteringog diskussion af arbejdet, blev dernedsat en følgegruppe bestående af:■■■Kontorchef Eva Hammershøy,Enhed for Planlægning, Sundhedsstyrelsen(formand).Overlæge Anne Frølich, KliniskEnhed for sygdomsforebyggelse,Bispebjerg Hospital.Lektor, overlæge, dr.med. CarstenHendriksen, MedicinskCenter, Bispebjerg Hospital.28 Kronisk Sygdom

■Professor, dr.med. Frede Olesen,Forskningsenheden for AlmenPraksis, Aarhus Universitet.■Kontorfuldmægtig Dorthe Bødker,Enhed for Planlægning,Sundhedsstyrelsen (sekretær).■■■■Kontorchef Janet Samuel, Kontoretfor Sundhedsudvikling, Amtsrådsforeningen.Seniorkonsulent Kari Vieth,Kommunernes Landsforening.Udvalgsmedlem Jette Bay, Patientforum.Kontorchef Pernille Slebsager,Sundhedsfaglig afdeling, H:SDirektionen.Medlemmer af følgegruppen har deltageti de ovennævnte studierejser.2.5 Arbejdsgruppe vedr. ITunderstøttelseog beslutningsstøtteEn arbejdsgruppe har vurderet behovog muligheder for beslutningsstøtteog IT understøttelse af indsatsen. Arbejdsgruppenhavde følgende sammensætning.■Kontorchef Steffen EgesborgHansen, Indenrigs- og Sundhedsministeriet.■Specialkonsulent Mikkel Grimmeshave,Enhed for Planlægning,Sundhedsstyrelsen (formand).■■■■Lægelig konsulent Svend JuulJørgensen, Enhed for Planlægning,Sundhedsstyrelsen.Overlæge Henriette Enevoldsen,Enhed for Planlægning, Sundhedsstyrelsen.Fuldmægtig Bjørn Ursin Knudsen,Enhed for Planlægning,Sundhedsstyrelsen.Specialkonsulent Mikkel Grimmeshave,Enhed for Planlægning,Sundhedsstyrelsen.■■■■Projektmedarbejder Jens RastrupAndersen, Sundhed.dk.Lektor Stig Kjær Andersen, AalborgUniversitet (udpeget af EPJ-Observatoriet).Læge Ulrich Andersen, Enhedfor Sundhedsinformatik, Sundhedsstyrelsen.Konsulent Morten Bruun-Rasmussen,Mediq (udpeget af EPJ-Observatoriet).Kronisk Sygdom 29

■■■■Fuldmægtig Martin Thor Hansen,Amtsrådsforeningen.Overlæge, dr.med. Martin Iversen,Rigshospitalet (udpeget afPatientforum).Lægelig konsulent Svend JuulJørgensen, Enhed for Planlægning,Sundhedsstyrelsen.Praktiserende læge Finn Klamer(udpeget af Dansk Selskab forAlmen Medicin).■Kontorfuldmægtig Dorthe Bødker,Enhed for Planlægning,Sundhedsstyrelsen (sekretær).Arbejdsgruppen har udarbejdet endelrapport og en række anbefalinger,som er indarbejdet i denne rapport.Delrapporten er tilgængeligpå Sundhedsstyrelsens hjemmesidewww.sst.dk.■ Afdelingslæge, dr.med. AllanKofoed-Enevoldsen, Kolding Sygehus(udpeget af Dansk MedicinskSelskab).■■■■■Overlæge Susanne van der Mark,Sygehus Fyn (udpeget af DanskMedicinsk Selskab).Faglig projektleder Peter McNair,H:S.Konsulent Claus Nielsen, KommunernesLandsforening.Fuldmægtig Jonas Tyle Petersen,Amtsrådsforeningen.Fuldmægtig Uffe Jon Ploug, Enhedfor Sundhedsstatistik, Sundhedsstyrelsen.30 Kronisk Sygdom

3 BaggrundOmkring 1,5 mio. mennesker i Danmarklider af en eller flere kroniskesygdomme, og disse sygdomme udgørsamlet en væsentlig belastning afsundhedsvæsenet. Sygdomme somarteriosklerose og dens forskelligemanifestationer, lungesygdomme,kræft og diabetes lægger beslag påstørstedelen af den medicinske sygehuskapacitet(1).Der er gennem flere årtier sket engradvis ændring i sygdomsmønster,levetid, befolkningens alderssammensætning,livsbetingelser ogsociale forhold samt i sundhedsvæsenetsmuligheder for behandling.Det har ført til betydelige ændringeri sygdomsmønsteret, og dette medførerændrede krav til samfundetsog sundhedsvæsenets indsats. Mensinfektionssygdomme, en høj mødre– og børnedødelighed sammen medernæringsmæssige og sociale forholdtidligere var dominerende, udgørkroniske sygdomme, herunder kræftog psykiske sygdomme, nu de væsentligstesundhedsproblemer.Kronisk sygdom har en eller flere affølgende karakteristika: Sygdommener vedvarende, har blivende følger,skyldes irreversible forandringer,kræver en langvarig behandling ogpleje og/eller en særlig rehabiliteringsindsats(2). I udlandet er detfundet, at op til 80 % af de samledeudgifter i sundhedsvæsenet går tilmennesker med kroniske sygdomme.Mange borgere med kronisk sygdomlider samtidig af flere sygdomme.Eksempelvis er der et stort antal borgeremed diabetes, som også udvikleråreforkalkning og hjertesygdom. Detsamme gælder for mange med kroniskobstruktiv lungelidelse (KOL).Denne store hyppighed af flere samtidigesygdomme komplicerer yderligeretilstanden og stiller særlige kravtil sammenhæng i sundhedsvæsenetsindsats.I ”Sund hele livet – de nationale målog strategier for folkesundheden2002-10” (3) er 8 tilstande udnævnttil folkesygdomme. Det drejer sig omkroniske tilstande. Sundhedsstyrelsensfolkesygdomsprojekt definereren særlig indsats over for disse. Dennesygdomsspecifikke tilgang viser,at en lang række problemområder erfælles for de kroniske sygdomme, ogat der er et betydeligt potentiale forforbedring. Det gælder forebyggelse,understøttelse af patienternes aktiveegenomsorg, familiens og det omgivendesamfunds ressourcer, behandlingog kontinuitet samt samspilmellem sundhedsvæsenets sektorer.Den fælles problemstilling på tværsog hyppigt sammenfald af flere kroniskesygdomme understreger behovetfor at udvikle en generisk modeleller strategi for indsatsen.Kronisk Sygdom 31

3.1 Udvikling i sygdomsmønsterDet vurderes, at cirka en tredjedelaf befolkningen lider af en eller flerekroniske sygdomme med åreforkalkningssygdommeinklusive hjertesygdomme,apopleksi og andresygdomme i nerve-systemet, kræftsygdomme,psykiske lidelser, kroniskelungesygdomme (primært KOL),diabetes og muskel- og skeletlidelserinklusive gigtsygdomme og osteoporosesom de dominerende.Hyppigheden af kroniske sygdomme ibefolkningen må beregnes ved ekstrapoleringfra befolkningsundersøgelsersom Glostrup og Østerbro undersøgelsernesamt sundheds- og sygeligheds-undersøgelserfra Statens Institutfor Folkesundhed, idet diagnose ogdiagnoserelateret ydelsesregistreringikke finder sted i almen praksis. Forsygdomme som diabetes, hvor en rækkemedicinske præparater kun anvendestil patienter med denne sygdom,kan der desuden hentes oplysningerfra det centrale medicinregister.Patienter med kroniske sygdomme læggerbeslag på 70 – 80 % af de ressourcer,der anvendes til sundhedsvæsenet.Med bedre behandlingsmuligheder,en stigende levealder og ændret aldersmæssigsammensætning af befolkningenvil antallet af patienter stige, og detvil føre til et stigende ressourcebehov.Problematikken er den samme forhele den industrialiserede del af verden,og det gælder overalt, at manførst i de senere år er gået ind i enmålrettet tilrettelæggelse af en fremadrettetstrategi som alternativ til enreaktiv tilpasning af ressourcer ogmedicinsk kapacitet.3.2 Initiativer på områdetDer er gennem de sidste ti år opstået enerkendelse af, at disse sygdomme medføreren ensartet problemstilling, og atløsning af denne forudsætter en tilpasningaf sundhedsvæsenets organisering.I rapporten ”Innovative Care forChronic Conditions” (4) fastslås det:■■■■at sygdomsmønsteret i alle udvikledelande nu er domineret afkroniske sygdommeat sundhedsvæsenets indsats genereltikke er blevet tilpasset deheraf affødte behovat der for flere af de kroniske sygdommeer gode muligheder forforebyggelse og behandling, menat disse muligheder ikke udnyttesat sundhedsvæsenet overvejendeer indrettet på akut episodisk behandling,mens der ved kroniskesygdomme er behov for en længerevarende,kontinuerlig indsats32 Kronisk Sygdom

I flere projekter, som eksempelvisDansk Almenmedicinsk Kvalitetsprojekt2 , m.fl. arbejdes med udviklingenaf ydelserne i praksissektoren,men der er kun begrænset viden omden samlede indsats i primærsektoreni forhold til de kroniske sygdomme,idet en systematisk registrering ogdokumentation som oven for anførtikke finder sted. Ydelser og medicinforbrugkan ikke relateres til denspecifikke sygdom, og der er derforikke mulighed for kvalitetssikring afindsatsen.Der er dokumentation for, at kun endel af de borgere, der lider af en ellerflere kroniske sygdomme, får en optimalbehandling, og at samordningenmellem sundhedsvæsenets sektorerikke fungerer hensigtsmæssigt i forløbetaf kroniske sygdomme.En række interventionsundersøgelser,hvor kontrolgruppen almindeligvisbehandles efter ”gældende retningslinier”eller ” i overensstemmelse mednationale anbefalinger” viser således,at der er en betydelig kvalitetskløftmellem interventionsgruppe og kontrolgruppe,som det eksempelvis sesved diabetes (5).Det fremgår, at organisatoriske ændringer,som sikrer overholdelse af evidensbaseredebehandlingsprogrammerog udnyttelse af patientens egneressourcer, medfører markante ændringeri sygdomsforløbet.Der er imidlertid veldokumenteredeproblemer i form af mangelfuldfastholdelse af både farmakologiskog ikke-farmakologisk behandling,f.eks. ved osteoporose, hjertesvigt ogdiabetes. Manglende vedligeholdelseaf den farmakologiske behandlingved hjertesvigt er en hyppig årsag tilsygdomsforværring og genindlæggelsei sygehus (6). En mangelfuld2 DAK (Det Almenmedicinske Kvalitetsprojekt) aktiviteter i relation til kronisk sygdom:DAK A, Indikatorprojektet: Diabetes indikatorer, som dels omfatter NIP’s indikatorsæt, delsindikatorer, som er specifikke for almen praksis.DAK B IT:”Link” modulet, som via diagnosekodning henter tværfaglige instrukser på www.Sundhed.dk. (individuel beslutningsstøtte). Er netop blevet implementeret.DAK B IT:”Datafangst modul”, som indsamler oplysninger fra den praktiserende læges journal..Projekter er afhængig af oprettelse af en almenmedicinsk database. Denne skal videresendede relevante indikatorer til NIP, som udgør en delmængde af de indsamlede data.DAK C – patientperspektivet: Et pilotprojekt vedr. KOL, hvor man lavede fokusgruppeinterviewsom patientperspektivet.DAK D – ”patientforløb”: Der anbefales udviklet standarder og indikatorer.DAK D anbefaler, at overenskomstens parter forholder sig til behovet for, at den praktiserendelæge arbejder proaktivt af betydning for kroniske patienter.Kronisk Sygdom 33

farmakologisk og adfærdsregulerendeindsats (rehabilitering og patientuddannelse,støtte til ændring af kost,ryge- og andre levevaner) er årsagtil forværring af forløbet af diabetesmed udvikling af komplikationer ogdermed ressourcekrævende ydelserfra sundhedsvæsenet. Tilsvarende erder dokumentation for mangelfuldefterlevelse af evidensbaserede retningslinierfor behandling. Det gælderf.eks. manglende AK-behandlingaf en stor del af hjertepatienter medvedvarende rytmeforstyrrelser. Resultateter et antal nye apopleksitilfælde,som kunne have været forebygget (7,8, 9, 10, 11, 12, 13, 14).Kvalitetsudviklingsprojektet Den GodeMedicinske Afdeling har i en tværsnitsundersøgelse,hvori indgik godt 70medicinske afdelinger, påvist, at denallerstørste del af de medicinske sengeanvendes til behandling af patientermed kroniske sygdomme, og at en stordel af indlæggelserne sker akut (1).Efter udskrivelsen finder genindlæggelsested i et betydeligt omfang. Forlunge-sygdomme og visse hjertesygdommefindes det, at ca. 25 % af deudskrevne patienter genindlæggesinden for 30 dage. Genindlæggelsesfrekvensenkan betragtes som en indikatorfor et kvalitetsproblem. Det kanfor eksempel antyde, at udskrivelsenikke er hensigtsmæssig, at der ikke ersikret kontinuitet mellem sygehus ogprimærsektor, at der ikke er tilstrækkeligeressourcer eller kompetencer iprimærsektoren, eller at de organisatoriskeforudsætninger ikke er til stede.3.3 Ressourcemæssige overvejelserDer er tiltagende dokumentationfor, at en veltilrettelagt indsats ogen samlet høj behandlingskvalitetkan nedsætte behovet for ydelserfra sundhedsvæsenet og dermed reduceredet ressourcepres, der følgeraf befolkningsudvikling og nye behandlingsmuligheder.Det er såledesdokumenteret, at:■■En veltilrettelagt målstyret behandlingaf diabetes nedsætterhyppigheden af kredsløbskomplikationerog dermed indlæggelsesbehov(5,15)En velstruktureret uddannelse afpatienter, der understøtter deresmulighed for aktivt at varetageegen behandling og adfærd, bådefører til bedre livskvalitet og færrekontakter med sundhedsvæsenet(16), ligesom patientskoler meden sygdomsspecifik tilgang i veltilrettelagtestudier har effekt påevnen til egenomsorg og på sygdommensforløb (17)34 Kronisk Sygdom

■En opfølgende indsats efter sygehusindlæggelse,hvor specialafdelingenfølger op på sygehusbehandlingeni patientens hjemfører til bedre patienttilfredshed ogtryghed, samtidig med at genindlæggelsesrisikoenreduceres (18)nævnes patientgrupper, der i et sædvanligtbehandlersystem har fået enutilstrækkelig behandling. Det gældereksempelvis ved forhøjet blodtryk,diabetes og åreforkalkningssygdom,hvor kun en brøkdel er i relevant ogoptimal medicinsk behandling (20).■Ved en række kroniske sygdommeer der dokumentation for, aten optimering af behandlingsindsatsensammen med rehabilitering,fysisk træning og styrkelse afpatientens muligheder for egenomsorgnedsætter risikoen forsygdomsforværring og dermedydelser fra sundhedsvæsenet (19)Kaiser Permanente og andre HealthManagement Organisationer i USAudbyder sygeforsikring og leverersundhedsydelser til de forsikrede. Dehar ud fra kvalitets og ressourcemæssigeovervejelser optimeret indsatseni forhold til kroniske sygdomme. Derlægges stor vægt på diagnoseregistreringtidligt i forløbet og stratificeringtil grupper med behov for en særligindsats. De ressourcemæssige overvejelserunderstreges af påvisningenaf, at 53 % af Kaiser Permanentesudgifter anvendes til kun 5 % af deforsikrede. Selv mindre ændringer afdenne gruppes behov for ydelser vilhave store konsekvenser.Som eksempler på områder, hvorman har forbedret indsatsen, kanEn forbedret behandlingskvalitetmedfører, at en større del af patienterfår en hensigtsmæssig farmakologiskbehandling. Det fører til øgede udgiftertil medicin. Trods en konsekventanvendelse af generiske præparaterog indkøbsaftaler beskriverKaiser Permanente, at deres managedcare programmer fører til stigendemedicinudgifter, men at denne udgiftsstigningkompenseres af mindreudgifter til andre ydelser, som rettesmod komplikationer, der nu undgås.En ændret indsats i forhold til kroniskesygdomme her i landet vil derforforudsætte, at der anlægges en samletsundhedsøkonomisk synsvinkel, såkassetænkning i regioner og kommunerikke stiller sig hindrende for hensigtsmæssigeløsninger, der medføreren omfordeling af udgifterne.Hertil kommer, at en ændret og merehensigtsmæssig indsats må betragtessom værende det eneste alternativ tilet voldsomt stigende ressourcepres tilbehandling af en voksende befolkningsgruppemed kroniske sygdommei de kommende år.Kronisk Sygdom 35

3.4 SundhedsstyrelsensopgaveSundhedsstyrelsen har til opgave atudarbejde en overordnet forløbsbeskrivelsefor kroniske sygdomme ogat identificere hensigtsmæssige incitamenter,der kan understøtte indsatsen.Det overordnede formål er – ioverensstemmelse med den nationalestrategi for kvalitetsudvikling i sundhedsvæsenet– at sikre gode patientforløb,som karakteriseres ved højprofessionel standard, effektiv ressourceudnyttelse,minimal patientrisiko,høj patienttilfredshed og helhedi patientforløbet.Det er målet at sikre, at:■■■■mulighederne for forebyggelse afkronisk sygdom udnyttes bedstmuligtden enkelte borger med kronisksygdom får mulighed for at opretholdeen aktiv tilværelse og aktivttage vare på sit sygdomsforløbde ressourcer, der findes omkringden enkelte borger i familie,netværk, kommunale og andreoffentlige strukturer, i patientorganisationerog andre frivilligeorganisationer, mobiliseres■■sundhedsvæsenets indsats tilrettelægges,så behandling og opfølgningoptimeres, og at alleborgere med kronisk sygdom fradet tidspunkt, hvor sygdommenkonstateres, bliver behandlet efteren individuelt tilpasset plan,der bygger på evidensbaseredekliniske retningslinierhovedvægten lægges på forløbet iprimærsektoren, og at det sikres,at organisation og incitamentsstrukturunderstøtter behandlingenden fremtidige IT-udvikling understøtterindsatsen for borgeremed kroniske sygdomme, sikrerdeling af viden mellem patient,behandlere og sektorer og gør detmuligt at foretage en kontinuerligkvalitetssikring af indsatsenDer er således en klar sammenhængmellem disse mål og den igangværendeudvikling inden for kvalitetsudvikling,udvikling af IT ogelektronisk patient journal og medtilrettelæggelse af opgavefordelingmellem sektorerne efter gennemførelseaf kommunalreformen.Det vurderes, at forudsætningernefor at tilrettelægge en indsats, hvorprimærsektorens rolle styrkes, er tilstede. Uddannelsesniveau og motivationi praksissektoren er høj, og detvil være muligt at foretage justeringerinden for de bestående organi-36 Kronisk Sygdom

satoriske rammer. Kommunerne vilfremover have betydelige opgaver iforhold til borgere med kroniske sygdomme,og udvikling af nye kommunalestrukturer som eksempelvissundhedscentre er sat i værk.3.5 Metode for analyse ogbeskrivelse af den fremtidigeindsatsDer er opstillet forskellige modeller,som kan anvendes i identifikation afmulighederne for en bedre indsats. Derer en række forudsætninger, som skalsøges opfyldt: Udgangspunktet skalvære den enkelte patients behov, ogsigtet skal være på alle de forhold, derhar indflydelse på forløbet, idet indsatsenskal tilpasses både sygdommenssværhedsgrad og den enkelte patientssærlige behov og forudsætninger.3.5.1 The Chronic Care Model:Model for forbedret indsatsved kronisk sygdomEn model for indsatsen ved kroniskesygdomme (CCM, The ChronicCare Model) er udviklet af enforskergruppe ved McColl Institute,Seattle, USA. (21,23)Model for behandling af kronisk syge1. Støtte tilpatientensegen omsorg2. SundhedsvæsenetsOrganisering5. SamfundRessourcer ogpolitikker3. Sundhedsfagligindsats4. Beslutningsstøtte6. KliniskeinformationssystemerInformeretaktiv patientUdbytterigtsamarbejdeVelforberedtproaktivtbehandlerteamForbedrede resultaterModellen beskriver en række elementer afgørende betydning for sygdomsforløbet og identificererden tilgrundliggende evidens. Modellen kan downloades på www.improvingchroniccare.orgKronisk Sygdom 37

CCM kan betegnes som værende holistisk,idet den omfatter både samfund,sundhedsvæsenet og patientensaktive indsats for at sikre det mestoptimale forløb for de kroniske sygdomme.Den har fundet anvendelsesom grundlag for analyse, planlægningog implementering af en optimeretindsats for kroniske sygdommei en række lande med forskelligtsundhedsvæsen (England, Holland,Canada, Australien m.fl.).Den er evidensbaseret, idet evidensog viden om behandling, rehabiliteringog forebyggelse af kroniske sygdommedanner grundlaget. Sundhedsvæsenetbeskrives som en delaf det samlede samfund, og CCMomfatter både samfundet med detsressourcer og forskellige politikkerog sundhedsvæsenet inklusive detsøkonomiske strukturer.Patientens aktive egenomsorg og samspilletmed de behandlende sundhedsprofessionerer centralt i modellen.Seks fokusområder, der i et tæt samspiler afgørende for et optimalt patientforløb,definerer forskellige praktikkereller best practices, der samletskal sikre, at patienterne får effektive,evidensbaserede sundhedstilbud. Effektivbehandling og rehabilitering afde kronisk syge kræver, at sundhedsvæseneter organiseret hensigtsmæssigtog er forbundet med de nødvendigeressourcer i samfundet.Modellen lægger vægt på, at sundhedsvæsenetskal være effektivt ledet.Der skal være faglige, personlige ellerøkonomiske incitamenter, der støttermålsætninger for de kronisk syge, ogsamtidig skal der være ressourcer tilat gennemføre de nødvendige ændringer,for at patienter med kroniskesygdomme kan behandles effektivt.Høj kvalitet af behandling og rehabiliteringer ifølge modellen karakteriseretved et samspil mellem teamet afrelevante sundhedsprofessionelle ogden informerede, aktive patient. Indsatsenforudsætter viden om patientpopulationengennem registre medinformation om sygdomsgrader, såpatienterne kan stratificeres til netopden eller de ydelser, de har behov fori forhold til kompleksitet og alvor afderes sygdom.Derudover bør der være adgang tilopdateret relevant patientinformation,og beslutningsprocessen måunderbygges af støtteværktøjer someksempelvis automatiske påmindelseri henhold til gældende kliniskeretningslinier.Modellen anvendes som nævnt i forskelligesundhedssystemer og skønnesogså velegnet som analyse ogplanlægningsværktøj for indsatsen iDanmark. Det vil indebære et fokuspå seks, delvist overlappende områder:38 Kronisk Sygdom

1. Patientens aktive indsats: Sundhedsvæsenetog de omgivendesamfundsstrukturer skal understøttepatientens muligheder foregen indsats. Det kan blandt andetske ved at inddrage patienteni beslutninger om behandling,fastlæggelse af planer med målfor indsatsen og gennem delingaf information om sygdommen.Der er behov for at identificereog afprøve validerede metoder tilpatientuddannelse og aktiveringaf patienter og deres ressourcer.2. Sundhedsvæsenets organisering: Samspilog opgavefordeling inden fordet samlede sundhedsvæsen omfattendealle amtslige/regionale ogkommunale sundhedsinstanser skalvurderes, og hensigtsmæssige ændringeri organiseringen skal overvejesog om muligt gennemføres.Det er målet at sikre, at indsatsen erevidensbaseret og karakteriseret vedsikkerhed, høj kvalitet og kontinuitetpå tværs af sektorgrænserne.3. Den sundhedsfaglige indsats: Mulighederfor optimering af behandlingog pleje gennem styrketledelsesmæssig indsats og tværfagligtsamarbejde samt anvendelseaf hensigtsmæssige incitamenter(økonomiske, faglige m.m.) skalvurderes. Der lægges vægt på indsatseni primærsektoren, idet deter en forudsætning, at der sikreskontinuitet og sammenhæng ibehandlingen på tværs af sektorgrænser.Indsatsen skal målrettesefter den enkelte patients behov.4. Beslutningsstøtte: Implementeringaf kliniske retningslinier forudsætterunderstøttelse af relevanteværktøjer og incitamenter. Derskal sikres sammenhæng mellemvidenskabelig evidens, patientensegne præferencer og sundhedsvæsenetsindsats.5. Samfundsressourcer: Ressourceri familie, sociale netværk og lokalsamfundskal søges aktiveret.Mulighederne for at udnyttekommunale og andre lokale, herunderfrivillige organisationer, ogopbygning af partnerskaber mellemdisse, skal vurderes.6. Kliniske informationssystemer: Demuligheder, der er for at understøtteindsatsen for kroniske sygdommei både de bestående elektroniskesystemer som Sundhed.dk og denelektroniske journal, som er underudvikling, skal udnyttes. Det skalsikres, at behovet for at dele videnmed patienten og sundhedsvæsenetsaktører samt understøttelse afbehandlingsprogrammer med påmindelserbliver tilgodeset. De kliniskeinformationssystemer omfatterogså patientregistre og kliniskedatabaser.Kronisk Sygdom 39

3.5.1.1 Implementering af CCMI litteraturen er der blevet peget på enrække faktorer, som understøtter densamlede sundhedsfaglige indsats forpatienter med kroniske sygdomme(2-27).Disse områder og ekspertviden på deområder, hvor evidensen ikke findes,er beskrevet i CCM. Det drejer sigom følgende indsatser:■■Evidensbaserede behandlings- ogplejeprincipperEffektiv anvendelse af informationsteknologivære designet, så de underbygger denbedst mulige pleje og behandling.Ledelsesindsatsen er afgørende, idetledelsen af den kliniske indsats og deøvrige ledelsesniveauer skal samarbejdemod fælles mål.Implementering af klinisk retningslinierdanner grundlaget for den samledekliniske indsats for patienter medkroniske sygdomme og knytter sigenten til enkelte faggruppers indsatseller beskriver flere faggruppers samledeindsats. Anvendelse eller implementeringaf kliniske retningslinierkan i nogen grad vurderes på baggrundaf kliniske kvalitetsindikatorer.■■Sikre at sundhedspersonale harden rette viden på rette tid og stedSikre at patienten har den retteviden og i så høj grad som muligtkan anvende denne videnKliniske retningsliner skal understøtteforskellige typer af sundhedsfagligeindsatser og organisering af dissesom beskrevet i disease managementprogrammer, her benævnt forløbsprogrammer.■■■Tværfagligt samarbejdeKoordination og integration afpleje- og behandling inden fororganisationen og mellem organisationerover tid og stedRelevante indikatorer til sikringaf kvalitetenDerudover skal både økonomiskeog ikke-økonomiske incitamenterDisse programmer indeholder anbefalingerfor specifikke kroniske sygdommetilpasset til patienter med forskelligesværhedsgrad af sygdommen.Der er evidens for, at undervisningaf sundhedspersonale, feedback vedrørendekvaliteten af indsatsen (eks.måling af hemogloinA1c) samt anvendelseaf reminders er særdeleseffektive for et godt resultat af densundhedsfaglige indsats.40 Kronisk Sygdom

Det er vist, at patientens evne til atkontrollere sin sygdom forbedres signifikantved undervisning i sygdommen,ved udsendelse af reminderevedrørende specifikke ting, de skalforetage sig i forhold til deres sygdom,samt ved at give økonomiskbelønning for visse aktiviteter, patienterneskal foretage sig.3.5.1.2 CCM som analyseværktøjved konkrete sygdommeSom led i sin udredning har arbejdsgruppenvurderet CCM som analyseværktøji forhold til konkrete sygdomsforløb,hvor der er enighed omde faglige retningsliner (28, 29).Det er arbejdsgruppens vurdering, atde seks problemområder, der indgåri CCM, er velegnede til at identificereområder, hvor indsatsen kanforbedres, og at denne konstateringkan generaliseres til andre kroniskesygdomme.3.5.2 ForløbsmodelEn forløbsmodel, som tager udgangspunkti den raske befolkningmed behov for en populationsrettetindsats og trinvis fokuserer på risikogruppemed behov for en gruppeorienteretindsats over sygdomsdebut ogvidere sygdomsudvikling til terminalsygdom, er udviklet med særlig sigteModel for udvikling og forløb af Kronisk SygdomRask befolkningSygehusbehandlingRisikoadfærdTobak eller miljøSygdomsudviklingGenindlæggelserTerminalsygdomPalliativ indsatsBehandling og rehabiliteringBehandling og sekundær forebyggelsePrimær forebyggelse.Orienteret mod målgruppeIndividorienteret, primærsektorPrimær forebyggelseBefolkningsorienteretKronisk Sygdom 41

på KOL (30) og kan også finde anvendelsepå andre sygdomme.Modellen er først og fremmest egnettil at identificere de kritiske punkteri forløbet, hvor der er behov for ensærlig indsats. Det kan eksempelvisdreje sig om debut for sygdommeneller overgang mellem primær ogsekundær sektor ved indlæggelse ogudskrivelse. Modellen beskriver ikke,at sygdommens debut, set som førstekontakt til sundhedsvæsenet, kan findested i forskellige faser af sygdomsforløbet,og at der derfor kan værebehov for at differentiere indsatsenefter sygdommens sværhedsgrad.3.5.3 En gradueret indsatsEn populationsorienteret tilgang kanbeskrives ved den såkaldte kronikerpyramide(Figur). Den sigter på atgruppere eller stratificere en givenpatientpopulation i grupper medtiltagende sygdomsintensitet og beskrivedisse gruppers særlige behovfor indsats. Ved anvendelse af dennemodel er det med udgangspunkt iden aktuelle sygdomsintensitet muligtat beskrive patientens behov gennemhele forløbet og derved forene etsigte på den samlede patientpopulationmed en given sygdom og ønsketom en indsats, der tilgodeser den enkeltepatient. Sammen med et registerbaseretkendskab til alle med denpågældende lidelse i en befolkningsgruppe,eksempelvis en region, kanmodellen anvendes til at planlæggeog dimensionere en gradueret indsats,så ressourcefordelingen svarer tilbehovet i de enkelte undergrupper.Den angivne procentfordeling erangivet af Kaiser Permanente, menafhænger af hvorledes indsatsen organiseres.Fordelingen er således anderledesi den stratificering, der foretagesi et disease management programi Maastricht, som det ses i etfølgende afsnit.■■■Øverst i pyramiden findes gruppenmed behov for en særlig intensivog kompleks indsats, herunderbehov for, at den enkeltepatient følges tæt af en såkaldtcase manager.I mellemgruppen er der behovfor periodevis indsats fra detspecialiserede niveau og forløbsplanlægningi samspil med primærsektoren.Den største gruppe udgøres afde, som kan behandles i primærsektoren.Også i denne gruppe erder behov, som ikke honoreresfuldt, bl.a. behovet for at bliveunderstøttet og fastholdt i behandling.Stratificering kan dermed lægges tilgrund for vurdering af, om behand-42 Kronisk Sygdom

CasemanagerTovholderNiveau 3Kompleks/intensivbehandlingSygehus ogPrimærsektor.TovholderNiveau 2ModeratkompleksitetPrimærsektor:Diagnostik ogopfølgning.TovholderNiveau 170 -80 %af allepatienterling og kontrol skal finde sted i primærsektoreneller i sygehusvæsenet,og om der er behov for særlig tætopfølgning. Stratificering efter dennemodel bør ske, så snart diagnosener stillet, uanset på hvilket niveau isundhedsvæsenet det sker, og den børløbende revurderes gennem forløbet.kompleksitet, som det også illustreresved den beskrevne pyramidemodel.Sammen med modellen, der fastholdersigtet på en forløbsorientering,findes Model for indsatsen ved kroniskesygdomme at være et velegnetanalyse og planlægningsværktøj.3.5.4 KonklusionModel for indsatsen ved kroniskesygdomme afspejler ved sin kompleksitet,at der er en række faktorer, derhar afgørende betydning for forløbetaf kroniske sygdomme. Modellen understregerbetydningen af, at indsatsenmålrettes i forhold til tilstandensKronisk Sygdom 43

3.6 Referencer1. www.dgma.dk. Tværsnitsundersøgelse2001-2002. (Opslag8.9.2005)2. [Dictionary of Health ServicesManagement, 2d ed. OwingsMills, MD: National HealthPub. c1987.]3. Sund hele livet – de nationale målog strategier for folkesundheden2202-10. Regeringen. 2002)4. Innovative care for chronicconditions. Meeting report 30-31 May 2001. WHO/MNC/CCH/01.015. Gæde P, Vedel P, Larsen N, JensenGVH, Parving HH, Pedersen O:Multifactorial intervention andcardiovascular disease in patientswith type 2 diabetes. N. Engl. JMed. 2003;348:383-93.6. Adherence to long-term therapies:Evidence for action. WorldHealth Organisation 2003. ISBN92 4 154599 2)7. The sixth report of the Joint NationalCommittee on prevention,detection, evaluation, and treatmentof high blood pressure. ArchIntern Med. 1997;157:2413-2446.8. Clark CM, Fradkin JE, HissRG, Lorenz RA, Vinicor F, Warren-BoultonE. Promoting earlydiagnosis and treatment of type 2diabetes. JAMA. 2000;284:363-365.9. Perez-Stable EJ, Fuentes-AfflickE. Role of clinicians in cigarettesmoking prevention. West J Med.1998;169:23-29.10. McBride P, Schrott HG, PlaneMB, Underbakke G, Brown RL.Primary care practice adherenceto national cholesterol educationprogram guidelines for patientswith coronary heart disease. ArchIntern Med. 1998;158:1238-1244.11. Ni H, Nauman DJ, HershbergerRE. Managed care and outcomesof hospitalization amongelderly patients with congestiveheart failure. Arch Intern Med.1998;158:1231-1236.12. Samsa GP, Matchar DB, GoldsteinLB, et al. Quality of anticoagulationmanagement amongpatients with atrial fibrillation.Arch Intern Med. 2000;160:967-973.13. Legorreta AP, Liu X, Zaher CA,Jatulis DE. Variation in managingasthma: Experience at the44 Kronisk Sygdom

medical group level in California.Am J Manag Care. 2000;6:445-45314. Young AS, Klap R, SherbourneCD, Wells KB. The quality ofcare for depressive and anxietydisorders in the United States.Arch Gen Psychiatry. 2001;58:55-6115. Rachmani R, Schlavacheski I,Berla M, Frommer-Shapiro R &Ravid M: Treatment of high-riskpatients with diabetes: Motivationand teaching intervention: Arandomized, prospective 8-yearfollow-up study. J Am Soc Nephrol.16:22-26,2005.16. Lorig KR, Sobel DS, Ritter PL,Laurent D, Hobbs M: Effect ofa self-management program onpatients with chronic disease. EffClin Practice 2001;4:256-62.17. Villaing I, Folmann N, GisselbækAB: Patientskoler og gruppebaseretpatientundervisning – enlitteraturgennemgang med focuspå metoder og effekt. Sundhedsstyrelsen200518. Eriksen N, Hansen EF, MunchEP, Rasmussen FV, Vestbo J: Kroniskobstruktiv lungesygdom.Ugeskr.læger 2003;165:3499-3502.19. Jørgensen SJ, HendriksenC.: Rehabilitering ved kroniskesygdomme. Ugeskr Læger2005;167(3):263-26620. Wagner EH, Austin BT, VonKorff M: Organizing care forpatients with chronic ilness.Milbank Q 1996;74:511-544,Wagner EH: Chronic diseasemanagement: what will it take toimprove care for chronic illness.Eff. Clin. Pract. 1998;1:2-4)21. Bodenheimer T, Wagner EH,Grumbach K: Improving primarycare for patients with chronicillness .JAMA 2002;288:1775-1779.22. Wagner EH, Austin BT, VonKorff M: Organizing care forpatients with chronic ilness.Milbank Q 1996;74:511-544,Wagner EH: Chronic diseasemanagement: what will it take toimprove care for chronic illness.Eff. Clin. Pract. 1998;1:2-4)23. Institute of Medicine. Crossingthe Quality Chasm: A New HealthSystem for the 21st Century.Washington, D.C.: NationalAcademy Press; 2001.24. National Academy of Engineeringand Institute of Medicine.Building a better delivery system:Kronisk Sygdom 45

A new engineering/ healthcarepartnership. The National AcademyPress 2005.25. Renders CM, Valk GD, GriffinS, Wagner EH, Eijk JT, AssendelftWJ. Interventions toimprove the management of diabetesmellitus in primary care,outpatient and community settings.Cochrane Database SystRev 2001(1):CD001481.29. Dansk Cardiologisk Selskabsbehandlingsvejledning for hjertesvigt.www.cardio.dk (opslag20.9.2005)30. Suñol R, Carbonell JM, NualartL, Colomes L, Guix J, BaneresJ, Costa J, Nofuentes y J. Prat S:Hacia la integración asistencial:propuesta de modello basado enla evidencia y sistema de gestión:Med Clin (Barc) 1999;112 (suppl.1):97-105.)26. Weingarten SR, Henning JM,Badamgarav E, Knight K, HasselbladV, Gano A, Jr., et al.Interventions used in diseasemanagement programmes forpatients with chronic illnesswhichones work? Meta-analysisof published reports. BMJ2002;325(7370):925.27. Casalino L, Gillies RR, ShortellSM, Schmittdiel JA, BodenheimerT, Robinson JC, et al. Externalincentives, information technology,and organized processesto improve health care qualityfor patients with chronic diseases.Jama 2003;289(4):434-4128. Tidlig opsporing, opfølgning ogrehabilitering af KOL. Sundhedsstyrelsen2005.46 Kronisk Sygdom

4 Økonomiske incitamenter og kvaliteti behandlingen i almen praksisBåde faglige og økonomiskeincitamenter kan inddragesfor at understøtte indsatseni almen praksis.BegrundelseAlmen praksis i Danmark karakteriseresved et højt kvalifikationsniveauog betydelige faglige ambitioner. Detunderstreges bl.a. af en række fagligeinitiativer, der sigter på en kvalitetsforbedringaf indsatsen. Den grundliggendestruktur findes velegnet, ogdet vurderes, at det inden for denneramme vil være muligt at foretage denødvendige justeringer. I det nuværendeoverenskomstsystem udgøresen mindre del af honoreringen af etfast grundbeløb og størstedelen afet ydelseshonorar. Denne honoreringsformunderstøtter ikke de initiativer,der udgår fra almen praksis.Der mangler muligheder for at aftalefremadrettede ydelser og for at honorereet fastlagt forløb, som dokumenteresgennem diagnoseregistrering ogudvalgte indikatorer.HandlingOverenskomster og kontrakter børunderstøtte og synliggøre faglige initiativer,der udvikler og dokumentererkvaliteten. Dette vil være et stærktfagligt incitament. I tilrettelæggelseaf honoreringssystemet bør mulighedenfor at understøtte indsatsen forkroniske sygdomme ved økonomiskeincitamenter inddrages. Det kan skeved aftale om honorering af velbeskrevneforløb, som følger fastlagtebehandlingsprogrammer og dokumenteresgennem indberetning afudvalgte indikatorer. Yderligere kanindsatsen i forhold til definerede sårbaregrupper understøttes af økonomiskeincitamenter.4.1 BaggrundIncitamenter kan defineres som tilskyndelsertil en bestemt handling.Inden for både psykologien, organisationsteorienog økonomien er derteoretiseret om incitamenter og deresbetydning for menneskers adfærd (1,2 & 3). Økonomiske tilskyndelserregnes almindeligvis for at være stærkeincitamenter (3 & 4), og de kandefineres som ”Økonomiske belønningertil personer betinget af deresregistrerede adfærd” (1).Økonomiske incitamenter indgår ikommunalreformen, som træder ikraft 1. januar 2007. Kommunernefår herefter en række nye opgaver afbetydning for borgere med kronisksygdom, herunder hovedansvaret forden forebyggende og sundhedsfremmendeindsats.Samtidig ændres den økonomiskeincitamentsstruktur, idet kommu-Kronisk Sygdom 47

nerne skal medfinansiere egne borgeresbrug af ydelser, der leveres af detregionale sygehusvæsen eller af privatpraktiserendesundhedspersoner.Det er formålet at skabe økonomiskeincitamenter for kommunerne til atsamarbejde med det regionale niveauom sammenhængende patientforløbog til at styrke forebyggelse, pleje oggenoptræning.I dette afsnit behandles de økonomiskeincitamenter i almen praksis ogderes betydning for behandlingen afpatienter med kroniske sygdomme.Der fremdrages eksempler på målrettedeanvendelser af økonomiske incitamentermed henblik på at fremmekvaliteten i praksissektorens behandlingaf patienter med kroniske sygdomme.Det skal bemærkes, at detteafsnit behandler incitamentsstruktureni almen praksis. Det har ikkeinden for rammerne af denne udredningværet muligt at analysere densamlede incitamentsstruktur i sundhedsvæseneti forhold til indsatsenover for kroniske sygdomme. Det erdog centralt for indsatsen, at der udover hensigtsmæssige incitamenter iprimærsektoren tilsvarende findes elleretableres passende incitamenterfor indsatsen på sygehusene og i denkommunale sektor.4.2 Økonomiske incitamentsteorierØkonomiske incitamentsteorier byggerpå antagelser om, at menneskerbaserer deres handlinger på økonomiskrationelle overvejelser, samt atde gør dette med egen-nyttemaksimeringfor øje. Principperne forbetaling eller aflønning for en givenopgave antages derfor at have indflydelsepå, hvordan den udførendepart i aftalen løser den foreliggendeopgave. Typisk lægges den teoretiskefokusering på den indsats, et individeller en organisation kan gøre for atfremme og belønne ønsket adfærdhos et andet individ (3 & 4). Setmed denne teoretiske optik udgøren kontrakt eller en anden form forhonoreringsaftale mellem to parteren adfærdsregulerende incitamentsstruktur.Det skal holdes in mente, at denkontraktligt definerede incitamentsstrukturikke er alene om at påvirkeaktørernes handlinger. Andre forholdsåsom kultur, professionelle normer,hensyn til omdømme o.l. forhold vilogså påvirke den udviste adfærd (4).Disse forhold gælder ikke mindst vedstudiet af fagprofessionelle gruppersåsom læger (5, 6).Endelig er gennemskuelighed envigtig forudsætning for, at en givenincitamentsstruktur kan påvirke den48 Kronisk Sygdom

udviste adfærd. Simple og gennemskueligeincitamenter antages at havestørst adfærdsregulerende potentiale(4).Bag konstruktionen af en incitamentsstrukturkan der ligge forskelligartedehensyn. Overordnet udgiftsstyring,forøget produktivitet ogeffektivitet, kvalitetssikring og kvalitetsforbedringer eksempler på sådannehensyn. Måden, hvorpå disse forskelligartedehensyn søges realiseret,går dog alle omkring konstruktionenaf et system af tilskyndelser – entengennem belønning eller afstraffelse afønsket eller uønsket adfærd.Men ét er teori og noget andet erpraksis. Evidensen for, at der eksistereren sammenhæng mellemøkonomiske incitamentsstrukturerog adfærd, er ikke fuldstændig entydig– heller ikke for så vidt angårpraktiserende lægers adfærd. Flereempiriske studier har bekræftet sammenhængenmellem økonomiske incitamenterog privatpraktiserende lægersadfærd (7, 9, 10, 11, 13), mensandre studier har afkræftet, at ensådan sammenhæng skulle eksistere(6, 8 & 12). Overordnet kan det derforikke konkluderes, at økonomiskeincitamenter har indflydelse på denindividuelle læges adfærd. Der findesimidlertid empiriske eksempler på,at disse incitamenter kan have en adfærdsregulerendebetydning.Danske erfaringer fra praksissektorenunderstøtter antagelsen om en sammenhæng.I forbindelse med omlægningenaf honoreringssystemet for depraktiserende læger i Københavns ogFrederiksberg kommuner kunne derpåvises en ændring i de praktiserendelægers adfærd (5). Denne adfærdsændringtilskrev forfatterne overgangenfra et system, hvor lægerneudelukkende blev honoreret med etfast årligt beløb per tilmeldt patient(basisydelser), til et honoreringssystemsom både består af et fast årligtbasis-honorar og aktivitetsbestemteydelseshonorarer. Efter introduktionenaf ydelses-honorarerne steg antalletaf telefonkonsultationer samtbehandlings- og diagnoserelateredeydelser, og samtidig registreredeset fald i antallet af henvisninger tilprivat-praktiserende speciallæger oghospitalsafdelinger. Lægerne havdemed andre ord ændret henvisningsogbehandlingsadfærd efter omlægningenaf honoreringssystemet trådtei kraft.4.3 Landsoverenskomsten– den aktuelle incitamentsstrukturi almenpraksisDe alment praktiserende læger erselvstændige erhvervsdrivende, somselv er ansvarlige for driften af deresklinik. Det er således et liberaltKronisk Sygdom 49

erhverv, der dog indeholder en rådighedsforpligtelsesamt en behandlingsforpligtelse.De gældende honoreringsprincipperfor de alment praktiserende læger erdefineret i Landsoverenskomsten foralment praktiserende læger (15b).Parterne bag denne overenskomster henholdsvis Sygesikringens forhandlingsudvalgunder Amtsrådsforeningenog De Praktiserende LægersOrganisation. Landsoverenskomstendefinerer således den finansielle incitamentsstruktur,som gælder for de almentpraktiserende læger i Danmark.Den indeholder to grundlæggendehonoreringsformer – basishonorering(per tilmeldt patient) og ydelseshonorering(per udført ydelse).Basishonoraret udgjorde i 2004 kr.66,60 per tilmeldt patient per kvartal.I gennemsnit svarer det til ensamlet årlig indtægt kr. 403.300 peralment praktiserende læge i form afbasishonorering alene. Basishonoreringentegner sig for ca. 25 % af denpraktiserende læges samlede indtægtfra sygesikringen, mens indtægter fraydelseshonorarer udgør ca. 70 % 3(14). Hovedparten af den praktiserendelæges indtægt er således direkteafhængig af antallet og typen af ydelser,hun/han leverer.Ydelserne i almen praksis kan inddelesi følgende hovedgrupper: Grundydelser,tillægsydelser, laboratorieydelser,forebyggelsesydelser samt enkeltståendeydelser såsom samtaleterapi, socialmedicinsksamarbejde og attester.Disse ydelser inddeles desuden efter,om de er leveret i dag- eller vagttid.Grundydelser består af konsultationer,herunder sygebesøg samt telefon-og email-konsultationer. En almindeligkontakt med en patient udløseren grundydelse.Udover almindelige konsultationerindeholder overenskomsten også toandre konsultationstyper: forebyggelseskonsultationerog forebyggelseskonsultationervedr. iskæmiskhjertesygdom. Førstnævnte honorerespå lige fod med almindelige konsultationer,mens sidstnævnte typekonsultationer er forbundet med ethonorar, som aktuelt er over tre gangestørre end et almindeligt konsultationshonorar(15a). I 2003 havdeden gennemsnitlige praktiserendelæge 12 forebyggelseskonsultationervedr. iskæmisk hjertesygdom (14).3 De resterende 5 % af den praktiserende læges indtægt stammer fra særlige fonde under almenpraksis og forebyggelsesydelser (primært børne- og graviditetsundersøgelser), der honoreressærskilt. (14)50 Kronisk Sygdom

I tillæg til grundydelsen kan derkomme en tillægsydelse. Tillægsydelseranvendes, hvor diagnostiske ellerbehandlingsmæssige procedurer er såkrævende med hensyn til kompetence,tid og andre ressourcer, at disse afoverenskomstens parter anses for atligge ud over indholdet i en konsultationeller et sygebesøg. Ydermere benytteshonoreringen af tillægsydelserogså i tilfælde, hvor overenskomstensparter ønsker at tilskynde til, at denpågældende ydelse leveres i almenpraksis. I Landsoverenskomsten erder per 1. april 2005 defineret 43 tillægsydelser(15a).Ydelseshonorering er som incitamentsstrukturkendetegnet ved atanspore til et ekstraordinært højtaktivitetsniveau (4, 14, 16). Dettekan forklares ved den direkte økonomiskegevinst, der for lægen er forbundetmed at se en ekstra patienteller at udføre en ekstra diagnostiskeller behandlingsmæssig procedure.Lægen har ikke nogen økonomisktilskyndelse til at forebygge sygdomstilfælde,da dette vil afføde færre patientkontakterpå længere sigt.Basishonoreringen indeholder etmodsatrettet incitament. Da lægenmodtager samme basishonorar pertilmeldt patient, uanset hvor mangegange hun ser denne patient, vil lægenhave en tilskyndelse til netop atforebygge sygdomstilfælde og fremmepatientens egenomsorg og dermedpå sigt nedsætte antallet af besøg.Desværre vil lægen også kunnese en økonomisk gevinst i at undgåeller underbehandle de patienter,som kræver en større arbejdsindsatsfra hendes side – dette vil i høj gradvære tilfældet for de kroniske patienter(4, 14, 16).Det nugældende danske honoreringssystemfor alment praktiserende lægerbestår som tidligere nævnt af bådeydelses- og basishonorering. Ydelseshonoreringenudgør imidlertid denvæsentligste indtægtskilde for denpraktiserende læge (ca. 70 % af sygesikringshonoraret)og må derforforventes at have den stærkeste incitamentsmæssigebetydning. Elementetaf basishonorering kan evt. afbødelidt af den incitamentsmæssige virkningaf ydelseshonoreringen, da basisindtægternehurtigere bringer denpraktiserende læge op på et for hendeacceptabelt indtjeningsniveau, og dervedmindsker hendes fokusering på atmaksimere sin indtjening (5). 44 Det samlede arbejdspres i almen praksis udgør selvsagt også et loft for lægernes tilskyndelsetil at maksimere den ydelsesafhængige indtjening. Den gennemsnitlig ugentlige arbejdstid ialmen praksis var i 2003: 42 timer excl. vagt.(14)Kronisk Sygdom 51

4.4 Initiativer til forbedringaf incitamentsstruktureni almen praksisBrugen af finansielle incitamenterindgår i et stadigt stigende omfang ibestræbelserne på at forbedre kvaliteteni den primære sundhedssektor.De nordamerikanske sundheds-udbydere(offentlige såvel som private)har været særligt aktive i denne forbindelse(17, 18), men her udoverhar bl.a. det nationale britiske sundhedsvæsen(NHS) og Vejle Amt introduceretnye initiativer vedr. incitamentsstrukturenfor almen praksis.4.4.1 National Health ServiceI april 2004 implementerede detengelske NHS et nyt honoreringssystemfor de alment praktiserendelæger 5 . Fra at have anvendt et honoreringssystem,der i lighed med detdanske system bestod i en kombinationaf ydelses- og basishonorering,indgik NHS en ny overenskomstaftalemed den britiske lægeforening,hvor honoreringen blev gjort afhængigaf kvaliteten af de leveredeydelser (18,19). Efter det nye systemudmåles honoreringen i henhold tilet pointsystem 6 , som baserer sig påen række kliniske indikatorer 7 . Indikatorernevedrører både processuellestandarter (eksempelvis et specifiktmål for, hvor hyppigt patienter meden iskæmisk hjertesygdom skal havemålt blodtryk og kolesteroltal) ogintermediære resultater af behandlingen(som kan bestå i dokumentationaf, at det er lykkedes at holde disserisikofaktorer inden for en nærmerefastsat grænse) 8 . Opnåelsen af goderesultater belønnes med et størreantal points end efterlevelsen af deprocessuelle standarder, hvilket afspejlerden højere arbejdsindsats fralægens side, som forventeligt vil væreforbundet med opnåelsen af godeintermediære resultater 9 . Behand-5 Enkelte elementer af reformen er først blevet implementeret per april 2005 (18).6 Et point var i 2005 angivet til en værdi af 120 £ (ca. 1.300 kr.). En læge kan maksimaltoptjene 1050 points svarende til en samlet værdi af 1.365.000 kr. (2005-niveau)7 I udformningen af disse indikatorer tog NHS udgangspunkt i de 10 kroniske sygdommemed størst forekomst (18).8 Udover at optjene points afhængigt af scoren på div. kliniske indikatorer kan de praktiserendelæger også erhverve points i hh. bl.a. patienttilfredshed, tilgængelighed og længden afderes konsultationer.9 Honoreringssystemet har indbygget korrektionsmekanismer, der tager højde for forskelle ipraksisstørrelse og sygdomsprofilen blandt de tilknyttede patienter (18).52 Kronisk Sygdom

lingsmæssige resultater, som leverop til fastsatte standarder, er såledesforbundet med en højere honoreringend efterlevelsen af processuelle kravtil antallet og hyppigheden af div.prøvetagninger, screeninger og undersøgelser.Det nye honoreringssystem baserersig på lægernes præstationer frem forydelser, og det giver på denne mådede praktiserende læger et økonomiskincitament til at fokusere på kvalitetenog effekten i deres behandling. 104.4.2 Vejle AmtVejle Amt har præsenteret et andetog knap så omfangsrigt initiativ (20).Siden september 2004 er de praktiserendelæger i Vejle Amt blevet honoreretfor at benytte længere tid på dereskonsultationer med en nærmeredefineret gruppe af kroniske patienter– relativt set er dette honorar ca.tre gange større end et almindeligtkonsultationshonorar. 11Samtidig har lægen fået mulighed forselv at tage initiativ til konsultationerog sygebesøg, og endelig honorereslægen for at deltage i udskrivningssamtalen,når en af hendes patienterforlader amtets hospitaler efter endtindlæggelse. Initiativet fra Vejle bestårsåledes i supplement til de eksisterendegrundydelser samt en udvidelse afden praktiserende læges beføjelser irelation til efterspørgselsgenererendeaktiviteter, nemlig de selvinitieredekontakter til patienterne.Begge elementer i Vejle Amts initiativgiver den praktiserende lægeen mulighed for at tage bedre varepå de kroniske patienter uden at misteindtægter. Initiativet medførerikke nødvendigvis, at lægerne bliverøkonomisk ansporet til at prioriterede kroniske patienter og deres behovhøjere. Dette vil i høj grad afhængeaf, hvor lang tid en forlænget samtalemed en patient med en kronisk sygdomvil tage set i forhold til almindeligekonsultationer samt forholdetmellem honoraret for den udvidedekonsultation og honoraret for en almindeligkonsultation.10 En rapport om implementering af den engelske overenskomst vil i nær fremtid være tilgængeligpå www.sst.dk11 Grundhonoraret for disse længerevarende enkeltkonsultationer udgør 289,98 kr. (uanset omder er tale om en konsultation eller sygebesøg) mens grundhonoraret for hhv. en almindeligkonsultation og et besøg (per 1/5 2005) er: 87,00 kr. og 142,47 kr. (15 & 20)Kronisk Sygdom 53

4.4.3 British ColumbiaI den Canadiske delstat, British Columbiaindførte delstatsregeringen i2003 i lighed med Vejle Amt et supplementtil den gældende ydelseshonoreringfor de alment praktiserendelæger (21, 22). Supplementet omfatteri det canadiske tilfælde et årligtsygdomsrelateret tillæg 12 , som den almentpraktiserende læge kan vælge atmodtage, hvis hun samtidig acceptererat følge de guidelines, som delstatenhar opstillet for behandlingen afden givne sygdom. I udgangspunktetomfattede ordningen kun patientermed diabetes og hjerte-kredsløbssygdomme,men på længere sigt er detintentionen at udvide ordningen tilat omfatte flere kroniske sygdomme(21).Ordningen indeholder et elementaf frivillighed for så vidt angår depraktiserende lægers deltagelse. Deforeløbige erfaringer fra British Columbiahar imidlertid været positive,idet mere end halvdelen af delstatenspraktiserende læger har valgt at tageimod tilbuddet (21).De tre ovennævnte eksempler på initiativervedr. forbedrede finansielleincitaments-strukturer illustrer tointeressante nyskabelser i relation tilden gældende incitaments-strukturi almen praksis i Danmark – nemligpræstationsafhængig honorering(NHS modellen) og diagnose- ellersygdomsrelaterede basisydelser (BritishColumbia og til dels Vejle Amt).Begge former for honorering kantænkes anvendt i forbindelse meden indsat for at fremme kvaliteten ipraksissektorens behandling af patientermed kroniske sygdomme.4.5 Referencer1. Town R., Wholey D.R., KralewskiJ., Dowd B. (2004) ”Assessingthe influence of incentives onphysicians and medical groups”Medical care Ressources Review61(3) pp, 80-123.2. Smith, Adam (1776): ”An Inquiryinto the Nature and Causeof the Wealth of Nations”. London,Strachan & Cadell. 1986.Harmondsworth, Penguin Classics.3. Williamson, Oliver (1985); ”TheEconomic Institutions of Capitalism”,The Free Press.4. Robinson, James C. (2001) ”Theoryand Practice in the Design ofPhysician Payment Incentives”12 Tillægsydelsen var i 2003 på 75 canadiske $, svarende til ca. 370 kr.54 Kronisk Sygdom

The Milbank Quarterly, vol. 79,no. 2.5. Krasnik, Allan (1990): ”Changingremuneration systems: effects onactivity in general practice”, BMJvol. 300, 30 juni – pp. 1698-1701.6. Hillman A.L., Ripley K, Goldfarbn., Neuamah I., Weiner J.& Lusk E.(1998) ”Physician financialincentives and feedback:failure to increase cancerscreeningin Medicaid managed care”American Journal of Public health88(11) pp. 1699-701.7. Hickson GB, Altemeier WA,Perrin JM (1987): ”Physicianreimbursement by salary or feefor-service:effect on physicianpractice behavior in randomizedprospective study”, Pediatrics.Sep. 80(3); pp. 344-350.8. Kouides RW, Bennett NM,Lewis B, Cappuccio JD, BarkerWH, LaForce FM (1998):”Performance-based physicianreimbursement and influenzaimmunization rates in elderly.The Primary-Care Physiciansof Monroe Country” AmericanJournal og Preventive medicin,Feb., 14(2) – pp. 89-95.9. Fairbrother G, Siegel MJ, et al.(2001): ”Impact of financial incentiveson documented immunizationrates in the inner city:results of a randomized controlledtrial” Ambul Pediatr. Jul-Aug;1(4) – pp. 206 – 212.10. Roski J., Jeddeloh R, An L. et al.(2003) ”The impact of financialincentives and patient registryon preventive care: increasingprovider adherence to evidencebasedsmoking cessation practiceguielines” Preventive Medicine.Marts; 36(3) – pp. 291-299.11. Conrad D.A., Maynard C.,Cheadle A., et al. (1998) ”Primarycare Physician CompensationMethods in Medical Groups”Journal of the American MedicalAssociation, 279(11) pp. 853-8.12. Kralewski J.E., Rich E.C., FeldmanR., et al. (2000) ”The Effectsog Medical Group Practiceand Physician Payment Methodson the Costs of Care” HealthServices Research vol. 35(3) pp.591-614.13. Chaix-Couturier C., Durand-Zaleski I., Jolly D. & DurieuxP. (2000) ”Effects of financialincentives on medical practice:results from systematic review ofth eliteture and methodologicalKronisk Sygdom 55

issues” Int. J. Quality in HealthCare, vol. 12 (2) pp. 133-142.14. Månedsskrift for Praktisk Lægegerning.”Almen lægepraksis iDanmark. Almen praksis i sundhedstjenesten.Om funktion,love, administration og udvikling”,København 2005.15. Praktiserende Lægers Organisation(2005) ”Honorartabel. Landsoverenskomstenog Profylakseaftalen.1. april 2005”.16. Sygesikringens Forhandlingsudvalg,Amtsrådsforeningen (2003)”Landsoverenskomst mellem SygesikringensForhandlingsudvalgog Praktiserende Lægers Organisation”.17. DiPiero A. & Sanders D. (2005)”Condition based payment: improvingcare og chronic illness”BMJ, vol. 30, pp.654-7.20. Lewis R. & Gillam S. (2002) ”Afresh new contract for generalpractitioners” BMJ, 4 maj, vol324 pp. 1048-1049.21. Vejle Amts Sundhedsforvaltning”§2-aftale indgået mellem praksisudvalgetI Vejle Amt og VejleAmt om den alment praktiserendelæges rolle I patientforløbet”.J.nr.: 4.16.31-235.22. Platt H. (2005) ”Letter: Managingchronic diseases” BMJ vol.330 pp. 964-65.23. British Columbia Health Services(2004) ”Chronic Disease Management– Update June 2004” –http://www.healthservices.gov.bc.ca/cdm/research/updatejun04.pdf.18. ”Crossing the Quality Chasm: ANew Health System for the 21stCentury”.19. Roland M. (2004) ”LinkingPhysician’s Pay to the Quality ofCare – A major Expiriment in theUnited Kingdom”, New EnglandJournal of Medecine, 30 sep. vol.351(14) pp. 1448-54.56 Kronisk Sygdom

5 Patient5.1 Anbefalinger vedr. egenomsorgDet anbefales, at den enkeltesmuligheder for at levemed og håndtere sin sygdomunderstøttes af sundhedsvæsenetgennem et systematiskpatientuddannelses- og rehabiliteringstilbud.Mulighedernefor at den enkelte monitorerersit sygdomsforløbog vejledes i egenbehandlingbør udnyttes.Patientens viden om symptomer,faktorer der påvirker sygdomsudviklingen,behandling og adfærd erforudsætning for en hensigtsmæssigegenomsorg og for evnen til at fastholdeden nødvendige behandling.En generel viden om livet med kronisksygdom og særlige handlemønstrekan forbedre livskvaliteten ognedsætte afhængigheden af ydelserfra sundhedsvæsenet.Ved i videst muligt omfang at forebyggeudstødelse af arbejdsmarkedetog give den enkelte muligheder for atopretholde sociale og fysiske aktivitetersikres den bedst mulige livskvalitet.For særligt udsatte og sårbaregrupper bør der etableres tilbud, somimødekommer deres særlige behov.5.1.1 Generel patientuddannelseDe erfaringer og viden omlivet med kronisk sygdom,som patienter indhøster, børudnyttes i uddannelse af andrepatienter.BegrundelseGennem patientuddannelse, hvorpatienter underviser medpatienterefter et videnskabeligt udviklet ogafprøvet uddannelsesprogram, opnårpatienter med kronisk sygdom enforbedret livskvalitet, bedre symptomkontrolog et reduceret behov forydelser fra sundhedsvæsenet. Samtidigunderstøttes udviklingen i retningaf at betragte patienten som enaktiv og ligeværdig part i forhold tilsundhedsvæsenet. I samarbejde medGigtforeningen, Ribe Amt og Københavnsamt har Sundhedsstyrelsenafprøvet et koncept, som er udvikletpå Stanford Patient Education Centre,Stanford University, USA. Afprøvningenviste, at konceptet er velegnetogså i dansk sammenhæng, ogkursisterne angiver en effekt svarendetil det, der angives i litteraturen.HandlingSundhedsstyrelsen indgår licensaftaleom benyttelse af konceptet medStanford Universitet, og der etableresen organisation, som kan varetageKronisk Sygdom 57

licensforpligtelse, formidle oversættelseog udgivelse af uddannelsesmateriale,koordinere uddannelse afinstruktører og kvalitetssikre indsatsen.I hver region bør der etableres etnetværk for udbredelse og kvalitetssikringaf programmet, og opgavefordelingmellem region, kommuner ogprivate organisationer bør aftales.5.1.2 Sygdomsspecifik patientundervisningSom led i behandling og rehabiliteringaf patienter medkronisk sygdom bør indgåundervisning om specifikkeforhold vedrørende den konkretesygdom. Denne sygdomsspecifikkeuddannelsebør udvikles gennem forskningog metodeudvikling.Den bør formidles af sundhedsprofessionellemed fagligog pædagogisk baggrund.Som led i behandling og rehabiliteringaf patienter med kronisk sygdombør indgå undervisning om specifikkeforhold vedrørende den konkretesygdom. Denne sygdomsspecifikkeuddannelse bør udvikles gennemforskning og metodeudvikling. Denbør formidles af sundhedsprofessionellemed faglig og pædagogisk baggrund.BegrundelsePatientens viden om særlige forholdved den enkelte sygdom, betydningenaf variationer i symptomer,hensigtsmæssig adfærd og forholdvedrørende behandlingen har betydningfor sygdomsforløbet, udviklingaf komplikationer og fastholdelse ibehandling.HandlingDer bør sikres sygdomsspecifik undervisning,både i forløbet, i primærsektorenog i forbindelse medsygehusindlæggelser. I de fremtidigekommuner bør der som et led i detkommunale sundhedsvæsen sikresekspertise til patientundervisningsom led i rehabilitering ved kronisksygdom, og der bør indgås aftale omopgavefordelingen mellem praktiserendelæger og kommunen.5.1.3 SelvmonitoreringMuligheden for selvmonitoreringaf sygdomsforløb ogbehandlingseffekt bør udnyttessystematisk. Selvmonitoreringbør kvalitetssikres, ognye teknologier evalueres.BegrundelseVed en række sygdomme er der mulighedfor selv at monitorere sygdommensforløb gennem observation af58 Kronisk Sygdom

symptomintensitet, med måling af fysiologiskeparametre som eksempelvisvægt eller blodtryk eller biologiske målingersom blodsukker eller INR. Vedat lægge selvmonitorering til grund foregenbehandling kan behandlingseffektenbedres med bedre livskvalitetog nedsat ressourcebehov til følge.Selvmonitorering kan ved telemedicinskeløsninger lægges til grund foren forbedret behandling ledet af egenlæge eller specialafdeling. Der udviklesfortløbende nye teknologier til selvmonitorering.Sådanne teknologiermå evalueres, inden de tages i brug.HandlingVed de tilstande, hvor der er tilgængeligteknologi og evidens for effektivitetenheraf bør retningslinier forselvmonitorering indgå i forløbsplaner.Der bør sikres aftale om finansieringaf monitoreringsudstyr og etableringaf telemedicinske løsninger.5.1.4 EgenbehandlingBegrundelseEn betydelig del af patienter medkroniske sygdomme kan selv administrereændringer af behandlingeneller dosering af medicin på basis afselvmonitorering af symptomer ellerspecifikke parametre. Ved tilstandesom diabetes, hjertesvigt, antikoagulationsbehandlingog astma er derevidens for, at egenbehandling erhensigtsmæssig for nogle patienter.HandlingVed fastlæggelse af behandlingsplanerbør der ske en individuel vurderingaf patientens muligheder for egenbehandling.Der bør udvikles ensartedevejledninger, og patienten skalinstrueres grundigt om egenbehandlingen,herunder bivirkninger ogkomplikationsrisici. Telemedicinskemuligheder for at understøtte egenbehandlingeni form af remindere oganvisninger bør udnyttes.5.1.5 Sårbare grupperMuligheden for patientensaktive medvirken i behandlingen,herunder egenbehandlingefter vejledning,bør vurderes individuelt. Forpatienter, hvor egenbehandlingfindes aktuel, bør denunderstøttes af skriftlig ogmundtlig information samttelemedicinske løsninger.For at understøtte mulighedenfor egenomsorg bør dertilrettelægges en målrettetindsats for patienter, som ersærlig sårbare, eller hvor detvurderes, at deres mulighederfor at fastholde behandlingeller adfærdsændringerer ringe.Kronisk Sygdom 59

BegrundelseDer er en betydelig social gradient igraden af fastholdelse af behandlingog adfærdsændringer som eksempelvisrygestop, fysisk aktivitet og kostændringer.Ressourcesvage og personermed lavt uddannelsesniveau harsåledes markant øget sygelighed, etforværret sygdomsforløb, indlæggelsesbehovog overdødelighed. Ogsåvisse etniske grupper har særligesundhedsproblemer.HandlingSom et led i udredningen af patientermed kroniske sygdomme børder opstilles kriterier for vurderingaf deres individuelle muligheder forat fastholde behandling og gennemførerelevante adfærdsændringer. Forpatienter, som på grund af personlige,sociale eller etniske forhold ikkeskønnes i stand til at gennemføre ogfastholde behandling og relevante adfærdsændringer,bør der skabes mulighedfor en forstærket indsats. Detkan ske gennem honorering af denpraktiserende læge for et særligt opfølgningsprogramfor patienter, deropfylder fastlagte kriterier, og gennemen særlig understøttende indsatsfra sundhedscenter eller anden kommunalsundhedsinstans.5.1.6 MetodeudviklingDer bør iværksættes forskningsbaseretudvikling afmetoder og programmer forunderstøttelse af patientersegenomsorg samt for evalueringog kvalitetssikringheraf.BegrundelseDer er kun i begrænset omfang sketen systematisk udvikling af metodertil patientuddannelse og til understøttelseaf egenomsorg, ligesom dersom regel mangler en videnskabeligevaluering af deres effekt.HandlingForskning og udvikling af programmerfor egenomsorg bør stimuleres.De programmer, der udvikles, børvære velstrukturerede og dokumenterbare,så der er mulighed for kvalitetssikring.5.2 BaggrundI en udredning om begrebet egenomsorgudgivet af SundhedsstyrelsensViden og Dokumentationsenhed2005 slås det fast, at samspilletmellem sundhedsprofessionelle ogborgere/patienter er centralt. Denenkelte patient eller borger kan gen-60 Kronisk Sygdom

nem involvering og medbestemmelsesikres mulighed for at bidrage til egenudvikling af egenomsorg. Hvis befolkningensegenomsorg skal styrkes,må sundhedssystemet være gearet tilat inddrage patienterne/borgerne oggive dem medbestemmelse og – ansvari forhold til den behandling, defår (2).Egenomsorg kan betragtes som individetsevne til at håndtere symptomer,behandling, fysiske og sociale konsekvenserog adfærdsforandringer somfølger med at leve med en kronisk sygdom(3).Værdien af egenomsorg i form af selvmonitoreringog egenbehandling kanved nogle sygdomme vurderes ud fraobjektive kliniske kriterier som f.eks.blodtryksmåling, blodprøver ellerandre målinger.5.2.1 Effekt af egenomsorgPatientuddannelse kan have karakteraf programmer, som specifikt rettes tilpatienter med en given sygdom, ellerprogrammer for patienter på tværs afsygdomme. Undervisningen kan givesaf sundhedsprofessionelle eller afpatienter eller andre ikke sundhedsfagligeundervisere, som er uddannetsom instruktører. Den kan føretil bedre sygdomskontrol og nedsatbehov for ydelser fra sundhedsvæsenet.De teknikker, der anvendes,afhænger af sygdommen og kan eksempelvisomfatte problemløsningsteknikker,kognitive teknikker ellerskriftlige retningslinier (4).Sundhedsstyrelsen har som led i sitfolkesygdomsprojekt afprøvet et konceptudviklet på Stanford universitet,hvor patienter underviser medpatienterefter et struktureret program(5). Afprøvningen fandt sted i samarbejdemed Gigtforeningen, Københavnsog Ribe Amt og blev evalueretaf Rambøll Management (6). Evalueringenviser, at konceptet er velegnetog bibringer patienter med kronisksygdom evne til symptomhåndteringog generelt bedre funktionsniveau.Også i regi af patientforeninger harman arbejdet med patientgrupper ifrom af såkaldte selvhjælpsgruppereller motivationsgrupper. Såledesfindes motivationsgrupper for type 2diabetikere at have en positiv effektpå nogle parametre (7).5.2.2 Selvmonitorering og egenbehandlingDer er evidens for, at en del patienterkan varetage monitorering af deressygdom eller behandling og foretagerelevante korrektioner i behandlingeller adfærd i henhold til resultaterneheraf. Ved diabetes og hjerteteinsufficienser telemedicinsk understøttelseaf patienten fundet effektiv, idet justeringeri den medicinske behandlingkan foretages af specialafdelin-Kronisk Sygdom 61

gen på baggrund af de indberettedeblodsukkerværdier eller vægtændringer(8). Denne indsats findes at værekost-effektiv, idet der påvises nedsatindlæggelses- og ambulatoriebehov.Egenbehandling kan under visse omstændighedervære mere effektiv endlægelig justering af behandlingen. EnCochrane analyse (9) finder således, ategenbehandling af astma med skriftlighandleplan er mere effektiv end behandlingsjusteringerforetaget af læger.Værdien af selvmonitorering er bl.a.dokumenteret ved diabetes, hjerteinsufficiensog ved antikoagulationsbehandling.5.2.2.1 DiabetesVed diabetes er selvmonitoreringaf blodsukkeret fundet af værdi vedinsulinbehandlet type 1 og type 2diabetes. En nylig Cochrane analysekonkluderer, at selvmonitorering formentligogså fører til bedre blodsukkerkontrolhos patienter med ikke insulinkrævendediabetes type 2 (10).5.2.2.2 AntikoagulationsbehandlingVed varig antikoagulationsbehandlinger selvmonitorering af INR og egenbehandlingefter skriftlige retningslinierpåvist at være en sikker og effektivmetode for en stor patientgruppe.Der opnås mindst ligeså god effektved egenbehandling som ved kontrolog behandling i en specialklinik, ogder er meget stor patienttilfredshedmed egenbehandlingen (11). Ogsåhos børn, hvor INR værdierne erstærkt fluktuerende, er egenbehandlinggennemførlig med tilfredsstillendebehandlingskvalitet (12).5.2.2.3 HjerteinsufficiensVed hjerteinsufficiens kan en delpatienter selvstændigt monitoreretilstanden ved vejning og gennemændringer i den diuretiske (vanddrivende)behandling foretage relevantegenbehandling, når der indtræderen vægtøgning. Kun en del af patienternemed hjerteinsufficiens erimidlertid i stand hertil (13). Vedunderstøttelse af patienternes egenindsats med telemedicinske løsningeropnås en høj grad af komplians. Deter således muligt at monitorere puls,blodtryk, vægt og at foretage videokonsultation.Værdien af sidstnævnteer tvivlsom, men monitorering af deovennævnte parametre og opretholdelseaf medicinsk behandling varbedre i den telemedicinsk overvågedegruppe end i kontrolgruppen (14).5.2.2.4 SammenfatningDen enkelte patients muligheder forselv at monitorere sit sygdomsforløb,yde egenomsorg og fastholde en behandlingafhænger bl.a. af den personligeog uddannelsesmæssig baggrund.Der er således sammenhængmellem uddannelsesniveau og fast-62 Kronisk Sygdom

holdelse i behandling. Patienter medlavt uddannelsesniveau og kortereskoleuddannelse har vanskeligere vedat fastholde medicinering, mindreevne til selvmonitorering og mindresygdomsspecifik viden end patientermed længerevarende uddannelse (15,16, 17, 18, 19). En øget viden omsygdommen er dog ikke en absolutforudsætning for bedre sygdomskontrol.Selv om programmer for patientermed hjertesvigt ikke kunne dokumenteresat føre til øget viden, kunnede føre til, at hyppigheden af dagligvejning og muligheden for korrektionaf behandlingen blev bedre (17).På baggrund af den beskrevne dokumentationbør patienter med kronisksygdom understøttes i egenomsorggennem udvikling af metoder til patientuddannelse,anvendelse af valideredeteknikker til selvmonitoreringog retningslinier for egenbehandling.Ved en række kroniske sygdommekan patienternes egenkontrol og tilfredshedøges gennem monitoreringaf eksempelvis blodsukker, INR,blodtryk, vægt eller ved registreringaf symptomintensitet. Særlig vedunderstøttelse med telemedicinskeløsninger er der dokumenteret godeffekt i form af høj patienttilfredshedog nedsat behov for indlæggelse ellerandre kontakter med sundhedsvæsenet.En særlig indsats skal tilrettelæggesfor mindre ressourcestærkegrupper med lavt uddannelsesniveau.Kronisk Sygdom 63

6 Sundhedsvæsen6.1 Anbefaling vedrørendesundhedsvæsenets organiseringSundhedsvæsenets organiseringbør tilpasses behovetfor en kontinuerlig indsatsi forløbet af kroniske sygdomme.Den sundhedsfagligeindsats skal ydes af enbehandlergruppe, som erhensigtsmæssigt organiseret,inddrager alle relevantefaggrupper og har adgang tilog udnytter viden både omden enkelte patient og omden samlede patientgruppepå tværs af sektorgrænser.Ændring i befolkningens sammensætning,levetid og levevis har førttil et ændret sygdomsmønster medovervægt af kroniske sygdomme ogdermed til ændrede krav til sundhedsvæsenetsog samfundets indsats.Både praksis- og sygehussektor er ialt væsentlighed indrettet på en reaktiv,ofte akut indsats i forhold tilden enkelte patient. Ved det somregel langvarige forløb af kroniskesygdomme er der derimod behovfor en kontinuerlig indsats med etfremadrettet sigte, fastlæggelse af individuellebehandlingsplaner og målsætningsamt en gradueret indsats iforhold til sygdommens sværhedsgradog fase. De kroniske sygdommemedfører ofte komplekse problemer,der forudsætter forskellige sundhedsfagligekompetencer, og der er derforbehov for en tværfaglig indsats. Forde fleste sygdomme er der i de senereår etableret evidens og opnået konsensusom den optimale behandling,men en stor del af patienterne medkroniske sygdomme nyder ikke godtheraf.Der er derfor behov for at tilpasseorganisering og incitamentsstrukturtil de ændrede behov. På grund afsygdommenes karakter med et oftestlangvarigt forløb og ønsket omat sikre borgere med kronisk sygdomden bedst mulige livskvalitet bør indsatsenske i borgerens eget miljø ogprimærsektoren. De praktiserendelæger og de sundhedsprofessionelle idet kommunale sundhedsvæsen harderfor en central rolle. Der skal sikrestæt sammenhæng til sygehusenesindsats.Patientens evne til at håndtere sinhelbredssituation, udnytte mulighedernefor behandling og indrette sinlevevis har afgørende betydning forsygdomsforløbet, og sundhedsvæsenetsindsats skal derfor sigte på atunderstøtte patientens aktive rolle ogegenomsorg. Udviklingen har medført,at størstedelen af de ressourcer,der anvendes i sundhedsvæsenet, an-64 Kronisk Sygdom

vendes til behandlingen af kroniskesygdomme, og alders- og levetidsprognoserforudsiger en fortsat stigningi antallet af borgere, der levermed kronisk sygdom. En effektivindsats kan forhindre eller forsinkeudviklingen af komplikationer ogforværring af sygdommen og dermeddæmpe ressourcebehovet gennemnedsat behov for sygehusindlæggelserog sociale ydelser.Det anbefales, at hovedvægteni indsatsen for patientermed kroniske sygdommelægges på primærsektoren,dvs. de praktiserende læger isamarbejde med andre sundhedsprofessionerog detkommunale sundhedsvæsen.Strukturen af praksis og dekommunale sundhedsvæsenerbør tilrettelægges medsigte på en forbedret indsats,og samspillet med det regionaleniveau bør sikres.BegrundelseForløbet af de kroniske sygdomme,karakteren af diagnostik og behandlingog ressourcemæssige overvejelsertilsiger, at størstedelen af forløbet findersted i primærsektoren. Der skalsikres interaktion og kontinuitet meddet specialiserede niveau, det vil sigedet regionale sygehusvæsen. Der er iforløbet af kronisk sygdom behov foren kompleks indsats, som omfatteren tidlig udredning og opfølgning,en god medicinsk behandling ogløbende justering af denne, rehabiliteringmed elementer som rygestop,fysisk træning, diætvejledning, psykosocialstøtte og støtte af patientensegenomsorg. Kompleksiteten øges af,at mange samtidig har flere kroniskesygdomme, som involverer forskelligebehandlere.HandlingDen samlede tilrettelæggelse af indsatsenfor kroniske sygdomme børsamordnes mellem region og kommunerog mellem praktiserende lægerog det specialiserede sygehusniveau.Der bør etableres en regionalkoordinering for at sikre dette.Efter gennemførelse af kommunalreformenfår kommunerne ansvarfor forebyggelse, genoptræning ogpleje. Der bør etableres hensigtsmæssigestrukturer til varetagelse af disseopgaver, og der bør indgås bindendeaftale med de praktiserende læger omsamarbejde herom.6.1.1 Regional koordinatorDet anbefales, at der udpegesen koordinator for dekroniske sygdomme på regi-Kronisk Sygdom 65

onsniveau. Denne varetagerden overordnede koordinering,planlægning og samordningsamt kvalitetssikringaf det samlede tilbud forpatienter med kroniske sygdommei regionen. Der kanherved skabes grundlag forvurdering af uddannelsesbehov,organisatoriske ændringerog resurser.BegrundelseI forløbet af kroniske sygdomme erder behov for indsats fra både kommunaleog regionale instanser samtfor udvikling og fastholdelse af forløbsprogrammer,som tilgodeserden aftalte opgavefordeling. Der erdesuden behov for uddannelse afforløbskoordinatorer og øvrigt sundhedspersonalesamt sikring af en ensartetkvalitet i regionen. Det vil derforvære hensigtsmæssigt at etablereen formaliseret struktur, der på regionaltniveau kan sikre disse områderHandlingDer bør i hver region etableres enstilling som regional koordinator forkroniske sygdomme. Koordinatorenskal have ansvaret for at udarbejdeog fastholde forløbsprogrammer,kvalitetssikring af disse og for koordineringaf den regionale og kommunaleindsats med inddragelse af bådepraksissektor og sygehuse.6.2 Forløbsprogrammer/Disease ManagementProgrammer (DMP)Det anbefales, at der for destore sygdomsgrupper udarbejdesforløbsprogrammermed karakter af diseasemanagement programmer.Forløbsprogrammerne skalbaseres på den foreliggendeevidens og omfatte detsamlede forløb på tværs affaggrupper og sektorer. Deskal bygge på konsensus i entværfaglig udviklingsprocesog omfatte beskrivelse afstruktur og proces.BegrundelseFormålet med forløbsprogrammerer at sikre en behandling, som er ioverensstemmelse med den videnskabeligeevidens og patientens præferencer,og som samtidig inddragerressourcemæssige overvejelser. Der ergod viden om den specifikke sundhedsfagligeindsats, som er påkrævetved de kroniske sygdomme. Denneindsats er i et vist omfang beskreveti referenceprogrammer og fagligeanbefalinger, og der er sædvanligvisfaglig konsensus herom. Forløbsprogrammer,som også tilgodeserorganisatoriske og ressourcemæssigeovervejelser som rationel terapi og66 Kronisk Sygdom

hensigtsmæssige behandlingsformer,betegnes som disease managementprogrammer. Forløbsprogrammer forkroniske sygdomme bør have dennekarakter. De skal beskrive den samledeorganisatoriske og tværfagligeramme omkring indsatsen. Behovetfor indsats afhænger af sygdommenskompleksitet, af eventuel samtidigoptræden af flere sygdomme og afden enkelte patients ressourcer. Forløbsprogrammerneskal tilgodesedisse forhold ved at beskrive en differentieretindsats.HandlingUdarbejdelse af forløbsprogrammervil forudsætte en organisatoriskstruktur og må ses i sammenhængmed udarbejdelse af referenceprogrammer,udvikling af en danskkvalitetsmodel og erfaringer medmedicinsk teknologivurdering. Deorganisatoriske forhold må derfornøje overvejes, idet både Sundhedsstyrelsen,regioner og kommuner erinteressenter. Både sundhedsfagligog organisatorisk ekspertise skal inddrages.13 Forskning i udvikling, implementeringog kvalitetssikring afforløbsprogrammer bør understøttes.Forløbsprogrammer bør være i overensstemmelsemed sundhedsfagligviden og kvalitetssikres gennem udvalgteindikatorer. Implementering afde udviklede forløbsprogrammer måunderstøttes og evalueres i en fortløbendeproces. Alle de faggrupper, derhar betydning for forløbet af kronisksygdom, må inddrages i udviklingenaf forløbsprogrammer, og der skalskabes konsensus om det endeligeresultat.Forløbsprogram og informationom behandlingen skal deles medpatienten for at understøtte dennesaktive deltagelse.6.2.1 Tværfaglig indsatsDet anbefales at styrke dentværfaglige indsats i forløbetved at udnytte de fagligekompetencer hos sygeplejerskerog andre sundhedsfagligepersonalegrupper isamarbejde med praktiserendelæge og patient.BegrundelseDer er behov for en kompleks indsatsi forløbet af kronisk sygdom. Der ertiltagende dokumentation for, at entværfaglig teamindsats, hvori indgårlæger, sygeplejersker og andre sund-13 Kaiser Permanente i USA har etableret et Care Management Institut, som udarbejder ogkvalitetssikrer disease management programmer. Dette institut kan være model for udviklingaf en passende struktur her i landet.Kronisk Sygdom 67

hedsprofessioner, både fører til enforbedret fastholdelse af faglige retningsliniereller forløbsprogrammer,mere hensigtsmæssig udnyttelse afsundhedsvæsenet og bedre patienttilfredshedog helbredsgevinst.HandlingGennem overenskomstaftaler børden igangværende udvikling, hvoralmen praksis i et vist omfang inddragerandre sundhedsprofessioner,understøttes. Det vil hermed væremuligt at tilrettelægge en teamindsats,hvor de enkelte professionerskompetence udnyttes bedst muligt,og hvor lægeresurser frigøres . Dentværfaglige indsats, hvori også praktiserendelæger indgår, bør tilrettelæggesi et formaliseret samarbejde meddet kommunale sundhedsvæsen.6.2.2 TovholderDet anbefales, at den praktiserendelæge er tovholdergennem hele forløbet af kronisksygdom, og at indholdeti funktionen indarbejdes iforløbsbeskrivelsen.BegrundelseDen praktiserende læge og personalei praksis vil ud fra guidelines være istand til, når diagnosen er stillet, atforetage relevant opfølgning i de tidligestadier af sygdommen og kanhenvise til lokale tilbud angående rehabiliteringog diæt- og rygestop-vejledning.Tovholderfunktionen indebærerdermed en planlæggende, koordinerendeog fastholdende rolle.HandlingIndholdet i tovholderfunktionen børbeskrives, og muligheden for at indføreden som en særlig funktion ioverenskomsten bør overvejes.6.2.3 Case managerDet anbefales, at der etableresen ny funktion somcase manager, som i en defineretperiode forestår koordinering,fastholdelse ogunderstøttelse af patienteni de fremskredne sygdomsstadier.Patienter med dårligsygdomsforståelse og manglendeevne til at fastholdebehandling og hensigtsmæssigelevevaner kan gennemhele forløbet have behov forstøtte fra en case manager.BegrundelseEn case manager, som understøtterpatienter med avanceret eller kompliceretsygdom i gennemførelse ogfastholdelse af behandling, koordinererog forbereder planlagte un-68 Kronisk Sygdom

dersøgelser og koordinerer udskrivelser,kan bedre livskvaliteten forpatienten, forhindre eller forsinkekomplikationer og reducere behovetfor sundhedsydelser. Også personermed ringe muligheder for at yde enhensigtsmæssig egenomsorg og fastholdelseaf behandling har behov forcase manager.Behovet for en sådan koordinerendeindsats understreges af, at mange patienterhar flere samtidige kroniskesygdomme.HandlingDer opstilles objektive kriterier fortidspunktet i forløbet, hvor en casemanager er påkrævet. Case managerenkan være forankret i praksis, idet kommunale sundhedsvæsen elleri en sygehusafdeling. Den konkreteplacering kan være forskellig ved dekroniske sygdomme, afhængig af behovetfor specialiseret indsats.Aftaler om etablering og forankringaf case manager funktionen bør aftalesmellem region og kommuner. Dekan med fordel indgå som en del afen sundhedsaftale mellem region ogkommuner.6.2.4 Opgavefordeling/SharedCareDet anbefales, at forløbsprogrammerbeskriver opgavefordelingmellem denpraktiserende læge og detspecialiserede niveau.BegrundelseVæsentlige dele af forløbet af kronisksygdom kan varetages i primærsektoren,men der vil ofte være behov forperiodisk indsats fra det specialiseredeniveau i forbindelse med diagnostik,fastlæggelse af behandlingsplanereller ved sygdomsforværringeller komplikationer. Der er behovfor at fastlægge kriterier for hvilkeninstans, der varetager de enkelte faseraf forløbet i forløbsprogrammernefor de enkelte kroniske sygdomme.Kontinuiteten i indsatsen bør sikresgennem informationsdeling og sammenhængendebehandlingsprogrammer.HandlingI forløbsprogrammer beskrives opgavefordelingenmellem praktiserendelæger og sygehuse. Muligheden for ataftale særlig honorering af praksissektorensdel af forløbet bør overvejes.For at frigøre de nødvendige lægeressourcermå nye organisationsformerog inddragelse af sygeplejersker ogKronisk Sygdom 69

andet sundhedspersonale overvejes.Deres særlige opgaver, uddannelsesbehovog kompetenceområder måbeskrives.6.3 BaggrundVed flere af de kroniske sygdommeer der faglig konsensus om diagnostikog behandling. De retningslinier,der kan opstilles på grundlagaf den foreliggende evidens, forsøgessom regel implementeret inden forsundhedsvæsnets bestående organisatoriskerammer. Overvejelser omorganisatoriske forhold kan ikke skeuden at vurdere de ressourcemæssigekonsekvenser i bredeste forstand,herunder de personalemæssige. Enforbedret indsats vil kræve frigørelseaf lægeressourcer, både i primærsektorog sygehuse. Tilrettelæggelse afshared care programmer, inddragelseaf sygeplejersker og andre sundhedsfagligegrupper og overvejelser omøkonomiske incitamenter, som beskrivesi et efterfølgende afsnit, skalses i dette lys.Det optimale udbytte af evidensbaserederetningslinier forudsætter ofteorganisatoriske ændringer, som f.eks.etablering af særlige tværfaglige rehabiliteringsteams,ændrede samarbejdsformerover sektorgrænser ellerunderstøttelse og fastholdelse af behandlingenved en særlig indsats.Organisatoriske ændringer kan kategoriseressom ”komponentmodeller”eller ”systemændringer”. Komponentmodellerkarakteriseres ved, atder indføres nye enkeltkomponenterinden for de bestående organisatoriskerammer. Det kan f.eks. væreindførelse af takster for nye enkeltydelserinden for overenskomsten foralmen praksis. Ved systemændringersker der ændringer i den grundlæggendestruktur, som det f.eks. sker iforbindelse med strukturreformen,hvor kommunerne får nye opgaverog etablerer nye strukturer i form afsundhedscentre.Organisatoriske ændringer af beggekategorier er nødvendige for at optimereindsatsen for kroniske sygdomme.De elementer, der må vurderes, er:■■Skabelse af strukturer, der kanstyrke egenomsorg, herunderselvmonitorering og behandling.Indførelse af forløbsprogrammer(disease management programmer),det vil sige overordnede forløbsbeskrivelseraf en evidensbaseretog planlagt indsats afpassetefter sygdommens sværhedsgrad,som omfatter diagnoseregistreringog stratificering, fastholdelsei behandling gennem aftalte kontakter,anvendelse af reminders70 Kronisk Sygdom

■■og fastlæggelse af behandlingsmålog kriterier for justeringer. Ogsåshared care programmer og casemanager med opgaver i form afkoordinering og fastholdelse indgår.Det tværfaglige behandler- ellerrehabiliteringsteam, herunder sygeplejerskeledede behandlerteamsved hjerteinsufficiens, diabetes,lungesygdomme, sårbehandlingmm.Ændringer i primærsektorensindsats, der både omfatter nyeorganisationsformer og ændringeri incitamentsstrukturVærdien af organisatoriske ændringer,som sigter på at forbedre indsatsenved hypertension er vurderet i enCochrane analyse (1) som analysererværdien af selvmonitorering, patientuddannelse,uddannelse af sundhedspersonalet,ikke læge-ledede behandlerteams,organisatoriske ændringerog genindkaldelse/remindere.Analysen viser, at selvmonitoreringfører til en moderat reduktion af detdiastoliske blodtryk, og at reminderefører til en højere grad af fastholdelse(bedre komplians). Klinikker, ledetaf sygeplejersker eller andre sundhedsfaglige,vurderes som et lovendekoncept.Det konkluderes, at et planlagt forløbmed registrering, fortløbende, trinvisjustering af den medicinske behandlingog fastholdelse ved remindereer den mest hensigtsmæssige mådeat forbedre behandlingsresultatet.Denne konklusion kan formentligbetragtes som værende dækkende foren række kroniske sygdomme.Elementer som case manager ellerikke læge-ledede sygeplejeklinikkermå imidlertid vurderes i forhold tilde særlige forhold, der gælder til deenkelte sygdomme.6.4 Den sundhedsfagligeydelse6.4.1 Diagnose og stratificeringDet anbefales, at der for kroniskesygdomme opstilleskriterier for diagnose og stadieinddeling,og at diagnoseog sygdomsstadie rapporterestil kliniske databaser ellerdiagnoseregistre.BegrundelseRegistrering af diagnosen og sygdomsstadieer en forudsætning for atudarbejde en individuel forløbsplan,der er tilpasset den enkeltes sygdomsgradog individuelle forudsætninger.Kronisk Sygdom 71

En diagnoseregistrering er forudsætningfor epidemiologisk overvågning,dimensionering og kvalitetssikring afsundhedsvæsenets indsats.Etablering af kliniske databaser vilgive grundlag for indberetning af udvalgteindikatorer og dermed en kvalitetssikringaf indsatsen for kroniskesygdomme.HandlingDer bør fastlægges kriterier for diagnoseregistreringaf kroniske sygdommeog for stratificering i henhold tilden enkelte patients særlige behov.Diagnoseregistrering bør indgå ioverenskomstaftaler som en forudsætningfor ydelseshonorering.6.4.2 Individuel forløbsplanDet anbefales, at der påbaggrund af diagnose ogstadieinddeling udarbejdesen individuel forløbsplan.Forløbsplanen skal være ioverensstemmelse med defaglige retningslinier og indeholdeindividuelle mål.BegrundelseEn individuelt tilpasset forløbsplan,som er i overensstemmelse med etfagligt begrundet forløbsprogram(disease management program), ogsom fastholdes gennem forløbet, førertil reduceret sygelighed og dødelighed.HandlingDet anbefales, at der for den enkeltepatient udarbejdes en individuel forløbsplanmed fastlæggelse af mål forbehandlingen. Planen skal bygge pået evidensbaseret forløbsprogramog tilgodese patientens personligeforudsætninger, sygdomsstadie ogmulighed for at gennemføre og fastholdebehandling og hensigtsmæssiglevevis.Vurdering af uddannelsesmæssige,sociale og personlige forudsætningerfor hensigtsmæssig egenomsorgog gennemførelse af behandling måinddrages i udarbejdelse af planen,og tiltag for at fastholde særlig svagepatienter bør indgå.6.5 BaggrundDisease management programmer(DMP) bygger på evidensbaseredeprincipper for diagnostik og behandlingog udgør en samlet plan ellerforløbsbeskrivelse, som også beskriverde forskellige typer af interventionerog de organisatoriske rammer,der skal understøtte forløbet. I detfølgende anvendes betegnelsen forløbsprogrammersom værende identiskmed DMP.72 Kronisk Sygdom

Begrebet blev introduceret i 1995 ogdefineres som:A broad approach to appropriate coordinationof the entire disease treatmentprocess that often involves shiftingaway from more expensive inpatientand acute care to areas such as preventivemedicine, patient counselling andeducation, and outpatient care. Thisconcept includes implications of appropriateversus inappropriate therapy onthe overall cost and clinical outcome ofa particular disease (20).DMP er dermed et bredere begrebend referenceprogrammer, der typiskfokuserer på indholdet i den sundhedsfagligeindsats og ikke på organisatoriskeog økonomiske forhold.Det kan betragtes som en beskrivelseaf ”det gode patientforløb”, som inddrageralle sundhedsfaglige, organisatoriskeog resourcemæssige overvejelser.Specifikt rettet på indsatsen ved kroniskesygdomme defineres forløbsprogrammereller DMP som:En multidisciplinær tilgang til indsatsenfor kroniske sygdomme, som koordinererden samlede indsats gennem helesygdomsforløbet og på tværs af sundhedsvæsenet(21).DMP betragtes i de senere år som etredskab til forbedring af kvalitet ogeffektivitet i behandlingen af patientermed kroniske sygdomme. DMPbeskriver også en populationsorienteretindsats, idet det omfatter helepopulationen af patienter med engiven sygdom og definerer indsatsentil subpopulationer med behov for ensærlig indsats, ofte illustreret ved kroniker-pyramiden.Denne populationsorienterede tilgangdefineres som:A population based approach to healthcare that identifies patient at risk, interveneswith specific programmes ofcare and measures outcomes (22).Sigtet er altså at forbedre indsatsen iforhold til den samlede populationmed en given sygdom og samtidigsikre en optimal og individuelt tilpassetindsats til den enkelte patient 14 .En metaanalyse af forskellige DMP,som alle havde dokumenteret effekt(23), viste, at:■■Det sundhedsfaglige personalesoverholdelse af kliniske retningslinierkunne øges signifikant veduddannelse, feedback og påmindelser(reminders).Patienters egen sygdomskontrolkunne øges signifikant gennempatientuddannelse, anvendelse afremindere og økonomiske incitamenter.Disse kan have karak-Kronisk Sygdom 73

ter af mindre egenbetaling ellerandre benefits ved overholdelseaf behandlingsprogrammer ellerhøjere betaling ved dårlig kompliance.6.5.1 Shared careDMP vil ofte beskrive opgavefordelingenmellem primærsektor og sygehussektorog forudsætter dermed”Shared Care”, defineret som et integrerettværsektorielt samarbejde ompatientforløb, hvor det fælles ansvarfor behandling af patienten delesmellem tværsektorielle og tværfagligeteam (25).Der er flere eksempler på vellykkedeshared care programmer her i landet,men samlet set er det uklart, hvilkekonkrete resultater der er opnået.Det er en erfaring, også fra andrelande med sundhedsvæsener medstrukturelle ligheder med det danske,at strukturerede tværfaglige ogtværsektorielle programmer som sharedcare kan være vanskelige at gennemføre.En væsentlig årsag hertil enmanglende tilpasning af incitamentsstrukturenog forskellig prioritering isygehus- og praksis sektor (26, 27).Ved udvikling af fremtidige sharedcare projekter er det vigtigt, at ogsådet kommunale sundhedsvæsensinddrages.Mens effekten af shared care her ilandet som anført er vanskelig atdokumentere, er der omfattendeevidens for værdien af shared careprogrammer, som bygger på en tværfagligindsats og sygeplejersker medspecialuddannelse. Sygepleje-hjertesvigtklinikkerkan føre til bedreoverlevelse, bedre egenomsorg samtfærre episoder med sygdomsforvær-14 Sigtet med DMP er at forbedre kvaliteten af den samlede behandling og dermed forbedrepatientens helbredsgevinst. I øvrigt gælder (24), at:■ Videnskabeligt udviklede og fagligt vurderede (peer-reviewed) retningslinjer skal værebaggrund for alle DMP. De skal være evidensbaserede og konsensusdrevne.■ DMP skal øge gennemførelse og fastholdelse af behandlingsplaner i henhold til bedsttilgængelig evidens■ DMP skal definere mål for indsatsen■ DMP og dets kliniske effekter skal undergå løbende videnskabeligt baseret evaluering■ Et integreret sundhedsvæsen i hvilket patient-behandler forholdet er centralt er forudsætningenfor hensigtsmæssige DMP■ For at sikre optimal effekt på patientens sundhed skal DMP tilgodese kompleksiteten ipatientens samlede tilstand og eventuelle samtidige sygdomme (komorbiditet)■ DMP skal udvikles for alle populationsgrupper og især sigte på underservicerede og særligvulnerable grupper■ Organisationer, som involveres, skal undersøge potentielle interesse konflikter74 Kronisk Sygdom

ing, færre genindlæggelser og nedsatsengedagsforbrug for patienter medhjerteinsufficiens (29, 30). Derimodfindes ikke evidens for, at sygeplejeklinikkerfor patienter med KOLhar afgørende effekt på de målte parametresom rygestop og overlevelse,medens der er nogen evidens for atgenindlæggelsesbehovet kan reduceres(31).6.5.2 Maastricht modellen. Sharedcare programmer medsygeplejespecialister”Problemet er, at sygeplejerskerneskompetencer ikke udnyttes, og at lægerneer overuddannede til en rækkeaf de rutineprægede opgaver, der skalløses inden for sundhedsvæsenet”.citat: Cor Spreeuwenberg, Maastricht.2004 (26).Universitetssygehuset i Maastrichti Holland (Academisch ZiekenhuisMaastricht) har etableret en enhedfor transmural indsats (AfdelingTransmurale Zorg), som integrererindsatsen mellem sygehus og primærsektor.Afdelingen har ambulatorievirksomhedog udgående funktioner,som arbejder sammen medprimærsektoren. For en række kroniskesygdomme er der udarbejdetforløbsprogrammer (disease managementprogrammer), som bygger pået samarbejde mellem praksissektorog sygehus, og hvor der indgår specialuddannedesygeplejersker ansat ipraksis og i afdelingen for transmuralindsats. Specialuddannelsen for sygeplejerskerer 2-årig og forudsætterogså praktisk uddannelse. Forløbsprogrammernebygger på en interaktionmellem praktiserende læge ogpraksissygeplejerske på den ene sideog sygehusafdelingen og specialuddannedesygeplejersker på den andenside. Der er fastlagt kriterier for stratificeringi 3 niveauer, hvor niveau 1varetages af almen praksis defineretsom den praktiserende læge og praksissygeplejerske,niveau 2 af almenpraksis understøttet af udgående sygeplejespecialistfra sygehusafdelingenog niveau 3 af specialafdelingeni sygehuset.Stratificeringen fremgår af figur 1,som viser, at:■■■25 % klassificeres som havendelettere sygdom og behandles ipraksis af den praktiserende lægei samarbejde med praksissygeplejerskeeller anden assistent65 % klassificeres som havendemoderat sygdom, som behandlesi praksis med inddragelse afsygeplejespecialist fra sygehusetsafdeling for transmural indsats10 % med svær sygdom behandlespå specialistniveauKronisk Sygdom 75

Evalueringen viste, at:■■■Forløbsprogrammer (disease managementprogrammer) medføreren gevinst i kvalitetsjusteredeleveår (QALYs) til en lavereomkostning end sædvanlig behandlingPatienter, som er velkontrolleredeog behandles efter et forløbsprogram,fortsætter i højere grad medat være velkontrollerede end de,som er i sædvanlig behandlingEfter episoder med mangelfuldkontrol eller sygdomsforværringkommer patienter, der behandlesefter et forløbsprogram, i højeregrad i en velkontrolleret tilstandigenVed en analyse af disse resultater påvisesdet, at:■■Gevinsten i kvalitetsjusteredeleveår først og fremmest kan tilskrivessubgruppen, der behandlesaf sygeplejespecialister, selvom denne indsats er dyrere endden sædvanlige indsatsBesparelse er betinget af overflytningaf behandling fra speciallægetil sygeplejespecialistPatient assignmentSevere / high intensity ofcareMedicalspecialist10%SecondarycareModerate / mediumintensity of careMild / lowintensity ofcareNurse specialist65%GP and practice nurse or assistent25%PrimarycareKilde: L. Steuten, B.Vrijhoef, C.Spreeuwenberg, F.van Merode, JL.Severens: Does the (evaluationof the) Maastricht disease management programmes break new ground?76 Kronisk Sygdom

■Indsatsen i praksissektoren ikkehavde afgørende vægtning ogindflydelse på det endelige resultat6.5.3 Sygeplejersker i forebyggelseved iskæmisk hjertesygdomSygeplejedrevet patientorienteretforebyggelse ved iskæmisk hjertesygdomkan føre til kvalitetsforbedring,idet gevinsten både er bedre komplianstil medicinsk behandling og adfærdsændringer,færre reinfarkter oggenindlæggelser (32).6.5.4 DiabetessygeplejerskeOgså ved diabetes er der dokumentationfor værdien af en tværfagligindsats, herunder fra specialuddannedesygeplejersker. Et diabetesprogrami Maastricht, som fulgte deoven for beskrevne principper viste,at behandlingsresultaterne i niveau2, hvori sygeplejespecialister spilledeen afgørende rolle fører til forbedretblodsukkerkontrol (33). Det vurderespå denne baggrund, at sygeplejerskermed specialuddannelse, som arbejderefter fastlagte evidensbaserederetningslinier og knytter forbindelsemellem praktiserende læge og specialafdeling,kan være af værdi i sharedcare programmer.6.5.5 Case ManagerBegrebet ”Case Manager” dækker deaktiviteter en læge eller anden sundhedsfagligperson normalt forestår forat sikre koordineringen af de medicinskeydelser patienten har behovfor. Anvendt sammen med begrebetforløbsprogrammer (disease managementprogrammer) dækker det ogsåvurdering af patienten, planlægningaf behandling, henvisning og opfølgning,så behandlingen bliver kontinuerligog omfatter alle relevanteaspekter (34).Behovet for koordinering, fastholdelseog understøttelse af patientener afhængig af patientfaktorer ogsygdommens kompleksitet. Patientermed dårlig sygdomsforståelse ogmanglende evne til at fastholde behandlingog hensigtsmæssige levevanerkan gennem hele sygdomsforløbethave behov for en særlig indsats.Der skelnes i dette oplæg mellemden praktiserende læges funktionsom tovholder gennem hele forløbetog en funktion som case manager,der indsættes, når sygdommen nåren kompleksitet, der gør det relevantat inddrage det specialiserede niveau,dvs. sygehus.Generelt gælder, at der i den del afsygdomsforløbet, der svarer til basisgruppeni kronikerpyramiden, er behovfor en indsats, der understøtterpatientens egenomsorg og fastholderdenne i behandling. Denne indsatskan betegnes som en tovholderfunk-Kronisk Sygdom 77

tion, der naturligt påhviler den praktiserendelæge.Med tiltagende kompleksitet af sygdommenbliver der behov for at inddragedet specialiserede niveau ogflere forskellige faggrupper. Samtidigbliver forløbsprogrammerne ogforløbsalgoritmerne tiltagende komplekse,og risikoen for afvigelser fradet ønskede forløb stiger. Der bliverhermed behov for en mere omfattendekoordinering og fastholdelsei forløbet, en case manager er derfornødvendig i kroniker-pyramidensstadium 3. Indholdet i case managerfunktionener velbeskrevet i den internationalelitteratur, og oversættelsetil en dækkende betegnelse på dansker ikke fundet hensigtsmæssig. Casemanager funktionen kan varetages afen sygeplejerske med specialuddannelseeller anden faggruppe og organisatoriskvære forankret i en sygehusafdeling,men en fremtidig placeringi almen praksis eller i det kommunalesundhedsvæsen er også mulig.Værdien af case management ellerforløbskoordinering er belyst i enrække studier, som tyder på, at envelkvalificeret, engageret person, somer ansvarlig for kontakt mellem deinvolverede parter, og som forberederkontrolbesøg ved f.eks. at indkaldepatienten til relevante prøver før konsultationer,er kosteffektivt og tilfredsstillendefor både patient og læge, idetde relevante undersøgelser er klar vedkonsultationen, og formålet meddenne er klart (35). For patientermed diabetes er det således vist, at deresblodsukker lå lavere i gruppen, derblev fulgt af en case manager (sygeplejerske)end i kontrolgruppen, derfik vanlig behandling (36).For KOL er der publiceret et størrerandomiseret multicenter studie afpatienter i ambulant regi, som viserreduktion i indlæggelsesfrekvensmed 39,8 %, (37). Der foreligger enkeltestudier, hvor case managementindledes i forbindelse med indlæggelse,hvor der er effekt på forløbetefter udskrivelsen, først og fremmesti form af bedre kommunikation ogkoordinering. Derimod er der ikkepåvist væsentlige ændringer i genindlæggelsereller det subjektive velbefindende(38).Case management for hjertesvigt eranalyseret i flere studier. Indgangskriterierog end-points er forskelligei disse studier. (39, 40). Overordnettyder studierne på en lille reduktioni dødelighed og reduceret genindlæggelsesfrekvensfor hjertesvigt. I Cochranereview’et anbefales dog flerestudier med tydelige indgangskriterierog end-points, før endelige anbefalingerudarbejdes.Formålet med en case manager erat optimere indsatsen omkring den78 Kronisk Sygdom

kronisk syge patient og at udnytteressourcerne på den mest kosteffektivemåde. I Case manager samarbejdermed patient og evt. familie omkringde(n) kroniske sygdom(me) ogindgår i undervisning i egenomsorg.Desuden skal case manageren, i overensstemmelsemed de givne evidensbaseredevejledninger, understøttekontakten til den praktiserende lægeeller sygehusafdeling med hensyn tilplanlægning af konsultation og evt.blodprøver eller andre undersøgelser,planlægning af udskrivelse og den efterfølgendeindsats.Case manageren må være i besiddelseaf specialviden omkring denpågældende sygdomsgruppe for atkunne koordinere og optimere forløbetmest muligt. Funktionen kanderudover omfatte opgaver som vejlederfor hjemmeplejen angåendemonitorering, f.eks. vejning af patientpå faste dage, brug af medicin,adfærdsmotivering i forbindelse medhåndtering af kroniske sygdomme,stimulering til f.eks. fysisk aktivitetsamt understøttelse af egenbehandlingog selvmonitorering. Case managerenkan være forankret i sygehus,større lægehus eller i det kommunalesundhedsvæsen og vil typisk være ensygeplejerske med specialviden indenfor den pågældende sygdomsgruppe,idet funktionen typisk kun vil udgøreen del af dennes samlede opgaver.6.6 Referencer kapitel 5 og 61. Fahey T, Schroeder K, EbrahimS: Interventions used to improvecontrol of blood pressure in patientswith hypertension. TheCochrane Library 2005.2. Egenomsorg – en litteraturbaseretudredning af begrebet. Sundhedsstyrelsen2005.3. Barlow J, Wright C, Sheasby J,Turner A, Hainsworth J: Selfmanagementapproaches forpeople with chronic conditions:a review. Patient Educ Couns2002;48:177.4. Newman S, Mulligan K: Selfmanagementinterventions forchronic illness, Lancet 2004;364:1523-37.5. Lorig K, Sobe DS, Ritter PL,Laurent D, Hobbs M: Effect ofa self-management program onpatients with chronic disease. EffClin Pract. 2001;4:256-62.6. Evaluering af ”Lær at leve medkronisk sygdom” Rapport, Sundhedsstyrelsen2005.7. Maindal HT: Type 2 diabetikerei motivationsgrupper. MPH, ÅrhusUniversitet, 2002 udgivelsenr. 58.Kronisk Sygdom 79

8. Young S: Case managementand telehealth: Outcomes andThroughput. Lippincotts CaseManagement 2004;9(6):300-302.9. Gibson PG, Coughlan J, WilsonAJ, Abrahamson M, Bauman A,Hensley MJ, Walters EH: Selfmanagementeducation and regularpractitioner review for adultswith asthma. Cochrane DatabaseSyst Rev. 2003;(1):CD001117.10. Welschen LMC, Bloemendal E,Nijpels G, Dekker JM, HeineRJ, Stalman WAB, Bouter LM:Self-monitoring of blood glucosein patients with type 2 diabeteswho are not using insulin.Cochrane Data Base Syst Rev.2005;issue 2.11. Cromheecke ME, Levi M, CollyLP, Mol BJM, Prins MH, HuttenBA, Mak R, Keyzers KCJ,Büller HR: Oral anticoagulationself-management and managementby a specialist anticoagulationclinic: a randomizedcross-over comparison. Lancet2000;356:97-102.12. Christensen TD: Self-managementof oral anticoagulant therapy.Ph.D afhandling, Århus universitet,2005.13. Baker DW, Brown J, ChanKC, Dracup KA, Keeler E: Atelephone survey to measurecommunication, education, selfmanagementand health statusfor patients with heart failure:The improving chronic care evaluation(ICICE) J.Card.Failure2005;11:36-42.14. Lusignan S, Wells S, Johnson P,Meredith K, Leatham E: Complianceand effectiveness of 1year’s home monitoring. The reportof a pilot study of patientswith chronic heart failure. Eur.JHeart Fail. 2001;3:723-730.15. Wulff R, Abrahamsen B., EjerstedCH, Christensen PM, BrixenKT. Komplians ved behandlingaf osteoporose med bifosfanat.Ugeskr. læger 2004;166:49-53.16. Williams M, Baker DW, ParkerR, Nurss JR. Relationship ofFunctional Health Literacy toPatients’ Knowledge of Their.ChronicDisease. Arch Internmed. 1998;158:166-172.17. DeWalt DA, Pignone M, MaloneR, Rawls C, Kosnar MC,George G, Bryant B, RothmanRL, Angel B. Development andpilot testing of disease managementprogram for low literacypatients with heart failure. Pa-80 Kronisk Sygdom

tient Education and Counseling.2004;55:78-86.18. Gazmararian JA, Williams MV,Peel J, Baker DW. Health literacyand knowledge of chronicdisease. Patient Education andCounseling. 2003; 51: 267-275.19 Williams MV, Baker DW,HonigEG, Lee TM, Nowlan A. Inadequateliteracy is a barrier toasthma knowledge and self-care.Chest 1998;114(4):1008-1015.20. Hosp Pharm 1995 Jul;30(7):596).21. Ellrodt G, Cook DJ, Lee J, ChoM, Hunt D, Weingarten S. Evidence-baseddisease management.JAMA 1997;278:1687-1692.22. Epstein WA, Sanchez M, KechijianP. et al. Conjunctivitis. ArchDermatol 1985; 121: 838.23. Weingarten SR, Henning JM,Badamgarav E, Knight K, HasselbladV, Gano A, Ofman JJ.Interventions used in diseasemanagement programmes forpatients with chronic illnesswhichones work? Meta-analysisof published reports. BMJ2002;325(7370):925.24. Faxon DP, Schwamm LH, PasternakRC, Peterson ED, McNeilBJ, Bufalino V, Yancy CW, BrassLM, Baker DW, Bonow RO,Smaha LA, Jones DW, Smith SCJr, Ellrodt G, Allen J, SchwartzSJ, Fonarow G, Duncan P, HortonK, Smith R, Stranne S, ShineK; American Heart Association’sExpert Panel on Disease ManagementImproving quality of carethrough disease management:principles and recommendationsfrom the American Heart Association’sExpert Panel on DiseaseManagement. Cirkulation2004;109:2651-2654.25. Rubak SLM, Mainz J, RubakJM: Shared care – et integreretsamarbejde om patientforløb påtværs af sektorgrænserne.UgeskrLæger 2002; 164: 5256-61.26. Oldroyd J, Prudfoot J, Infante FA,Davies GP, Bubner T, Holton C,Beilby JJ, Harris MF: Providinghealthcare for people with chronicilness: the views of AustralianGP’s MJA 2003;179:30-33.27. Spreeuwenberg C. Personligmeddelelse 2004.28. Strömberg A, Mårtenson J, FridlundB, Levin L-Å, Karlsson J-E,Dahlström: Nurse-led heart failureclinics improve survival andKronisk Sygdom 81

self-care behaviour in patientswith heart failure. Eur.HeartJournal 2003;24:1014-1023.29. Thompson DR, Roebuck A.Stewart S: Effects of a nurse-led,clinic and home-based interventionon recurrent hospital use inchronic heart failure. Eur.J.HeartFail. 2005;7:377-384.30. Taylor SJC, Candy B, BryarRM, Ramsay J, Vriejhoe HJM,Esmond G, Wedzicha JA, GriffithsCJ: fEffectiveness of innovationsin nurse led chronicdisease management for patientswith chronic obstructive pulmonarydisease: systematic reviewof evidence. BMJ,doi:10.1136/bmj.38512.8F 664167.8F (published10. August 2005).31. Murchie P, Campbell NC,Ritchie LD, Simpson JA. Train J:Secondary prevention clinics forcoronary heart disease: four yearfollow up of a randomised controlledtrial in primary care. BMJ2003;326:84-90.32. Vrijhof HJM, Diederiks JPM,Spreeuwenberg C, WolffenbuttelBHR, van Wilderen LJGP:The nurse specialist as maincare-provider for patients withtype 2 diabetes in a primarycare setting: effects on patientsoutcomes. International J NursStud. 2002;39:441-451.33. Slee & Slee, Health Care Terms,2nd ed.Year introduced: 1996.34. Renders CM, Valk GD, GriffinSJ, Wagner EH, Eijk Van JT,Assendelft WJ. et al. Interventionsto improve the managementof diabetes mellitus in primarycare, outpatient and communitysettings. Cochrane Database SystRev. 2001;(1)CD001481.35. Sadur CN, Moline N, Costa M,Michalik D, Mendlowitz D, RollerS, Watson R, Swain BE, SelbyJV, Javorski WC. Diabetes managementin a health maintenanceorganization. Efficacy of caremanagement using cluster visits.Diabetes Care 1999;22:2011-7.36. Aubert RE, Herman WH, WatersJ, Moore W, Sutton D, PetersonBL, Bailey CM, KoplanJP. Nurse case management toimprove glycemic control in diabeticpatients in a health maintenanceorganization. A randomized,controlled trial. Ann InternMed 1998;129:605-12.37. Bourbeau J, Nault D, Dang-TanT. Reduktion of hospital utilizationin patients with chronicobstructive pulmonary disease:82 Kronisk Sygdom

a disease-specific selfmanagmentintervention. Arch Intern Med.2003; 163(5):585-91.38. Egan E, Clavarino A, BurridgeL, Teuwen M, White E: A randomizedcontrol trial of nursing-basedcase management forpatients with chronic obstructivepulmonary disease. Lippincott’sCase Management 2002;7:170-179.39. Wagner EH. Deconstructing heartFailure Disease Management.Ann Intern Med 2004;141:644-646.40. Taylor S, Bestall J, Cotter S,Falshaw M, Hood S, Parsons S,Wood L, Underwood M.et al.Clinical service organisation forheart failure. The CochraneDatabase of Systemic Reviews2005, Issue 2. Art No:CD002752.DOI: 10.1002/14651858.CD002752.pub 2.Kronisk Sygdom 83

7 Samfund7.1 Anbefalinger13.1.1 Motivering af patienterLokalsamfundet og strukturerheri bør i videst muligtomfang motivere patientertil aktiv egenomsorg og hensigtsmæssigeadfærd.BegrundelseDen enkeltes motivering er afgørendefor gennemførelse og fastholdelse afegenomsorg. En aktiv og åben holdningvil øge motivationen. Såledesmå de involverede også dygtiggøresig til at møde patienten, hvor denneer, og helst så tidligt som muligti udviklingsforløbet af den kroniskesygdom.7.1.2 PartnerskaberHandlingSundhedspersonale i det kommunalesundhedsvæsen, i almen praksis ogandre sundhedspersoner bør dygtiggøresig til at styrke patienters motivationfor egenomsorg. Det sammegælder for den sociale sektor, patientorganisationer,uddannelsesorganisationer,fritidsorganisationer ogandre offentlige og private organisationer.Muligheden for at dannepartnerskaber til gavn forpatienter med kroniskesygdomme bør udnyttes.Patientforeninger, oplysningsforbundog idrætsorganisationerbør inddrages i etaktivt samarbejde.BegrundelseEt aktivt samspil mellem sundhedsvæsen,oplysningsforbund, uddannelsesorganisationer,patientforeningerog andre offentlige og frivilligeorganisationer kan føre til en forstærketog synlig indsats for patientermed kronisk sygdom.HandlingMed udgangspunkt i det kommunalesundhedsvæsen bør alle hensigtsmæssigesamarbejdspartnere i lokalområdetidentificeres og aktivt inddragesi en netværksdannelse, som koordinererog tilrettelægger indsatsen forborgere med kronisk sygdom. Patientuddannelsesprogrammer,fysiskaktivitet og ernæring kan være fokusområder.84 Kronisk Sygdom

7.1.3 En aktiv politikDe sundhedsmæssige konsekvenseraf alle lokalpolitiskebeslutninger bør vurderes systematisk,og beslutninger indenfor sundhedsområdet børsigte på at understøtte borgernesmuligheder for en hensigtsmæssigsundhedsadfærd.BegrundelseEn lang række politiske beslutningerindebærer sundhedsmæssige konsekvenser.Det kan være for eksempelinden for miljø- trafik- eller undervisningsområdet.Inden for det sundhedspolitiskeområde er det muligt attilrettelægge en politik, der fokusererpå forebyggelse, rehabilitering oggenoptræning på en sådan måde, atborgernes motivation til egenomsorgunderstøttes. For borgere, som pågrund af personlige, sociale eller etniskeforhold er særlig udsatte, bør dertilrettelægges en målrettet indsats.HandlingPolitiske beslutninger bør konsekventvurderes for sundhedsmæssigekonsekvenser. Sundhedspolitiske beslutningerbør sigte på at styrke borgernesmotivation og muligheder foraktiv egenomsorg og sikre, at hensigtsmæssigestrukturer og ressourcerer tilvejebragt.7.2 BaggrundModel for indsatsen ved kronisk sygdom(CCM) peger på behovet for,at sundhedsvæsenet sikrer sammenhængog kontinuitet mellem sektorerog de enkelte elementer og agerer aktivti forhold til samfundets ressourcerog strukturer.Det anbefales, at:■■■Patienter motiveres og opfordrestil at deltage i de effektive tiltag,der måtte være etableret i lokalsamfundetDanne partnerskaber med organisationeri samfundet for at udviklede tilbud, der måtte mangleForsøge at påvirke politiske beslutninger,der kan forbedre indsatsenfor patienter med kroniskesygdommeDet er formålet at forbedre patientenslivskvalitet og egenomsorg, herunderat understøtte hensigtsmæssig adfærdsom eksempelvis fysisk aktivitet, rygestopog hensigtsmæssig ernæringsamt at understøtte behandling ogaktivering.Kommunerne får med strukturreformenen række konkrete opgavervedrørende forebyggelse, genoptræningog pleje. Disse aktiviteter sigterKronisk Sygdom 85

overvejende på borgere med kroniskesygdomme. De strukturer, der nu erunder etablering i kommunerne, herundersundhedscentre, vil blive vigtigeressourcer i denne sammenhæng.Kommunerne vil få en særlig opgave iat forsøge at understøtte borgere medringe muligheder for egenomsorg oghensigtsmæssig sundhedsadfærd. Derer i denne gruppe et stort forbrug afsundhedsydelser, og de fremtidigefinansieringsmekanismer indebærerincitamenter til en styrket indsats.Opgavefordeling og samarbejde medsygehussektoren skal fastlægges isundhedsaftaler, og der må træffes aftalerom samspillet mellem det kommunalesundhedsvæsen og de praktiserendelæger.Kommunens indsats vil yderligerekunne styrkes gennem partnerskabermed andre organisationer i lokalsamfundetog med patientorganisationer.Kontinuitet i indsatsen for patientermed kroniske sygdomme er af afgørendebetydning. Det gælder ikkemindst den såkaldte organisationskontinuitet,som indebærer, at patientenoplever, at organisationen afsundhedsvæsenets enkelte tiltag harsammenhæng og rettidighed i forholdtil tidligere og fremtidige tiltag, og atde er tilpasset det aktuelle behov.Det er derfor vigtigt, at der udviklessamlede strategier for behandling afde kronisk syge i kommuner og regioner.Model for indsatsen ved kroniskesygdomme fokuserer på tre områder.7.3 Motivering af patienterBåde praktiserende læger og andresundhedspersoner, personale i kommunalesundhedscentre og patientorganisationerkan aktivt motivere patientermed kronisk sygdom til egenomsorgog hensigtsmæssig adfærd.De praktiserende læger har kontaktmed stort set samtlige patienter medkroniske sygdomme og har mulighedfor gennem dialog at analyserepatientens behov og motivere til aktiviteter,der styrker egenomsorgen,informere om relevante tilbud og udlevereinformationsmaterialer heromog følge op ved hver kontakt.Også andre sundhedspersoner i såveldet primære sundhedsvæsen som isygehusvæsenet kan medvirke til atmotivere til at udnytte mulighedernei lokalsamfundet. Det gælder personaleti hjemmesygepleje, fysioterapeuter,patientvejledere. Disse grupperbør have viden og motivation tilat kende og pege på relevante tilbud ilokalsamfundet.86 Kronisk Sygdom

7.3.2 InformationsmaterialerInformationsmaterialer om lokalsamfundetsmuligheder og tilbudbør være tilgængelige på biblioteker,apoteker og andre steder, hvor der erborgerkontakt. Kommunens hjemmesidekan udvikles til en vigtig informationskanal,som bringer informations-og undervisningsmaterialerom de enkelte kroniske sygdomme ogom de lokale muligheder og tilbud.Flere patientforeninger har udvikletinformationsmateriale og informativehjemmesider, som kan supplerede kommunale informationer.7.4 PartnerskaberPartnerskaber bør tænkes megetbredt. Alle niveauer kan principieltaktiveres og være af betydning forpatienter med kroniske sygdomme.■Der er god erfaring med aktivitetersom patientundervisningeller selvhjælpsgrupper, der rettersig til patienter med den sammekroniske sygdom, men det kanogså være bredere aktiviteter, derhar med generel livsstil og detøvrige sociale liv at gøre.7.3.3 Medie- og informationskanalerLokale medier, lokal eller regional-TV eller radio samt lokalaviser kanbenyttes som informationskanalerom relevante tilbud, iværksættelseaf selvhjælpsgrupper eller patientundervisningsforløbeller bredere borgermøderfor at opnå dialog med denrespektive patientgruppe om patienterneskonkrete ønsker og behov.7.3.3 OpmærksomhedsskabendetiltagKampagner, borgermøder og/ellerevents ved møder eller på torve ogstræder (indkøbscentre) kan værevigtige tiltag for at gøre opmærksompå nye muligheder for borgere medkroniske sygdomme. Arrangører kanvære frivillige patientorganisationer,familie/pårørende-grupper eller andrelokale organisationer.■■Der bør derfor være flere tilbud afopsøgende karakter, f.eks. i form afsåkaldt miljøarbejde, gadearbejdeeller rejsehold – i boligkomplekser/-områder,på arbejdspladser,i lokalmiljøer, pensionist-/petanque-/kortklubbermv.Patientforeninger og deres lokalafdelingerkan være aktiv partnerved mødevirksomhed, undervisning,selvhjælpsgrupper ellerved konkret individuel bistandog som tillidskabende medspillerfor patienter, som derigennemhar mulighed for at opnå socialog psykisk tilknytning til ligesindede.Andre mulige partnere er de regionaleforebyggelseskonsulenter,kommunale ældreråd, dag-Kronisk Sygdom 87

centre/aktivitetscentre, lokalrådog arbejdsformidling.Der er desuden en lang række privateparter, med hvem det er muligt atdanne aktive partnerskaber: Det drejersig om lokale oplysningsforbund, somkan engageres i patientuddannelse,ældreorganisationer, pensionistklubberog foreninger, husmoderforeninger,medborgerhuse, menighedsråd,loger og private foreninger, idrætsklubber/-organisationer,højskoler,beboerforeninger, virksomheder ogarbejdsmarkedsparter.7.5 Politiske beslutninger, derkan forbedre indsatsenI kommunerne vil der fremover væreet stærkt fokus på sundhedspolitikog på opbygningen af de nødvendigestrukturer i form af sundhedscentremv. Der er en bred vifte af mulighederfor at fremme egenomsorg ogmindske isolation og diskrimination,for at bedre ernæringen for borgeremed kroniske sygdomme gennemoplysning eller kommunale ordninger,for fysisk aktivitet og for etableringaf røgfrie offentlige rum 15 .7.6 Referencer1. Funktionsindskrænkning blandtældre fordelt på uddannelse.Analyse baseret på data fra Sundheds-og sygelighedsundersøgelsen2000 og dødelighed fra DanmarksStatistik. Statens Institutfor Folkesundhed, 2005.2. M. Nybro Grum og Jane Clemensen:Patientindflydelse, hvor-15 En lang række muligheder kan i øvrigt fremhæves:Etablering af videncenter til at sikre evaluering og vurdering af tiltag for kronisk sygeEtablering af støttefunktioner for særlig udsatte grupperMulighed for terapeutisk rådgivning eller anden individuel støtte samt mulighed for vurderingaf patientens behov og ønskerBorgerinformation, sundhedsbutik/-cafe, livsstilscafe, fx med telefonrådgivning og med tilknytningtil tværfaglige teamSamarbejde med patientorganisationer om borgerrettede tilbudEtablere tværfaglige teams, dels på tværs af sundhedsfaggrupper, dels på tværs af helt andrefaggrupper, herunder med socialrådgivning, juridisk rådgivning, boligrådgivning, psykologiskbistand osv.Informere borgerne, forestå kampagner, skriftligt materiale, e-learning/elektronisk, mundtligt(borgermøder), telefonrådgivning/-linie, hjemmeside med spørgsmål/svar og debatsiderSkabe betingelser for udvidede eller ændrede funktioner for eksisterende sundhedspersonale,88 Kronisk Sygdom

for er det så svært? Tidsskrift fordansk sundhedsvæsen, nr. 6, aug.2005.3. Leif Vestergaard Pedersen: Problemerneførst dernæst løsningsmodellen.Tidsskrift for dansksundhedsvæsen, nr. 2, mar.2005.4. Styrket indsats for borgere medkroniske sygdomme, Århus Amtssundhedsplan , juni 2005.5. Folkesygdomme og forebyggelse,idekatalog til arbejdet i almenpraksis samt 8 foldere, Center forForebyggelse, Sundhedsstyrelsen,2005.6. Frede Olesen: Kontinuitet i sundhedsvæsenet.Ugeskrift for læger166/41, 4. okt. 2004.7. Finn Breinholt Larsen, Selvvurderethelbred og ulighed i sundhed.Sundhedsfremmeafdelingen,Århus Amt, 2003.8. Anne Charlotte Hvas, JaneckeThesen: At styrke patientensegne kræfter og at modvirke undertrykkendekræfter: Empowermenti et medicinsk perspektiv.Ugeskrift for læger 2002, 164,5361-5.9. Sygehusstruktur i Danmark. DSI2005.10. Sundhedskonsekvensvurderinger.SIF, apr. 2005.11. Tre scenarier for praksislægernesfremtid. MandagMorgen, 14,18. apr. 2005.fx særlig distriktssygepleje til opsøgende og kontinuerligt arbejde med patienter med kroniskesygdommeEtablere frivillige besøgsordninger/-tjenester, fx rundgang/hjælp til selvhjælpsgrupper mv.sammen med patientforeningerSikre gode transportmuligheder, fx kørselsordninger og evt. transporttilskud til offentligtransport/billig transportSkabe muligheder for at bevare eller genopnå tilknytning til arbejdsmarkedet, fx ved mulighederfor skånejob på lokale arbejdspladserArbejdspladser - bedre kantinemad, røgfri områder, motionsmulighederFysiske omgivelser - byplanlægning, transportplanlægning for at fremme enkel adgang tilboliger, forretninger, offentlige institutioner mv. for bl.a. handicappede og kronisk sygeModvirke diskrimination af kronisk syge, fx i forsikringssammenhæng, forbrugersammenhængog arbejdsmarkedssammenhængKronisk Sygdom 89

12. Fremtidens sygepleje i kommunerne– 30 eksempler på nytænkningi kommunernes sundhedsvæsen.Dansk Sygeplejeråd,2005.13. Lene Dørfler og Helle PlougHansen: Egenomsorg – en litteraturbaseretudredning af begrebet.Sundhedsstyrelsen, 2005.14. Eva Ethelberg, Anne Nissen: Bilagtil Kræftplan II. Om egenomsorg.Sundhedsstyrelsen, 2005.90 Kronisk Sygdom

8 IT og beslutningsstøtte8.1 Anbefalinger vedr. IT-understøttelseaf forløbet8.1.1 Kliniske informationssystemerDe kliniske informationssystemer,der anvendes isundhedsvæsenet, bør videreudviklestil at fungere somplatform for videndelingmellem alle de parter i sundhedsvæsenet,der er involvereti forløbet af kroniskesygdomme.Videndeling via kliniske informationssystemerer en forudsætning for,at patienter, der har behov for behandlingog pleje fra forskellige deleaf sundhedsvæsenet, kan modtage envelfungerende og korrekt behandling.Herunder er det en forudsætning foren velfungerende tovholder og casemanager funktion.Videndeling mellem sundhedsvæsenetsparter bør ske gennem dekliniske informationssystemer, derallerede anvendes lokalt. Forudsætningerneherfor er ikke til stede pånuværende tidspunkt.Det anbefales, at der sker en løbendeerfaringsopsamling for at vurdere mulighedernefor, at det kan ske fremover.8.1.2 Videndeling og informationtil patienter med kronisksygdomSundhed.dk bør være platformfor videndeling medog information til patientermed kronisk sygdom.BegrundelseSundhed.dk er en etableret platformfor information om sundhedsvæsenetog for borgeres adgang til videnom egen behandling og medicinforbrug.En stor del af befolkningen haradgang til Internettet, og dækningsgradener fortsat stigende.HandlingDet anbefales, at Sundhed.dk fortsatudvikles med henblik på at være denfælles informationsplatform, og atder arbejdes videre med et planlagtprojekt om videndeling ved diabetes,idet der herigennem kan indhentesorganisatoriske og tekniske erfaringermed tværgående løsninger.8.1.3 Epidemiologisk monitoreringog kvalitetssikringDer bør etableres epidemiologiskmonitorering ogkvalitetsmonitorering somled i forløbsprogrammer forKronisk Sygdom 91

kroniske sygdomme. Somgrundlag herfor bør diagnoseog udvalgte data registreres,så snart sygdommen konstateres.BegrundelseMonitorering af sygdomshyppighedog kvalitet er forudsætning for planlægning,gennemførelse af og opfølgningpå forløbsprogrammer for kroniskesygdomme.HandlingDet anbefales, at der sker en systematiskanvendelse af epidemiologiskmonitorering og kvalitetsmonitoreringi planlægning og behandlingaf kroniske sygdomme, ligesom deri hver region bør ske en systematiskanvendelse, udbredelse og opfølgningpå forekomst- og kvalitetsdata.8.1.4 Stratificering af sygdomsgrupperBegrundelseStratificering af sygdomsgrupperkræver klare kriterier og data, somkan anvendes af de sundhedspersoner,som diagnosticerer og behandlerde kroniske patienter.HandlingStratificering, som det er illustreretved kronikerpyramiden, kan ske vedhjælp af data, der indsamles som led iepidemiologisk monitorering og kvalitetsmonitorering,under forudsætningaf at de data, man vælger at registrere,er udvalgt med henblik herpå.8.1.5 Kliniske informationssystemerog finansieringDe kliniske informationssystemer,der etableres, børtilrettelægges, så de kan anvendessom fødesystemerfor ændrede finansieringsmodelleri sundhedsvæsenet.Datafangst og informationssystemerkan tilrettelæggesmed henblik på stratificeringaf sygdomsgrupper, som kandanne grundlag for udarbejdelseaf forløbsprogrammer,der er tilpasset den enkeltesbehov.BegrundelseDet anbefales ovenfor, at overenskomsterog kontrakter tilrettelæggesmed henblik på at understøtte og dokumenterekvaliteten.HandlingSom grundlag for et kvalitetsbestemthonoreringssystem kræves, at92 Kronisk Sygdom

de data, der indgår i beregningen affinansieringen, registreres i informationssystemet.I tilrettelæggelse af registreringen måman være opmærksom på, at der vedanvendelse af kvalitetsdata i finansieringener indbygget finansielle incitamentertil at manipulere data.8.2 IntroduktionKroniske sygdomme har karakteristika,som betinger, at informationsteknologiog beslutningsstøttesystemerkan understøtte og forbedreindsatsen for borgere med kroniskesygdomme. Der er tale om langvarigeforløb, hvor patienten har behov forinformation, og hvor der er mangeaktører involveret. Der er derfor betydeligrisiko for informations- ogkontinuitetssvigt.En hensigtsmæssig IT-udvikling og –anvendelse kan sikre deling af videnmellem patient, behandlere og sektorerog derved understøtte patientensinddragelse og interaktion med behandlernesamt kommunikationenmellem behandlerne. Der er såledesfundet betydelig effekt af at understøttedisease management programmermed automatiske remindere,som fastholder både patienter og behandlerei programmet.Ved analyse af patientdata er det muligtat identificere enkelte patientereller grupper af patienter med behovfor en særlig målrettet indsats, somdet gøres ved stratificering efter kroniker-pyramiden.Patientdata og akkumulerede datakan udnyttes i planlægning og kvalitetssikringaf en hensigtsmæssig ogeffektiv indsats.En effektiv IT understøttelse giversåledes nye muligheder for en samlet,kontinuerlig og effektiv indsats forkroniske sygdomme.Det er derfor nødvendigt, at vurdereden igangværende udvikling indenforkvalitets-udvikling, udvikling af IT ogElektronisk Patient Journal og samspilletmellem sektorerne efter gennemførelseaf kommunalreformen ilyset af de særlige behov, der er knyttettil forløbet af kroniske sygdomme.Beslutningsstøtte og kliniske informationssystemervurderes særligt atkunne understøtte:■■Implementering af relevant evidensbaseretdiagnostik, behandlingog pleje.Samarbejde og videndeling mellemsundhedsvæsenets forskelligeparter og borgere med kronisksygdom.Kronisk Sygdom 93

■■Kvalitetsudvikling på tværs afsundhedsvæsenets aktører.Etablering af forekomstregistreringog kliniske databaser.Det må indgå i de indholdsmæssigeovervejelser, at der er en betydeligteknologisk forskellighed mellem departer, der indgår.Det er en forudsætning for den fremtidigeudvikling, at eksisterende principperfor opbygning af elektroniskepatientjournaler, GEPJ, integrerbarekliniske databaser, standarder for digitalforvaltning etc. overholdes.IT-løsninger på dette område børprincipielt omfatte alle, der er involvereti behandling af kroniske sygdomme.Det gælder patienten selv ogeventuelt netværket omkring denne,f.eks. pårørende. For det professionellesundhedsvæsen omfatter det f.eks.kommunal syge- og hjemmepleje,kommende sundhedscentre, almentpraktiserende læger og praktiserendespeciallæger, andre ydere under sygesikringensamt sygehusvæsenet. Derer således tale om meget forskelligemålgrupper med meget forskelligebehov og organisatoriske og tekniskeforudsætninger.Egenomsorg og selvmonitorering eret centralt element i forløbet af kroniskesygdomme, og det er derfor enforudsætning, at beslutningsstøtteog kliniske informationssystemer involvererog henvender sig direkte tilpatienten.På trods af at de grundlæggende systemmæssigeog indholdsmæssigeelementer i beslutningsstøtte og kliniskeinformationssystemer vil værede samme på tværs af en række forskelligekroniske sygdomme, vil dervære behov for et udviklingsarbejdeinden for den enkelte sygdom, nårde sygdomsspecifikke behov skal afklares,og de konkrete løsninger skaletableres. Udgangspunktet for, hvorder bør prioriteres, kan være en afvejningmellem de pågældende patientgruppersstørrelse og den potentielleeffekt af en intensiveret behandling.Den potentielle gevinst ved beslutningsstøttevil formentlig være størsti niveau 1 og 2 af kronikerpyramiden,hvor der er det største antal patienterog den mindste kompleksitet.Erfaringerne fra USA peger imidlertidogså på, at beslutningsstøtte er afværdi ved mere komplekse tilstandeFor kliniske informationssystemergælder, at jo mere komplekst et patientforløber, jo større er behovet forudveksling af information mellem departer, som er involveret.94 Kronisk Sygdom

8.3 BeslutningsstøtteBeslutningsstøtte kan defineres som”Tiltag, der kan understøtte en hensigtsmæssigudnyttelse af relevantviden, information og data i en kliniskbeslutningsproces til gavn foret sundhedsfagligt mål.” Elektroniskbeslutningsstøtte formidles ved hjælpaf IT.Beslutningsstøtte skal ses som et redskabfor patient og sundhedsprofessionelle,som skal gøre dem bedre istand til at iværksætte og følge oppå en veldokumenteret behandlingog dermed reducere konsekvenserneaf den kroniske sygdom eller densudviklingshastighed. Det er derforcentralt, at beslutningsstøtte er lettilgængelig og understøtter den kliniskeproces.Der skelnes i det følgende mellemorganisering og indhold af beslutningsstøttepå den ene side og teknikken tilbeslutningsstøtte på den anden side.Ved organisering og indhold af beslutningsstøttebestår udfordringen iat etablere og vedligeholde det indhold,som skal videreformidles til demange forskellige parter med forskelligeforudsætninger. Dertil kan føjesopfølgning på, hvordan beslutningsstøttenfungerer i praksis, og om etfastlagt forløbsprogram følges.Teknisk består udfordringen i at findeden rette teknologi til at formidle beslutningsstøtte.Det tekniske spænder særdeles stort, idet det kan varierefra at etablere elektronisk tilgængelighedaf kliniske vejledninger ogelektronisk adgang til ekspertstøttetil at etablere integreret beslutningsstøttei kliniske informationssystemer.Herved kan klinikeren konkretguides igennem den kliniske beslutningsprocesmed forslag til konkretehandlinger.Det er derfor en forudsætning for enteknisk udbredelse af beslutningsstøtte,at der eksisterer anbefalinger, kliniskeretningslinier eller konkrete diseasemanagement programmer, sombeslutningsstøtten sker i henhold til.Beslutningsstøtte fordrer altså, at dersker en klinisk standardisering.Hertil kan føjes, at gennemslagskraftenaf beslutningsstøtte afhængeraf, at der findes et organisatorisk ogledelsesmæssigt set-up, som sikrer,at beslutningsstøtten etableres, indholdsmæssigtog teknisk, at den revideres,når behovet opstår, og at dersker en opfølgning på anvendelsenog effekten af beslutningsstøtten.Organiseringen vil naturligt væreen del af den organisering, der skalsikre planlægning, gennemførelse ogopfølgning på disease managementprogrammer.Kronisk Sygdom 95

Den konkrete indholdsmæssigeog tekniske brugervenlighed er enforudsætning for en vellykket anvendelseaf beslutningsstøtte. Indholdsmæssigtforudsætter det, atbeslutningsstøtten er målrettet depågældende og dermed opfattes somrelevant og brugbar.For patienters og pårørendes vedkommendeforudsættes en lettilgængeligog brugervenlig adgang. Internettetkan være den rette løsning, men direkterådgivning fra sundhedsprofessionelleog papirbaseret vejledningvil fortsat have en plads i samspilletmed den enkelte patient.De sundhedsprofessionelle må fordre,at beslutningsstøtten understøtterforløbsprogrammer og er integreret ide kliniske informationssystemer.IT-baserede beslutningsstøttesystemerog kliniske informationssystemerskal opbygges dynamisk, så dekan rumme forskelligartede bagvedliggendebehandlingsregimer, og detskal være muligt at ændre det konkreteindhold, når der er behov for atjustere behandlingsretningslinier.Det er nødvendigt at sikre standardiseringaf de kliniske informationssystemerfor at kunne udnytte mulighedernefuldt ud. Det understregesaf, at standardiseringen af IT-anvendelsenblandt sundhedsvæsenets forskelligeparter som udgangspunkt ermeget forskellig.IT-baseret beslutningsstøtte i forholdtil patient / pårørende bør være endel af en samlet elektronisk indgangtil sundhedsvæsenet. Her er sundhed.dken logisk løsning, idet det erlandsdækkende og kan fungere somen fælles portal på tværs af sygdomsområder.8.3.1 Eksempler på indholdsmæssigog teknisk beslutningsstøtte8.3.1.1 Kliniske retningslinier/vejledningerFlere parter i sundhedsvæsenet udviklerkliniske retningslinier, der kanbetegnes som indholdsmæssig beslutningsstøtte,idet retningsliniernebeskriver den kliniske proces, og ofteogså f.eks. kriterier for viderevisitation.Sekretariatet for Referenceprogrammerudformer referenceprogrammerpå en række områder, og tilsvarendehar en lang række lægevidenskabeligeselskaber udformet kliniske retningslinier.Et aktuelt eksempel påen klinisk vejledning for opsporingog behandling er Dansk Selskab forAlmen Medicins vejledning Type 2-diabetes i almen praksis. En evidensbaseretvejledning. (http://dsam.dk/bibliotek/_files/0231.pdf).96 Kronisk Sygdom

8.3.1.2 Sundhedsfagligt indholdi den Elektroniske PatientJournalH:S og Københavns Amt arbejdersammen på at udvikle det sundhedsfagligeindhold i EPJ. Dette sker udfra en vurdering af, at det er nødvendigtat udvikle standardplaner, derpræciserer dokumentationskravenetil kliniske generelle og sygdomsspecifikkeområder. Projektet har tilformål at fastlægge indholdet af denødvendige sundhedsfaglige standardelementertil brug i Den ElektroniskePatientjournal for at letteklinikerne i deres arbejde med atplanlægge og dokumentere de kliniskekerneprocesser.8.3.1.3 Linkportalen, sundhed.dkMed Linkportalen kan den praktiserendelæge fremsøge relevant og opdateretinformation om et helbredsproblem,visitationsvejledningerog forløbsbeskrivelser (udredning,behandling, ventetid og patientinformation)gennem få tastetryk. Vedhjælp af en ICPC-diagnose generereti lægens journalsystem kaldesen database med ICPC-indekseretpraksisinformation på sundhed.dk.Perspektiverne i projektet er også atkunne linke til anden relevant og ofteanvendt information uden for sundhed.dk,som f.eks. billedinformation,litteratur og individuelle links.Linkportalen er oprindeligt udvikletaf et konsortium med deltagelse afForskningsenheden for Almen Medicinved Syddansk Universitet, FynsAmt, Vejle Amt og ACURE. Siden erder kommet en række interessentertil, herunder sundhed.dk og Det AlmenmedicinskeKvalitetsudviklingsprojekt(DAK).8.3.1.4 Norsk Elektronisk Legehåndbok(NEL)NEL (www.nhi.no) er en medicinskvidensdatabase rettet mod læger, andetsundhedspersonale og patienter /borgere. NEL indeholder inden forforskellige specialer beskrivelser afsygdomme/tilstande, beskrivelser afundersøgelser, behandlingsprogrammerog patientinformation. NEL udgivesaf Norsk Helseinformatikk as.og finansieres af abonnementsindtægter.8.4 Kliniske informationssystemerBetegnelsen kliniske informationssystemerdækker en bred række afsystemer, som alle har til formål atregistrere, præsentere og eventueltudveksle information til brug i diagnostik,behandling, pleje og opfølgning.Der er ikke kun tale om direktebehandlingsorienterede systemer,idet f.eks. kliniske databaser opfattessom et klinisk informationssystem.Kronisk Sygdom 97

For at understøtte patientens aktiveindsats bør information, som delesaf de professionelle parter, også væretilgængelig for patienten.Det er ikke på forhånd muligt atafgrænse, hvilken information, patientenønsker indsigt i, og informationsudvekslingenmå derfor tilrettelægges,så det er muligt at udveksle altmellem alle parter (forudsat de nødvendigesamtykker er afgivet). Hertilkommer, at patienter med langvarigesygdomsforløb må forventes at væremere interesserede i at have indblik,end det er tilfældet ved kortvarig,akut sygdom.Det skal påpeges, at der er en rækkejuridiske og etiske problemstillingerved forskellige parters deling af datai sundhedsvæsenet. Det er forudsætning,at systemerne indrettes, så gældendelovgivning, herunder lov ompatienters retsstilling og databeskyttelsesloven,overholdes.Kliniske informationssystemer er envigtig forudsætning for:■ Kliniske informationssystemerved finansiering8.4.1 Videndeling i behandlingssituationenVed behandling af kroniske patienterer der behov for videndeling ibehandlingssituationen. Det gælderikke mindst, når den samme patientfølges af flere parter, og når der skeroverlevering af patienter mellem parteri sundhedsvæsenet. Hertil kommervidendeling med patienten afden information, de sundhedsprofessionelleeller patienten selv bidragermed.I strategien om kroniske sygdommeindgår etablering af en tovholderfunktionfor den enkelt patient, sompåhviler almen praksis. For de merekomplekse kroniske patientforløb introduceresdesuden en case manager.Det er en forudsætning for varetagelsenaf disse funktioner, at der skerden nødvendige videndeling, og detvurderes, at elektronisk videndelinger en forudsætning for, at det kompleksesamarbejde kan fungere.■■■Videndeling i behandlingssituationenEpidemiologisk monitorering ogkvalitetsmonitoreringStratificering af sygdomsgrupperKonkret kan der f.eks. være tale omjournalføring og indblik i denne, medicinstatus,laboratorieundersøgelserog behandlingsplaner.Som udgangspunkt bør data kunneanvendes i de kliniske informationssystemer,som anvendes. Ligeledes98 Kronisk Sygdom

er det vigtigt, at videndeling kan skemed et minimalt merarbejde for deinvolverede klinikere. Det forudsætteren betydelig grad af standardiseringaf de involverede systemer ogen næsten tidstro mange-til-mangekommunikation.Anvendelse af kliniske informationssystemerved behandling af kroniskepatienter rejser derfor spørgsmåletom balancen mellem de forskelligeparters egne systemer og et eventueltbehov for at etablere fælles systemereller datatilgængelighed ved behandlingaf patienter, der inddrager flerebehandlere og sektorer.Der kan derfor være behov for atvurdere, hvilke muligheder, der er påkortere sigt for at sikre den nødvendigevidendeling, og en internet-portalfindes at være en mulighed. Deter derfor en nærliggende vurdering,at sundhed.dk bør være omdrejningspunktfor etablering af løsninger påtværs af sundhedsvæsenets sektorerog kommunikationen mellem sundhedsvæsenog patient. Baggrundenherfor er, at sundhed.dk giver mulighedfor at etablere generiske løsningerpå tværs af sygdomsgrupper, samtidigmed at der er tale om potentieltlandsdækkende løsninger. Der kanogså via sundhed.dk trækkes på generelleløsninger, f.eks. digital signatur,eventuel adgang til NEL etc.Foruden denne form for videndelingvil der også være behov for videndeling/ dataudveksling i forbindelsemed selvmonitorering og – behandling.Det vil her være oplagt at pegepå de telemedicinske muligheder, derer for overførsel af data til behandlere.8.4.1.1 Initiativer om videndeling ibehandling8.4.1.1.1 Patientorienteret understøttelseaf diabetesforløbpå sundhed.dkSundhedsstyrelsen og sundhed.dk hardrøftet gennemførelse af et projekt,der har til formål at udvikle og afprøveen webbaseret og patientorienteretunderstøttelse af patientforløb på diabetesområdet.oggøre det muligt forpatienter og relevant sundhedspersonaleat skabe sig overblik over, kommunikereom og administrere forløbetomkring det diabetiske kontrolforløbog screening for senkomplikationer.Samarbejdsprojektet skal overholdegældende standarder og principperfor IT i sundhedsvæsenet og skal imuligt omfang medvirke til udviklingenpå dette område.Det er i skrivende stund aftalt, atsundhed.dk gennemfører en foranalyseaf projektet, hvorefter der kantages stilling til eventuel videre aktivitet.Kronisk Sygdom 99

8.4.1.1.2 Nationale standarder- GEPJGEPJ ver. 2.2. er udsendt i maj 2005.GEPJ specificerer krav til klinisk dokumentationi en elektronisk patientjournal.GEPJ specificerer struktur,sammenhæng og formalisering af dedata der er nødvendige, for at EPJkan udbygges til ét sammenhængendedokumentationssystem. GEPJer tværfagligt orienteret omkring patientensproblem, og kan håndterepatientforløb på tværs af sektorgrænser.GEPJ er ikke en specifikation afen journalopbygning, men en specifikationaf krav til klinisk dokumentationi EPJ.8.4.1.1.3 Nationale standarder– klassifikationer og terminologiSundhedsvæsenets KlassifikationsSystem (SKS) indeholder danskeklassifikationer af de kliniske og administrativeforhold, der indgår idokumentation af patientforløb veddiagnostik, behandling og information.I SKS indgår også flere internationaleklassifikationer, f.eks. SygdomsklassifikationenICD10, og dennordiske Operationsklassifikation, dervedligeholdes og tilpasses nordiskeforhold i samarbejde med det nordiskeklassifikationscenter i Uppsala.Der arbejdes med at etablere SundhedsvæsenetsTerminologi System(STS). Det ønskede mål er et fællesterminologisystem, som kan stilles tilrådighed for hele det danske sundhedsvæsenog andre interesserede iform af et databasesystem.Det vurderes i øjeblikket, om detbritiske/amerikanske kliniske terminologisystemSNOMED CT kananvendes som terminologisystem iDanmark. Systemet består af 18 akser,hvor de tre hovedakser er disorder(sygdom), finding (fund) og procedure(aktivitet). Foruden systemetsbegreber (og synonymer) indeholdersystemet relationer mellem begreberne,således at en sygdom f.eks. errelateret til et eller flere organer.8.4.2 Epidemiologisk monitoreringog kvalitetsmonitoreringMonitorering af forekomsten af kroniskesygdomme er vigtig for at kunneovervåge udviklingen i sygdomsmønsteretog for at kunne vurdere,hvor stor en del af de konstateredesyge, der er i behandling og følge oppå patienter, som ikke følger behandling.Forekomstmonitorering er en forudsætningfor en populationsbaserettilgang til kroniske sygdomme, idetdet er herigennem, indsatsen kan dimensioneres.En stor del af de kronisk syge diagnosticeresog behandles i almen praksis,100 Kronisk Sygdom

og det er derfor et særligt problem,at der ikke sker en systematisk diagnoseregistreringher. Det medfører,at den registerbaserede monitoreringmå ske på basis af andre oplysninger,f.eks. medicinforbrug og laboratorieydelser/-resultater.Der vil derforvære tale om en betydelig forbedringaf forekomstmonitorering, hvis deretableres diagnoseregistrering i almenpraksis. Spørgsmålet om, hvilkenklassifikation, der skal anvendes vedeventuel fremtidig diagnoseregistrering,må afklares. Der kan eventueltindføres diagnoseregistrering for udvalgtekroniske sygdomme efter defineredediagnostiske kriterier.Forekomstmonitorering bør ske pånationalt niveau, idet den er et centraltredskab i planlægning og implementeringaf forløbsprogrammer forudvalgte kroniske sygdomme.8.4.3 KvalitetsmonitoreringTilsvarende er kvalitetsmonitoreringen forudsætning for at vurdere ogfølge op på behandlingsindsatsen.Monitoreringen vil i dag som regelbasere sig på specifikke indberetningeraf udvalgte indikatorer, men denbør på sigt basere sig på de informationer,der registreres i behandlingssituationen.Kvalitetsmonitorering er en forudsætningfor at kunne gennemføre ogfastholde forløbsprogrammer.Kvalitetsmonitorering kan ske pånationalt eller regionalt niveau. Aktuelter der på nationalt plan ved atblive etableret epidemiologisk monitoreringog kvalitetsmonitorering fordiabetes.Den Danske Kvalitetsmodel harvalgt at fokusere på visse kroniskesygdomme. Det drejer sig om apopleksi,diabetes, hjerteinsufficiens,lungebetændelse og skizofreni.I det Nationale Indikatorprojekt(NIP) indgår foruden diabetes toområder, der har karakter af kroniskesygdomme, nemlig apopleksi og skizofreni.Hertil kommer landsdækkende kliniskedatabaser for en række sygdommeog behandlinger.Monitorering bør ske med et minimaltmerarbejde for de involveredeklinikere og ideelt set ved automatiskdatafangst af data, som registreressom led i behandlingen. Der arbejdesi øjeblikket med at udvikle et datafangstmodulrettet mod almen praksis’systemer, så dataindberetning kanske uden merarbejde.Den organisatoriske forankring afepidemiologisk monitorering og kvalitetsmonitoreringer vigtig, idet organiseringenafgør, hvordan og hvoraktivt monitoreringen kan anvendes.Kronisk Sygdom 101

Det må derfor sikres, at monitoreringforankres organisatorisk nationalt,regionalt eller lokalt, så der sikres enløbende opfølgning.8.4.4 Stratificering af sygdomsgrupperDen epidemiologiske monitoreringog kvalitetsmonitorering bør tilrettelægges,så den giver mulighed for, atden stratificering af de kronisk syge,som er kernen i kroniker-pyramiden,kan gennemføres i praksis.Stratificeringen vil skulle ske i behandlingssituationenog lægges tilgrund for den individuelle behandlingsplan.Det er derfor en forudsætning,at den enkelte behandler er bekendtmed de kriterier, der ligger tilgrund for stratificeringen, og visitererpatienten svarende til disse.og opfyldelse af visse kvalitetsmålsom monitoreres ved en række indikatorer,som kan være både procesogresultatorienterede.Som det er kendt fra f.eks. DRG-systemet,kan der imidlertid være registreringsmæssigekonsekvenser vedat anvende andre typer data i afregningsøjemed.8.3 Reference2. Rapport om beslutningsstøtte ogkliniske informationssystemerved kroniske sygdomme. Sundhedsstyrelsen2005 (www.sst.dk/publikationer.Der er først og fremmest er tale omen organisatorisk opgave, idet derudover stratificeringskriterier skal skeen implementering af og opfølgningpå, om stratificeringen fungerer.8.4.5 Kliniske informationssystemerved finansieringData fra kliniske informationssystemergiver mulighed for at finansierepraksissektor og sygehuse efter andrekriterier end de nuværende modeller.Den britiske finansieringsmodel forpraksissektoren er kobler finansiering102 Kronisk Sygdom

Kronisk Sygdom 103

104 Kronisk Sygdom

Patienter med kroniske sygdomme har brug for et mangeårigt behandlingsforløb, ogder må lægges vægt på patientens muligheder for aktivt at mestre sin sygdom i et tætsamspil med sundhedsvæsenet.Det er formålet med denne rapport at beskrive muligheder og forudsætninger for enforbedret indsats for patienter med kroniske sygdomme.Målgruppen er planlæggere og beslutningstagere på alle niveauer i sundhedsvæsenet,herunder amter og de kommende regioner, kommuner og de organisationer, der harindflydelse på sundhedsvæsenet. De principper, der beskrives i denne rapport, vil i vidtomfang kunne udnyttes i den fremtidige indsats for de folkesygdomme, som ”Sundhele livet – de nationale mål og strategier for folkesundheden 2002-10” har i fokus.www.sst.dkSundhedsstyrelsenIslands Brygge 672300 København STelefon 72 22 74 00sst@sst.dk