CF im Ausland - Mukoviszidose e.V.

„Coole Medikamente“
Es gibt den E-Flow und andere Accu-Inhalationsgeräte,
das heißt, wir werden immer unabhängiger mit der
Therapie. Was aber ist mit Tobi & co? Gemeint sind Medis,
die gekühlt werden müssen. Ich habe eine tolle Ent -
deckung gemacht: Frio Kühlelement
Mit einem Frio Kühlelement wird aus Ihrer LOOM Tour
ein extrem zuverlässiges Kühlsystem. Ihr Insulin bleibt
auch bei hohen Außentemperaturen kühl und benötigt
weder Strom, noch Batterien oder zusätzliche Kühl -
aggregate. Das Prinzip von Frio ist ganz einfach. Das Frio-
Element wird lediglich in kaltes Wasser getaucht, worauf
die enthaltenen Kristalle ein Gel bilden. Und durch ein
Ver dunstungssystem bleibt das Insulin nun weiterhin
gekühlt. Hat sich das Gel wieder in Kristalle verändert, so
kann der Vorgang beliebig oft wiederholt werden. Tests
haben gezeigt, dass bei einer konstanten Außentemperatur
von 38 °C das Insulin etwa 45 Stunden optimal gekühlt
wird.
Kochbücher
Pensionierte Hauswirtschaftslehrerin schreibt Koch bücher und spendet
den Erlös von mittlerweile 15.000 Euro für Mukoviszidose
Mit dem Schicksal eines Schülers, der mit 16 Jahren an Mukoviszidose verstarb,
fing alles an. Anneliese Hille brand wollte anderen mukoviszidosekranken
Kindern dieses Schicksal ersparen. Der zündende Gedanke ließ nicht lange auf
sich warten: aus den vielen 100 Rezepten, die sie im Laufe der Jahre als
Hauswirtschaftslehrerin gesammelt hatte, stellte sie in den vergangenen
10 Jahren ein Koch- und Backbuch zusammen. Alle Rezepte sind handschriftlich
verfasst, was den Büchern eine persönliche Note gibt. Im November 2006
erschien die erste Auflage von 4.000 Exemplaren, die bereits nach 4 Wochen,
dank des persönlichen Einsatzes von Anneliese Hillebrand, vergriffen war.
Mittlerweile beträgt der Erlös schon 15.000 Euro und es ist noch kein Ende
absehbar. Die Regional gruppe Münster bedankt sich ganz, ganz herzlich bei
Frau Hillebrand für ihr Engagement!
Was für Insulin gilt, kann für andere Medikamente nicht
schlecht sein. Empfohlen wurde mir diese Tasche von
einer Diabetikerin und als ich sie hatte, probierte ich sie
gleich für den Transport und die kühlschrankfreie
Aufbewahrung von Tobi aus. Es funktioniert wirklich
super gut. So war das Problem auf dem Pfadfinderzeltlager
im Handumdrehen verschwunden, denn Wasser, ob aus
der Leitung oder im See gibt es überall. Ebenso können
auch Pulmozyme oder beliebige andere Medis darin kühl
aufbewahrt werden, ohne die Mobilität einzuschränken.
Leider sind die Taschen nicht ganz billig, aber die
Investition lohnt sich, da sie laut Herstellerangabe bis zu
1.000 Mal benutzt werden kann.
Die Frio-Tasche gibt es in verschiedenen Größen, empfehlen
würde ich die „Universal“-Größe. Beziehen könnt ihr
das Kühlelement über den Diabetiker Fachhandel. Dort
gibt es dann sich auch weitere Infos. Also, viel Spaß im
Urlaub und bei euren Unterneh mungen.
Doris Steinmacher,
Hofheim, www.muko-muenster.de
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