CF im Ausland - Mukoviszidose e.V.

Erfahrungen mit CF im Ausland
Monaten gefunden wird (oder weniger in Verbindung mit
dem Auftreten mindestens zweier Antikörper gegen PA),
wird regelmäßig viermal jährlich intravenös mit
Antibiotika behandelt, unabhängig von klinischen Symp -
tomen.
Seit 1983 wird in Kopenhagen die Trennung von Patienten
mit unterschiedlicher Keimbesiedelung konsequent um -
gesetzt. Seitdem ging das Auftreten und die Verbreitung
der PA-Infektion erheblich zurück.
Die CF-Behandlung in Dänemark ist für den Patienten
kostenlos, erwachsene Patienten leisten einen Eigenanteil
von 40 Euro im Monat. Die jährlichen Behandlungskosten
von Erik Wendel (einem der Autoren) liegen bei etwa
205.000 Euro. Patienten erhalten außerdem eine Er -
stattung der zusätzlichen Ausgaben in den Lebens -
haltungskosten, die durch CF entstehen. Es gibt keine
Einschränkungen im Budget auf verschriebene CF
Medikamente. Der sog. Flexjob ermöglicht bei fortgeschrittenem
Krankheitszustand die Reduzierung der
Arbeitszeit bei vollem Gehalt, der Staat erstattet dem
Arbeitgeber die Differenz. Bei Arbeitsunfähigkeit zahlt der
Staat Unterhalt in Form des „Vorruhestands“, der für CF-
Patienten nach Abzug der Steuern im Durchschnitt bei
etwa 1,700 Euro im Monat liegt.
CF-Kinder besuchen anlässlich ihrer monatlichen
Ambulanzbesuche die „CF-Schule“, in der CF unterrichtet
wird: Das Ziel der Schule ist die Verbesserung des Wissens
der Kinder über CF, die Unterrichtung der Kinder, wie sie
mit der Krankheit zurechtkommen und wie sie
Verantwortung für ihre Therapie übernehmen.
Afrika (CFW Newsletter Ausgabe 9)
In Kapstadt wurde schon 1988 bewiesen, dass
Mukoviszidose in der Gruppe der sog. „Farbigen“ relativ
häufig (1:12.000) vorkam. Die Farbigen im Süden Afrikas
entstanden aus der Vermischung von einheimischen südafrikanischen
Völkern, europäischen Siedlern und Sklaven
aus dem Fernen Osten und Ost- und Westafrika. Die
dF508-Mutation ist bei farbigen Mukoviszidose-Patienten
wesentlich seltener (53 % der Mutationen) als bei der weißen
Bevökerung (82 %).
Durch Blutproben von afrikanischen Stämmen weiß man
inzwischen, dass ungefähr eine von 90 gesunden schwarzen
Personen eine spezielle CF-Mutation trägt. Mit dieser
Anzahl an Trägern und dem Vorhandensein weiterer
Mutationen ist zu erwarten, dass jedes Jahr über 1.000
schwarze afrikanische Babys mit Mukoviszidose in
Südafrika geboren werden.
Seither steigen zwar die Mukoviszidose-Diagnosen unter
schwarzen Kindern, die dieselben Symptome aufweisen
wie Patienten in nördlichen Ländern, im Vergleich zu den
erwarteten Zahlen sind es aber viel zu wenige. In ländlichen
Gebieten versterben sicher viele vor der Diagnose
an Tuberkulose, Unterernährung oder sogar AIDS, aber
die genaue Ursache für die „fehlenden“ CF-Patienten ist
noch unklar. Die ca. 500 Mukoviszidose-Patienten in
Südafrika werden an Lehrkrankenhäusern in Pretoria,
Johannesburg, Kapstadt, Port Elizabeth und Durban versorgt.
Indien (CFW Newsletter Ausgabe 7)
Auch indische Kinder haben Mukoviszidose. Die
Häufigkeit in Indien ist jedoch noch unbekannt, und CF
erhält daher auch keine angemessene Aufmerksamkeit von
den Entscheidungsträgern. Erst 1999 wurde in Neu Delhi
mit finanzieller Unterstützung von CF-Worldwide (CFW)
die erste CF-Ambulanz eingerichtet, zwei weitere folgten.
Zur Zeit werden 200 indische CF-Patienten versorgt, von
denen nur 20% die DF508-Mutation tragen.
Klinikärzte in Ländern wie Indien, Pakistan, Sri Lanka und
Bangladesch glauben, dass CF unter ihrer Bevölkerung
nicht existiert. Also werden sie es auch nicht in einer
Differenzialdiagnose in Betracht ziehen. Erst wenn die
Ärzte über Mukoviszidose informiert werden, ist zu
erwarten, dass ein größerer Anteil der Kinder mit CF auch
diagnostiziert und medizinisch versorgt werden können.
Denn es wird vermutet, dass die Mehrzahl derer, die von
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